Содержание

рассказ матери ребенка с особенностями

Узнать о них больше можно благодаря их родителям, близким людям, которые могут приоткрыть нам плотно закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом. Это мир, другой мир со своими особенными жителями.

На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Совсем недавно мы просили одну из родительниц помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Заглянуть не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понять. Мы пытались рассказывать о них, смотря на мир их глазами. Однако тогда рассказ получился далеко не откровенным. Потому что не все готовы быть настолько открытыми, как Александра Максимова — мама десятилетнего Андрюши, мальчика с тяжелой формой аутизма.

Photo: courtesy of Alexandra Maximova

Сын Андрея Максимова — Андрей

Она согласилась дать интервью Sputnik Грузия и детально рассказать о том мире, в котором живет ее сын, а также о фонде «Мы — другие», который она вместе с супругом Андреем Максимовым создала в Грузии для оказания помощи детям с аутизмом.

— Александра, расскажите вашу историю. Как все началось?

— Перед тем, как я начну свою историю, хочу сказать, что многие в Грузии, в России и многих других странах считают, что аутизм — психическое заболевание. Аутизм – это не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы, поэтому относить этих людей к психически нездоровым просто некорректно и неправильно. Общество все-таки относит их именно к каким-то больным людям, которых нужно бояться.

На самом деле бояться их не надо. Надо стараться их понять и больше работать с обществом, чтобы обычные люди смогли увидеть мир глазами аутистов и убедились в том, что в них нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.

Личный архив Александры Максимовой

София Кравчинская — ученица ресурсного класса проекта фонда «Мы — другие»

У нашего сыны Андрея тяжелая форма аутизма с явно выраженными поведенческими проблемами.

Он не разговаривает, но интеллектуальное развитие сохранено. Когда он входит в состояние аутизма, то он начинает кричать, может биться об пол и так далее.

Вот смотрите, как обычно бывает: рождаются обычные здоровые дети, родители довольны, все хорошо, и никто не может понять, почему вдруг ни с того, ни с сего возникают проблемы. Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с прививками, но точной причины не знает никто. Единственное, что не подлежит сомнению, что число этих детей растет в геометрической прогрессии (ВОЗ считает, что 1% от всего детского населения Земли страдает аутизмом — это огромная цифра).

Что касается прививок, то если иммунитет слабый, вакцинация может дать сбой в организме и запустить какой-то необратимый процесс.

Сразу после рождения ребенка, например, в Америке и Израиле проверяют уровень иммунитета. Я не знаю, может быть, этот анализ дорогой, и потому его не проводят во многих странах, в том числе, и в России. Но, в принципе, его можно сделать, чтобы понять, есть у ребенка особенности иммунной системы или нет, нужно ли подходить более осторожно к вопросам прививки или нет.

Мой ребенок физически выглядел здоровым, толстеньким, и врач, видимо, подумал, что такой тест нам не нужен. У меня тоже не было даже мысли, что что-то могло пойти не так. Ведь в девять месяцев мой ребенок начал говорить, ходить, бегать, улыбаться, общаться.

Но когда нашему ребенку был год и один месяц, квалифицированный врач дома сделал ему прививку. У Андрюши был легкий насморк. Спустя 48 часов после этого ребенок просто начал деградировать. Прививка вызвала сбой иммунной системы. Он заболел всеми теми заболеваниями, от которых была сделана прививка. Корь, краснуха, туберкулез — он одновременно заболел всеми этими инфекциями!

— Вы вините прививку в случившемся?

— Нет! Детям надо делать прививки, но обязательно нужно четко понимать, когда, в какое время ее нужно делать. Прежде чем сделать ее, надо узнать, в каком состоянии у ребенка иммунитет. В нашем случае прививка спровоцировала болезнь. Андрюша немного простыл. Не надо было ее делать.

После того, как ему сделали прививку, он уснул, проснулся ночью и начал кричать. Целый час не могли его успокоить. Затем еле-еле уложили его, а утром, когда он открыл глаза, то это были уже неясные глаза, будто покрытые мутью. Он не узнал меня, отца, вскочил, залез под стол и орал не переставая. До него невозможно было даже дотронуться, потому что это вызывало еще большую истерику. Он весь покрылся какими-то пятнами. Он уже не был похож на ребенка, скорее напоминал зверька.

Поначалу я ничего не поняла, начала мерить температуру. Первые сутки я просто пыталась вытащить его из-под стола, успокоить, но на вторые сутки, когда он перестал есть, мы вызвали врача. Они начали брать анализы, а это тоже было для него стрессом. У него появились лимфоузлы, в течение года врачи не могли поставить точный диагноз.

Самой большой проблемой оказался туберкулез лимфатических узлов. Он год жил с этой бактерией, которая очень токсична для нервной системы. Спустя год, наконец-то, нашелся врач, который сказал, что это туберкулез.

Уже ничего нельзя было сделать, приняли решение провести операцию. Бактерии нашли убежище в лимфоузлах. Их надо было удалять. Когда ему было 2 годика и 8 месяцев, провели операцию. Вместо обещанных 30 минут она продлилась целых полтора часа. Общий наркоз для таких детей очень опасен. Когда ребенок открыл глаза, я поняла, что это все. Я смотрела его в глаза, а в них была одна пустота. Двигаться он мог, но ничего не понимал. Лежал и все.

За два месяца полностью удалось вылечить его от туберкулеза. За все это время мы даже не подозревали, что у него аутизм. Только в три года мы узнали об этом. К сожалению, в России только в 2012 году внедрили поведенческий анализ, который я считаю единственной на сегодняшний день методикой, которая может помочь детям с аутизмом. Когда Андрею было три года, в Москве ничего такого не было. А с такими детьми главное, как можно раньше начать поведенческую терапию, и она обязательно принесет результаты. Я вижу это не только по своему сыну, но и по другим детям.

Мы возили его по разным центрам, он немного развивался, понимал обращенную к нему речь, но несмотря на это вплоть до пяти лет он все разбрасывал, спал в сутки всего 3 часа, все время бегал, прыгал, болтал на своем языке, жил на рефлексах. На меня он вообще не реагировал, что мама, что папа, что дедушка с бабушкой, ему было все равно. Он жил своей жизнью, при этом улыбался, был контактным, только когда хотел. Я думала, что у меня умственно отсталый ребенок.

Мы возили его в Израиль, Англию, США. Все в один голос говорили: «Тяжелая форма аутизма, маловероятно, что можно сделать». Но Андрей — единственный ребенок. Я за него боролась и буду бороться.

— Что вы решили после неутешительных прогнозов врачей?

— Я начала читать, знакомиться с любой информацией, наняла няню, которая мне помогала. Мы по определенной методике начали учить с ним буквы, чтобы как-то упорядочить его жизнь. Как оказалось, буквы он знает. Вот еще в чем феномен аутизма, у них какая-то часть мозга развита, какая-то — нет. Когда мы начали с ним заниматься, мы думали, что он ничего не понимает, не слышит. Когда мы убедились, что Андрей знает буквы, слышит нас, считает, все воспринимает, но не может это показать, у него начались страшные головные боли. И я поняла, что опять иду по неправильному пути.

Начала его опять возить по врачам. Меня добил один известный профессор. Он сказал мне, что я еще молодая, могу родить второго ребенка, а этого сдать в интернат, поскольку ему будет только хуже. Это меня просто убило, невозможно было слушать все это, я ничего ему не ответила, забрала ребенка, хлопнула дверью и ушла. Ну о чем говорить с этим врачом?

— Вы сказали, что ребенок кричит. Почему дети с аутизмом кричат?

— Они пытаются блокировать то, что происходит в голове, чтобы отключиться от внешнего мира. Просто каждый по-своему старается делать это. Кто-то бьется головой, кто-то пытается сделать себе больно, кто-то кричит… Это для того, чтобы отключится от сенсорной перегрузки.

Они же гиперчувствительные. Вот мы с вами говорим вроде бы тихо, а если посадить здесь человека с аутизмом, с высокой сенсорной чувствительностью, у него будет ощущение, что он сидит на дискотеке.

— Александра, а почему вы переехали в Грузию?

— В течение года в России с нами работали молодые специалисты. Это непризнанная методика, и, в принципе, она подходит не всем детям. Но в случае с моим ребенком это помогло. Перед отъездом из Москвы с нами работали молодые специалисты, который перебрались в Грузию, в Уреки. А мы последовали за ними.

Море и положительное расположение людей расслабили Андрея, но прогресса, как такового, я не видела. Через два года из Уреки мы переехали в Тбилиси. Нашли Тинатин Чинчараули. Она возглавляет Институт развития ребенка государственного университета Ильи. Начали с ней работать. Я на самом деле вижу успех именно от их работы. Она начала заниматься с Андреем именно поведенческой терапией, сенсорной интеграцией.

— В чем заключается поведенческая терапия?

— Это очень индивидуальный подход и зависит от нужд ребенка, поэтому объяснить это в каких-то общих чертах я не могу. Но специалисты с помощью специальной методики стараются управлять поведением ребенка. То есть если у него есть асоциальное поведение, нужно найти такие способы, чтобы его поведение перешло в социально приемлемое. На данном принципе основана эта методика. Детей учат вести себя в обществе более-менее адекватно. И эта терапия работает.

Для того, чтобы добиться результатов нужно работать с ними 24 часа в сутки. Для детей с аутизмом тяжелой формы 40 часов в месяц считайте — это ничего. Добиться результата с помощью какого-то центра невозможно. Это должен быть или детский сад, или школа. Таких учреждений здесь я найти не смогла.Мы могли бы перебраться в другую страну, например, в Израиль, но решили навсегда остаться в Грузии и создать необходимую инфраструктуру для нашего ребенка здесь, а вместе с ним и для всех грузинских детей с РАС.

Для этого в 2016 мы с супругом основали в Грузии благотворительный фонд «Мы другие». Пока только мы его полностью финансируем. Сделали страницу в Facebook. Там мы выкладываем ролики, чтобы все могли смотреть и следить, как меняются эти дети.

У нас несколько проектов, один из них был по альтернативным коммуникациям, чтобы неговорящие дети, как наш сын, могли общаться. Мой сын не говорит, но он общается с помощью карточек. Это специальная система PECS (Коммуникационная система обмена изображениями — прим.ред.). У него специальная книжка, где он клеит и показывает, что он хочет. Мы привезли из Германии самого известного специалиста, который внедряет эту систему, а потом я начала думать, хорошо PECS, хорошо центр, все это прекрасно, но как интегрировать этих детей. Это ведь невозможно сделать без общества?

Личный архив Александры Максимовой

Иван Липартелиани — ученик ресурсного класса проекта фонда «Мы — другие»

И вот с сентября мы осуществляем экспериментальный — пилотный проект в государственной школе № 98 города Тбилиси. Там мы создали отдельный инклюзивный класс по совершенно новой модели, направленной на интеграцию этих детей в общество. Эта модель строится на основе самых современных международно признанных методик при активной поддержке министерства и непосредственно департамента инклюзии (Эка Дгебуадзе). Неоценимую поддержку и понимание оказал директор школы Георгий Момцелидзе, который создал на территории своей школы все необходимые условия для реализации этого пилотного проекта.

Мы запустили этот проект, его полностью курирует университет Ильи. Мы подобрали кадры, обучили их. Это грузинские специалисты, говорящие на русском языке.

— В чем заключается основная цель фонда?

— Наша цель — обучение специалистов, внедрение и распространение новой модели работы с детьми с аутизмом. Это очень дорогое удовольствие. Во всем мире фонды, родители привлекают финансы для таких проектов. Это эксперимент. В первую очередь, мы хотим что-то сделать для нашего ребенка, но самое главное, чтобы за год можно было собрать команду специалистов, которые потом пойдут и обучат других коллег во всех школах, детских садах.

В классе у нас пока всего три ребенка, включая нашего сына. У всех троих тяжелая форма аутизма. На нашем сайте можно найти много полезной информации, узнать о симптомах заболевания. Родители должны помнить, что важно начать терапию как можно раньше. Если бы мы в два или три года интенсивно начали заниматься с сыном, он был бы в совершенно не в том состоянии, в каком находится сейчас. В аутизме самое страшное — это потеря времени, то есть эта аутичная петля все глубже затягивает ребенка. Для того, чтобы ее раскрутить, надо приложить много усилий. Многое зависит и от резервов организма.

Мы создаем модель ресурсного класса, который можно будет тиражировать. Мы передадим ее министерству образования. Будет готовая команда, которая обучит специалистов, будет издано пособие. И важно осуществить это не только в масштабах Тбилиси, но и всей страны. По крайней мере, мы очень этого хотим.

— Что вы скажете мамам детей с аутизмом?

— Не надо бояться, если вам скажут, что у ребенка аутизм. Надо просто сразу начать заниматься с ним. Весь последний год мы боремся с аутизмом, чтобы он не затянул ребенка. То заболевание выигрывает, то выигрываем мы. Пока у нас нет стабильности. Когда он входит в свое состояние — это похоже на человека в депрессии, который хочет сидеть взаперти и никого не видеть. Мы за этот год добились того, что таких состояний стало меньше.

Сейчас он улыбается, подходит к детям, хочет с ними контактировать, жестами пытается сказать людям, чего хочет, он радуется, ходит в гости, учится. Раньше добиться этого было невозможно. Для меня это большой результат, он хотя бы учится радоваться жизни.

Мы также делаем проект «Дружелюбная среда», чтобы для наших детей были адаптированы кинотеатры или рестораны. Из-за сенсорной проблемы эти дети не могут пойти в кино. Громкий звук, яркий свет, длинная реклама — сильная сенсорная – это перегрузка для них. Если убавить звук, включить приглушенный свет, убрать рекламу, они смогут тихо сидеть и смотреть фильм или мультфильм.

Существует стереотип, что эти дети опасные, и они могут нанести вред. Мы хотим разрушить этот стереотип. Они просто особенные. Если у них есть агрессия, то это значит, что с ними неправильно работают. И если работать над коррекцией поведения, никакой агрессии не будет.

Мне очень нравится Грузия, нравятся люди, климат, все нравится. На самом деле я хочу помочь. Помочь, в первую очередь, своему ребенку, и потом всем детям. Чем раньше мы начнем их адаптировать к социальной среде, тем будет лучше. Это такая многоступенчатая и долгая работа, но раз мы уже решили остаться здесь, то мы будем стараться помогать не только своему сыну, но и всем детям, нуждающимся в подобной реабилитации.

— Интересно ваше мнение по поводу применения стволовых клеток при аутизме?

— Может быть, когда-нибудь я подумаю об этом, но пока я не хочу больше экспериментировать над здоровьем своего сына. Одно дело, когда это поведенческий анализ, когда ты можешь что-то исправить, а когда ты уже внедряешься в организм… Я не против стволовых клеток, возможно, они действительно помогают. Все зависит от иммунитета. Никто не даст гарантии того, что стволовые клетки не начнут мутировать и у него не появится онкология. Пока еще никто не изучил иммунитет человека настолько, чтобы с уверенностью мог сказать: «Все, мы берем анализ, трансплантируем стволовые клетки, и ребенок выздоравливает». Просто я уже столько видела именно физических его страданий, что не позволю проводить подобные эксперименты. По крайней мере, пока не будет доказана безопасность данной процедуры.

— И в конце хочется задать такой вопрос. Пройдя через такие испытания, насколько изменились вы?

— Когда в твоей жизни происходит так, что твой ребенок за 48 часов превращается в зверька, и потом твоя жизнь ничто иное, как борьба для того, чтобы его вытащить, хочешь этого или нет, становишься сильнее. Я знаю матерей, которые не смогли с этим справиться. Они отдали детей в интернат, не выдержали, эмоционально не справились. Это непросто. Нужно провести над собой колоссальную работу. Бывают периоды, когда вообще ничего не хочется, закрываешься от всего, начинаешь обвинять весь мир в случившемся, задаешь вопрос «почему я?», «почему со мной?». Надо пережить это, собраться и опять бороться. Реально это закаляет, меняются ценности, приоритеты, в каком-то смысле становится даже проще жить. Такие проблемы, как к слову «не смогла купить кофту», «поругалась с подругой» становятся такими смешными.

Знаете, из-за того, что эти дети гиперчувствительные, они не могут врать. Они чувствуют людей, и пытаются сделать так, чтобы мы стали добрее не только к ним, а друг к другу. Правда, добиваются этого они с помощью своих методов, которые нас пугают вначале, но им это удается. То, что произошло со мной, в этом никто не виноват. Никто никому ни в чем не обязан. Просто мы должны бороться. У нас такой путь.

Не опускайте рук. От мам зависит многое. Никогда не поддавайтесь унынию. Надо бороться, чтобы облегчить страдания детей, вызванные аутизмом. Я верю, я знаю, что все равно вытащу сына из лап этого заболевания, и он у меня будет обычным ребенком. Да, с особенностями, но обычным человеком, который спокойно сможет жить, дружить и радоваться жизни.

«Всё ты можешь». Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?

Informburo.kz разбирается, что такое аутизм, какие у него бывают формы, и как в Казахстане помогают людям с расстройствами аутистического спектра. А ещё мы на условиях анонимности поговорили с человеком с синдромом Аспергера (лёгкая форма аутизма), который обратился к специалистам только после 20 лет, а в детстве думал, что «все вокруг просто умнее».

Что такое аутизм и почему неправильно говорить «болезнь»?

Аутизм – первазивное (то есть общее, обширное) название для состояния психики со сниженной или искажённой способностью взаимодействовать с социальной средой. Человек с таким типом психики (чаще всего это называется расстройством или отклонением от нормы) не может учиться через социальную среду и получать из неё много важной для «нормального» развития информации.

Читайте также: «Очень важно принять малыша таким, какой он есть». Почему аутизм – это не болезнь

Детей с расстройством аутистического спектра (РАС) врачи чаще всего признают отстающими в развитии – такие дети поздно начинают говорить, не смотрят в глаза, замыкаются в себе. Воспитатели в детских садах и учителя в школах не могут себе позволить уделять им особое внимание и заниматься с ними индивидуально, поэтому родители получают рекомендацию отправить их в коррекционный детский сад или специальную школу.

«Есть сложности с тем, чтобы распознать ложь или какие-то намёки. Для других какие-то сигналы могут быть очевидны, но мне бывает сложно. Например, один раз мне сказали, что флиртовали со мной, а я не понял. Обидно бывает очень. – рассказывает Ильяс (имя изменено по просьбе героя). – А фраза типа «Ты же понимаешь, о чём я» проклятая вообще. Нет, я не понимаю».

Неясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра: взаимодействие множества генов либо редко возникающие мутации. К симптомам РАС можно отнести:

  • Стереотипичность в поведении. Человек поглощен однообразными действиями, так как всеми силами пытается избежать каких-то изменений в укладе жизни;

  • Недостаточная обучаемость. Почти у 100% детей с синдромом Каннера (ядерная форма детского аутизма) уровень IQ ниже 100. При этом проблемы обучаемости есть не только при тяжелой форме РАС: интеллект у людей с синдромом Аспергера обычно средний или даже выше среднего, однако проблема с обучаемостью не исчезает;

  • Припадки. Четверть людей с тяжелыми формами РАС и около 5% аутичных людей с лёгким расстройством и нормальным уровнем развития интеллекта страдают припадочными состояниями;

  • Повышенная возбудимость и двигательная активность, расстройство концентрации внимания. Чаще всего гиперактивность проявляется при навязанных извне задачах и действиях, на самостоятельно выбранных задачах человеку сконцентрироваться проще;

  • Вспышки гнева, вызванные тем, что человек не может объяснить свои нужды или тем, что кто-то вмешивается в его ритуалы и распорядок;

  • Повышенная способность к сенсорному восприятию и усиленное внимание. Твердых доказательств того, что сенсорные симптомы могут быть чертой, отличающей аутизм от других расстройств развития – нет.

Конечно, есть ряд черт, благодаря которым у человека можно диагностировать аутизм (например, какое-либо искажение речевой коммуникации), но если разбираться в деталях, то двух одинаковых людей с расстройством аутистического спектра не бывает. Разные привычки, разные страхи и манеры, разные принципы и методы взаимодействия с окружающей действительностью. Другие методы. Не такие, к каким привыкли люди, чьё состояние ближе к принятой в обществе норме. Отсюда главный маркер, по которому этих людей можно «опознать» – стигматизация. Детей и взрослых с расстройством аутистического спектра немедленно признают психически нездоровыми, а некоторые родственники, родители или даже врачи пытаются аутизм лечить. Иногда довольно странными методами.

Так, на одном из информационных сайтов под статьёй про расстройства аутистического спектра женщина всерьёз пишет, что формулировку «другой тип психики» придумали американцы, цель которых, естественно – погубить наш народ (сайт российский, и народ имеется в виду российский), и, чтобы противостоять, этому нужно «заразу выкорчёвывать». К примеру, исключив из рациона ребенка молочные продукты. Как и чем это поможет – комментатор не уточняет.

Аутизм – это болезнь?

В классификации психических расстройств и заболеваний в Казахстане по МКБ-10 (Десятый пересмотр Международной классификации болезней) расстройств аутического спектра нет. По словам специалистов из Фонда Булата Утемуратова, аутизм как психическое заболевание в классификации болезней есть, но нет понятия «расстройство аутистического спектра», которое к заболеваниям не относится.


Аутизм не болезнь / Фото Фонда Булата Утемуратова


Принятая в России классификация психических расстройств, включает несколько диагнозов, относящихся к РАС – детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера (F-84.0, F-84.01 и F -84.5 по классификации МКБ-10, соответственно). Важно то, что на протяжении жизни одного человека эти диагнозы могут меняться, а врачи могут путать один с другим. Проблема недостаточно изучена, а обществу о ней и вовсе известно очень мало. Что вы представляете себе, когда слышите «аутизм», кроме Дастина Хоффмана в «Человеке дождя»?

В открытом доступе есть специальные тесты для диагностики расстройств аутического спектра. Важно понимать, что пройдя их, диагноз себе поставить вы не сможете, но они помогут вам сориентироваться и понять, нужно ли идти к специалисту. Пройти такой тест можно здесь или здесь (последний более сложный, он как раз предназначен для самодиагностики синдрома Аспергера; на этом же сайте можно найти тесты и для детей).

«Расстройство проявляется в том, что тебя может, положим, раздражать слишком яркий свет или громкие звуки. Не уверен, что это можно с первого раза понять правильно. Попытаюсь объяснить. Ты испытываешь не дискомфорт или какие-то другие неприятные чувства, а ужас. Незнакомая компания – паническая атака, нет понятной, прогнозируемой структуры и темы разговора – паническая атака. Помогают, хотя, возможно, это прозвучит смешно, повторяющиеся действия, это успокаивает нервы, а иногда алкоголь».

Статистика есть только по детям: по данным ПМПК (Психолого-медико-педагогические комиссия) на 2018 количество детей с аутизмом в Казахстане составляет 3820. Однако по экспертной оценке профессора Эрика Фомбонна (Университета Орегон, США), который изучал вопросы распространенности расстройства в Казахстане – у нас 59 тысяч детей с РАС. К сожалению, точное количество людей, которые рождаются, живут и пытаются преодолеть подчас непреодолимые барьеры во взаимодействии с социальной средой в Казахстане, назвать невозможно.

В США, к примеру, по данным Центра по контролю заболеваемости и профилактики, аутизм диагностируют у 1 из 68 детей.

Аутизм – зонтичный диагноз, объединяющий много разных состояний. Корневое отличие людей с РАС заключается в расстройстве эмпатии (способности человека воспринимать чужие эмоции и реагировать на них), обусловленного генами. Около 70% случаев связаны именно с мутациями в генах. Также причиной возникновения аутистического расстройства может быть поздняя беременность, поздний возраст родителей во время зачатия, болезни матери во время беременности. Современные методы генетического обследования позволяют выявить аутизм только у 25% пациентов.

Как лечат аутизм?

Аутизм, уверены специалисты Фонда Булата Утемуратова – не болезнь, а особое состояние развития ребёнка с нарушениями в трёх областях: коммуникация, социальное взаимодействие, паттерны повторяющихся действий. Следовательно, аутизм не лечат, а помогают улучшить навыки в этих направлениях для того, чтобы улучшить качество жизни ребёнка. Да, человеку с РАС нужно особое отношение, и это не делает его не таким, как все, но общество не готово признать РАС вариантом нормы.

Синдром Аспергера (названный в честь австрийского педиатра и психиатра Ганса Аспергера) – это высокофункциональный аутизм, при этом расстройстве сохраняются базовые когнитивные навыки, однако есть серьезные проблемы с социализацией. Аспергер нередко характеризуется выраженной неуклюжестью. Термин ввели в 80-х, а диагностические стандарты были разработаны в 90-х.

Скажите слово «аутист», а потом опишите то, что приходит вам на ум. Это ребёнок. Вероятнее всего, мальчик. Он сидит в углу, обняв колени, и раскачивается из стороны в сторону. Он почти не разговаривает, только мычит что-то себе под нос, не смотрит в глаза и играет только с одной игрушкой. А ещё он, скорее всего, гений. Так? Напишите в поисковике «аутизм» и получите два десятка статей, где упоминаются Ньютон, Эйнштейн, Моцарт, Мария Кюри. В сознании большинства эта «болезнь» работает по принципу сохранения энергии: не можешь встроиться в социальность – будешь великим математиком. Это не так.

Читайте также: Учимся говорить с JASPER: как помочь людям с аутизмом

«Сложнее всего, если честно сказать, было в детстве. Я не знаю, как это бывает у других, потому что Аспергер – самая легкая из форм аутизма, но это обидно, когда вы делаете домашнее задание с мамой и ты говоришь ей, что не можешь что-то понять, не понимаешь и ничего с этим не можешь сделать, а тебе в ответ: «Всё ты можешь, не ленись!». Конечно важно сказать, что мама в этом не виновата, диагностировать такие расстройства стали совсем недавно, но это порождает в тебе страхи, чувство неполноценности, чувство, что вот есть они – нормальные люди, которые понимают, и есть ты, и ты где-то снаружи».

Люди с РАС действительно развиваются асинхронно: какие-то когнитивные навыки совершенствуются быстрее, какие-то могут вовсе не показывать прогресса, но обывательское представление об их гениальности преувеличено — одаренных среди них столько же, сколько среди «нормальных» людей. «Гениальный безумец» (или «ученый идиот») это совсем другое расстройство — савантизм (выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности) – которое встречается не только у аутичных людей.

Свежее датское исследование – самое масштабное на данный момент – рассмотрело 6 517 случаев аутизма из выборки в 650 тысяч детей, которых наблюдали на протяжении 10 лет. Никакой связи с вакциной MMR (корь-свинка-краснуха) обнаружить не удалось.

Инаковость людей с РАС обусловлена их особенностям: человек может быть одержим механическими объектами и эхолокацией (неконтролируемое повторение чужих слов) или реверсией местоимений (вы спрашиваете: «Как тебя зовут?», ребёнок отвечает: «Тебя зовут Ильяс»), зациклен на каком-то повторяющемся действии, может испытывать трудности с тем, когда говорить, зачем говорить и что нужно говорить в той или иной ситуации. Чаще всего люди с РАС не могут оценить социальные риски, потому как не понимают общепринятых правил и неозвученных сигналов (больше всего трудностей именно с негласными правилами поведения, например – тот же флирт). Кроме того, люди с РАС больше подвержены стрессу и фобиям.

«При этом я не глупый, понимаю, что у моих страхов нет рациональной почвы. Никто за мной не следит, никто надо мной не смеется, а проблемы с речью бывают и у нормальных людей. – говорит Ильяс. – Я в отношениях, у меня есть дочка, я такой же, как вы. Мое утро отличается от вашего только дневными транквилизаторами и аутотренинговой программой у зеркала. У меня есть работа, друзья, хотя их и немного, но, например, мне не нужно принимать наркотики, чтобы угодить в серотониновую яму. Я не вылезаю из неё большую часть жизни».

Из-за того, что есть проблемы со встраиваемостью в социальные нормы, человек с расстройством аутистического спектра стремится к упорядочиванию: так мир, созданный не для него, становится более-менее комфортным.

Надо сказать, что дети с аутизмом хорошо обучаемы, но это, в отличие от работы с обычными детьми, куда более сложный процесс, подчиненный немного другой логике. Помогая ребенку с РАС учиться с раннего детства, специалисты могут сделать так, чтобы он преобразился. В Казахстане с детьми с РАС работают как некоммерческие, так и коммерческие организации. Они предоставляют разного рода услуги, включая услуги поведенческого вмешательства, спортивные мероприятия, услуги репетиторов, включение в общеобразовательные обучающие программы и другое.

«Учиться очень тяжело. Информация усваивается тяжело, тебе тяжело понять, что ты читаешь или что тебе говорят, но даже если понимаешь, но не знаешь, зачем это нужно, как использовать эту информацию, она усваивается еще хуже. При этом ты видишь, что у других уже от зубов отскакивает и думаешь, что ты просто тупой. Почему в школе нужно себя вести так, а не иначе? Этот вопрос мучил меня все детство. Но адаптироваться можно. Делать вот это вот так вот – отлично, хорошо, буду делать. Лучшим вариантом для меня оказалось подражание: выбираешь себе объект и просто ведёшь себя точно также» – рассказывает Ильяс.

Для работы с людьми с РАС используется коррекционная терапия, или так называемое поведенческое вмешательство. Цель состоит в том, чтобы устранить нежелательные формы поведения и выработать полезные для человека навыки. (Таким образом работают не только с аутизмом, но и с фобиями и, например, наркотической зависимостью).

«Есть статистика по детям, которые записываются и получают услуги в Аутизм-центрах «Асыл Мирас» – говорит программный директор Фонда Булата Утемуратова Жаныл Мукашова – включая диагностическую службу, программы интервенции, программа работы с родителями. В настоящее время в наши центры записано 6783 детей в возрасте 0-15 лет, из них у 82% детей по результатам работы диагностической службы выявлен спектр аутизма».

Есть как минимум два типа коррекционной терапии: раннее интенсивное поведенческое вмешательство (РИПВ) и проблемно-ориентированные амбулаторные или консультационные услуги. В первом случае детей учат тому, как учиться и взаимодействовать с социальной средой в целом, во втором сосредотачиваются на одной конкретной проблеме. Эффективнее всего это работает до 5 лет. Положение со взрослыми людьми с РАС не вызывает особых надежд. Аутизм-центры «Асыл Мирас» Фонда Булата Утемуратова работают с пациентами до 15-ти лет, поэтому обращений от взрослых людей с расстройствами нет вовсе. А между тем эти люди выросли в в совершенно пещерной среде: никто не понимал, что с ними и что с этим делать.

«Аспергер – это высокофункциональный аутизм. Я научился понимать, что от меня хотят по ряду внешних признаков, и если вы меня встретите и мы с вами пару минут поговорим, что вы ничего не поймете. Разве что, наверное, назовете неразговорчивым, нелюдимым. А «людимым» быть сложно: мой мир громкий. Очень громкий. Нашему мозгу требуется куда больше времени на обработку сенсорной информации, а на обработку нескольких или нескольких десятков задач сразу он частенько не способен».

Сына никуда не сдам. Пока я жив, буду с ним

Макару уже 12. Он не разговаривает, не читает, почти ни с кем не идет на контакт и категорически не желает пользоваться туалетом. Он часто заходится криком и плачем, избивает себя кулаками по лицу до синяков или бьется ногами и головой о стены. Он обожает сыпучие продукты и ежедневно усеивает весь дом крупами, кофе, раскрошенным хлебом и печеньем, деталями «Лего» или клочками изорванной книги – в общем, всем, до чего сумеет добраться. Он может часами пересыпать песок или выщипывать траву на газоне. Танцевать замысловатые танцы под какую-то звучащую в голове «музыку». Смотреть годами одни и те же, полюбившиеся с детства мультфильмы и бурно протестовать, если мультфильм включили не тот. У Макара тяжелая форма аутизма.

Он — средний из моих троих сыновей. И самый красивый. Прекрасно сложенный, крепкий, загорелый, с выразительными серыми глазами и прядью седины на русой макушке. «Какой красивый мальчик! И вот так… Надо же, никогда не скажешь!» — пожалуй, самая частая фраза, которую я слышу от людей, впервые увидевших Макара и узнавших о его диагнозе. И, знаете… Когда я смотрю на него не во время приступов, а в хорошем настроении – ласкового, веселого, умного, я представляю, каким бы он был без аутизма. И тогда мне хочется плакать. Особенно, если начинаю думать о том, как и почему все случилось.

«Господи, я не хочу этого ребенка!»

А как и почему все случилось, я не знаю. Есть предположения, но не более. Одно из них связано с сильнейшим стрессом, пережитым моей женой во время беременности Макаром.

За пару месяцев до родов я уехал в командировку в Москву. В мое отсутствие к нам в дом пришла моя мать. Бес ли ее подначил или первый приступ старческого слабоумия случился, но она сделала то, что до сих пор у меня в голове не укладывается. Взялась убеждать мою беременную жену, что ее муж ни в какую не в командировку уехал, а к любовнице. И ладно бы раньше был хоть один повод заподозрить меня в неверности. Так ведь не было! Но все равно убедила.

«Поверь, — говорит, — моему опыту. Я его отцу тоже долго верила, пока однажды письмо не нашла. А он же тоже все время что-то пишет? Ну-ка, давай его переписку почитаем. А то знаю я эти командировки!».

Залезли в мою электронную почту. Там не было, и быть не могло никаких любовных писем, только переписка с друзьями и коллегами. Но надо же – среди кучи московских коллег оказалась одна женщина. И пусть переписка с ней была совершенно невинной и сугубо профессиональной, но все — пазлы уже сложились. А свекровь добивала: «Точно, в отца пошел, такой же кобель!».

Двое суток, пока шокированный рыданиями в трубку «кобель» добирался домой, бросив все дела, жена лежала в слезах и выла: «Господи, я не хочу этого ребенка! Я хочу умереть!». А ребенок чувствовал, бился, живот скручивало болями… Жену я застал почерневшей от горя и заикающейся. Долго успокаивал. Опроверг поклеп. Надолго прекратил общение с матерью. Остаток беременности прошел нормально. Но… Что могло произойти с ребенком за эти двое суток? А может и произошло?

«У вас дизентерия, но возбудитель не выявлен»

Макар родился без осложнений и здоровеньким. В первый год жизни с ним проблем почти не было. Только радости. Отлично набирал вес, рано начал стоять, делать первые шаги, говорить первые слова… А в 11 месяцев заболел. Чем – до сих пор неясно.

В праздник Крещения Господня мы были в гостях у моего отца с его женой. Вернулись, уложили детей спать. Ночью им резко стало плохо. Сначала старшему, Максиму. Температура, рвота, диарея. Срочно увезли на скорой в больницу. Через пару часов скорую пришлось вызывать повторно, для Макарки.

Три недели дети с матерью провели в областной инфекционной больнице с подозрением на дизентерию. Подозрение так и не подтвердилось – ни один анализ не выявил возбудителя. Врачи разводили руками, но в выписке указали дизентерию. А вскоре после возвращения из больницы стало заметно, что с Макаром что-то не так. Стал подолгу кричать, особенно ночами, бить себя, закрывать уши… В общем, началось все то, что продолжается до сих пор.

«Это бес в нем сидит!»

Диагноз «ранний детский аутизм» Макару поставили быстро. И инвалидность оформили. Но ни один из множества врачей, включая признанных светил, так и не сказал однозначно, откуда и почему этот аутизм взялся. Предполагали и последствия стресса, и генетическую аномалию, и заражение какими-то редкими паразитами (не подтвердилось). Но только предполагали, однозначно утверждать не брался никто. Зато кто уж точно знал, что с нашим ребенком и почему, так это люди православные. Один из самых популярных диагнозов – «Это бес в нем сидит!».

Впервые «беснование» у ребенка определили заочно. Сделал это один духоносный старец, незадолго перед тем покинувший с несколькими монахами харьковский монастырь, спасаясь то ли от новых паспортов, то ли от ИНН. Став духовником одного женского монастыря в России, он продолжил окормлять своих харьковских чад, ездивших к нему паломниками. В том числе – мою маму, которая и рассказала ему на исповеди, что творится с внуком.

Батюшка выслушал и сказал, что в ребенке сидит бес, попущенный за грехи родителей. И благословил маму на уход в монастырь. Маму отговорить было невозможно, она поехала туда трудницей, чтобы остаться навсегда, но через два месяца сбежала обратно, не выдержав непосильных послушаний, антисанитарии, ругани и издевательств сестер. Но это уже другая история…

Другой российский батюшка, не монах, достаточно молодой, но уже практикующий экзорцист, после «отчитки» только развел руками. Мол, то ли нет беса в ребенке, то ли есть, но такой сильный, что не выгнать… Кстати, ребенок во время чтения молитв не рычал, не мяукал, волчком не крутился и матом не ругался. Правда, рыдал и бился, но это обычная его реакция на чужих людей, резкие или громкие звуки, неприятную музыку или другие раздражители.

Еще один очень известный «отчитками» харьковский священник, увидев Макара, сказал «О, это наш братик!». И в шутку называл его «отцом Макарием». Ребенок побывал на нескольких молебнах, вел себя смирно, только иногда пугался воющих и лающих теток.

Старец в Святогорской Лавре, к которому каким-то чудом удалось попасть без нескольких дней ожидания в очереди, выслушав историю ребенка, только вздохнул и сказал: «Ну, ничего, у вас еще будут дети». После беды с Макарием никто и не думал ни о каких детях, но через несколько месяцев вдруг оказалось, что старец правду сказал. Родился младший, Ванька. Не аутист.

А пожилая монахиня в той же Святогорской Лавре, увидев плачущего Макара, поинтересовалась, не было ли у кого из родителей преступников в роду? Может там коммунистов, безбожников? Как же, говорю, была у меня бабка – активистка, колхозы создавала, людей раскулачивала. Одна такая в роду, остальные предки сами под репрессии, ссылки да раскулачивание попали. «Может проклятие людское, а может какой родовой грех. Вот теперь ваш ребенок и должен тот грех перед Богом вымолить», — сказала монахиня…

 

Как дать обет?

В общем, старцев мы с Макаром объездили немало. Как и святынь. Последняя поездка была в Киев, к чудотворной иконе. А после пошли в Лавру, к мощам. В Дальних пещерах увидел я мощи преподобного Макария, диакона Печерского, о котором тогда еще вообще ничего не знал. Остановился помолиться святому Макарию о своем болящем Макарие. И тут подходит группа экскурсантов с гидом. И рассказывает тот гид о житие преподобного. И от его слов я замираю, пораженный. Преподобный Макарий в детстве тяжело болел, и родители дали обет Богу отдать его в монастырь, если сын выздоровеет. Сын выздоровел и родители свой обет сдержали.

С тех пор я все думаю – а как дать такой обет? Мысленно и в молитвах я сто раз его давал, но, может какая особая форма обета существует? Пока что никто из священников мне на этот вопрос ясно и понятно не ответил…

А к старцам больше не ездим. Макарий вырос, с ним стало очень трудно в дороге. Да и толку от этих поездок не особо… В храм ребенок ходит регулярно, причащается, что еще нужно? Правда, долго на службе стоять не может, да и не кушать перед причастием становится все труднее. Нервничает, когда голодный. На панихидный столик со снедью уже не косится, как раньше, но уши во время своей безмолвной «исповеди» под епитрахилью все еще закрывает.

Не ездим уже и по врачам. В пределах досягаемости всех уже объездили — генетиков, психотерапевтов, паразитологов и далее по списку. Были в реабилитационных центрах, проходили дельфинотерапию, иппотерапию и уж не помню какую еще. Какого-либо эффекта я не заметил нигде. И смирился. Если моему ребенку суждено выздороветь – то только чудом. Или в отведенный Богом срок.

Смириться помог один священник, который в ответ на вопрос о сыне напомнил мне о евангельском слепорожденном, которому слепота была дана не по его грехам, или его родителей, но чтобы на нем явились дела Божии. Пожалуй, это был лучший ответ, который я слышал за все эти 12 лет.

«Дебила своего заткните!»

Возможно, кто-то меня упрекнет: «Как можно сдаваться?! Нужно бороться!». Не знаю, может вы и правы. Но борьба требует жертв и чревата потерями. Свою жизнь за ребенка я отдать готов – будь у меня этот ребенок один. Но есть и другие, которым тоже нужна любовь, забота, внимание. Наконец, им нужен живой и здоровый отец. А Макарию он нужен тем более — сильный, разумный, способный как можно дольше заботиться о нем. А значит — я не могу принести в жертву его болезни ни свою жизнь, ни судьбы детей. Я понял это, побывав на грани полного отчаяния.

Были времена, когда я запивал. К счастью, этого почти никто не видел. Я не напивался до не стояния на ногах, не ходил пьяным по улицам и не смущал никого утренним перегаром на работе. Но иногда неделями не мог нормально жить без рюмки перед сном или бутылки в выходные.

Были времена, когда моя боль о ребенке выливалась агрессией. Однажды чуть не подрался с мужиками в вагоне метро, выразившими неудовольствие криками испуганного Макара. В другой раз – набросился на соседей, устроивших ночной дебош с девицами в съемной квартире через стену. Визгами, криками и звоном швыряемых бутылок разбудили ребенка, от страха тот стал кричать. На стук в дверь и просьбу прекратить шум пьяный голос ответил: «Дебила своего сперва заткните!». Дверь я выбил, а троих парней избил. Через пару дней они съехали.

В общем, много чего было, о чем потом сожалел, в чем каялся и чего повторять не хочу. Хочу просто жить и давать полноценно жить детям. Дарить хорошие эмоции больному ребенку, не обделяя вниманием здоровых. Учить их любви и заботе. Выгнать из дома атмосферу болезни. Просто не замечать ее.

 

Продолжаем жить

Эти слова стали моим девизом. Каждый год в День рождения Макарки я подписываю ими в фейсбуке свежую его фотографию. А умница-фейсбук напоминает мне прошлогодние. Жаль, я не придумал эту традицию раньше. Несколько лет назад у меня накрылся жесткий диск в компьютере и часть ранних детских снимков безвозвратно пропала. Но я их помню и иногда перелистываю в уме.

Вот двухлетний Макарик обнимает огромную собаку. У нас тогда жил злющий кавказец, подпускавший к себе только меня. Однажды я чуть не поседел — Макар улучил момент и полез к собаке, занятой едой. Просунул руки сквозь решетку вольера и стал плюхать ими в собачьей миске. Голодный пес перестал есть, отступил на шаг и вилял хвостом, дружелюбно глядя на ребенка…

Вот аутенок уже постарше, улыбается беззубым ртом. Молочные зубы не выпали – выбил. Залез на подоконник, оперся на москитную сетку и выпал вместе с ней. Слава Богу, мы живем в одноэтажном доме, падать было невысоко, метра полтора. Но зубы выбил, десну повредил, пришлось зашивать под общим наркозом. Я узнал об этом, будучи в Святогорской Лавре. Кинулся наперерез спешившему на службу старенькому иеромонаху, стал просить помолиться. Потом еще долго ездил к нему, исповедовался, беседовал…

А вот сохранившийся снимок. Макарка заливается смехом, запустив руки в золотистые кудри старшего брата. Когда все случилось, Максим очень переживал за него. Да и сейчас наверняка переживает, только не рассказывает – стал замкнутым подростком. А в раннем его детстве я однажды случайно подслушал, как он, трехлетний малыш, в одиночестве молился перед иконами: «Помогите, пожалуйста! Да нет, не мне! Брату моему, Макарушке, больненькому, помогите!». Я вошел в комнату, спрашиваю: «Максимка, а с кем ты тут разговариваешь?». Хитренько улыбнулся, ничего не ответил и убежал.

Вечный младенец

Скажите, родители повзрослевших детей, у вас бывают приступы ностальгии за теми временами, когда дети были младенцами? За их первыми шагами, словами, счастливыми улыбками во сне? За сладких запахом мягких как пух младенческих волос? У меня бывают. Но, странно, аутенка своего младенчиком помню плохо. Для меня он и сейчас младенец. И всегда будет младенцем. С ним не бывает ностальгии, все младенческое в нем словно сохранилось. И искрящаяся в глазах радость, когда ему весело. И страх перед окружающим миром в крепком пожатии отцовских пальцев во время прогулки по улице. И даже запах волос, в которые с прежним наслаждением зарываешься и не можешь надышаться, когда он тебя обнимает. И, знаете, я счастлив быть отцом этого ребенка. Любить его таким. Любовь побеждает боль и дает веру в будущее. Верю, что все будет хорошо.

На «Правмире» есть серия пронзительных статей Светланы Нургалеевой – о жизни с сыном-аутистом Гошей и его взрослении. Я читал их взахлеб, волнуясь, переживая и часто узнавая в Гоше Макара. И очень расстроился, когда узнал про интернат. До этого я не задумывался о нашем будущем. А, задумавшись, понял, что Макара никуда не сдам. Пока я жив, буду с ним. Это не решимость и не смелость перед трудностями. Это моя слабость. Я просто не смогу без него. А он не сможет без меня.

Как я вижу будущее? Пока что туманно. Может это будет домик в глухой деревне, где не нужно переживать о раздраженных криками соседях, где нет оживленных улиц и любопытных взглядов, где много песка и воды, которые так любит Макар. Может еще что-то. Когда это будет? И будет ли? Посмотрим. А пока продолжаем жить. С Божьей помощью.

Жизнь с аутизмом: сенсационное исследование о супервоспитании

  • Анна Кук
  • для bbcrussian.com

Автор фото, Anna Cook

Подпись к фото,

А вы умеете играть как суперродитель?

«Британские ученые» не зря остаются мемом. Недавно они снова вызвали шквал эмоций — на этот раз у родителей детей с аутизмом.

Хотя, будем добрее к британским ученым. Отличились, в первую очередь, британские журналисты, которые превратили пресс-релиз про опубликованное в журнале Lancet новое исследование в сенсацию.

«Новая форма терапии вперые показала улучшение поведения и симтомов аутизма у детей, что может стать прорывом для миллионов семей, заботящихся о детях с аутизмом», — пишет Guardian.

Таблоид Sun выступил с еще более смелым заявлением: «Супервоспитание — первая терапия, которая «действительно помогает ПОБЕДИТЬ аутизм» (да-да, «ПОБЕДИТЬ» — заглавными буквами»).

«БОЛЬШЕ общения со стороны матерей и отцов впервые помогает детям победить аутизм, впервые доказало крупное исследование. До этого ни одна терапия не была в состоянии улучшить симптомы аутизма», — продолжает развивать «сенсацию» Sun (да-да, слово «впервые» употоребляется в абзаце дважды).

«Длительное исследование показало, что если обучить матерей и отцов приемам «супер-родителей», состояние детей с аутизмом улучшится в разы»,- развивает тему Би-би-си.

Громкие заголовки, еще и растиражированные во всех социальных сетях, безусловно, привлекли внимание читателей.

Родители же детей с аутизмом, которые в принципе довольно болезненно реагируют на ремарки в свою сторону, в большинстве почувствали себя глубоко оскорбленными, что заметно по их комментариям к статьям и в соцсетях.

У меня лично было ощущение, что вот так ни за что взяли и плюнули в душу.

С приставкой «супер»

Автор фото, Anna Cook

Подпись к фото,

Получается, все, чем мы занимались, было не «супер» и вообще зря?

Что такое «суперродительство» и «супервоспитание», можно ли в принципе овладеть навыками с приставкой «супер»?

Если я не суперродитель, означает ли это, что я подвела своего ребенка, и от этого его аутизм до сих пор «не побежден»?

Получается, что все деньги, потраченные на другие терапии, можно сказать, выброшены на ветер, ведь оказывается, до сих пор эффективность ни одного метода не была продемонстрирована?

И если, как выяснилось, существует «супертерапия», то почему меня до сих пор не позвали пройти школу «суперродителей», чтобы вот уже сейчас, сию минуту, заниматься с дочкой «как надо»?

На страницы британского Национального общества аутизма (NAS) и сайта Би-би-си посыпались возмущенные комментарии.

«То есть, я виновата в том, что мой ребенок до сих пор аутичен и не разговаривает, а все потому, что я не суперродитель», — написал один посетитель сайта Би-би-си.

«Значит, ту часть общества, которая считает, что у ребенка проблемы из-за поведения родителей (теория «холодных матерей»), теперь поддерживает и это исследование», — возмущается другой комментатор.

«Супервоспитание», неужели? То есть, родители детей с аутизмом не делают все, что в их силах. Этот термин подразумевает, что просто быть родителем недостаточно, и подкрепляет старую теорию о «холодных матерях». Эта статья — шаг назад», — считает еще один читатель англоязычного сайта Би-би-си.

Теория «холодных матерей»

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

Лео Каннер предположил, что причина аутизма — «отсутствие материнской теплоты», но потом от этого отказался

Родители детей с аутизмом, и в первую очередь матери, не зря так чувствительны к ремаркам по поводу их возможной «недостаточной компетенции» в вопросах воспитания и заботы о своих дочерях и сыновьях.

В 40-х годах прошлого века австрийско-американский психиатр Лео Каннер, который впервые ввел термин «ранний детский аутизм», обратил внимание на некоторую холодность и остраненность родителей в отношении их детей с аутизмом.

Каннер предположил, что причиной аутизма может быть «отсутствие материнской теплоты» (ученый вспоследствии пересмотрел свою точку зрения).

Чуть позже другой американец, психолоаналитик Бруно Беттельгейм, написал большой трактат о «матерях-холодильниках» — холодных и бесчувственных женщинах, не принимающих и отталкивающих своих младенцев, из-за чего дети «разочаровываются в мире» и «уходят в аутизм».

Так, целые 10 лет в США несчастные матери, приводившие своих неговорящих и не играющих со сверстниками детей к психиатру, выходили с неприподъемным чувством вины. По заключению врача, их дети стали аутистами из-за их, матерей, недостаточной вовлеченности в жизнь своих малышей.

Мало того, Беттельгейм настаивал, что детей у таких родителей надо отбирать и помещать в интернат, только это может их «исцелить».

И хотя теория «холодных матерей» уже давно дискредитирована, а ее основатель на закате лет покончил с собой, у нее до сих пор много последователей по всему миру. Все еще существуют «специалисты», считающие, что виной всему поведение матерей.

Хорошо и исключительно

Что далеко ходить, зачастую даже близкие родственники не упускают возможности упрекнуть мать ребенка в недостаточной теплоте и заботе или намекают, что понятно, «в кого у ребенка аутизм».

Мне горько это признавать, но подобные высказывания я слышала и в свой адрес.

Можете себе представить, с каким постоянным грузом вины часто живут родели детей с аутизмом: что вовремя не разглядели, что поздно начали заниматься, что постоянно не хватает времени и денег.

И это при том, сколько сил и средств вкладывают они в своих детей, сколько занимаются самообразованием или посещают курсы по различным методикам, чтобы лучше понимать аутизм и помогать своим сыновьям и дочерям.

Поэтому нет ничего удивительного в том, что многие восприняли статьи о феномене «супервоспитания» как личное оскорбление.

И даже фраза одного из участников исследования, специалиста по развитию речи Кэтерин Алдред о том, что никто не винит родителей в том, что они «делают что-то не так», звучит неубедительно, потому что доктор Алдред продолжает свою мысль: «Для таких детей недостаточно «просто хорошо», им нужно нечто исключительное».

О чем же было исследование

Но эмоции в сторону. О чем же само иследование? В первоисточнике — британском медицинском журнале Lancet — ни разу не звучит термин «супервоспитание».

Целью научной работы было понять, имеет ли экспериментальная методика по общению с аутичными детьми в дошкольном возрасте (Preschool Autism Communication Trial — сокращенно «ПАКТ») долгосрочный эффект.

В 2008 году 152 семьи с детьми, у которых была тяжелая форма аутизма, приняли участие в эксперименте.

Половина семей занималась по стандартным программам, предоставляемым британской Национальной системой здравоохранения.

Второй половине предложили пройти обучение по новой программе ПАКТ: в течение полугода родители дважды в неделю играли или, скорее, пытались поиграть со своими детьми под присмотром специалистов, что было снято на камеру.

Позже эксперты пересмаривали видеозаписи с родителями, указывали на их ошибки, помогали рассмотреть едва заметные сигналы от детей, которые можно было использовать для вовлеченения в совместную игру.

Например, невербальный мальчик не умел играть в машинки, как обычные дети, он просто выстраивал их в ряд и как будто совсем не замечал сидящую рядом маму. В какой-то момент ребенок мог издать звук или подвинуть игрушку ближе к маме, что для нее служило возможностью присоединиться к сыну, привлечь его внимание и попытаться сделать так, чтобы с мамой ему было играть интереснее, чем одному.

Родители также ежедневно занимались с детьми дома.

Спустя шесть лет авторы данной научной работы смогли связаться практически со всеми участниками проекта 2008 года. Выяснилось, что за эти годы процент детей с тяжелым аутизмом в группе, занимавшейся по стандартной схеме, возрос (с 50% до 63%), а в экспериментальной группе уменьшился (с 55% до 46%).

В первую очередь, у детей, занимавшихся с родителями по программе ПАКТ, улучшились социальные навыки, в том числе и в общении со сверстниками, а также стало меньше стереотипий. Но при этом у детей по-прежнему сохраняется высокий уровень тревожности, сложного поведения или депрессии.

Изобретение велосипеда

Автор фото, Thinkstock

Подпись к фото,

Британские ученые заново изобретали велосипед?

Честно говоря, я не поняла, почему это исследование вызвало такую бурю восторгов и сенсационных заголовков.

Это не секрет, что ранее вмешательство играет огромную роль в реабилитации детей с аутзмом. Чем раньше и качественнее начнутся занятия, тем большие шансы имеет ребенок на снижение аутистических проявлений.

Вполне логично, что родители «особых» детей должны проходить тренинги и получать консультации специалистов, чтобы заниматься дома, где малыши находятся большую часть времени.

Также курсы хорошо было бы организовать для всех, кто ухаживает за ребенком — бабушек и дедушек, нянь и, конечно, воспитателей в детском саду.

Сам руководитель проекта, профессор Манчестерского университета Джонатан Грин в одном интервью признал, что метод ПАКТ схож с другой, давно уже разработанной американской программой «Обучение ключевым навыкам» (Pivotal Response Treatment), которая основывается на методах поведенческого анализа (АBA).

А как известно, британская Национальная система здравоохранения до сих пор отказывается признать эффективность американского метода ABA, который кроме того, что действительно приносит результаты, еще и очень дорог в реализации.

Такое ощущение, что британские специалисты пытаются заново изобрести велосипед.

Мне кажется, главный вывод, который можно сделать из последнего исследования, в том, что полагаться на государственные программы по реабилитации детей с аутизмом — это прямая дорога оказаться в числе той группы семей, где с течением времени аутизм лишь усугубляется.

Британское Национальное сообщество аутизма предлагает свои курсы для родителей детей, только что получивших диагноз (Early Bird Programme). Но в реальности спрос на эту программу такой большой, что приглашения приходится ждать годами.

Наша очередь, например, подошла, когда моей дочке Лизе уже было 4,5 года — «ранним вмешательством» это уже можно назвать с большой натяжкой.

Так что хочется пожелать разработчикам программы «супервоспитания» как можно скорее сделать ее доступной и, что не менее важно, своевременной для всех нуждающихся семей.

А родителям уже подросших детей с аутизмом ничего не остается, как двигаться вперед, искать свои пути, сражаться каждый день с регрессами, агрессией, новыми формами повторяющегося поведения, радоваться новым навыкам, словам, улыбкам и объятиям.

Что касается меня, я подала заявку на новый грант благотворительной организации Caudwell Children, о которой я писала некоторое время назад.

Он помогает частично оплатить домашний курс поведенческого анализа и биомедицинского вмешательства — программ с «недоказанной эффективностью», по мнению британских чиновников, но результативных для моей дочки.

Говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова

В апреле во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века и в некоторых странах считают почти эпидемией. Президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство людей с аутизмом в России не могут получить квалифицированную помощь и как это можно исправить.

Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. По данным известной международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом, и эта пропорция, скорее всего, сохраняется и для всего остального мира. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад.

В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: «Проблема расстройства аутистического спектра (далее — РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)». В том же документе говорилось о том, что медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.

В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь.

«Нигде в мире это не считают шизофренией»

В среднем каждый 88-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Как живут эти люди в России?

Главная проблема заключается в том, что в России отсутствует понятная траектория жизни для такого человека — от постановки диагноза до естественной смерти. Вот мы с вами примерно понимаем, как наша жизнь может быть устроена от начала до финала. А в случае с аутистами это полная загадка и невнятица.

Почему?

Ну, например, обычный ребенок в три года идет в детский сад — так начинается его образовательный маршрут. А ребенка с РАС туда не берут, если форма тяжелая, и берут неохотно, если легкая. Потому что он ведет себя необычно и не нравится воспитателям и родителям обычных детей. Потом обычный ребенок идет в школу, а для ребенка с тяжелой формой РАС двери школы закрыты. Да и детям с легкой формой тоже непросто. Проблемное поведение создает сложности учителю, одноклассники не понимают этого ребенка, и вообще все говорят: идите-ка домой учитесь. Это в лучшем случае. А в худшем — предлагают сдать ребенка в интернат, где его поведение будут корректировать лекарствами.

После школы мы с вами обычно идем в институт, а люди с РАС, если им все-таки удалось провести 11 лет в какой-нибудь коррекционной школе, идут домой. Потому что и в вузе их поведение не нравится преподавателям и однокурсникам, под них надо подстраиваться, а никто не хочет. Таким образом, и образовательного маршрута для человека с РАС в России нет никакого.

Но ведь в школе не имеют права отказать в обучении ребенку.

Не имеют права, конечно. И все чаще не отказывают напрямую. Просто ребенку там так тяжело и он так страдает, что родители сами соглашаются на домашнее обучение, где, по крайней мере, никто не станет им выговаривать за плохое поведение ребенка.

Значит, все случаи обучения детей с аутизмом в общеобразовательных школах — это вопреки системе?

Да, в отношении детей с глубокой формой РАС это исключение из правил. Родители находили школу, где по какой-то причине директор и учителя были готовы с таким поведением работать. Ну и, кроме того, есть единичные школы, где учителя самостоятельно изучали международный опыт работы с детьми с РАС и применяли его талантливо, вопреки системе, никем не поддерживаемые и никак не одобренные. Мы такие школы знаем и очень уважаем работающих там людей.

Какие системные изменения необходимы, чтобы человек с аутизмом был включен в общество?

Сегодня у человека с РАС в России нет никакого маршрута. Ему ставят диагноз, а дальше он проживает такую жизнь, какую могут организовать его родители. Государство не дает гарантий и даже не делает попыток как-то этого человека образовать, научить профессии, встроить в общество. И вообще не готово видеть в этом человеке члена общества. А видит в общем-то балласт, на который зря тратятся бюджетные средства. Нужна реформа, и результат ее будет в том, что у человека с аутизмом появится маршрут. И этот маршрут должен быть связан не с возможностями семьи — он должен быть гарантирован государством.

Эта реформа еще не началась?

Наш фонд занимается проектированием этого маршрута вместе с государством и родительскими организациями. Когда будет достигнут консенсус в понимании того, что должно происходить с человеком и его семьей на каждом этапе маршрута — в диагностике, ранней помощи, образовании, жизни в обществе,— тогда только мы будем считать, что первый шаг к реформе сделан.

Кто должен достичь консенсуса?

Родители, специалисты, государство и общество.

Каким вы видите маршрут ребенка с аутизмом?

Давайте пойдем с самого начала. Вот человек родился, он растет, и в какой-то момент родитель начинает тревожиться: с ребенком явно что-то не так, у него необычное поведение. Сегодня в России аутизм диагностируется в пять-семь лет, если диагностируется вообще. А нужно, чтобы диагноз ставился в период от года до двух лет, как в США и Европе.

Почему в России так сложно поставить диагноз детям?

И в Европе, и в США патронажные сестры могут обратить внимание родителя на необычное поведение ребенка и заподозрить аутизм. Это происходит потому, что уровень информированности об аутизме в обществе очень высокий. Одна наша американская коллега сказала нам, что житель США в среднем пять раз в день получает напоминание о такой проблеме, как аутизм. Например, видит информационный постер в метро, читает об аутизме в газете, находит в коробке с салатом флаер с просьбой о пожертвовании в фонд для людей с аутизмом, видит на дверях ресторана наклейку, сообщающую о том, что здесь понимают аутистов. При таких обстоятельствах взрослые моментально обращают внимание на необычное поведение ребенка и стараются как-то ему помочь.

У нас же пока большинство врачей-педиатров так же плохо осведомлены о РАС, как и обыватели. И 99% мам, высказывающих опасения относительно поведения своих детей, получают ответ от педиатра: «Мамаша, не волнуйтесь, он у вас еще маленький, еще заговорит и будет как все». Проблема усугубляется тем, что аутизм встречается у мальчиков в три раза чаще, чем у девочек,— а поздно говорящие мальчики у нас в России считаются нормой. И когда мама все-таки понимает, что это не норма, помочь ребенку уже сложнее.

Так вот, для того, чтобы диагностика стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться специалисты и учебные пособия. В медицинских вузах должны появиться соответствующие курсы. Это поможет изменить систему диагностики РАС, и это первая часть реформы. И на этом же этапе государство должно признать, что аутизм — это не разновидность шизофрении, как считают до сих пор в нашей стране многие доктора. И это не какое-то другое психическое заболевание. Аутизм — это такое расстройство, при котором есть определенные общие проявления в виде нарушения поведения, например. Во всем мире это называется расстройством аутистического спектра, и нигде в мире это не считают шизофренией. У нас же в России людям с РАС, достигшим 18 лет, диагноз «аутизм» меняется на диагноз «шизофрения».

А есть хоть какие-то позитивные изменения в сторону ранней диагностики аутизма?

Конечно, есть. Информации становится больше, запрос родителей все громче, «аутизм» постепенно перестает быть экзотическим словом. В рамках программы, которую вместе с фондом «Выход» реализует правительство Воронежской области, мы разработали несколько информационных продуктов, отвечающих на запрос родителей, которые тревожатся о своем маленьком ребенке, но пока не понимают, в какую сторону бежать. В детских поликлиниках Воронежской области появились плакаты «Обратите внимание: аутизм», рядом с этими плакатами лежат листовки с так называемыми красными флажками аутизма — родители могут их взять и узнать симптомы, которые должны их насторожить. Для врачей первичного звена проводится семинар по внедрению информационного модуля, чтобы врачи-педиатры направляли детей из группы риска на консультации. А для всех родителей разработан онлайн-тест — известный во всем мире M-CHAT, переведенный на 27 языков и научно доказавший свою эффективность. Теперь он доступен и для российских родителей.

В позапрошлом году была создана межведомственная группа по проблемам людей с РАС при Минздраве РФ, ее создали по инициативе совета по вопросам попечительства в социальной сфере, которым руководит вице-премьер Ольга Голодец. В прошлом году группу перевели под эгиду Министерства труда и социальной защиты. Теоретически эта рабочая группа должна генерировать как раз системные решения для маршрута помощи людям с РАС, но пока мы, участники этой группы, не можем сказать, что это делается. Правда, развитие получила другая инициатива Голодец: на совете она предложила организовать конкурс пилотных проектов помощи людям с РАС в России. 2 апреля на Всероссийском семинаре-совещании, посвященном проблемам аутизма, конкурс будет официально объявлен, и региональные организации смогут подавать заявки на софинансирование проектов в сфере помощи детям с РАС.

«В России взрослому человеку с аутизмом предлагают ПНИ пожизненно»

С диагностикой понятно, давайте теперь поговорим о ранней помощи.

Ранняя помощь ребенку с РАС выделена в отдельный этап маршрута, потому что международный опыт говорит о том, что если реабилитация начинается непосредственно после постановки диагноза в возрасте от года, то шансы полностью реабилитировать этого ребенка и обеспечить ему полноценную жизнь в обществе очень высоки.

Системы реабилитации детей с РАС в раннем возрасте давно разработаны и отлично себя зарекомендовали. Приемам этой помощи обучаются, к примеру, и родители. Эффект от такой помощи — колоссальный. И поэтому важно, чтобы ранняя помощь была системно организована по всей стране — на базе детских поликлиник, детских садов, реабилитационных центров. Пока у нас есть возможность организовать эту систему только в Воронежской области, потому что там есть поддержка всех профильных департаментов, задействованных в этом процессе.

В чем заключается специфика ранней помощи детям с аутизмом?

Для ребенка с РАС (или ребенка из группы риска РАС) нужно много часов индивидуальной работы по специальным методам, со специальным подходом. В высокоресурсных странах эту задачу выполняют специалисты. В России нет такой системы (и она еще не скоро появится), в которой с ребенком много часов сможет работать специалист. Но если ребенок с РАС получает такую помощь, то у него высокие шансы реабилитации. Поэтому главным помогающим ресурсом становятся родители. Международная организация Autism Speaks вместе с ВОЗ разработала Программу повышения родительских компетенций для родителей детей с аутизмом. Наш фонд уже в этом месяце отправляет в Женеву на установочный семинар по этой программе очень хорошую команду, в которой будут и родители, и специалисты, и волонтеры. Задачей команды мы считаем внедрение программы в России. Это огромный проект, который поможет адаптировать ее в нашей стране.

Сколько времени может уйти на выстраивание эффективной системы ранней помощи в России?

Во всем мире от понимания, что проблема есть, до построения зрелой системы помощи прошло примерно 30 лет. Нет повода считать, что Россия как-то уникально и быстро преодолеет этот путь. Но у нас есть поводы думать, что мы пройдем его быстрее, потому что технологический прогресс это позволяет: есть интернет, есть возможность дистанционного образования и многое другое.

Но быстро все равно не получится?

Информированность об аутизме в России очень незначительная. Есть много мифов про детей-индиго, «космических пришельцев» и прочих глупостей, а достоверной информации почти нет, и она непопулярна — широко в массы расходятся только сюжеты-страшилки.

Но даже если наша жизнь в эпоху интернета стала быстрее и мы можем скинуть лет десять на процессе распространения информации, это не изменит остроты проблематики. В любом случае еще лет пятнадцать нам надо строить систему помощи, при которой диагноз «аутизм» у ребенка не будет означать конец карьеры его родителей, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди. И я опять возвращаюсь к маршруту ребенка с РАС. Если бы этот маршрут был понятен, то родитель гораздо охотней включался бы в реабилитацию, потому что шансы на жизнь ребенка с РАС в обществе были бы гораздо выше, чем сейчас.

Почему у детей с аутизмом сложности с образованием?

Образование начинается с детского сада, это первая ступень образовательного маршрута. И детям с РАС жизненно важно находиться в детском саду с обычными сверстниками. Потому что в этой среде дети с РАС очень сильно прогрессируют и избавляются от своих поведенческих проблем. Но, чтобы дети с РАС смогли ходить в обычные детсады, должно появиться два обстоятельства: педагоги их там должны ждать и уметь с ними работать, а родители обычных детей должны понимать, что на свете есть аутизм, от которого никто не застрахован, и хотя бы не возражать, чтобы дети с РАС ходили в обычные детсады. В идеале родители могли бы научить своих обычных детей взаимодействию с особенными детьми, потому что взрослые всегда определяют модель поведения ребенка в коллективе. А это, в свою очередь, помогло бы детям-аутистам интегрироваться в детские коллективы.

В том, что касается средней школы, история повторяется: необходима готовность специалистов и общества. Если это есть, все получится.

На этапе профессионального образования все очень зависит от человека с РАС. Кто-то расписывает вазы, кто-то умеет программировать, а кому-то даже провести полтора часа в мастерской среди других людей в тягость. Но получить какую-то профессию может до 80% людей с РАС, это факт. Только пока им на дают эти профессии осваивать: у нас просто нет специалистов, которые могли бы обучать людей с проблемами поведения.

Многие взрослые люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ).

Я как раз подошла к заключительному этапу маршрута, который все объясняет про жизнь человека с аутизмом в обществе после того, как он получил образование. Сегодня в России в качестве жизни в обществе взрослому человеку с РАС предлагают ПНИ пожизненно. И когда у такого человека умирают родители, он попадает в ПНИ, потому что больше ему помочь некому. А некоторые пожилые родители сами приводят своих взрослых детей в ПНИ — потому что у них уже нет ресурса справляться с проблемным поведением взрослого аутиста. А что происходит в ПНИ? Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм — это не психиатрия, вылечить его невозможно. ПНИ — это для многих аутистов смерть.

Значит, нужно развивать альтернативу ПНИ — сопровождаемое проживание?

Пока что никакой альтернативы у государства не заготовлено. А во всем цивилизованном мире есть такие опции, как поддерживаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство. И это единственный выход и свет в конце туннеля для взрослого аутиста и его родителей. Этой темой давно и очень успешно занимаются в Пскове — Псковский центр лечебной педагогики и его директор Андрей Царев известны всей стране, и нужно всего лишь услышать их и перенять их опыт в регионах. Многие люди с аутизмом высокофункциональны и могут работать, многим нужна лишь незначительная внешняя поддержка. При современных мерах реабилитации вся поддержка людей с инвалидностью заключается в том, что их интегрируют в общество. И они могут работать, обеспечивать себя, платить налоги, а не проедать деньги бюджета в ПНИ, где еще и качество их жизни ужасающее.

Вы предлагаете государству создать маршрут для людей с РАС и таким образом провести реформу. Кто на уровне государственных структур может выполнять ваши рекомендации и реализовывать их?

Это настоящее яблоко межведомственного раздора! Аутизм имеет сложный рисунок: диагноз ставят врачи (то есть диагностика находится в ведении Минздрава), а все основные методы реабилитации находятся в педагогическом поле, главные специалисты, возвращающие ребенка из его аутичного мира в общество,— педагоги (то есть это зона ответственности Минобразования). А если мы говорим не только про образование, а вообще про жизнь человека с особенностями, то это уже сфера ответственности Министерства труда и социальной защиты. И кто же из этих ведомств должен проводить такую реформу? Получается межведомственный зигзаг. Мы полагаем, что заказчик — это все-таки Министерство труда и социальной защиты. Потому что именно в рамках работы этого министерства вырабатываются государственная политика в отношении трудоспособных людей и меры помощи тем, кто не способен трудиться. Министерство труда и соцзащиты, на наш взгляд, должно быть главным заказчиком реформы в отношении помощи людям с РАС. А Министерство здравоохранения и Министерство образования должны быть у него субподрядчиками на разных частях маршрута. И тут важно именно межведомственное взаимодействие. А сейчас его нет, и не только в отношении аутистов.

Министерство труда и соцзащиты не хочет проводить такую реформу?

Нам это неизвестно, пока мы видим, что все заканчивается обсуждениями отдельных тем на круглых столах. В прошлом году столы собирались в Минздраве, в этом — в Минтруде. Существенной разницы мы пока не увидели.

В России много родительских организаций, которые уже как минимум пять лет довольно громко говорят о проблемах людей с РАС. Но до сих пор не выстроены ни маршрут, ни даже отдельные его этапы. Что нужно для того, чтобы чиновники стали активнее работать?

В реформе заинтересованы в первую очередь не чиновники, а родители, специалисты, ученые, медики, педагоги, исследователи. Во всех странах главным драйвером перемен были родители, объединяющиеся в организации, потому что их мотивация самая сильная. Среди них есть и серьезные менеджеры, и педагоги, и врачи, и программисты, и люди всех представленных на земле профессий. И каждый родитель готов свои профессиональные компетенции применить для того, чтобы улучшить жизнь своего ребенка. А это огромная сила. Но им важно объединиться и действовать в одной парадигме, иначе их не услышат и не будут воспринимать всерьез. В России сегодня существует более 130 некоммерческих организаций, созданных родителями детей с РАС. Вместе с нашим партнером — фондом «Выход в Белгороде» — мы сделали карту родительских инициатив, где собрана вся информация о родительских организациях страны. Любой родитель сможет посмотреть эту карту и увидеть, что в его городе или районе есть организация, которая ему поможет. Потому что в поликлинике скажут: «Мамаша, не волнуйтесь»,— а в родительской организации так не скажут никогда. У аутизма есть немало особенностей, и одна из них — очень высокий уровень просвещенности у родителей. Потому что при отсутствии системы помощи в государстве родители вынужденно стремятся стать специалистами, чтобы помогать своим детям самостоятельно. И нужно-то просто им немного помочь, чтобы система выстроилась и заработала.

Аутизм у взрослых

Симптоматика аутизма с возрастом не ослабевает и качество жизни человека с таким заболеванием зависит от уровня его навыков. Сложности с социальной адаптацией и другие характерные для этой болезни признаки провоцируют большие трудности во всех аспектах взрослой жизни аутиста.

Симптомы у взрослых выражены по-разному. Все обусловливается формой заболевания. При легком аутизме при нормальных умственных способностях и навыках общения с другими людьми в 20-25 лет человек в состоянии самостоятельно обеспечить себя, имея лишь частичную зависимость от родителей. Фактически лишь третья часть взрослых аутистов способна жить неподконтрольно родителям. При более тяжелой форме аутизма человек постоянно нуждается в наблюдении и заботе окружающих его людей, особенно, если он не разговаривает и интеллект его ниже среднего.

Результаты исследований британских ученых подтвердили, что аутизм у взрослых встречается в той или иной мере у одного из сотни человек.

При аутизме полностью или частично нарушается социальное взаимодействие с людьми, адаптивные социальные способности крайне низки.

При аутизме симптомы у взрослых, как правило, наблюдаются такие:

Внешние и внутренние.

Взрослые аутисты имеют недостаточную жестикуляцию и мимику.

Элементарны правила общения не понимают или игнорируют:

  • слишком пристально смотрят к собеседнику в глаза, либо вообще избегают зрительного контакта;
  • могут подойти к собеседнику слишком близко, либо отдалиться от него на очень большое расстояние;
  • могут говорить слишком громко или наоборот еле слышно;
  • не понимают эмоций, намерений, чувств остальных людей, человек у них ассоциируется с неодушевленным предметом;
  • не осознают, что своим поведением могут кого-то обидеть;
  • они практически не способны к дружеским или романтическим отношениям через дефицит общественных знаний. Они видят и слышат о любви, но им трудно ощутить и понять эту сердечную склонность, так как у многих с аутизмом нет привязанности к родному, а тем более к чужому человеку;
  • не чувствуют жестов романтики, поцелуи считают бесполезными. Объятия для аутистов — это непонятная чья-то попытка ограничить их движения. Им не чужды сексуальные чувства, но обсудить не с кем. Поэтому они получают информацию об ухаживаниях из телефильмов. Мужчины-аутисты ведут себя как самодовольные мачо или покорители женских сердец, а просмотрев порноленты, иногда действуют как насильники. Девушки-аутистки подражают героиням мыльных опер, поведение которых противоречит действительности, через что становятся потерпевшими от насилия;
  • затрудняются первыми вступить в разговор с кем-либо;
  • имеют очень бедный запас слов, часто повторяют определенные заученные фразы;
  • речь взрослого аутиста без интонации, похожа на говор «киборга»;
  • в обыденных однотипных ситуациях чувствуют и ведут себя уверенно, спокойно;
  • реагируют на любую перемену в жизни и очень переживают, если что-то изменилось;
  • имеют ограниченный набор интересов, большую предрасположенность к установленным предметам, привычкам, конкретным местам. Выводит из равновесия или сильно пугает любая перемена привычной обстановки;

При диагнозе аутизм симптомы у взрослых затрагивают многие моменты бытового и социального поведения таких больных. Они предрасположены, повторять каждодневно одни и те же действия, с упорством выполняют точнейшие ритуалы в бытовой жизни. Аутисты всегда одеваются в строго конкретной последовательности и только в привычную одежду, в строго упорядоченной форме распределяют вещи, предметы во всем жилище и в своей комнате согласно собственному пониманию.

Взрослым аутистам нравиться выполнять однотипные движения продолжительное время, лишенные всякой практической цели. Они не интересуются делами близких людей, событиями, что происходят в окружающем мире, но любое изменение в их привычно укладе вызывает массу волнений.

Больные аутизмом — очень талантливы и наделены запасом ценных знаний. Через неумение контактировать, правильно преподнести важную информацию оставляют свою гениальность в себе.

Проявление аутизма у взрослых согласно статистическим изучениям, показывает, что при рано выявленном заболевании и своевременно начатой реабилитации более 50 % аутистов участвуют в социально активном образе жизни, вполне обходятся без присмотра родителей и родственников.

Легкая форма аутизма даже предоставляет возможность трудоустроиться на работу с выполнением однотипной деятельностью без профессиональной квалифицированной подготовки. Тем не менее, редко, но бывает, что интеллект у взрослого аутиста не превышает коэффициент 50%, а словарный речевой запас находится на уровне пятилетнего ребенка. Но даже такие результаты оцениваются как победа. Но много примеров, когда взрослые с аутизмом совершенно беспомощны, у них нет навыков самообслуживания, и они требуют постоянного ухода родителей.

Личная жизнь. Взаимоотношения с противоположным полом – сфера, которая вызывает большие сложности у аутистов. Романтические ухаживания несвойственны аутистам, так как они не видят в них смысла. Поцелуи воспринимаются ими как бесполезные движения, а объятия как попытка ограничить движение. При этом они могут испытывать сексуальное желание, но чаще всего остаются наедине со своими чувствами, так как они не взаимны. При отсутствии друзей много информации о романтических отношениях взрослые аутисты берут из фильмов. Мужчины, насмотревшись порнографических фильмов, пытаются применить на практике подобные знания, чем пугают и отталкивают партнерш. Женщины с аутистическими расстройствами больше информируются по сериалам и, по вине своей наивности, нередко становятся жертвами сексуального насилия. Согласно статистике, люди с расстройствами аутистического спектра намного реже остальных создают полноценные семьи. Следует отметить, что в последнее время возможности взрослого аутиста обустроить свою персональную жизнь значительно увеличились. С развитием интернета стали появляться различные специализированные форумы, на которых человек с диагнозом аутизм может найти себе пару с аналогичным расстройством. Информационные технологи, позволяющие устанавливать контакт методом переписки, способствуют тому, что многие аутисты знакомятся и развивают дружеские или личные отношения с себе подобными.

Профессиональная деятельность. Развитие компьютерных технологий значительно увеличило возможности для профессиональной самореализации аутистов. Одним из решений, которое пользуется популярностью, является удаленная работа. У многих пациентов с этим заболеванием уровень интеллекта позволяет справляться с задачами высокой степени сложности. Отсутствие необходимости покидать зону комфорта и взаимодействовать вживую с коллегами по работе позволяет взрослым аутистам не только работать, но и развиваться профессионально. Если навыки или обстоятельства не позволяют заниматься удаленной работой по интернету, то стандартные формы деятельности (работа в офисе, магазине, на заводе) вызывают у аутиста большие трудности. Чаще всего их профессиональные успехи значительно ниже их реальных способностей. Наибольшего успеха такие люди добиваются в тех сферах, где необходимо повышенное внимание к деталям.

Жизненные условия. В зависимости от формы болезни некоторые взрослые аутисты могут вести самостоятельную жизнь в собственной квартире или доме. Если в детстве пациент проходил соответствующую коррекционную терапию, то повзрослев он может без посторонней помощи справляться с повседневными задачами. Но чаще всего взрослым аутистам необходима поддержка, которую они получают от своих родственников, близких людей, сотрудников медицинской или социальной службы. В зависимости от формы заболевания аутист может получать денежное пособие, информацию о котором следует получить в соответствующем органе. Во многих экономически развитых странах существуют дома для аутистов, где созданы специальные условия для их комфортного проживания. В большинстве случаев такие дома – это не только жилье, но и место работы. К примеру, в Люксембурге, жители таких домов делают открытки и сувениры, занимаются выращиванием овощей.

Социальные сообщества Многие взрослые аутисты придерживаются мнения о том, что аутизм – это не болезнь, а уникальная жизненная концепция и поэтому не требует лечения. Для защиты своих прав и улучшения качества жизни аутисты объединяются в различные социальные группы. В 1996 году было сформировано сетевое сообщество, которое называлось НЖАС (Независимая жизнь в аутическом спектре).

Публикации в СМИ

Аутизм — психическое расстройство, характеризующееся выраженным дефицитом личностных, социальных, речевых и других сторон развития и навыков общения. Характерны: склонность к самоизоляции, отгороженность от реального мира и утрата связей с ним, погружение в мир личных переживаний, отсутствие или утрата социальных навыков, полное или частичное отсутствие языковых навыков, повторяющиеся и/или стереотипные действия и интересы, направленные в первую очередь на неодушевлённые объекты.

Частота. 0,05% детей школьного возраста страдают аутизмом, мальчики — в 5 раз чаще.

Этиология • Воздействие неблагоприятных факторов во время беременности и родов (в т.ч. инфицирование вирусом краснухи) • Синдром ломкой X-хромосомы • Синдром Каннера • Недостаточность аденилосукцинат лиазы • Синдром Аспергера • Синдром Ретта • Фенилкетонурия • Менингит и энцефалит.

Генетические аспекты. Различают следующие наследуемые формы.

• Синдром Каннера (209850, ген EN2, r). Специфические симптомы •• Недостаточность или полное отсутствие контактов с окружающим миром •• Отгороженность от внешнего мира •• Слабость эмоциональных реакций по отношению к близким до полного безразличия •• Недостаточное осознание существования других людей •• Недостаточная способность дифференцировать людей и неодушевлённые предметы (протодиакризис) •• Недостаточная реакция на зрительные и слуховые раздражители, придающая детям сходство с глухими и слепыми •• Страх всего нового (неофобия) •• Расстройства речи в виде нарушения её коммуникативной функции, эхолалии, вычурного (нередко скандированного произношения), необычной протяжной интонации, употребления по отношению к самому себе местоимений во втором или третьем лице, отставленного дословного воспроизведения ранее услышанного (фонографизм), ребёнок не ищет общения для обретения психологического комфорта •• Стереотипные вычурные движения (атетоидные движения пальцев рук, потряхивание и вращение кистями рук, подпрыгивание, ходьба и бег на цыпочках) •• Отсутствие галлюцинаций, иллюзий и других симптомов шизофрении.

• Недостаточность аденилосукцинат лиазы. У гомозигот развивается тяжёлая форма аутизма (сукцинилпуринемический аутизм).

• Синдром ломкой X-хромосомы.

• Синдром Аспергера характеризуется аутистическим поведением при отсутствии задержек в развитии речи или познавательных способностей. Наблюдается у части детей, страдающих аутизмом, но имеющих высокий коэффициент интеллекта.

• Синдром Ретта (312750, Хр, À доминантный, летальный у мальчиков) — нейродегенеративное заболевание, возникающее по меньшей мере после 2-летнего периода нормального психомоторного развития. Клинически: гипераммониемия, прогрессирующий аутизм, замедление роста головы с формированием микроцефалии, утрата ранее приобретённых навыков, развитие стереотипных движений, атаксия, спастический парапарез, судороги, вазомоторные нарушения в конечностях.

Клиническая картина • Неспособность к невербальным формам общения (прямой взгляд в глаза, реакции посредством мимики, позы и жестов) • Невозможность установить соответствующие уровню развития больного отношения со сверстниками, разделять удовольствие, интерес или успех с другими людьми (например, показывать, приносить или указывать предметы, представляющие интерес для ребёнка) • Задержка развития или полное отсутствие речи, не сопровождающиеся попыткой компенсировать этот недостаток путём альтернативных способов общения — жестами или мимикой • Неспособность начинать или поддерживать разговор с другими людьми • Стереотипное и повторяющееся использование речевых оборотов • Отсутствие соответствующих уровню развития больного гибкости и спонтанности в выполнении своей роли в игре, основанной на воображении или социальной инициативе • Неспособность приспосабливаться к изменяющимся условиям окружающей среды • Всепоглощающая озабоченность одной или несколькими моделями интересов, не соответствующими норме ни по интенсивности, ни по направленности • Не поддающееся изменению строгое соблюдение специфических, нефункциональных рутинных действий или ритуалов • Стереотипные, повторяющиеся движения (например, взмахи или скручивание рук или пальцев, сложные движения всем телом, ужимки) • Устойчивая озабоченность деталями неодушевлённых предметов • Нарушение способности концентрировать и поддерживать внимание • Расстройства поведения.

Методы исследования • Психологическое тестирование, включая оценку интеллектуального развития (в первую очередь, коэффициента интеллекта) • ЭЭГ, МРТ/КТ.

Дифференциальная диагностика • Шизофрения детского возраста • Умственная отсталость • Нарушения речи и слуха • Социальная запущенность • Социальная изоляция.

Лечение • Специальное обучение, направленное на развитие способностей общения и адекватного социального взаимодействия • Галоперидол в начальной дозе 0,25–0,5 мг/сут, постепенно увеличивая до 3 мг/сут, — при стереотипиях и гиперактивности • Противосудорожные средства — по показаниям • Психостимуляторы — для коррекции сопутствующих дефицита внимания, гиперактивности, импульсивности •• Мезокарб (детям старше 6 лет) 2,5–5 мг/сут в 2 приёма • Кломипрамин 20–30 мг/сут — при депрессивных состояниях, аутоагрессивных тенденциях, обсессиях.

Течение и прогноз. Течение — хроническое. 60% детей, страдающих аутизмом, остаются социально неадаптированными и зависимыми от окружающих. Только 2% социально адаптируются и ведут независимый образ жизни. У 30% наблюдают большие судорожные припадки. Прогноз зависит от начального уровня интеллектуальных способностей — повышение интеллектуального развития возможно только на 20% исходного уровня. Коммуникативное развитие речи до 5-летнего возраста — благоприятный прогностический признак.

МКБ-10 • F84.0 Детский аутизм

Симптомы и проблемы тяжелого аутизма

Не существует такого диагноза, как «тяжелый аутизм». Следовательно, когда используется этот термин, на самом деле это просто способ описания уровня функционирования и потребностей человека.

Тяжелый аутизм иногда называют аутизмом с низким уровнем функционирования, классическим аутизмом, аутизмом Каннера (в честь человека, который впервые описал аутизм как уникальное расстройство) или глубоким аутизмом. Проще говоря, он описывает аутичных людей с наиболее значительными симптомами.

Веривелл / Тереза ​​Чиечи

Тяжелый аутизм или аутизм 3 степени

Другой способ описать тяжелый аутизм — это рассказать об уровне поддержки, необходимой человеку с диагнозом для безопасного функционирования.Текущее руководство по диагностике (DSM-5) предусматривает три уровня аутизма, и на каждом уровне требуется дополнительная поддержка.

Людям с тяжелым аутизмом обычно ставят диагноз расстройства аутистического спектра 3-го уровня, что означает, что они нуждаются в большой поддержке.

Люди с тяжелым аутизмом нередко нуждаются в поддержке и наблюдении 24/7.

Тяжелый аутизм может быть более изнурительным и сложным, чем другие типы аутизма. Это потому, что люди с аутизмом имеют многие из тех же проблем, что и другие люди в спектре аутизма, но в гораздо большей степени и часто имеют серьезные симптомы, которые относительно редко встречаются при высокофункциональном аутизме.

Эти два набора проблем могут сделать практически невозможным для человека с тяжелым аутизмом (или его семьи) нормально функционировать в типичных условиях, начиная от школы и заканчивая продуктовым магазином и кабинетом врача.

Тяжелые версии симптомов аутизма

Чтобы иметь право на диагноз аутистического спектра, человек должен иметь симптомы, достаточно серьезные, чтобы нарушить повседневную жизнь. У каждого аутичного человека должны быть социальные, коммуникативные и сенсорные проблемы, которые усложняют жизнь /

Даже так называемый «высокофункциональный» аутизм может быть очень сложной задачей.Но эти проблемы выходят на совершенно другой уровень для людей с «тяжелым» аутизмом.

Проблемы речи и языка

В то время как у всех с расстройством аутистического спектра возникают трудности с социальными навыками и общением, люди с тяжелым аутизмом, скорее всего, совершенно не могут использовать разговорный язык. Также может показаться, что они не обращают внимания на окружающих их людей.

Сенсорная дисфункция

Многие люди с аутизмом страдают сенсорной дисфункцией (они слишком или недостаточно чувствительны к свету, звуку, прикосновению, вкусу или запаху).Люди с тяжелым аутизмом, как правило, чрезвычайно чувствительны до такой степени, что выход в толпу, яркий свет или громкий шум может быть подавляющим.

Когнитивные задачи

Многие люди с аутизмом имеют высокий IQ. У некоторых IQ равен 75 или около того, порог того, что раньше называлось умственной отсталостью. В целом, однако, люди с тяжелым аутизмом имеют IQ от низкого до очень низкого даже при тестировании с использованием невербальных инструментов тестирования.

Однако важно знать, что внешность может вводить в заблуждение: некоторые люди с тяжелым аутизмом научились общаться с помощью знаков, орфографических досок или других инструментов.Некоторые из этих людей довольно красноречивы, и они ясно дают понять, что по крайней мере некоторые люди с тяжелым аутизмом более способны, чем кажутся.

Повторяющееся поведение

Большинство людей в спектре аутизма имеют повторяющееся поведение и самостимулирующее поведение. Люди с более высоким уровнем функционирования могут махать руками, раскачиваться или щелкать пальцами. Часто они могут контролировать такое поведение в течение определенного периода времени, когда это необходимо.

Люди с тяжелым аутизмом, вероятно, будут иметь много таких форм поведения, и это поведение может быть экстремальным и неконтролируемым (сильное раскачивание, хлопанье дверью, стоны и т. Д.).

Физические симптомы

Люди с тяжелым аутизмом могут иметь физические симптомы, которые иногда проявляются при менее выраженном аутизме. К ним могут относиться бессонница, эпилепсия и, согласно некоторым источникам, проблемы с желудочно-кишечным трактом.

Из-за трудностей с общением такие проблемы могут остаться незамеченными или недиагностированными. Результатом недиагностированного соматического заболевания могут быть поведенческие проблемы, которые на самом деле вызваны физической болью.

Проблемы с тяжелым аутизмом

По мнению некоторых исследователей, экстремальное поведение, наблюдаемое при тяжелом аутизме, очень часто является результатом разочарования, сенсорной перегрузки или физической боли.Поскольку людям с тяжелым аутизмом очень трудно выражать свои потребности устно, они могут находить выражение в поведении, которое может пугать их опекунов и окружающих.

Если с поведением невозможно справиться или управлять им, оно действительно может быть опасным; во многих случаях для родителей или братьев и сестер становится невозможным безопасно жить с подростком или взрослым, страдающим тяжелым аутизмом.

Самоповреждение

Самоповреждение может происходить среди людей с более легкими формами аутизма, но среди людей с тяжелым аутизмом гораздо чаще встречаются такие виды поведения, как удары головой и пика (употребление непищевых продуктов).

Агрессивное поведение

Агрессия при аутизме относительно редка, но, конечно, не является чем-то необычным, особенно среди людей с более тяжелым аутизмом (или среди людей с аутизмом и другими проблемами, такими как сильная тревога).

Люди с тяжелым аутизмом могут вести себя, нанося удары, кусая или пиная. У них также может быть такое поведение, как размазывание фекалий, хлопанье дверью и т. Д., Которые требуют быстрой и эффективной реакции.

Блуждание и бегство

«Бегство» (бегство без очевидной причины и без определенного пункта назначения) также распространено среди людей с тяжелым аутизмом.В отличие от высокофункциональных людей, люди с тяжелым аутизмом не имеют инструментов для общения с людьми, оказывающими первую помощь.

Это, конечно, может увеличить вероятность того, что человек попадет в опасную ситуацию. В некоторых случаях для обеспечения безопасности человека с тяжелым аутизмом необходимы специальные замки, сигнализация и средства идентификации.

Лечение

Как показали исследования, не существует методов лечения тяжелого аутизма как расстройства.Однако существует широкий спектр медицинских и немедицинских вариантов лечения отдельных симптомов тяжелого аутизма. Некоторые из них на самом деле не более чем здравый смысл.

Проверить наличие физических проблем

Немногие люди с тяжелым аутизмом могут описать физические симптомы или проблемы. Таким образом, рекомендуется начать с проверки, есть ли у ребенка с тяжелым аутизмом физические симптомы, которые могут усугубить проблемное поведение.

Например, нередко можно обнаружить, что явно агрессивное поведение ребенка на самом деле является реакцией на сильную желудочно-кишечную боль — боль, которую можно вылечить путем изменения диеты.Когда боль проходит, человеку становится намного легче расслабиться, заняться чем-то, научиться чему-то и вести себя должным образом.

Обучение навыкам общения

Многие дети с тяжелым аутизмом невербальны. Даже если они научатся использовать разговорный язык, некоторым будет трудно задавать вопросы или отвечать на них, и они могут повторять звуки, не придавая им значения.

С другой стороны, многие из тех же людей, которые не знают , могут общаться с , , с помощью языка жестов, графических карточек, цифровых говорящих досок и клавиатур.Коммуникация, конечно же, является ключом к любому взаимодействию и обучению.

Высокоструктурированная среда с низким уровнем стресса

Для некоторых людей с тяжелым аутизмом очень полезны очень регулярный распорядок дня, приглушенный свет, немного громких звуков, предсказуемая еда и поддержка в повседневной деятельности.

Немедицинские методы лечения

Дети с тяжелым аутизмом часто хорошо реагируют на прикладной анализ поведения (ABA), форму поведенческой терапии, которая часто предоставляется бесплатно в школах и программах раннего вмешательства.

Терапия сенсорной интеграции может быть полезной, поскольку тяжелый аутизм часто сопровождается серьезными сенсорными проблемами. Другие полезные методы лечения включают речевую терапию, трудотерапию, физиотерапию и, иногда, игровую терапию.

Лекарства

Лечение тяжелого аутизма обычно включает в себя лекарства от беспокойства и связанных с ним проблем. Также могут быть эффективны антипсихотические препараты и антидепрессанты. Важно внимательно следить за реакцией вашего ребенка на лекарства, поскольку в некоторых случаях побочные эффекты или взаимодействия могут вызвать столько же проблем, сколько и решить.

Понимание трех уровней аутизма

Любой, кто соответствует критериям расстройства аутистического спектра (РАС), будет дополнительно диагностирован как имеющий РАС уровня 1, РАС уровня 2 или РАС уровня 3 в соответствии с критериями, изложенными в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам, 5-е издание (DSM -5).

Эти уровни основаны на сильных сторонах и ограничениях человека в отношении его способности общаться, адаптироваться к новым ситуациям, выходить за рамки ограниченных интересов и управлять повседневной жизнью.В них конкретно указывается, сколько поддержки требуется аутичному человеку: уровень 1 означает, что требуется относительно небольшая поддержка, а уровень 3 указывает на необходимость значительной поддержки.

Иллюстрация Синди Чанг, Verywell

Три уровня аутизма позволяют врачам поставить конкретный диагноз, а также помогают любому, кто ухаживает за больным аутизмом, получить четкое представление о его сильных сторонах и ограничениях. Уровни отражают более совершенный способ диагностики аутизма, чем в предыдущем DSM.

В DSM-IV аутизм был разделен на пять различных диагнозов — от синдрома Аспергера (по сути, синоним легкого или «высокофункционального аутизма») до аутистического расстройства, которое указывало на тяжелый аутизм.

Уровень 1: Требуется поддержка

РАС 1-го уровня — это самая легкая или наиболее «высокофункциональная» форма аутизма. Детям с РАС 1-го уровня сложно правильно общаться с другими. Например, они могут не сказать нужные вещи в нужное время или уметь читать социальные сигналы и язык тела.

Человек с 1-м уровнем РАС обычно может говорить полными предложениями и общаться, но ему трудно вести прямую беседу с другими. Они могут попытаться подружиться, но безуспешно.

Они также могут быть негибкими в определенных отношениях и иметь проблемы с переходом от одного занятия к другому. Кроме того, у них могут быть проблемы с организацией и планированием, которые мешают им быть независимыми.

Уровень 2: Требуется существенная поддержка

У людей с уровнем РАС 2 будут более очевидные проблемы с вербальным и социальным общением, чем у людей с диагнозом 1 уровня.Точно так же им будет труднее сменить фокус. Например, они могут очень расстроиться, когда им нужно перейти от одного занятия к другому или бросить школу в конце дня.

Дети с уровнем 2, как правило, имеют очень узкие интересы и повторяют одно и то же поведение, что может затруднить их работу в определенных ситуациях. Взаимодействие с другими людьми

Человек с диагнозом РАС 2 уровня склонен говорить простыми предложениями, а также испытывает трудности с невербальными формами общения.

Уровень 3: Требуется очень существенная поддержка

Уровень 3 — самая тяжелая форма аутизма. Дети из этой категории будут демонстрировать во многом такое же поведение, что и дети с уровнями 1 и 2, но в более экстремальной степени. Проблемы с выражением себя как вербально, так и невербально могут затруднить функционирование, социальное взаимодействие и изменение фокуса или местоположения. Повторяющееся поведение — еще один симптом РАС 3-го уровня.

Человек с 3 уровнем РАС будет иметь очень ограниченную способность внятно говорить и редко будет инициировать взаимодействие.Когда они все же инициируют взаимодействие, они будут делать это неловко. Человек с уровнем 3 также будет реагировать только на очень прямой социальный подход со стороны других людей.

Ограничения уровней РАС

Хотя уровни поддержки РАС полезны для обозначения того, в какой диапазон степени тяжести попадает аутичный человек, они имеют значительные ограничения. Они могут быть субъективными и не иметь нюансов, и DSM-5 предлагает мало конкретики в отношении типов указанной поддержки или ситуаций, в которых требуется поддержка — например, некоторым аутичным людям нужна поддержка в школе, но они чувствуют себя хорошо дома, в то время как другие могут хорошо учится в школе, но борется в социальных ситуациях.

Более того, уровень, который присваивается человеку при первом диагнозе, может меняться по мере развития и совершенствования социальных навыков, а также по мере уменьшения серьезности таких проблем, как тревога или депрессия, распространенных среди людей с аутизмом.

Итог: назначение одного из трех уровней аутизма может быть полезно для понимания того, насколько высокофункциональным или слаборазвитым может быть человек, и для определения того, какие виды услуг и поддержки будут ему лучше всего служить. Однако он не будет предсказывать или учитывать нюансы в их личности и поведении, а это означает, что поддержка и услуги, которые они получают, должны быть в высшей степени индивидуализированы.

Почему наука не обращает внимания на детей с «тяжелым аутизмом» | Спектр

В кризис:

Ранее в этом году шесть подразделений этого сотрудничества приступили к количественной оценке факторов, которые больше всего способствуют тому, что дети оказываются под их опекой. Исследователи сравнили 218 детей, поступивших в одну из их стационарных программ, и 255 детей с аутизмом, которые никогда не были госпитализированы, но были зарегистрированы в качестве амбулаторных пациентов в Консорциуме по исследованию и лечению аутизма в Род-Айленде.Исследователи обнаружили, что расстройство настроения является самым сильным предиктором психиатрической госпитализации, за которой следуют проблемы со сном. Другие риски включают серьезное нарушение социальной коммуникации и адаптивного функционирования (повседневные навыки, такие как завязывание обуви или чистка зубов) и проживание в доме с одним родителем. По словам клинического психолога и ведущего исследователя Джулии Риги, путем скрининга этих факторов врачи и семьи могут предотвратить поведенческие кризисы до того, как они приведут к госпитализации.

Еще два исследования, опубликованные в июне, отметили дополнительные риски. В одном исследовании сообщалось, что травма от физического, сексуального или эмоционального насилия может привести к крайней раздражительности и тревоге у детей с аутизмом. И, как и в случае с обычными детьми, дети с аутизмом, у которых есть расстройства настроения или тревожные расстройства, более склонны к суицидальным мыслям, чем те, у которых нет этих других состояний.

Такой вид детального профилирования уже изменил одно давнее предположение.В еще одном июньском исследовании сообщалось, что дети с низкой вербальной способностью, как обычно ожидается, не проявляют более проблемного поведения, такого как причинение вреда себе или другим, чем вербальные дети с аутизмом. Исследователи сравнили 169 минимально вербальных и 177 вербальных детей. Они обнаружили, что в обеих группах именно способность адаптироваться или наличие эффективных механизмов выживания снижает вероятность опасного поведения и, как следствие, госпитализации. «Общение может быть одним из способов справиться с стрессом, но это не единственный способ», — говорит Карла Мазефски, психолог из Питтсбургского университета, где есть сайт для совместной работы.

Обучение детей с аутизмом навыкам совладания и общения — важная часть того, что происходит в Спринг-Харборе. В небольшом госпитале на 12 коек действует образовательная программа под названием Spring Harbor Academy, в которой каждый ребенок получает индивидуальные инструкции в школьные часы. Дети также ходят на регулярные прогулки в продуктовый магазин, бассейн или другие места в районе. «Среда, которую учителя пытаются создать для детей, сильно отличается от той, которая существует в государственной школе», — говорит Дженен Дорр, которая преподает в академии почти десять лет.

Как только ребенок поступает в Спринг-Харбор, команда Сигела начинает всестороннюю оценку. Есть ли у ребенка необнаруженный абсцесс зуба или недиагностированное расстройство настроения, такое как депрессия или беспокойство? Есть ли стресс дома — развод, жестокое обращение или, возможно, уведомление о выселении из-за того, что ребенок бесконтрольно кричит? У ребенка проблемы с общением или сенсорная чувствительность? «Обычно это не одно и то же, — говорит Сигел. «Обычно это сочетание факторов, которые вызывают поведенческие проблемы, которые переносят их в нашу стационарную программу.”

Каждый понедельник и четверг в 8 часов утра Сигел и другие сотрудники Spring Harbor собираются за столом для переговоров, чтобы обсудить детей, находящихся на их попечении. Для непосвященных поток информации ошеломляет — и душераздирает.

Объединение усилий : Мэтью Сигел (справа) встречается с психиатрами, социальными работниками, терапевтами и учителями для координации ухода за детьми с аутизмом.

Однажды в четверг в начале мая 11 сотрудников сосредотачиваются на графике, спроецированном на стену.На графике показана частота агрессивных эпизодов у 10-летнего ребенка, поступившего две недели назад, когда он превратился из внешне счастливого мальчика в явно возбужденного. Линия на графике сначала резко подскакивает, отражая пики агрессии — когда он ударяет других, ударяется головой об пол или разрывает одежду, — а затем спускается вниз, когда он стабилизируется.

Этот мальчик разборчив в еде, который питается дома определенной маркой куриных наггетсов, но накануне вечером в больнице он впервые ел морщинистую картошку фри, говорит его терапевт.Его мать внимательно наблюдала за тем, как персонал уговаривал его есть, делая мысленные заметки на потом. Социальный работник говорит, что ей приятно, что общение мальчика с родителями стало менее напряженным во время их визитов. Сигел отмечает, что он отменил ребенку один психотропный препарат, но может заменить его, если снова появятся какие-либо признаки депрессии. Один из учителей мальчика в образовательном блоке говорит, что он хорошо общается как устно, так и с помощью устройства; и все чаще он использует новый механизм выживания — расхаживание по коридору — чтобы успокоиться, когда он расстраивается, вместо того, чтобы набрасываться на него.

Сотрудники обсуждают еще несколько детей. В каждом случае график, показывающий эпизоды агрессии или самоповреждающего поведения, имеет тенденцию к снижению во время госпитализации. Один мальчик-подросток, отец которого расследуется защиты детей услуг подвергая его к порнографии, «не касаясь других, но он сам обнажая,» говорит один психиатр. Учитель говорит, что еще один мальчик перестал щипать других учеников. Но накануне два часа он действительно бил себя по лицу, хотя и не сильно.Психиатр говорит, что новое лекарство для желудочно-кишечного тракта, которое принимает мальчик, похоже, подействует, и он лучше спит.

После встречи Сигел направляется наверх в класс, который, как и любой другой, украшен красочными плакатами с информацией. Все ученики поглощены задачами на компьютерах, планшетах или рабочих листах, за исключением одного мальчика. 11-летний мальчик, худощавый, со светлыми волосами и веснушками, невербален, поэтому не объясняет, почему он расхаживает и пытается протиснуться в соседний класс.Учителя и помощники носят защитные прокладки на руках, но все равно держат руки подальше от него. Они тихо разговаривают с ним, ходят с ним взад и вперед по коридору, пока он не успокаивается. Во многих учреждениях, говорит Сигел, персонал просто удерживал мальчика.

Сигель подходит к девушке, работающей над планшетом, и здоровается. «Передай привет доктору Сигелу», — говорит ей учитель. После долгой паузы она подчиняется, поглядывая куда-то в область его плеча. У нее опухший лоб и два черных глаза.В коридоре за пределами класса Сигел объясняет, что 13-летний ребенок иногда спит всего несколько часов каждую ночь; когда это происходит, она безудержно плачет и бьется головой о стены, столы и все, что находится поблизости — отсюда ее травмы и шлем на соседнем столе. Сигел подозревает, что у нее легкая форма биполярного расстройства наряду с аутизмом. В дополнение к упражнениям, чтобы улучшить ее коммуникативные навыки и навыки совладания, он начал давать ей небольшую дозу стабилизатора настроения.

«В течение нескольких дней мы не узнаем, эффективен ли он», — говорит Сигел. (Позже Сигел сказал Spectrum , что лекарство действительно помогло.) Согласно истории болезни девушки, это первый раз, когда кто-то исследовал, может ли какое-то ее поведение быть следствием чего-то другого, кроме аутизма.

Расстройство аутистического спектра и симптомы пищеварения

Да, у детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), как правило, больше медицинских проблем, включая желудочно-кишечные (ЖКТ) симптомы, такие как боль в животе, запор и диарея, по сравнению с их сверстниками.

В то же время многие дети с ASD едят лишь несколько продуктов (выборочное питание), предпочитают продукты с высокой степенью переработки и едят меньше фруктов, овощей и цельнозерновых продуктов.

По этим причинам дети с ASD могут иметь плохое питание и проблемы со здоровьем, связанные с весом, которые могут распространяться и во взрослом возрасте. Взрослые с ASD подвержены повышенному риску ожирения, высокого кровяного давления (гипертонии) и диабета.

Может быть непросто узнать, как помочь ребенку с симптомами ASD и GI .Дефицит общения, связанный с ASD , часто затрудняет определение того, является ли диета ребенка причиной симптомов GI или симптомы являются результатом основной медицинской проблемы. Кроме того, изменение рациона может оказаться трудным, если ребенок привык к избирательному питанию.

Родители и опекуны могут попробовать ограничительную диету или диету элиминационного типа, чтобы управлять симптомами или поведением. Поскольку ограничительные диеты увеличивают риск дефицита питательных веществ, их необходимо тщательно планировать.

Цель для ребенка с ASD такая же, как и для любого ребенка — обеспечить адекватное потребление всех питательных веществ и способствовать сохранению здоровья на протяжении всей жизни. С этой целью Академия питания и диетологии дала следующие рекомендации:

  • Ребенок с ASD и его семья должны работать в специальной группе по уходу, в которую входит диетолог. Бригада должна оценить достаточность питательных веществ в рационе ребенка, помня, что дефицит может присутствовать, даже если рост кажется нормальным.
  • Бригада по уходу должна работать над устранением препятствий, таких как избирательность питания, которые могут помешать изменению диеты для устранения аллергии, запора или других симптомов GI .
  • Обучение планированию и приготовлению полноценной еды должно включать всю семью.
21 мая, 2019 Показать ссылки
  1. Berry RC, et al. Управление питанием при желудочно-кишечных симптомах у детей с расстройствами аутистического спектра: рекомендации экспертной группы.Журнал Академии питания и диетологии. 2015; 115: 1919.
Посмотреть больше ответов экспертов

Продукты и услуги

  1. Книга: Руководство Mayo Clinic по воспитанию здорового ребенка

.

Расстройство аутистического спектра — Диагностика и лечение

Диагноз

Врач вашего ребенка будет искать признаки задержки в развитии во время регулярных осмотров.Если у вашего ребенка проявляются какие-либо симптомы расстройства аутистического спектра, вас, вероятно, направят к специалисту, который лечит детей с расстройством аутистического спектра, например, к детскому психиатру или психологу, детскому неврологу или педиатру по вопросам развития, для оценки.

Поскольку расстройства аутистического спектра сильно различаются по симптомам и степени тяжести, постановка диагноза может быть затруднена. Специального медицинского теста для определения заболевания не существует. Вместо этого специалист может:

  • Понаблюдайте за своим ребенком и спросите, как социальное взаимодействие, коммуникативные навыки и поведение вашего ребенка развивались и менялись с течением времени
  • Проведите для вашего ребенка тесты, охватывающие слух, речь, язык, уровень развития, а также социальные и поведенческие вопросы
  • Показывайте ребенку структурированные социальные и коммуникативные взаимодействия и оценивайте успеваемость
  • Используйте критерии из Руководства по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-5), опубликованного Американской психиатрической ассоциацией
  • Привлечь других специалистов к постановке диагноза
  • Порекомендуйте генетическое тестирование, чтобы определить, есть ли у вашего ребенка генетическое заболевание, такое как синдром Ретта или синдром ломкой Х-хромосомы

Лечение

Не существует лекарства от расстройства аутистического спектра, и не существует универсального лечения.Цель лечения — максимизировать способность вашего ребенка функционировать за счет уменьшения симптомов расстройства аутистического спектра и поддержки развития и обучения. Раннее вмешательство в дошкольном возрасте может помочь вашему ребенку приобрести важные социальные, коммуникативные, функциональные и поведенческие навыки.

Диапазон домашних и школьных методов лечения и вмешательств при расстройстве аутистического спектра может быть огромным, и потребности вашего ребенка могут со временем меняться. Ваш лечащий врач может порекомендовать варианты и помочь найти ресурсы в вашем районе.

Если вашему ребенку поставлен диагноз расстройства аутистического спектра, поговорите со специалистами о разработке стратегии лечения и создайте команду профессионалов, отвечающую потребностям вашего ребенка.

Варианты лечения могут включать:

  • Поведенческая и коммуникативная терапия. Многие программы обращаются к целому ряду социальных, языковых и поведенческих трудностей, связанных с расстройством аутистического спектра. Некоторые программы направлены на снижение проблемного поведения и обучение новым навыкам.Другие программы нацелены на обучение детей тому, как действовать в социальных ситуациях или лучше общаться с другими. Прикладной анализ поведения (ABA) может помочь детям освоить новые навыки и обобщить эти навыки на множество ситуаций с помощью системы мотивации, основанной на вознаграждении.
  • Образовательные методы лечения. Дети с расстройством аутистического спектра часто хорошо реагируют на структурированные образовательные программы. Успешные программы обычно включают команду специалистов и различные мероприятия по улучшению социальных навыков, общения и поведения.Дети дошкольного возраста, которым проводят интенсивные индивидуальные поведенческие вмешательства, часто показывают хорошие успехи.
  • Семейная терапия. Родители и другие члены семьи могут научиться играть и взаимодействовать со своими детьми таким образом, чтобы развивать навыки социального взаимодействия, управлять проблемным поведением и обучать повседневным жизненным навыкам и общению.
  • Прочие методы лечения. В зависимости от потребностей вашего ребенка могут быть полезны логопедия для улучшения коммуникативных навыков, трудотерапия для обучения повседневным занятиям и физиотерапия для улучшения движений и равновесия.Психолог может порекомендовать способы решения проблемного поведения.
  • Лекарства. Никакие лекарства не могут улучшить основные признаки расстройства аутистического спектра, но определенные лекарства могут помочь контролировать симптомы. Например, некоторые лекарства могут быть прописаны, если ваш ребенок гиперактивен; антипсихотические препараты иногда используются для лечения серьезных поведенческих проблем; и антидепрессанты могут быть прописаны при тревоге. Держите всех поставщиков медицинских услуг в курсе любых лекарств или добавок, которые принимает ваш ребенок.Некоторые лекарства и добавки могут взаимодействовать друг с другом, вызывая опасные побочные эффекты.

Управление другими медицинскими и психическими заболеваниями

Помимо расстройства аутистического спектра, дети, подростки и взрослые также могут испытывать:

  • Проблемы со здоровьем. Дети с расстройством аутистического спектра также могут иметь проблемы со здоровьем, такие как эпилепсия, нарушения сна, ограниченные пищевые предпочтения или проблемы с желудком. Спросите врача вашего ребенка, как лучше всего вместе справиться с этими состояниями.
  • Проблемы с переходом во взрослую жизнь. Подростки и молодые люди с расстройством аутистического спектра могут испытывать трудности с пониманием изменений тела. Кроме того, в подростковом возрасте социальные ситуации становятся все более сложными, и может возникнуть меньшая терпимость к индивидуальным различиям. Проблемы с поведением могут вызывать затруднения в подростковом возрасте.
  • Другие расстройства психического здоровья. Подростки и взрослые с расстройством аутистического спектра часто испытывают другие расстройства психического здоровья, такие как тревога и депрессия.Ваш врач, специалист в области психического здоровья, а также общественные организации по защите интересов и услуг могут предложить помощь.

Планирование на будущее

Дети с расстройством аутистического спектра обычно продолжают учиться и компенсировать проблемы на протяжении всей жизни, но большинству из них по-прежнему будет требоваться определенная поддержка. Планирование будущих возможностей вашего ребенка, таких как работа, колледж, жизненная ситуация, независимость и услуги, необходимые для поддержки, может сделать этот процесс более гладким.

Клинические испытания

Изучите исследования клиники Mayo Clinic, в которых тестируются новые методы лечения, вмешательства и тесты как средства предотвращения, обнаружения, лечения или контроля этого состояния.

Альтернативная медицина

Поскольку расстройство аутистического спектра невозможно вылечить, многие родители ищут альтернативные или дополнительные методы лечения, но эти методы лечения практически не имеют исследований, подтверждающих их эффективность.Вы можете непреднамеренно усилить негативное поведение. А некоторые альтернативные методы лечения потенциально опасны.

Поговорите с врачом вашего ребенка о научных доказательствах любого лечения, которое вы планируете для своего ребенка.

Примеры дополнительных и альтернативных методов лечения, которые могут принести определенную пользу при использовании в сочетании с лечением, основанным на фактических данных, включают:

  • Креативная терапия. Некоторые родители предпочитают дополнять образовательное и медицинское вмешательство арт-терапией или музыкальной терапией, которая направлена ​​на снижение чувствительности ребенка к прикосновениям или звукам.Эти методы лечения могут принести определенную пользу при использовании вместе с другими видами лечения.
  • Сенсорная терапия. Эти методы лечения основаны на недоказанной теории о том, что люди с расстройством аутистического спектра имеют расстройство обработки сенсорной информации, которое вызывает проблемы с переносимостью или обработкой сенсорной информации, такой как осязание, равновесие и слух. Психотерапевты используют щетки, сжимающие игрушки, батуты и другие материалы, чтобы стимулировать эти чувства. Исследования не показали, что эти методы лечения эффективны, но вполне возможно, что они могут принести некоторую пользу при использовании вместе с другими методами лечения.
  • Массаж. Хотя массаж может быть расслабляющим, недостаточно доказательств, чтобы определить, улучшает ли он симптомы расстройства аутистического спектра.
  • Лечение домашних животных или лошадей. Домашние животные могут обеспечить компанию и отдых, но необходимы дополнительные исследования, чтобы определить, улучшает ли взаимодействие с животными симптомы расстройства аутистического спектра.

Некоторые дополнительные и альтернативные методы лечения могут быть безвредными, но нет доказательств их полезности.Некоторые из них также могут включать значительные финансовые затраты и их трудно реализовать. Примеры этих методов лечения включают:

  • Специальные диеты. Нет никаких доказательств того, что специальные диеты являются эффективным средством лечения расстройства аутистического спектра. А для растущих детей ограничительные диеты могут привести к дефициту питательных веществ. Если вы решите придерживаться ограничительной диеты, поработайте с зарегистрированным диетологом, чтобы составить соответствующий план питания для вашего ребенка.
  • Витаминные добавки и пробиотики. Хотя они и не вредны при использовании в нормальных количествах, нет никаких доказательств того, что они полезны при симптомах расстройства аутистического спектра, а добавки могут быть дорогими. Поговорите со своим врачом о витаминах и других добавках, а также о дозировке, подходящей для вашего ребенка.
  • Иглоукалывание. Эта терапия использовалась с целью улучшения симптомов расстройства аутистического спектра, но эффективность иглоукалывания не подтверждена исследованиями.

Некоторые дополнительные и альтернативные методы лечения не имеют доказательств того, что они полезны и потенциально опасны.Примеры дополнительных и альтернативных методов лечения, которые не рекомендуются при расстройстве аутистического спектра, включают:

  • Хелатотерапия. Считается, что это лечение удаляет из организма ртуть и другие тяжелые металлы, но связи с расстройством аутистического спектра не известно. Хелатная терапия расстройства аутистического спектра не подтверждена исследованиями и может быть очень опасной. В некоторых случаях дети, получавшие хелатотерапию, умирали.
  • Гипербарические кислородные процедуры. Гипербарический кислород — это процедура, при которой вдыхают кислород в герметичной камере. Это лечение не продемонстрировало свою эффективность при лечении симптомов расстройства аутистического спектра и не одобрено Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) для такого использования.
  • Внутривенные инфузии иммуноглобулина (ВВИГ). Нет никаких доказательств того, что использование инфузий IVIG улучшает расстройство аутистического спектра, и FDA не одобрило иммуноглобулиновые препараты для этого использования.

Помощь и поддержка

Воспитание ребенка с расстройством аутистического спектра может быть физически утомительным и эмоционально истощающим.Эти предложения могут помочь:

  • Найдите команду проверенных профессионалов. Команда, которую координирует ваш врач, может включать социальных работников, учителей, терапевтов, а также куратора или координатора службы. Эти специалисты могут помочь определить и оценить ресурсы в вашем районе и объяснить финансовые услуги, а также государственные и федеральные программы для детей и взрослых с ограниченными возможностями.
  • Вести записи о посещениях поставщиков услуг. Ваш ребенок может посещать, оценивать и встречаться со многими людьми, которые заботятся о нем.Сохраняйте систематизированный файл этих встреч и отчетов, чтобы помочь вам принять решение о вариантах лечения и отслеживать прогресс.
  • Узнайте о расстройстве. Существует множество мифов и заблуждений о расстройстве аутистического спектра. Узнав правду, вы сможете лучше понять своего ребенка и его попытки общаться.
  • Найдите время для себя и других членов семьи. Уход за ребенком с расстройством аутистического спектра может создать стресс для ваших личных отношений и вашей семьи.Чтобы избежать выгорания, найдите время, чтобы расслабиться, потренироваться или заняться любимым делом. Постарайтесь назначить время один на один со своими другими детьми и запланировать свидания с супругом или партнером — даже если это просто совместный просмотр фильма после того, как дети отправятся спать.
  • Найдите другие семьи с детьми с расстройством аутистического спектра. Другие семьи, страдающие расстройством аутистического спектра, могут дать полезный совет. В некоторых сообществах есть группы поддержки для родителей, братьев и сестер детей с расстройством.
  • Спросите своего врача о новых технологиях и методах лечения. Исследователи продолжают изучать новые подходы к помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Посетите веб-сайт Центров по контролю и профилактике заболеваний, посвященный расстройствам аутистического спектра, для получения полезных материалов и ссылок на ресурсы.

Подготовка к приему

Лечащий врач вашего ребенка будет искать проблемы с развитием во время регулярных осмотров. Сообщите о любых проблемах, которые у вас возникли во время приема.Если у вашего ребенка проявляются какие-либо признаки расстройства аутистического спектра, вас, скорее всего, направят к специалисту, который лечит детей с этим расстройством, для обследования.

Если возможно, возьмите с собой на прием члена семьи или друга, чтобы помочь вам запомнить информацию и получить эмоциональную поддержку.

Вот некоторая информация, которая поможет вам подготовиться к встрече.

Что вы можете сделать

Перед посещением вашего ребенка составьте список:

  • Любые лекарства, , включая витамины, травы и лекарства, отпускаемые без рецепта, которые принимает ваш ребенок, и их дозировки.
  • Любые проблемы, которые у вас есть по поводу развития и поведения вашего ребенка.
  • Когда ваш ребенок начал говорить и достиг вех в развитии. Если у вашего ребенка есть братья и сестры, поделитесь также информацией о том, когда они достигли своих вех.
  • Описание того, как ваш ребенок играет и взаимодействует с другими детьми, братьями и сестрами и родителями.
  • Вопросы , чтобы попросить врача вашего ребенка максимально использовать ваше время.

Кроме того, может оказаться полезным принести:

  • Примечания любых наблюдений других взрослых и опекунов, таких как няни, родственники и учителя. Если ваш ребенок прошел обследование у других специалистов здравоохранения, в рамках программы раннего вмешательства или школьной программы, принесите эту оценку.
  • Запись о вехах развития вашего ребенка, , например, детская книжка или детский календарь, если он у вас есть.
  • Видео о необычном поведении или движениях вашего ребенка, , если он у вас есть.

К врачу вашего ребенка могут обратиться следующие вопросы:

  • Как вы думаете, почему у моего ребенка расстройство аутистического спектра (или нет)?
  • Можно ли подтвердить диагноз?
  • Если у моего ребенка расстройство аутистического спектра, есть ли способ узнать, насколько оно серьезно?
  • Какие изменения я могу ожидать увидеть в своем ребенке со временем?
  • Какие особые методы лечения или ухода нуждаются в детях с расстройством аутистического спектра?
  • В каком объеме и в каком регулярном медицинском обслуживании будет нуждаться мой ребенок?
  • Какая поддержка доступна семьям детей с расстройствами аутистического спектра?
  • Как я могу узнать больше о расстройстве аутистического спектра?

Не стесняйтесь задавать другие вопросы во время приема.

Чего ожидать от врача вашего ребенка

Врач вашего ребенка, скорее всего, задаст вам ряд вопросов. Будьте готовы ответить на них, чтобы зарезервировать время, чтобы обсудить любые моменты, на которых вы хотите сосредоточиться. Ваш врач может спросить:

  • Какое именно поведение побудило вас посетить сегодня?
  • Когда вы впервые заметили эти признаки у своего ребенка? Заметили ли другие признаки?
  • Это поведение было постоянным или случайным?
  • Есть ли у вашего ребенка какие-либо другие симптомы, которые могут показаться не связанными с расстройством аутистического спектра, например, проблемы с желудком?
  • Кажется, что-нибудь улучшает симптомы вашего ребенка?
  • Что может ухудшить симптомы?
  • Когда ваш ребенок впервые начал ползать? Ходить? Сказать первое слово?
  • Какие занятия у вашего ребенка самые любимые?
  • Как ваш ребенок взаимодействует с вами, братьями и сестрами и другими детьми? Ваш ребенок проявляет интерес к другим, смотрит в глаза, улыбается или хочет поиграть с другими?
  • Есть ли у вашего ребенка в семейном анамнезе расстройство аутистического спектра, задержка речевого развития, синдром Ретта, обсессивно-компульсивное расстройство, тревожность или другие расстройства настроения?
  • Каков план обучения вашего ребенка? Какие услуги он или она получает в школе?

Янв.06, 2018

Лечение расстройства аутистического спектра: могут ли помочь специальные диеты?

Нет никаких доказательств того, что специальные диеты являются эффективным средством лечения аутизма, который теперь называется расстройством аутистического спектра.

Расстройство аутистического спектра — сложное заболевание головного мозга, лечения от которого не существует. По этой причине многие разочарованные родители обращаются к бездоказательным альтернативным методам лечения, таким как ограничительные диеты, исключающие глютен и казеин, в попытке помочь своим детям.

Глютен — это белок, содержащийся во многих зерновых, а казеин — это белок, содержащийся в молочных продуктах.Однако мало доказательств того, что диета вызывает расстройство аутистического спектра или что ограничение глютена и казеина улучшает симптомы. А для растущих детей ограничительные диеты могут привести к дефициту питательных веществ.

Если вы рассматриваете альтернативное лечение расстройства аутистического спектра, включая диету, поговорите с врачом вашего ребенка. Он или она может помочь вам понять возможные преимущества и риски. Спросите своего врача о ресурсах, которые предоставляют основанную на доказательствах информацию или предлагают поддержку.Если вы решите придерживаться ограничительной диеты, поработайте с зарегистрированным диетологом, чтобы составить соответствующий план питания для вашего ребенка.

  • Возраст отца
  • Лечение аутизма: может ли помочь хелатная терапия?
29 ноября 2016 г. Показать ссылки
  1. Weissman L, et al. Расстройство аутистического спектра у детей и подростков: дополнительные и альтернативные методы лечения. http://www.uptodate.com/home. По состоянию на 13 октября 2016 г.
  2. Lange KW, et al. Диеты без глютена и казеина в терапии аутизма.Текущее мнение о клиническом питании. 2015; 18: 572.
  3. Mari-Bauset S, et al. Доказательства безглютеновой и без казеиновой диеты при расстройствах аутистического спектра: систематический обзор. Журнал детской неврологии. 2014; 29: 1718.
  4. Hoecker, JL (мнение эксперта). Клиника Мэйо, Рочестер, Миннесота, 1 ноября 2016 г.
Посмотреть больше ответов экспертов

Продукты и услуги

  1. Книга: Руководство Mayo Clinic по воспитанию здорового ребенка

.

Аутизм с низким уровнем функционирования — что его отличает, полное руководство

Что такое аутизм с низким уровнем функционирования?

Разница между высокофункциональным аутизмом и низкофункциональным аутизмом — поведенческая. Плохой аутизм вызывает поведение, которое препятствует способности вести повседневную жизнь. Дети с высокофункциональным аутизмом обладают такими же способностями, как и его / ее нейротипичные сверстники.

Это особенно верно, когда ребенок получает терапию раннего вмешательства.Детям с диагнозом «аутизм с низким уровнем функционирования» требуется дополнительная поддержка. Им сложно общаться и управлять своим поведением.

Симптомы можно определить в младенчестве или раннем детстве. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) не будут соответствовать критериям нервного развития вовремя или вообще. Эти дети испытывают задержки в обучении самоуспокоению, формированию связей и разговору. Обычно они испытывают серьезные проблемы с общением и поведением.

Дети с аутизмом с низким уровнем функционирования борются с трудностями в повседневной жизни.Обычно им нужна помощь в большинстве дел. Дети с тяжелым аутизмом чаще страдают сопутствующими заболеваниями. К ним относятся такие, как синдром ломкой Х-хромосомы, туберозный склероз и эпилепсия.

Отличия низкофункционального аутизма от высокофункционального аутизма

Нет двух детей с РАС, у которых одинаковые симптомы. Скорее врачи распределяют детей по спектру в зависимости от степени тяжести.

Синдром Аспергера в настоящее время считается «связанным с аутизмом, но не с аутизмом».«Дети с синдромом Аспергера наиболее функциональны в спектре. Дети с ограниченными коммуникативными навыками и поведенческой регуляцией страдают аутизмом с низким уровнем функционирования.

Три уровня аутизма

В Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-5) аутизм классифицируется по уровням. Первый уровень — высшая функциональная категория. Дети с аутизмом 1 уровня нуждаются в поддержке, но могут научиться различным социальным навыкам. Обычно они способны обрести некоторую независимость.Люди с диагнозом аутизм 2 уровня имеют вербальный, социальный и поведенческий дефицит. Даже при наличии поддержки они могут бороться с этим поведением. Аутизм 3-го уровня — самая тяжелая и плохо работающая категория. Люди с аутизмом 3 уровня испытывают огромные трудности в общении, разговоре и невербальном общении. Эти дети испытывают сильные страдания в ситуациях, выходящих за пределы его зоны комфорта.

Признаки тяжелого аутизма

Врачи могут определить признаки аутизма с низким уровнем функционирования еще в младенчестве.Еще более заметные симптомы представлены к дошкольному возрасту. Ученые-исследователи из Mayo Clinic, NINDS и Nemours перечисляют следующие признаки:

Нарушение социального взаимодействия

Социальные взаимодействия для детей с тяжелым аутизмом варьируются от трудных до почти невозможных. Некоторые дети достигают контрольных точек, а затем испытывают регресс. Навыки, приобретенные в возрасте от трех до пяти лет, испытывают наибольший регресс. Другие дети никогда не разовьют эти навыки.

Детей с аутизмом часто ошибочно называют лишенными сочувствия.Их ограниченный эмоциональный диапазон и плохой эмоциональный интеллект могут затруднять отношения. Редко, когда у ребенка с аутизмом отсутствует сочувствие. Однако проявить сочувствие может быть непросто.

Неподходящие ответы — отличительные признаки аутизма с низким уровнем функционирования. Ребенок с аутизмом 3-го уровня может смеяться, когда его сверстник испытывает боль, или проявлять недостаток взаимодействия. Большинство детей будут демонстрировать отсутствие социальной отзывчивости. Это может выражаться в ограниченном зрительном контакте, отсутствии признания других и редкой улыбке.Детям с аутизмом обычно трудно понять выражения лица. Плохие невербальные коммуникативные навыки более выражены у слаборазвитых детей. Их лица часто остаются пустыми, даже когда они испытывают боль.

Общение с детьми может быть особенно трудным для людей с плохо функционирующим аутизмом. Творческая игра может показаться скучной, и многим детям сложно соблюдать правила игры. Другие находят участие в групповой игре невозможным или неинтересным. Начать разговор может быть сложно, а поддерживать его еще сложнее.Некоторые дети общаются в социальных сетях, используя отдельные слова или короткие фразы. Маркировка предметов может быть полезна.

Изменения, будь то в игре или в домашнем распорядке, могут быть трудными для детей с плохо функционирующим аутизмом. Они могут перестать сотрудничать, сопротивляться, пассивно, агрессивно или деструктивно. Эти реакции могут затруднить установление и поддержание дружеских отношений. Параллельная игра — альтернатива для детей, которых не обескураживают их сверстники.

Трудности в общении

Трудности в общении — один из первых индикаторов того, что у ребенка аутизм.В младенчестве аутичные дети могут не болтать и не указывать пальцем. К двум годам они могут перестать говорить короткие фразы. Дети, которые изо всех сил пытаются общаться, часто впадают в истерики.

Неспособность сообщить о голоде, боли или предпочтениях изолирует и расстраивает. Дети с ограниченными коммуникативными навыками могут не реагировать на свои имена. Родители или опекуны часто остаются без внимания. Может показаться, что ребенок действует в двух режимах: отчужденный и разъяренный.

К четырем годам ребенок с аутизмом с низким уровнем функционирования может оставаться невербальным.У них могут продолжаться задержки речи или регрессия речи. Словесные дети могут говорить ненормальным тоном или ритмом, например напевать или монотонно. Ребенок может развивать языковые навыки и дословно повторять фразы.

Обычно это происходит без возможности контекстуализировать то, что он / она говорит. Например, идиомы любят повторять. Ребенок может повторять «Ты зеницу ока» снова и снова, практически не понимая, что означает эта фраза. Они также могут понимать идиомы буквально.Такое клише, как «Идет дождь из кошек и собак», может вызвать страх или огромное замешательство.

Плохо функционирующие аутичные дети также могут имитировать язык тела и тон, не понимая их. Другие дети могут испытывать затруднения с буквальной речью и указаниями. Пополнение словарного запаса может быть очень сложным навыком. Независимо от словесных способностей аутичного ребенка, очень немногие любят светскую беседу. Детям с аутизмом с низким уровнем функционирования это может показаться невозможным, в то время как это раздражает других. Краткая речь — лучший способ поговорить с вербальным ребенком с плохо функционирующим аутизмом.

Обсессивно-компульсивное расстройство, тревога и поведение

Дети с аутизмом с низким уровнем функционирования часто проявляют симптомы, связанные с обсессивно-компульсивным расстройством. Сенсорная перегрузка или депривация — частые триггеры навязчивых идей и компульсий. Ребенок с аутизмом играет так, как нейротипичные люди могут счесть ненормальным. Дети с аутизмом могут предпочесть разбиение на категории или выстраивание игрушек в ряд, а не создание рассказов.

Ребенок может демонстрировать сильную фиксацию на деятельности до навязчивой идеи.Это может помешать ему / ей контекстуализировать свои игрушки. Ребенку с аутизмом могут показаться интересными детали, но ему сложно понять функцию. Например, прялка игрушечной машинки может удерживать внимание ребенка на несколько часов. Тот же ребенок, скорее всего, проигнорирует функцию колес, помогающую машине двигаться.

Ребенок также может использовать игрушки не предназначенным для этого способом. Ему / ей может быть больше удовольствия включать и выключать электронную игрушку, чем играть с игрушкой.Такое поведение обычно продолжается и в начальной школе. Нейротипичные сверстники ребенка могут иметь возможность контекстуализировать свои игрушки к четырем годам.

Контроль импульсов — это борьба для многих детей с аутизмом с низким уровнем функционирования. Они часто ерзают и им сложно усидеть на месте. Это может принимать форму повторяющихся кинестетических действий, стимуляции или повторяющейся речи. Дети также могут участвовать в самоповреждении, например, щипать кожу, щипать или бить головой.

Они часто находят утешение в определенных распорядках или ритуалах.Неизбежные изменения или сбои в расписании могут иметь разрушительные последствия. Родители часто замечают преувеличение уже существующего проблемного поведения в это время. У ребенка также может наблюдаться регресс или отсутствие контроля над импульсами.

Некоторые дети проявляют такое поведение, как удары или плевки, даже в условиях низкого стресса. Эти дети могут демонстрировать неспособность понять, почему такое поведение нежелательно. Они могут не желать исправлять свое поведение или управлять своей импульсивностью. Они нечасто ищут одобрения своих опекунов.

Трудности с сенсорной обработкой

Многие родители замечают трудности с сенсорной обработкой еще в младенчестве своего ребенка. Детей с аутизмом с низким уровнем функционирования физическое прикосновение вызывает дискомфорт. Большинство детей находят утешение даже в прикосновении, например, в объятиях или держании за руки неудобно.

Вы можете заметить, что движения вашего ребенка неуклюжи, скованы или преувеличены. Это часто встречается у детей с аутизмом даже после того, как их сверстники отточили моторику. Детям с проблемами сенсорной обработки сложно адаптироваться к своему телу.Это связано с гиперсознанием движения и ощущений.

Переход от прогулки по влажному воздуху к свежему или от ковра к твердому полу может быть ошеломляющим. Эти дети могут глубоко осознавать свои чувства. Сенсорные и визуальные раздражители могут быть особенно неприятными. Несмотря на свою крайнюю чувствительность, многие дети не обращают внимания на причиненную им боль.

Часто запускающие стимулы могут измениться в одночасье. Постоянные изменения в предпочтениях в еде и одежде — обычное дело.Эта развивающаяся чувствительность может вызвать гнев или разочарование.

Когда следует проверять ребенка на аутизм?

Если вы заметили два или более из этих признаков у своего ребенка, пора его / ее обследовать. Несоответствие типичным тестам разработки также является показателем для проверки. Многопрофильная бригада поможет вам поставить диагноз вашему ребенку. Процесс начинается с анкеты, чтобы определить, как работает ваш ребенок. Он спросит о поведении вашего ребенка дома, в школе и в социальных сетях.При оценке может потребоваться мнение педиатра и учителя вашего ребенка.

Если педиатр подозревает РАС, ваш ребенок встретится с группой для дальнейшего обследования. Эта команда обычно состоит из психолога / психиатра, невролога и логопеда. Аудиолог может назначить проверку слуха, чтобы исключить нарушения обработки слуха.

Врачи диагностируют аутизм с низким уровнем функционирования по трем основным критериям:

  • Во-первых, это способность вашего ребенка общаться.Врач вашего ребенка оценит его / ее вербальные навыки и невербальное общение.
  • Затем команда будет наблюдать за поведением вашего ребенка. Они будут следить за возбуждающим и самоповреждающим поведением. Команда обратит внимание на то, насколько ограничительное и повторяющееся поведение является.
  • Наконец, они принимают во внимание ежедневное влияние поведения и трудностей с общением.

Какие наиболее распространенные сопутствующие состояния с тяжелым аутизмом?

Несколько учреждений исследуют физические проблемы, связанные с плохо функционирующим аутизмом.Синдром ломкой Х-хромосомы, туберозный склероз и эпилепсия — наиболее частые сопутствующие заболевания.

Синдром ломкой Х-хромосомы

Синдром ломкой Х-хромосомы — это генетическое заболевание, влияющее на развитие. Это часто связано с трудностями в обучении. Общие симптомы включают задержку речи и языка, беспокойство, гиперактивность и слабый контроль над импульсами. Национальный институт здоровья (NIH) сообщает, что все больше мужчин страдают синдромом ломкой Х-хромосомы. Треть из тех, кому поставлен диагноз, также получит диагноз расстройства аутистического спектра.

Национальный институт здоровья сообщает, что у большинства мужчин будут присущие им физические особенности. Это касается только половины женщин с синдромом ломкой Х-хромосомы. Чаще всего встречаются длинные узкие лица, большие уши, выступающая челюсть и лоб. Плоскостопие и сверхгибкие пальцы также довольно распространены. Мужчины часто испытывают макроорхизм после полового созревания.

Национальный исследовательский институт генома человека рекомендует обращаться за специальным обучением и ранним вмешательством. Ключевым моментом является упреждающее управление.В настоящее время не показаны какие-либо лекарства, которые могут помочь. Однако ваш педиатр может порекомендовать лекарства для контроля поведенческих проблем. Также помните о возможных проблемах со зрением, слухом, соединительной тканью и сердцем. При необходимости педиатр вашего ребенка может направить вас к специалистам.

Туберозный склероз

Туберозный склероз (TS) — редкое генетическое заболевание, вызывающее доброкачественные опухоли. Чаще всего опухоли появляются на органах, включая кожу, мозг, сердце, глаза, почки и легкие.В 2012 году Синь Го, доктор медицины, Вэнь-Цзюнь Ту, доктор медицины, и Сяо-Дон Ши, доктор медицины, провели исследование, чтобы изучить частоту ТС у людей с РАС.

Более четырех лет они изучали детей с аутизмом в Китайском исследовательском центре реабилитации. Они обнаружили, что каждый пятый (1,17 процента) из 429 детей, участвовавших в исследовании, имел СТ. Они пришли к выводу, что дети с аутизмом с низким уровнем функционирования чаще страдают СТ.

Клиника Мэйо не сообщает о лекарствах от TS. Они перечисляют противоэпилептические препараты как возможные способы контроля симптомов.

Эпилепсия

Эпилепсия — это неврологическое заболевание, которое вызывает нарушение электрической связи между нейронами. Результатом этого нарушения является судорожная активность. Припадок часто выглядит как жесткость мышц, подергивание конечностей или отстраненный взгляд. До или после судорожной активности обычны сильные головные боли и спутанность сознания.

В 2011 году Патрик Ф. Болтон, доктор философии, FRCPsych, (и др.) Завершили долгосрочное исследование для оценки сочетания эпилепсии и РАС.Исследователи изучили 150 детей с аутизмом, пока им не исполнился 21 год. Они обнаружили, что у 22% участников приступы приступы развились после 10 лет.

Они также обнаружили, что более половины их испытуемых имели приступы еженедельно или реже. Лекарства помогли контролировать их симптомы. Участницы женского пола были более склонны к развитию судорожной активности. Больше всего приступов страдали женщины с аутизмом с низким уровнем функционирования и более слабыми словесными навыками.

Johns Hopkins призывает родителей звонить в службу 911, если они думают, что у их ребенка припадок.Вам следует проконсультироваться с педиатром, чтобы обсудить варианты лечения. Диетическая терапия, стимуляция блуждающего нерва и хирургическое вмешательство — все это возможные методы лечения, которые следует рассмотреть.

Объясняя аутизм своей семье и друзьям

После того, как вашему ребенку поставили диагноз аутизма, у вас, вероятно, будут новые вопросы каждый день. Одна вещь, с которой большинство родителей борются с вначале, — это как объяснить аутизм своим друзьям и семье . Очень важно честно рассказать о диагнозе вашего ребенка и о том, как он на него / ее влияет.Чем больше вы обучаете людей в жизни вашего ребенка, тем успешнее будет взаимодействие.

Дайте людям конкретные идеи о том, как поддержать вашего ребенка и как взаимодействовать с ним. Объясните семье и друзьям, как аутизм влияет на вашего ребенка. Приведите конкретные примеры и объясните реакцию вашего ребенка. Насколько вам удобно, дайте исчерпывающие ответы на их вопросы.

У людей наверняка возникнет много вопросов. Это нормально — говорить людям, что вы все еще пытаетесь понять.Можно сказать, что у вас нет ответов на все вопросы, и отослать их к полезной статье. Эти разговоры продолжаются. Каждый раз, когда вы начинаете новый разговор, вам будет легче.

Способы улучшить свою жизнь с тяжелым диагнозом аутизм

У детей с аутизмом с низким уровнем функционирования есть много вариантов лечения, чтобы улучшить свою жизнь. Профессиональная поддержка, модификации на дому, образовательных возможностей и поддержка сообщества могут быть полезными.

Профессиональная поддержка

После постановки диагноза вам нужно будет выбрать терапевтическую бригаду для вашего ребенка. В эту команду обычно входят педиатр, эрготерапевт, логопед и психолог. Вы также можете пригласить психиатра, чтобы выписал лекарство по мере необходимости. Психотерапевты по поведению аутизма могут помочь вашему ребенку в развитии межличностных отношений и социальных навыков . В зависимости от интересов вашего ребенка вы также можете выбрать арт-терапевта или музыкального терапевта.

Модификации дома

Дети с аутизмом с низким уровнем функционирования часто борются с контролем над импульсами. Многие также с трудом справляются с опасными ситуациями. Сведение к минимуму риска — одна из самых важных вещей, которые вы можете сделать для своего ребенка. Хранение опасных материалов, лекарств и чистящих средств — отличная отправная точка. Некоторые родители также отключают от электросети кухонные плиты и блендеры.

Если ваш ребенок трясет головой, не забудьте добавить мягкую подкладку на поверхности, которые он использует для членовредительства.Попробуйте создать безопасное пространство в своем доме, где у вашего ребенка будет свободный диапазон для игр и исследований. Это пространство может включать в себя кресло-мяч для йоги , , утяжеленное одеяло и любимые игрушки. Педиатр / терапевт вашего ребенка может помочь вам определить опасности.

Возможности для получения образования

Дети с аутизмом с низким уровнем функционирования заслуживают исключительного образования. Некоторые родители отправляют своих детей в специализированные школы для обучения аутизму. Другие семьи предпочитают проживание в традиционных школах.Индивидуальные планы обучения (IEP) необходимы для большинства государственных школ. В IEP описаны сильные стороны вашего ребенка и его усилия по обеспечению того, чтобы школа соответствовала его / ее потребностям. Психиатр-педагог составит IEP вместе с терапевтической бригадой вашего ребенка.

Психиатр встретится с вами и спросит, что вы скажете. Затем они составят план, который соответствует целям вашего ребенка. Многие школы предлагают вспомогательный персонал или парапрофессионалов, которые помогают учащимся в течение дня. В IEP вашего ребенка может быть указана логопедия, трудотерапия или рекреационная терапия.В некоторых школах даже есть психолог и психиатр.

Общественная поддержка

Группы поддержки для родителей доступны в большинстве крупных больниц. Группы часто возглавляет терапевт, студент-медик или другой родитель. Эти группы — безопасное место, чтобы выразить разочарование и отпраздновать успехи. Некоторые больницы также предлагают специализированные краткосрочные группы для обучения родителей практическим навыкам . Эти навыки дают родителям возможность помочь своему ребенку вести безопасную и счастливую жизнь.

Autism Parenting Magazine пытается предоставить честные, непредвзятые обзоры, ресурсы и советы, но, пожалуйста, обратите внимание, что из-за разнообразия способностей людей с аутизмом информация не может быть гарантирована журналом или его авторами. Медицинский контент, включая, помимо прочего, текст, графику, изображения и другие материалы, содержащиеся в нем, никогда не предназначен для замены профессиональных медицинских рекомендаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к врачу с любыми вопросами, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья, и никогда не игнорируйте профессиональные медицинские рекомендации или откладывайте их обращение из-за того, что вы прочитали внутри.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *