Когда разочаровываешься в человеке понимаешь, разочарование в людях наследственный вопрос

Что такое разочарование

Разочарование — это негативно окрашенное эмоциональное состояние, которое проявляется неудовлетворенностью и склонностью переживать по поводу несбывшихся мечтаний, стремлений или надежд, а также крушением веры во что-либо или кого-либо. Возникает после ситуации, в которой человек лишается «розовых очков» и сталкивается с реальностью. Появляется тогда, когда тщательно спланированный или даже идеализированный результат оказывается недостижимым и в один момент все иллюзии рушатся. Можно сказать, что разочарование – это оборотная сторона надежды.

Раз-очарование — это логический, завершающий этап очарования. Если первое сопровождается радостной эйфорией, наслаждением или опьяняющим состоянием сознания, то второе невозможно без грусти, злости, опустошенности. Разочарование считается одним из наиболее сложных эмоциональных состояний, когда человек одновременно испытывает печаль, гнев, обиду. Насколько энергозатратным оно может быть, показывают эпитеты к слову «разочарование»: беспросветное, мучительные, невыносимое или даже убийственное.

Несколько фактов, которые помогут лучше осознать разочарование:

• Это одна из конфигураций фрустрации – состояния, в котором человек осознает невозможность достичь желаемого и переживает по этому поводу гнев, отчаяние, тревогу.
• В зависимости от силы эмоций имеет широкую шкалу градаций от «ну и ладно» до «полный облом!».
• Если погружаться в него слишком долго, оно может стать качеством личности.
• Выглядеть разочарованным, значит, пытаться стать главным. Это всегда вопрос власти и подчинения.
• Это не врожденная, а выученная из культуры эгоцентричная эмоция. Чаще используется в качестве упрека или оправдания своему бездействию. Реже – для украшения или привлечения внимания.
• Оно всегда содержит образ другого «плохого», поэтому разобщает, ставит барьеры между людьми.
• Разочарованный человек теряет надежду и опору в жизни. Поэтому это состояние телесно связано с проблемами с позвоночником, ощущением тяжести в голове и руках. Если сожаление копится годами, оно буквально не дает вздохнуть полной грудью и приводит к проблемам с легкими (туберкулезу, например).

Пять этапов на пути от очарования к зрелости

Психологи говорят, что человек чувствует себя разочарованным столько, сколько нужно для переориентации психики и сознания. Более того, подобный опыт – это обязательный шаг на пути к зрелости.

Как происходит завершенный процесс разочарования:

Первый этап: очарование.

Когда человек оЧАРован, он будто попадает под чары: идеи, увлечения, другого человека, профессии, нового места работы. Очень приятное и необходимое состояние, но и очень недолгое.

Второй этап: разочарование.

Это процесс расколдовывания, когда крушатся иллюзии. Основные симптомы второго этапа: утрата надежды, возмущение, попытки заглушить боль вредными привычками (алкоголизм, наркомания), отрицание. На этом этапе люди либо «ломаются», либо анализируют причины своего состояния. Иногда за ответом идут к психотерапевту.

Третий этап: восстановление.

До этого этапа доходят те, кто сумел собраться и выйти из опасного виража. Восстановление дает вдохновение для творчества, высвобождает силы для новых отношений.

Четвертый этап: зрелость.

В этот период человек находится на пике своих возможностей. Он становится Хозяином, а не Жертвой: выстраивает комфортные отношения с окружающими, перестает жаловаться, испытывает благодарность за любые возможности.

Пятый этап: удовлетворение.

Это удовлетворение от того, что сумел собраться и выйти на новый этап жизни. Это наслаждение от того, что старая проблема решена и больше не тревожит. В целом дошедшие до этого этапа люди становятся добрее. Возможно, это от мудрости.

Вот такая интересная трансформация. Но чтобы ее пройти, над собой придется поработать.

Как преодолеть разочарование с минимальными потерями

Неофициальная статистика среди психотерапевтов показывает: за большинством клиентских обращений стоит именно разочарование в жизни. Конечно, в большинстве случаев разочаровываемся в любовных отношениях. Но не только. Это состояние часто связано с карьерой, утратой старой точки зрения или избавлением от иллюзий. В одних случаях оно переживается как тяжелый момент, в других – как длительный психологический процесс.

Ждать, что «пройдет само собой» бесполезно. Зато можно воспользоваться готовой стратегией и двигаться дальше.

Прочувствовать все болезненные эмоции.

Осознать свою эмоциональную реакцию необходимо, даже если она будет травмирующая. Если не признать – разочарованность со временем приобретет все большую силу и может привести к депрессии.

Дать себе время для скорби.

Чтобы избавиться от негатива, нужно прожить его «до самого дна». Не стоит обвинять, одергивать себя или делать вид, что ничего не происходит. Лучше выделить себе день, неделю (в зависимости от силы эмоций) и попереживать всласть.

Разобраться в своих ожиданиях в конкретной ситуации.

Например, разочарование в человеке могло наступить из-за завышенных стандартов – к нему или самому себе. Или из-за слишком активной идеализации партнера.

Выделить себе время для восстановления.

Подумать, какой для вас будет лучшим решением ситуации? Какие уроки вы можете из нее извлечь? Так удастся понять, что подобное состояние – не конец, а только период жизни.

Переключиться на ресурсное занятие.

Полезней, если это будет творчество. Какое угодно, лишь бы оно давало энергию и оставляло радость. Дополнительные силы пригодятся для того, чтобы вернуться к своим целям и идти дальше.

Выводы:

• Разочарование – это опыт, который приходит после столкновения с реальностью.
• Становится ресурсным состоянием, в ситуациях, когда нужно притормозиться, пересмотреть свои взгляды на жизнь, избавиться от иллюзий, приобрести духовный опыт, накопить потенциал, обрести гармонию и спокойствие.
• Это часть жизни. Придется просто с этим смириться.

Разочарование в людях

Моя ошибка была в том,

что я ожидал плодов

от дерева, способного приносить только цветы.

Оноре Мирабо

Эту статью планирую сделать длинной. Для кого-то, это покажется слишком нудным, так как ожидает получить ответы на свои вопросы с первых строк, для кого-то информация будет полной и ёмкой. Лично у меня нет намерения разочаровывать, но есть намерение написать все то, что я знаю о разочаровании, а это в несколько строк ну никак не втиснуть.

Человек имеет право очаровываться и разочаровываться — это право у него никто не отнимал и не отымет. Человек имеет право очаровывать и разочаровывать — это право у него также никто не отнимал и не отымет. Остается только вопрос: как с этим быть, как поступить, как жить?

Вспоминается история, рассказанная одной знакомой много лет назад. Она рассказала о том, что на школьной перемене, вместе с другими школьниками-одноклассниками, увидели как учительница идет в туалет. Для их это было большим разочарованием в учительнице и крушение представления о том, что учитель не идеален, так ходит в туалет.

Вполне уверен, что каждый человек проходит через разочарование в людях, в любимом человеке, друзьях, жизни. При этом возникают различного рода чувства: гнев, злость, недоумение, уныние, ненависть, обида, презрение, сожаление, апатия, страх.

Корни возникновения этого чувства — не врожденная, а выученная из культуры эмоция, используемая чаще всего в качестве упрека или оправдания собственного нежелания что-то делать. Разочарование — это объектное чувство, т.е., где есть Я, и есть другой объект.

Как правило, представление о «другом объекте» мнимое, идеализированное, поверхностное. В психологии есть термин КАУЗАЛЬНАЯ АТРИБУЦИЯ, которая обозначает то, что человек, приписывает не свойственные другому человеку качества и свойства из-за отсутствия полной информации о нем.

Разве человек разочаровывался бы в другом, если бы знал о нем практически все? Нет. А потому, для полноты информации и представления о другом, мы проецируем (переносим) на человека свои ожидания, свои потребности и желания, качества, черты характера и поведения. Тогда, когда наше представление о человеке начинает не совпадать с реальными качествами другого, тогда и происходит разочарование. (Пример с учительницей).

Больнее всего, как я думаю и знаю, происходит разочарование в любви, так как именно в любви человек в наибольшей степени склонен идеализировать партнера. Словно близнец идеализации, идет рядом любовная зависимость.

Негативный опыт в отношениях, часто побуждает человека обещать себе больше никому не верить, и не доверять, чтобы не разочаровываться. Считаю, что такими обещаниями гармоничных отношений не построить, так как именно такие отношения строятся на взаимном уважении и доверии.

Красивые слова? В свое время я тоже обещал никому не верить, не влюбляться, но от этой идеи толку не было никакого. Проще было отпустить ситуацию на самотек, при этом, оставаясь более внимательным к тому, что происходит.

Преодолеть разочарование в любви – крайне тяжело, так как рушатся мечты, планы, надежды на будущее. Но кто эти планы построил? Кто наделил другого человека не свойственными ему чертами характера? Получается, человек сам страдает от того, что придумал себе лишнее о другом человеке, поверил в то, чего не существует.

— Да, но ведь этот негодяй предал меня!!!

У меня есть грустная новость: люди имеют право быть такими, какими им хочется быть, и не соответствовать нашим ожиданиям. Зацепка за нравственность (но ведь он должен быть таким…), только усугубляет ситуацию и привязывает к обиде.

С нравственностью дела обстоят сложнее, так как именно нравственного (правильного, справедливого, честного) поведения человек больше всего ожидает от родных и близких. Вот почему злость, обида на родных и близких тяжелее всего переживается.

В разочаровании в людях, ситуация усугубляется еще тем, что в поисках освобождения от переживаний, человек склонен обвинять другого (их). В позиции — Я ПРАВ, автоматически другой человек становится ВИНОВНЫМ. Имея такую позицию, невозможно измениться самому, взглянуть трезво на ситуацию, заметить реальные вещи. Под реальными вещами я имею в виду то, что во взаимоотношениях, на тонком плане, к нам часто поступают так, как мы сами поступаем к другим людям, но, зачастую, этого не замечаем (не осознаем), или не хотим признавать этот факт.

Найдя причину в себе, можно впасть в обвинения самого себя — это тоже не решает ситуацию. Меняет ситуацию изменения в себе, которые препятствовали бы повторению негативного опыта. Также меняет ситуацию изменения другого через воспитание, через выражения своих чувств (без обвинения), выражении своих чувств.

— Своим поступком, ты причинил (а) мне много душевной боли! Если для тебя важны наши отношения, пожалуйста, будь впредь внимательным(ой) к тому, что говоришь и как поступаешь. Всему есть предел. Многое можно понять, но на многие вещи закрывать глаза я не собираюсь.

Считаю, что умалчивать про свое разочарование, свою боль, значит внутренне соглашаться с тем, что происходит, значит лишать человека возможности услышать вас и измениться. Это я называю воспитанием.

Если человек не замечает ваших просьб, если продолжает вести себя как и прежде, велика вероятность того, что он не будет меняться. Раз — это случайность. Два – совпадение. Три – закономерность. Оставаться в таких отношениях дальше или нет – дело каждого, но нужно четко понимать ответственность за принятие любого решения.

Есть категория людей, которые склонны к тому, чтобы разочаровывать других. Своим поведением, они словно втираются в доверие, признаются в любви, делают милые, приятные вещи, многое обещают. В их поступках, кроме искренности, ничего заметить нельзя. Как только для них наступает определенный этап (период) отношений, они делают все возможное, чтобы причинить моральную боль, обиду, разочарование.

На память приходит случай из практики, в котором, заканчивая очередной сеанс, клиентка сказала:
— На следующей встрече, я вам расскажу ТАКОЕ о себе, что у вас изменится отношения ко мне к худшему.
— Ты убила умышлено ребенка?
— Нет.
— Тогда я не знаю, за что бы я мог к тебе относится хуже. У меня нет к тебе никаких ожиданий, и не строю на счет тебя иллюзий. Я воспринимаю тебя такой, какая ты есть.

Ее модель отношений с мужчинами строился на принципе понравиться/отвергнуть. Да, как женщина, она была приятная и симпатичная, но несмотря на ее «запугивания», ей не удалось меня разочаровать, так как я не был ею очарован и воспринимал ее такой, какая она есть, с большим разнообразием поведения. Так как мое поведение не вписывалось в ее сценарий, она не пришла на следующие встречи, несмотря на некоторые договоренности.

Разочарование в себе

В своей практике, да и не только, я встречаюсь периодически с таким явлением как интроекция. Суть ее состоит в том, что мне кажется, что от меня, к примеру, ожидают определенных действий, поступков, свойств характера, мотивов, установок, поведения. Тогда, чтобы не разочаровать другого человека, я стараюсь соответствовать якобы его ожиданиям по отношению ко мне. Не все выходит так как задумано. Когда не удается соответствовать вымышленным ожиданиям, тогда происходит разочарование в себе.

Самое забавное и грустное в этой ситуации то, что другой человек может ничего не подозревать про «мои» намерения и разочарования в себе самом. Тогда, я могу принять решения за другого человека, что я не подхожу (не соответствую ожиданиям) для отношений. Следующим шагом в этом действии может быть завершение или обрыв отношений с моей стороны.

Разочарование в себе может происходить от завышенных требований к себе самому. Основная причина, по которой люди завышают требования к самому себе, это их убежденность в том, что их полюбят, примут, воспримут, заметят, когда они станут к примеру: известными, богатыми, успешными, красивыми и т.п.

Разочарование в людях — неотъемлемая часть жизни, особенно в юные годы. Через боль и обиду, злость и гнев, любовь и близость, человек часто приходит к пониманию:

Будь менее критичным;

не ожидай многого от некоторых людей —

и твое разочарование не будет столь сильным».

Иисус.

Или…

Я делаю свое дело, а ты делаешь свое дело.
Я живу в этом мире не для того, чтобы соответствовать твоим ожиданиям.
И ты живешь в этом мире не для того, чтобы соответствовать моим ожиданиям.
Ты – это ты.
А я – это я.
И если нам случилось встретить друг друга – это прекрасно.
А если нет – этому нельзя помочь.
(Ф. Перлз, основатель гештальт-терапии. 1951 год)

Статья написана 29.05.2012 года

психолог в Москве Андрей Букшук

Важные шаги на пути к исцелению

Чувство разочарования опустошает и вселяет неуверенность. Оно ведет ко многим негативным последствиям, от потери доверия до осознания бессмысленности жизни как таковой.

Человек ощущает себя подавленным, беспомощным, брошенным, ненужным. Он теряет надежду и веру, становится пессимистом.

Тот факт, что любимый человек оказался другим, расценивается как предательство и обман.

Вы прощали, верили, надеялись, но ничего не изменилось – и, наконец, открылись глаза. Запомните четыре важные вещи:

1. Во-первых, разочарование в одном человеке, даже очень сильное и болезненное, не может повлиять на всю вашу жизнь.

Боритесь с гневом, сопротивляйтесь нахлынувшей депрессии, но не позволяйте себя потопить.

Плакать и переживать разрешается, некоторым слезы помогают отпустить ситуацию.

Общайтесь с друзьями, ищите новые увлечения, танцуйте, бейте грушу – любые средства хороши, когда нужно отвлечься.

2. Во-вторых, месть – худший выход из положения. Боль за боль, око за око – это все непродуктивная ерунда, которая лишь усугубит ваш внутренний конфликт.

3. В-третьих, разочарование бывает полезным и отрезвляющим. Оно дает урок жизненной психологии.

В следующий раз вы не станете слепо доверять первому впечатлению, будете осторожнее открывать свое сердце. А может, вы решите навсегда избавиться от иллюзий и научитесь оценивать людей реально?

4. В-четвертых, вы, вероятнее всего, замечали давно, что с этим человеком что-то не так. У вас были сомнения, подозрения, но вы старались их игнорировать.

Был миллион предпосылок к его финальному нехорошему поступку, ставшему критической точкой. Поэтому ваша вина в этом тоже есть.

Это нормально, мы предпочитаем не замечать то, что нам неприятно. Словно маленькие дети, верящие в Санта-Клауса, мы надеемся на чудо: может, показалось?

Но теперь вам придется признать, что избранник далек от идеала, имеет сотню минусов и неприемлемых качеств.

Трезветь неприятно, вас ожидает сильное похмелье, и необязательно бороться с ним в одиночку.

Как жить после разочарования в друге

Чем больше надежд мы возлагаем на друзей и близких, тем сильнее разочарование, когда они не оправдываются.

И в этом весь корень зла: словно юный фантазер, вы сначала смотрите на мир сквозь розовые стекла очков, а потом резко сдергиваете их – и все вокруг кажется серым и унылым.

Возможно, вы слишком многого ожидали от партнера или подруги, поставив самую высокую планку ради достижения мифического идеала отношений?

Разочаровавшись в любимом, осознав, что он далеко не сказочный принц, вы готовы уйти в себя и разорвать все связи.

Остановитесь: вы не торопитесь? Порой, стряхнув блестки и пайетки с вымышленного идеального образа, под ними можно обнаружить вполне нормального человека.

С комплексами и пороками, с армией тараканов, нервных тиков и дурных привычек – зато своего, любимого и родного.

Задумайтесь о причинах этого чувства – так ли они серьезны? Разумеется, если парень оказался маньяком, алкоголиком и драчуном, следует прекратить все отношения и поскорее о нем забыть.

Но вы удивитесь: некоторые дамы разочаровываются в спутниках жизни из-за того, что те неграмотно выражаются, неаккуратно складывают нижнее белье или дурно пахнут после спортзала.

Помогает откровенный разговор: объяснитесь с человеком, который доставил вам боль своим поступком. Вдруг он раскаивается и готов стать идеалом ради ваших отношений?

Если же разочарование слишком велико, лучшее, что вы можете сделать – простить. Постарайтесь принять этот новый опыт в качестве жизненного урока.

Поблагодарите судьбу за то, что она сделала вас сильнее. И продолжайте верить в людей – они умеют и приятно удивлять.

Генетическое тестирование и патернализм в медицине

Генетическое тестирование и патернализм в медицине

Интернет активно обсуждает ситуацию, сложившуюся с американской компанией 23andMe — FDA предписывает ей прекратить прямую продажу клиентам наборов для генетического тестирования из-за отсутствия медицинской лицензии. Вышла большая российская статья на эту тему, заканчивающаяся так: «Спор 23andMe с FDA, по сути, сводится к вопросу о том, стоит ли давать людям свободный доступ к их генетическим данным или они настолько опасны, что лучше оставить это право только за специалистами. Трудно сказать, чем завершится этот не столько юридический, сколько мировоззренческий диспут».

Я согласна, что диспут именно мировоззренческий, и хорошо, что дискуссия на эту тему возникла явно, а не кулуарно в недрах министерств и ведомств. Сейчас у всех сторон есть возможность быть услышанными, и широкая публика может сформировать свое отношение к генетике не на основе далеких от реальности художественных фильмов, а путем анализа высказанных в публичной прессе профессиональных мнений.

Я постараюсь описать несколько основных подходов и подчеркнуть как их сильные, так и уязвимые стороны. Мне кажется, их можно попытаться оценить объективно, даже если у тебя самого есть определенная, сформированная позиция.

Начнем с описания проблемы. Для этого прежде всего надо представлять, какие у нас есть технологические возможности получения и анализа генетических данных на сегодняшний день, с учетом цены и, следовательно, доступности. Так что

Часть 1. Какую информацию генетики могут сообщить человеку уже сейчас, а какую — не могут

Еще несколько десятилетий назад ученые научились проверять у человека наличие определенных (описанных в научной литературе) мутаций, приводящих к наследственным болезням, — таким как гемофилия. Традиционно для этого используются различные варианты технологии ПЦР (полимеразной цепной реакции), позволяющей «размножить» интересующий фрагмент ДНК в пробирке и, получив достаточное количество биологического материала, провести молекулярно-биологические исследования (фрагментный анализ, секвенирование и др.) В последнее десятилетие все бóльшую популярность набирает технология ДНК-микрочипов, предназначенных для одновременной проверки наличия большого количества описанных ранее мутаций, положение которых в геноме хорошо известно (рис. 1). Подробнее с методами молекулярной биологии можно ознакомиться в статье «Важнейшие методы молекулярной биологии и генной инженерии».

Результаты такого анализа можно достаточно уверенно трактовать в терминах медицинской генетики. Известна связь исследуемых мутаций с болезнями и вероятность, с которой та или иная комбинация мутаций приведет к болезни. В помощь тем людям, у которых обнаружены опасные мутации, разработаны методы пренатальной диагностики и преимплантационной генетической диагностики (ПГД). В отдельных случаях создано специфическое лечение.

Новейшие методы генетического анализа, основанные на полногеномном секвенировании, расширяют диагностическое поле с набора отдельных мутаций (пусть и большого) до всей последовательности ДНК: здесь уже можно найти мутации, ранее в литературе не описанные и «невидимые» для метода микрочипов по причине отсутствия их точных «координат». Однако с трактовкой таких «новых» мутаций есть большие сложности. Отчасти они связаны со сложностью биоинформатической задачи обработки огромных массивов данных без потери значимой информации. Но самое большое препятствие состоит в том, что, не обладая информацией о здоровье людей, имеющих ту же самую мутацию, уверенные прогнозы насчет конкретного больного сделать нельзя.

Кроме мутаций, среди генетических вариаций выделяют еще полиморфизм — присутствие в популяции нескольких вариантов гена. В медицинской генетике принято различать мутации, как клинически значимые варианты, а полиморфизмами называть такие варианты, у которых клиническое значение слабое или непонятное. Полиморфизмы в разных генах встречаются очень часто и в некоторой степени объясняют, почему, например, люди по-разному реагируют на лекарства или усваивают продукты питания (переваривают молоко, например). Есть такие полиморфизмы, анализ которых сообщает информацию скорее не для лечения, а для интереса — почему отличается вкусовая чувствительность, как гены влияют на характер или даже спортивные склонности. Практикуется также исследование аллелей в особых генетических локусах (аллель — более широкое понятие, чем полиморфизм, — обозначает любые варианты одного и того же гена), которое позволяет определить происхождение человека по отцовской и материнской линии.

А еще можно проводить тестирование на предрасположенность к многофакторным заболеваниям — таким как рак, диабет, ишемическая болезнь сердца. В каждом случае известно множество задействованных генов, в большинстве которых определены и существенные мутации, и полиморфизмы с неясным значением. Однако помимо этого на риск развития таких болезней огромное влияние оказывают негенетические факторы, так что однозначного прогноза по генетическим тестам сделать просто нельзя.

Вообще, нужно четко понимать: чем дальше от медицины (с ее давно и тщательно собираемыми клиническими данными), и чем больше генов участвует в регуляции процесса, тем труднее по результатам генетического тестирования сказать пациенту что-то определенное. И тут, когда мы вручаем человеку листок с результатами, он недоуменно смотрит на него, а потом поднимает глаза и говорит: «Ну и что?» К сожалению, ответить на этот вопрос чаще всего нечего.

Часть 2. Какие генетические услуги предлагаются клиентам

Традиционно врачи-генетики направляют пациентов с подозрением на наследственное заболевание на молекулярно-генетическое подтверждение. Такой анализ может называться, например, «поиск частых мутаций в гене wingless». Потом направившие врачи объясняют пациентам смысл результатов, полученных в лаборатории.

Менее распространено, но уже вполне возможно секвенирование полной нуклеотидной последовательности гена, «подозреваемого» в качестве причины болезни. Это тоже хорошо налаженный, отработанный метод [3, 4]. Им пользуются, когда в гене неизвестны частые мутации (т.е. они могут равновероятно случиться в разных местах) или среди частых ничего не нашлось. Тогда для анализа эффективнее будет знать полную последовательность гена, а не просто вариации по отдельным нуклеотидам.

Рисунок 3. Принцип генотипирования при помощи технологии APEX. После прохождения реакции свечение точек на микрочипе, соответствующих мутациям, регистрируется в четырех волновых диапазонах. Таким образом происходит определение последовательности в точке мутации или SNP. Гибридизуется как смысловая, так и антисмысловая последовательность.

Еще есть микрочиповые (а скоро появятся на рынке и основанные на NGS, «секвенировании нового поколения») скрининговые панели, предназначенные для здоровых людей, желающих проверить, носителями каких мутаций они являются, какие риски это несет для них самих и их детей (рис. 2, 3). Такие микрочипы ориентированы на определение большого количества мутаций в разных генах. Поскольку распространенность мутаций у разных народов может сильно отличаться (см. таблицу), то большое преимущество имеют чипы, разработанные с учетом популяционных данных для конкретной группы людей — панель для евреев-ашкенази, панель для жителей Средиземноморья и т.д. Есть и российский чип «Этноген», разработанный для жителей России и ее соседей.

 

Таблица. Наиболее частые наследственные заболевания в России.

Заболевание	Частота	Ген	Народность
Общемировые наследственные заболевания
Вульгарный ихтиоз	1 : 500	FLG	—
Нейрофиброматоз I типа	1 : 3 500	NF1	—
Нейротерапия Шарко-Мари-Тута	1 : 3 500	31 ген	—
Нейросенсорная тугоухость	1 : 5 000	GJB2	—
Муковисцидоз	1 : 10 000	CFTR	—
Фенилкетонурия	1 : 10 000	PAH	—
Национальные болезни
Спиноцеребеллярная атаксия	1 : 500	SCA1, 2, 3	Якуты
Остеопетроз	1 : 3 500	TCIRG1	Чуваши, Мари
Аутосомно-рецессивный эритроцитоз	1 : 5 000	VHL	Чуваши, Мари
Миотоническая дистрофия	1 : 5 000	DM1	Якуты

Есть панели полиморфизмов — коммерческие наборы для тестирования на всякого рода «предрасположенностей к». На такое обследование иногда тоже направляют врачи, хотя чаще уже не врачи-генетики, поскольку репутация у таких тестов куда более сомнительная. Их результаты не часто имеют клиническое значение. Это может быть связано как с тем, что заболевание является многофакторным, так и с тем, что у клиницистов нет возможности (или желания, или опыта) менять лечение в зависимости от генетических данных. Некоторые фирмы ведут рекламу таких тестов среди широкого населения, и люди сами решают провести такое обследование, а потом долго ищут в интернете, кто бы взялся за трактовку полученных результатов.

Есть и откровенно неклинические наборы для генетического обследования — такие, как исследование геногеографии, т.е. происхождения человека, его близость к тем или иным народам из разных частей планеты. А также существуют комбинированные панели, куда входят как мутации, приводящие к болезням, так и непонятные полиморфизмы, и явно непредназначенные для медицинской трактовки тесты.

Часть 3. В чем конфликт?

Упомянутая в самом начале статьи компания 23andMe предоставляет как раз услугу по тестированию «комбинированного типа» на базе микрочиповой технологии. В состав их панели вошли «сильные» (значимые) и «слабые» мутации, полиморфизмы, аллельные варианты, данные о происхождении — всё, что можно было сделать в рамках формата микрочипового анализа. Это их первая особенность — универсальность теста. Вторая — доступность! Сейчас их услуга стоит всего 99 $. С точки зрения охвата населения скринингом это, разумеется, огромный плюс. И третья особенность — отсутствие «живого» генетического консультирования. Его заменяет автоматизированная онлайновая экспертная система, в которой есть функция «дать согласие на предоставление информации» в отношении определенных мутаций.

Таким образом, компания 23andMe совместила в одной услуге как «развлекательную», так и клинически ориентированную, медицинскую генетику.

Чем разозлила сразу всех.

Потому что есть несколько позиций, с разных сторон враждебных концепции 23andMe.

С одной стороны, сторонники применения генетических тестов «с пользой» очень не любят развлекательную генетику, когда она замаскирована под медицинскую услугу. В самом деле — это очень вредит репутации генетики как таковой. Для примера, замученные врачи частенько нервно реагируют на слова пациента «А вот еще мы тут тест сделали сами, он что значит?» Потому что ответ — «Да ничего он не значит, это гадание, не дающее клинически достоверной информации!» — не устраивает пациента категорически: «Как же так, это же передовой метод, мы столько денег отдали! Доктор, вы просто не понимаете!» Далее, даже в случае личной консультации разочарование пациента не меньше — он-то думал, что ему сейчас скажут, как жить дальше, а оказывается, что все рекомендации сводятся к «ну, вам курить нельзя, и алкоголь следует ограничить». (Различия между медицинской и «развлекательной» генетикой подчеркнуты на рисунке 4.)

Самое обидное, что потом и этим пациентам, и этим врачам очень трудно бывает объяснять, что есть ведь и настоящая медицинская генетика, и важные для лечения и прогноза заболевания мутации. Вот бы лучше ими занимались, а не развлекательным гаданием на полиморфизмах. Иллюстрацией к этой проблеме может быть старая врачебная шутка: «Прежде, чем назначить анализ, подумайте, что вы сделаете, если он будет А) отрицательным и Б) положительным. Если ответы одинаковы, надобность в анализе отпадает».

Рисунок 4. Принципиальное различие между медицинской (на зеленом фоне) и развлекательной генетикой заключается в необходимости активного действия после прохождения теста и получения тревожного результата.

С другой стороны, другие приверженцы той же самой медицинской генетики считают, что серьезные исследования должны проводиться исключительно по назначению врача. И результаты надо не просто сообщать пациенту, но консультировать его с разъяснением рисков. И чтобы непременно это делали медики, а не генетики-исследователи. Так что клинически значимую диагностику следует оставить медицинским лабораториям со специальными сертификатами, а вот напрямую клиентам можно продавать такую как раз такую коммерческую услугу, как развлекательная генетика.

Часть 4. Чего они все опасаются и какие аргументы есть в оправдание стратегии 23andMe?

У каждой такой позиции есть свои основания. Предлагаю для простоты рассмотреть идеальную ситуацию, где есть только идеологические, или, как выше было предложено называть, мировоззренческие противоречия. Нет ни интересов Big Pharma, ни лобби страховых компаний, ни заинтересованности крупных корпораций. А есть только искреннее желание причинить пациенту пользу. Только ее все себе представляют по-разному.

Условные «медики» вполне справедливо считают, что генетическая информация может приносить не только пользу, но и вред. Во-первых, человек, которому сообщили о мутации, может попросту запаниковать. Известны случаи самоубийств при получении результатов тестирования на особенно тяжелые неизлечимые заболевания (такие, например, как хорея Гентингтона). Во-вторых, человек может неправильно понять значимость рисков и свои возможности управления ими. Он может не понимать, например, что одна копия мутации иногда вообще безвредна — болезнь вызывают только две. Но иногда одной достаточно — и тогда, наоборот, есть вероятность, что пациент недооценит угрозу. Есть и риск распада семей — когда человек, узнавший, что они с супругом являются носителями одной и той же мутации, вместо пренатальной диагностики для предотвращения болезни у потомства решит бросить супруга.

Рисунок 5. Фирма «гарантирует!»

Условные же «исследователи» считают, что информация — это сила, ее не может быть много, и она должна быть доступной (хотя они тоже страхуются, см. рисунок 5). И у этого подхода тоже есть свои аргументы. Позитивным аргументом является то, что поиск информации сейчас значительно упростился за счет появления онлайн-ресурсов. И мотивированный человек, желая понять, что означают его результаты, вполне может найти сведения в интернете, обратиться за онлайн-консультацией или, наконец, самостоятельно прийти на прием к врачу-генетику — не потому, что это обязательный этап генетического обследования, а потому, что у него нашлось что-то, о чем ему необходимо узнать больше.

А негативным аргументом является печальное понимание, что идеальная ситуация «каждому пациенту по персональному врачу-генетику, и пусть никто не уйдет непроконсультированным» пока совершенно недостижима. Врачей-генетиков очень мало, а стоимость их услуг высока. Да и гарантии, что врач-генетик выдаст более квалифицированную информацию, чем можно найти в интернете за пять минут, увы, нет. Потому что генетика развивается очень быстро, в сети сведения обновляются стремительно, а вот врачи их отслеживать успевают не всегда. Ведь они далеко не всегда владеют английским языком, посещают в сети правильные места или даже просто знают о существовании базы данных OMIM (каталога известных наследственных заболеваний). Вот и получается, что в таких реалиях пациент, читающий на иностранных языках и заглядывающий хотя бы в англоязычную википедию (хотя сейчас не редкость пациенты, которые уже пользуются и OMIM, и PubMed), оказывается уже в более выигрышном положении, чем не читающий по-английски доктор, который привык полагаться на учебники, по которым его когда-то учили, и переводную литературу, которая часто устаревает раньше, чем ее у нас издадут.

В защиту конкретно 23andMe мне бы хотелось отметить, что у них хоть и не предусмотрено «живых» консультаций, однако есть прекрасная система выдачи персонализированной информации через специальный сайт. Там подробно, грамотно и понятным языком описано, что значит та или иная «находка». Конечно, система не отслеживает обратную связь, не может оценить, понял ли клиент объяснения, не нужна ли ему дополнительная поддержка. Но там по возможности очень аккуратно объяснены «потенциально опасные» вопросы, множество раз повторяется рекомендация обратиться к врачу в реале, предусмотрена дозированная выдача информации, чтобы человек, прежде чем увидеть какую-то часть результатов, задумался, готов ли он к этому.

Часть 5. Принцип «не навреди» и патернализм в медицине — где граница?

Медиков учат, что первейшая задача врача — не нанести своими действиями дополнительного вреда пациенту.

Из-за чего у них часто формируется высокомерное отношение к пациенту, как к неразумному дитяти. Такое отношение называется патернализм.

Патерналисты в своем стремлении оградить пациента от ятрогенной (наносимой врачами) травмы смещают ответственность за здоровье человека с него самого на его врача.

Особенно неуместно потом, кстати, выглядят претензии к тому, что пациенты не соблюдают предписания и вообще ведут себя безответственно и инфантильно. Ну еще бы — у них же забрали ответственность, вот они роль детей и приняли.

А если относиться к пациентам, как ко взрослым разумным людям, то ответственность делится. Врач отвечает за то, чтобы грамотно проконсультировать, когда к нему за этой консультацией обращаются. Чтобы помочь изложить простым языком и распространить информацию в той области, где он компетентен. А пациент отвечает за свое решение пройти тестирование, и обратиться за консультацией или искать информацию самому. И тогда, придя к врачу, он ему доверяет заведомо больше, чем когда его тащат на консультацию силком.

А теперь внимание, вопрос. Не слишком ли «идеальный» ли это пациент? Встречается ли он в реальности? Или это такая же недостижимая абстракция, как и доступный-квалифицированный-уважительный врач-генетик?

И вот именно этот вопрос является мировоззренческим. Это вопрос веры в людей.

Заключение. Личная позиция, или идеальный мир, как его вижу я

Я медик по образованию, исследователь по второму образованию, и я работаю в области генетического тестирования и консультирования (заведую лабораторией «Генетико» и ПГД-консультированием в Институте Стволовых Клеток Человека — см. врезку). Я занималась генетикой как в России, так и в США, и, конечно, сравнивала разные подходы. И у меня есть свое мнение о том, «как правильно», причем я его с годами серьезно пересматривала и скорее всего, буду и дальше, с накоплением опыта, корректировать.

Мне кажется, что генетические услуги должны быть доступны. Я не люблю «развлекательную генетику», считая, что она много вреда нанесла репутации того дела, которым мы занимается. Но той же 23andMe я простила бы все эти заигрывания с полиморфизмами только за то, что их тест стоит всего 99 $. И благодаря такой доступной цене тысячи людей смогли вовремя узнать не только про свое происхождение и способность чувствовать разные запахи, но и про то, что у них есть значимая мутация, из-за которой может родиться больной ребенок. И они пошли к врачу, и им рассказали про ПГД (преимплантационная генетическая диагностика — проверка эмбрионов при ЭКО [6, 7]) и провели ее, и вместо больного ребенка у них родился здоровый. И, да, конечно, было бы лучше, чтобы такой тест назначали и объясняли врачи на личной консультации. Но если из-за этого цена станет не 99 $, а 999 $, то таких людей будет намного меньше, поскольку такую сумму «просто так» мало кто потратит. Вместо массового скрининга это будет услуга «для богатых». А у всех остальных будут продолжать рождаться больные дети.

Российский перечень редких заболеваний

Выделены те из них, для которых возможно проведение ПГД. Для этого семья должна обратиться в лабораторию ПГД-диагностики, где для них разработают индивидуальный диагностический набор, с помощью которого можно будет установить, унаследовал ли эмбрион эту болезнь.

Болезнь Гоше Мукополисахаридоз I, II и VI типов Фенилкетонурия (дефицит гидроксилазы или кофакторная) Метилмалоновая ацидемия Изовалериановая ацидемия Пропионовая ацидемия Множественный дефицит карбоксилаз Глутаровая ацидурия I типа Болезнь кленового сиропа Тирозинемия Дефицит ацетил-коэнзим-А дегидрогеназы жирных кислот со средней длиной цепи Гомоцистинурия Метахроматическая лейкодистрофия Лейкодистрофия Краббе Х-сцепленная адренолейкодистрофия Витамин Д-резистентный рахит Витамин Д-зависимый рахит Почечный канальцевый ацидоз Гемофилия А и В Дефицит аденазиндезаминазы Гиперактивность фосфорибозил-пирофосфатсинтазы Галактоземия Болезнь Фабри Гистидинемия Муковисцидоз

3-метилглутаконовая ацидемия Несовершенное костеобразование Синдром ломкой Х-хромосомы Синдром Лоу Дефицит аденин-фосфорибозилтрансферазы Дефицит ксантиноксидазы Дефицит пуриннуклеозидфосфорилазы Болезнь Помпе Цистиноз Гиперлизинемия Мукополисахаридоз III, IV и VII типов Муколипидоз 2 типа Галактоземия (дефицит эпимеразы) Галактоземия (дефицит галактокиназы) α- и β-Маннозидоз Сиалидоз GM1-ганглиозидоз 1 типа (болезнь Норманна-Ландинга) GM1-ганглиозидоз 2 типа (болезнь Дери) GM2-ганглиозидоз 1 типа (болезнь Тея-Сакса) GM2-ганглиозидоз 2 типа (болезнь Сандхоффа) Болезнь Нимана-Пика А и В, С Болезнь Марфана Синдром Элерса-Данлоса Синдром Стиклера Синдром Билса Синдром Вейла-Марчезани

Нейрофиброматоз I типа Туберозный склероз Синдром Менкеса Синдром Леш-Нихана Болезнь де Тони-Дебре-Фанкони Нейрональный липофусциноз (болезнь Ваттена) Системный дефицит карнитина Фукозидоз Гипераммониемия с дефицитом N-ацетилглутаматсинтетазы Гипераммониемия с дефицитом карбамоилфофатсинтетезы Цитруллинемия Аргининянтарная ацидемия Аргининемия Болезнь Хартнупа Дефицит ацетил-коэнзим А дегидрогеназы жирных кислот с короткой углеродной цепью; с длинной углеродной цепью Глутамаровая ацидемия II типа 3-метилкротонил глицинурия Митохондриальные энцефаломиопатии Синдром Ретта Гипераммониемия с дефицитом орнитинкарбомоилтрансферазы Дефицит трифункционального белка Некетотическая гиперглицинемия Легочная гипертензия Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура Пароксизмальная ночная гемоглобинурия Буллезный эпидермолиз

Так что в реальных современных условиях самым правильным мне представляется такой подход. Есть услуга «генетическое тестирование». Это должна быть тщательно подготовленная и проверенная скрининговая панель с часто встречающимися и клинически значимыми в конкретной популяции мутациями. И эта услуга должна быть широко доступна и «вписана» в систему здравоохранения, обеспечивая действительно массовое обследование населения в режиме скрининга.

Для людей, проходящих такое обследование, должна быть создана удобная и понятная система автоматического консультирования, в которой, помимо справочной информации, специально выделялись бы случаи, когда пациенту необходимо обратиться к врачу за личной консультацией. А также, что найденные важные мутации следует прицельно проверять независимым методом. И в этой системе должны быть контекстно размещены ссылки на базы данных и клинических исследований и другие достоверные источники, куда пациент при желании сможет углубиться самостоятельно, не опасаясь нарваться на «волновой геном» и прочую лженауку в своих поисках на просторах рунета. Помимо этого, очень важно, чтобы были ссылки на группы поддержки и пациентские организации, не позволяющие человеку остаться один на один с серьезной проблемой. В России такие группы уже тоже появляются — в формате как тематических блогов и сайтов, так и больших организаций, проводящих ежегодные конференции по редким заболеваниям.

Для работы с такими пациентами понадобятся и специальные психологи, причем знающие генетику — чтобы не пытались объяснить наследственные заболевания плохой кармой или тем, что мама не любила.

И нужна система подготовки врачей-генетиков и генетических консультантов, причем совершенно не такая, как сейчас. Это отдельный сложный вопрос, и тут, кстати, есть чему поучиться у американцев.

Уже сейчас для создания такого комплексного подхода есть практически все. Методы, позволяющие уменьшить себестоимость анализа, информация для создания системы онлайн-консультирования, немногочисленные, но квалифицированные врачи-генетики для работы со сложными случаями, эксперты, готовые проводить обучение новых врачей, пациенты, готовые вникать в суть своей проблемы и поддерживать других людей с похожей ситуацией. Это все надо в первую очередь — организовать.

И мы это обязательно сделаем.

Автор: Померанцева Е.А., к.б.н., Заведующая лабораторией ДНК-диагностики Института стволовых клеток человека
Источник: biomolecula.ru

Разочарования во всем – как справиться с проблемой?

У каждого есть периоды разочарования во всем – в жизни, людях, событиях. Наступает апатия, и больше ничего не хочется пробовать. Важные цели начинают казаться бессмысленными, а прошлые достижения утрачивают ценность. Еще недавно вы уверенно работали, выстраивали отношения с людьми, добивались успеха. А сегодня все изменилось. Старые модели поведения внезапно стали неэффективными, а новых пока нет. Куда двигаться – непонятно. Как справиться с проблемой и начать полноценно жить?

Разочарование во всем: две возможные модели поведения

Когда ожидания не оправдываются, а человек испытывает горькое разочарование, он может вести себя по-разному:

1. Переживание. В такие периоды жизнь как будто замирает: ничего не хочется, все силы уходят на острые эмоции. Иногда это неплохое решение – остановиться, дать себе передышку и неторопливо обдумать ситуацию. Однако если период апатии затягивается, лучше обратиться за помощью психолога, чтобы разобраться в себе.
2. Действие. Некоторых людей разочарование не останавливает. Они осознают, что решения, которые помогали раньше, больше не работают, но продолжают действовать. Попутно ищут новые модели поведения.

Не стоит осуждать себя за отсутствие целей и стремлений, горькие мысли, апатию. В каждом состоянии есть свои преимущества. Разочарование и остановка в пути по-своему хороши, ведь у вас появляется время для осознания себя, переоценки ценностей, поиска новых приоритетов. В такой период особенно ценна психологическая помощь. Квалифицированный специалист поможет проанализировать травматичную ситуацию и найти выход из нее.

Какие вопросы стоит себе задать?

Состояние разочарования может подготовить для нового старта, с обновленными приоритетами и целями. Чтобы сделать этот период как можно более продуктивным, стоит поискать ответы на несколько вопросов:

1. Что (или кто) стало причиной наибольшего расстройства и разочарования?
2. Сколько времени у меня есть, чтобы переживать это состояние?
3. Как лучше поступить – искать новые пути достижения цели или просто отказаться от нее?
4. Что я могу сделать для себя прямо сейчас, чтобы мне стало легче?
5. Что хорошего в этой неприятной ситуации? Какой бесценный опыт я получил? Чему научился?

Примите как данность: стабильность – это иллюзия. Все меняется и требует обновления. Точно так же, как мы переустанавливаем программное обеспечение для компьютера, приходится проводить апгрейд сознания.

Иногда трудно поставить правильные вопросы и дать на них внятные ответы, для этого нужна консультация психолога и серьезная работа над собой.

Наиболее частые причины разочарования

Ситуации бывают самыми разными, и их сопровождают различные эмоции. И все-таки можно выделить самые частые причины разочарования:

• Несправедливость. Очень трудно смириться с ней и перестать обвинять окружающих. Расстройство и недоверие к людям естественны, но с ними нужно будет справиться. Не копите обиды, лучше займитесь своим здоровьем и отвлекитесь от дурных мыслей.
• Несоответствие событий ожиданиям. Иногда люди поступают совершенно не так, как нам хочется, а события получают негативное развитие. Подумайте о том, что жизнь вообще не обязана соответствовать нашим ожиданиям. Это неприятно, но факт.
• Отсутствие перемен. Очень часто мы настраиваемся на перемены к лучшему, но ничего не происходит или все вообще идет «не по плану».

Не нужно обвинять ни окружающих, ни себя, ни жизнь. Примите факты, как бы болезненны они не были.

Как действовать – советы психолога

Есть несколько приемов, которые помогут справиться с болью разочарования и найти пути решения проблем:

• Дайте себе слово никого не обвинять. Постарайтесь увидеть истинные причины произошедшего.
• Если вы уже сталкивались с подобным разочарованием раньше, подумайте, что не так с вашими установками и ожиданиями.
• Выскажитесь. Расскажите о своих бедах мудрому другу или специалисту. О наших психотерапевтах  в Саратове отзывы очень положительные. Возможно, вам стоит поговорить именно с нами, ведь психолог не только выслушает, но и поможет изменить ситуацию.
• Избавляйтесь от негатива. Найдите способы расслабления и очищения души от обиды и гнева. Чаще принимайте прохладный душ, гуляйте на свежем воздухе, слушайте хорошую музыку.
• Наведите порядок. Уборка успокаивает. Когда вокруг чисто, становится легче на душе.
• Займитесь йогой или спортом. Совет банальный, но очень действенный.

Не переживайте острое разочарование в одиночестве. Запишитесь на консультацию психолога нашего Центра в Саратове. Он станет вашим надежным союзником в преодолении трудностей. Позвоните прямо сегодня!

 

 

 

Вам понравилось?! Поделитесь записью с друзьями

Должность одна, а оклады разные – законно ли это?

Трудовой кодекс запрещает по-разному оплачивать труд равной ценности. Обнаружили разницу в окладах или наборе доплат и надбавок у себя и коллег при одинаковых квалификации, сложности выполняемой работы, количестве и качестве затраченного труда? Можно ставить вопрос о дискриминации

В январе текущего года Мосгорсуд признал законными решения нижестоящих судов, которые не согласились с работником в том, что действия его работодателя являются дискриминацией в сфере труда. Изначально поводом для обращения работника в суд стало получение им информации о том, что его коллега, занимающий аналогичную должность и выполняющий те же должностные обязанности, получает больший оклад, нежели он. Работник посчитал свои права нарушенными и попытался взыскать разницу в зарплатах за годы работы. Не вышло…

Как современные трудовые споры связаны с изменением советской системы определения заработной платы?

Приведенный в качестве примера трудовой спор уходит своими корнями в советское прошлое. Тогда не использовалось понятие «свобода договора», не принималась во внимание личность работника при установлении ему заработной платы. Размер оплаты труда был связан с квалификационными справочниками и присвоенными работнику разрядами. Так, слесарь-сантехник 2-го разряда не мог получать больше слесаря-сантехника 3-го разряда, а тот – больше слесарей-сантехников 4, 5, 6-го разрядов.

Немного теории: тарифный разряд – это показатель уровня квалификации работника, сложности его труда. Если работник в первый раз устраивался на работу и у него имелся документ об образовании, то тарифный разряд ему присваивался на основании этого документа, так как разряд, указанный в нем, уже был подтвержден государственной квалификационной комиссией образовательного учреждения и результатами квалификационных экзаменов.

С понятием разряда тесно связано понятие тарифной ставки – это минимальный размер денежной выплаты за конкретный объем работы, выполненный работником определенной квалификации.

Таким образом, тарифно-квалификационная система определения заработной платы (ее окладной части) являлась основой формирования системы оплаты труда.

Полагаю, многие скажут, что эта система сохранилась и активно используется до сих пор. Спорить не буду – так и есть. Особенно если речь идет о больших предприятиях, где широко применяется труд так называемого рабочего персонала. Более того, использование этой системы связано с наличием льгот у работников, с пенсионным законодательством.

Именно эклектика переходного периода (а в глобальном смысле – переход от одной экономической системы к другой) является основанием для порождения трудовых споров, подобных приведенному в начале статьи.

Могут ли сегодня быть разными оклады у сотрудников, занимающих одну должность?

Заработная плата работника зависит от его квалификации, сложности выполняемой работы, количества и качества затраченного труда. Запрещается дискриминация при установлении и изменении условий оплаты труда (ст. 132 ТК РФ).

Эти условия зависят от установленной у работодателя системы оплаты труда, которая предусматривает размеры окладов и тарифных ставок (ст. 135 ТК РФ).

Кроме того, работодатель обязан обеспечивать работникам равную оплату за труд равной ценности (ст. 22 ТК РФ).

Совокупность приведенных положений при формальном толковании норм Трудового кодекса позволяет сформулировать следующий вывод: произвольное установление работникам окладов, потому что так договорились при заключении трудовых договоров, невозможно. Произвол в этом вопросе «сломает» систему оплаты труда, предусмотренную ст. 135 ТК РФ.

Позиция Минтруда сводится к тому же: «Зарплата сотрудников зависит только от квалификации сотрудника, сложности работы и качества труда. Об этом сказано в ч. 1 ст. 132 ТК РФ. Поэтому работодатель обязан устанавливать одинаковые оклады для работников на одной должности. Даже если сотрудник проходит испытательный срок» (Письмо Минтруда от 25 октября 2017 г. № 14-1/В-953).

Обратите внимание на последний тезис: «Даже если сотрудник проходит испытательный срок». Именно это правило чаще всего нарушают работодатели, определяя оклад на испытательном сроке в размере меньшем, чем после его прохождения. Причем некоторые работодатели считают это законным и не стесняются включать условие об увеличении оклада после испытательного срока в трудовой договор. Так делать нельзя. Норма ст. 132 ТК РФ о дискриминации как раз охватывает такие случаи (подробнее о прохождении испытательного срока и оплате труда в этот период читайте в публикации «Какие опасности для работника таит условие об испытательном сроке»).

Какова позиция судов при рассмотрении вопроса о праве работодателя на самостоятельное определение окладов?

Суды не так категоричны, как Минтруд.

Например, имеются решения судов, которые демонстрируют следующие позиции:

• установление работнику размера заработной платы относится к исключительным полномочиям работодателя;
• принятие необходимых кадровых решений в целях осуществления эффективной экономической деятельности и рационального управления имуществом, установление размера заработной платы относится к исключительной компетенции работодателя и не может рассматриваться как дискриминация в отношении работника;
• статья 132 ТК РФ, запрещающая дискриминацию при установлении и изменении условий оплаты труда, не исключает индивидуального договорного регулирования этих условий.

Между тем следует отметить, что каждое судебное решение имеет свои особенности, поскольку принимается исходя из анализа конкретных обстоятельств. И даже отрицательное для работника решение, которое стало поводом для написания этой статьи, не отрицает норм Трудового кодекса, запрещающих по-разному оплачивать труд равной ценности.

Так, суд отказал работнику, потому что, во-первых, тот согласился с условиями трудового договора и подписал его. Во-вторых, работник не доказал, что он выполнял тот же объем работы, что и его коллега, получавший большую зарплату. В-третьих, по результатам аттестации, проведенной на предприятии, уровень квалификации другого работника был выше, чем уровень истца. Кроме того, график работы истца отличался от графика работы других сотрудников: он выполнял свои обязанности на условиях неполной рабочей недели.

Таким образом, анализ судебной практики показывает, что суды не встают на сторону работодателей без оснований. Но работник не может просто заявить о дискриминации, ему придется доказать свое право на доплату.

Что делать работнику, узнавшему, что его зарплата ниже, чем у коллеги?

1. Следует разобраться, за счет чего формируется разница в оплате. Трудовой кодекс не запрещает работодателю платить разную зарплату сотрудникам, занимающим одинаковые должности, если эта разница – результат премирования или доплат, которые зависят от особенностей работника или результатов его труда. Разные оклады или разный набор доплат и надбавок при одних и тех же показателях – вот где основание ставить вопрос о дискриминации.

Работнику следует проанализировать должностные инструкции (свою и «того парня»), уточнить, не имеет ли коллега более высокий разряд, не проходил ли курсы повышения квалификации. Может быть, он имеет больший опыт работы, а система оплаты труда связывает с опытом дополнительные надбавки?

В качестве базы для сравнения следует держать в голове три позиции: квалификация, сложность выполняемой работы, количество и качество затраченного труда. Если после сравнения по всем трем пунктам выяснится, что работа выполняется наравне, а зарплата разная, – это повод для обращения к работодателю.

2. Обращаться к работодателю следует письменно – в виде запроса. В нем просите дать ответ на вопрос о разнице заработных плат. Поскольку суды при рассмотрении дел обращают внимание на то, заявлял ли работник свое несогласие с этим, то запрос следует зарегистрировать – на своем экземпляре нужно попросить поставить входящий номер и дату. Обратиться очно будет нельзя – направляйте запрос по почте, сохраняя опись вложения в письмо.

3. Если ответ на обращение не устроит или ответа не последует – будет повод обратиться в суд. Обращаться ли до суда к работодателю снова, но уже с требованием об изменении условия трудового договора – решать вам, закон этого не требует.

Нужно иметь в виду, что добиться изменения условия трудового договора об оплате и взыскать денежные средства в виде разницы в зарплатах очень сложно. Ведение такого дела без помощи юриста может резко уменьшить шансы на успех. Поэтому рекомендуется обратиться к специалисту.

И не затягивайте с иском в суд, чтобы не пропустить сроки, которые отводятся на защиту трудовых прав.

«Прометей» Ридли Скотта стал разочарованием года — Российская газета

Говорят, каждый комик мечтает стать трагиком. Автор популярного ужастика «Чужой» Ридли Скотт всегда мечтал сделать что-то серьезное.

Уже увенчанный «Оскарами» за потрясающе зрелищный эпос «Гладиатор», уже заслужив репутацию мастера первоклассной попсы, в 2006-м он неожиданно снял «Хороший год» с Расселом Кроу, Албертом Финни и Марион Котийяр — один из лучших фильмов десятилетия и, для меня, лучший фильм Ридли Скотта. Это была лирическая, очень чувственная, построенная на личных мотивах драма о банкире, приехавшем из железобетонного Лондона в залитую солнцем Европу, в свое наследственное имение в виноградной Франции. И выяснилось, что где-то еще существуют такие понятия, как земля и уходящая в нее корнями традиция, и распахнулись такие простор и глубина переживаний, какие неведомы урбанистическому миру. Ридли Скотт тогда показал, что в его палитре есть и акварельная тонкость, что ему доступны психологические оттенки, что он может не только лить краску ведрами, но и работать на полутонах. Показал, какого диапазона он художник.

В прокате лучший фильм Скотта провалился. И режиссер тогда с горечью говорил, что вскормленной целлулоидным поп-корном публике ничто настоящее уже не по зубам. И снова стал снимать кассовые фильмы, уже не скрывая своего презрения к этой публике. Он стал ей мстить.

На мой взгляд, «Прометей» — увесистая пощечина, отвешенная мастером своему зрителю. Иначе я не могу объяснить таинственное исчезновение из арсенала Скотта чувства меры и способности к целостному мышлению.

Своего «Прометея» Скотт анонсировал как возвращение к фильму 1979 года «Чужой». И действительно сохранил фирменный мотив: гигантские слизняки, которые внедряются вам во внутренности, омерзительное Нечто, зреющее в утробе красавицы-героини. Пользуясь ресурсами 3D, он старается, чтобы как можно больше даже на вид зловонных ошметок плюхалось вам в лицо. Есть мотивы, заимствованные у коллеги Кубрика: андроид с лицом манекена до поры служит людям, но уже воспринимает их как нечто недоделанное (в этой роли импозантен Майкл Фассбендер). Есть даже образы из воспоминаний, отсылающие к «Солярису». А изучая странный человеческий мир, андроид штудирует «Лоуренса Аравийского» с Питером О`Тулом.

Получился бы космический трэш наподобие «Джона Картера». Но Скотт решает заодно довести до абсурда умирающие споры насчет примата Знания или Веры, и взамен теории Дарвина предлагает инопланетную версию происхождения человека — с титанами-культуристами, которые создали земной мир так же играючи, как земляне — роботов-андроидов. Вопрос, кто и как создал самих титанов, оставляет открытым — вероятно, ответ нужно искать в теории бесконечности. В оригинальной версии фильма титанов осторожно называют Инженерами, в русском переводе их с солдатской прямотой окрестили Создателями. В ходе действия станет ясно, что Создатели хотят уничтожить Землю по принципу Тараса Бульбы: «Я тебя породил — я тебя и убью». И историческая миссия наладить с ними контакт перерастет в стратегическую задачу предотвратить Высший суд.

У титанов вид мраморных кариатид или, возможно, роденовского Мыслителя. Они летают на кораблях, сконструированных в форме гигантского калача или, возможно, сардельки. Они потерпели некую катастрофу на некоей планете LV-223, куда и направляется земной звездолет «Прометей», ибо некий престарелый магнат уверен, что именно там дислоцированы наши праотцы-Создатели. Создателей разъедает изнутри некая болезнь, что позволяет Скотту поиграть с разверстыми трещинами в плоти и очередными взрывоопасными слизняками.

Я злоупотребляю словом «некий», но определить точнее образы фильма не берусь: их не определил сам автор. Более того, зная обычно неглупые фильмы Скотта, я предполагаю самое страшное: а вдруг он и не собирался их как-то определять, удовлетворившись сюжетной невнятицей вместо сценария, где ни один узел не будет распутан, и ни на один вопрос нет ответа! У нас для таких случаев есть точная формулировка авторских намерений: «пипл схавает». «Пиплу» важно, чтобы тела взрывались, чтобы бурлила жижа и чтобы в финале сцепились стальные монстры, устроив на LV-223 сразу и Хиросиму и Нагасаки. Мне кажется, Скотт бросает публике этот фильм, как шакалам кусок несвежего мяса. Чем еще объяснить этот убийственный коктейль из высокотехнологичного кино, впечатляющих визуальных фантазий и интеллектуального убожества, замахнувшегося на главную загадку человечества, но неспособного свести концы с концами?

Эта моя гипотеза — конечно, из жанра ненаучной фантастики. Конечно, мастер остается мастером. «Прометей» — один из технологических прорывов последних лет: визуальные эффекты ошеломят даже искушенного зрителя. Возможности 3D использованы виртуозно. И хотя ни фирменной атмосферы, ни напряжения не возникает, некоторые эпизоды заставляют вспомнить о том, что картину делал автор «Бегущего по лезвию». А финал, впрямую отсылающий к «Чужому», должен намекнуть, что «Прометей» — как бы приквел, предыстория старой картины. Но в своем коронном жанре Скотт работает теперь без любви, на ремесле. В «Чужом» он увлеченно занимался искусством, в «Прометее» стал инженером-конструктором паркового аттракциона. И финал новой картины только оттеняет пропасть между фильмами.

Нетерпеливо ожидавшийся «Прометей» принес острое разочарование. Если искусство уровня «Хорошего года» действительно не имеет пределов, то аттракцион, в лоно которого возвращается кино, быстро иссякает. У нас сейчас все настойчивее звучат призывы учиться у Голливуда. Судьба «Прометея» предрекает: даже закончив этот курс с отличием, мы придем к уже пустой кормушке.

причины, как пережить и избежать

Разочарование в людях всегда влечет за собой ощущение пустоты — ибо в той части нашего сознания, в которой отведено место для хранения нашим представлениям, происходит явная замена наших надежд и мечтаний на дыру, куда заползает обида вместе с беспомощностью и отчаянием. Разуверение, чаще всего, сопровождает депрессия, которая связана с отрицанием чувствовать себя хозяином собственной жизни.

А теперь немного поразмышляем над тем, что собой представляет утрата веры в людей:

• друзей;
• сотрудников;
• подруг;
• родственников и т. д.

А это значит, что кто-то из вашего окружения не оправдал вашего же доверия и все надежды рухнули в один миг. Кому-то из них, оказывается, не присущи те качества, которыми мы соизволили с ними поделиться.

Действительно, у нас была надежда, мысли, ожидания, и тут бац — полное разуверение. Но, перед тем, как вместе с утратой веры нагрянет на вас чувство обиды, следует вспомнить о том, что человек, на которого вы обижаетесь, не имеет тех качеств, которые вами были ему приписаны. Наибольшие наши разуверения сравнимы с нашими самыми большими заблуждениями. Своими мечтаниями мы заходим в глубокие дебри, из которых потом трудно выбраться.

Причины разуверения

Разочарование в людях наступает по самым разнообразным причинам. Сейчас будут вкратце перечислены те причины, которые чаще всего встречаются. Ими в буквальном смысле блокируются хорошие отношения с окружающими. Следует отметить, что у разуверенного человека не только теряется доверие к себе подобным, но для него отсутствует перспектива развития для самого себя.

Из-за неоправданных ожиданий мы начинаем страдать. Если у человека не осуществлена реализация его желаний, то ему весьма сложно будет вновь овладеть собственным душевным равновесием. Мы часто горим желанием, чтобы наши ожидания от окружающих людей нашли воплощение в жизни, и все это было реализовано только по нашему сценарию, так, как было задумано нами изначально.

В итоге, мы не смогли получить что-то значимое и конкретное, и в этом случае чувствуем себя обманутыми и неудовлетворенными. Но не стоить себя пичкать иллюзиями. Не требуйте от людей слишком многого, так как они обладают способностью догадываться, что нам необходимо.

От неумения доверять мы часто подвергаемся чувству неудовлетворенности. У некоторых людей буквально отсутствует доверие к супругу или родственнику. В их голове безосновательно кружатся мысли о том, что их хотят предать, подставить, подводят к переживанию негативных эмоций. Но главная проблема кроется в умении доверять своему окружению, и всему с вами происходящему. Мы разуверяемся в собственном окружении в том случае, когда заходим в тупик и не знаем в каком направлении продолжать движение.

Разочарование в людях из-за неоправданных ожиданий

На разочарование в людях ощутимое воздействие оказывает сильная привязанность к итогам ожидаемого, ибо оправдание наших ожиданий часто не сбывается. Любой из нас это смог хотя бы раз в жизни ощутить на собственной шкуре. Вот сидишь себе в предвкушении, что будет так-то и так-то, а тут бац, и совершенно обратный результат. Но здесь есть небольшой нюанс: когда человек настраивается на получение какого-то результата и особо не привязывается к нему, то он готов к принятию любого исхода событий, он просто делает то, что от него требуется и, как правило, в большинстве случаев получает в итоге то, чего хотел.

Но если взять во внимание тот случай, когда люди поступают так, как нам этого не хочется, то наступает разуверение в них. Нами почти всегда преследуется цель оказать влияние на изменение рядом находящегося человека, чтобы он для нас стал удобен. Но это наше «удобство» не всегда может быть правильным. И над этим стоит задуматься.

Следует запомнить раз и навсегда: за короткий период времени человек никак не сможет измениться, как бы вы этого не желали. Не бывает так, что сегодня ваш друг или знакомый один, а завтра совершенно другой. Нужно постоянно помнить об этом правиле.

Тяжесть и боль поселяется в душе у разочарованных

Разочарование в людях притягивает к себе, как магнитом, жалость к собственной персоне, с подошедшим комком к горлу, либо злостью на окружающих людей, а также доходит до сжатия рук в кулаки и дать кому-то по башке. У кого-то вдруг наступает озарение что он, добрейшей души человек, и с ненавистью относится к людям. А кому-то начинают доходить слова умудренного жизненным опытом одного психолога: «С людьми лучше дела не иметь».

Давайте лучше разберемся, как нельзя поступать, если вы разуверились и обиделись. Это ни в коем случае не нянчитесь с ними, не накручивайте и не делайте из себя страдальца.

Как быть?

Психокатализ говорит о том, что нужно сначала определиться с местом в котором получился провал остатков доверия и до какой степени, что он из себя представляет, и сходу приступать к решению его судьбы:

1. Либо сходу, не отходя от места, пережевать, как во рту еду.
2. Или же дать сначала всему этому уйти в обратном направлении и заняться восстановлением своей целостности, и лишь потом начинать впитывать в себя свет, энергию, которую из-за собственной наивности вложили в мираж.

Но не думайте, что это уже все. Очень важным моментом для вас является накопление в себе зрелой компетентности, более спокойных и глубоких познаний об окружающих вас людях, набираться жизненного опыта.

С годами разочарование в людях крепнет

Вот посмотришь со стороны, все заняты сами собой, а ко мне ни у кого нет никакого дела. Как говорится, разочарование в людях на лицо. А в действительности это так?

Скорее всего, это то самое время, когда нужно себя заключить в собственные крепкие объятия и сказать: «Друг мой, любезный, я не брошу тебя никогда. Положись на меня, я тебя не подведу». Встряхнуться, прийти в сознание и в мыслях себя побаюкать, признавая наличие собственных ран, расслабиться, узреть воочию собственное несовершенство и по уши в него влюбиться. И лишь только тогда вы сможете понять, что ваши родители были точно такими же несовершенными людьми, и могли любить так, как это у них получалось.

Они давали именно то, чем располагали. В большинстве случаев любовь ими отдавалась в том количестве и качестве, в котором они сами получали в детском возрасте. Далее медленно, но уверенно происходит перемещение внимания из тревожной прошлой жизни в нынешнюю с наступлением приятных перемен.

Человек начинает гореть желанием жить, наверстывать упущенные моменты прошлых лет, когда приходилось напрасно чего-то ожидать и разочаровываться. После чего появляется в голове мысль о том, что все прошедшее было правильным, и от пережитой боли у нас получилось раскрытие каких-то ценных ресурсов, о которых нам никогда не пришлось бы узнать, живя в парниковых условиях.

Как пережить чувство неудовлетворенности

Иногда в жизни бывает так, что вдруг нагрянет такое разочарование в людях, что не знаешь, как с ним справиться. Но стоило бы сделать попытку найти ответ на этот вопрос, по какой причине получилось возникновение данного инцидента, почему человек обязан удовлетворять ваши ожидания. Делая тщательный анализ ситуации в другом ракурсе, необходимо брать во внимание весь набор личностных характеристик человека. Он свое поведение вполне оправдывает, ибо он вообще не знает о ваших фантазиях в голове, какими идеальными качествами вы соизволили его наделить. Вполне закономерно различие взглядов на окружающий мир, а также ценностей и убеждений.

Если ваш партнер эпизодически повторяет не совсем корректные поступки, скорее всего, при виде этого, вы сможете разобраться в сути происходящего, в ваших переживаниях и эмоциональном состоянии. Именно ваше поведение может заставлять его так реагировать. Поэтому не всегда нужно валить вину на окружающих вас людей, а сначала сделайте анализ собственных поступков и желаний.

Если вы разуверились внезапно, не ожидая этого, то не следует сразу дуться, ибо ваш внутренний мир начинает накопляться отрицательными эмоциями. А их чрезмерное накопление влечет за собой неизбежные психологические изменения, с которыми вы сами уже не сможете справиться.

Разочарование в людях и как его избежать?

Кто сказал, что в жизни существуют только идеальные сценарии? Их нет и в помине. Счастливые семьи, которые на первый взгляд живут хорошо, обычно не рассказывают о своих сложностях. В любой семье любые отношения не бывают гладкими и идеальными. Поэтому люди и находят друг друга для совместного развития, преодоления трудностей и роста.

Не всегда наши близкие и любимые люди должны оправдывать наши ожидания, в точности следовать им. Чтобы не наступило сильное разуверение в человеке, не нужно им сначала очаровываться. Каждый из нас, в первую очередь, должен уметь держать ответ за себя, выдвигая требования к себе, соблюдать здоровую дисциплину, и принимать такие поступки, которые мы ожидаем от других.

Людям часто присуще обсуждение собственных проблем в окружении других людей, могут обсуждать других во время их отсутствия. Такое поведение является ошибочным. Нельзя говорить о человеке вне его присутствия о том, о чем не хватает у вас смелости поведать ему в глаза. Проще говоря, во время осуждения других, мы их грехи берем на себя.

Чтобы вдруг не наступило у вас разочарование в людях, особенно в родных, лучше всего дать им возможность быть такими, как они есть, то есть, собой. Нужно смириться с тем, что не все мы должны контролировать, что не все должно идти, согласно нашего сценария. Надо допускать всевозможные различные варианты и разнообразные сценарии.

Чувство неудовлетворенности собой

В жизни иногда встречается такое явление, как интроекция. Она заключается в том, что кому-то может казаться, что от него хотят увидеть определенные действия, поведение, поступки и т. д. В таком случае, чтобы оправдать ожидания других, человеку приходится им соответствовать. Но, когда это соответствие не получается, тогда человек неудовлетворенный собой.

Но самым забавным и грустным в этом деле является то, что у другого человека может и не возникнуть подозрение о «моих» намерениях неудовлетворенности собой. Тогда приходится принимать решение за кого-то, что я не соответствую тем ожиданиям, чтобы строить со мной отношения. Далее отношения разрываются и завершаются в одностороннем порядке.

Неудовлетворение собой, это совсем не то, что разочарование в людях. Или немного не то, ибо на его возникновение могут повлиять завышенные требования к самому себе. Главной причиной завышенных требований к себе любимым, это убеждение в том, что они будут замечены, приняты, станут любимчиками в том случае, когда обретут известность, богатство и т. д.

Разочарование в людях и жизнь после разочарования в друге

Чем сильнее мы надеемся на своих родных и друзей, тем мощнее на нас отражается разочарование в людях, когда они не оправдывают наших надежд. Именно в этом и кроется все зло: ваши юношеские фантазии позволяют вам взглянуть на мир в розовых очках, и вдруг, резко сняв их, вы увидите серое и унылое окружение.

Скорее всего, вы возлагали слишком большие надежды на свое окружение, подняли высоко планку своих ожиданий в отношениях. А, когда наступает момент разуверения в своих сказочных мечтаниях, вы уходите в себя и сжигаете все мосты.

Но не слишком спешите со своими выводами. Иногда, сняв розовые очки с придуманного вами идеала, вы с удивлением обнаружите, что перед вами находится вполне нормальный человек. Хотя у него куча комплексов и пороков, тараканы в голове, дурные привычки, зато он свой, родной и любимый.

Если вы действительно сильно разуверились в друге, то самым лучшим будет, что вы сделаете, это прощение. Пусть этот новый опыт будет для вас жизненным уроком. Вынесите большую благодарность судьбе за то, что она сделала из вас более сильного человека. А продолжение веры в людей позволит вам еще не раз увидеть, как они могут приятно удивлять.

Как не разочаровывать

Разочарование в людях имеет и обратную сторону медали — это, когда люди разочаровываются в нас. Чтобы такого не случилось, то по этому поводу есть простые советы:

1. Не нужно очаровывать умышленно. При знакомстве с кем-то и завязывании новых отношений, либо при поступлении на работу, у нас проявляется склонность приукрашивания собственного образа, к которому нам еще далеко. Но это совсем не плохо, если человек немного хвастает своими хорошими сторонами перед людьми. Но когда вас хватает на чуть-чуть, и вы не готовы очаровывать людей в течение всей жизни, то не следует строить из себя иллюзорный образ. Наступит момент, и вы когда-то устанете играть, и ваше нормальное состояние может сильно кого-то разуверить.
2. Не заводите отношений с людьми, у которых главной жизненной линией является «удовлетворение-неудовлетворение». Такой тип людей быстро вами очаровывается и это приятно, но вот в чем здесь загвоздка: после этого они резко переходят ко второму этапу.
3. Стройте отношения в рациональном русле, обзаведитесь партнерским союзом, помогите второму человеку смотреть на вещи реально, при условии, что вы хотите это делать.

состояние на 2020 — Будущее на vc.ru

Представьте, что люди получили возможность выбирать эстетические, физические и интеллектуальные параметры для будущего ребёнка, лечить рак самостоятельно дома без дорогих лекарств и изнуряющих процедур, а также без труда избавляться от страшных и серьезных генетических заболеваний.

39 110 просмотров

Какая технология служит предпосылкой к такого рода идеям и насколько мы близки к их воплощению в 2020 году — рассмотрим в данной статье.

Что такое ген

Для того, чтобы понять что такое гены, необходимо начать с более привычного понятия клеток.

Клетки являются основными строительными блоками всего живого, человеческое тело состоит из триллионов из них. Они обеспечивают структуру тела, получают питательные вещества из пищи, преобразуют эти питательные вещества в энергию и выполняют специализированные функции. Клетки также содержат наследственный материал тела и могут делать копии самих себя.

В ядре каждой клетки молекула дезоксирибонуклеиновой кислоты (ДНК) упакована в нитевидные структуры, называемые хромосомами. Каждая хромосома состоит из ДНК, многократно обмотанной белками, называемыми гистонами, которые поддерживают ее структуру.

В наших клетках содержатся тысячи генов, которые предоставляют информацию для производства определенных белков и ферментов, которые производят мышцы, кости и кровь, и которые, в свою очередь, поддерживают большинство функций нашего организма, таких как пищеварение, выработка энергии и рост.

Иначе говоря, гены представляют собой сегменты ДНК, которые содержат код для конкретного белка, который функционирует в одном или нескольких типах клеток организма.

Итак, гены состоят из ДНК, которая является основой для создания ферментов и белков, заставляющих наше тело работать.

Белки, вероятно, самый важный класс материала в организме. Они например, строят кости, позволяют мышцам двигаться, поддерживают биение сердца.

Насколько сейчас известно, у людей от 20 тысяч до 25 тысяч генов. У каждого человека есть две копии каждого гена, по одной унаследованной от каждого родителя.

Большинство генов у всех людей одинаковы, однако небольшое их количество (менее 1%) все же различаются, это и является причиной индивидуальных физический особенностей у людей. Гены влияют на все: от цвета наших волос до нашей иммунной системы.

Однако они не всегда строятся правильно. Небольшое изменение в них может изменить работу наших белков, которые затем изменят то, как мы дышим, ходим или даже перевариваем пищу.

Гены также могут изменяться по мере того, как они проходят через унаследованные мутации, или с возрастом. Также причиной изменения в генах может служить их повреждение химическими веществами и радиацией.

Когда необходима генная терапия

В ситуации, когда ген видоизменяется таким образом, что вызывает определенное заболевание, генная инженерия и является тем решением, способным помочь. Что же конкретно она из себя представляет?

Что такое генная терапия и как она работает

Генная терапия — это введение, удаление или изменение генетического материала, в частности ДНК или РНК (рибонуклеиновая кислота), в клетке пациента для лечения определенного заболевания.

Важно сказать, что генная модификация по сути своей придумана не нами и возникла еще за долго до появления человека. Редактированием кусочков чужого генома всегда занимались вирусы а также некоторые бактерии.

Бактерия приносят в растения последовательности генов, которые нужны бактерии, и растение меняет свой геном. Поэтому люди, безусловно, развили и научились применять технологию видоизменения генов, но ни в коем случае не изобрели ее.

Существует три основных стратегии использования генной терапии для восстановления клеток-мишеней или тканей-мишеней до нормального, здорового состояния:

• Замена мутировавшего гена, вызывающего заболевание, здоровой копией гена.

• Инактивация или «выбивание» мутировавших генов, которые функционируют неправильно.

• Введение нового гена в организм, помогающего бороться с болезнью.

Наиболее часто используемый метод включает вставку «терапевтического» гена в геном для замены «ненормального» или «вызывающего болезнь» гена.

Роль вируса в генной терапии

Чтобы вставить новые гены непосредственно в клетки, ученые используют средство, называемое «вектор», которое генетически спроектировано для доставки нужного гена. Чаще всего в качестве вектора выступают вирусы.

Прежде чем мы поговорим о вирусе в контексте генной терапии, давайте сначала обсудим основы встречающихся в природе вирусов.

Как известно из сезона простуды и гриппа, вирусы достаточно искусны в искусстве вторжения в наши тела — добавления своего генетического материала в наши клетки. Тем не менее исследователи научились использовать эту хитрую способность в своих интересах.

Вирус — это инфекционный агент, который может прикрепляться к клеткам нашего организма. Вирусы являются паразитами, они выживают, заражая хозяина. Так же, как люди и бактерии, вирусы естественным образом развивались здесь, на Земле.

После прикрепления к клетке человека вирус вставляет свой собственный генетический материал (ДНК или РНК) в ядро инфицированных клеток. Эта вставка позволяет вирусу копировать свою генетику в наших клетках. После репликации вирус переходит к заражению соседних клеток. В конце концов, хозяин заболевает от вирусной инфекции. Часто эта инфекция приводит к смерти.

Иначе говоря, вирусы обладают естественной способностью доставлять генетический материал в клетки и, следовательно, могут использоваться в качестве векторов.

Однако прежде чем вирус можно использовать для переноса терапевтических генов в клетки человека, его модифицируют, чтобы устранить его способность вызывать инфекционное заболевание.

В 1952 году биологи впервые обратили внимание на эффективный метод, который вирус будет использовать для введения ДНК в клетки своего хозяина.

В 1971 году, почти 20 лет спустя, ученые начали использовать этот метод вирусной инъекции для генной терапии человека.

На сегодняшний день система доставки вируса остается наиболее распространенной формой доставки генетического материала с помощью генной терапии.

Распространенные формы вируса, используемые для генной терапии

Ретровирус

Во многих ранних экспериментах по генной терапии использовался тип вируса, называемый ретровирусом. Ретровирус заражает клетки одной цепью РНК. Оказавшись внутри клетки, этот вирус использует свой собственный механизм (фермент обратной транскриптазы) для производства ДНК. Затем эта ДНК вводится в геном клетки-хозяина.

Ретровирусы, однако, могут интегрироваться только в геном активно делящихся клеток. Следовательно, многие клетки (например, нейроны) устойчивы к ретровирусной инфекции и интеграции.

Многие испытания генной терапии основаны на использовании модифицированного лентивируса. Лентивирус — это тип ретровируса.

Адено-ассоциированный вирус (AAV)

В последнее время многие испытания генной терапии проводятся с вирусом, называемым AAV (аденоассоциированный вирус).

AAV — это небольшой вирус, который заражает людей и некоторых обезьян. Этот тип вируса стал предпочтительным по следующим причинам:

• вызывает только слабый иммунный ответ;
• заражает как делящиеся, так и неделящиеся клетки;
• сохраняется в клетках без прямой вставки в геном хозяина (остается во внехромосомном состоянии.).

Недостатком AAV является то, что пропускная способность этого вирусного вектора ограничена. Это означает, что невозможно вставить большие гены в AAV. Ученые в настоящее время пытаются преодолеть это ограничение.

Факторы риска в использовании вирусов

Концепция генной терапии кажется простой, но это явно упрощение, и существуют многочисленные проблемы и риски, которые препятствуют генной терапии с использованием вирусных векторов. Вот некоторые из них:

Нежелательная реакция иммунной системы. Иммунная система вашего организма может воспринимать недавно введенные вирусы как злоумышленников и атаковать их. Это может вызвать воспаление и, в тяжелых случаях, отказ органов.

Ориентация на неправильные клетки. Поскольку вирусы могут поражать более одного типа клеток, возможно, что измененные вирусы могут заразить дополнительные клетки, а не только клетки-мишени, содержащие мутированные гены. Если это произойдет, здоровые клетки могут быть повреждены, вызывая другие заболевания, в том числе рак.

Инфекция, вызванная вирусом. Вполне возможно, что после попадания в организм вирусы могут восстановить свою первоначальную способность вызывать заболевание.

Возможность возникновения опухоли. Если новые гены будут вставлены в неправильное место в вашей ДНК, есть вероятность, что вставка может привести к образованию опухоли.

Кроме того, когда вирусы используются для доставки ДНК к клеткам внутри тела пациента, существует небольшая вероятность того, что эта ДНК может непреднамеренно попасть в репродуктивные клетки. Если это произойдет, это может привести к изменениям, которые могут быть переданы детям пациента.

Тем не менее этот основной способ введения генов в настоящее время демонстрирует большие перспективы, и врачи и ученые прилагают все усилия, чтобы решить любые потенциальные проблемы, которые могут существовать.

Они используют тестирование на животных и другие меры предосторожности, чтобы определить и избежать этих рисков, прежде чем проводить какие-либо клинические испытания на людях.

CRISPR CAS9 или революция в генной инженерии

В 2014 году MIT Technology Review назвал эту технологию редактирования генов как «самое большое биотехнологическое открытие века».

«Не будет преувеличением сказать, что CRISPR был революционным открытием», — говорит Марк Меркола, доктор философии, профессор сердечно-сосудистой медицины и член Стэнфордского института сердечно-сосудистых заболеваний.

«С CRISPR мы можем проводить генетические эксперименты, которые были бы невообразимыми всего несколько лет назад, не только в отношении наследственных заболеваний, но и генов, которые способствуют приобретенным заболеваниям, включая СПИД, рак и болезни сердца».

На фото пионеры технологии CRISPR (cлева направо): Джордж Чёрч, Дженнифер Дудна, Чжан Фэн и Эммануэль Шарпантье

Еще давным давно многие ученые отмечали, что система CRISPR является естественной защитной системой организма от бактерий. В 1993 году Франциско Мохика был первым исследователем, который охарактеризовал то, что сейчас называется CRISPR.

Однако профессору Дудне и ее коллегам приписывают прорывное открытие того, как CRISPR может использоваться для того, чтобы можно было самостоятельно направить изменения генома в бактериях. Ученые на фото изменили систему, чтобы сделать ее более удобной для других ученых.

В 2012 году лаборатории Дудны и Шарпантье упростили компонент направляющей РНК (объединяя 2 элемента РНК в один). Затем они подтвердили, что CRISPR можно использовать для прямого разрезания двухцепочечной ДНК в любом желаемом месте.

В 2013 году д-р Фенг Чжан (Широкий институт Массачусетского технологического института и Гарварда) открыл ключевое новшество в настройке CRISPR, оптимизировав систему для клеток млекопитающих (то есть людей).

Что же представляет из себя это технология, в чем ее основное отличие от предыдущих способов модификации генов и в чем заключается ее революционность? Давайте разбираться.

CRISPR/Cas9 — это метод, который позволяет осуществлять высокоточную и быструю модификацию ДНК в геноме, с его помощью может быть задан любой набор генетических инструкций в организме.

Чем CRISPR/Cas9 отличается от предыдущих методов генной инженерии?

• Тогда как другие методы занимают месяцы или годы, CRISPR ускоряет это время до нескольких недель. Способность так быстро и точно срезать и склеивать гены имеет потенциальные возможности для создания новых видов биотоплива, материалов, лекарств и продуктов питания в гораздо более короткие сроки при относительно низких затратах.
• Он позволяет вводить или удалять более одного гена одновременно. Это позволяет очень быстро манипулировать многими различными генами в клеточной линии, растении или животном, сокращая процесс от нескольких лет до нескольких недель.
• Он также отличается тем, что не является видоспецифичным, поэтому может использоваться на организмах, ранее устойчивых к генной инженерии.

Одна из создателей CRISPR французский генетик Emmanuelle Marie Charpentier описывает технологию так:

Представьте себе текст со словами и программное обеспечение, которое позволяет заменять буквы в тексте с большой точностью, удалять слово или несколько слов, заменять их на другие.

Иными словами — это инструмент для редактирования текста, который работает с большой точностью, только все это происходит с нашими ДНК и генами. Это похоже на программируемые ножницы, которые способны распознавать определенные места ДНК и изменять их.

Возникновение

Технология возникла в рамках проекта фундаментальных исследований, целью которого было выяснение того, как бактерии борются с вирусными инфекциями.

Бактериям приходится сталкиваться с вирусами в среде своего обитания, и вирусную инфекцию можно представить как тикающую бомбу замедленного действия: у бактерии есть всего несколько минут, чтобы ее обезвредить до того как бактерия будет разрушена.

В клетках многих бактерий существует адаптивная именная система — CRISPR, позволяющая им выявлять и разрушать вирусную ДНК. В состав системы CRISPR входит белок Cas9, который способен искать, расщеплять и в конечном итоге уничтожать вирусную ДНК особым способом.

Именно в ходе этого исследования по изучению активности этого белка Cas9 ученые поняли, что могут использовать его активность в генно-инженерной технологии.

Что такое CRISPR

CRISPR (англ. clustered regularly interspaced short palindromic repeats) — короткие палиндромные повторы, регулярно расположенные группами

Важно обратить внимание на названия, потому что в нем заложены 2 основные части, заложенные в систему: во-первых, это повторы. Повторы — это короткие сегменты ДНК 20–40 букв в длину, которые являются палиндромными, то есть могут быть прочтены одинаково в обоих направлениях. (Как, например: «а роза упала на лапу Азора»). На рисунке повторы показаны последовательностью из цветных букв.

Однако между повторами есть пробелы (серый цвет). В этих пробелах находятся так называемые «cпейсеры» (англ. spacer DNA). Они, в свою очередь, уже не идентичные, каждый из спейсеров уникален. Этот факт очень озадачил ученых, когда они пытались их распознать в 80-е и 90-е годы.

Но уже в 2000 -е ученые выяснили, что именно cпейсеры идеально соответствуют ДНК вирусов, поразившим когда-то эту конкретную бактерию. То есть в спейсерах хранится информация о всех вирусах когда-либо поражавших данную бактерию. Таким образом получается, что спейсеры — это ни что иное как элемент иммунной системы бактерии.

Итак, когда бактериофаг (вирус) впрыскивает свою ДНК внутрь клетки, обычно, если отсутствует иммунная система, это приводит к ее разрушению и смерти.

Тем не менее при наличии системы CRISPR клетка транскрибирует и переводит ДНК вируса при помощи белка CAS, для того чтобы создать CRISP РНК, инструмент который и будет бороться с вирусной ДНК и в итоге разрушит ее еще до начала заражения.

Основным прорывом в изучении технологий связанных с CRISPS , вызвавших сильный ажиотаж в обществе, стало то, что ученые догадались, что данная система, существующая у бактерий, может быть использована людьми для редактирования генома у любых живых существ.

Также фундаментальным открытием было обнаружения белка CAS9. У большинства бактерий работу по транскрибированию и переводу вирусной ДНК выполняет не один белок, а несколько.

Однако существует очень небольшое количество бактерий, у которых вся это работа осуществляет с помощью одного лишь белка. Его название — СAS9.

Как работает CRISPR

Система CRISPR-Cas9 состоит из двух ключевых молекул, которые вносят изменения В ДНК:

• Фермент Cas9. Он действует как пара «молекулярных ножниц», которые могут разрезать две нити ДНК в определенном месте в геноме, так что кусочки ДНК могут быть добавлены или удалены.
• Кусок РНК называется направляющей РНК. Он состоит из небольшого фрагмента предварительно сконструированной последовательности РНК (длиной около 20 оснований), расположенной в более длинном каркасе РНК. Часть каркаса связывается с ДНК, а предварительно разработанная последовательность «направляет» Cas9 к необходимой части генома. Это гарантирует, что фермент Cas9 режет в нужной точке генома.

Таким образом мы можем заменять вполне конкретные участки ДНК на те, которые нам необходимы.

Резюмируя еще раз основное отличие CRISPR CAS 9 как технологии от прежних методов:

До сих пор ДНК выделяли из клетки, с ней манипулировали и вводили обратно, то есть редактирование шло в пробирке. Что гораздо менее точно и сложнее.

Теперь с появлением системы CRISPR стало возможным редактировать ДНК прямо внутри клетки.

Какие болезни могут быть излечены с помощью CRISPR CAS9

Теоретически технология CRISPR может позволить нам редактировать любую генетическую мутацию по желанию, излечивая заболевание, которое она вызывает. Однако на практике мы только начинаем разработку CRISPR в качестве терапии, и много чего по прежнему остается непонятным.

Но если бы у вас была хоть какая-то возможность вылечить какое-нибудь генетическое заболевание, с чего бы вы начали? Ниже представлены семь болезней, с которыми ученые уже борются с помощью CRISPR-Cas9, и которые в конечном итоге могут стать первыми состояниями, которые будут использоваться для применения этой революционной технологии:

1. Рак

Первые применения CRISPR могли бы быть при раке. Действительно, одно из первых и самых передовых клинических испытаний CRISPR, которое в настоящее время проводится в Китае, заключается в тестировании потенциала инструмента редактирования генов для лечения пациентов с запущенным раком пищевода.

Лечение тестируется в онкологической больнице Ханчжоу, начинается с извлечения у пациента иммунных Т-клеток. Используя CRISPR, клетки модифицируются для удаления гена, который кодирует белок PD-1 — некоторые опухоли способны связываться с этим белком на поверхности иммунных клеток и инструктировать их не атаковать.

Затем модифицированные клетки помещают в пациента с более высокой способностью атаковать раковые клетки.

До настоящего времени, по крайней мере, 86 человек с различными формами рака прошли курс лечения CRISPR в Китае. В США другое исследование CRISPR, в котором первые пациенты прошли лечение в апреле 2019 года, также нацелено на рак.

Ученые из Университета Пенсильвании используют CRISPR для удаления PD-1, а также для изменения молекулы на поверхности иммунных клеток, чтобы они могли находить и атаковать опухоли.

2. Заболевания крови

Первое исследование CRISPR в Европе и США, в котором был зарегистрирован первый пациент в феврале этого года, направлено на лечение бета-талассемии и серповидноклеточной анемии, двух заболеваний крови, которые влияют на транспорт кислорода в крови.

Терапия, разработанная CRISPR Therapeutics и Vertex Pharmaceuticals, заключается в сборе стволовых клеток костного мозга у пациента и использовании технологии CRISPR, чтобы заставить их вырабатывать фетальный гемоглобин, естественную форму несущего кислород белка, который связывает кислород гораздо лучше, чем взрослая форма.

Перед началом испытания FDA отложило его в США, чтобы прояснить некоторые вопросы безопасности. Несколько месяцев спустя трюм был снят, и лечение было назначено для ускоренного определения обоих состояний.

Гемофилия — еще одно заболевание крови, с которым может справиться технология CRISPR. CRISPR Therapeutics работает с Casebia над терапией CRISPR в естественных условиях, где инструмент для редактирования генов доставляется непосредственно в печень.

3. Слепота

CRISPR — отличный кандидат для лечения генетической слепоты. Многие наследственные формы слепоты вызваны специфической мутацией, что позволяет легко поручить CRISPR-Cas9 нацеливаться и модифицировать один ген.

Кроме того, глаз является частью тела, лишенной иммунитета, то есть активность иммунной системы там ограничена. Это становится преимуществом ввиду опасений относительно возможности того, что CRISPR может вызвать против него иммунные реакции, которые блокируют его активность и приводят к побочным эффектам.

Editas Medicine работает над терапией CRISPR для лечения врожденного амавроза Лебера, наиболее частой причины наследственной слепоты у детей, для которой нет лечения.

Компания ставит своей целью выявить наиболее частые мутации, вызывающие заболевание, используя CRISPR для восстановления функции светочувствительных клеток до того, как дети полностью потеряют зрение.

4. СПИД

Существует несколько способов, с помощью которых технология CRISPR может помочь нам в борьбе со СПИДом. Один из них использует CRISPR, чтобы вырезать ДНК вируса ВИЧ из его укрытия в ДНК иммунных клеток. Этот подход может быть использован для атаки на вирус в его скрытой, неактивной форме, что делает возможным полное избавление от вируса.

Другой подход может сделать нас устойчивыми к ВИЧ-инфекции. Некоторые люди рождаются с естественной устойчивостью к ВИЧ благодаря мутации в гене, известном как CCR5, который кодирует белок на поверхности иммунных клеток, который ВИЧ использует в качестве точки входа для заражения клеток. Мутация изменяет структуру белка, так что вирус больше не может связываться с ним.

Этот подход был использован в очень спорном случае в Китае в прошлом году. CRISPR-Cas9 использовался для редактирования человеческих эмбрионов, чтобы сделать их устойчивыми к ВИЧ-инфекциям.

Эксперимент вызвал возмущение среди научного сообщества, причем некоторые исследования указывают на то, что «дети CRISPR» могут подвергаться большему риску умереть моложе. Общее мнение, по-видимому, заключается в том, что необходимы дополнительные исследования, прежде чем этот подход можно будет использовать у людей.

5. Муковисцидоз

Муковисцидоз является генетическим заболеванием, которое вызывает серьезные проблемы с дыханием. Хотя существуют способы лечения симптомов, продолжительность жизни человека с этим заболеванием составляет всего около 40 лет.

Технология CRISPR может помочь нам найти причину проблемы, отредактировав мутации, вызывающие муковисцидоз, которые находятся в гене CFTR.

Исследователи доказали, что можно использовать CRISPR в клетках легких человека, полученных от пациентов с муковисцидозом, и зафиксировать наиболее распространенную мутацию, лежащую в основе заболевания. Следующим шагом будет его тестирование на людях, что планируют сделать и Editas Medicine, и CRISPR Therapeutics.

Однако муковисцидоз может быть вызван множеством различных мутаций в гене CFTR, а это означает, что для различных генетических дефектов необходимо будет разработать различные методы лечения CRISPR. Editas заявил, что он будет смотреть на наиболее распространенные мутации, а также некоторые из редких, для которых нет лечения.

6. Мышечная дистрофия

Мышечная дистрофия Дюшенна вызвана мутациями в гене DMD, который кодирует белок, необходимый для сокращения мышц. Дети, рожденные с этим заболеванием, страдают от прогрессирующей мышечной дегенерации, и в настоящее время нет никакого лечения, кроме паллиативной помощи.

Исследования на мышах показали, что технология CRISPR может использоваться для устранения множественных генетических мутаций, лежащих в основе заболевания.

В прошлом году группа исследователей в США раскрыла инновационный метод, который вместо того чтобы фиксировать каждую мутацию в отдельности, использовал CRISPR, чтобы сократить 12 стратегических «горячих точек мутации», охватывающих большинство из примерно 3000 различных мутаций, вызывающих это мышечное заболевание.

Компания под названием Exonics Therapeutics была выделена для дальнейшего развития этого подхода.

Editas Medicine также работает над терапией CRISPR при мышечной дистрофии Дюшенна. Он также следует более широкому подходу, где вместо фиксации мутаций CRISPR удаляет целые участки мутированного белка, что делает белок более коротким, но все же функционирующим.

7. Болезнь Хантингтона

Болезнь Хантингтона — это нейродегенеративное состояние с сильным генетическим компонентом. Заболевание вызвано аномальным повторением определенной последовательности ДНК в гене Хантингтина. Чем больше количество копий, тем раньше болезнь проявится.

Лечение Хантингтона может быть сложным, так как любое нецелевое воздействие CRISPR на мозг может иметь очень опасные последствия. Чтобы уменьшить риск, ученые ищут способы настроить инструмент редактирования генов, чтобы сделать его более безопасным.

Американские исследователи разработали KamiCas9, версию CRISPR-Cas9, которая включает «кнопку самоуничтожения». Группа польских исследователей выбрала сочетание CRISPR-Cas9 с ферментом под названием nickase, чтобы сделать редактирование генов более точным.

Биохакинг в генной инженерии

Университеты и фармацевтические компании уже не единственные платформы, доступные ученым. Многие независимые ученые проводят эксперименты в небольших частных лабораториях.

Некоторые биологи работают из временных лабораторий в своем собственном подвале, другие присоединяются к общественным лабораторным пространствам, которые открыты для публики.

Эти небольшие независимые лаборатории являются частью более широкого движения, называемого «Самодельная биология» («Сделай сам») (англ. Do-it-yourself biology (DIY biology). Фраза «биохакерство» часто используется для описания этого процесса подпольной или неинституциональной биотехнологии.

Джошуа Зайнер

Джошуа Зайнер — бывший сотрудник синтетической биологии НАСА и один из первых биохакеров, который применил CRISPR CAS9 для редактирования собственного генома.

В 2017 году он сделал инъекцию CRISPR с ретровирусом, несущим новую версию гена, кодирующего мышечный белок миостатин, на биотехнологической конференции, транслируя трюк в прямом эфире, чем вызвал огромный резонанс обсуждений в обществе.

Сделал он это, разумеется, не ради хлеба и зрелищ, а пытаясь донести до людей несколько очень интересных и важных идей, касаемо применения технологии.

По словам ученого, основной целью эксперимента было не сделать себе больше мышц или изменить свою ДНК.

Цель эксперимента была изложена в видео, которое я разместил. Я не ожидал, что эксперимент будет работать, и моя цель не состояла в том, чтобы нарастить мускулы.

Целью было показать, что есть больницы или компании, занимающиеся генной терапией, которая может стоить вам $2,1 млн, тогда как я могу очень легко заказать оборудование онлайн и сделать себе инъекцию. Это буквально просто инъекция людям ДНК или вируса с ДНК. Вот и все. Это так просто.

Доктор Зайнер считает, что CRISPR настолько прорывная технология, что она должна быть доступна всем людям, и если CRISPR станет ключевым научным инструментом будущего, то ученые-любители уже сейчас должны учиться экспериментировать с ним у себя дома.

В настоящее время Джошуа Зайнер является генеральным директором и основателем компании ODIN, которая занимается продажей наборов для редактирования генов своими руками у себя дома.

Наборы содержат все необходимое начинающему ученому для проведения экспериментов CRISPR на дрожжах или бактериях.

За $130 вы можете попробовать переработать бактерии, чтобы они могли выжить на еде, с которой обычно бы не справились. Или за $160 можете включить эукариот и отредактировать ген дрожжей ADE2, чтобы дать ему красный пигмент.

Вот основные идеи, которые продвигает Зайнер:

• Децентрализация.

У вас есть два подхода к этому. Есть подход, при котором вы можете сделать технологию с большими инвестициями в систему, а затем попытаться сделать ее доступной для людей с помощью субсидий и других вещей.

Или вы могли бы начать с самого низа, научите всех, как использовать технологию, и затем технология становится доступной с самого начала. Никогда не возникает вопрос: «Ну, у всех будет доступ к ней?» Да, у всех будет доступ к ней, потому что все знают, как сделать это самим с нуля.

Мы просто делаем эту технологию доступной на самом базовом уровне. Мы постоянно отправляем комплекты в такие места, как Непал, и в африканские страны, такие как Сенегал и Нигерия, и мы отправляем комплекты в США в районы с низким уровнем дохода. Мы думаем, что каждый должен иметь доступ к этой технологии. Я думаю, именно это отличает ее от всего остального.

Люди должны иметь возможность использовать технологии которые развивает наука. Они не должны быть патентованы и отданы компаниям, или только каким-то исключительным людям.

• Вовлечение людей в науку.

Самое невероятное в системе CRISPR это то, что теперь всем вдруг стала интересна генная инженерия.

Итак, Зайнер стремится сделать технологию редактирования генов доступной для всех, независимо от социально-экономического положения или предыдущего научного опыта, через ODIN.

Как же сейчас обстоят дела с доступность генной терапии для больных?

Доступность

Как уже было сказано ранее, модификация ДНК с помощью CRISPR не является ни чрезмерно дорогой, ни запредельно трудной для выполнения. Однако делает ли это доступной ее для потребителя?

Когда на рынке появилось первое поколение препаратов, их высокие цены вызвали споры и заставили задуматься о том, как финансировать инновационные методы лечения.

Luxturna, единовременное лечение наследственной болезни глаз сетчатки, стоит $850 тысяч в США и £613 410 в Великобритании. Zolgensma, лекарство для лечения атрофии мышц позвоночника, стоит в США $2,1 млн, а Zynteglo, предназначенная для лечения редкого генетического заболевания крови, стоит $1,78 млн.

Цены вызвали критику со стороны групп пациентов и комментаторов, что привело к появлению заголовков о рекордных ценах на лекарства. Но биотехнологические компании защищают затраты, утверждая, что альтернативные методы стоят дороже.

«Мнение о том, что Zolgensma является самой дорогой терапией в мире, откровенно ошибочно», — говорит Дэвид Леннон, президент AveXis, биотехнологии, приобретенной Novartis, которая его разработала.

«Когда вы рассматриваете стоимость терапии в течение чьей-то жизни, вы говорите о миллионах долларов. Тот факт, что мы сжимаем стоимость в одну процедуру, делает ее дорогой».

AveXis считает, что альтернативная стоимость лечения ребенка со спинальной мышечной атрофией составляет $4 млн в течение 10 лет.

Лечение, о котором говорит Леннон, называется Spinraza и требует четырех однократных инъекций на общую сумму $750 тысяч долларов в первый год, а затем поддерживающие дозы каждые четыре месяца на всю жизнь при ежегодной стоимости в $375 тысяч.

Гемофилия, еще одно заболевание, хорошо подходящее для генной терапии, сейчас обходится сильно дороже.Если пациент испытывает кровотечение, он может стоить плательщикам до $1 млн в год.

Дело в том, что сейчас тратится огромные средства на поддержание жизнедеятельности людей с серьезными заболеваниями в течение многих лет, и терапии, которые длятся иногда всю жизнь.

Многие виды лечения некоторых заболеваний включают в себя хроническую паллиативную помощь, обеспечивающую постепенные улучшения или временные задержки в прогрессирование болезни. Все это невероятно дорого.

Генная терапия же предлагает решение, которое, грубо говоря, будет бороться с причиной болезни, а не симптомами, обеспечивание длительный или пожизненный эффект при одноразовом введении лекарства. Это все равно что купить квартиру, вместо того чтобы ее снимать.

Даже если первоначальная стоимость одобренной генной терапии составляет несколько миллионов долларов, эта терапия представит наиболее экономически эффективный вариант лечения всего через несколько лет по сравнению с нынешним лечением.

Главный вопрос сейчас — как могут системы здравоохранения адаптироваться под это новую форму финансирования, чтобы помочь донести лекарства до тех пациентов, кому они отчаянно нужны.

Становится ясно, что генная терапия на самом деле сэкономит драгоценные доллары системы здравоохранени за счет снижения прямых медицинских расходов, повышения качества жизни пациентов, их социальной интеграции и других косвенных сбережения. Однако реформы, которые потребуется и займут еще немало времени.

Хакнуть фарминдустрию

Как показывают текущие цены, вывести лекарство для генной терапии на рынок дорого. От разработки препарата до утверждения требуется много лет.

Даже если лекарство будет одобрено регулирующими органами, затраты могут быть такими высокими, а количество пациентов настолько незначительным, что для фармацевтических компаний в конечном итоге не будет никакого коммерческого смысла производить и продавать такие лекарства.

Иначе говоря, мы имеем революционное лекарство, которые имеет потенциал в вылечивание самых изнуряющих болезней, но рыночная структура, которая существует на сегодняшний день, никак не способна сделать их доступными для людей.

В то время как конгресс США занимается долгими обсуждениями касаемо разработки новый системы финансирования, появляются идеи и технологии, бросающие вызов фарминдустрии в целом.

Эндрю Гессель

​

Эндрю Гессель — синтетический биолог, некогда работающий в фармацевтической отрасли. Его главное разочарование — это темп, с которым любое новое лекарство выходит на рынок, поэтому он решил пойти по собственному пути и поставил своей основной целью «взлом биофармацевтической промышленности»

Для понимания идей Эндрю необходимо сказать пару слов об области науки, которой он занимается.

Синтетическая биология — это направление, объединяющее в себе молекулярную биологию, генную инженерию, физику и химию, которое занимается созданием простых и удобных биологических систем для перепрограммирования живых организмов с целью решения необходимых задач в разных областях.

Итак, почему развитие синтетической биологии — это огромный прорыв в области генной инженерии?

Во-первых, именно с помощью методов синтетической биологии мы получили возможность с легкостью манипулировать не только реальными генами, но и искусственно конструировать любую генетическую последовательность и использовать ее в нужных нам целях.

Во-вторых, синтетическая биология внесла огромный вклад в развитие генной инженерии тем, что сделала ее гораздо более простой и доступной для понимания, чем прежде.

Работая как с компьютерами, так и с биологическим материалом, ученые в основном имеют дело с элементарными (наименьшими) составляющими. В программировании это нули и единицы, в биологии же это буквы «A, C, T и G», которые составляют генетический код. Все еще невероятно сложно для обычного человека.

Развитие синтетической биологии позволило создать из блоков кода модули, чем существенно облегчила ученым задачу. Теперь мы знаем, что определенная последовательность букв ACTG — это переключатель, который может «выключить» ген, а другая их последовательность — это репортерный ген и так далее.

Иначе говоря, теперь мы имеем не просто буквенные последовательности, а конкретные модули, обладающие определенными функциями, которые мы можем с лёгкостью использовать для конструирование биологических схем.

Именно поэтому сегодня кто угодно может экспериментировать с генной инженерией у себя дома, будь это хоть 10-летний ребенок.

Синтетическая биология таким образом позволила теперь сделать генную инженерию понятной и доступной не только для биологов, но и для обычных людей.

Гессель считает, что основная проблема с развитием медицины на сегодняшний день, состоит в том, что все происходит очень долго и требует очень больших затрат.

Моя основная задача — это перенести биологические инструменты в цифровой мир, сделать их максимально автоматизированными и доступными, создать оpensource для бизнеса, чтобы мы могли обмениваться информацией и в итоге создать сообщество, которое будет работать как фармацевтическая компания.

Под оцифровкой биологии Гессель имеет ввиду создание на компьютере вирусов, содержащих ДНК, которые в последствии могут быть использованы, например, для борьбы с раком.

Вирусы — это очень интересные биологические агенты. Я не отношусь к ним как к живым, я отношусь к ним как к программному обеспечению. Вирус сам по себе — это протеин и нуклеиновая кислота RNA или DNA, он как карта памяти, которая может быть помещена в клетку для того, чтобы загрузить туда свою программу, например, мы можем загрузить программу в раковую клетку, которая будет давать команду «умри».

Вирусы — это просто способ загрузить программное обеспечение в клетку и добавлять туда новые «приложения». Мое главное «приложение» — это программного обеспечения, которое будет убивать раковые клетки.

Как известно, все раковые опухоли разные. В своей компании Humane Genomics Гессель планирует создать вирусы, ДНК которых направлено точно на конкретные опухоли. Специальные ДНК принтеры будут печатать определенную ДНК и помещать ее в вирусы. Таким образом люди получат доступ к персонализированномулечению рака.

В 2016 году Гессель в сотрудничестве с ветеринарной школой в Алабамском Политехническом институте уже разработали первый синтетически созданный вирус, который борется с раком для собак.

В конечном итоге у вас будет девайс, в котором у вас будет по сути целая фармацевтическая компания. Врачу смогут загружать необходимые вам медикаменты прямо на ваш девайс. Когда он готов, вы слышите сигнал — устройство готово для автоинфекции.

На первый взгляд, все это может показаться чем-то из мира фантастики, однако миниатюризация оборудования уже создана, а сами девайсы уже запроектированы, как скоро мы получим их для широкого использования, — всего лишь вопрос времени.

В целом у Зайнера и Гесселя цель по сути своей одна и та же — сделать биотехнологии доступными всем и каждому. Только Зайнер делает это с помощью своих наборов Crispr-kits, а Хейл через оцифровку биоэлементов.

Этические проблемы

Изменения, которые влечет генетическая инженерия, могут быть рассмотрены с двух сторон. С одной стороны, эти изменения существенно помогут нам в борьбе с серьезными генетическими заболеваниями и сильно улучшат уровень жизни людей в моменте. С другой стороны, эти изменения прямо влияют на человеческую эволюцию.

Люди манипулируют генетическим кодом, и эти манипуляции передаются из поколения в поколение. Поэтому главный вопрос, касающийся редактирования генов на сегодняшний день, — это имеем ли мы право «играть в Бога» и менять мир раз и навсегда? Мы думаем, что знаем, что делаем, что точно просчитываем, какие изменения мы вносим в гены.

Однако всегда есть вероятность, что либо мы что-то упустим, либо наша технология не сможет уловить другие изменения, которые были сделаны не нами. И тогда возникает опасение, что эти изменения приводят к устойчивости к антибиотикам или другим мутациям, которые распространяются в популяции и которые очень трудно контролировать.

По сути — это создание неизлечимых болезней или других потенциальных мутаций, которые мы не могли бы контролировать. Сообществу ученых, медиков и юристов предстоят еще не мало исследований, конференций и саммитов для того, чтобы такого рода опасения ушли.

На ряду с этим главным этическим беспокойством имеется еще ряд вопросов, вызывающий в обществе много волнений.

Безопасность

Важной этической проблемой в исследованиях является то, что выгоды технологии должно быть больше, чем рисков. Применение CRISPR/Cas9 на данный момент все еще сопряжено с рисками, поскольку может вызывать мутации — мишени, которые могут быть вредными.

Высокая частота нежелательных эффектов была обнаружена в клетках человека. Проблема заключается в том, что большие геномы могут содержать несколько последовательностей ДНК, идентичных или высоко гомологичных предполагаемой последовательности ДНК-мишени.

CRISPR/Cas9 может также расщеплять эти непреднамеренные последовательности, вызывая мутации, которые могут вызывать гибель или трансформацию клеток. В настоящее время ученые работают над уменьшением мутаций, но необходимо и дальнейшее улучшение, особенно для точных модификаций, необходимых для терапевтических вмешательств.

Применение метода CRISPR/Cas9 к зародышевой линии человека

Этические проблемы были подняты относительно возможности редактирования генома в зародышевой линии человека. Ранее все терапевтические вмешательства на людях с использованием редактирования генома проводились в соматических (не принимающие участия в половом размножении) клетках.

Но эксперимент китайских исследователей вызвал обеспокоенность по поводу возможности внесения изменений в зародышевую линию человека.

Разница заключается в том, что предполагаемые терапевтические генетические модификации в зародышевой линии могут передаваться следующим поколениям.

В целом терапевтические вмешательства по редактированию генома в соматических клетках являются этически приемлемыми, учитывая баланс между рисками и выгодами и использованием информированного согласия.

Но клетки зародышевой линии это совершенно другое. Поскольку метод CRISPR/Cas9 может вызывать мутации и побочные эффекты, непредсказуемые изменения могут быть переданы будущим поколениям.

Многие ученые выступают категорически против таких вмешательств и предлагают ввести запрет на редактирований в зародышах.

Уже в 1997 году ЮНЕСКО выпустила Всеобщую декларацию о геноме человека и правах человека, рекомендовав мораторий на вмешательство генетически в зародышевую линию человека.

В декабре 2015 года на международном саммите по геномному редактированию человека, на котором собрались члены национальных научных академий Америки, Великобритании и Китая, обсуждалась этическая сторона данного вопроса.

Они согласились продолжить базовые и клинические исследования в соответствии с соответствующими правовыми и этическими принципами, но изменение гаметоцитов и эмбрионов для генерации наследственных изменений у людей было объявлено безответственным.

Российское сообщество генетиков, клиницистов и биоэтиков также достигло консенсуса в отношении использования технологий редактирования на человеческих эмбрионах и половых клетках в клинических целях. Они считают, что такие эксперименты на данный момент преждевременны и требуют более глубокого исследования и обсуждений.

Тем не менее в феврале 2016 года британские ученые получили разрешение регулирующих органов на генетическую модификацию эмбрионов человека с использованием CRISPR/Cas9 и связанных с ним методов только для исследований.

Следовательно, геномное редактирование человеческих эмбрионов по терапевтическим причинам до сих пор существует. Риск наследственных непредсказуемых генетических мутаций выше, чем возможные преимущества терапии, затрагивающей принцип отсутствия вреда.

Очевидно, что техника должна быть полностью безопасной, чтобы пробовать терапию в зародышевой линии. Ведь если был нанесен ущерб, возникнет проблема, за которую ответственность понесут уже следующие поколения людей.

Редактирование генома для улучшения физических характеристик

Другой этический вопрос для обсуждения — это возможность нетерапевтических вмешательств с использованием редактирования генома. Его использование в зародышевой линии запрещено по соображениям безопасности.

Но эффективность техники CRISPR/Cas9 увеличивает возможность вмешательства в соматические клетки, для того чтобы генетика соответствовала нашим жизненным интересам. Например, техника может быть использована для повышения работоспособности спортсменов или для предотвращения агрессивного поведения или уменьшения зависимости.

Как правило, генная терапия направлена на улучшение здоровья пациента для его собственной пользы, но в будущем может случиться так, что система уголовного правосудия, например, потребует редактирования генома генов, связанных с насилием, для рецидивистов или опасных насильственных преступников.

В социальном плане возникнет проблема, когда некоторые группы населения или отдельные лица будут генетически улучшены, имея преимущество над другими, например, в интеллектуальном или физическом потенциале, что может послужить причиной локальным и глобальным конфликтам.

Формирование животных химер для трансплантации органов

Производство человеческих органов у животных также поднимает множество этический возражений.

Развитие человеческих/животных химер для трансплантации органов может дать надежду многим, кому приходится стоять в очереди за донорскими органами.

Впервые эти этические соображение относительно химер были подняты в связи с медицинскими методами, которые сегодня достаточно широко распространены. Например, биологические клапаны сердца свиньи, крупного рогатого скота и лошади часто имплантируют пациентам с дисфункцией клапана сердца, а инсулин, извлеченный из поджелудочной железы свиньи, обычно используется пациентами с диабетом.

Оправдано ли считать, что свинья с поджелудочной железой человеческого происхождения является химерой, производство которой должно быть запрещено, тогда как человек с митральным клапаном свиного происхождения является допустимой химерой?

Два ответа в зависимости от принятой точки зрения. Что касается благополучия животных, эксперименты на свиньях уже строго регламентированы, чтобы избежать ненужных страданий животных во время исследований.

Тот факт, что химерные животные выращиваются для целей человеческой органной культуры, не должен вызывать больше этических споров, чем выращивание их для потребления.

Одна из действительно важных проблем относительно химер — это медицинская сторона вопроса. Дело в том, что ретровирусы, встроенные в геном животных, могут передаваться человеку. Действительно, эффекты этих ретровирусов могут быть известны у животных, но нет возможности предсказать то, что они могут вызвать у людей.

Опасение заключается в том, что ткани человека, вырабатываемые животными, могут быть источником новых зоонозов, что поднимает этические проблемы, связанные с защитой людей, участвующих в клинических исследованиях, для проверки безопасности таких органов.

Более того, невозможность предвидеть потенциальные риски, связанные с трансплантацией органов человека, выращенных у свиней, требует предельной осторожности.

Также химеры подняли этические проблемы по поводу риска нарушения порядка природы, создавая моральную путаницу в отношении того, как относиться к организму, как к животному или человеку? Каким образом должны мы должны будет его классифицировать? Вариантов существует огромное множество, все они должны будут быть зафиксированны и регламентированны.

Заключение

Несмотря на все выше изложенные опасения, технология в любом случае рано или поздно будет использоваться, неважно хотим мы этого или нет. Ее масштаб и сила слишком велики для того, что бы кто то мог ее запретить или остановить ее развитие.

Так или иначе, будущее уже здесь.

Как справиться с разочарованием в отношении своего взрослого ребенка

«Я жертвовал годами, чтобы обеспечить моему сыну самое лучшее образование. Теперь он окончил среднюю школу, работает на низком уровне и говорит, что не собирается поступать в колледж ».

«Моя дочь никогда не звонит, если она чего-то не хочет. Даже тогда она груба со мной! »

«Мой сын — неряха! Кажется, его совершенно не заботит, как он выглядит или как выглядит его квартира.Я просто не понимаю. Я не воспитывал его таким ».

Может быть очень болезненно осознавать, что ребенок, которого вы так усердно пытались воспитать, не соответствует своему потенциалу. Еще более душераздирающим является осознание того, что у вас могут быть не очень хорошие отношения с ними. Иногда из-за этих проблем вы чувствуете, что потерпели неудачу. Как родители, мы склонны думать, что если с нашими детьми что-то пойдет не так, это наша вина. Мы не только испытываем давление, которое мы оказываем на себя, но также можем иметь благонамеренных членов семьи (и остального общества), которые присылают нам те же самые обвинительные сообщения.Но более вероятно, что вы сделали все, что умели, на каждом этапе жизни вашего ребенка. Некоторые вещи могли быть более эффективными, а некоторые менее эффективными, но вы постарались.

Изучите свои чувства

Я считаю, что важно смотреть на свои чувства в более объективном свете. Вы чувствуете разочарование из-за того, что ваш ребенок находится в потенциально опасной ситуации, или из-за того, что сделанный им выбор не соответствует вашим жизненным целям? В культурном отношении мы склонны ценить социальный статус выше личного удовлетворения и счастья.Итак, если ваш ребенок решит сделать карьеру, которая сделает его счастливым, но не обязательно обеспечит ему хорошую жизнь, мы можем почувствовать, что он недостаточно успевает. Если вы так себя чувствуете, было бы полезно сделать шаг назад и спросить себя, что лучше — иметь ребенка, который внешне успешен, или того, кто счастлив внутренне? Что еще более важно, чья это жизнь?

Реальность такова, что теперь это путешествие вашего ребенка. Независимо от того, одобряете ли вы их карьеру, их образ жизни или их выбор спутника жизни, это не меняет того факта, что теперь они имеют право делать свой собственный выбор.Наряду с этим правом возникает ответственность за сделанный выбор. В этом суть взрослости. Независимо от того, какое воспитание получил человек, хорошее или плохое, наступает время, когда ему приходится брать на себя ответственность за свою жизнь. Для большинства из нас это легко, когда мы смотрим на другого взрослого, не связанного с нами, но это легко может быть расплывчато, когда этим взрослым оказывается ваш ребенок.

Вы столкнулись с неэффективной родительской ролью?

Как родители взрослых детей, мы все еще можем попасть на некоторые из тех менее эффективных ролей, о которых говорит Джеймс Леман в «Тотальной трансформации».Мы можем обнаружить, что повторяем те же шаблоны, что и в детстве. Например, родитель может стать мучеником или спасителем и постоянно вмешиваться, чтобы помочь своему взрослому ребенку выйти из ситуаций, в которые он сам попал. Они могут посчитать необходимым помочь своему ребенку оплатить квартплату, например, даже если этот ребенок тратит свои деньги на наркотики или алкоголь. Иногда это сказывается на нашем собственном благополучии. Или родители могут оказаться перфекционистами.«Моя дочь могла бы поехать в Вест-Пойнт после окончания учебы, но вместо этого она подождала пару лет, а затем пошла в местный колледж». (На самом деле это было то, что моя собственная мать говорила обо мне. Я уверен, что это не было сделано для того, чтобы причинить боль — она ​​на самом деле пыталась указать на то, что я был умным. Я просто не использовал это с пользой, по ее мнению.)

2 места для запоминания:

Помимо признания своих чувств и их признания, следует помнить два важных момента.Во-первых, в жизни очень мало черных и белых дедлайнов в отношении пути, который выбирает ваш ребенок. У каждого человека есть вехи в жизни, и так же, как мы отмечаем вехи в раннем детстве (когда наш ребенок впервые ходит, разговаривает или пользуется горшком), мы также можем отмечать вехи во взрослом возрасте (первая машина, первый раз, живущий самостоятельно, первые серьезные отношения). Как и когда ваши дети были младше, важно понимать, что не все взрослеют с одинаковой скоростью.

Это означает, что, несмотря на то, что 18 лет считается «законным» возрастом совершеннолетия, не каждый человек, достигший 18 лет, действительно готов ко всем трудностям самостоятельной жизни.Это индивидуальный выбор, который должна сделать каждая семья, и в нем нет правильного или неправильного. Ключ в том, чтобы понять, пересекается ли одна из ваших границ. Другими словами, вы помогаете, потому что действительно хотите, или вам кажется, что вас используют в своих интересах? Как правило, хорошая «проверка интуиции» может помочь вам определить, была ли нарушена граница. Если вы чувствуете себя спокойно, вероятно, все в порядке. Однако, если вы обнаружите, что обеспокоены или обижены на своего ребенка или ситуацию, в которой вы находитесь, возможно, пришло время взглянуть на вещи и внести некоторые изменения.

Материалы по теме: Правила, границы и дети старшего возраста: как справиться со взрослым ребенком, живущим дома

Второй и, вероятно, самый важный момент, о котором следует помнить, — это то, что люди постоянно растут и меняются. То, что вы еще не видите плодов своих усилий, не означает, что вы никогда не увидите их. Один из самых вдохновляющих примеров для меня — история самого Джеймса Лемана. В молодости он употреблял наркотики, воровал и в конце концов попал в тюрьму. Тем не менее, через несколько лет он поступил в колледж, получил степень магистра и начал всю жизнь помогать проблемной молодежи и их родителям.Я уверен, что он сказал бы любому огорченному родителю: «Игра еще не окончена!»

Еще 6 советов для родителей взрослых детей

1. Любите ребенка, которого у вас есть сейчас, и постарайтесь не терять надежду, если он плохо себя чувствует.
2. Продолжайте поддерживать здоровые границы.
3. Даже если ваш ребенок взрослый, он или она не имеют права оскорблять вас или кого-либо еще.
4. Окажите им свою поддержку и руководство, если они попросят об этом, но постарайтесь не навязывать им это.
5. Продолжайте помогать им соответствующим образом, если считаете, что это полезно для здоровья и необходимо.
6. Дайте им такое же пространство, чтобы они могли следовать их пути, как вы хотите, чтобы другие делали за вас.

Материалы по теме: «Мой ребенок решил не ходить в институт — и живет дома»

В конце концов, это жизнь вашего ребенка. Ваши отношения с ними значительно улучшатся, если вы сможете отказаться от своих ожиданий, никогда не теряя надежды на их потенциал.

Является ли «гендерное разочарование» уникальным психическим заболеванием?

Ахмед, С. 2006. ОРИЕНТАЦИИ: К странной феноменологии. GLQ: Журнал исследований геев и лесбиянок 12 (4): 543–574.

Артикул Google Scholar

Эйнсворт, Клэр. 2015. Секс по-новому. Nature 518 (7539): 288–291.

Артикул Google Scholar

Али, Алиша, Паула Дж.Каплан и Рэйчел Фагнант. 2010. Гендерные стереотипы в диагностических критериях. В «Справочнике по гендерным исследованиям в психологии », т. 2: Гендерные исследования в социальной и прикладной психологии , изд. Джоан К. Крислер и Дональд Р. МакКрири, 91–109. Нью-Йорк: Спрингер.

Глава Google Scholar

Американская психиатрическая ассоциация. 2013. Диагностическое и статистическое руководство психических расстройств: DSM-5 , 5-е изд. Арлингтон, Вирджиния: Американская психиатрическая ассоциация.

Забронировать Google Scholar

Австралийская комиссия по правам человека. 2009. Хирургия интерсексуальных младенцев и права человека. https://www.humanrights.gov.au/surgery-intersex-infants-and-human-rights-2009. По состоянию на 13 января 2019 г.

Belle, Deborah and Joanne Doucet. 2003. Бедность, неравенство и дискриминация как источники депрессии среди американских женщин. Психология женщин Ежеквартально 27 (2): 101–113.

Артикул Google Scholar

Берта, Филипп, Дж. Босс Хокинс, Эндрю Х. Синклер, Энн Тейлор, Беатрис Л. Гриффитс, Питер Н. Гудфеллоу и Марк Феллоус. 1990. Генетические доказательства приравнивания SRY и фактора, определяющего яички. Nature 348 (6300): 448–450.

Артикул Google Scholar

Bhatia R (2018) Пол до рождения: выбор пола в транснациональном контексте.Вашингтонский университет Press, Сиэтл

Google Scholar

Блэклесс, Мелани, Энтони Чарувастра, Аманда Деррик, Энн Фаусто-Стерлинг, Карл Лозанн и Эллен Ли. 2000. Насколько мы сексуально диморфны? Обзор и обобщение. Американский журнал биологии человека 12 (2): 151–166.

Артикул Google Scholar

Бурс, Кристофер. 1997 г.Опровержение на здоровье. В Что такое болезнь? , изд. Джеймс М. Хамбер и Роберт Ф. Алмедер, 1–134. Тотова, Нью-Джерси: Humana Press.

Google Scholar

Браун Т.К. (2018) Депрессия и самость: значение, контроль и достоверность. Издательство Кембриджского университета, Кембридж

Книга Google Scholar

Батлер, Джудит. 2008. Гендерные проблемы: феминизм и подрыв идентичности .Нью-Йорк, Лондон: Routlege.

Google Scholar

Кабрал, Мина и Джилл Эстбери. 2000. Психическое здоровье женщин: обзор, основанный на фактах. Женева. https://www.who.int/mental_health/media/en/67.pdf. По состоянию на 15 февраля 2019 г.

Кадину, Мара, Энн Маасс, Алессандра Розабьянка и Джефф Киснер. 2005. Почему женщины не справляются со стереотипами? Доказательства роли негативного мышления. Психологические науки 16 (7): 572–578.

Артикул Google Scholar

Daily Mail. 2014. Мать была настолько подавлена ​​тем, что у нее было три мальчика, она потратила 50 000 долларов, чтобы убедиться, что четвертым ребенком будет девочка. http://www.dailymail.co.uk/news/article-2841999/When-having-boy-wasn-t-sure-Meet-mother-three-boys-spent-50-000-went-ensure-girl. html. По состоянию на 16 мая 2018 г.

Дэвис, Джорджианн, Джоди М. Дьюи и Эрин Л. Мерфи. 2016. Предоставление секса: Деконструкция практик интерсекс и транс-медикализации. Гендер и общество 30 (3): 490–514.

Артикул Google Scholar

Дакетт, Элисон Дж. 2008. Гендерные мечты: социальные конструкции гендерного разочарования как недуга в онлайн-сообществах . Гвельф: Университет Гвельфа.

Google Scholar

Элиот, Лиз. 2012. Розовый мозг, синий мозг: как небольшие различия превращаются в неприятные пробелы — и что мы можем с этим сделать .Оксфорд: Oneworld.

Google Scholar

Фаусто-Стерлинг, Энн. 1993. Пять полов. Науки 33 (2): 20–25.

Артикул Google Scholar

Фаусто-Стерлинг, Энн. 1995. Как построить мужчину. В Конструирование мужественности , изд. Морис Бергер, Брайан Уоллес и Саймон Уотсон, 127–135. Нью-Йорк: Рутледж.

Google Scholar

Фаусто-Стерлинг, Энн.2000. Определение пола тела: гендерная политика и построение сексуальности . Нью-Йорк: Основные книги.

Google Scholar

Прекрасно, Корделия. 2010. Гендерные заблуждения: настоящая наука, лежащая в основе половых различий . Лондон: Icon Books.

Google Scholar

Файн, Корделия, Ребекка Джордан-Янг, Анелис Кайзер и Джина Риппон. 2013. Пластичность, пластичность, пластичность… и жесткая проблема секса. Тенденции в когнитивных науках 17 (11): 550–551.

Артикул Google Scholar

Выбор пола, Австралия. 2014. О гендерном выборе Австралии. http://www.genderselectionaustralia.com.au/about-us/. По состоянию на 17 мая 2018 г.

GenderDreaming. 2019a. Статистика сообщества. https://www.genderdreaming.com/. По состоянию на 28 марта 2019 г.

GenderDreaming. 2019b. Гендерное разочарование.https://genderdreaming.com/forum/. По состоянию на 28 марта 2019 г.

Germon, Jennifer. 2014. Гендерная победа Норри приближает нас к пониманию того, кто мы есть. Разговор . http://theconversation.com/norries-gender-win-brings-us-closer-to-knowing-who-we-are-25250. По состоянию на 14 октября 2018 г.

Gilbert, Miqqi Alicia. 2009. Победа над бигендеризмом: изменение гендерных представлений в двадцать первом веке. Hypatia 24 (3): 93–112.

Артикул Google Scholar

Харрисон, Джек, Джейми Грант и Джоди Л.Герман. 2011. Пол, не указанный здесь: гендерные бунтовщики, гендерные бунтари и другие лица в национальном опросе о дискриминации трансгендеров. Журнал политики ЛГБТ в Гарвардской школе Кеннеди 2: 13–24.

Google Scholar

Хаусман, Бернис Л. 2000. Мальчики должны быть мальчиками? Повествование и дело Джона / Джоан. Журнал NWSA 12 (3): 114–138.

Артикул Google Scholar

Хендл, Тереза.2015. Этические аспекты выбора пола по немедицинским причинам . Парк Маккуори: Университет Маккуори.

Google Scholar

Хендл, Тереза. 2017. Уверенность в шансах: доводы против «семейного уравновешивания». IJFAB 10 (2): 4–30.

Google Scholar

Хорвиц, Аллан В. и Джером К. Уэйкфилд. 2007. Утрата печали о том, как психиатрия превратила нормальную печаль в депрессивное расстройство. .Оксфорд: Издательство Оксфордского университета.

Google Scholar

Совет по правам человека. 2013. Отчет специального докладчика по вопросу о пытках и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видах обращения и наказания. Женева. http://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/HRCouncil/RegularSession/Session22/A.HRC.22.53_English.pdf. По состоянию на 22 ноября 2018 г.

Jordan, Brian K., Mansoor Mohammed, Saunders T. Ching, Emmanuèle Délot, Xiao-Ning Chen, Phoebe Dewing, P.Аманда Суэйн, Б. Нагеш Рао, Рафаэль Элехальде и Эрик Вилен. 2001. Повышение регуляции передачи сигналов WNT-4 и изменение пола в зависимости от дозировки у людей. Американский журнал генетики человека 68 (5): 1102–1109.

Артикул Google Scholar

Кейн, Эмили В. 2009. «Я хотела родственную душу»: гендерное ожидание и рамки ответственности в предпочтениях родителей в отношении сыновей и дочерей. Символическое взаимодействие 32 (4): 372–389.

Артикул Google Scholar

Кайпер, Лизетт и Сиэль Вейсен. 2014. Гендерная идентичность и гендерная дисфория в Нидерландах. Архив сексуального поведения 43 (2): 377–378.

Артикул Google Scholar

Лал, Рахна и Дин Ф. Маккиннон. 2017. Расстройство адаптации. Руководство по психиатрии Джонса Хопкинса . https: //www.hopkinsguides.com / hopkins / view / Johns_Hopkins_Psychiatry_Guide / 787068 / all / Adjustment_Disorder. По состоянию на 29 марта 2019 г.

Losty, Mairéad и John O’Connor. 2018. Выпадение за пределы «красивой бинарной коробки»: психоаналитическое исследование небинарной гендерной идентичности. Психоаналитическая психотерапия 32 (1): 40–60.

Артикул Google Scholar

Макнейл, Джей, Луи Бейли, Соня Эллис, Джеймс Мортон и Мейв Риган.2012. Исследование психического здоровья, 2012. https://www.gires.org.uk/wp-content/uploads/2014/08/trans_mh_study.pdf. По состоянию на 25 марта 2019 г.

METRO Youth Chances. 2014. Краткое изложение первых выводов о шансах молодежи: опыт ЛГБТ-молодежи в Англии . Лондон: МЕТРО Молодежные шансы.

Google Scholar

Монсон, Оливия и Нгаире Донахью. 2015. «Вы получите ребенка, который вам нужен»: обсуждение использования вспомогательных репродуктивных технологий для выбора пола в социальных сетях на дискуссионных форумах в Интернете. Качественные психологические исследования 12 (3): 298–313.

Артикул Google Scholar

Мудде, Анна. 2010. «До того, как ты сформировался в утробе матери, я знал тебя»: выбор пола и пространства неопределенности. Hypatia 25 (3): 553–576.

Артикул Google Scholar

Национальный совет здравоохранения и медицинских исследований. 2017. Этические рекомендации по использованию вспомогательных репродуктивных технологий в клинической практике и исследованиях.www.nhmrc.gov.au/guidelines/publications/e79. По состоянию на 28 марта 2018 г.

Новости. 2015. Мечта мамы Джейн Корнуилл о дочери осуществилась путем выбора пола посредством ЭКО в США. http://www.news.com.au/lifestyle/parenting/babies/mum-jayne-cornwills-dream-of-a-daughter-realised-through-gender-selection-via-ivf-. По состоянию на 17 августа 2018 г.

Offord, Baden, and Leon Cantrell. 1999. Неподвижный в зацикленном мире. Журнал гомосексуализма 36 (3–4): 207–220.

Артикул Google Scholar

Парех, Ранна. 2017. Что такое депрессия. https://www.psychiatry.org/patients-families/depression/what-is-depression. По состоянию на 23 марта 2019 г.

Парламент Австралии. 2013. Принудительная или принудительная стерилизация людей с ограниченными возможностями. Канберра: Справочный комитет по делам сообщества. http://www.aph.gov.au/Parliamentary_Business/Committees/Senate/Community_Affairs/Involvention_Sterilisation/Sec_Report/index.По состоянию на 17 февраля 2019 г.

Pies, Ronald. 2009. Следует ли в DSM-V определять «Интернет-зависимость» как психическое расстройство? Психиатрия (Эджмонт) 6 (2): 31–37.

Google Scholar

Пауэлл, Рассел и Эрик Скарфф. 2019. Переосмысление «болезни»: свежий диагноз и новое философское лечение. Журнал медицинской этики . https://doi.org/10.1136/medethics-2019-105465.

Артикул Google Scholar

Ричардс, Кристина, Уолтер Пьер Буман, Лейтон Сил, Мэг Джон Баркер, Тимо О.Нидер и Гай Т’Сджоэн. 2016. Небинарные или гендерные гендеры. Международный обзор психиатрии 28 (1): 95–102.

Артикул Google Scholar

Риппон, Джина. 2019. Гендерный мозг: новая нейробиология, разрушающая миф о женском мозге . Лондон: Бодли-Хед.

Google Scholar

Риппон, Джина, Ребекка Джордан-Янг, Анелис Кайзер и Корделия Файн.2014. Рекомендации для исследования пола / гендерной нейровизуализации: ключевые принципы и значение для дизайна исследования, анализа и интерпретации. Границы неврологии человека 8: 1–13.

Артикул Google Scholar

Ромао, Родриго Л.П., Жоао Л. Пиппи Салле и Дайан К. Уэретт. 2012. Обновленная информация о лечении нарушений полового развития. Педиатрические клиники Северной Америки 59 (4): 853–869.

Артикул Google Scholar

Рупп, Лейла Дж. 2002. Желаемое прошлое: краткая история однополой любви в Америке . Чикаго: Издательство Чикагского университета.

Google Scholar

Райан, Маура. 1990. Аргумент в пользу неограниченной свободы деторождения: феминистская критика. Отчет Гастингсского центра 20 (4): 6–12.

Артикул Google Scholar

Скотт, С., и М. Доусон. 2015. Переосмысление асексуальности: символический интеракционистский счет. Сексуальность 18 (1–2): 3–19.

Артикул Google Scholar

Сивиллеклейн, Виктория и Сьюзан Шервин. 2007. Миф о гендерной хромосоме: выбор пола и социальный интерес. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 16 (1): 7–19.

Артикул Google Scholar

Шарп, Ричард Р., Мишель Л. Макгоуэн, Джонатан А. Верма, Дэвид С. Лэнди, Салли Макаду, Сандра А. Карсон, Джо Ли и Лоуренс Б. Маккалоу. 2010. Моральные установки и убеждения среди пар, проводящих ПГД для выбора пола. Репродуктивная биомедицина в Интернете 21 (7): 838–847.

Артикул Google Scholar

Синклер, Эндрю Х., Филипп Берта, Марк С. Палмер, Дж. Росс Хокинс, Беатрис Л. Гриффитс, Маттис Дж. Смит, Джейми В. Фостер, Анна-Мария Фришауф, Робин Ловелл-Бэдж и Питер Н.Хороший парень. 1990. Ген из области, определяющей пол человека, кодирует белок, гомологичный консервативному ДНК-связывающему мотиву. Nature 346 (6281): 240–244.

Артикул Google Scholar

Стелла, Франческа. 2015. Лесбиянки живут в советской и постсоветской России: пост / социализм и гендерная сексуальность . Нью-Йорк: Пэлгрейв Макмиллан.

Забронировать Google Scholar

Стоун, Эми Л.2013. Гибкие квиры, серьезные тела: включение трансгендеров в квир-пространства. Журнал гомосексуализма 60 (12): 1647–1665.

Артикул Google Scholar

Стоппард, Дж. М., и Л. М. Макмаллен. 2003. Ситуация грусти: женщины и депрессия в социальном контексте . Нью-Йорк: Издательство Нью-Йоркского университета.

Google Scholar

Стоппард, Джанет.2000. Понимание депрессии: подходы феминистского социального конструкционизма . Оксфордшир: Рутледж.

Google Scholar

Страйкер, Сьюзен и Стивен Уиттл. 2006. Читатель изучает трансгендеры . Нью-Йорк: Рутледж.

Google Scholar

Сандей Экспресс. 2010. Воспитание: для матерей сыновей «гендерное разочарование» — это грешная тайна.http://www.express.co.uk/expressyourself/195625/Parenting-For-mothers-of-sons-gender-disappointment-is-a-guilty-secret. По состоянию на 25 мая 2018 г.

The Guardian. 2014. Выбор пола: австралийская пара потратила 50 000 долларов и поехала в США, чтобы родить девочку. http://www.theguardian.com/australia-news/2014/dec/01/australian-couple-spent-50000-travelled-us-baby-girl. По состоянию на 30 января 2018 г.

The Telegraph. 2010. «Гендерное разочарование»: как справиться с «неправильным» ребенком.http://www.telegraph.co.uk/lifestyle/wellbeing/7714755/Gender-disappointment-Coping-with-the-wrong-bay.html. По состоянию на 18 марта 2018 г.

Томаселли, Сара, Франческа Мегорни, Лин Лин, Мария Кристина Маццилли, Дайан Геррелли, Сильвия Майоре, Паола Грамматико и Джон К. Ахерманн. 2011. RSPO1 / R-spondin1 человека экспрессируется во время раннего развития яичников и усиливает передачу сигналов β-catenin. PLoS ONE 6 (1): e16366.

Артикул Google Scholar

Организация Объединенных Наций.2015a. Прекращение насилия и дискриминации лесбиянок, геев, бисексуалов, трансгендеров и интерсексуалов. http://www.ohchr.org/Documents/Issues/Discrimination/Joint_LGBTI_Statement_ENG.PDF. По состоянию на 27 октября 2018 г.

United Nations. 2015b. Интерсекс: информационный бюллетень. www.ohchr.org. По состоянию на 16 февраля 2019 г.

Van Caenegem E, Wierckx K, Elaut E, Buysse A, Dewaele A, Van Nieuwerburgh F, De Cuypere G, T’Sjoen G (2015) Распространенность гендерного несоответствия во Фландрии, Бельгия.Arch Sex Behav 44 (5): 1281–1287.

Артикул Google Scholar

Винсент, Бен и Ана Мансано. 2017. История и культурное разнообразие. В Genderqueer и небинарные гендеры , ed. Кристина Ричардс, Уолтер Пьер Боуман и Мег-Джон Баркер, 11–30. Лондон: Пэлгрейв Макмиллан.

Глава Google Scholar

Уэйкфилд, Джером К. 2007. Концепция психического расстройства: диагностические последствия анализа вредной дисфункции. Мировая психиатрия 6: 149–156.

Google Scholar

Уолш, Финтан. 2016. Квир-перформанс и современная Ирландия: инакомыслие и дезориентация . Лондон: Palgrave Macmillan UK.

Забронировать Google Scholar

Уиттакер, Андреа. 2012. Гендерное разочарование и трансграничный высокотехнологичный выбор пола — новая глобальная секс-торговля. В Технологии сексуальности, идентичности и сексуального здоровья , изд.Ленор Мандерсон, 143–164. Лондон: Рутледж.

Google Scholar

Всемирная организация здравоохранения. 2011. Гендер, равенство и права человека: Глоссарий терминов и инструментов. ВОЗ . https://www.who.int/gender-equity-rights/knowledge/glossary/en/. Проверено 26 февраля 2019 г.

Реальность разочарования | Tabletalk

Богословие разочарования

Реальность — это мир, который нас окружает, мир, который существовал до того, как кто-либо из нас впервые набрал легкие кислорода.Мир — это заданный компонент нашего опыта, контекст, в котором мы рождаемся и в котором движемся. Он находится вне нашего контроля, вне нашего определения и действует в соответствии с законами, которые мы не могли установить. Реальность есть реальность. И он постоянно не соответствует тому Эдему, который мы любим жить в наших умах.

Реальность — это мир, в который нас поместил Бог. Легко упустить из виду богословское значение Бытия 2: 8: «И насадил Господь Бог сад в Эдеме, на востоке, и поместил там человека, которого создал.Бог сделал Адама воплощением Его образа в физическом месте. Этот мир предшествовал Адаму. Он не мог решить, но все же находился под его властью, быть контекстом его послушания (1:28). Адам не мог просто жить в своей голове; ему пришлось торговать реальностью за пределами его головы.

Ожидания, с другой стороны, являются человеческим ответом на реальность; и в качестве ответов у нас есть право голоса в них. Ожидания — это отчасти надежда, отчасти предсказание того, какой будет реальность. Они отчасти являются надеждой в том смысле, что они ожидают добра.Никто не разочаровывается, когда что-то плохое, чего он ожидал, не происходит; вместо этого они испытывают облегчение. Надежда — это ожидание того, что реальность будет характеризоваться большей радостью, большим обеспечением, большими достижениями, большим миром.

Адам потерял свое место в идеальной реальности из-за непослушания Богу, который послал его и его жену из Эдема, в крайнее разочарование мира, преследуемого смертью и разложением (Быт. 3: 8–24). Мир, который когда-то был щедрым на фрукты, стал враждебным терновником.Это реальность, которую унаследовали внуки Адама. Но они также унаследовали память об этом саду. Сама наша способность разочаровываться показывает, что мы несем надежды на мир лучше, чем тот, в котором живем.

Итак, в определенном смысле разочарование — это точный ответ на разочаровывающий мир. Мы видим разочарованные ожидания повсюду в Писании — от Иова, проклинающего день своего рождения, до сыновей Кореи, сравнивающих это место с землей мертвых, до Павла, описывающего само творение как стенание от боли и разочарования (Иов 3: 3; Пс.88:12; ПЗУ. 8: 19–22). Это коллективное разочарование — верный признак того, что мы знаем, что ожидать большего.

Итак, как нам справиться с нашим личным разочарованием? Вот несколько принципов.

Ваши конкретные разочарования — это всего лишь проявление более широкого разочарования. Как мы признали с самого начала, жизнь — это одно долгое и постоянное разочарование. Это долгое разочарование проявляется в тысяче коротких. Разбитые семьи, неудачная карьера, ухудшение здоровья. Годы планирования и труда, которые приводят только к большей неопределенности, а не к уменьшению.Страх, что ваши взрослые дети не будут придерживаться семейных ценностей. Отношения, которые должны были быть пожизненными, даже не достигают своего периода полураспада. Или, что хуже всего, вы достигли целей своего желания, а они просто не в состоянии выполнить то, что обещали.

Эти регулярные разочарования — это гораздо больше, чем ситуация, которая вас разочаровывает. Мудрец из Экклезиаста, сидя под колышущимися фруктовыми деревьями своего залитого солнцем сада, пировал с ласковыми сановниками со всего мира, тупо смотрел в небо, говоря: «Я видел все, что делается под солнцем, и вот, все суета и стремление к ветру »(Еккл.1:14).

Проповедник разочаровался не в деревьях, не в еде или в сановниках. Его разочарование было всеобъемлющим осознанием не просто того, что этот мир не приносит полного удовлетворения, но и того, что он не может обеспечить его. Ваши конкретные разочарования — это всего лишь ваше личное осознание той же реальности.

Если вы хотите справиться с разочарованием благочестивым образом, вы должны начать с простого признания того, что ваши конкретные разочарования не являются исключительными для вас.Мир не однозначно несправедлив по отношению к вам. Это несправедливо по отношению ко всем. Думать, что ваши собственные разочарования являются для вас большим бременем, чем разочарования других, быстро приведет к жалости к себе и к более коварному родственнику жалости к себе — ненависти к себе.

Работа с разочарованием в выздоровлении от анорексии

Участник: Кирстен Хаглунд, представитель по связям с общественностью центра стационарного лечения Timberline Knolls, основатель и президент Фонда Кирстен Хаглунд

Так много зрелости приходится на работу с расстройством пищевого поведения выздоровление приходит через управление ожиданиями.Когда я, наконец, решился на выздоровление, я начал с нереалистичных ожиданий относительно времени, которое потребуется для выздоровления, сколько это потребует работы и того, как я буду «чувствовать» , когда буду жить в условиях свободы от болезни.

По мере того, как реальность трудного пути к выздоровлению осваивалась, я искал мудрости и понимания у наставников, которые прошли этот путь раньше и вышли на другую сторону.

Самый ценный совет, который они предложили, заключался в том, что восстановление не было быстрым и легким, но оно того стоило, и независимо от того, как люди, участвующие в процессе, могли вас разочаровать, принятие несовершенного процесса восстановления было действительно частью самого восстановления.

С учетом всего сказанного важно откровенно и откровенно рассказать о разочарованиях, с которыми вы можете столкнуться в процессе выздоровления, и о том, как управлять ожиданиями в свете них.

Ваша бригада выздоровления вас разочарует

Лечебная бригада состоит из людей, которые, как и вы, несовершенны и подвержены ошибкам.

Вы, конечно же, можете доверять их клиническим знаниям и опыту. Однако иногда требуется «опробовать» у нескольких разных терапевтов или диетологов, пока вы не найдете того, чей стиль соответствует вашей личности — это совершенно нормально, и вы не обидите чьи-либо чувства, ища лучшего подходящего.

И не обижайтесь и не разочаровывайтесь, если в вашей лечебной бригаде есть «хороший полицейский» и «плохой полицейский» — симпатия к ним как к человеку не обязательно является предпосылкой для хорошего ухода.

Например, мой врач, специализирующийся на педиатрических расстройствах пищевого поведения, поначалу был объектом большого разочарования, а иногда и возмущения из-за жестких линий, которые она ставила, и того, как она меня подталкивала. Однако теперь я люблю ее, часто вижу ее на конференциях и мероприятиях и восхищаюсь ею за то, как она проявляла ко мне жесткую любовь при выздоровлении.Это может случится!

Ваша семья и группа поддержки вас разочаруют

Как и ваша лечащая бригада, ваша семья и группа поддержки состоят из людей, которые, как и вы, несовершенны и подвержены ошибкам (вы видите здесь тему?). Они здесь, чтобы любить и поддерживать вас, но будут любить вас несовершенно, временами теряют терпение, а часто просто потому, что хотят видеть, как вы выздоравливаете, могут рассердиться, обидеться или отстраниться.

Одна из самых разрушительных вещей, которые мы можем сделать для нашего собственного выздоровления, — это возложить на наших близких нереалистичные ожидания в отношении того, как они должны поддерживать нас.Мы передаем им правила питания и упражнений; мы даем им правила поведения.

Ваша семья и друзья разочаруют вас в процессе вашего выздоровления и, по сути, они могут никогда полностью не понять, насколько тяжело это выздоровление. Практика принятия на протяжении всего пути — это обучение навыку, который принесет вам пользу еще долго после того, как ваше путешествие к исцелению закончится. Это то, чему большинство людей никогда не учится — будьте благодарны за возможность практиковать этот навык каждый день!

Вы почувствуете разочарование в себе

Случаются спотыкания, случаются рецидивы, а в некоторые дни вы можете потерять мотивацию.Это потому, что вы несовершенный человек, склонный к ошибкам, и выздоровление несовершенно.

Я часто описываю это как два шага вперед, один шаг назад и так далее, и так далее, до того дня, когда ваши шаги будут чистыми вперед, а не назад. Хотя в начале пути вы можете быть полны надежд, череда тяжелых дней может вызвать разочарование.

Это естественно, и когда такие дни наступают, не будьте слишком строги к себе. Солнце садится, оно встает, другой день.Божьи милости обновляются каждое утро. Никакое чувство не вечно.

Чувства подобны волнам, которые разбиваются о берег, а затем скатываются обратно в море. Практика принятия собственных чувств, принятия процесса и признательности в данный момент позволяет этим моментам разочарования пройти, не отдаваясь им. Дай себе благодать.

В конечном итоге разочарование и неудовлетворенные ожидания — это часть жизни, а также часть выздоровления. Однако ожидание разочарования и подготовка к нему смягчают удар и сокращают время, необходимое, чтобы прийти в норму.

Разочарование естественно для человеческого существования, потому что все мы несовершенны. Принятие несовершенства и проявление благодати позволяет уйти разочарованию и заменять его благодарностью, поскольку мы приносим эти неудовлетворенные надежды Богу и позволяем Ему заполнить эти пустоты.

И к слову о Боге … Он единственный, кто никогда тебя не разочарует. Он всегда оправдает и даже превзойдет ваши ожидания. Он никогда не подведет. Потому что, в отличие от людей, Он не ошибается… Он совершенен.

---

Об авторе: Кирстен Хаглунд продолжает выступать за повышение осведомленности о расстройствах пищевого поведения и предоставлении помощи.С тех пор, как она выиграла корону Мисс Америка 2008, она выступала в многочисленных университетских городках, работала с молодежными и церковными группами внутри страны и за рубежом, лоббировала Конгресс с Коалицией по расстройствам пищевого поведения и основала свою собственную некоммерческую организацию Kirsten Haglund Foundation, чтобы собрать средства и оказать финансовую помощь семьям в поиске лечения расстройства пищевого поведения.

Она также является специалистом по связям с общественностью в Центре лечения жилых домов Timberline Knolls.

---

Мнения и взгляды наших приглашенных участников разделяются, чтобы обеспечить широкую перспективу расстройств пищевого поведения.Это не обязательно точка зрения «Надежды на расстройство пищевого поведения», это попытка предложить обсуждение различных вопросов разными заинтересованными людьми.

Мы в компании «Хоуп по поводу расстройств пищевого поведения» понимаем, что расстройства пищевого поведения являются результатом сочетания факторов окружающей среды и генетических факторов. Если вы или ваш любимый человек страдаете расстройством пищевого поведения, знайте, что у вас есть надежда, и немедленно обратитесь за профессиональной помощью.

Опубликовано 24 апреля 2017 г.
Отзыв от: Jacquelyn Ekern, MS, LPC, 24 апреля 2017 г.
Опубликовано на EatingDisorderHope.com

Наследственность была огромным разочарованием: фильмы

Сначала хорошее, игра была превосходной Коллетт, Бирнсом и всем актерским составом . Также атмосфера была отличной.

Теперь о проблемах. Этот фильм, казалось, так и не начался. Вначале произошел шокирующий момент с машиной, и я подумал, наконец, что она собирается подняться, но, кроме пары слегка жутких моментов, ничего не произошло.Мне нравится японский хоррор, поэтому мне не нужны страхи от прыжка или что-то в этом роде, но в этих фильмах все еще происходит. Так что я продолжал смотреть, а затем произошел еще один жуткий момент с сыном, но он стал просто мечтой, другими словами, дешевым фальшивым испугом. Затем он ступает на проторенную территорию с сеансом.

Также Кайло Рен Я имею в виду, что сын-подросток вел себя как младенец и совсем не был похож на своего сына, а его персонаж вел себя тупо, что в первую очередь начало эту историю, которая является ужасом и грехом рассказывания историй и не вызывает к нему никакой симпатии.(Можем ли мы, пожалуйста, прекратить, чтобы родители стояли над своими детьми, когда они спали, а затем ребенок неправильно понимал, что родитель хочет их убить?) Также смерть дочери сыном вместо бабушки и ее проклятие делают историю случайной. Это подводит меня к …

Ожидания бабушки и наследственная тема была установлена ​​рано, но ничего не произошло ближе к концу, когда она должна была идти с этим, так что в основном это был просто фильм о сеансах, который кажется приманкой и переключателем.То, что у бабушки был ответ на преследование в книге, которую мама с легкостью нашла, было не по карману, и это оказалось проклятием, а не чем-то генетическим, как предполагает название «наследственность».

За последние двадцать минут ситуация немного прибавила, но к тому времени было уже слишком поздно, чтобы окупить остальное. Тем не менее, такие вещи не имели смысла, как обнаженные люди, как мама забралась на чердак в конце, как тела поднялись в домик на дереве, почему у бабушки, а не у мужчины было проклятие в первую очередь, как Коллетт знал, что книга в огне может разрушить проклятие и почему книга заставила мужа загореться, почему бы Джоан не стать причиной несчастного случая, опять же слишком случайно

Я рад, что не заплатил за это, поскольку я видел это на Amazon Prime, но мне жаль, что я все еще зря потратил свое время.

Как справиться с научным разочарованием

Трудные времена. Последние две недели были для меня тяжелыми с научной точки зрения. В дополнение к тому, что в течение недели были отклонены две статьи, я узнал, что было отклонено предложение о крупном гранте. В частности, последнее мне не понравилось, так как я был совершенно уверен, что мы пройдем в следующий раунд. Кроме того, это было для проекта, в котором финансирование было больше, чем необходимо. Все мы знаем научные разочарования в их различных формах, и я подумал, что посвятю свой пост этой теме.Пожалуйста, следуйте за мной, пока я бродил по Интернету в поисках науки о разочаровании.

Разве это не иронично? Песня Аланис Моризетт пришла мне в голову, когда мы на прошлой неделе садились на рейс Lufthansa в Филадельфию. Нам были назначены места D-F-G, что является аббревиатурой от Deutsche Forschungsgemeinschaft (Немецкий исследовательский фонд), грантовой организации, которая накануне поставила наше предложение о немецко-израильско-палестинском исследовательском гранте на сумму 1,2 миллиона евро.Всегда есть определенные этапы, через которые я прохожу, когда узнаю, что грант отклонен, и некоторый самоанализ всегда является частью этого. Психологическая гигиена обычно считается одним из преимуществ ведения дневника. Поэтому я подумал, что буду использовать этот пост в качестве своего маленького розового дневника единорога, чтобы записать свои чувства по поводу отказа от науки. Способность оправиться от разочаровывающих событий на самом деле хорошо изучена, и я подумал, что отправлюсь в короткое путешествие через то, что известно об устойчивости и позитивной психологии.

Разочарование. Разочарование концептуально — это чувство неудовлетворенности, которое следует за несоблюдением ожиданий. Следовательно, первое условие разочарования — это участие или вклад. И, в первом приближении, чем выше наши инвестиции, тем больше разочарование. Однако, если мы посмотрим, как мы реагируем в различных разочаровывающих ситуациях, мы можем понять, что здесь играют роль дополнительные факторы. Это, безусловно, верно в отношении моей собственной истории научных разочарований.Оглядываясь назад, я вспоминаю несколько незабываемых разочарований. Интересно, почему одни разочарования я переносил лучше, чем другие. Например, во время моей докторской диссертации одной из созданных мной моделей мышей была трансгенная мышь, которая должна была экспрессировать коннексин 26, управляемый промотором коннексина 36. Я упорно трудился, чтобы убедить своего босса создать эту модель мыши, чтобы исследовать возможное повторное подключение нейронных щелевых соединений между нейронами. Прошел год — и трансген не проявился.Я был разочарован, но не возражал. Я был занят другими многообещающими проектами и даже гордился своим прагматическим подходом «сократите убытки и давайте двигаться дальше». Однако всего год спустя я не смог сохранить такое же отношение, когда пытался амплифицировать ген с помощью простой реакции ПЦР. Я чувствовал, что на карту поставлена ​​вся моя карьера, из-за чего у меня было несколько бессонных ночей. Разница между обеими ситуациями заключалась в среде, в которой я находился. В первой ситуации я был полностью погружен в функционирующую лабораторную среду с несколькими людьми, которые испытали подобные разочарования.Во второй ситуации я был один, полностью отвечая за свой проект, и мне было мало с кем поговорить. И это, вероятно, один из факторов научной устойчивости (искусство оправиться после разочарования): ваша исследовательская среда.

Три сценария после научного разочарования. Вы либо становитесь сильнее («Возвращающийся ребенок»), ничего не меняется («Это не имеет значения»), либо вы впадаете в депрессию («Злой ученый»). Чтобы лучше справляться с научными разочарованиями, нам необходимо работать над своей устойчивостью, в основном путем активного создания поддерживающей сети и сосредоточения внимания на поощрении хороших и значимых аспектов нашей работы.

Связанный ученый. Мы несколько раз писали в блоге о необходимости создания сетей и благоприятной исследовательской среды как ученый-биомедик в 21 ^st веке. В частности, в той области, в которой мы работаем прямо сейчас, мало смысла быть изолированным гением. Хотя эта связь помогает нам продвигаться как ученые, она также помогает нам, когда мы имеем дело с надвигающимся чувством обреченности, которое иногда сопровождает отказ от статей, неспособность получить финансирование и то, что результаты, над которыми вы работали в течение многих лет, были опубликованы другими.Фактически, как и в случае с другими «жизненными событиями», эти ситуации могут привести к различным сценариям. Они могут (1) угнетать вас в долгосрочной перспективе, (2) могут навредить вам только в краткосрочной перспективе с небольшой разницей в долгосрочной перспективе и (3) сделать вас сильнее. Помимо сетевого аспекта, какие еще факторы могут помочь вам повысить устойчивость к научным разочарованиям? Это тесно связано с тем, что делает нас счастливыми, как ученых.

Приятной, хорошей и содержательной жизни. Мое путешествие по Интернету в конечном итоге привело меня к позитивной психологии, области психологии, на которую во многом повлияли работы Мартина Селигмана.Его концепция позитивной психологии и его понимание человеческого счастья на основе данных хорошо представлены в одном из его выступлений на TED. В основном, по его словам, существует три разных типа счастья, которые он называет приятной, хорошей и значимой жизнью. И эти концепции также можно перенести на нашу научную ситуацию.

Приятная жизнь. Понятие приятной жизни относится к удовольствию, которое вы получаете от просмотра фильма, хорошей еды и т. Д. Речь идет о наслаждении.Эта часть счастья не совсем то, что нам нравится в нашей работе как ученых. Работа над генами эпилепсии редко заставляет людей смеяться от радости или получать от этого удовольствие, как будто они едят мороженое. Кроме того, ваша личная уставка счастья кажется фиксированной, вероятно, с большим генетическим влиянием, то есть мало что можно изменить, чтобы помочь вам лучше получать удовольствие от таких вещей, как успешные эксперименты, принятые документы или финансируемые гранты. Однако, как и в случае с другими удовольствиями, радость недолговечна и заставляет просить большего.

Хорошая жизнь. Понятие хорошей жизни относится к жизни, в которой уровень вашей вовлеченности в работу идеально соответствует вашим талантам. Психологи иногда обращаются к концепции потока, и это чувство, вероятно, известно большинству ученых. Вы настолько увлечены своей работой, что не чувствуете, как проходят часы. Поток и концепция хорошей жизни — это другой тип счастья, более тесно связанный с удовлетворением, которое мы получаем от науки.Поток при изучении генетики эпилепсии можно увидеть у людей, часами занимающихся увлекательной лабораторной работой или программированием. Соответственно, один из способов вовлечь людей — предоставить им среду, в которой возможен поток.

Осмысленная жизнь. Последний вид счастья, концепция осмысленной жизни, относится к удовлетворению, которое вы получаете от создания или создания чего-то, что приносит пользу другим и больше, чем вы сами. В науке это не столько ваши настоящие публикации, сколько удовлетворение, которое вы получаете от хороших и бесплатных советов, которые вы дали коллеге, дополнительные часы, которые вы проводили со своими учениками, даже если вам не приходилось этого делать, или встреча, вы помогли организовать.

Удовлетворенность жизнью ученого. Исследования в области психологии свидетельствуют о том, что удовлетворенность жизнью в основном определяется удовлетворением от хорошей и значимой жизни, в то время как приятная жизнь едва ли увеличивает ваше общее удовлетворение. В переводе на науку наше удовлетворение от работы в качестве ученых определяется не столько краткосрочным чувством успеха после того, как мы приняли статью, сколько нашей способностью согласовывать нашу работу с нашими талантами, чтобы генерировать поток и удовлетворение от выполнение больших задач.Это может звучать противоречиво, поскольку все мы хотим, чтобы публикации принимались, а гранты финансировались. Однако это то же самое, что просить мороженое и быстрые машины. Это временно и увеличивает ваше счастье без особого эффекта в долгосрочной перспективе. Другими словами: вы можете быть очень довольным ученым, не будучи сторонником публикаций или грантов.

Научная устойчивость. Повышение нашей способности противостоять научным разочарованиям тесно связано с нашими стратегиями удовлетворения как ученых.Если мы переоценим аспект удовольствия («счастлив сообщить вам, что ваша публикация принята»), вы окажетесь на шаткой почве. Вместо этого лучший способ подготовиться к научному разочарованию — создать сеть поддержки и сосредоточиться на хороших и значимых аспектах своей работы.

Ярость. Одна часть того, чтобы оправиться от научного разочарования — это познать себя и временно позволить себе сердиться. Не сердитесь, потому что вы не хотите быть жестоким ученым, который злится на мир за то, что он не понимает вашего гения.Но наслаждайся тем, что сейчас злишься. В частности, в прошлом году я научился получать удовольствие от этой краткой стадии гнева и в конце концов даже нашел для этого свой саундтрек. Моя лучшая песня о выживании — «If I Survive» от Hybrid. Я всегда чувствую себя лучше после прослушивания этой песни, и я могу вернуться к работе «в потоке» с новым ощущением, что это разочарование сделало меня сильнее. Если это не поможет, я перечитал некоторые части «Алхимика» Пауло Коэльо.

Как осторожно планировалось покончить со мной.

Так что убей меня, если сможешь, но слова не заставят меня истекать кровью.

Но что, если я выживу и буду жить, чтобы сказать правду?

Каково же было мое удивление, когда я обнаружил, что живу и очень живу.

Я найду новую жизнь и спрячусь, если выживу.

Но я клянусь, ты погибнешь, если я выживу.

(Если я выживу на Гибриде)

Инго Хельбиг

Научный сотрудник детской неврологии и генетик эпилепсии в Детской больнице Филадельфии (CHOP), США, и отделении нейропедиатрии, Киль, Германия

Точка зрения сыновей и дочерей

Агнец, М.Э. (Ред.). (1987). Роль отца: межкультурные перспективы. Хиллсдейл, Нью-Джерси: Лоуренс

Erlbaum Associates, Inc.

Ламборн, С., Маунтс, Н., Стейнберг, Л., и Дорнбуш, С. (1991). Паттерны компетентности и приспособления —

среди подростков из авторитарных, авторитарных, снисходительных и пренебрежительных семей. Детский

Развитие, 62, 1049–1065.

Лемотт А. (1999). Путешествие милосердия: некоторые мысли о вере. Нью-Йорк: Пантеон.

Ликиерман, М.(1997). При отказе: девочки-подростки и анорексия. Журнал детской психотерапии,

23, 61–80.

Манн К. (1998). Влияние матерей из рабочего класса на успеваемость их дочерей-подростков

в период социальных изменений. Британский журнал социологии образования, 19, 211–226.

Марсия, Дж. Э. (1980). Идентичность в подростковом возрасте. В Дж. Адельсон (ред.), Справочник по подростковой психологии

(стр. 159–187). Нью-Йорк: Вили.

Макги, М.(1998). [Шесть стенограмм интервью с «Иди» от 12 июля.] Неопубликованные исходные данные.

Миллер М. (1992). Отношения между матерью и дочерью: повествование как путь к пониманию. Women’s

Исследования в области коммуникации, 15, 1–21.

Миллер М. (1995). Пример из поколения в поколение суицидальных традиций и общения матери и дочери

. Журнал прикладных коммуникационных исследований, 23, 247–270.

Монгрейн, М. (1998). Родительские представления и поиск поддержки поведения

, связанные с зависимостью и самокритикой.Журнал личности, 66, 151–173.

Монгрейн, М., и Зурофф, Д. К. (1994). Амбивалентность выше эмоционального выражения

и негативные жизненные события: медиаторы депрессивных симптомов у зависимых и самокритичных людей.

Личность и индивидуальные различия, 16, 447–458.

Мердок М. (1994). Отцы-дочери: изменение отношений отца и дочери. Нью-Йорк:

Фосетт Колумбайн.

Паттерсон, Г. Р. (1982). Принудительные семейные процессы.Юджин, Орегон: Касталия.

Петерсон, Дж. Л., и Зилл, Н. (1986). Распад брака, отношения между родителями и детьми и поведенческие проблемы

у детей. Журнал брака и семьи, 48, 295–307.

Филипс, С. (1991). Помимо мифов: отношения матери и дочери в психологии, истории, литературе,

и повседневной жизни. Лондон: Пингвин.

Роббинс Б. (1995). Терапевтическое управление реакциями разочарования при личном нарциссическом расстройстве

.В J. Masterson & R. Klein (Eds.), Disorders of the self: New терапевтические зоны

, Подход Мастерсона (стр. 325–333). Нью-Йорк: Бруннер.

Роллинз, Б. К. и Томас Д. Л. (1979). Родительская поддержка, сила и методы контроля в социализации

детей. В книге У. Р. Берра, Р. Хилла, Ф. И. Най и И. И. Рейсс (ред.), Contemporary Theory about

the family (Vol. 1, pp. 317–364). Нью-Йорк: Свободная пресса.

Рассел, А., и Рассел, Г.(1988). Объяснения отцов и матерей наблюдаемых взаимодействий со своими

детьми. Журнал прикладной психологии развития, 9, 421–440.

Шафер Р. (1999). Разочарование и разочарование. Международный журнал психоанализа,

80, 1093–1103.

Секунда, В. (1992). Женщины и их отцы. Нью-Йорк: Делл.

Стейнберг, Л., Ламборн, С., Дорнбуш, С., и Дарлинг, Н. (1992). Влияние родительской практики на младшие достижения: авторитетное воспитание, участие в школе и поощрение к успеху.