Я — паллиативный пациент | Филантроп

Блог Ирины Гавришевой на Корреспондент.нет

Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но  хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, – родственники больных. Часто – уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то есть свои причины. Но последнее время я все яснее понимаю – молчать нельзя!

Поэтому давайте познакомимся. Я – Ирина, мне 28 лет, я – паллиативный пациент. Те, кому знакомо слово «паллиативный» часто думают, что  речь идет о  человеке, доживающем последние дни. Это не совсем так. Паллиативными называют и тех больных, которые имеют неизлечимое, прогрессирующее заболевание, ведущее к сокращению продолжительности жизни. Так вот, у меня есть несколько заболеваний, которые нельзя вылечить. Которые даже сдерживать удается с трудом.

Поэтому ожидаемая продолжительность моей жизни гораздо меньше среднестатистической. Так  я говорю, когда не хочу ранить впечатлительного собеседника. А если точнее, : моя болезнь неизлечима и я не доживу до 65. И до 50, вероятно, тоже. Ну и до 40 – совсем не факт. Нет, я не просыпаюсь каждый день с мыслью о скорой смерти (хотя меня будит напоминалка выпить лекарства, без которых я и до 29 лет могу не дожить). И нет, я не живу, «пытаясь успеть…». Я знаю, что все равно не успею. Даже, если бы мне были гарантированы 75 лет – все равно бы ВСЕ – не успела. Я не… еще тысячу шаблонов. Я просто живу.

Проживаю то сегодня, которое у меня есть. У вас есть, и у меня есть. Я знаю, что завтра у меня может не быть. Но и у вас ведь тоже… Кто знает, какой кирпич свалится на голову? Хоть вам, хоть мне. Жизнь – она ведь непредсказуемая штука. Даже если ее продолжительность попытались спрогнозировать :). Я знала, что моя жизнь не будет долгой уже в 14 лет. И никогда не мыслила категориями будущего.

У меня не бывало мыслей «когда мне будет 20…», потому что я знала – 20 мне может и не исполниться. Наверное, поэтому мне так сложно сейчас осознать свои 28 и приближающиеся 30 – я ведь никогда не думала об этих цифрах. Но это не мешало мне мечтать и строить планы. Которые иногда сбывались, иногда – нет. Все как у всех. Как у тех, кто думает, что ему гарантировано «завтра». Наверное, можно сказать, что я многое успела за свои годы.

Три года назад, перед очень страшной операцией я «на всякий случай» сделала слайд-шоу под песню ДДТ «Это все, что останется после меня». Вышло, что кроме двух титановых суставов и кардиостимулятора, после меня останется много вещей, у истоков которых я стояла. Форум и ассоциация миастеников, фонд «Счастливый ребенок». Останутся выжившие дети и родные тех, кто не выжил, но для кого было сделано все возможное. За последние 3 года список еще пополнился.

Но, по большому счету, это не важно. Потому что я не стремлюсь «оставить свой след на земле». Я просто живу.

Живу так, как мне интересно, и делаю то, что приносит  удовольствие. Здесь и сейчас. Конечно, мне бы хотелось, чтоб мои начинания жили и после меня. Но лишь потому, что они видятся мне полезными для людей. И мне хочется, чтоб эта полезность не закончилась с моей смертью. Я не люблю говорить о своих проблемах. Я чувствую себя глупо, когда мне начинают активно сочувствовать и еще более активно жалеть. Иногда я скрываю свое состояние. От врачей, например. Потому что если тебя нельзя вылечить, то тебя не особо интересно и лечить. Так что, если я хочу, чтобы меня лечили (хоть банальный перелом), я не озвучиваю 2/3 своих диагнозов. Когда я переезжала жить в Киев, меня спрашивали: «Ты не боишься, что тебе откажут в медицинской помощи из-за запорожской прописки?». Нет, не боюсь. Потому что я не рассчитываю на больницы, где смотрят на прописку. Тут, в Киеве, я рассчитываю только на нескольких друзей-врачей, которые, если я позову, примчатся ко мне и сделают все, что будет нужно. А в больницу я не поеду. Не потому, что у меня запорожская прописка. А потому, что я – паллиативная больная, а таким в нашей стране медицинская помощь, как бы, не показана.

Боюсь ли я смерти? Я боюсь перестать жить. Не только перестать существовать физически, но и перестать жить той жизнью, которая приносит мне удовольствие. Боюсь стать совсем немощной и зависимой от окружающих. Боюсь, что в какой-то момент для продолжения активной жизни просто не хватит ресурсов (сил, денег, связей, условий и т.п.). А еще я боюсь больниц и реанимаций. Больше всего на свете я боюсь умирания в реанимационной палате. Я знаю, как это бывает, и я не хочу себе такой смерти. Точнее – такой жизни, пусть даже перед смертью.

Я мечтаю. О всяком будничном и о том, что, осознаю, для меня навсегда останется мечтой. Я мечтаю прожить подольше. Активной, наполненной интересными событиями жизнью. Я хочу иметь право заранее сказать «нет» проведению бессмысленных реанимационных мероприятий. Я хочу зимой покататься на санках с горки.

Я хочу знать, что лекарства, без которых я не могу жить, не пропадут из аптек на очередную перерегистрацию. Хочу не корчится от боли, если мне понадобится обезболивание. Я хочу, чтобы обо мне судили по моим способностям и делам, а не по моим диагнозам и ожидаемой продолжительности жизни. Мечтаю о путешествиях… Я очень люблю бывать в новых местах! Сейчас я мечтаю о солнечной погоде, чтоб можно было взять фотоаппарат и пойти снимать осень.

Я пишу этот текст, имея десятки причин не говорить публично о своем паллиативном статусе. И у меня есть только одна причина поделиться всем этим – я хочу, чтобы жизнь таких людей, как я, воспринималась такой же значимой и ценной, как и жизнь любого сегодня здорового человека.

что это, виды, особенности оказания паллиативной медицинской помощи взрослым пациентам

Медицина может излечить многие тяжелые заболевания, но даже при высоком ее уровне некоторые хронические болезни лечению все же не поддаются. Однако в любой ситуации врачи чем-то помогают больному: снимают болевые приступы, оказывают психологическую поддержку, несколько улучшают самочувствие. Такая помощь называется паллиативной, о ней и пойдет речь в статье.

Что такое паллиативная медицинская помощь и каковы ее виды

Паллиативная помощь не заключается в лечении болезни. Цель паллиативных (то есть поддерживающих) мероприятий — борьба с тяжелыми симптомами. В некоторых случаях только паллиативная поддержка повышает качество жизни пациента. В качестве примера можно привести хронический склероз, вылечить который нельзя, зато прием препаратов может замедлить развитие заболевания. А на более поздних стадиях снимаются болевые ощущения, повышается мобильность пациента.

Всемирная организация здравоохранения дает такое определение цели паллиативной помощи: улучшение качества жизни неизлечимо больного и его родственников. Достигнуть этой цели можно предупреждением и облегчением страданий больного, то есть выявлением и купированием болевого и других неприятных симптомов. Но, что очень важно, в паллиативную помощь входит также психологическая и социальная поддержка.

Принципы паллиативной помощи содержит особый документ, он носит название «Белая книга» и включает следующие постулаты:

1. Достоинство и автономия пациента: любой больной вправе выбирать, где именно и как он будет получать паллиативную помощь. Любой уход должен осуществляться только с согласия больного или его родственников, если пациент не способен сам принять решение. Обязательное условие — к больному следует относиться с чуткостью и уважением, не задевая его религиозных и личных ценностей.
2. Тесное взаимодействие с больным и его ближайшими родственниками при планировании паллиативных мероприятий и их непосредственном проведении. Нельзя резко и неожиданно для больного и его семьи менять ход лечения — все изменения должны быть согласованы.
3. Непрерывность — состояние пациента должно регулярно отслеживаться, а уход и назначение лекарств — быть постоянным со дня обращения и до последнего дня.
4. Общение. Неизлечимо больные нередко замыкаются в себе, уходят от любых контактов. Однако доброжелательное общение способно увеличить эффективность паллиативной помощи.
5. Междисциплинарный и мультипрофессиональный подход. Чтобы достичь наибольшего эффекта, больного посещают врачи разных специальностей, социальные работники, психологи, а если нужно, и служители церкви.
6. Поддержка родственников. Не только сам больной, но и его родственники постоянно испытывают сильный стресс. Поэтому им также оказывается необходимая психологическая поддержка и проводится обучение правилам ухода.

К сведению
«Белая книга» — это документ Европейской ассоциации паллиативной помощи. Она была создана, чтобы унифицировать стандарты и нормы хосписной и паллиативной медицины, и является базовой для организации такой медицины во многих странах.

Список заболеваний, при которых человеку может потребоваться паллиативная помощь, достаточно широк: это, конечно, онкологические заболевания, но кроме них в перечень попадают инфекционные болезни, черепно-мозговые травмы, артрозы и артриты, ДЦП, заболевания крови, заболевания нервной системы.

Существует три вида паллиативной помощи:

• хосписная, главная цель которой — это всесторонняя забота о пациенте. В хосписе решаются все проблемы неизлечимого больного, включая предоставление места для проживания в последние дни жизни и купирование приступов боли. Сотрудники хосписа обеспечивают и все прочие потребности пациента: физические, духовные, эмоциональные и социальные. Попасть в хоспис можно по направлению врача. Основаниями для этого являются неизлечимое заболевание в тяжелой стадии, болевой синдром, который невозможно купировать в домашних условиях, невозможность ухода со стороны членов семьи и пр.;
• терминальная — это всесторонняя паллиативная помощь пациенту в последние дни его жизни;
• помощь выходного дня оказывается в выделенные для этого дни, чтобы родственники, которые постоянно заняты уходом за больным, могли отдохнуть. Этим занимаются специалисты в дневных стационарах, отделениях при хосписах или выездные патронажные службы на дому у больного.

Порядок оказания паллиативной помощи в Российской Федерации

Оказание паллиативной помощи в Российской Федерации регламентируется несколькими документами. Базовыми являются статья 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и приказ Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 года № 187н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению».

В статье 36 Закона № 323-ФЗ говорится, что паллиативная помощь — это комплекс медицинских мероприятий, проводимых для избавления пациента от боли и других проявлений заболевания, для улучшения качества жизни неизлечимого больного. Она может быть оказана обученным медицинским персоналом как амбулаторно, так и в стационарных условиях.

В приказе Минздрава о порядке оказания паллиативной помощи подробно изложено, где, как и кем она должна оказываться. В приложениях к Приказу содержатся правила организации кабинета и отделения паллиативной помощи, выездной патронажной службы, рекомендуемые штатные нормы, стандарты оснащения. В этом же приказе определены и правила организации хосписов и домов сестринского ухода.

Оказание паллиативной поддержки пациента также регламентируется несколькими отраслевыми медицинскими нормами, например о паллиативном лечении при онкологических заболеваниях, при ВИЧ, о паллиативной лучевой и химиотерапии.

Формы организации паллиативной помощи

Паллиативная помощь больным может быть организована тремя способами:

• в домашних условиях. Паллиативная помощь на дому может быть организована, только если в кабинете противоболевой терапии, к которому относится больной, есть собственный транспорт. В основе ухода на дому должна лежать преемственность лечения в больнице, включающая обезболивание, уход, социальную, психологическую поддержку. Поскольку хосписов и отделений по уходу в нашей стране все еще удручающе мало, многие больные вынуждены после лечения выписываться домой, где за ними ухаживают только родственники. Поэтому кроме государственных организаций на дом иногда выезжают волонтеры и частные хосписы. Такой способ не предполагает нахождения рядом с больным специалиста круглые сутки. Большая часть забот все равно ложится на родственников, которые иногда вынуждены оставлять работу, чтобы ухаживать за больным;
• амбулаторно в кабинете противоболевой терапии. Медицинский персонал ведет прием больных, лечит их в дневном стационаре, дает необходимые консультации. Если дневной стационар отсутствует, то возможно закрепление за противоболевым кабинетом нескольких коек в обычной больнице. Такая форма приемлема только для тех пациентов, кто по состоянию здоровья может сам посещать кабинет противоболевой терапии, однако в тяжелых случаях это невозможно;
• стационарно. Оказание паллиативной помощи предусмотрено и в условиях стационара — в специализированных отделениях и отделениях сестринского ухода при больницах, в хосписах и домах сестринского ухода. Стационарная помощь оказывается круглосуточно медицинским персоналом, прошедшим специальную подготовку. В нее входят медицинские вмешательства для купирования боли, пребывание в стационаре, питание, психологическая поддержка больного и его семьи и т.д.

Стационарная паллиативная помощь рекомендуется в большинстве случаях, но многие больные предпочитают провести последние дни дома, в привычной обстановке.

Подходы и методы

Паллиативная помощь складывается из трех подходов, каждый из которых значим для достижения ее целей:

• купирование боли и болевых ощущений. Для этого проводится симптоматическая терапия, снимающая болевые приступы, вызванные болезнью. Цель такой терапии — это достижение максимально возможного качества жизни терминального больного. Чаще всего боль появляется на поздних стадиях болезни, теряя свою защитную функцию и превращаясь в отягощающий жизнь больного фактор. Для эффективного купирования болевых ощущений нужно точно оценить их характер, создать тактику борьбы и обеспечить надлежащий уход за больным. Например, при ежедневных тяжелых головных болях, вызванных мигренью, самостоятельный прием обезболивающих может только спровоцировать новые приступы. Специалист паллиативной медицины, в частности невролог, назначит пациенту правильное лечение, посоветует комплекс мероприятий по физической реабилитации, составит правильный режим дня;
• психологическая поддержка. И сам больной, и его семья, впервые столкнувшись с диагнозом, испытывают сильный стресс, крайними проявлениями которого бывают как полное отрицание болезни, так и развитие глубокой депрессии. Тяжелая болезнь, госпитализация, операции, изменение образа жизни, возможная инвалидность и угроза смерти действуют на психологическое состояние больного отрицательно. Родственники обычно также не могут поддержать больного психологически, поскольку и сами испытывают стресс. Паллиативная помощь предполагает работу психологов как с больным, так и с его близкими. Иногда в этой работе участвуют волонтеры, восполняющие больному возможный недостаток общения;
• социальная поддержка. Психологические проблемы усиливаются еще и от осознания социальных трудностей, вызванных расходами на уход и лечение. У многих больных возникают материальные проблемы, кому-то необходимо улучшение жилищных условий, но совсем немногие осведомлены о доступных для них социальных льготах. Поэтому паллиативная помощь включает социальную поддержку семьи больного и его самого. Специалист обязан провести изучение социальных проблем пациента, разработать вместе с врачами план социальной реабилитации, проинформировать больного о его правах и возможных льготах и помочь их получить.

Хотя паллиативная помощь не способна излечить пациента, она все же положительно влияет на его общее состояние. И кроме медицинских манипуляций большую роль в облегчении страданий играет еще и грамотный уход за неизлечимо больными и просто пожилыми людьми. Родственники при всей любви к больному не всегда могут обеспечить такой уход: они вынуждены отвлекаться на работу, на прочие повседневные дела; а государственных хосписов попросту на всех не хватает. Выходом из тяжелой ситуации становятся частные специализированные учреждения по уходу за неизлечимо больными и престарелыми людьми.

ПАЛЛИАТИВНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ | | Каневская ЦРБ

 

 

Паллиативная медицина — область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Паллиативная помощь больным не ставит целью достижение длительной ремиссии заболевания и продление жизни (но и не укорачивает ее). Облегчение страданий — это этический долг медицинских работников. Каждый пациент с активным прогрессирующим заболеванием, приближающийся к смертельному исходу, имеет право на паллиативную помощь. Паллиативная помощь не допускает эвтаназию и самоубийство при посредничестве врача. Просьбы об эвтаназии или о содействии в самоубийстве недопустимы.

Паллиативная медицинская помощь может оказываться в следующих условиях: амбулаторно (в условиях, не предусматривающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение) и стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение).

Паллиативная медицинская помощь оказывается неизлечимым больным, имеющим существенно ограниченные физические или психические возможности и нуждающимся в симптоматической терапии, психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе.

Амбулаторную паллиативную медицинскую помощь в условиях Каневской ЦРБ пациенты могут получить в виде:

—  амбулаторных курсов инъекций (внутримышечных и внутривенных), которые выполнят участковые медицинские сестры по назначению врачей;.

         — обучения родственников правилам ухода за тяжелобольным человеком;

         —  консультации врача онколога на дому  по рекомендации участкового терапевта с целью выполнения лапароцентеза или торакоцентеза  онкологическим больным в терминальной стадии;

— консультаций врачей: терапевта и онколога по вопросу адекватного обезболивания при прогрессировании процесса или направления на паллиативную стационарную койку.

Стационарная паллиативная медицинская помощь пациенту может быть оказана в условиях  терапевтического отделения ЦРБ (для онкологических больных, получающих наркотические аналгетики или нуждающиеся в переливании крови и кровезаменителей) и на койках сестринского ухода в участковых больницах: Новодеревянковской, Привольной и Челбасской – для  хронических неонкологических пациентов в терминальной стадии заболевания.

В терапевтическом отделении Каневской ЦРБ функционирую 4 койки для оказания паллиативной медицинской помощи онкологическим больным, а также  35 коек сестринского ухода в 3-х участковых больницах: Челбасской, Новодеревянковской и Привольной.

В 2016 году планируется увеличить количество паллиативных коек в ЦРБ до 10 единиц.

Специалисты ЦРБ готовы помочь  пациентам  уменьшить их страдания, научить родственников особенностям поведения при наличии тяжелобольного   дома, дать пояснения по уходу за ним дома, а также  по его питанию.

Не исключена возможность привлечения волонтеров из числа активной молодежи для оказания помощи по дому ( по уборке помещения и территории двора, доставке продуктов по желанию пациента, оплате различных платежей и др).

По вопросу о возможности получения  отдельных видов амбулаторной паллиативной медицинской помощи жителям ст Каневской следует обращаться в районную поликлинику к заведующей терапевтического отделения поликлиники, Татьяне Григорьевне Лиман (каб № 424) в рабочие дни   с 9. 00 до 15.00, а в участковых больницах и амбулаториях – к врачам участковым терапевтам.

 

 

Администрация ГБУЗ Каневская ЦРБ»

 

Что такое паллиативная помощь?

Термин «паллиативный» происходит от латинского «pallium», что имеет значение «маски» или «плаща, т.е : сглаживание – сокрытие проявлений неизлечимой болезни и обеспечение плаща-покрова для защиты тех, кто остался «в холоде и без защиты».

Паллиативная помощь – это направление медицинской и социальной деятельности, направленной на  улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов — физических, психологических и духовных.

Три основных группы больных, требующих специализированной паллиативной помощи в конце жизни:

• больные злокачественными новообразованиями 4 стадии;
• больные СПИДом в терминальной стадии;
• больные неонкологическими хроническими прогрессирующими заболеваниями (дети и взрослые) в терминальной стадии развития (ХОБЛ, сердечно-сосудистая надостаточность, сосудистые заболевания головного мозга, дегенеративные заболевания головного мозга, наследственные и врожденные дефекты, мышечные дистрофии).

Основной целью паллиативной помощи является достижение наилучшего качества жизни больных в терминальной стадии заболеваний, включая адекватное обезболивание, психологическую поддержку больного и его родственников, удовлетворение духовных потребностей  больного, решение социальных и юридических вопросов.

 

 

ОБЩИЕ РЕКОМЕДАЦИИ ПО УХОДУ ЗА ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫМ

1) Поместите, если возможно, больного в отдельную комнату, а если нельзя, то выделите ему место у окна.
2) Кровать, по возможности, поставьте так, чтобы к ней был открыт доступ со всех сторон. Это поможет вам переворачивать больного, мыть его, менять постельное бельё.
3) Постель, не должна быть мягкой. Если это необходимо, застелите клеенкой матрац под поясницей. Простыня должна быть без складок; складки провоцируют пролежни.
4) Одеяло лучше использовать не тяжелое ватное, а шерстяное, легкое.
5) Рядом с постелью поставьте тумбочку (табуретку, стул) для лекарств, питья, книг и др.
6) В изголовье постели разместите бра, настольную лампу, торшер.
7) Чтобы больной мог в любую минуту вызвать Вас, приобретите колокольчик или мягкую со звуком резиновую игрушку (или поставьте рядом с больным пустой стеклянный стакан с чайной ложкой внутри).
8) Если больному трудно пить из чашки, то приобретите поильник или используйте соломку для коктейлей
9) Если больной не удерживает мочу и кал, а у Вас есть средства, чтобы купить памперсы для взрослых или взрослые пеленки, то приобретите их. А если нет, то сделайте много тряпочек из старого белья для смены.
10) Используйте только тонкое (пусть старенькое) хлопчатобумажное белье для больного: застежки и завязки должны быть спереди. Приготовьте несколько таких рубашек для смены.
11) Проветривайте комнату больного 5-6 раз в день в любую погоду на 15-20 минут, укрыв больного потеплей, если на улице холодно. Протирайте пыль и делайте влажную уборку каждый день.
12) Если больной любит смотреть телевизор, слушать приемник, читать — обеспечьте ему это.
13) Всегда спрашивайте, что хочет больной и делайте то, о чем он просит. Он знает лучше Вас, что ему удобно и что ему нужно. Не навязывайте свою волю, всегда уважайте желание больного.
14) Если больному становится хуже, не оставляйте его одного, особенно ночью. Соорудите себе постель рядом с ним. Включите ночник, чтобы в комнате не было темно.
15) Спрашивайте больного, кого бы он хотел видеть и зовите к нему именно этих людей, но не утомляйте его визитами друзей и знакомых.
16) Питание должно быть легко усваиваемым, полноценным. Желательно кормить больного небольшими порциями 5-6 раз в день. Пищу готовьте так, чтобы она была удобна для жевания и глотания: мясо в виде котлет или суфле, овощи в виде салатов или пюре. Конечно, необходимы супы, бульоны, каши, творог, яйца. Важно ежедневное употребление овощей и фруктов, а также ржаного хлеба и кисломолочных продуктов. Не старайтесь давать всю пищу только в протертом виде, иначе кишечник будет работать хуже. Во время кормления желательно, чтобы больной находился в полусидячем положении (чтобы не поперхнуться). Не укладывайте его сразу после еды. Не забывайте поить пациента соками, минеральной водой.

 

ОРГАНИЗАЦИЯ САМООБСЛУЖИВАНИЯ ПАЦИЕНТА
Уход за больным, когда все делается за него и обо всем необходимом ему приходится просить близких, — это самое трудное время для каждого человека, задействованного в этой ситуации.
Самостоятельность болеющего человека во многом зависит от того, как организовано его жизненное пространство. Не всегда у близких есть возможность неотлучно находиться у постели больного. И это не всегда нужно, если он сам может помогать окружающим ухаживать за собой.
В первую очередь необходимо организовать место больного в доме. Не имеет большого значения, будет у него отдельная комната или нет. Это зависит от жилищных условий, желаний больного и родственников, возможно, тяжести состояния больного. Во всяком случае, при необходимости уединения комнату можно перегородить занавесом или использовать ширму, а находящегося в отдельной комнате больного снабдить колокольчиком или металлической миской с ложкой, звон которых будет слышен в любом месте квартиры. Желательно, чтобы лежащему в кровати больному были видны окно и, если возможно, дверь комнаты. При имеющейся возможности и согласии больного желательно переставить мебель в помещении таким образом, чтобы обеспечить доступ к кровати с трех сторон: так удобнее осуществлять уход. При имеющихся трудностях в присаживании в постели можно сделать приспособление типа «вожжей» из бельевой веревки, закрепленной к ножному концу основания кровати, другой конец веревки в виде петли должен лежать в постели на уровне кистей больного. Для облегчения поворотов к боковым сторонам кровати можно прикрепить выступающие над ее уровнем «ручки» из довольно жёсткой проволоки и обмотать их тканью.
Значительно обездвиженный человек, особенно, если он испытывает боли, должен иметь в постели значительное количество разных подушек. С их помощью можно удобно расположить руки и ноги; если какая-то конечность отекает, устроить ее в возвышенном положении; подоткнуть подушки под спину и ягодицы, уменьшая давление на болезненные участки тела; в положении на боку положить подушечку между колен; приподнять с их помощью до уровня тела находящуюся сверху ногу и руку.
При выборе цвета постельного белья следует помнить, что кожа желтушного больного выглядит менее желтой на фоне вещей розового и голубоватого тонов.

Прикроватный столик или тумбочка, выключатель торшера или бра должны быть расположены так, чтобы до них можно было легко дотянуться. Когда пить приходится лежа, вместо кружек лучше использовать пластмассовые поильники.
К ручке тумбочки можно привязать один пакет — с рулоном туалетной бумаги и салфетками и другой — мусора, сделать перекладину для полотенца, поставить рядом с кроватью стул с судном, накрытом салфеткой и, если нужно, с уткой. Для лежачего больного лучше брать в аптеке судно в виде «совочка», практически не имеющее одного борта; оно может использоваться больным самостоятельно. Некоторые женщины с успехом применяют небольшую банку, плотно прижимая ее к промежности и подложив для защиты постельного белья памперсную пеленку; банка опорожняется в стоящее рядом с кроватью судно.
Если человек читает книги или рисует, то раскладная конструкция типа мольберта, ножки которой, широко раздвигаясь, упираются в кровать, помогает заниматься любимым делом.

 

Профилактика пролежней в домашних условиях

Больные, прикованные недугом к постели, очень часто встречаются с проявлением кожного заболевания, которое называется пролежни. Длительное соприкосновение некоторых участков кожи с постелью и невозможность сменить положение вызывает пережимание некоторых мелких кровеносных сосудов. Вследствие этого ухудшается циркуляция крови и питание кожных покровов. Это, в свою очередь приводит к некрозу (отмиранию)  тканей, появлению язв. Чаще всего пролежни образуются на копчике, ягодицах, затылке и пятках тяжелобольных, вынужденных лежать неподвижно долгое время.

 

 

Уход за больным

Лечение пролежней подразумевает не только использование лекарственных препаратов. В большей степени это вопрос правильного ухода. Основные меры, которые необходимо принять, для лечения пролежней у лежачих больных – смена положения тела больного таким образом, чтобы прекратить давление на пролежни и обеспечить достаточный кровоток и питание кожи. Например, перевернув больного со спины на бок. Если же обеспечить это невозможно, необходимо, хотя бы время от времени, организовывать воздушные ванны. Для обеспечения доступа воздуха больного необходимо максимально осторожно перевернуть и оголить участок кожи. Это также основные методы, которыми проводится профилактика заболевания.

Пролежни даже на первой стадии заболевания нельзя массировать. Однако не лишним при пролежнях будет массаж участков, прилегающих к ним. Это улучшает кровоток на прилегающих участках, не допуская дальнейшего распространения заболевания.

Очень важно обеспечить пациенту правильное спальное место. Лучше всего использовать специальные матрасы от пролежней или резиновые надувные круги. Если такой возможности нет, необходимо ещё более тщательно следить за чистотой постельного белья и отсутствием малейших складок на нем.

При развитии  на коже язв (пролежней)  необходимо обязательно обратиться  к врачу для организации медикаментозного лечения пролежней

Сестры милосердия, оказывающие паллиативную помощь, имеют бесценный дар помощи умирающим людям. Они доносят весть о  Боге тогда, когда человек в этом больше всего нуждается. Разумеется от сестер требуется  высокий профессионализм и в выполнении медицинских задач, обеспечивающих физическую адаптацию пациента особенно в терминальной стадии болезни.. Делать добро очень трудно. Нужно быть осторожным, бдительным, соблюдать равновесие и терпение.

«…Медсестра- это ноги безногого, глаза — ослепшего, опора — ребенку, источник знаний и уверенности для молодой матери, уста тех, кто слишком слаб или погружен в себя, чтобы говорить» (Вирджиния Хендерсон)

.

 

 

ЧТО   ОНКОБОЛЬНЫЕ   ХОТЯТ  ОТ   СВОИХ   БЛИЗКИХ:

1. “Я еще не умер”

Ощущение беспомощности, невозможности помочь близкому заставляет родственников психологически отстраняться от онкобольного, который и так чувствует, что к нему относятся по особому другие люди, включая медицинских работников. Это вызывает болезненное ощущение погребенности заживо.

2. “Просто будь со мной”

Служение больному “присутствием” имеет мощный психологический эффект даже когда у вас нечего ему сказать. Родственники или друзья могут просто тихо сидеть в комнате, не обязательно близко от кровати больного. Очень часто больные говорят, как это успокаивает и умиротворяет, когда просыпаешься и видишь невдалеке знакомое лицо. “Даже когда я иду Долиной Смерти, я не убоюсь, потому что ты со мной”. Это особенно хорошо передает психологическое ощущение больного.

3. “Позволь мне выразить мои ощущения, даже иррациональные мысли”
   Особенно важно выразить свои эмоции, сжигающие изнутри, стимулирующие бесцельно нейроэндокринную систему, что ведет к состоянию “двигателя, работающего вхолостую”. Когда человек загоняет внутрь свои эмоции, они начинают губить его изнутри и расходуют понапрасну так нужные ему жизненные силы.

Ориентиры для психологической поддержки по трем вышеперечисленным пунктам:
а) Задавайте “открытые” вопросы, которые стимулируют самораскрытие больного.
б) Используйте молчание и “язык тела” как общение: смотрите больному в глаза, слегка наклонившись вперед, время от времени нежно, но уверенно касайтесь его или ее руки.
в) Особенно прислушивайтесь к таким мотивам, как страх, одиночество, гнев, самообвинение, беспомощность. Стимулируйте их раскрытие.
г) Настаивайте на четком выяснении этих мотивов и сами старайтесь добиться их понимания.
д) Предпринимайте практические действия в ответ на услышанное.

4. “Мне плохо, когда ты меня не касаешься”

Друзья и родственники больного могут испытывать иррациональные страхи, думая, что онкологические болезни заразны и передаются контактным путем. Эти страхи присутствуют в людях много больше, чем об этом осведомлена медицинская общественность. Психологи установили, что человеческое прикосновение – это мощный фактор, изменяющий практически все физиологические константы, начиная от пульса и кровяного давления, до ощущения самоуважения и изменения внутреннего ощущения формы тела. “Прикосновение – это первый язык, которому мы учимся, входя в Мир” (Д.Миллер, 1992)

5. “Спроси меня, что я хочу прямо сейчас”

Очень часто друзья говорят больному: “Позвони мне, если тебе что-то потребуется”. Как правило, при этой постановке фразы больной за помощью не обращается. Лучше сказать: “Я буду свободен сегодня вечером и зайду к тебе. Давай решим, что мы можем сделать вместе с тобой и чем еще я могу тебе помочь”. Помочь могут самые необычные вещи. Один из больных благодаря побочному эффекту химиотерапии имел нарушение мозгового кровообращения с нарушением речи. Его знакомая регулярно заходила к нему вечерами и пела ему любимые песни, а больной пытался по мере возможности ей подтягивать. Наблюдающий его невропатолог отметил, что восстановление речи произошло много быстрее, чем в обычных случаях.

6. “Не забывай, что у меня есть чувство юмора”.

Юмор оказывает положительное влияние на физиологические и психологические параметры человека, усиливая кровообращение и дыхание, снижая артериальное давление и мышечное напряжение, вызывая секрецию гипоталамических гормонов и лизоцимов. Юмор открывает каналы коммуникации, снижает тревожность и напряжение, усиливает процессы обучения, стимулирует творческие процессы, усиливает уверенность в себе. Установлено, что для того, чтобы оставаться здоровым, человек нуждается не менее чем в 15 юмористических эпизодах в течение дня.

МАРШРУТИЗАЦИЯ БОЛЬНЫХ, НУЖДАЮЩИХСЯ В ОКАЗАНИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ

 

 

Паллиативная помощь

Проблема рака является общемировой. Ежегодно во всем мире диагностируется около 10 млн случаев злокачественных опухолей.

При этом около 8 млн больных умирает от рака. В России в 2000 году рак был диагностирован почти у 450 тысяч человек, а в Москве – почти у 30 тысяч.

У половины больных рак диагностируется в запущенных стадиях, когда полное излечение уже невозможно. Такие больные нуждаются в паллиативной помощи.

Достижения современной онкологии позволяют не только добиваться улучшения результатов лечения, но и ставят вопрос о качестве жизни больного.

Если для излеченных больных качество жизни имеет определенное значение в их социальной реабилитации, то для инкурабельных (неизлечимых) онкологических больных повышение качества жизни является основной и, пожалуй, единственно выполнимой задачей оказания помощи этой тяжелой категории пациентов, тесно переплетаясь с качеством жизни и здоровых членов семьи, родственников, друзей, окружающих больного.

В своем отношении к безнадежным больным очень важно руководствоваться такими этическими соображениями, как уважительное отношение к жизни больного, к его самостоятельности, к его достоинству.

Необходимо стараться умело использовать оставшиеся в распоряжении больного существенно лимитированные физические, психические и эмоциональные ресурсы. Последние месяцы существования больных, если они пребывают не в стационаре, а дома, протекают в весьма тягостной обстановке.

Именно в этот период больной больше всего нуждается в достаточно многообразных формах паллиативной помощи.

ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ: ПОНЯТИЕ И ОСНОВНЫЕ ЗАДАЧИ

Поддерживающая помощь – это помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на всех стадиях заболевания.

Паллиативная помощь – помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на стадии заболевания, когда специальное, в частности, противоопухолевое, лечение уже невозможно.

Паллиативная медицина (паллиативное лечение) – когда противоопухолевое лечение не позволяет пациенту радикально избавиться от болезни, а приводит только к уменьшению опухолевых проявлений.

Повышение внимания к проблеме оказания помощи инкурабельным больным вплоть до их смерти позволило выделить еще одно направление в этой области – помощь в конце жизни.

Возможности повышения качества жизни инкурабельным онкологическим больным достаточно велики. Эта проблема может решаться с использованием тех же лечебных методик, которые применяются при осуществлении радикального противоопухолевого лечения.

Успехи, достигнутые в хирургии благодаря использованию лазеров, позволяют повысить качество жизни больному, даже когда возможности радикального лечения практически исчерпаны.

Методики лучевой терапии, используемые в настоящее время, позволяют многим пациентам избавиться от необходимости прибегать к выполнению хирургического вмешательства, сохраняя при этом пораженный орган, что, безусловно, сказывается на качестве жизни пациента.

Проведение химиотерапии во многих случаях сопровождается тягостными для пациентов тошнотой и рвотой, что в ряде случаев является причиной отказа от проведения такого необходимого лечения. Успехи современной фармакологии дали возможность успешно бороться с этими симптомами, что значительно повысило качество жизни больных, получающих химиотерапию.

Обеспечивая повышение качества жизни инкурабельным онкологическим больным и комфорт последних дней жизни, следует исходить из того, что каждый больной имеет право на избавление от боли. Это право существует наравне с правами больного на установления диагноза и получения лечения. И общество обязано организовать и предоставить такую помощь больному.

Главной в организации паллиативной помощи является исходная задача – все виды такой помощи должны по возможности оказываться дома.

Работники этой службы оказывают консультативную помощь больным на дому, а при необходимости и в стационарах перед выпиской, проводя при этом соответствующую психологическую подготовку больного и членов его семьи. При этом закладывается фундамент эффективности будущей помощи и лечения в домашних условиях.

Больной и его родственники должны быть уверены, что за стенами больницы они не окажутся без внимания и должной поддержки, в первую очередь, конечно же, моральной и психологической. Психоэмоциональное состояние больного и его близких имеет большое значение при проведении дальнейшей работы. Центры паллиативной помощи не исключают, а даже предусматривают возможность самостоятельного обращения больных 2-3 раза в неделю за консультацией и необходимой помощью и поддержкой. Это намного упрощает и облегчает сосуществование больного и членов его семьи.

Основой успеха паллиативной помощи является длительное профессиональное постоянное наблюдение за больным. Это требует обязательного участия работников здравоохранения, которые, в свою очередь, должны быть обучены, чтобы правильно и быстро оценить состояние больного, его нужды и возможности их удовлетворения; знать, какие советы необходимо дать больному и членам его семьи.

Они должны знать основные принципы применения различных лекарственных препаратов при проведении симптоматического лечения, в частности, анальгетиков, в том числе и препаратов наркотического ряда, для борьбы с болью. Они должны обладать навыками психологической поддержки и помощи больному и, что немаловажно, членам его семьи.

Не следует исключать возможности привлечения для оказания помощи добровольных помощников, соседей. Однако основное бремя ухода за тяжелым больным ложится на его семью, которая не должна забывать, что их близкий человек нуждается в специально подобранной и приготовленной, удобной для употребления пище. Семья должна знать, какие препараты и лекарства следует дать больному, как произвести ту или иную процедуру для облегчения страданий.

Главной задачей паллиативной помощи является поддержка состояния благополучия, а иногда и улучшение общего самочувствия больного, находящегося в терминальной стадии заболевания.

Паллиативная помощь и специальное противоопухолевое лечение не исключают, а дополняют друг друга, повышая тем самым эффективность терапии.

Элементы паллиативной помощи должны осуществляться с первых же дней лечения больного. Это повысит качество его жизни на всех этапах и предоставит врачу больше возможностей для проведения противоопухолевой терапии.

Имея достаточную информацию о течении заболевания, врач и больной совместно могут выбрать рациональные пути борьбы с ним. Выбирая ту или иную тактику лечения онкологического больного, врач должен обязательно включать в нее, наряду с противоопухолевым лечением, элементы паллиативного, симптоматического лечения с учетом биологического состояния больного, его социального, психологического и эмоционального статуса.

Только с учетом все этих факторов можно рассчитывать на успех, на улучшение качества жизни пациента, что и является конечной задачей при решении проблемы оказания паллиативной помощи онкологическим больным в терминальной стадии болезни.

Программа паллиативного лечения онкологических больных имеет следующие составные компоненты:

ПОМОЩЬ НА ДОМУ

В отличие от противоопухолевого лечения, требующего помещения больного в специализированный стационар, паллиативное лечение предусматривает оказание помощи в основном в домашних условиях.

КОНСУЛЬТАТИВНАЯ ПОМОЩЬ

Предусматривает консультирование больных специалистами, владеющими методикой оказания паллиативной помощи в стационаре и на дому.

Дневные стационары

Организуются для оказания паллиативной помощи одиноким и ограниченным в передвижении больным. Пребывание в дневном стационаре в течение одного дня 2-3 раза в неделю дает возможность больному получить квалифицированную, в том числе и консультативную помощь.

Немаловажное значение имеет и психоэмоциональная поддержка, когда размыкается круг домашнего одиночества. Кроме того, большую помощь получают члены семьи, осуществляющие домашний уход. В настоящее время на территории России функционируют 23 дневных стационаров, а еще 10 находятся на стадии организации.

Центры паллиативного лечения, хосписы

Стационары, предусматривающие помещение больных на 2-3 недели для оказания того или иного вида симптоматического лечения, в том числе обезболивания, когда это невозможно осуществить в домашних условиях или в дневном стационаре.

Хоспис является государственным учреждением, предназначенным для инкурабельных онкологических больных для обеспечения паллиативного (симптоматического) лечения, подбора необходимой обезболивающей терапии, оказания медико-социальной помощи, ухода, психосоциальной реабилитации, а также психологической поддержки родственников на период болезни и утраты близкого (Из положения о первом Московском хосписе Комитета здравоохранения г. Москвы).

Медицинская помощь и квалифицированный уход за больными в хосписе осуществляется бесплатно. Дотации (оплата со стороны родственников или больных) запрещаются. Не запрещаются благотворительные пожертвования.

Хоспис не занимается коммерческой, хозрасчетной и иной деятельностью, он является бюджетным учреждением. На хоспис возлагается создание службы добровольных помощников, обеспечивающих безвозмездный уход за больным в домашних условиях и в стационаре, обучение их.

Хоспис включает в себя следующие службы: поликлиническое отделение (выездная служба и дневной стационар), стационар, организационно-методический кабинет.

При оказании паллиативной помощи главным является не продление жизни больному, а принятие мер, делающих оставшуюся жизнь по возможности комфортной и значимой. Паллиативная помощь в хосписе – это большой круг задач, среди которых трудно выделить отдельные компоненты. Медицинские, социальные, психологические, духовные и другие задачи, стоящие перед пациентом, его родственниками, персоналом, добровольцами, органично связаны и вытекают друг из друга.

“Хоспис – это путь к избавлению от страха перед страданием, сопутствующим смерти, путь к восприятию ее как естественного продолжения жизни; это дом, в котором соединяются высочайший гуманизм и профессионализм…

Помощь другим важна и для самого помогающего. Только активная помощь другим может как-то успокоить нашу совесть, которая все же должна быть беспокойной”

В настоящее время в России функционируют 45 хосписов, а еще около 20 находятся на стадии формирования.

Смотрите подробнее на сайте: hospice.ru (Первый московский хоспис)

Выписали «умирать». И что дальше?

Фото с сайта opensii.info

Директор горячей линии по борьбе с раком «Ясное утро» Ольга Гольдман.

Собираем и оформляем документы

— Вот врачи вынесли вердикт: дальнейшее лечение считаем бесперспективным. Как проверить диагноз, и убедиться, что возможности лечения действительно исчерпаны?

— Во всех ситуациях, когда пациент сомневается в компетенции врача, он должен получить второе мнение. Если пациент слаб и ему не слишком удобно куда-то ездить, второе мнение можно получить хотя бы по документам.

В случае с онкологическим диагнозом копии всех выписок и заключений, которые у вас есть, можно отправить в ближайший федеральный онкоцентр.

Кроме того, паллиативному пациенту с онкологией нужно прикрепиться к районной поликлинике по месту жительства, даже если он обслуживается платно или в ведомственной клинике.

Лучше всего это сделать, как только становится понятно, что могут потребоваться обезболивающие, даже если пациент не намерен лечиться в системе государственной медицины. Ведь бесплатно получать лекарства, в том числе обезболивающие, попасть в хоспис или прикрепиться к выездной службе хосписа можно только по направлению из районной поликлиники.

Взвешиваем риски Фото с сайта okezoona.blogspot.com

Конечно, когда человеку говорят слова о бесперспективности лечения, как правило, в этот момент активен не сам пациент, а его родственники. Они не хотят опускать руки, не готовы смириться с окончательным вердиктом. Если лечение общепринятыми методами или в рамках клинических исследований невозможно, велик соблазн согласиться на медицинские манипуляции с неизвестным или несущественным результатом, значительно ухудшающие качество жизни пациента.

Это очень сложный момент: любящие родственники готовы свернуть горы, чтобы их близкий человек не умер, но иногда нужно остановиться — если вы получили второе мнение, и оно подтверждает первое.

Важно задать себе вопросы: будет ли лечение болезненным или неприятным? Что можно получить в результате лечения? Стоит ли удлинение жизни на две недели того, чтобы пациент всё это время находился в больнице, страдал от порой мучительных (и по сути, неэффективных) процедур? А что сам пациент думает об этом?

Задаем прямые вопросы Ольга Гольдман, директор горячей линии по борьбе с раком «Ясное утро». Фото с сайта iz.ru

— Кто может поговорить с родственниками пациента о такой конкретике?

— Лечащий врач. Но особенность ситуации такова: принятие решений о паллиативном пациенте – сложный этический вопрос не только для его родных, но и для врача.

И если родственник не задаст вопросы об этом, врач не обязан сам начинать такой разговор.

Родственникам необходимо обсудить с врачом стратегию лечения пациента. Поэтому его нужно прямо спросить, что будет во время лечения, каковы будут его результаты, каковы плюсы и минусы. Врача нужно спросить о перспективах лечения, о качестве жизни пациента во время лечения – будет ли ему больно, будет ли он ясно понимать происходящее, будет ли он прикован к постели, сможет ли себя обслуживать, есть самостоятельно, будет ли его постоянно тошнить? Насколько мы продлим пациенту жизнь? К этому разговору лучше заранее подготовиться – записать свои вопросы, чтобы ничего не забыть.

Желательно с пациентом (если он в состоянии и согласен) обсудить, как поступать дальше – продолжать лечение, даже если надежды на его эффективность не очень велики, или пересмотреть ситуацию и выбрать качественную жизнь, сколько бы ее ни осталось.

Если пациент лечился в частной клинике, возможен этический конфликт. С одной стороны, платная клиника заинтересована в том, чтобы пациент лечился как можно дольше. И тогда пациента и близких могут до последнего убеждать, что «можно еще что-то сделать для вашего близкого».

С другой, даже в частных клиниках (добросовестных) есть этические стандарты, которые не позволяют продавать услуги, не соответствующие интересам пациента. Здесь опять же нужно задавать вопросы врачу, прояснять цели и задачи предлагаемых процедур.

Вопрос, продолжать лечиться или нет, не имеет общего однозначного ответа. Бывает, родственники действительно находят программу лечения, которая подходит и работает, а паллиативные пациенты живут годами.

Все действия после диагноза «паллиативный» стоит предпринимать с холодной головой. При этом ситуацию лучше с кем-то обсудить, например, с психологами нашей Горячей линию помощи онкобольным. Наши психологи помогают абоненту прояснить для себя, что сейчас самое важное, какие решения нужно принять, но не направляют и не советуют – решение всегда остается за абонентом.

Телефон горячей линии службы «Ясное утро» 8-800-100-01-91

Как сказать своему близкому: «мы кладем тебя в хоспис»? Фото с сайта buzzfeed.com

— Кто быстрее принимает известие о том, что человек умрет, — родственники или сам больной?

— Конечно, больной. Если человек в сознании, он вполне понимает, что с ним происходит. Ведь в случае, например, с раком такое известие появляется, как правило, спустя несколько лет борьбы за жизнь. А вот родственники ситуацию принимают сложнее.

— Как сказать своему близкому: «Мы исчерпали все возможности медицины»?

— Это очень индивидуально. Я могу много раз сказать правильные слова: «Будьте искренни», «не замалчивайте состояние больного», — но, когда речь дойдёт до дела, заработают те механизмы отношений, которые налажены в семье.

И, если эти отношения не позволяют поговорить о самом важном, то такой человек звонит к нам на горячую линию с вопросом: «Мне очень страшно, как мне сказать об этом, поговорить с ним?»

Это может быть сам больной, который спрашивает: «Как сделать, чтобы они перестали плакать». Это может быть взрослый сын с вопросом: «Я думаю, она не знает, что скоро умрёт, что делать?»

И дальше, через вопросы, воспоминания, предыдущий опыт абонента, складывается предполагаемый сценарий развития событий.

Несколько простых советов по общению с онкологическим пациентом есть на сайте службы «Ясное утро»

Универсальный совет – за своими активными действиями не забудьте выслушать пациента.

Он может видеть ситуацию вообще по-другому, у него могут быть свои желания, неожиданные для вас: может быть, он попросит, чтобы вызвонили его двоюродного брата, с которым он пятнадцать лет не разговаривал, а теперь хочет помириться.

Поэтому в общении с пациентом нужны открытые вопросы: «чего ты хочешь?», а не «хочешь этого, да или нет?»

Фото с сайта independent.co.uk

Самое сложное для человека, который переходит в паллиативную стадию, – потеря контроля над своей жизнью, телом: что бы он ни делал, он всё равно продолжает болеть и рано или поздно умрёт.

Иногда это выливается в агрессию – пациент не слушается, ругается. Родственники начинают думать, что они плохо за ним ухаживают, а на самом деле эта агрессия направлена не против них, а против собственной беспомощности, против болезни.

Особенно сложно это ощущение для мужчины, который раньше занимал руководящую должность, был главой семьи. А потом он слёг, его кормят с ложечки и за него решают даже, какую программу на телевизоре включить, не оставляя ему вообще никакой возможности повлиять на свою жизнь.

А ему важно чтобы его близкие помнили, что он ещё человек, что у него есть желания и мнение. Важно дать ему ощущение участия в жизни и хоть какого-то контроля над ней. Пусть это даже – возможность самостоятельно дойти до туалета или решение, какую кашу он будет есть на завтрак.

Но, как правило, когда есть реальная необходимость лечь в хоспис, вопросов, как сказать об этом близкому, обычно не возникает.

Хоспис, респис или паллиативное отделение?

Комментирует главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Ковалёнок:

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие». Фото: диакон Андрей Радкевич

— Чем хоспис отличается от паллиативного отделения больницы?

— Задача хосписа в том, чтобы последние дни своей жизни человек прожил максимально качественно. В хоспис кладут, если дома не могут обеспечить необходимое пациенту качество жизни: обезболивание, уход, перевязки. Но в хосписе не проводят никакого лечения. Не проводят там и реанимационные мероприятия.

В хосписе есть разные койки: помимо хосписных, где больной лежит до конца своей жизни, есть койки респисные – «койки передышки».

Туда помещают на некоторое время больных, за которыми дома ухаживают родственники. Эти больные тоже паллиативные, и в хосписе они также получают только уход. Но, отлежав некоторое время на респисной койке, больной отправится домой.

В паллиативном отделении больницы возможна медицинская помощь. Например, у пациента инсульт, он не может двигаться сам и его возраст и состояние не предполагают успешной реабилитации. Но у него также хронический гастрит в стадии обострения. Или появились какие-то новые симптомы, и человека нужно обследовать.

В паллиативном отделении пациенту могут назначить лечебные препараты, процедуры.

Такого пациента можно положить в паллиативное отделение больницы, и даже провести там лечение. Если ему нужна конкретная медицинская манипуляция, его могут положить и в обычную больницу. Например, для установки гастростомы человека кладут в обычное хирургическое отделение. А вот дальше наладить работу этой гастростомы и научить родственников ухаживать за таким пациентом могут в паллиативном отделении, поскольку хирургические койки должны работать на хирургию.

Сейчас паллиативные отделения могут использоваться и как респис. Но при этом, поскольку паллиативные отделения находятся при больших многопрофильных больницах, там есть возможность получать консультации разных врачей-узких специалистов.

Москва: как попасть в паллиативное отделение

— Как попасть в паллиативное отделение больницы в Москве?

— Взрослый пациент должен получить врачебное заключение о том, что он некурабелен (паллиативный). Если родственники считают необходимым положить его в паллиативное отделение, они должны выбрать больницу, где такое есть, позвонить и записаться. Но в таких отделениях нельзя лежать «до конца».

Направление лечащего врача для госпитализации в паллиативное отделение не нужно.

Но каждое паллиативное отделение может иметь свой список необходимых документов, поэтому лучше все узнавать в той конкретной больнице, куда вы предполагаете положить своего близкого.

— Могут ли направить в паллиативное отделение прямо из больницы, если установили, что больной паллиативный?

— В этом отношении у нас сильно различается детская и взрослая практика. В детской практике такие прямые направления бывают. Кроме того, для детей в Москве есть выездная паллиативная помощь, которая может помочь госпитализироваться, есть амбулаторный приём в стационарах. Это, например, дневной стационар в Морозовской детской больнице, где можно днём проконсультироваться, а потом уехать домой. Для детей есть несколько частных выездных паллиативных служб, где можно проконсультироваться.

С госпитализацией взрослых все сложнее, и главная проблема здесь – отсутствие маршрутизации.

Зачастую человек и не знает, что есть такая медицинская услуга. Иногда даже в поликлиниках не знают, куда его положить, звонят нам, в центр «Милосердие». А иногда мы звоним в поликлинику, к которой прикреплён человек, просим подписать ему заключение о некурабельности, чтобы дальше он мог обратиться в паллиативную службу.

В Москве паллиативные отделения есть в нескольких больницах. Кроме того, есть специальная Центр паллиативной медицины (бывшая больница №11), где тоже есть выездная служба. Кроме того, есть выездная служба при хосписах.

Паллиативная выездная служба: сиделок нет Фото с сайта mmom.ru

— Что такое паллиативная выездная служба?

— В идеале это служба, которая оказывает человеку всестороннюю помощь – не только медицинскую, но психологическую, духовную и социальную. Государственная паллиативная служба есть, но она обеспечивает только медицинскую сторону. Выездная паллиативная служба фонда «Вера» пытается охватывать и медицинскую и социальную стороны. Есть выездные паллиативные службы при других фондах, а также частные выездные паллиативные службы.

— Как выглядит приезд паллиативной службы?

— В идеале так: к больному выезжает врач, оценивает диагноз и степень тяжести пациента. Ведь бывают больные с паллиативным диагнозами (начальные стадии СМА, синдрома Дюшенна), состояние которых на начальных стадиях не требует медицинской помощи, им нужен только психолог.

Если же состояние больного тяжёлое, принимается решение о том, что его берут на курацию: к таким больным выезжает социальный работник – проверяет, оформлены ли у него все возможные документы (о том, что пациент паллиативный, о льготах и т.д.) и рассказывает, как их оформить.

Затем врач объясняет родственникам особенности диагноза, расскажет, какие изменения будут происходить с больным и что необходимо отслеживать. Составляется план ведения больного, и дальше выездная служба смотрит, как он исполняется родственниками и не нужна ли больному госпитализация. Семье больного периодически звонят, при ухудшениях – приезжает выездная бригада.

Государственная паллиативная служба может предложить только выезд врача, в остальных паллиативных службах работают и другие специалисты.

Важно: паллиативная помощь в России не входит в ОМС!

В рамках паллиативной службы нет сиделок и сестринского ухода. В службе «Милосердие» есть только подменная сиделка, которая может отпустить маму на несколько часов. Сиделок нужно искать отдельно.

Паллиативная помощь в регионах Фото с сайта sibkray.ru

— Что происходит с паллиативной помощью в регионах?

— Как правило, она организована при хосписах. Но качество лечения и ситуация в конкретном хосписе в целом будут очень зависеть от руководства.

Дело в том, что врачебной специальности «хосписная помощь» в России до сих пор нет. На неё могут только пройти переподготовку уже действующие врачи других специальностей; в целом, эта система обучения только развивается, и даже в Москве количество специалистов, которые могут грамотно оказать такую помощь, невелико.

За границей есть отдельная специальность «Паллиативная помощь», на неё учат врачей, есть специально подготовленные медсёстры, специальным приёмам работы с паллиативными больными владеет ещё ряд узких специалистов, например, физические терапевты.

Но, в любом случае, врач паллиативной службы разберётся в ситуации гораздо лучше родственников больного, которые из-за эмоциональных переживаний могут, при всем старании, просто не уметь оказать нужную помощь своему близкому.

Паллиативная помощь в Москве

Отделение паллиативной помощи городской клинической больницы им. Братьев Бахрушиных.

Отделение паллиативной помощи ГКБ №51

Отделение паллиативной помощи ГКБ им. Виноградова

Паллиативное отделение онкологического клинического диспансера №1 

Московский центр паллиативной помощи детям

Первый московский хоспис

Координаты и телефоны хосписов на портале Департамента здравоохранения Москвы

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинской обители милосердия

Детская выездная паллиативная служба «Дом с маяком»

Список хосписов в России и СНГ с сайта фонда «Вера»

Паллиативная помощь | ГАУЗ ТО «Городская поликлиника №3»

Паллиативная помощь

Ответственной за оказание паллиативной помощи пациентам в ГАУЗ ТО «Городская поликлиника №3» назначена заведующая отделением медико-социальной помощи

Мухаметзянова Диляра Харисовна
Телефон: 561279
89120773467

Оказание паллиативной помощи взрослым

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) в 2002 году дала следующее определение паллиативной помощи: «Паллиативная помощь – подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки».

Если вы или кто-то из ваших близких будет нуждаться в оказании паллиативной помощи, знайте, что она будет направлена на повышение жизненного уровня и защиту того, что важно для вас, потому что паллиативная помощь:

• обеспечивает облегчение боли и других симптомов, причиняющих страдания;
• утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу;
• не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти;
• включает психологические и духовные аспекты помощи пациентам;
• предлагает систему поддержки, помогающую пациентам жить по возможности активно до наступления смерти;
• использует командный подход для удовлетворения потребностей пациентов, в том числе, при необходимости, предлагает психологическое консультирование родным пациента в период переживания утраты;
• применима на ранних стадиях болезни в сочетании с другими видами терапии, предназначаемыми для продления жизни.

 

Таким образом, главная задача паллиативной помощи – достижение, поддержка, сохранение и повышение, насколько это возможно, качества жизни пациента; улучшение качества жизни пациента в соответствии с его представлениями и пожеланиями.

Существует понятие «паллиативной медицинской помощи», как комплекса медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан. Понятие «паллиативная помощь» более широкое, включающее в себя духовные, психологические аспекты оказания помощи, без которых достижение качества жизни паллиативного пациента невозможно.

 

Кто нуждается в оказании паллиативной помощи

Паллиативная помощь исторически началась с хосписов, оказывающих помощь онкологическим больным в терминальной стадии заболевания. Однако онкологические заболевания составляют лишь часть заболеваний, при которых пациенту требуется паллиативная помощь. Выделяют следующие основные группы неизлечимых прогрессирующих заболеваний и состояний:

• пациенты с различными формами злокачественных новообразований;
• пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;
• пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;
• пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
• пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
• пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;
• пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера. 

 

 

Где оказывается паллиативная помощь

В зависимости от ситуации паллиативная помощь может оказываться стационарно или амбулаторно, в том числе на дому.

Стационарная помощь оказывается в хосписах и паллиативных отделениях, а также в домах или выделенных койках сестринского ухода, имеющих соответствующую лицензию. Стоит отметить, что паллиативная помощь в сестринских подразделениях изначально предназначена для оказания долговременной помощи и работы с другими пациентами, но в наших реалиях нередко сестринские койки переводятся в паллиативные.

Хосписы – отдельные структурные подразделения, в которых есть все возможности для реализации высококачественной паллиативной помощи, где штатные сотрудники и волонтеры работают в составе междисциплинарный команды и оказывают помощь, основной целью которой является удовлетворение индивидуальных потребностей и выбора каждого пациента, стремление избавить его от боли, обеспечить уважение его достоинства, мир и покой.

 

Амбулаторная помощь оказывается в кабинетах паллиативной медицинской помощи и патронажными выездными службами на дому.

Кабинет паллиативной медицинской помощи входит в состав поликлиники и не предусматривает круглосуточное медицинское наблюдение. Основные функции кабинетов: обследование, динамическое наблюдение больных, выписка рецептов и другие функции, в том числе направление больных в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях.

Выездные патронажные службы создаются при медицинских организациях – паллиативных отделениях и хосписах.

 

Вам необходимо знать, что направление в паллиативные учреждения осуществляют участковые врачи-терапевты, врачи-терапевты отделения медико-социальной помощи, врачи общей практики (семейные врачи) и врачи-специалисты (например, онкологи) по профилю основного заболевания. Узнать подробнее о том, как получить паллиативную помощь.

 

 

Портал «Про паллиатив» расскажет как пациентам, их родственникам, так и медицинским работникам о вопросах оказания паллиативной медицинской помощи.

«Про паллиатив» – информационный портал о паллиативной помощи, созданный Ассоциацией хосписной помощи для повышения информированности пациентов и специалистов – врачей, медсестер, психологов, социальных работников, представителей органов государственной власти, некоммерческих и волонтерских организаций и СМИ.

                             http://www.pro-palliativ.ru/o_portale     

 

Паллиативная помощь детям – это комплексная поддержка неизлечимо больного ребенка и его семьи, которая включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. В данном разделе родные больного малыша или подростка смогут найти максимально подробную информацию по каждому из этих аспектов, получить консультацию специалиста, а также поделиться собственным опытом преодоления сложностей и проблем.

Паллиативная помощь (от глагола «palliate» — защищать и облегчать) оказывается, когда реабилитационный потенциал отсутствует и излечение уже невозможно. Существует миф, что паллиативная помощь означает отказ от помощи, приближение смерти ребенка. На самом деле это не так. Да, паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни. Но она призвана предотвратить появление новых симптомов и улучшить качество жизни тяжелобольных детей и их родителей во время неизлечимого заболевания, на разных этапах его прогрессирования. Паллиативная помощь оказывается не только детям в терминальной стадии онкологических заболеваний, но и детям с прогрессирующими генетическими заболеваниями, органическими нарушениями и последствиями тяжелых травм.

Паллиативная помощь помогает неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, учиться, общаться со сверстниками.

По определению Всемирной организации здравоохранения 2002 г, паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов семьи. 

Оказание помощи начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. 

Таким образом, паллиативная помощь создана с целью облегчения состояния здоровья, как самого ребенка, который испытывает страдания и боль от прогрессирования неизлечимого заболевания, так и его родителей и других родственников, в том числе – здоровых братьев и сестер, которые переживают не только стресс, но и психологическую травму как во время болезни, так и после разлуки.

 

Основными принципами работы специалистов паллиативной помощи являются: 

•    облегчение боли ребенка и других симптомов заболевания;

•    эмоциональная поддержка и уважение системы ценностей, которая сложилась в семье ребенка;

•    работа в тесной связке с лечащим врачом;

•    способность вести открытый диалог с ребенком, родителями и лечащим врачом по вопросам корректировки паллиативной помощи, согласно их пожеланиям.

 

В команду специалистов, оказывающих паллиативную помощь ребенку, входят:
•    врачи-специалисты (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, диетологи и др.), врачи паллиативной помощи;
•    медсестры и медбратья;
•    социальные работники;
•    фармацевты;
•    психологи;
•    священники;
•    физиотерапевты. 

Где оказывается паллиативная помощь?
Сейчас в России паллиативная помощь оказывается в хосписах, на дому, в паллиативных отделениях  и кабинетах обезболивания больниц и поликлиник, на дому – выездными патронажными бригадами.

Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое госбюджетом и/или благотворителями, имеющее лицензию на паллиативную медицинскую деятельность и работу с медицинскими наркотическими обезболивающими. Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, может привлекать к помощи добровольцев, а также благотворительные фонды и организации.

Хоспис — это…

• Медицинская, социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь пациенту и членам его семьи.
• Высокий профессиональный уровень и душевные качества сотрудников.
• Помощь в преодолении страха и одиночества.
• Наиболее полноценное использование оставшегося у ребенка времени жизни.
• Духовная поддержка человека любого вероисповедания.
• Обучение родственников навыкам ухода за больным ребенком.
• Психологическая поддержка членов семьи неограниченный период времени.
• Круглосуточная связь с врачами и персоналом хосписа, семь дней в неделю.
• Постоянное обучение персонала и добровольцев.
• Помощь в стационаре и дома, силами выездных бригад.
• Доступ для родственников и близких 7 дней в неделю, 24 часа в сутки.
• В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

На сегодняшний день в России пока еще не так много детских хосписов, но ситуация меняется к лучшему. Паллиативная помощь объявлена одним из приоритетов в работе Министерства здравоохранения, по всей стране открываются как хосписы, так и выездные патронажные службы, отделения паллиативной помощи.

В Москве действует выездная служба детского хосписа «Дом с Маяком», строительство которого организовано фондом помощи хосписам «Вера», фондами «Подари жизнь» и «Линия жизни». Активно работает детский хоспис в Казани, построенный фондом имени Анжелы Вавиловой. С 2003 года функционирует детский хоспис в Санкт-Петербурге.

Паллиативная помощь на дому – огромный шаг вперед на пути к улучшению качества жизни детей и их родителей. При оказании помощи на дому врачи, медсестры, волонтеры и соцработники приезжают к ребенку, проводят регулярные осмотры и дают консультации, специалисты обучают родственников навыкам домашнего ухода. Это позволяет находиться дома даже детям с аппаратами искусственной вентиляции легких. Регулярные осмотры детей на дому и профессиональные консультации абсолютно бесплатно проводят выездные бригады паллиативной помощи. 

Если в вашей семье есть неизлечимо больной ребенок, мы советуем вам обратиться за помощью или консультацией в ближайший хоспис. Там вам должны оказать посильную помощь и поддержку, дать рекомендации по уходу за пациентом, ответить на ваши вопросы.

Паллиативные больные будут получать бесплатные обезболивающие на дому

Москвичи, нуждающиеся в паллиативной помощи, при лечении на дому будут бесплатно обеспечены необходимыми медицинскими изделиями, как одноразовыми, так и многоразовыми. Расширены также перечни бесплатных лекарств для льготников и орфанных заболеваний. Такое решение принято на заседании президиума правительства Москвы.

В перечень медицинский изделий, обеспечение которыми тяжелых больных город берет на себя, входят, в частности, аппараты искусственной вентиляции легких, инфузионные насосы, кислородные концентраторы — всего более 200 видов. Кроме того, пациенты будут получать изделия одноразового использования — абсорбирующее белье, пеленки, памперсы и прокладки, матрасы медицинские противопролежневые, перевязочные материалы и другие. Среди средств медпомощи многоразового использования — ходунки, медицинские кровати, кресла-каталки, системы подъема и перемещения пациентов и другие.

«Изделия многоразового использования будут выдаваться во временное пользование», — подчеркнули в пресс-службе мэра и правительства Москвы. Выдача их будет организована через территориальные центры социального обслуживания и ресурсные (прокатные) центры, которые будут созданы в медицинских организациях, оказывающих специализированную паллиативную медпомощь взрослым и детям на дому.

Среди бесплатных лекарств, которыми бесплатно обеспечат больных — сильнодействующие, в том числе наркотические, лекарственные препараты, выписываемые по льготным рецептам для снятия сильной боли. Перечень препаратов, отпускаемых при амбулаторном лечении льготным группам населения Москвы бесплатно или с 50% скидкой, теперь дополнен четырьмя международными непатентованными наименованиями Перечня ЖНВЛП — этионамидом — синтетическими антибактериальными противотуберкулезными препаратами, вакцинами в соответствии с национальным календарем профилактических прививок и календарем профилактических прививок по эпидемическим показаниям, элотузумабом (противоопухолевые средства — моноклональные антитела), гадотеридолом (магнитно-резонансные контрастные средства).

«Важно, что обеспечивать и медицинскими изделиями, и льготными лекарственными препаратами пациентов будут независимо от наличия или отсутствия у них статуса инвалида и индивидуальной программы реабилитации (абилитации), — подчеркнули в пресс-службе. Дело в том, что многие паллиативные пациенты — вследствие скорости развития заболевания, преклонного возраста и других обстоятельств — не оформляют статус инвалида».

По предварительной оценке, новый порядок обеспечения бесплатной медицинской помощью позволит улучшить качество жизни 30-35 тысяч пациентов.

Важно и то, что расширен перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются за счет средств федерального бюджета. В него включены: апластическая анемия неуточненная (заболевание кроветворной системы) и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра).

Напомню, ежегодно в столице в паллиативной медицинской помощи нуждаются более 60 тысяч человек, среди которых около трех тысяч детей. В стационарных условиях такую помощь взрослым оказывают в Центре паллиативной помощи и его восьми филиалах, а также на базе 10 многопрофильных больниц — в них развернуто 1120 коек паллиативного профиля. А детям помощь оказывают в трех стационарах (77 коек).

В первом полугодии 2020 года паллиативную медицинскую помощь в стационарах получили 18 191 взрослый пациент и 658 детей (в 2019 году — 42 810 взрослых и 804 ребенка).

Для оказания паллиативной помощи на дому в столице организована работа 16 выездных патронажных служб.

Что такое паллиативная помощь? | Определение паллиативной помощи

Определение

Паллиативная помощь — это специализированная медицинская помощь людям, живущим с тяжелыми заболеваниями. Этот тип ухода направлен на облегчение симптомов и стресса, вызванных болезнью. Цель — улучшить качество жизни как пациента, так и его семьи.

Паллиативная помощь предоставляется специально обученной командой врачей, медсестер и других специалистов, которые работают вместе с другими врачами пациента, чтобы обеспечить дополнительный уровень поддержки.Паллиативная помощь основана на потребностях пациента, а не на его прогнозе. Он уместен в любом возрасте и на любой стадии тяжелого заболевания, может применяться наряду с лечебным лечением.

улучшает качество жизни

Команды паллиативной помощи сосредоточены на качестве жизни. Они лечат людей, страдающих симптомами и стрессом серьезных заболеваний, таких как рак, застойная сердечная недостаточность (ХСН), хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ), заболевания почек, болезни Альцгеймера, Паркинсона, боковой амиотрофический склероз (БАС) и многие другие.

Избавляет от симптомов и стресса

Цель паллиативной помощи — облегчить страдания и обеспечить наилучшее возможное качество жизни для пациентов и их семей. Симптомы могут включать боль, депрессию, одышку, усталость, запор, тошноту, потерю аппетита, проблемы со сном и беспокойство. . Команда поможет вам набраться сил, чтобы продолжать повседневную жизнь. Короче говоря, паллиативная помощь поможет улучшить качество вашей жизни.

И недавние исследования, в том числе опубликованное в Медицинском журнале Новой Англии, показали, что пациенты с серьезным заболеванием, получившие паллиативную помощь, жили дольше, чем те, кто не получал эту помощь.

помогает сопоставить варианты лечения с вашими целями

Команда паллиативной помощи также тратит время на то, чтобы помочь вам согласовать ваш выбор лечения с вашими целями. Они также позаботятся о том, чтобы все ваши врачи знали и понимали, чего вы хотите. Это даст вам больше контроля над вашим лечением и улучшит качество вашей жизни.

Работает вместе с другими врачами

Бригады паллиативной помощи — это специалисты, которые работают вместе с вами, вашей семьей и другими вашими врачами.Они обеспечивают дополнительный уровень поддержки, когда вам это нужно больше всего. Помимо лечения ваших симптомов и стресса и поддержки вас и вашей семьи, команда паллиативной помощи общается со всеми вашими врачами, чтобы все были на одной волне. Они поддерживают вас на каждом этапе пути.

Как получить паллиативную помощь

Если вы или ваш близкий человек серьезно заболел, вам может быть оказана паллиативная помощь. Вы можете получить паллиативную помощь на любом этапе болезни. Поищите в Справочнике поставщиков паллиативной помощи, чтобы найти их рядом с вами.Пройдите тест, если вы не уверены. Затем поговорите со своим врачом и попросите его. Возьмите с собой рекламный проспект!

Паллиативная помощь по сравнению с хосписом — часто задаваемые вопросы

1. Как мне узнать, подходит ли мне паллиативная помощь?

Паллиативная помощь может подойти вам, если вы серьезно заболели.Серьезные заболевания включают, но не ограничиваются ими: рак, болезни сердца, заболевания легких, почек, болезнь Альцгеймера, боковой амиотрофический склероз (БАС) и многие другие. Паллиативная помощь уместна на любой стадии тяжелого заболевания. Вы также можете получить этот вид ухода одновременно с лечением, которое должно вас вылечить.

Если вы не уверены, пройдите тест.

2. Чем занимается бригада паллиативной помощи?

Паллиативная помощь (произносится как pal-lee-uh-tiv) — это специализированная медицинская помощь, направленная на облегчение симптомов и стресса, вызванных серьезным заболеванием.Его предоставляет специально обученная команда врачей, медсестер и других специалистов, которые работают вместе с другими вашими врачами, чтобы обеспечить дополнительный уровень поддержки. Цель — улучшить качество вашей жизни.

Для этого бригада паллиативной помощи:

• Избавьтесь от симптомов и недомогания
• Помогите вам лучше понять вашу болезнь и диагноз
• Помогите прояснить цели и варианты лечения
• Понять и поддержать вашу способность справиться с болезнью
• Помочь вам принять медицинское решение
• Согласуйте с другими врачами

3.Чего мне ожидать от паллиативной помощи?

Короче говоря, вы можете ожидать, что качество вашей жизни улучшится. Вы избавитесь от таких симптомов, как боль, одышка, усталость, запор, тошнота, потеря аппетита и проблемы со сном. Вы также можете рассчитывать на тесное общение и больший контроль над своим лечением.

Паллиативная помощь поможет вам продолжить повседневную жизнь. Это улучшит вашу способность проходить лечение. И это поможет вам согласовать ваши цели с выбором лечения.

4. Покроет ли моя страховка паллиативную помощь?

Большинство планов страхования покрывают все или часть паллиативной помощи, как и другие больничные и медицинские услуги. Это также верно в отношении Medicare и Medicaid. Если вас беспокоят расходы, социальный работник или финансовый консультант из группы паллиативной помощи может помочь вам с вариантами оплаты.

5. Должен ли я отказываться от собственного врача?

Нет. Команда паллиативной помощи обеспечивает дополнительный уровень поддержки и работает в сотрудничестве с вашим основным врачом.

6. Могу ли я пройти лечебное лечение вместе с паллиативной помощью?

Да, конечно. Выбор лечения зависит от вас. Вы можете получить паллиативную помощь одновременно с лечением, которое должно вас вылечить.

7. Кому еще, кроме пациента, может быть полезно?

Все задействованы! Особое внимание в паллиативной помощи уделяется пациентам, а также членам их семей. Ваши врачи и медсестры также получают выгоду, потому что они знают, что удовлетворяют ваши потребности, предоставляя уход и лечение, которые уменьшают ваши страдания и улучшают качество вашей жизни.

8. Где мне получить паллиативную помощь?

Паллиативная помощь доступна во многих местах. Все больше и больше паллиативная помощь предоставляется за пределами больницы в тех местах, где вы живете.

Вы, ваш врач и группа паллиативной помощи можете обсудить амбулаторную паллиативную помощь или паллиативную помощь дома. Некоторые больницы также предлагают амбулаторную паллиативную помощь, даже если вы не были в больнице. Проконсультируйтесь с врачом, в том числе в больницах, поликлиниках и на дому.

9. Кто оказывает паллиативную помощь?

Команда специалистов, включая врачей паллиативной помощи и медсестер, предоставляет этот вид помощи.

10. Как паллиативная помощь помогает мне выбрать лучший вариант лечения?

Команда паллиативной помощи также будет проводить время, разговаривая и выслушивая вас и вашу семью. Они убедятся, что вы полностью понимаете все варианты лечения и варианты выбора. Глубоко исследуя ваши личные цели, команда паллиативной помощи поможет вам сопоставить эти цели с вариантами.Они также позаботятся о том, чтобы все ваши врачи работали согласованно, знали и понимали, чего вы хотите. Это дает вам больше контроля над вашим лечением.

11. Когда мне следует обратиться за паллиативной помощью?

Вы можете получить его в любом возрасте и на любой стадии заболевания, но рекомендуется в начале болезни.

В последних рекомендациях по лечению рака говорится, что больные раком должны получать паллиативную помощь на ранней стадии и одновременно с другими видами лечения. Люди, у которых недавно диагностирован рак на поздней стадии, должны получить консультацию по паллиативной помощи в течение 8 недель после постановки диагноза.

12. Как мне получить паллиативную помощь?

Спросите! Вы должны начать с разговора со своим врачом или медсестрой.

Детская паллиативная помощь | Качество жизни

Детская паллиативная помощь (произносится как pal-lee-uh-tiv) — это специализированная медицинская помощь людям, живущим с тяжелыми заболеваниями. Паллиативная помощь направлена ​​на облегчение симптомов и стресса, вызванных болезнью.Цель — улучшить качество жизни как ребенка, так и его семьи.

Специально обученная команда врачей, медсестер, социальных работников и других оказывает паллиативную помощь. Команда работает вместе с другими врачами ребенка как дополнительный уровень поддержки. Паллиативная помощь уместна в любом возрасте и на любой стадии заболевания, и ее можно предоставлять вместе с лечением, направленным на излечение.

Паллиативная помощь основана на необходимости, а не на прогнозе, поэтому лучше всего вызвать команду пораньше.

Педиатрическая паллиативная помощь предназначена для лечения серьезных заболеваний, включая генетические нарушения, рак, недоношенность, неврологические расстройства, заболевания сердца и легких и другие. Он снимает симптомы этих заболеваний, такие как боль, одышку, утомляемость, запор, тошноту, потерю аппетита и проблемы со сном, беспокойство и депрессию. Короче говоря, это помогает ребенку и семье улучшить качество их жизни.

Детская паллиативная помощь ориентирована на семью. Это помогает в общении и координации ухода.Благодаря тесному общению, которое обеспечивает паллиативная помощь, семьи могут лучше выбирать варианты, соответствующие их ценностям, традициям и культуре. Это улучшает самочувствие всей семьи.

Паллиативная помощь основана на необходимости, а не на прогнозе. Лучше всего начать паллиативную помощь как можно раньше. Это приносит пользу как ребенку, так и семье.

Перспективы пациентов: история паллиативной помощи семьи Шу

В этом подкасте мы слышим от Даннелла Шу, чей сын родился с серьезным повреждением головного мозга.Даннелл обсуждает роль педиатрической паллиативной помощи не только в улучшении качества жизни Леви, но и в поддержке всей семьи, когда она боролась с его хроническим заболеванием.

Что такое паллиативная помощь?

С тех пор, как в ноябре прошлого года у Кэтлин Хаггинс был диагностирован рак легких, врачи упорно трудились, пытаясь вылечить ее.Хирурги удалили часть легкого, и скоро ей начнется химиотерапия.

Но 56-летний житель Нью-Йорка также пользуется услугами нового типа медицинской специальности, называемой паллиативной помощью. У него есть своя особая миссия: облегчить страдания и улучшить качество жизни людей с тяжелыми заболеваниями.

Например, у Хаггинс был большой болезненный хирургический разрез на торсе. Врач паллиативной помощи позаботился о том, чтобы боль купировалась должным образом.

«Они постоянно спрашивали меня, каков уровень моей боли, и подбирали лекарства так, чтобы мне было комфортно», — говорит Хаггинс WebMD.

За несколько дней до операции она подготовилась духовно, поговорив с раввином — членом ее группы паллиативной помощи. Затем, прямо перед тем, как врачи отвезли ее в операционную, у ее постели появился тот же раввин.

«Она все время сидела со мной и просто держала меня за руку», — говорит Хаггинс.

Продолжение

Социальный работник, также входящий в группу паллиативной помощи, теперь помогает ей с практическими вопросами: получает парик до того, как она потеряет волосы, и организует транспорт для сеансов химиотерапии.

Дважды в неделю она встречается с консультантом. Этот член команды помогает ей справляться с сильными эмоциями, связанными с заболеванием раком.

Что такое паллиативная помощь?

Скажите «паллиативная помощь», и большинство людей представит себе, как больные раком чувствуют себя комфортно в хосписе, у которого закончилась жизнь.

Но паллиативная помощь — это на самом деле новая медицинская специальность, которая появилась недавно, и нет, это не то же самое, что хоспис. Он служит не только умирающим. Вместо этого он в более широком плане фокусируется на улучшении жизни и обеспечении комфорта для людей всех возрастов с серьезными, хроническими и опасными для жизни заболеваниями.

Эти заболевания могут включать рак, застойную сердечную недостаточность, почечную недостаточность, хроническую обструктивную болезнь легких, СПИД и болезнь Альцгеймера, среди прочего. «На самом деле, это весь спектр», — говорит Джозеф Чан, доктор медицины, врач паллиативной помощи из Форт-Смита, штат Арканзас,

, «Подавляющее большинство медицинских школ Америки имеют программы паллиативной помощи и обучают студентов-медиков и резидентов паллиативной помощи. Этого не произошло 10 лет назад. Практически не было никакого образования по этой теме », — говорит Дайан Мейер, доктор медицинских наук, директор Центра усовершенствования паллиативной помощи при Медицинской школе Маунт-Синай в Нью-Йорке.

Продолжение

По словам Мейера, в настоящее время в США действует более 1400 больничных программ паллиативной помощи. По ее словам, около 80% крупных больниц США с более чем 300 койками имеют программу паллиативной помощи. Среди небольших больниц с более чем 50 койками около 55% имеют программы.

Как правило, в бригаду паллиативной помощи входят врач, медсестра и социальный работник, говорит Майер. Но часто это касается капеллана, психолога или психиатра, физиотерапевта или эрготерапевта, диетолога и других, в зависимости от потребностей пациента.

Когда уместна паллиативная помощь?

Пациенты, подобные Хаггинсу, могут начать паллиативную помощь, как только у них диагностировано серьезное заболевание, и в то же время они продолжают искать способ излечения. Паллиативная помощь не означает, что человек потерял надежду на выздоровление.

Некоторые пациенты выздоравливают и прекращают паллиативную помощь. Другие люди с хроническими заболеваниями, такими как ХОБЛ, могут переходить на паллиативную помощь и отказываться от нее по мере необходимости.

Если вылечить опасное для жизни заболевание не удается, паллиативная помощь может улучшить качество жизни пациентов.А когда смерть приближается, паллиативная помощь может перейти в хоспис.

Качество жизни

Что касается качества жизни, то у каждого пациента свое видение.

«Каждое страдание уникально. Каждый человек уникален, каждая семья и динамика уникальны», — говорит Чан.

«Нет никакого обобщения, и это ключ», — говорит Майер. «Паллиативная помощь действительно ориентирована на пациента, что означает: мы спрашиваем пациента, что для него важно и каковы их основные приоритеты.На основе того, что говорят нам пациенты или члены семьи, мы затем разрабатываем план ухода и стратегию, которые соответствуют целям и ценностям пациента ».

Для некоторых людей, говорит Майер, цель или ценность может заключаться в том, чтобы прожить как можно дольше. — независимо от качества.

«Возможно, каждому 10–20 пациенту все равно, будут ли они на ИВЛ и на диализе всю оставшуюся жизнь. Они ждут чуда, и именно этого они хотят, — говорит она. — Они понимают шансы, и это их выбор.И тогда мы сделаем все, что в наших силах, чтобы убедиться, что их цели соблюдаются и соблюдаются ».

Продолжение

Но некоторые пациенты, такие как Мериджейн Блок, больше заботятся о качестве каждого дня. У пожилой женщины из Сан-Франциско в 38 лет был диагностирован рак груди, распространившийся на позвоночник.

«Я надеюсь жить так же хорошо, как я могу, как можно дольше. На самом деле, для меня упор делается на хорошее самочувствие. Продолжительность моей жизни перестала быть такой важной, как это было до того, как мне поставили диагноз «рак».Я всегда хотела дожить до 100 лет, когда была молодой и невинной — как за год до того, как мне поставили диагноз », — говорит она.

Врач паллиативной помощи Блока прописывает лечебный пластырь от хронической боли в спине, которая в противном случае была бы изнурительной.

«Я испытываю боль все время, но я не живу в этом состоянии мучительной боли, потому что с моей болью справляются хорошо», — говорит она.

Хотя обезболивание является важной частью паллиативной помощи, пациенты также могут обращаться за помощью с другими симптомами, такими как тошнота, потеря аппетита, усталость, запор, одышка и проблемы со сном.

Продолжение

Как и Хаггинс, люди, которые сталкиваются с серьезными заболеваниями, часто нуждаются в эмоциональной и духовной поддержке.

Беверли, 55-летняя женщина из района залива Сан-Франциско, попросившая не называть ее фамилию, в 37 лет диагностировали рак мочевого пузыря и у нее были множественные рецидивы. Она была возмущена, поскольку беспокоилась, что ее болезнь можно было предотвратить; она считает, что причиной этого могли быть текстильные красители, которые она часто использовала, не зная об их способности вызывать рак.

Она возмущена давлением быть оптимистичным борцом с раком.

«[Рак] — это не подарок. Это худшее, что когда-либо случалось со мной», — говорит Беверли.

Семья и друзья убеждали ее быть позитивной. Но когда социальный работник позволил ей выплеснуть гнев, она начала справляться со своими сильными эмоциями. «Я почувствовала это сострадание от нее. Я должна была быть цельной личностью в ее глазах», — говорит Беверли.

Holistic Focus

Паллиативная помощь — это целостный подход. Для пациентов это означает внимание к проблемам, которые болезнь ставит во всех сферах жизни.Это также означает, что паллиативная помощь распространяется на членов семьи и лиц, осуществляющих уход. Услуги поддержки могут включать:

• информирование членов семьи о болезни пациента, лечении и лекарствах
• временный уход для лиц, осуществляющих уход
• помощь на дому с транспортом, питанием и покупками.

Продолжение

Но гибкость важна. Мейер вспоминает одну пациентку, 24-летнюю женщину, у которой развился острый лейкоз. У нее были сильные боли в костях, сильная одышка, приступы паники, беспокойство, и у нее была большая, опустошенная семья с одним братом и сестрой, который злоупотреблял наркотиками.В результате никто в семье не хотел, чтобы она получала обезболивающее.

«Вы понимаете, насколько сложными и интенсивными были потребности в паллиативной помощи для этой молодой женщины», — говорит Майер. «Честно говоря, я не думаю, что она вообще прошла бы через лечение, если бы у нее не было квалифицированного лечения боли, одышки, беспокойства и огромного количества консультаций и поддержки для своей семьи».

Столкнувшись с серьезной болезнью, некоторые пациенты жаждут примирения с разлученным супругом или ребенком, говорит Чан.Социальные работники попытаются связаться с человеком по просьбе пациента.

Эффективна ли паллиативная помощь?

Действительно ли паллиативная помощь улучшает качество жизни, уделяя особое внимание человеку в целом — даже его семье и взаимоотношениям?

Продолжение

В исследовании, опубликованном в августе 2010 года в журнале New England Journal of Medicine, исследователей из Массачусетской больницы общего профиля обнаружили, что пациенты с запущенным раком легких, получившие раннюю паллиативную помощь, на самом деле имели более низкий уровень депрессии и лучшее качество жизни, чем пациенты, получавшие только стандартное лечение.

Исследование 151 пациента, которым случайным образом было поручено получать только стандартную помощь при раке легких или одновременно получать стандартную помощь и паллиативную помощь, также преподнесло сюрприз: пациенты, получающие паллиативную помощь, как правило, жили примерно на 2,7 месяца дольше. Это могло быть связано с более эффективным лечением депрессии, более эффективным лечением симптомов или меньшей потребностью в госпитализации.

Для пациента с запущенным раком легких это дополнительное время имеет большое значение.

«Если бы у нас был новый химиотерапевтический агент, который увеличивал бы продолжительность жизни больных раком легких на три месяца, все бросились бы вкладывать средства», — говорит Майер.«Я думаю, что для общества важно понять, что страдания на самом деле вредны для вашего здоровья».

Что такое паллиативная помощь и хосписная помощь?

Многие американцы умирают в таких учреждениях, как больницы или дома престарелых, получая помощь, не соответствующую их желанию. Чтобы этого не произошло, пожилые люди должны знать, какие у них есть варианты ухода в конце жизни, и заранее сообщить о своих предпочтениях лицам, осуществляющим уход. Например, если пожилой человек хочет умереть дома, получая помощь в конце жизни от боли и других симптомов, и сообщает об этом медицинским работникам и семье, вероятность его смерти в больнице, получающей нежелательную помощь, снижается. лечения.

Узнайте больше о предварительном планировании ухода.

Лица, осуществляющие уход, должны учитывать несколько факторов при выборе ухода в конце жизни, в том числе желание пожилого человека продолжить лечение, продлевающее жизнь, или лечение, сколько ему осталось жить, а также предпочтительные условия для ухода.

Подробнее о том, где оказывается помощь в конце жизни.

Общие сведения о паллиативной помощи

Врачи могут лечить тяжелобольных в надежде на излечение как можно дольше.Эти пациенты могут также получать медицинскую помощь по поводу своих симптомов или паллиативную помощь наряду с лечебным лечением.

Паллиативная помощь — это ресурс для всех, кто страдает серьезными заболеваниями, такими как сердечная недостаточность, хроническая обструктивная болезнь легких, рак, деменция, болезнь Паркинсона и многие другие. Паллиативная помощь может быть полезна на любой стадии болезни и лучше всего предоставляется с точки зрения диагностики.

Помимо улучшения качества жизни и облегчения симптомов, паллиативная помощь может помочь пациентам понять их выбор лечения.Организованные услуги, доступные в рамках паллиативной помощи, могут быть полезны любому пожилому человеку, имеющему большой общий дискомфорт и инвалидность на очень позднем этапе жизни. Паллиативная помощь может предоставляться наряду с лечебным лечением и не зависит от прогноза.

Консультационная группа по паллиативной помощи — это многопрофильная команда, которая работает с пациентом, семьей и другими врачами пациента для оказания медицинской, социальной, эмоциональной и практической поддержки. Команда состоит из врачей-специалистов по паллиативной помощи и медсестер, а также других специалистов, таких как социальные работники, диетологи и капелланы.

Паллиативная помощь может предоставляться в больницах, домах престарелых, амбулаторных клиниках паллиативной помощи и некоторых других специализированных клиниках или на дому. Medicare, Medicaid и страховые полисы могут покрывать паллиативную помощь. Ветераны могут иметь право на получение паллиативной помощи через Департамент по делам ветеранов. Некоторые услуги могут оплачиваться частной медицинской страховкой. Поставщики медицинского страхования могут ответить на вопросы о том, что они будут покрывать. Проверьте, покрывает ли страховка вашу конкретную ситуацию.

У Адрианы развилась анемия, когда она лечилась от рака груди. Специалист по паллиативной помощи посоветовал ей сделать переливание крови, чтобы справиться с анемией и снять часть усталости, которую она испытывала. Сдерживание симптомов помогло Адриане продолжить лечение химиотерапией. Лечение ее анемии — часть паллиативной помощи.

В паллиативной помощи вам не нужно отказываться от лечения, которое может вылечить серьезное заболевание. Паллиативная помощь может предоставляться наряду с лечебным лечением и может начаться сразу после постановки диагноза.Если со временем врач или группа паллиативной помощи сочтут, что продолжающееся лечение больше не помогает, есть две возможности. Паллиативный уход может быть переведен в хоспис, если врач считает, что человек может умереть в течение 6 месяцев (см. Что означает требование хосписа в течение 6 месяцев?). Или же команда паллиативной помощи могла бы продолжать оказывать помощь, уделяя больше внимания заботе о комфорте.

Общие сведения об уходе в хосписе

Все чаще люди выбирают хоспис в конце жизни.Хоспис может быть предоставлен в любом месте — дома, в доме престарелых, в доме престарелых или в стационаре.

Том, который уволился из ВВС США, был диагностирован рак легких в возрасте 70 лет. По мере того, как его болезнь прогрессировала и дыхание становилось все труднее, он хотел изучить экспериментальные методы лечения, чтобы замедлить болезнь. Благодаря паллиативной помощи, предоставленной Управлением здравоохранения ветеранов, Том получил лечение от своей болезни и получил помощь и эмоциональную поддержку, которые ему были необходимы, чтобы справиться с проблемами со здоровьем.Программа паллиативной помощи также помогла организовать помощь по дому и другую поддержку жене Тома, что облегчило ей уход за ним дома. Когда экспериментальные методы лечения перестали помогать, Том записался в хоспис. Спустя 3 месяца он спокойно умер дома.

В какой-то момент может оказаться невозможным вылечить серьезное заболевание, или пациент может отказаться от определенного лечения. Хоспис создан для этой ситуации. Пациент, обращающийся за помощью в хосписе, понимает, что его или ее болезнь не реагирует на попытки врачей вылечить или замедлить развитие болезни.

Подобно паллиативной помощи, хоспис обеспечивает комплексный комфортный уход, а также поддержку семьи, но в хосписе попытки вылечить человека прекращаются. Хоспис предоставляется человеку с неизлечимой болезнью, врач которого считает, что ему осталось жить 6 месяцев или меньше, если болезнь протекает естественным путем.

Поиск помощи в домах престарелых, учреждениях для престарелых или больницах может быть более трудным или сложным во время COVID-19. Эти учреждения могут продолжать обновлять свои услуги и политику в соответствии с рекомендациями государственного департамента здравоохранения и CDC по защите здоровья и безопасности людей, получающих помощь, а также персонала.Перед посещением узнайте в учреждении информацию об их политике. Узнайте больше на CDC.

Хоспис — это подход к уходу, поэтому он не привязан к конкретному месту. Он может быть предложен в двух типах условий — дома или в учреждении, таком как дом престарелых, больница или даже в отдельном центре хосписа.

Подробнее о том, где можно получить помощь в конце жизни.

Уход в хосписе объединяет команду людей с особыми навыками, среди которых медсестры, врачи, социальные работники, духовные наставники и обученные волонтеры.Все работают вместе с умирающим, опекуном и / или семьей, чтобы обеспечить необходимую медицинскую, эмоциональную и духовную поддержку.

Член бригады хосписа посещает вас регулярно, и кто-то всегда доступен по телефону — 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Хоспис может быть покрыт Medicare и другими страховыми компаниями; проверьте, покрывает ли страховка вашу конкретную ситуацию.

Выбор хосписа не обязательно должен быть постоянным. Например, Долорес было 82 года, когда она узнала, что у нее отказали почки.Она думала, что прожила долгую, хорошую жизнь и не хотела проходить диализ, поэтому Долорес начала лечение в хосписе. Через неделю она узнала, что внучка беременна. Поговорив с мужем, Долорес передумала использовать хоспис и ушла, чтобы начать диализ, надеясь когда-нибудь родить своего первого правнука. Вскоре после рождения ребенка врачи сказали, что у Долорес слишком низкое кровяное давление. Тогда она решила повторно записаться в хоспис.

Важно помнить, что прекращение лечения, направленного на излечение болезни, не означает прекращение всего лечения.Хороший пример — пожилой человек, больной раком. Если врач определяет, что рак не реагирует на химиотерапию, и пациент решает обратиться в хоспис, химиотерапия прекращается. Другая медицинская помощь может продолжаться до тех пор, пока она полезна. Например, если у человека высокое кровяное давление, он все равно будет получать лекарства от этого.

Некоторые различия между паллиативной помощью и хосписом

Вопрос	Паллиативная помощь	Хоспис
Кого можно лечить?	Лица с тяжелыми заболеваниями	Любой человек с серьезным заболеванием, которому, по мнению врачей, осталось жить недолго, часто менее 6 месяцев
Смогут ли мои симптомы облегчить?	Да, по возможности	Да, по возможности
Могу ли я продолжить лечение для лечения моей болезни?	Да, если хотите	Нет, будет оказано только облегчение симптомов
Будет ли Medicare платить?	Это зависит от ваших льгот и плана лечения	Да, он оплачивает все расходы на хоспис
Оплачивает ли частная страховка?	Зависит от плана	Зависит от плана
Как долго я буду находиться под присмотром?	Это зависит от того, какое лечение вам нужно, и от вашего страхового плана.	Если вы соответствуете критериям хосписа в отношении болезни с ожидаемой продолжительностью жизни в несколько месяцев, а не лет
Где я получу эту помощь?	Дом Дом престарелых Дом престарелых Больница	Дом Дом престарелых Дом престарелых Хоспис Больница

Авторские права © Национальная организация хосписов и паллиативной помощи.Все права защищены. Воспроизведение и распространение организацией или организованной группой без письменного разрешения Национальной организации хосписов и паллиативной помощи категорически запрещено.

Хотя хоспис оказывает большую поддержку, повседневный уход за человеком, умирающим дома, обеспечивается семьей и друзьями. Команда хосписа обучает членов семьи тому, как ухаживать за умирающим, и даже предоставляет временный уход, когда опекунам нужен перерыв. Временный уход может длиться от нескольких часов до нескольких недель.

У восьмидесятилетней Энни была запущенная метастатическая меланома, и она обратилась за помощью в хосписную программу, чтобы она могла остаться в доме, в котором жила более 40 лет. После смерти Энни хоспис продолжал поддерживать ее семью, предлагая консультации в течение года. Услуги хосписа значительно снизили стресс, связанный с уходом за семьей Энни. Это было особенно верно для жены Энни, Марии, которая пережила печаль своей потери, не теряя при этом собственного здоровья.

Семьи людей, которым была оказана помощь в рамках программы хосписа, более удовлетворены уходом в конце жизни, чем семьи людей, которые не пользовались услугами хосписа.Кроме того, пациенты хосписа с большей вероятностью смогут контролировать свою боль и с меньшей вероятностью будут проходить анализы или получать лекарства, которые им не нужны, по сравнению с людьми, которые не пользуются услугами хосписа.

Некоторые люди неверно истолковывают предложение врачей рассмотреть вопрос о хосписе. Они думают, что это означает, что смерть очень близка. Но это не всегда так. Иногда люди не обращаются за помощью в хосписе достаточно быстро, чтобы в полной мере воспользоваться предоставляемой им помощью. Возможно, они слишком долго ждут, чтобы начать хоспис; они слишком близки к смерти.Или некоторые люди не имеют права на лечение в хосписе достаточно скоро, чтобы получить его в полной мере.

В Соединенных Штатах люди, зарегистрированные в программе Medicare, могут получать услуги хосписа, если их поставщик медицинских услуг считает, что им осталось жить менее 6 месяцев, если болезнь пойдет своим чередом. Врачам сложно предсказать, сколько проживет больной пожилой человек. Здоровье часто ухудшается медленно, и некоторым людям может потребоваться серьезная помощь в повседневной жизни в течение более 6 месяцев, прежде чем они умрут.

Поговорите с врачом, если считаете, что программа хосписа может быть полезной. Если он или она соглашается, но считает, что для Medicare еще слишком рано покрывать эти услуги, вы можете выяснить, как оплачивать необходимые услуги.

Что произойдет, если человек, находящийся под присмотром хосписа, живет дольше 6 месяцев? Если врач продолжает подтверждать, что этот человек все еще близок к смерти, Medicare может продолжать оплачивать услуги хосписа. Также можно на время отказаться от ухода в хосписе, а затем вернуться, если поставщик медицинских услуг все еще считает, что пациенту осталось жить менее 6 месяцев.

Прочтите об этой теме на испанском языке. Lea sobre este tema en español.

Для получения дополнительной информации о хосписах и паллиативной помощи

NIA Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral Center (ADEAR)
800-438-4380 (бесплатно)
[email protected]
www.nia.nih.gov/alzheimers
Национальный институт старения Центр ADEAR предлагает информацию и бесплатные печатные публикации о болезни Альцгеймера и связанных с ней деменциях для семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников.Персонал центра ADEAR отвечает на телефонные звонки, электронную почту и письменные запросы, а также направляет специалистов в местные и национальные ресурсы.

Alzheimers.gov
www.alzheimers.gov
Посетите портал Alzheimers.gov для получения информации и ресурсов по болезни Альцгеймера и связанным с ней деменциям со всего федерального правительства.

Этот контент предоставлен Национальным институтом старения NIH (NIA). Ученые NIA и другие эксперты проверяют этот контент, чтобы убедиться, что он точен и актуален.

Проверено содержание: 17 мая, 2017

Паллиативная помощь — клиника Мэйо

Обзор

Паллиативная помощь — это специализированная медицинская помощь, которая направлена ​​на облегчение пациентам боли и других симптомов серьезного заболевания, независимо от диагноза или стадии заболевания. Команды паллиативной помощи стремятся улучшить качество жизни как пациентов, так и их семей. Эта форма ухода предлагается наряду с лечебными или другими видами лечения, которые вы можете получать.

Паллиативную помощь оказывает команда врачей, медсестер и других специально обученных людей. Они работают с вами, вашей семьей и другими вашими врачами, чтобы обеспечить дополнительный уровень поддержки, дополняющий ваше текущее лечение.

Подход клиники Mayo

Продукты и услуги

Показать больше продуктов Mayo Clinic

Зачем это делается

Паллиативная помощь может быть предложена людям любого возраста, страдающим серьезным или опасным для жизни заболеванием.Он может помочь взрослым и детям, страдающим такими заболеваниями, как:

• Рак
• Заболевания крови и костного мозга, требующие пересадки стволовых клеток
• Болезнь сердца
• Муковисцидоз
• Деменция
• Терминальная стадия болезни печени
• Почечная недостаточность
• Болезнь легких
• Болезнь Паркинсона
• Ход

Симптомы, которые можно уменьшить с помощью паллиативной помощи, включают:

• Боль
• Тошнота или рвота
• Беспокойство или нервозность
• Депрессия или грусть
• Запор
• Затрудненное дыхание
• Анорексия
• Усталость
• Проблемы со сном

Как вы готовитесь

Вот некоторая информация, которая поможет вам подготовиться к первой консультации.

• Принесите список симптомов, с которыми вы столкнулись. Обратите особое внимание на то, что улучшает или ухудшает симптомы и влияют ли они на вашу способность заниматься повседневными делами.
• Принесите список лекарств и добавок, которые вы принимаете.
• Подумайте о том, чтобы взять с собой на прием члена семьи или друга.
• Принесите все предварительные распоряжения и завещания, которые вы составили.

На что вы можете рассчитывать

Паллиативная помощь — это подход к лечению, к которому вы можете захотеть получить доступ на любой стадии серьезного заболевания.Это помогает вам управлять симптомами и решать проблемы, которые наиболее важны для вас. Вы можете рассмотреть вопрос о паллиативной помощи, если у вас есть вопросы о:

• Чего ожидать от вашего плана медицинского обслуживания и как его адаптировать к тому, что для вас наиболее важно
• Какие программы и ресурсы доступны для поддержки вас на протяжении всей болезни
• Ваши варианты лечения, их плюсы и минусы
• Принятие решений в соответствии с вашими личными ценностями и целями

Ваша первая встреча может состояться, когда вы находитесь в больнице или амбулатории.Исследования показывают, что раннее использование услуг паллиативной помощи может улучшить качество жизни пациентов с серьезными заболеваниями, уменьшить депрессию и тревогу, повысить удовлетворенность пациентов и членов их семей уходом, а в некоторых случаях даже продлить продолжительность жизни.

Во время консультации

Команда паллиативной помощи обсудит с вами ваши симптомы, текущие методы лечения и то, как это заболевание влияет на вас и вашу семью. Вы и ваша команда паллиативной помощи составляете план по предотвращению и облегчению страданий и улучшению вашей повседневной жизни.Этот план будет осуществляться в координации с вашей бригадой первичной медико-санитарной помощи и будет хорошо сочетаться с любым другим лечением, которое вы получаете.

После консультации

Ваш план паллиативной помощи разработан с учетом вашей жизни и потребностей. Он может включать такие элементы, как:

• Управление симптомами. Ваш план паллиативной помощи будет включать меры по устранению ваших симптомов и улучшению вашего комфорта и благополучия. Бригада по уходу ответит на вопросы, которые могут у вас возникнуть, например, повлияют ли ваши обезболивающие на лечение, которое вы принимаете у лечащего врача.

• Поддержка и консультации. Услуги паллиативной помощи включают поддержку многих сложных ситуаций и решений, которые вы и ваша семья принимаете, когда вы сталкиваетесь с серьезным заболеванием или приближаетесь к концу жизни.

  Вы и ваша семья можете поговорить с социальным работником паллиативной помощи, капелланом или другим членом команды о стрессе, духовных вопросах, финансовых проблемах или о том, как ваша семья справится с ситуацией в случае смерти любимого человека. Специалисты по паллиативной помощи могут предложить вам рекомендации или связать вас с общественными ресурсами.

• Техника ухода, повышающая ваш комфорт и чувство благополучия. Это могут быть техники дыхания, исцеляющие прикосновения, визуализация или просто прослушивание музыки в наушниках.
• Рефералы. Ваш лечащий врач может направить вас к другим врачам: например, к специалистам в области психиатрии, медицины боли или интегративной медицины.
• Заблаговременное планирование ухода. Член группы паллиативной помощи может поговорить с вами о целях и пожеланиях в отношении вашего лечения.Эта информация затем может быть использована, чтобы помочь вам составить завещание, предварительное распоряжение и доверенность на медицинское обслуживание.

Ваша команда паллиативной помощи сотрудничает с вашими постоянными врачами, чтобы обеспечить хорошую координацию вашего лечения.

Клинические испытания

Изучите исследования клиники Mayo, посвященные тестам и процедурам, которые помогают предотвратить, выявлять, лечить или контролировать состояния.

Авг.15, 2017

Виды паллиативной помощи | Cancer.Net

Рак и его лечение часто вызывают проблемы, называемые побочными эффектами. При лечении рака важно облегчить побочные эффекты и симптомы. Фактически, лечение рака и его побочных эффектов часто происходит одновременно. Это называется паллиативной или поддерживающей терапией.

Паллиативная помощь работает лучше всего, когда вы начинаете ее, как только она вам понадобится в процессе лечения. Люди, которые получают паллиативную помощь вместе с лечением рака, часто имеют менее серьезные симптомы, лучшее качество жизни и более удовлетворены лечением.Вам может быть оказана паллиативная помощь в любом возрасте и при любом типе и стадии рака.

Области, где может помочь паллиативная помощь

Паллиативные методы лечения широко различаются и часто включают:

В этой статье рассказывается о нескольких различных типах паллиативной помощи и о том, как они могут помочь.

Социальные сети

Вам может быть трудно поговорить со своими близкими или опекунами о том, как вы себя чувствуете или что вы переживаете. Или вам может понадобиться группа поддержки или поездка на лечение и обратно.Социальный работник может помочь в этих ситуациях. Например, они могут:

• Помогите вам спланировать семейную встречу

• Предложите способы организации людей, которые хотят помочь

• Помощь в поиске медицинской информации, поездок или услуг

Социальный работник также может оказывать паллиативную помощь членам семьи и опекунам. Например, если они чувствуют себя подавленными, социальный работник может помочь им выяснить, в какой помощи они нуждаются, и найти ее.

эмоциональный

Рак может вызвать у вас множество различных эмоций, таких как печаль, тревога или гнев. Это также может вызвать у вас сильный стресс. Группа поддержки, консультант, психолог или другой специалист могут помочь вам понять эти эмоции и справиться с ними.

Чтобы получить помощь, поговорите со своим лечащим врачом о том, как вы себя чувствуете. Вы также можете найти способы справиться с эмоциями.

Духовный

Рак может вызвать множество духовных вопросов. Вам может быть трудно понять, почему вы заболели раком.Или вы можете захотеть достичь большей цели после того, как переживете рак.

Если вы принадлежите к религиозной общине, такой как церковь, синагога или другая группа, ваш духовный лидер или члены общины могут помочь вам духовно поддержать. Больничный капеллан также может оказать духовную поддержку, независимо от того, религиозен вы или нет. Капелланы работают с людьми всех вероисповеданий и с теми, у кого нет определенной веры. Узнайте больше о духовной поддержке.

Ментальный

Симптомы рака, методы лечения и лекарства — все это может повлиять на работу вашего ума.Например, если вы недостаточно спите, вы можете испытывать стресс, и вам будет сложно ясно мыслить. Или вы можете очень беспокоиться о том, подействует ли ваше лечение.

Паллиативный уход за психическим здоровьем включает упражнения, консультации, медитацию и, возможно, лекарства, помогающие при тревоге, депрессии или проблемах со сном. Консультант, руководитель группы поддержки или психолог могут посоветовать вам заняться деятельностью, которая поможет вам уменьшить стресс и беспокойство, например йогой, творчеством, присоединением к группе других выживших после рака или волонтерством для дела, которое вы считаете значимым.

Финансовый

Лечение рака может быть дорогим. Это может быть причиной стресса и беспокойства для вас и вашей семьи. Помимо затрат на лечение, вы можете обнаружить, что у вас есть другие дополнительные расходы, например, расходы на поездку в онкологический центр для лечения.

Поговорите со своим лечащим врачом о любых финансовых проблемах. Социальный работник или финансовый консультант может предоставить паллиативную помощь для решения этих проблем. Например, они могут:

• Помочь вам обсудить с вашей медицинской бригадой стоимость медицинского обслуживания

• Объясните, что такое выставление счетов и страхование, или найдите кого-нибудь, кто может это сделать

• Помочь вам подать заявление на отпуск по болезни или выплату пособия по инвалидности

• Найдите программы, которые предоставляют бесплатные или недорогие лекарства

Подробнее об управлении финансовыми аспектами.

Физические

Физические побочные эффекты рака и его лечение зависят от нескольких факторов. К ним относятся ваш тип рака, его стадия, лечение и общее состояние вашего здоровья. Физические побочные эффекты могут включать:

• Боль

• Усталость (сильная усталость)

• Тошнота, рвота и потеря аппетита

• Проблемы с дыханием, например, одышка

• Проблемы со сном

Паллиативная помощь при физических побочных эффектах может включать лекарства от тошноты, физиотерапию или помощь с питанием.Вы можете обратиться к специалисту по паллиативной помощи, специалисту по сну, специалисту по боли или другому специалисту за помощью с физическими побочными эффектами.

Паллиативная помощь после лечения рака

Иногда физические побочные эффекты могут длиться после окончания лечения. Врачи называют эти эффекты «поздними», если они случаются или продолжаются в течение месяцев или лет после лечения.

Специалисты по паллиативной помощи могут помочь в лечении поздних эффектов. Это важная часть ухода за выжившими. Узнайте больше о долгосрочных побочных эффектах лечения рака.Спросите своего врача, может ли ваше лечение вызвать какие-либо поздние эффекты.

Для детей

Когда ваш ребенок готовится к началу лечения рака, вы можете беспокоиться о побочных эффектах, связанных с лечением. Но паллиативная помощь доступна и детям. Это важная часть плана лечения вашего ребенка, независимо от его возраста или стадии заболевания.

Поговорите с медперсоналом, прежде чем ваш ребенок начнет лечение рака. Спросите о возможных побочных эффектах лечения и вариантах паллиативной помощи.Сообщите медицинскому персоналу, если у вашего ребенка появились новые побочные эффекты или изменения в побочных эффектах, чтобы они могли их быстро вылечить.

Для воспитателей и детей

Паллиативная помощь предназначена не только для больных раком. Это также может включать поддержку лиц, осуществляющих уход, и детей больных раком.

Родные и близкие часто оказывают важную физическую, практическую и эмоциональную поддержку больному раком. Воспитатели также могут испытывать стресс, беспокойство, депрессию и разочарование.Паллиативная помощь может помочь лицам, осуществляющим уход, сбалансировать оказание помощи, а также улучшить качество их жизни.

Если вы являетесь родителем, больным раком, вам может потребоваться дополнительная поддержка для ваших детей. Это может включать внеклассный уход или помощь в приготовлении еды. Забота о собственном здоровье помогает вам хорошо ухаживать за ним.

Ваша медицинская бригада или социальный работник могут помочь вам найти паллиативную помощь для лиц, осуществляющих уход, и других членов семьи.

Для пожилых людей

Паллиативная помощь может быть особенно важна, если вам 65 лет и старше.У пожилых людей может быть больше физических побочных эффектов, особенно от химиотерапии. И ваше тело может не восстановиться после операции так быстро, как в прошлом. Вас также может беспокоить следующее:

• Повлияет ли лечение на мою способность жить самостоятельно?

• Повлияет ли лечение на мою память?

• Как лечение рака повлияет на качество моей жизни в целом?

Узнайте больше о проблемах взрослых старше 65 лет, включая советы и возможные побочные эффекты лечения.

Связанные ресурсы

Четыре направления паллиативной помощи: роль духовной поддержки

Понимание затрат, связанных с лечением рака

Дополнительная информация

Национальный институт рака: паллиативная помощь при раке

Национальный институт медицинских исследований: для пациентов и семей

Национальные институты здравоохранения: что такое паллиативная помощь и хосписная помощь?

.