Особые люди: кто они? 12 вопросов, 10 советов

Наталья Водянова: «Нужно, чтобы как можно больше людей узнало о людях с особенностями, впустило их в свое сознание и сердца. Если каждый из нас будет знать чуть-чуть больше о людях с особенностями, общество изменится»

Фото с сайта nakedheart.org

Резонансный случай

12 августа 2015 года девушку с аутизмом по имени Оксана выдворили из кафе в Нижнем Новгороде.

Оксана – родная сестра Натальи Водяновой – топ-модели, руководителя благотворительного фонда «Обнаженные сердца», поэтому случай вызвал общественный резонанс. Сейчас им занимается Следственный комитет РФ Нижегородской области. Возбуждено уголовное дело по факту нарушения прав Оксаны Водяновой (статья 282 УК РФ).

Фонд «Обнаженные сердца» много лет ведет просветительскую и образовательную работу по всей России, но привлечение внимания к «невидимым» людям всегда было одной из самых сложных задач в его работе.

После случая в кафе сотни людей по всей России вдруг обратили внимание на проблемы людей с особенностями.

Руководитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова:

«Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше.

Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации. Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями».

«Нужно, чтобы как можно больше людей узнало о людях с особенностями, впустило их в свое сознание и сердца. Если каждый из нас будет знать чуть-чуть больше о людях с особенностями, общество изменится», – уверена Наталья Водянова.

 

На сложные вопросы ответили эксперты

Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова, специалисты, имеющие 20-летний опыт помощи особым людям, ответили на многочисленные вопросы в прямом эфире во время вебинара «Когда мы все разные», который прошел 17 августа.

— Что такое особенности развития, чем они отличаются от болезней?

— Болезни могут возникать у человека на протяжении жизни, от болезни можно излечиться. Особенности развития связаны с особенностями функционирования организма, которые могут возникать еще в процессе формирования ребенка в утробе матери.  Например, аутизм, синдром Дауна, синдром Аспергера – состояния врожденные, они с человеком на всю жизнь.

Фото: facebook.com

Аутизм – нарушение функционирования головного мозга. Такого человека отличают определенные схемы поведения (паттерны) и особенности коммуникации. Он особым образом ведет себя среди людей, особым образом общается и воспринимает информацию. Как правило, такой человек испытывает сложности в общении, которые возможно преодолеть при помощи специалистов.

Мы не используем слово «аутист». По тем же соображениям, по которым не говорим «очкарик», – мы не ставим дефект впереди человека. Мы говорим «человек с аутизмом».

Есть исследования, которые показывают, что расстройства аутистического спектра и гениальность имеют общие черты. Но говорить о том, что все люди с аутизмом гениальны, или все люди с аутизмом имеют ментальные нарушения – неверно. Просто у гения и человека с аутизмом может быть похожий способ восприятия информации. Люди с аутизмом разные и растут в разных семьях, с кем-то всю жизнь занимаются специалисты, а с кем-то – нет.

Синдром Дауна – случайная мутация, по наследству не предается. У женщины  с синдромом Дауна чаще всего рождается обычный ребенок. Люди с синдромом Дауна имеют разные способности, кто-то из них может закончить вуз.

Фото: facebook.com

ДЦП (детский церебральный паралич) – устаревший термин, сейчас чаще говорят просто «церебральный паралич». Ведь если он есть у ребенка, то будет и у взрослого. При церебральном параличе также способности и возможности у человека разные.

— Кто такие люди с особенностями?

Люди с особенностями – люди, такие же, как и мы. Они грустят, когда грустно, смеются, когда весело, делают то же, что и мы приблизительно в тех же ситуациях. Люди с особенностями очень разные. Одни имеют нарушения, которых вы можете не заметить, а другим всю жизнь будут нужны сопровождающие.

В детстве люди с особенностями живут в семье, потом учатся в школе. Но вот к самостоятельной жизни из них могут приспособиться не все. Кто-то сможет устроиться на работу. Для кого-то выходом станет проживание с сопровождением. Для людей с самыми тяжелыми нарушениями единственным вариантом будет что-то вроде небольшого интерната. К сожалению, всегда будут существовать ситуации, с которыми общество пока справиться не может.

Как правило, человеку с особенностями тяжело даются социальные взаимодействия. Поэтому бывает, что человек, окончивший вуз, не может устроиться на работу. Для того чтобы поддерживать социальные связи, или, например, успешно пройти собеседование, им нужны специальные усилия.

Многие люди с особенностями не пользуются речью. Таким людям при обучении может понадобиться визуальная поддержка – общение не только словами, но и возможность увидеть то, о чем идет речь. Например, если вы родитель человека с аутизмом и собираетесь взять его в поездку, нужно его подговорить – рассказать о том, как она будет организована, показать картинки, смоделировать ситуации: сначала мы соберем вещи, а потом поедем на вокзал и т д.

Если человек не говорит, он может использовать для общения жесты, карточки, гаджеты, специальные программы. Многие люди с аутизмом не могут говорить, но пишут или набирают текст на компьютере, если им создать определенные условия. XXI век дал нам множество альтернативных способов коммуникаций. К неговорящему человеку, пользующемуся альтернативным способам коммуникации, принято относиться с уважением — как к человеку, говорящему на иностранном языке.

— Как правильно относиться к особым людям?

— Попытки улучшить жизнь особых людей предпринимались в разное время в разных странах. Человечество предпринимало такие попытки всегда, но понимание того, что именно «лучше» для людей с ментальными особенностями, менялось от века к веку.

Эти изменения зависели от того, как современники воспринимали потребности особых людей.

До 50-х годов прошлого века таких людей считали больными, предполагалось, что им будет лучше в специальных учреждениях, похожих на больницы. Но исследования, которые проводились, начиная с 50-х годов XX века, показали, что в подобных учреждениях людям плохо, они там часто болеют и не живут долго.

Это привело к мысли о том, что потребности особых людей оказались совершенно не такими, как о них принято было думать. С 60-х годов прошлого века возникла идея интеграции, согласно которой люди с особенностями должны жить среди обычных людей. Но с реализацией этой идеи возникли проблемы. Для того чтобы люди с особенностями жили среди обычных, нужно, чтобы они знали, как функционирует общество, и общество тоже должно знать о том, что это за люди. Когда в 70-е годы за рубежом стали закрываться большие учреждения, где проживали люди с особенностями, обычные люди, которые никогда их не видели, стали их бояться, не знали, как себя с ними вести.

Тогда и возникла идея инклюзии — подготовки общества, в том числе и образовательной среды, к появлению особых людей. Сейчас особые люди все чаще живут в семье. Гораздо больше внимания в обществе стали уделять их обучению и адаптации. Но специалисты понимают, что и идея инклюзии несовершенна. Человек с особенностями учится по специальной программе, которую ему помогают осваивать, в таком режиме человек с особенностями может даже окончить вуз. Но в обычной жизни у человека с особенностями нет друзей.

Следующая идея, о которой сейчас говорят во всем мире – идея участия. Для человека с особенностями нужно создать такие условия, чтобы он мог участвовать в жизни общества, получать удовольствие от жизни, дружить и общаться с другими людьми и быть полезными.

Вполне возможно, что через 10-20 лет концепция вновь изменится, и мы снова пересмотрим взгляды на то, что кажется нам хорошим и правильным сейчас. Это не страшно. В ситуации с особыми людьми нет ни ужасного прошлого, ни светлого будущего.

Лучшие умы человечества всегда думали о том, как улучшить жизнь общества, в том числе и о том, чтобы помочь особым людям. И на этом пути постепенно преодолеваются преграды и развеиваются заблуждения. А значит – мы движемся вперед.

— Часто ли людей с особенностями выгоняют из общественных мест?

— Статистики по этому вопросу нет, есть только разговоры с родителями таких людей.

Раньше многие родители говорили о том, что, чтобы избежать косых взглядов, они гуляли с детьми по ночам. К счастью, сейчас отношение в обществе меняется. На особых людей уже никто не показывает пальцем, хотя иногда и сегодня встречаются вопиющие случаи.

В нашей практике был случай, когда однажды мама привела своего ребенка на занятия к психологу и, увидев мальчика с гидроцефалией, стала кричать: «Уберите его! Вдруг он заразен!» Разумеется, ребенок с гидроцефалией не заразен и не опасен. Такие случаи говорят о том, что отношение к людям с особенностями в нашем обществе далеко от нормы.

Мы росли, практически не видя таких людей. Чем больше мы будем видеть таких людей, тем проще будем к ним относиться. И к счастью, ситуация меняется, общество двигается вперед.

— Почему не сделать специальные заведения, школы, кафе, клубы для людей с особенностями?

— Такие места нужны, но они не должны быть изолированы от тех мест, где живем мы с вами. Людям с особенностями нужно то же, что и нам, – любовь, дружба, общение. Никто не хочет чувствовать себя лишним, изгоем.

А что касается «отдельных мест» – в кафе или ресторан обычно ходят всей семьей. Зачем же близких человека с особенностями изолировать в специальном ресторане?

Кафе, клубы и другие места для людей с особенностями нужны там, где в этом есть потребность. Их часто создают «снизу» – родительские ассоциации, помогающие организации. Идея инклюзии обогащает общество, оно становится богаче и финансово, и морально. Если человек в инвалидной коляске хорошо пользуется компьютером, он может стать отличным специалистом, несмотря на ограничение в передвижении.

Конституция РФ, Закон об образовании РФ и Конвенция ООН по правам инвалидов гарантируют равные права для всех людей. Мы все равны. Инвалидность – это всего лишь дополнительный фактор.

— Что делать, чтобы не бояться людей с особенностями? С какого возраста нужно говорить детям о людях с особенностями?

— Те или иные особенности есть у каждого из нас. В каком возрасте можно познакомить ребенка с дедушкой в очках или с бабушкой, которая при ходьбе опирается на палочку? Такая постановка вопроса кажется странной, не правда ли? Чем раньше бабушка познакомится с внуком, тем лучше.

Люди с особенностями не более опасны, чем обычные, нормотипичные люди. Мы боимся необычного, непривычного. Для того, чтобы лучше воспринимать людей с особенностями, нужно к ним привыкнуть. Привыкнуть к тому, что они рядом, к тому, что мы их видим.

Фото: facebook.com

Раньше такие люди жили в интернатах, в семьях их было немного, родители старались реже бывать с особыми детьми в общественных местах, чтобы избежать повышенного внимания и насмешек. Увидеть человека с особенностями можно было только, если он жил по соседству.

Сейчас ситуация иная. Встречая людей с особенностями, нужно относиться к ним так же, как и к обычным людям, с вежливостью и  уважением. И дети, наблюдая такое отношение своих родителей, будут брать с них пример.

— Какова мировая и российская статистика по аутизму? Сколько таких людей, растет ли их количество? Каковы причины аутизма?

— Еще 10-15 лет назад аутизм считался редким заболеванием: всего  1-5 человек на 10 тысяч. На сегодняшний день аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития – 1 случай на 68.

Причины аутизма пока неясны. Но исследования показывают, что частота  рождения детей с аутизмом одинакова во всех странах. В том числе и в тех, где население не пользуется компьютерами и не употребляет генномодифицировнные продукты.

Аутизм нельзя ни предупредить, ни предсказать. Скрининг, проводимый во время беременности, признаков аутизма выявить не в состоянии. Практика показывает, что такой ребенок может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, социального статуса и уровня образования. Лекарства от аутизма нет, хотя его ищут ученые во всем мире. Но при хорошей психолого-педагогической помощи можно добиться неплохих результатов в развитии такого ребенка.

— Как распознать аутизм у ребенка в раннем возрасте?

— Поводом к беспокойству может служить ряд признаков:

—  ребенок не откликается на имя (но в первую очередь надо проверить слух)

— не использует указательных жестов

— особым образом общается и играет

— приобрел, а затем утратил речевые навыки (например, начал лепетать, а потом замолчал)

Но нужно иметь в виду, что понятие нормы очень широкое, и речь тоже развивается по-разному. Поставить диагноз «аутизм» может только специалист.

— Что такое аутоагрессия?

— Аутоагрессия — это агрессия по отношению к себе. Причины ее возникновения могут быть самые разные. Возможно, человек пытается получить какие-то впечатления или, наоборот, заглушить их. Например, человек хлопает себя руками по ушам. Возможно, это реакция на шум, звуки для него слишком громкие (такая реакция может встречаться при аутизме). А возможно, у человека что-то болит, и так он пытается заглушить боль. Точно определить это может только специалист.

У любого поведения есть причины. Если вы родитель особого ребенка, важно разобраться, в каких ситуациях возникает такое поведение. А если так ведет себя случайный попутчик в метро, то ваша задача – не пугаться, не кричать и не давать советов. Спокойное и доброжелательное отношение – самое верное.

— 1 сентября наш сын, умный и развитый мальчик с расстройством аутического спектра, идет в школу. Как подготовить одноклассников и учительницу к встрече с ним?

— Лучший вариант – рассказать откровенно, честно учителю о том, какие особенности у вашего ребенка, что он умеет, чему учится, а что ему трудно. Задача объяснить особенности мальчика одноклассникам – в компетенции учителя. Родителям надо попытаться найти в учителе своего сторонника, «пересадить в свою лодку». Учительница может сказать детям: у нас в классе есть необычный ребенок. И рассказать – в чем именно его необычность, какие есть особенности общения с ним.

Для детей общение с таким сверстником – важнейший опыт, который они ценят и зачастую им гордятся. Задача взрослых – помочь детям принять необычного одноклассника.

Бывают ситуации, когда родители скрывают особенности ребенка. Но если ребенок выглядит странным, его начинают дразнить, и тогда каждый поход в школу для него превращается в мучение.

— Если человек с аутизмом потерялся, а мы его нашли, куда обращаться?

— В Санкт-Петербурге до сих пор ищут девушку с аутизмом,  которая потерялась в дачном поселке. Если вы нашли человека с особенностями, который не может о себе рассказать, нужно обратиться в полицию. Можно связаться с общественной поисковой организацией «Лиза Алерт».

— Где я могу познакомиться с людьми с особенностями? Есть ли какие-то специальные центры?

— Общественные организации занимаются помощью людям с особенностями, адаптацией их к жизни. Как правило, они организованы родителями и родственниками особых людей. Подобные центры – не зоопарк, куда приходят, чтобы посмотреть на особых людей. Если вы хотите пообщаться с особыми людьми – нужно понимать, зачем вам это нужно. Если ваша цель – не праздное любопытство, а, скажем, желание лучше понимать своего соседа или стать волонтером в интернате, можно обратиться в такую организацию, вам помогут.

Такие организации проводят публичные мероприятия – выезды на природу, благотворительные распродажи, праздники, организуют летние инклюзивные лагеря. В таком мероприятии можно принять участие и оказать помощь в его организации.

Хотите помочь особым людям? Если вы – руководитель организации, то, возможно, в ваших силах трудоустроить особого человека или закупать и реализовывать продукцию, созданную людьми с особенностями в мастерских.

Как общаться с особыми людьми? 10 советов специалистов

1. Люди с особенностями умственного развития, во-первых, не заразны, а во-вторых, не опасны. Не бойтесь задавать вопросы сопровождающим или родителям особых людей. Но, пожалуйста, будьте вежливы! Если вы встретили особого человека, не нужно бояться смотреть, но не надо «пялиться» и показывать пальцем.
2. С особым человеком нужно вести себя так же, как и с обычным. Если его поведение опасно – отходим в сторону. Если вам кажется, что ваши права нарушаются, обращайтесь в полицию. Закон для всех один.
3. Помните, любое поведение всегда имеет причину. Человек может вести себя необычно, когда он испуган, дезориентирован, не понимает, что происходит. Особых людей учат правилам поведения, моделируют с ними ситуации, которые могут возникнуть в общественном месте. Но все мы люди, и в некоторых ситуациях выходим из себя.
4. Если человек с особенностями ведет себя непривычным для вас образом, не мешайте ему успокоиться. Нужно помолчать. Дать человеку прийти в себя.
5. Помните, что мы с вами пришли в кафе или сели в метро не для того, чтобы проверять свой глаз-алмаз, ставя всем встречным диагнозы. Наших непрошенных советов тоже никто не ждет.

6.Человек с ментальной инвалидностью далеко не всегда ведет себя неадекватно. Но ситуация редко требует нашего вмешательства. Не хотите – не надо. Но будьте вежливы. Нас никто не может заставить дружить, помогать и т. д.

7. Важно, чтобы все были в безопасности. Задайте себе вопросы: в безопасности ли я? В безопасности ли мой ребенок? В безопасности человек с нарушениями? Возможно, нужно просто отойти в сторону и стараться не усугубить ситуацию.

8.Человек с особенностями развития – не чемодан. Его нельзя без согласия переставить с места на место. К нему нужно обращаться, а не игнорировать как неодушевленный предмет. К нему нужно относиться с уважением.

9. Родители особых детей ничем не отличаются от родителей обычных. Ни одному родителю не понравятся вопросы вроде: «А он у вас что – припадочный?» «А может быть вам лучше к врачу, а не в кафе?»
10. В классе, где есть ученик с аутизмом, учителю лучше говорить проще, не использовать слишком длинные и витиеватые фразы, в таких конструкциях для человека с аутизмом слишком много «ментального шума», сложно уловить смысл. Если ребенок не может учиться, это не проблема ребенка. Иногда таким детям требуются особые способы представления информации, больше визуальных материалов.

Фото: facebook.com

Кино и книги об особых людях

«Форест Гамп» – фильм Роберта Земекиса по одноименному роману Уинстона Грума, снят в 1986 году, но ничуть не утратил актуальности. Специалисты, посмотревшие фильм, считают, что у Фореста аутизм. Но его особенности не помешали ему найти друзей и сделать много хорошего в жизни. Как мы помним, у Фореста была отличная мама, которая растила его как самого обычного ребенка.

«Человек дождя» – фильм Барри Левинсона снят в 1988 году. Реймонд, человек с аутизмом, внезапно оказывается на попечении своего нормотипичного (и весьма циничного) брата Чарльза. Общаясь с Рэймондом, Чарльз не только учится понимать его особенности, но и во многом меняет взгляд на собственную жизнь.

«Я – Сэм». В фильме Джесси Нельсона, снятом в 2001 году, рассказывается о мужчине с аутизмом, который воспитывает девочку.

«Тэмпл Грандин» – телевизионный биографический фильм Мика Джексона рассказывает о жизни Тэмпл Грандин, женщины с аутизмом, которая стала зоологом, специалистом в области сельского хозяйства.

«Антон тут рядом» – документальный фильм Любови Аркус рассказывает о жизни взрослого человека с аутизмом, санкт-петербуржца Антона.

«Белое на черном» Рубена Госналеса Гальего. Испанец русского происхождения Рубен Госналес Гальего провел детство и юность в советском интернате для инвалидов и описал свой опыт в талантливой книге, удостоенной многих премий.

 

 

Как людям с особенностями здоровья помогут найти работу — Российская газета

Среди людей с ограниченными возможностями здоровья доля трудоустроенных стабильно держится на уровне 26-27%.

Изменить ситуацию поможет создание реестра перспективных специальностей и системы профессиональной подготовки по ним для работников с инвалидностями, а также система независимой оценки компетенций. Об этом говорили участники нетворкинга «Лучшие практики трудоустройства «без границ», организованного Национальным агентством развития квалификаций.

«Мы все в ситуации турбулентности, а люди с ограниченными возможностями здоровья — в особенности, — отметила первый заместитель гендиректора НАРК Юлия Смирнова. — Чтобы оставаться востребованным на рынке труда надо понимать, какие рабочие места будут доступны не сейчас, а через три года, это знание станет серьезным конкурентным преимуществом».

По данным Смирновой, для людей с присвоенной группой инвалидности в обозримом будущем должны быть вакансии программистов (особенно знающих отраслевую специфику того или иного вида промышленности), системных администраторов, инженеров, специалистов по работе с животными и ветеринарных врачей.

«Кроме того, после пандемии изменилась практика работы с людьми, — добавила Юлия Смирнова. — Зачастую общение происходит не очно, а онлайн, что открывает возможности для людей с ограниченными возможностями здоровья путь в педагоги и аниматоры. Предприятия машиностроения жалуются на дефицит кадров, — это тоже потенциальные рабочие места для инвалидов».

Чтобы помочь работодателям и работникам с особенностями здоровья найти друг друга, НАРК собирается проводить мониторинг рынка труда, показывать и какие есть вакансии, и какие есть возможности для трудоустройства инвалидов. В том числе проводить профессиональное обучение, независимую оценку квалификации людей с ограниченными возможностями. Для них будут разработаны особые программы оценивания, учитывающие те или иные их физические особенности.

Большинство вакансий для людей с ограниченными возможностями представляют крупные предприятия, отметили участники нетворкинга. Малые и средние или сознательно идут на штрафы вместо найма инвалидов, или просто не могут найти подходящих сотрудников с присвоенной категорией, хотя по установленной законом квоте им положено иметь таких людей в штате.

При этом существует проблема: для работы особенных сотрудников зачастую выделяют наименее престижные и оплачиваемые должности. А для инвалида выход на такую работу означает потерю надбавки к пенсии, поэтому труд для них теряет экономическую целесообразность. Кроме того, многие люди с инвалидностью, например, диабетики, предпочитают не афишировать свой статус. Это может стать проблемой для работодателя, которого оштрафуют за неисполнение требований по найму инвалидов, хотя фактически такие люди у него трудятся.

Каждый вид нарушения здоровья требует особых мер для содействия в трудоустройстве. Помочь прикованному к постели человеку, слабовидящему или страдающему от ментальных расстройств одними и теми же методами не получится, объяснили эксперты.

«Люди с нарушениями слуха зачастую работают вместе со здоровыми, среди них много водителей, работников сборочных линий, механиков, дорожников, — рассказал вице-президент Всероссийского общества глухих Александр Качергис. — Для нас огромная проблема — дефицит квалифицированных сурдопереводчиков. Они могли бы, например, работать в диспетчерских. Чтобы слабослышащий человек связывался с ними по видеосвязи и они подключались к решению многих жизненных ситуаций. Например, передали вызов в экстренные службы по телефону 112 — глухой человек не может воспользоваться этим сервисом — или помогли бы объяснится с полицейскими, врачами. Мы проводили курсы русского жестового языка в Курской области — так туда пришли, в том числе, несколько десятков священников. Им для проведения обрядов надо было научиться общаться со слабослышащими прихожанами».

Несмотря на все сложности, работа для людей с ограниченными возможностями здоровья есть. Директор по развитию АНО «Технологии возможностей» Виктор Глушков перечислил целую серию кейсов, когда инвалиды успешно вливались в коллективы компаний.

«Зачастую они приходят как тестировщики средств реабилитации, — отметил он. — А потом становятся частью команды. Есть успешные компании, основанные людьми, передвигающимися на колясках, с другими проблемами здоровья. Многие из них занимаются как раз производством товаров, помогающих не вполне здоровым людям вести активный образ жизни».

Школа жизни: Как люди с особенностями развития учатся быть самостоятельными

«Школа самостоятельной жизни» — так называется проект, к реализации которого приступили в Петербурге.

По мнению инициаторов, социальная изоляция — одна из важнейших проблем для людей с ограниченными возможностями. Какими методами будут приобретаться навыки самостоятельности, узнал Александр Чуев.

Лера — участница программы «Школа самостоятельной жизни». С октября по июль она и еще около 30 молодых людей с особенностями интеллектуального развития будут учиться заботе о себе. К примеру, на кухне им предстоит овладеть сложными навыками приготовления пищи. Результат, что называется, налицо. 

Валерия Беляевская: «Я готовила сейчас салат, макароны варила, филе делала. Сначала резала, потом обжаривала и заливала сметанным соусом».

Лера готовит не для себя, а для всех участников программы и даже преподавателей. Она пришла в Центр социально-трудовой адаптации (на Чайковского, 60) еще студенткой — два с половиной года назад — на практику по швейному делу. Практика закончилась, и Лера решила остаться. В первую очередь потому что здесь есть друзья, любимое швейное дело и возможность развиваться. 

Галина Гафурова, педагог дополнительного обучения: «Ей родители ничего не разрешали делать, она не умела. Она, может быть, умела овощи помыть, а порезать ножом или подойти к плите, что-то засыпать, налить воды, вскипятить, что-то сварить — она этого не могла».

Лера и ее друзья приобретают и другие естественные для обычного человека навыки. Перед тем как еду приготовить, ее, как известно, надо купить, а для этого нужно уметь обращаться с деньгами. 

Общение — один из самых сложных и, пожалуй, самый главный навык в социальном мире, которому стоит учиться даже многим здоровым людям. В «Школе самостоятельной жизни» ребятам объясняют, что можно обсуждать, а что нельзя, как раскрыться и в то же время не быть навязчивым. 

Ольга Эгель, директор Центра социально-трудовой адаптации «Мастер ОК», руководитель проекта «Школа самостоятельной жизни»: «Кто-то очень тяжело идет на контакт и не может его поддерживать, не умеет и не знает, как это делать. А кто-то наоборот слишком открыт и попадает из-за этого в очень нехорошие ситуации».

Не забыли и про любовь. Психологи занимаются и сексуальным воспитанием. Шутки в сторону, участники программы — молодые люди от 18 до 35 лет, и эти вопросы им не чужды. Речь идет о чувствах и личных переживаниях, в которых любому человеку порой очень непросто разобраться. Сотрудники Центра поставили перед собой по-настоящему амбициозную задачу — научить своих воспитанников жить нормально. 

Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»: «У нас всегда были забота и уход — главное накормить, памперс дать и пенсию в зубы, но вопрос реабилитации вообще не стоял».  

Александр Чуев, корреспондент: «Конечно, за год обучения в «Школе самостоятельной жизни» эти молодые люди с особенностями интеллектуального развития не научатся полностью заботиться о себе и близких. Организаторы и не рассчитывают на такие скорые результаты. Но по крайней мере, научившись общаться, делать покупки и готовить, они облегчат жизнь тех людей, которые заботятся о них».

Как люди с ограниченными возможностями становятся звездами благодаря модельному агентству

• Нелл Маккензи
• Би-би-си

12 сентября 2020

Автор фото, David PD Hyde

Подпись к фото,

Модель Элли Голдстейн, представляемая агентством Zebedee, стала лицом рекламной кампании Gucci Beauty

Лора Джонсон и Зои Проктер основали агентство Zebedee Management, которое работает с актерами и моделями с ограниченными возможностями. Они рассказали Би-би-си, как к ним пришла идея создания компании и с чем сопряжена их работа.

Жительницы Англии Лора Джонсон и Зои Проктер как-то раз в 2017 году прогуливались вдоль пляжа, когда у них родилась идея для бизнеса.

Лора была замужем за братом Зои и приехала к ней в гости. Она была тогда в декретном отпуске.

Автор фото, James Green Studio

Подпись к фото,

Идея создания компании у Зои (слева) и Лоры появилась во время прогулки

«Мы просто болтали. Обсуждали, что в мире много несправедливости, и разговор зашел о том, что талантливые люди с ограниченными возможностями не всегда имеют возможность найти себе агентство, которое бы их представляло», — рассказала Лора, трудившаяся до декретного отпуска соцработником.

Зои была учителем искусствоведения для взрослых с ограниченными возможностями. До этого она работала моделью. Она сказала, что ее ученики очень талантливы, и им интересно заниматься, но их перспективы весьма ограничены.

Лора задумалась, как ученики Зои и другие люди с ограниченными возможностями могут получить работу в модельном бизнесе и роли в театре и кино, если у них нет агентства. Тогда они решили открыть собственную фирму.

«В тот момент на нас будто снизошло озарение», — сказала Лора.

Автор фото, Darren Black

Подпись к фото,

Агентство представляет более 500 человек. На фото — модель Рени

Вернувшись с побережья, женщины сразу же взялись за работу. Они назвали свою компанию в честь Зебедея — живущего в коробке персонажа-попрыгунчика из детской телепрограммы «Волшебная карусель».

«В какой-то степени он тоже персонаж с ограниченными возможностями, но при этом он такой счастливый, энергичный персонаж», — сказала Лора.

Они связались с организациями, работающими с людьми с ограниченными возможностями, и завели аккаунты в соцсетях, чтобы привлечь таланты.

Прошло всего три года, а в каталоге Zebedee уже более 500 человек со всего мира. Головной офис компании находится в Лондоне, а филиалы открыты в Нью-Йорке и Лос-Анджелесе.

Автор фото, Darren Black

Подпись к фото,

Агентство работает с людьми с ограниченными возможностями — как физическими, так и ментальными. На фото — модель Бернадет

В 2017 году, когда у Лоры и Зои появился первый клиент, им нужно было заслужить репутацию и стать уважаемым агентством, потому что режиссеры, подбирающие актеров, предпочитают работать с агентами, которым они доверяют. Хорошие отношения — залог успеха.

«Мы стучали в двери и умоляли посмотреть наших людей. Все думали, кто эти женщины?» — рассказала Зои.

Вакансии для актеров и моделей, которые описывают требования к внешности, возрасту и полу, появляются на специальных сайтах. Зои и Лора решили предлагать своих клиентов независимо от того, упоминается требование к ограниченным возможностям или нет.

«Если бы мы ждали, что нам позвонят и скажут «ограниченные возможности», мы бы сидели без заказов», — объяснила Лора.

Автор фото, James Green Studio

Подпись к фото,

Зои и Лора приложили немало усилий, чтобы об их компании узнали

Первый настоящий успех пришел, когда одному из клиентов потребовался актер для рекламы красочных больничных халатов.

В первый год деятельности компания выполнила около 200 заказов. В 2020 году, несмотря на пандемию, заказов было уже около 600.

Компания Zebedee Management получает 10-15% с каждого заказа, что соответствует стандартам, принятым в этой индустрии.

Когда Лора и Зои основали агентство, их спросили, в какой рекламной кампании они бы мечтали принять участие.

Лора, которая незадолго до этого стала мамой, сказала, что хотела бы увидеть ребенка с ограниченными возможностями в рекламе подгузников или детских салфеток.

Зои же надеялась, что однажды один из артистов, работающих с агентством, станет лицом рекламной кампании какого-нибудь известного модного бренда.

Этим летом обе мечты исполнились.

Фотография Элли с макияжем от Mascara L’Obscur появилась в «Инстаграме» Gucci и стала самой популярной в аккаунте бренда, набрав более 117 тыс. лайков.

«Съемка с Gucci прошла очень хорошо, — рассказала Элли. — Я примерила разные аксессуары и одежду, мне меняли макияж. Было так здорово!»

Примерно в то же время компания Pura начала рекламную кампанию детских салфеток в телеэфире и прессе, лицом которой стал малыш по имени Ленни. Его также представляло агентство.

Несмотря на эти успехи, по словам Зои, клиенты компании иногда попадают в сложное положение. Некоторые кастинги, в которых они должны участвовать, не всегда учитывают их физические возможности.

«Нашим людям иногда не удавалось даже принять участие в кастинге, просто потому что они физически не могли попасть в здание. Дети на креслах-колясках не попали на пробы, потому что на входе в здание не было пандуса», — сказала она.

Один раз мужчине в коляске пришлось обратиться за помощью к неизвестному человеку, чтобы он поднял его по ступеням.

«Мне кажется совершенно возмутительным то, что человеку не создают необходимых условий, если он не может попасть в здание», — сказала она.

Но пандемия решила эту проблему. Пока актеры не могут приходить на кастинги, режиссеры выбирают их удаленно. Им лишь нужно записать видео или сделать фото дома.

Автор фото, Jon Enoch and Matt Joseph

Подпись к фото,

Ленни появился в рекламе детских салфеток

Глава организации Casting Directors Association Кейт Эванс рассказала, что агентство занимается очень полезным делом.

«Zebedee Management выступает за то, чтобы все талантливые люди имели возможность быть представленными агентством и могли претендовать на любые роли в индустрии», — сказала она.

Компания является лишь второй в Британии, работающей исключительно с людьми с ограниченными возможностями. Первую — VisABLE — в 1993 году основала агент Луис Дайсон. Лора и Зои во время основания Zebedee Management об этом не знали.

По словам Лоры, ей очень приятно, что все клиенты фирмы говорят о том, как сильно работа повлияла на их чувство собственного достоинства, самооценку и отношения с родными. Также важно, что они сами могут зарабатывать.

Зои надеется, что информация, которая появляется о ее компании в СМИ, будет выходить за рамки обычных новостей. «Надеюсь, что это станет началом настоящих перемен в маркетинговых кампаниях», — сказала она.

«Вернулся тот ад». Как люди с ментальными особенностями переживают вынужденную изоляцию

Благотворительный проект «Простые вещи» появился в Петербурге больше двух лет назад — это инклюзивные мастерские, где взрослые люди с ментальными особенностями могут работать и получать за свой труд деньги. Сейчас мастерских пять: швейная, кулинарная, графическая, керамическая и столярная. С подопечными проекта там занимаются профессиональные художники, керамисты и столяры. В конце прошлого года на базе мастерских открылось кафе «Огурцы».

Основательница проекта Маша Грекова говорит, что «Простые вещи» идейно противопоставлены российской системе психоневрологических и реабилитационных центров. «Общая идея была в том, чтобы сделать пространство максимально открытым, — рассказывает она. — Чтобы оно не было закрытым, как чаще всего у нас в стране происходит, когда мы создаем просто закрытую коробку, куда никто не может зайти, никто не может выйти, и люди не имеют опыта общения: ни люди с особенностями, ни люди, которые без особенностей, не могут друг с другом общаться».

Сейчас эта идея переросла в сообщество, в жизни которого участвуют больше двух сотен волонтеров и сотрудников проекта. По словам Грековой, задача «Простых вещей» — информировать о том, что люди с ментальными особенностями не так уж отличаются от остальных людей.

«Точно не так, чтобы их закрывать в каких-то непонятных учреждениях и никогда о них ничего не знать», — добавляет она.

Поскольку у большинства подопечных «Простых вещей» слабое здоровье и они входят в группу риска из-за коронавируса, руководители проекта закрыли мастерские и кафе на карантин еще в марте и не спешат возобновлять работу. «Медиазона» уже рассказывала, как помочь проекту во время этого кризиса.

Сейчас «Простые вещи» работают только онлайн и проводят ежедневные занятия в Zoom. Родители подопечных говорят, что их дети очень тяжело переносят изоляцию. Отчасти потому, что карантин возвращает их во времена, когда они годами не могли даже выйти на улицу.

«Кроме своей комнаты он ничего не знал»

«Мы восемь лет сидели дома, и жизнь наша казалась очень унылой. Мы впали в полное отчаяние», — говорит Анастасия Михайлова. Ее сыну Вячеславу диагностировали ранний детский аутизм в три года. Сначала он ходил в коррекционный детский сад, а потом— в коррекционную школу, но после десяти лет у Вячеслава произошел регресс развития из-за постоянного нахождения дома.

«Кроме своей комнаты он ничего не знал, он не хотел ничего — продолжает Михайлова. — Люди с аутизмом не понимают, зачем [выходить из комнаты], просто они не знают, что там [снаружи]. Для ментальных людей убийственно не знать, что там».

Зачастую у людей с ментальными особенностями вообще нет повода регулярно выходить на улицу. При этом их родители часто вынуждены отлучаться на работу и не могут уделять достаточно времени, чтобы восполнить дефицит общения. Кроме того, после обучения в школе такие люди обычно не могут получить высшее образование и работу.

Так произошло и с 19-летней Дарьей, рассказывает ее мать Вера Никитина, которая в «Простых вещах» курирует родителей и занимается реализацией государственных программ. Никитина рассказывает, что на государственной медико-социальной экспертизе ее дочь определили на программу обучения «Особый ребенок» — она подразумевает, что девушка необучаема.

«Мы с ней пошли на эту комиссию, — вспоминает Никитина. — На комиссии сидел Дашин школьный логопед, который сказал: «Ну, это же особый ребенок!». Детки все хорошие… но это детки, которые не могут развиваться в принципе. Они на тот момент в пятом классе изучали птиц и счет до трех, а Даша учила таблицу умножения, но комиссия постановила, что Даша — это «особый ребенок»».

По ее словам, из-за этого после школы Дарья не смогла поступить в училище. Позже во время оформлении взрослой инвалидности ее признали нетрудоспособной.

«Представьте на минуту, что все учреждения, все двери перед вами закрыты. А у [людей с ментальными особенностями] такая ситуация. Их никуда не берут. Мы, живя в Анапе, два года стояли в службе занятости после девятого класса. Его никуда не взяли. Он нигде не нужен», — рассказывает Ирина Смирнова. Ее сыну Илье в пятилетнем возрасте диагностировали аутизм; недавно ему исполнилось 25 лет.

Положение людей с ментальными особенностями осложняется тем, что другие люди могут оказаться не готовы к общению с ними. «До какого-то определенного момента такие люди и так сидели дома одни, а если куда-то ходили, то одни все время, — объясняет Вера Никитина. — Так было очень много времени, потому что на момент семидесятых-восьмидесятых и начала девяностых вообще не было речи о том, что такие люди должны появляться хоть где-то. Это стало происходить только в начале десятых».

Она приводит в пример случай, когда ее знакомый подарил своей девушке на день рождения календарь, нарисованный подопечными мастерских. Но та, получив подарок, расплакалась.

«Ребята с ментальными нарушениями, как могли, нарисовали календарь. Это выглядит как детские рисунки, но при этом есть понимание, что это делают взрослые люди. Она не выдержала. Это настолько ей тяжело, что она не хочет с этим сталкиваться. На самом деле, мир не готов, и его не надо винить и обижаться как-то на него. У разных людей разные реакции, — продолжает Никитина. — Я боюсь, еще очень много времени должно пройти, чтобы что-то изменилось».

«Люди не готовы принимать другого. Они не готовы жертвовать своим комфортом, благополучием, хорошим настроением, — соглашается Тамара Ворожейкина, мать 29-летнего Максима с задержкой психического развития. — Когда он был маленький, на детских площадках если родители понимали… они старались забрать своего ребенка, как будто [Максим] заразный».

«Счастливые гражданы» в шляпках

Ирина Смирнова рассказывает, что специально для сына и других детей с особенностями ментального развития она вместе с единомышленниками и при помощи администрации и спонсоров «чудом» открыла детский сад в Хабаровске.

«Но, к сожалению, детский сад открылся, когда Илье исполнилось шесть лет, — вспоминает она. — Конечно, это поздно. Этот промежуток времени от двух лет и до шести. Эти четыре года просто выпали из его жизни в части именно общения. Он у нас очень своеобразный. Он очень трудно общается. Именно по этой причине, я считаю».

После этого семья переехала из Хабаровска в Краснодарский край, но не нашла там подходящих для сына организаций и учреждений, а сил, чтобы создавать их самим, уже не осталось. Поэтому Смирновы переехали в Петербург, где появились «Простые вещи».

«Ему очень нравится [заниматься в мастерских], — говорит мать Ильи.-Самое главное в нашей ситуации, что он попал в коллектив, где его понимают. Люди все вокруг хорошие в большинстве своем, но они не обязаны его понимать. Он очень своеобразный. А туда он приходит — люди понимают, зачем он пришел и как с ним общаться, и общаются с ним на равных. Они проявляют интерес к нему. А он же все это чувствует. Для людей с ментальными особенностями очень важно, что есть коллектив, в который он просто может прийти».

«[Максим] почувствовал в себе такие возможности, что он что-то может: он может делать, он может отдавать. И это так вдохновляет, — замечает и Тамара Ворожейкина. — Когда открылось кафе, где он стал работать, я стала в нем видеть другого человека — уверенного в себе. Появилось чувство достоинства, которое не всегда можно было разглядеть. Он любит об этом рассказывать».

Мать Вячеслава Анастасия Михайлова говорит, что со временем сын начал самостоятельно ездить на занятия в мастерские: «Для нашей семьи вы не представляете, какой это шаг. Это огромный прыжок». На одном из первых занятий он сделал рисунок, который стал символом «Простых вещей». «Слава, придя туда, — я не знаю, что его сподвигло — он рисовал человечков в разных шляпах и назвал их «Счастливые гражданы». Это человечки в цилиндрах в шляпках разных. Они на главной вывеске «Огурцов», чему я очень горда. У меня даже татуировка на теле в виде «граждан»».

Основательница «Простых вещей» Маша Грекова рассказывает, что в мастерские и кафе может зайти любой человек с улицы. Изначально кураторы проекта опасались, что люди извне могут испугать их подопечных.

«Но, как оказалось, ничего так просто не сломать, если выстроить доверительные отношения, — объясняет она. — Когда есть педагоги или какие-то друзья рядом с тобой, тебе уже не так страшно знакомиться с незнакомыми людьми. Если есть доверительные отношения и есть понимание границ каждого этого особенного человека, то в целом все довольно безопасно, и у них, как у любого человека, есть потребность в общении. Просто не каждый из людей с особенностями знает как эту потребность можно восполнить».

Из-за эпидемии все это кончилось

По словам родителей, их дети очень тяжело переносят карантин — отчасти из-за страха лишиться общения и работы, отчасти из-за ментальных особенностей. Вера Никитина признается, что первое время «дурели» и сами родители.

«Скучают все, потому что это их жизнь, — говорит она. — У обычных людей с годами эти чувства притупляются, а у людей с ментальными нарушениями, у них как-то гипертрофированно. Для них это жизнь настоящая. Им наконец-то позволили жить как все. И на них никто не тычет пальцами, и от них не шарахаются. Их принимают, с ними разговаривают. И с ними разговаривают не как с детьми или дураками, а с ними разговаривают как с людьми».

Анастасия Михайлова рассказывает, что для людей с аутизмом крайне важно расписание дня, сбой в котором может стать причиной неврозов: «Вот вы себе можете представить, когда человек 2,5 года живет по определенному расписанию. Это для нас, нейротипичных, — это рутина. Мы встаем чистим зубы, идем на работу, а для моего сына это не смысл жизни, но вся жизнь его в этом. В этом расписании. И вот это все кончилось, и вернулся тот ад, который был до «Простых вещей»».

Ее сын тяжело переносит отмену мастерских и категорически отвергает занятия в Zoom. Михайлова боится, что он замкнется в себе и регрессирует в развитии.

«Если бы это было три года назад, для нашей семьи не изменилось бы ничего. Вообще ни на грош, — рассказывает Михайлова. — К сожалению, сейчас эти 2,5 года, проведенные в счастье, они пока для нас кончились, потому что у него очень сильный невроз. Он не спит. Не спим все мы. Потому что он начинает ходить, разговаривать сам с собой. <…> Сейчас он опять начинает в эту раковину залезать, и, если это продлится долго, я боюсь, что будет очень трудно выходить, а, может быть, вообще не выйдем. Эти неврозы ментальные заканчиваются или таблетками, или вообще хана. Тяжело, но мы не унываем».

«Не просто из какой‑то жалости». Несколько причин купить мебель, посуду, одежду и еду, которые сделаны особыми людьми

Кафе «Огурцы» открылось 15 июня — но пока только на доставку и без сотрудников с ментальными особенностями. Когда они смогут вернуться туда и когда откроются мастерские, пока неизвестно, говорит Маша Грекова. Руководители проекта не хотят рисковать жизнью и здоровьем своих подопечных.

«Мы следим не за указами вышестоящих и не за тем, как говорят носить маски или не носить — мы следим за статистикой [заражений], хотя понятно, что официальная статистика не всегда верна. Но пока она, мягко говоря, не очень», — замечает она.

Что выходить с карантина пока рано, согласна и курирующая родителей Вера Никитина: «Прекрасно все видят, что происходят вокруг. Это будет скорее от ощущения того, что происходит, а не от того, что говорят по телевизору».

Редактор: Егор Сковорода

В Москве возобновил работу «Театр Простодушных» для людей с особенностями развития. Фоторепортаж Дождя

В Москве более 20 лет работает «Театр Простодушных» — творческое объединение для людей с расстройствами развития, справляться с которыми им помогает игра на сцене. В прошлом году умер создатель и директор театра Игорь Неупокоев, после чего показы спектаклей приостановились. Фотокорреспондент Дождя Денис Каминев посетил несколько репетиций труппы перед возобновлением работы театра, сходил на премьерный показ спектакля и расспросил директора театра об особенностях работы с труппой.

«Витя, актёр», — подходит ко мне и представляется один из ребят. Передо мной невысокий молодой человек в футболке с надписью «Россия». Сколько ему лет— сразу сказать сложно, он живо заинтересован в происходящем вокруг, здоровается со всеми на площадке, обнимает актрису Вику: «Привет, любимая». Он востребованный артист Виктор Бодунов. Сегодня репетиция в «СПИД-центре», вечером он танцует «Лебедей» в спектакле «Идиоты» в «Гоголь-центре», завтра снова репетиция уже другой роли в «Театре Простодушных» и снова спектакль вечером. Витя — актер с синдромом Дауна, который профессионально играет в театре уже больше 10 лет.

Актеры «Театра Простодушных» Людмила Балашова, Дмитрий Поляков, Виктор Бодунов и Виктория Каразеева
Фото: Денис Каминев / Дождь

Такую возможность ему и другим ребятам с синдромом дал «Театр Простодушных» — старейший в России театр для людей с ограниченными возможностями, где играют актеры с расстройствами психики и развития, в первую очередь, с синдромом Дауна. Первые спектакли были сыграны еще в 2000 году.

Директор театра Дима Чернэ выступает и продюсером, и режиссером, и менеджером, подает заявки на площадки для выступлений, ищет места для репетиций, вызывает подопечным такси и, конечно, ставит спектакли. В планах театра выйти на четыре спектакля в год; пока что, как говорит, смеясь, Чернэ, готовы «полтора». Перерыв в спектаклях возник после смерти предыдущего директора и создателя театра Игоря Неупокоева. Это, равно как и плохая организация, предопределили нынешнее состояние театра, но Чернэ это не пугает, для театра просто наступает новый виток развития.

20-го июня в культурном центре ЗИЛ состоялся первый открытый показ восстановленного спектакля под названием «Прение живота со смертью» по пьесе Ремизова «Бесовское действо».

Фото: Денис Каминев / Дождь

Актеры с синдромом Дауна делятся, по словам Чернэ, на речевых и неречевых. После какого-то количества времени работы с актером речь открывается, но не у всех — при этом плохая речь не мешает играть в спектаклях и вообще не делает актера хуже. Один из самых известных актеров театра, 55-летний Сергей Макаров, как раз «неречевой».

В детстве Макарова отказывались брать в школы, а родителям, учившим ребенка дома, советские врачи говорили, что это бессмысленно — мальчик едва ли доживет до 16 лет. В 2000 году родители Макарова отдали его в только открывшийся тогда «Театр Простодушных». Свою первую роль он сыграл в постановке Гоголя, а через три года стоял на сцене «Кинотавра», где вместе с другими актерами фильма «Старухи» стал лауреатом гран-при фестиваля.

У ребят с синдромом Дауна великолепно работает память, они очень хорошо повторяют действия за режиссером, в их поведении, как говорит Чернэ, есть документалистика. Так, Витя идеально помнит весь текст своей главной роли, может вспомнить кусок из постановки восьмилетней давности и повторить его в новом спектакле. Но в то же время у них достаточно плохо получается импровизация, говорит Чернэ.

Генеральный проход спектакля «Прение живота со смертью»
Фото: Денис Каминев / Дождь

Чернэ считает, что проблема инклюзивных театров в целом в том, что они очень щадящие, в них к артистам относятся как к детям. «Театр Простодушных» — это профессиональный театр с профессиональным составом. И хотя работать с ними обязательно с нежностью и вниманием, ради них и для них, требования к ребятам не отличаются от требований к любому актеру кино и театра: не опаздывать на репетиции, знать текст, на площадке выкладываться на полную.

Театр существовал и существует на личные пожертвования, средства родителей и сотрудников. Сейчас в основном на средства директора Димы Чернэ и пожертвования, которые он собирает через фейсбук. К августу у организации появятся официальные реквизиты для пожертвований, а пока можно либо оказать помощь напрямую через режиссера, либо просто приходить на спектакли — для ребят это уже огромная поддержка, говорит Чернэ.

Московские эксперты поделятся с липчанами опытом сопровождаемого проживания для людей с особенностями развития

В странах Европы и США вот уже много лет успешно реализуется программа сопровождаемого проживания людей с ментальной инвалидностью, аутизмом и синдромом Дауна. Она является альтернативой помещения такого человека в психоневрологический интернат после смерти родных или их невозможности ухаживать за особым членом семьи. Людям с инвалидностью предоставляется возможность жить дома или в условиях, близким к домашним, социализироваться, учиться минимальному самообслуживанию — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета. Все это происходит под присмотром специалистов в арендуемой или купленной НКО квартире или доме.

 

К сожалению, в России это направление пока мало развито. Чаще всего наши граждане с ментальными нарушениями доживают свои дни в условиях психоневрологического интерната. Однако, не все так плохо. Во многих городах России уже существуют удачные примеры организации сопровождаемого проживания.  

 

Опытом именно такой программы 19 и 20 апреля с липчанами поделятся московские эксперты. В рамках их визита в Липецке пройдёт серия мероприятий от Благотворительного фонда «Жизненный путь» по теме обмена опытом развития направления сопровождаемого проживания людей с особенностями развития.

 

Организатором встреч выступает объединение благотворительных организаций «Больше, чем добро», в состав которого входят региональные общественные организации, заинтересованные во внедрении и реализации данного проекта в отношении своих подопечных в ближайшем будущем — ВОРДИ, «Все дома», «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке»,  «Солнечный мир». 

 

Начнётся  серия мероприятий с проведения информационно-просветительного семинара для сотрудников управления социальной политики Липецкой области, где московские эксперты уделят особое внимание вопросам взаимодействия с НКО в рамках программы сопровождаемого проживания, выстраиванию приоритетности совместных процессов и тонкостям регистрации некоммерческих организаций в роли поставщиков социальных услуг. 

 

Дальнейший маршрут делегации из фонда «Жизненный путь» совместно с общественной организацией «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке» направлен на посещение МАОУ СШ №30 г. Липецка в рамках работы по проекту «Социальная реабилитация подростков с аутизмом «Путь в мир», где участники встречи смогут обсудить и дать рекомендации по организации работы и внутренним регламентам его реализации. 

 

Первый день серии встреч завершится в галерее современного искусства «Буксир» мероприятием для родительского сообщества, на котором спикеры проведут ознакомительную беседу в рамках проекта по сопровождаемому проживанию и ответят на интересующие вопросы, связанные с тревогами отделения детей от родителей во взрослом возрасте, устройство самостоятельной жизни особого взрослого и другие. 

 

Во второй день, 20 апреля, московские представители БФ «Жизненный путь» при поддержке объединения «Больше, чем добро» с участием общественных организаций, студенческих и волонтёрских активов региона,  на площадке РАНХиГС, проведут лекцию на тему: «Общественная проблема или личная трагедия: как социальная модель инвалидности меняет общество». Спикером лекции выступит Вера Шенгелия журналист, директор по развитию благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь», активист в сфере защиты прав людей с ментальной инвалидностью, магистр в области практик социального вовлечения (Университет Лестера, Великобритания).

 

Весь спектр заявленных мероприятий направлен на изменение отношения к людям с особенностями развития, формирования доступной среды для их самостоятельной жизнедеятельности в период взрослости, толерантного социального положения в обществе.

Этикет для людей с ограниченными возможностями | Правильная терминология

По мере того, как мы становимся более чувствительными к потребностям людей с ограниченными возможностями, одним аспектом общества, который упорно остается за кривой, являются слова, которые мы используем для описания другого. Продолжается стремление к тому, чтобы люди стали родным языком.

Использование правильной терминологии расширяет возможности

Неправильно используемая, устаревшая или негативная терминология неуместна и оскорбительна. Человек с ограниченными возможностями не должен определяться его или ее состоянием: он не спастичен, у него спастический церебральный паралич.Признание устаревшей терминологии — уважительное отношение: она не прикована к инвалидной коляске, она пользуется инвалидной коляской. Избавиться от негативного тона нужно уважительно: он не «особенный», он участвует в программе специального образования. Устранение неуважительного сленга и слов, подразумевающих виктимизацию, уместно: он не жертва, несчастный, искалеченный, страдающий, пораженный, умственно отсталый, спастичный или недееспособный; у него просто обесценение.

По мере того, как представители медицинской отрасли и сети поддержки на уровне сообществ движутся к общепринятым концепциям и общей терминологии, многие термины будут продолжать модифицироваться, изменяться и более четко определяться.Терминология продолжает развиваться.

Хотя термины «инвалидность», «инвалидность» и «инвалидность» приняты сегодня, завтра они могут быть изменены. Фактически, в 2005 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) рекомендовала классифицировать церебральный паралич как «ограничение активности», а не «нарушение». Тем не менее, другие предпочитают «способность к активности», чтобы сосредоточиться на способностях человека, а не на его или ее ограничениях. . Некоторые рекомендуют использовать термин «ограничение участия» вместо «инвалидность». Несмотря на то, что рекомендации сделаны, не все они установлены.

«Осознание наших собственных представлений, стереотипов и дискомфорта, связанных с определенными ограниченными возможностями, — это первый шаг к устранению неуловимых предубеждений, которые могут быть перенесены на людей с ограниченными возможностями», — заявляет Комиссия по делам людей с ограниченными возможностями округа Сент-Мэри. «Наши собственные убеждения и уровень комфорта в отношении инвалидности имеют большое влияние на то, как мы рассматриваем, взаимодействуем и предоставляем услуги и программы».

Более пристальный взгляд на язык «люди в первую очередь»

Мы все хотим видеть себя умными, компетентными и достойными уважения. Но для ребенка с церебральным параличом это сложнее, чем должно быть.

В случае детей с церебральным параличом они могут быть определены в медицинских учреждениях как ребенок с физическими недостатками или ребенок со спастической квадриплегией. Но в обществе некоторые используют устаревшую терминологию в качестве идентификатора, например, «ребенок-инвалид» или «человек с ограниченными возможностями».

В школе снисходительные или незрелые сверстники могут использовать грубую терминологию, например, «дебил», «спаз» или «искалеченный».СМИ могут ненадлежащим образом назвать ребенка «жертвой» или «больным» церебральным параличом.

Для тех из нас, у кого нет физических или когнитивных проблем, эти слова могут не иметь большого значения; мы можем полагать, что людям с особыми потребностями следует просто отмахиваться от негативных комментариев. Хуже того, некоторые люди могут подумать, что просьба использовать добрый язык может казаться нарушением политической корректности или посягательством на права первой поправки, касающиеся использования свободы слова. Некоторые скажут, что слова причиняют боль, только если вы им позволяете.

К счастью, большинство людей, которые говорят или пишут «инвалид», не имеют в виду никакого вреда. В большинстве случаев многим из нас просто не приходит в голову, что такое заявление является ярлыком. Это равносильно навешиванию ярлыка на человека по его состоянию без учета его или ее способностей, чувств или стремлений. Обычно это не то, что большинство из нас намеревается делать.

Эволюция «человеческого первого языка» — это ответ на эту загадку. Форма лингвистического прескриптивизма, первый язык людей всегда признает, что человек с ограниченными возможностями — это прежде всего личность.Он выступает за то, чтобы человека не определяло заболевание, если оно не имеет отношения к разговору. Например, мы не сочли бы уместным сказать «голубоглазый мальчик ел конфету», так зачем нам говорить «сегодня на девочке-инвалиде была красная рубашка?» Вместо этого было бы достаточно «мальчик ел конфету» и «девочка была в красной рубашке».

Защитники инвалидности надеются, что родной язык людей станет основой широко используемого этикета для людей с ограниченными возможностями.

Развитие языка

В обществе язык развивается, чтобы соответствовать требованиям общества.

Когда-то людей с физическими недостатками называли «инвалидами». Сегодня вам будет трудно использовать этот термин в разговоре, потому что с годами он получил более полное определение. Например, инвалидность очевидна только тогда, когда существует преграда или препятствие. Для человека, который передвигается в инвалидном кресле, лестницы и узкие коридоры могут быть затруднены. Пандусы, лифты и альтернативные коридоры устраняют этот недостаток.

В настоящее время Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет два типа инвалидности:

• Ограничения активности — Это трудности, которые могут возникнуть у человека при выполнении задачи или действия
• Ограничения участия — Это ограничения, налагаемые на участие человека в какой-либо деятельности.

С появлением стандартов включения, доступности и универсального дизайна, многое делается для выявления, а затем устранения барьеров и препятствий для людей с ограниченными возможностями, по сути, полного устранения недостатков.

Однако терминология меняется медленно. Несмотря на то, что термин «инвалиды» ​​давно заменен, по сей день вы можете пойти в местный торговый центр или продуктовый магазин и увидеть «парковочное место для инвалидов», «выход для инвалидов» или «ванную комнату, доступную для людей с ограниченными возможностями.”

Другие слова, такие как «умственно отсталый», технически являются клиническими терминами, которые превратились в оскорбления. Сегодня они больше признаны уничижительным термином, чем безобидным медицинским дескриптором. Сначала сторонники людей предложат, чтобы, поскольку эти слова не часто используются в медицинских учреждениях, не должно быть причин использовать их вне кабинета врача.

Они также признают, что на уроках английского нам преподают правила синтаксиса, которые диктуют конструкцию «прилагательное перед существительным», например «инвалид. Тем не менее, они подразумевают, что конструкция сострадания относится к «человеку с ограниченными возможностями». Хотя люди, которые сначала строят, идут вразрез с тем, чему их учат, они подчеркивают, что в данном случае это правильно.

Слова ранили

Большинство из нас не хотели бы, чтобы наши проблемы были в центре внимания во всем, что мы делаем. Те из нас, кто невысокого роста, не хотят, чтобы их называли «низкорослыми людьми», завтракающими. Другие из нас, у которых есть проблемы с пониманием математической информации, не хотели бы, чтобы их называли «математически неполноценными» людьми, моющими волосы в салоне красоты.В обоих случаях используемый дескриптор не имеет ничего общего с обстоятельствами. Конечно, это странные примеры.

Но если вдуматься, дети с ограниченными возможностями постоянно сталкиваются с подобными ярлыками. В школе им, возможно, придется посещать занятия отдельно от других учеников. Это уже означает, что они чем-то отличаются от своих сверстников.

Многие бортовые автобусы, которые часто меньше стандартной длины автобуса, оборудованы для удовлетворения особых потребностей, способны удовлетворить требования безопасности и доступны с помощью пандусов и лифтов.К сожалению, автобусы были названы «короткими автобусами», что в некоторой степени превратилось в уничижительную маркировку. Это намекает на то, что тот, кто едет на «коротком автобусе», — это тот, кому не хватает интеллекта, но интеллект не имеет ничего общего с тем, почему они должны ездить на автобусе.

Лица с состояниями, при которых может потребоваться дополнительная помощь, помощь или технологии, называются лицами с особыми потребностями. Термин «особые потребности» обычно относится к реальным потребностям ребенка, особенно в ситуациях, когда требуется доступность, например, доступ к образованию, транспорту, условиям работы, государственным программам, местам общественного пользования и жилью, и это лишь некоторые из них.

Аналогичным образом, термин «инвалидность» был разработан для определения нарушения, которое существенно ограничивает способность человека заниматься жизнедеятельностью в пределах, сопоставимых с диапазоном возможностей человека того же возраста и при тех же обстоятельствах. Он был предназначен для включения нарушений, ограничивающих подвижность, слух, зрение, обучение и общение.

Термин «инвалидность» в основном используется в попытках справедливо квалифицировать лицо для получения государственных пособий, доступа к медицинскому обслуживанию, программам специального образования, компенсаций работникам, рабочих мест, путевых расходов или медицинского страхования.Этот термин, однако, не предназначался как вредный ярлык, отделяющий человека от уважения или достоинства как человеческого существа.

Упоминание как «ученик с особыми потребностями» или «ребенок-инвалид» может заставить молодого человека почувствовать, что у него или нее есть проблемы, которые невозможно преодолеть. Это вызывает чувство безнадежности. Это означает, что ребенок сломлен; что он или она нуждается в ремонте и в чем-то его не хватает. Вместо этого упоминание о ребенке с особыми потребностями или ребенком с ограниченными возможностями означает ссылку на их состояние, а не навешивание ярлыков на их уважение.

Философия человека прежде всего предназначена для расширения возможностей

Сегодня большинство преподавателей, политиков, терапевтов и лидеров сообществ приложили усилия, чтобы включить в свою работу родной язык людей. Однако многие другие, кто вступает в контакт с вашим ребенком, скорее всего, этого не сделали.

Несмотря на то, что родители не могут контролировать то, что говорят или действуют другие люди, есть способы, с помощью которых родители могут сделать родной язык приоритетом в жизни своего ребенка. Родители должны взаимодействовать с теми, кто проводит время с их ребенком — семьей, друзьями, воспитателем, воспитателем и учителем, — чтобы рассказать им о состоянии своего ребенка.Им следует подчеркнуть, что неправильно используемая, устаревшая или негативная терминология причиняет ребенку боль.

Родители захотят окружить своего ребенка позитивной средой, в которой он сможет развить чувство собственного достоинства и благополучие. Как влиятельные лица в жизни ребенка, их уровень комфорта и то, как они смотрят, взаимодействуют, вмешиваются и воспринимают ребенка, влияет на то, как они и другие будут относиться к ребенку. Эти люди, вероятно, захотят, чтобы родитель и ребенок процветали, и будут восприимчивы к первой точке зрения людей.

Вот несколько полезных советов в отношении философии человека прежде всего:

• Не определяйте ребенка по его физическим недостаткам. Спастика нет, у него спастический церебральный паралич. Она не ребенок-инвалид, она ребенок-инвалид.
• Не идентифицируйте ребенка по дефекту или инвалидности, если это не имеет отношения к делу. Пример: «Человек, использующий инвалидную коляску…» считается подходящим только тогда, когда использование инвалидной коляски имеет отношение к разговору.
• Не используйте сленг для навешивания ярлыков на человека. Он не является «калекой», «умственно отсталым», «инвалидом», «инвалидом», «спастиком» или «специальным изданием». Он просто ребенок с особыми потребностями.
• Будьте в курсе и используйте обновленную терминологию. Пример: Она не «прикована к инвалидному креслу», «инвалидом с физическими недостатками», «инвалидом» или «инвалидом». Вместо этого «она пользуется инвалидной коляской», «у нее инвалидность» и «она имеет физическое нарушение».
• Исключите негативный тон, так как он оскорбляет. Например, он не «спец», он участвует в программе специального образования.
• Избавьтесь от неуважительного сленга и слов, подразумевающих преследование. Например, он не жертва, несчастный, калека, страдальец, раненый или инвалид. У него просто обесценение.
• Ознакомьтесь с уровнем обесценения. Пример:
  • Человек с полной потерей слуха считается неслышащим.
  • Человек с частичной потерей слуха называется человеком с нарушением слуха.
  • Человек с полной потерей зрения называется не «слепым», а «слепым».
  • Человек с разной степенью зрения — например, человек, который может видеть, но не считается слепым по закону, — это человек с нарушением зрения.
  • Человек, который демонстрирует проблемы с речью, использует голосовой протез или заикается, является «человеком с нарушением речи».

Кроме того, «нормальный» — это слово, которое в зависимости от контекста использовать не следует.Можно сказать: «Это нормально — время от времени чувствовать себя подавленным». Недопустимо говорить: «Джон пользуется ходунками, потому что у него ненормальные ноги». Лучше всего выразить свое мнение: «Джон часто пользуется ходунками, чтобы добраться до школы и обратно».

Слова — это способ, которым мы пользуемся, чтобы вдохновлять других, выражая мысли и чувства. То, что мы говорим друг другу, так же важно в наших отношениях, как и дела, которые мы делаем.

Точно так же слова, которые мы слышим — особенно о самих себе, — формируют то, как мы видим свою жизнь.

Дети, которые находятся в процессе построения своих представлений о себе в мире, который слишком часто затрудняет развитие самоприятия, — это информационные губки, которые впитывают не только слова, но и дух, в котором они произносятся.

В максимально возможной степени вы хотите, чтобы слова, связанные с вашим ребенком, позитивно отражали его личность, а не то, как он или она двигается или выполняет задания. Вы хотите, чтобы эти слова подчеркнули то, что общего у вашего ребенка с другими детьми.Внедрение первого языка для людей — отличный первый шаг.

Терминология по инвалидности

DO:

Правильно используйте терминологию

Обратите внимание на правильное значение терминов. Неправильное использование приводит к обиду, оскорблению людей и неуважительному использованию языка.

Уважай человека, первый

Ссылка на физическое лицо по причине его инвалидности больше не приемлемо. Приемлемая терминология сначала делает акцент на человеке, а затем упоминает его нарушение, только если это уместно.Наклеивать ярлык на человека неуместно. Описание человека уместно. Делайте это, делая упор на человека, а не на его состояние. Правильно сказать «человек с инвалидностью», а не «инвалид». Правильно сказать «человек с эпилепсией» против «эпилептик». Уместно сказать «мальчик с квадриплегией» против «парализованный». ‘

Узнайте об уровне поражения

Человек с полной потерей слуха считается «неслышащим», но не глухим.Аналогичным образом, человек с частичной потерей слуха называется «человеком с нарушением слуха». Человек с полной потерей зрения считается «слепым человеком», но не считается «слепым человеком». разная степень зрения — например, человек, который может видеть, но не считается слепым по закону, — это «человек с нарушением зрения». нарушение речи. ‘

Нельзя:

Правильно используйте терминологию

Обратите внимание на правильное значение терминов.Неправильное использование приводит к обиду, оскорблению людей и неуважительному использованию языка.

Уважай человека, первый

Термины «инвалиды», «инвалиды», «инвалиды» ​​и «прикованные к инвалидным коляскам» устарели. Текущая тенденция состоит в том, чтобы ограничить использование терминов с отрицательной коннотацией. Описательные термины без суждения принимаются. Например, «человек, использующий инвалидную коляску»

Не называйте человека с ограниченными возможностями отрицательным образом

Негатив лишает силы.Нарушение — это состояние, а не результат насилия. Человеку не следует навешивать ярлык, намекающий на ненадлежащее обращение. Например, не используйте жертву, страдальца, пораженного, деформированного, недееспособного, несчастного, инвалида или пораженного. Например, «у Джона был рак», но Джон никогда не был «жертвой рака». Полная потеря зрения считается «слепым человеком», но не считается «слепым». Человек с разной степенью зрения. — например, человек, который может видеть, но не считается слепым по закону, — это «человек с нарушением зрения».«Человек, у которого проблемы с речью, используется голосовой протез или кажется, что он заикается, — это« человек с нарушением речи ».

Инвалидность и здоровье — Люди с ограниченными возможностями

С тех пор, как в 1990 году был принят Закон об американцах с ограниченными возможностями, многие социальные барьеры были устранены или уменьшены для людей с ограниченными возможностями. Но для того, чтобы люди с ограниченными возможностями стали более независимыми и вовлеченными в свой мир, необходимо проделать еще больше работы. Хорошее здоровье важно для работы, учебы и участия в жизни сообщества.

Эта веб-страница предоставляет информацию для людей с ограниченными возможностями о здоровом образе жизни, безопасности, школе, переходном периоде, самостоятельной жизни и поиске поддержки.

Здоровый образ жизни

Люди с ограниченными возможностями нуждаются в медицинской помощи и программах здравоохранения по тем же причинам, что и все остальные, — чтобы оставаться здоровыми, активными и быть частью общества.

Наличие инвалидности не означает, что человек нездоров или не может быть здоровым. Быть здоровым означает для всех нас одно и то же — получать и оставаться здоровыми, чтобы вести полноценную и активную жизнь.Это означает наличие инструментов и информации, чтобы сделать выбор в пользу здорового образа жизни, а также знать, как предотвратить болезнь.

Подробнее о здоровом образе жизни »

Безопасность

Люди с ограниченными возможностями могут подвергаться более высокому риску травм и жестокого обращения. Для родителей и других членов семьи важно научить своих близких, как оставаться в безопасности и что делать, если они чувствуют угрозу или пострадали.

Для доп. Информации:

Издевательства и молодежь с ограниченными возможностями и особыми потребностями в области здравоохраненияxternal icon

Предупреждение насилия

Профилактика травм

Готовность к чрезвычайным ситуациям

Вспомогательные технологии

Вспомогательные технологии (AT) — это устройства или оборудование, которые могут использоваться, чтобы помочь человеку с ограниченными возможностями в полной мере участвовать в жизнедеятельности.AT могут помочь повысить функциональную независимость и облегчить повседневные жизненные задачи за счет использования вспомогательных средств, которые помогают человеку путешествовать, общаться с другими, учиться, работать и участвовать в социальных и развлекательных мероприятиях. Примером вспомогательной технологии может быть что угодно, от низкотехнологичного устройства, такого как увеличительное стекло, до высокотехнологичного устройства, такого как специальный компьютер, который разговаривает и помогает кому-то общаться. Другими примерами являются инвалидные коляски, ходунки и скутеры, которые являются вспомогательными средствами передвижения, которыми могут пользоваться люди с ограниченными физическими возможностями.

Для доп. Информации:

Публикации, организации и программы: люди с ограниченными возможностями и вспомогательные технологии внешний значок

Школа

Чтобы помочь ребенку в полной мере участвовать в школе, можно разработать планы с учетом конкретных потребностей ребенка. Эти планы, известные как планы 504, используются учащимися общеобразовательных школ, не имеющими права на услуги специального образования. По закону дети могут иметь право на план 504, в котором перечислены приспособления, связанные с инвалидностью ребенка.Может потребоваться адаптация плана 504, чтобы дать ребенку возможность работать на том же уровне, что и его сверстники. Например, план 504 может включать в себя потребности вашего ребенка во вспомогательных технологиях, таких как магнитофон или клавиатура для заметок, и среда, доступная для инвалидных колясок.

Для детей, посещающих классы специального образования, необходим другой план. Индивидуальный образовательный план (IEP) — это юридический документ, в котором говорится об обязанностях школы перед вашим ребенком.

Для доп. Информации:

Справочник для родителей по разделу 504 в государственных школах внешний значок

План IEP

: информация для родительского внешнего значка

переходов

Для некоторых людей с ограниченными возможностями и их родителей изменение может быть трудным.Заблаговременное планирование может облегчить каждому переход.

Когда Джиму было 3 месяца, его матери сказали, что у него муковисцидоз. Его врач спросил мать Джима, где она хотела бы видеть Джима через 20 лет. Забегая вперед, она сказала доктору, что хочет, чтобы Джим пошел в колледж. Работая в команде, врач и мать Джима начали планировать его будущее. Джим рано понял, что ему нужно заниматься своим собственным здоровьем. При поддержке семьи, школы и специалистов здравоохранения Джим брал на себя все большую ответственность за собственное здоровье.Он также научился заботиться о себе, занимаясь спортом, правильно питаясь и избегая алкоголя и табака.

Сегодня Джиму 24 года, он женат, работает и покупает дом. Он считает, что смог жить полноценной жизнью, несмотря на свою инвалидность.

Переходы происходят на многих этапах жизни. Например, переход от подросткового возраста к взрослой жизни может быть особенно трудным. Необходимо принять множество важных решений, например, поступить ли поступать в колледж, профессионально-техническое училище или устроиться на работу.Важно начать думать об этом переходе еще в детстве, чтобы разработать планы перехода к обучению. В идеале планы перехода от подросткового возраста к взрослой жизни должны быть разработаны к 14 годам, но не позднее 16 лет. Это гарантирует, что у человека есть навыки, необходимые для перехода к следующему этапу жизни. Этот этап жизни также включает в себя передачу медицинских услуг от педиатров к врачам, которые в основном лечат взрослых.

Для доп. Информации:

Отдел труда внешний значок

Самостоятельное проживание

Самостоятельная жизнь означает, что человек живет в своей собственной квартире или доме и не нуждается в ограниченной помощи или без нее.Человек может не нуждаться в помощи или может нуждаться в помощи только в сложных вопросах, таких как управление деньгами, а не в повседневных жизненных навыках. Будет ли взрослый с ограниченными возможностями продолжать жить дома или переехать в сообщество, во многом зависит от его или ее способности справляться с повседневными задачами с минимальной помощью или без нее. Например, может ли человек убирать в доме, готовить, делать покупки и оплачивать счета? Может ли он или она пользоваться общественным транспортом? Многие семьи предпочитают начинать с некоторых поддерживаемых жилищных условий и двигаться к большей независимости.

Для доп. Информации:

Центр самостоятельной жизниexternal icon

Создайте или измените свой дом для независимости pdf значок [2,63 МБ / 61 страница] внешний значок

Министерство жилищного строительства и городского развития США: Информация для людей с ограниченными возможностями внешний значок

В поисках поддержки

Для многих людей с ограниченными возможностями и тех, кто о них заботится, повседневная жизнь может быть нелегкой. Инвалидность влияет на всю семью. Удовлетворение сложных потребностей человека с ограниченными возможностями может подвергнуть семьи сильному стрессу — эмоциональному, финансовому, а иногда и физическому.

Однако поиск ресурсов, знание того, чего ожидать, и планирование на будущее могут значительно улучшить общее качество жизни. Если у вас есть инвалидность или вы ухаживаете за кем-то, у кого это есть, может быть полезно поговорить с другими людьми, которые могут иметь отношение к вашему опыту.

Найти сеть поддержки

Найдя поддержку в своем сообществе, вы сможете узнать больше о ресурсах, доступных для удовлетворения потребностей семей и людей с ограниченными возможностями. Это может помочь повысить уверенность в себе, улучшить качество жизни и помочь удовлетворить потребности членов семьи.

Может существовать национальная организация, занимающаяся проблемами инвалидности, например, Spina Bifida Association, у которой есть региональное или местное отделение, например, Spina Bifida Association в вашем штате. Также может оказаться полезным внешний значок Центров независимой жизни штата или района. Офисы United Way могут указать ресурсы. Поищите в телефонной книге или в Интернете номера телефонов и адреса.

Другие способы связи с другими людьми включают лагеря, организованные мероприятия и занятия спортом для людей с ограниченными возможностями.Кроме того, существуют онлайн-группы поддержки и сети для людей с различными видами инвалидности.

Поговорите со специалистом по психическому здоровью

Психологи, социальные работники и консультанты могут помочь вам справиться с трудностями, связанными с проживанием с инвалидом или уходом за ним. Поговорите со своим лечащим врачом, чтобы получить направление.

детей с особыми потребностями: определение и проблемы

Особые потребности — это обобщающий термин для широкого спектра диагнозов, от быстро решаемых до тех, которые будут проблемой для жизни, и относительно легких, до серьезных.Дети с особыми потребностями могут иметь задержку в развитии, заболевания, психические расстройства и / или врожденные состояния. Эти особые потребности требуют приспособления, чтобы дети могли раскрыть свой потенциал.

Независимо от причины полезно обозначение особых потребностей. Это может помочь вам получить необходимые услуги, поставить соответствующие цели и лучше понять своего ребенка и стрессы, с которыми может столкнуться ваша семья.

Иллюстрация Брианны Гилмартин, Verywell

Вызовы и победы

Особые потребности обычно определяются тем, что ребенок не может сделать — неудовлетворенными вехами, запретом на еду, действиями, которых избегают, или отрицаемым опытом.Эти препятствия могут сильно ударить по семьям и могут сделать особые потребности трагедией.

Некоторые родители всегда будут оплакивать потерянный потенциал своего ребенка, а некоторые условия со временем усугубляются. Другие семьи могут обнаружить, что трудности их ребенка делают победы слаще, а слабости часто сопровождаются удивительными сильными сторонами.

У каждой семьи разные интересы

Выберите любые две семьи с детьми с особыми потребностями, и может показаться, что у них мало общего.Семья, имеющая дело с задержкой в ​​развитии, будет иметь другие проблемы, чем семья, имеющая дело с хроническим заболеванием. В этих семьях будут разные виды тревог, чем в семьях, связанных с психическими заболеваниями, проблемами с обучением или поведенческими проблемами.

Особые потребности — это очень широкий термин, и каждая ситуация уникальна. Семьям следует сосредоточиться на поиске помощи и руководства, необходимых для решения их конкретных проблем.

Медицинские вопросы

Медицинские проблемы для детей включают серьезные заболевания, такие как рак, пороки сердца, мышечную дистрофию и муковисцидоз.Сюда также входят хронические состояния, такие как астма и диабет, врожденные состояния, такие как церебральный паралич и карликовость, а также угрозы здоровью, такие как пищевая аллергия и ожирение.

Ребенку могут потребоваться частые медицинские обследования, пребывание в больнице, оборудование и приспособления для инвалидов. Создание хорошей системы поддержки очень важно при неопределенности и любых медицинских кризисах.

Проблемы с поведением

Дети с проблемами поведения могут не поддаваться традиционной дисциплине.Такие диагнозы, как СДВГ, расстройство алкогольного спектра плода (ФАСН), дисфункция сенсорной интеграции и синдром Туретта, требуют специальных стратегий, адаптированных к их конкретным потребностям. Проблемы с поведением могут увеличить риск возникновения проблем в школе. Как родитель, вы должны быть гибкими, творческими и терпеливыми.

Проблемы развития

Нарушения развития могут изменить ваше видение будущего и сразу же создать трудности в уходе за ребенком и его обучении.Такие диагнозы, как аутизм, синдром Дауна и умственная отсталость, часто приводят к тому, что детей исключают из основной массы.

Довольно часто родители становятся яростными сторонниками того, чтобы их дети получали услуги, терапию, обучение и инклюзию, в которых они нуждаются и которых заслуживают.

Проблемы обучения

Дети с нарушениями обучаемости, такими как дислексия и расстройство слуховой обработки (APD), борются с учебой независимо от своих интеллектуальных способностей.Им требуются специальные стратегии обучения, чтобы реализовать свой потенциал и избежать проблем с самооценкой и поведенческих трудностей.

Родители детей с трудностями в обучении должны быть настойчивыми. Это включает в себя работу с вашим ребенком дома, а также с учителями и школами, чтобы обеспечить им всю необходимую помощь.

Проблемы психического здоровья

Осознание того, что ваш ребенок страдает тревогой, депрессией или проблемами с привязанностью, может быть неожиданным. Опять же, все дети будут разными, но из-за этого ваша семья может столкнуться с американскими горками перепадов настроения, кризисов и неповиновения.Важно, чтобы родители находили для помощи нужных специалистов. Вам также нужно будет принять решение о терапии, лекарствах и, возможно, госпитализации.

Слово Verywell

Хотя каждый ребенок с особыми потребностями индивидуален, и каждая семья уникальна, есть некоторые общие проблемы, которые связывают родителей. К ним относятся получение соответствующего ухода и содействие принятию в расширенной семье, школе и сообществе. Некоторым может потребоваться планирование на неопределенное будущее.Вы также обнаружите, что корректируете распорядок и ожидания, иногда довольно часто.

По необходимости родители детей с особыми потребностями часто бывают более гибкими, сострадательными, упрямыми и выносливыми, чем другие родители. Хотя это может быть не то, на что вы надеялись или ожидали, для вашего ребенка важно, чтобы вы старались изо всех сил. Вы можете утешиться тем, что вы не одиноки, поэтому не стесняйтесь обращаться за поддержкой.

Этикет: Взаимодействие с людьми с ограниченными возможностями

Это 3-х минутное 40-секундное видео YouTube от D.C. Управление по правам инвалидов обсуждает общие правила этикета при общении с людьми с ограниченными возможностями. Мы рекомендуем вам просмотреть это короткое обучающее видео по повышению чувствительности к инвалидности, прежде чем работать с человеком с инвалидностью. Мы обещаем, что вам понравится это короткое видео — развлекайтесь во время обучения!

• Люди с ограниченными возможностями — это люди. Признавайте их различия, как если бы вы признавали уникальность кого-либо еще, и относитесь к ним «как к нормальному».«Не разговаривайте с ними свысока в прямом или переносном смысле. Если они передвигаются в инвалидном кресле, при долгом разговоре используйте стул, чтобы он находился на одном уровне с ними.
• Ставьте человека на первое место. Скажите «человек с ограниченными возможностями», а не «инвалид». Скажите «люди с ограниченными возможностями», а не «инвалиды». При определенных формах инвалидности фраза «человек с синдромом Туретта» или «человек с церебральным параличом» обычно является беспроигрышным вариантом. Тем не менее, у людей есть свои предпочтения.Если вы не знаете, какие слова использовать, спросите. Избегайте устаревших терминов, таких как «инвалид», «инвалид» или «умственно отсталый». Более подробную информацию по этому поводу можно найти в разделе «Советы по терминологии: использование правильной лексики».
• Говорите напрямую с человеком с ограниченными возможностями, не разговаривайте с его спутником или переводчиком языка жестов. Отсутствие немедленного ответа не означает, что человек не может или не будет отвечать.
• Взрослые с ограниченными возможностями — взрослые и заслуживают того, чтобы с ними обращались и с ними разговаривали как со взрослыми. Не принимайте решения за них. Не говорите им, что делать, и не используйте детский лепет. Предоставьте им все возможности, которые вы предоставляете людям без инвалидности. Если выбранный ими вариант представляет трудности с точки зрения их инвалидности, обсудите, как вы могли бы изменить или адаптировать этот выбор.
• Если вы не знаете, как вам следует взаимодействовать с человеком с ограниченными возможностями, просто спросите его или ее. Не думайте, что ему нужна помощь только потому, что у кого-то есть инвалидность. Не оказывайте помощь, не спросив сначала, хотят ли они этого.Вы можете спросить, не хочет ли человек помочь, но не спрашивайте повторно или не уточняйте его ответ «вы уверены?» Уважайте чей-то выбор, даже если кажется, что он борется. Если возникнет опасная ситуация, помогите так же, как если бы вы помогли человеку без инвалидности.
• Оборудование для передвижения человека, такое как инвалидное кресло, скутер или трость, является частью его или ее личного пространства. Не трогайте и не перемещайте его без разрешения, даже если кто-то отложит его или решит где-нибудь оставить.Опираться на чью-то инвалидную коляску — все равно что опираться на его или ее плечо. Положить что-то в корзину для переноски — все равно что положить что-то в его или ее рюкзак. Жизненно важно, чтобы владелец всегда знал, где находится его оборудование.
• Внимательно слушайте, когда разговариваете с человеком, которому трудно говорить. Будьте терпеливы и ждите, пока человек закончит, вместо того, чтобы поправлять или говорить за человека. При необходимости задавайте короткие или закрытые вопросы, требующие коротких ответов, кивка или покачивания головой.Никогда не делайте вид, что понимаете, если вам это трудно. Вместо этого повторите то, что вы поняли, и позвольте человеку ответить. Ответ подскажет вам и направит ваше понимание.
• Люди с психическими расстройствами могут иметь разный характер и по-разному справляться со своей инвалидностью. У некоторых могут быть проблемы с улавливанием социальных сигналов; другие могут быть сверхчувствительными. Один человек может быть очень энергичным, а другой может казаться вялым.Относитесь к каждому человеку как к личности. Спросите, что ему или ей будет наиболее комфортно, и максимально уважайте его потребности.
• Есть как видимые, так и невидимые нарушения, то есть не все нарушения очевидны. Человек может обратиться с просьбой или действовать таким образом, который вам покажется странным. Этот запрос или поведение могут быть связаны с инвалидностью. Например, вы можете давать кому-то, казалось бы, простые устные указания, но человек просит вас записать информацию.У него может быть нарушение обучаемости, что облегчает письменное общение. Несмотря на то, что эти нарушения скрыты, они реальны.
• Обратите внимание, что притворяться инвалидом считается оскорбительным, и симуляция инвалидности должны проводиться только в целях проектирования / навигации.

Узнайте больше, прочитав буклет «Этикета инвалидов» Объединенной ассоциации позвоночника: https://unitedspinal.org/disability-etiquette/.

Дети и взрослые с особыми потребностями

Четверг, 20 июня ^-е , 2013

Здесь, в M&L Special Needs Planning, LLC, нам часто задают трудный вопрос: что значит быть человеком с особыми потребностями?

Иногда бывает трудно ответить на этот вопрос; термин «особые потребности» — это универсальная фраза, которая может относиться к широкому спектру диагнозов, начиная от легких состояний (таких как легкие поведенческие расстройства) до состояний, которые оказывают значительное влияние на образ жизни человека. .В результате диагноз «особые потребности» может означать разные вещи для разных людей.

Однако обычно люди с особыми потребностями могут родиться с синдромом, неизлечимой болезнью, глубоким когнитивным нарушением или серьезными психическими проблемами. У других людей могут быть особые потребности, связанные с проблемами обучаемости, пищевой аллергией, задержкой развития или паническими атаками. В некоторых случаях это может относиться к потребностям в доступности взрослых с физическими недостатками или к сочетанию интеллектуальных, физических и образовательных недостатков человека любого возраста.Аутизм, церебральный паралич и дислексия — все это примеры диагнозов с особыми потребностями.

Мы кратко рассмотрим этот вопрос в разделе «Ресурсы для лиц с особыми потребностями» нашего веб-сайта, на странице «Дети с особыми потребностями». Однако в сегодняшнем блоге мы немного углубимся в вопрос о том, что значит быть ребенком или взрослым с особыми потребностями и как справиться, если ребенку или члену семьи был поставлен диагноз инвалидности.

Дети с особыми потребностями

Как мы упоминали выше, термин «особые потребности» — это обобщающая фраза, которая используется для описания множества различных расстройств, состояний, заболеваний и инвалидности.Healthresources.com заявляет, что этот термин используется как метод классификации людей, «у которых есть определенные типы заболеваний или состояний, проблемы с развитием или обучением, или трудности с выполнением определенных действий или действий».

Для детей термин «особые потребности» может означать многое. У ребенка с особыми потребностями могут быть проблемы с обучением, проблемы с речью или поведенческие расстройства, которые можно выявить и устранить в школьные годы. Термин «особые потребности» может также относиться к долгосрочным состояниям, таким как синдром Дауна, церебральный паралич или расщепление позвоночника, которые могут повлиять на образ жизни человека.Детям с такими особыми потребностями может потребоваться пожизненная поддержка и руководство.

Независимо от конкретного диагноза, каждому ребенку с особыми потребностями потребуется дополнительная поддержка, руководство и, возможно, лечение, чтобы ребенок полностью раскрыл свой потенциал. Услуги раннего вмешательства для детей с особыми потребностями имеют решающее значение для обеспечения наилучшего начала жизни вашего ребенка — эти услуги предлагаются в рамках программ, разработанных для определения стадий развития, которых достиг ваш ребенок, и предоставления необходимой поддержки и услуг, которые вы ребенку необходимо достичь вех в развитии.Услуги раннего вмешательства доступны в каждом штате и бесплатны для детей в возрасте до 2 лет. Для получения дополнительной информации об услугах раннего вмешательства посетите веб-сайт www.earlyinterventionsupport.com.

Взрослые с особыми потребностями

Во многих случаях взрослые с особыми потребностями диагностируются как таковые с детства. Для взрослых термин «особые потребности» по-прежнему действует как универсальная фраза. Однако, как правило, взрослый с диагнозом «особые потребности» имеет длительное медицинское, интеллектуальное, развивающееся или физическое состояние.

Взрослые, у которых с детства были диагностированы особые потребности, могли получать различные виды поддержки — они могли принимать участие в службах раннего вмешательства, получать дополнительную образовательную поддержку и руководство в начальной, начальной и младшей школах. школьных лет, и участвовали в услугах по переходу и профессиональной реабилитации в средней школе. Однако когда человек достигает совершеннолетия, поддержка и руководство, которые он получает, изменятся.Взрослые с особыми потребностями сталкиваются с изменением приоритетов; могут потребоваться такие вопросы, как жилье, финансовая поддержка, занятость, социализация.

По мере того, как меняются приоритеты человека, меняются и его поддержка и услуги. Взрослые с особыми потребностями могут получать рекомендации и поддержку, чтобы помочь им получить доступ к подходящему жилью и обеспечить им полную автономию; Поддерживаемое проживание и поддержка по месту жительства могут предлагать эти услуги. Человек может получить доступ к услугам по профессиональной реабилитации и поддержке по трудоустройству, чтобы помочь найти, получить и сохранить работу; могут быть предоставлены временные работники и поддерживающие средства жизнеобеспечения, чтобы помочь человеку в выполнении повседневных задач и поручений.

Некоторые взрослые с особыми потребностями могут жить самостоятельно, с членами семьи или в групповых домах, намеренных сообществах, в приемных семьях и т. Д. (Дополнительные примеры различных вариантов жилья, доступных для взрослых с особыми потребностями, можно найти в нашем блоге. Варианты жилья для людей с ограниченными возможностями: обсуждение.) Некоторые взрослые с особыми потребностями могут вести независимый и активный образ жизни, в то время как другие могут больше полагаться на поддержку семьи, друзей и общественных служб.Независимо от того, как человек решает жить, он или она все равно может нуждаться в поддержке, руководстве и лечении, чтобы гарантировать, что человек живет независимой, полноценной и здоровой жизнью.

Как справиться с диагнозом особых потребностей

Многие люди часто реагируют на диагноз особых потребностей шоком, гневом, чувством потери и отрицания — эмоциями, обычно связанными с горем. Эксперты предполагают, что такая реакция является обычным явлением, и рекомендуют людям уделить время тому, чтобы осмыслить и справиться с этими эмоциями здоровым образом, при поддержке семьи и друзей.

После первоначального диагноза люди могут захотеть узнать как можно больше о диагнозе; В это время может оказаться полезным обращение к медицинским работникам, группам поддержки, организациям с особыми потребностями и членам сообщества с особыми потребностями. Они могут быть ценными источниками информации и, несомненно, обеспечат руководство и поддержку, которые необходимы семьям на ранних этапах диагностики.

В нашей записи в блоге у моего ребенка диагностировали особые потребности: что происходит сейчас? предлагает советы относительно шагов, которые родители и члены семьи могут предпринять после постановки диагноза — важно обеспечить, чтобы человек с особыми потребностями получал поддержку, услуги и льготы, которые позволят ему или ей прожить свою жизнь до в полной мере и полностью раскрыть свой потенциал.

M&L Special Needs Planning стремится обучать семьи чутким и безопасным способом. Мы гордимся тем, что предлагаем актуальную и актуальную информацию на нашем веб-сайте. Пожалуйста, найдите время, чтобы просмотреть разделы «Ресурсы для людей с особыми потребностями», «Статистика» и «Блог» на нашем веб-сайте — мы стремимся постоянно находить, подтверждать и передавать новую информацию семьям и людям с особыми потребностями. Также обратите внимание на нашу серию семинаров — мы бесплатно проводим эти семинары в разных местах в течение года.Если вы хотите, чтобы мы провели мастерскую в выбранном вами месте, сообщите нам об этом! Мы любим знакомиться с новыми людьми и готовы путешествовать.

Как всегда, если у вас есть какие-либо вопросы по этой или любой другой теме, связанной с планированием особых потребностей, не стесняйтесь позвонить нам, отправить электронное письмо или оставить комментарий. Мы более чем рады помочь.

Спасибо, что заглянули в наш блог сегодня; мы надеемся, что предоставленная информация была для вас полезной. Удачной недели!

Как помочь людям с особыми потребностями извлекать выгоду из общественных мероприятий и получать от них удовольствие

Вы когда-нибудь были в обществе — в магазине, спортзале или кино — и узнали о ком-то с умственной отсталостью (ID) или другими особыми потребностями в учебной ситуации? Вы когда-нибудь задумывались, чем могли бы помочь?

Агентства социальных услуг активизировали свои усилия по интеграции людей с особыми потребностями в сообщество.В результате появляется больше возможностей для развлечений и значимых мероприятий на свежем воздухе, а также чувство принадлежности к своему городу или городу. Это позитивное движение расширило осознание общественностью важности приема и размещения людей с любым уровнем подготовки.

В таких организациях, как May Institute, сотрудники помогают людям с особыми потребностями добраться до таких мест, как продуктовые магазины, банки и центры для пожилых людей. Хотя мы упорно работаем над повышением вовлеченности и независимости, это не всегда легко.Для поддержки успешных поездок требуется сотрудничество владельцев бизнеса, сотрудников, соседей и таких же людей, как вы.

Например, в продуктовом магазине вы можете увидеть сотрудника, помогающего человеку с особыми потребностями, когда она просматривает свои товары, приветствует кассира, использует купоны и оплачивает свои продукты. Лучший способ поддержать этого человека, когда он осваивает эти важные навыки, — это терпеливо ждать. Это позволит ей и сотруднику, работающему с ней, насладиться спокойствием и без давления.

А теперь давайте перейдем в спортзал. К вам подходит новый член спортзала (человек с особыми потребностями). Сотрудник, помогающий ему устно, предлагает ему поздороваться и пожать вам руку. Вместо этого молодой человек протягивает руку и обнимает вас. В этом случае вполне вероятно, что сотрудник предоставит ему некоторую корректирующую обратную связь. Она может сказать: «Попробуй еще раз. Пожмите руки и поздоровайтесь ». В этом сценарии лучше всего следовать примеру сотрудника, который, вероятно, пытается научить человека, как правильно приветствовать других.Не говорите что-то вроде: «О, ничего страшного, я люблю объятия». Хотя такой ответ может быть добрым и дружелюбным, он посылает неверный сигнал человеку, который работает над изучением соответствующих социальных навыков.

Всегда полезно прислушаться к советам сотрудников, работающих с людьми в социальной среде. Если вы не уверены, стоит ли приветствовать вас, не стесняйтесь спрашивать! Сотрудник может вносить предложения, например, как человеку нравится, когда его приветствуют, или как подписать «привет», или может посоветовать вам говорить тише.

Если человеку с особыми потребностями трудно на публике, лучше уйти. Часто вызывающее поведение людей с ID подкрепляется или поощряется вниманием других; поэтому лучше всего позволить обученному персоналу справиться с ситуацией. Если вы столкнетесь с ситуацией, которая, по вашему мнению, является потенциально опасной, вы можете спросить: «Чем я могу помочь?» Хотя физическое вмешательство крайне небезопасно (для человека), сотрудник может попросить вас позвонить по телефону или подержать ее сумочку, пока она будет заботиться о безопасности человека, находящегося на ее попечении.

По мере приближения теплой погоды люди с любым уровнем подготовки с нетерпением ждут возможности заняться активным отдыхом и пообщаться. Принимая во внимание приведенные выше предложения, мы все можем внести свой вклад в поддержку людей с ограниченными возможностями в нашем сообществе этим летом и в течение всего года.

Кэролайн Шерпа, M.A., BCBA

May Institute — отмеченная наградами некоммерческая организация с более чем 65-летним опытом работы с детьми и взрослыми с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития, черепно-мозговой травмой, нейроповеденческими расстройствами и другими особыми потребностями. Для получения дополнительной информации звоните 800-778-7601.

Особые потребности: определение и понимание 4 типов

Особые потребности могут означать множество вещей — от состояния, которое бросает вызов одному аспекту повседневной жизни, до совладания с чем-то, что заставляет вас учиться новому нормальному. Термин «особые потребности» используется для описания человека с физическими или эмоциональными трудностями или отличиями, которому требуется дополнительная помощь или специализированные услуги.

Особая потребность может улучшить чью-то жизнь так же, как она может вызвать проблемы. Кому-то с особыми потребностями может потребоваться помощь в жизненно важных делах, начиная от движения или общения до принятия важных решений и заботы о себе, но обучение разнообразию с раннего возраста и преодоление невзгод с помощью тех, кого вы любите, могут расширить кругозор для всех участников.

Есть четыре основных категории лиц с особыми потребностями:

• Физические — рассеянный склероз, аллергия и астма, ювенильный артрит, лейкемия, мышечная дистрофия, эпилепсия.

• Развитие — Синдром Дауна, аутизм, дислексия, дискалькулия, дисграфия, диспраксия, афазия или дисфазия, нарушение обработки слуха, нарушение обработки информации.

• Поведенческие / эмоциональные — обсессивно-компульсивное расстройство, диссоциация, посттравматическое стрессовое расстройство, тревога, депрессия, синдром дефицита внимания (гиперактивности), биполярное расстройство.

• С нарушениями чувствительности — слепота, глухота или ограниченный слух, слабовидящие.

Человек может родиться с особыми потребностями или развиться позже. Ребенок с особыми потребностями имеет доступ к специальному образованию, санкционированному Министерством образования США в соответствии с Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA). Этот закон определяет, какие дети имеют право на услуги раннего вмешательства, бесплатное государственное специальное образование и сопутствующие услуги.

Помимо детей и молодежи, Benefits.gov предлагает ресурсы, а Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) запрещает дискриминацию лиц с особыми потребностями в школах, на рабочих местах и ​​в общественных местах.Знание основ некоторых из этих особых потребностей может помочь лучше понять тех, кто успешно справляется с этим заболеванием и ведет с ним успешную жизнь.

Особые физические потребности

Независимо от того, родился ли кто-то с особыми физическими потребностями или у него эта потребность развивается с возрастом, четкое понимание фактов будет способствовать обеспечению безопасности человека и его успеха в жизни. Человек, рожденный с особыми физическими потребностями, может иметь врожденную способность приспосабливаться к окружающему миру, в то время как человеку, который испытывает особые физические потребности или у которого постепенно развиваются особые физические потребности, может быть труднее установить свою новую норму.Наличие врача для постановки диагноза и наблюдения за проблемой имеет первостепенное значение для поддержания стабильности из-за особых физических потребностей. Вот несколько общих физических потребностей и несколько подробностей о каждой из них.

Аллергия и астма: Аллергии распространены и часто возникают из-за факторов окружающей среды, таких как количество пыльцы или чувствительность к пище. Острая аллергия может вызвать реакцию гиперчувствительности, известную как анафилаксия. Астма — это состояние, при котором дыхательные пути воспаляются, опухают, сужаются и выделяют излишки слизи, затрудняя дыхание.Ингаляторы и пероральные стероиды могут помочь справиться с астмой различной степени тяжести.

Различия в конечностях: Кто-то может родиться с иначе развитой конечностью или может потерять конечность в более позднем возрасте, и оба требуют адаптации к окружающему миру. Человек без рук может научиться делать больше с помощью ног и ступней. Тот, кто теряет подвижность в ногах, может найти большую независимость в эффективном протезе.

Ювенильный и хронический артрит: Это состояние становится гораздо более невыносимым в периоды времени, известные как «обострения», когда пациент испытывает сильное воспаление суставов и боль, сопровождающуюся потерей силы, выносливости и выносливости.Ребенок может перерасти ювенильный артрит, но с хроническим артритом на протяжении всей жизни можно бороться с помощью бесчисленных методов, включая домашний уход, массаж, упражнения, стероиды и другие лекарства или хирургическое вмешательство.

Рассеянный склероз: При этом заболевании иммунная система разъедает защитную оболочку нервов, нарушая связь между мозгом и телом. Симптомы рассеянного склероза включают потерю зрения, боль, утомляемость и нарушение координации. Физиотерапия и лекарства могут помочь с симптомами и замедлить прогрессирование.

Детский церебральный паралич: ХП — это необратимое заболевание, возникающее в результате травм головного мозга, возникающих во время внутриутробного развития, родов или вскоре после них. При ДЦП нарушаются двигательные навыки, и у человека иногда случаются параличи или судороги. Походка и осанка со временем могут ухудшиться, если им не управлять должным образом. Его нельзя вылечить, но при правильном образовании и лечении человек с ДЦП может жить полноценной жизнью.

Эпилепсия: Люди, страдающие эпилепсией, имеют тенденцию к повторяющимся припадкам.Припадки вызываются внезапным всплеском электрической активности мозга и, таким образом, вызывают временное нарушение передачи сообщений между клетками мозга. Поражая людей всех возрастов, эпилепсия в значительной степени непредсказуема, но с ней можно справиться с помощью ряда методов лечения, от лекарств до животных-поводырей.

Особые потребности развития

Задержки в развитии обычно проявляются в очень раннем возрасте, но некоторые из них не проявляются до тех пор, пока человек не достигнет определенного уровня в своем образовании.Раннее вмешательство является ключом к управлению особыми потребностями развития.

Синдром Дауна: Это генетическое заболевание вызвано наличием дополнительной хромосомы в ДНК человека и возникает случайно при зачатии. Синдром Дауна сопровождается различными физическими характеристиками, а также такими осложнениями, как проблемы со зрением или слухом, заболевание щитовидной железы, снижение мышечного тонуса или сердечные заболевания. Доступно раннее вмешательство, поскольку дети с синдромом Дауна будут испытывать задержки в мобильности и образовательном развитии.

Расстройство аутистического спектра: На вербальную и невербальную коммуникацию может влиять аутизм, который обычно проявляется в возрасте до 3 лет. То, что человек попадает в спектр аутизма, может повлиять на его образовательную успеваемость и социальное взаимодействие. Общие характеристики, связанные с аутизмом, включают повторяющиеся действия и сопротивление изменению распорядка. Аутизм также может подпадать под особые потребности с сенсорными нарушениями.

Дислексия: Эта неспособность к обучению влияет на то, как мозг обрабатывает написанное слово.Люди с дислексией испытывают трудности с чтением, письмом и правописанием. Лечение дислексии более эффективно, если его начать в молодом возрасте, а не ждать до средней или старшей школы, чтобы заняться этим.

Особые поведенческие / эмоциональные потребности

Особые потребности, проистекающие из чьего-либо поведения или эмоций, трудно диагностировать, и почти всегда требуется вмешательство квалифицированного специалиста. Джеральдин Гомес, лицензированный консультант по психическому здоровью из Мейтленда, Флорида, специализируется на выявлении этих потребностей и помогает своим клиентам научиться жить с этим заболеванием.

«Как консультант, я должен обращать особое внимание на всех, кто имел историю боевых действий, детских травм и любых значительных травм во взрослой жизни из-за возможности диссоциации», — говорит Гомес. «Уровень диссоциации может повлиять на их работу в школе, на работе и дома».

Беспокойство и депрессия могут быть сами по себе особой потребностью или могут быть симптомом другой особой потребности. Это может сделать лицензированный клиницист или врач.

«Я оцениваю стрессы окружающей среды как взрослых, так и детей, чтобы убедиться, что они больше не подвергаются травматическому событию, вызвавшему симптомы», — говорит Гомес. «Как только я узнаю, что в настоящее время они в безопасности, мы сможем продолжить лечение».

Диссоциация: Этот умственный процесс может вызвать отсутствие связи в чьих-то мыслях, памяти или чувстве идентичности. Существуют различные уровни диссоциации, с тяжелыми или хроническими формами, приводящими к расстройствам множественной личности или другим диссоциативным расстройствам.Люди с этой особой потребностью часто не доверяют авторитету и хранят секреты, что затрудняет обращение с ними.

Обсессивно-компульсивное расстройство: Люди с ОКР имеют навязчивые идеи или чрезмерные мысли, которые приводят к повторяющемуся компульсивному поведению. Это психическое расстройство поражает людей всех возрастов и приводит к нежелательным, навязчивым мыслям и побуждениям.

Расстройство дефицита внимания (гиперактивности): Около 5 процентов детей школьного возраста страдают от этого тяжелого расстройства.Чем раньше будет поставлен диагноз, тем лучше, поскольку СДВ и СДВГ могут отрицательно повлиять на образовательный опыт ребенка. Крепкое партнерство между учителями и родителями может способствовать успеху человека с СДВ / СДВГ.

Расстройства пищевого поведения: Лиц с ненормальными пищевыми привычками — будь они недостаточными или чрезмерными — можно отнести к категории страдающих расстройством пищевого поведения. Эти расстройства, такие как анорексия и булимия, могут повлиять на физическое и эмоциональное здоровье человека.

Особые потребности для людей с нарушением чувствительности

Людям с сенсорными нарушениями или особыми потребностями можно помочь в обучении и общении с помощью технологических и социальных достижений, таких как вспомогательные средства и адаптивное оборудование — например, высококвалифицированная служебная собака или Type-N-Speak.В школах и на рабочих местах по всей стране размещаются люди с сенсорными нарушениями.

Для слабовидящих: Слепоту и потерю зрения может лечить и диагностировать окулист. Если нарушение сохраняется, вспомогательный технолог может разработать более тщательный план.

Для людей с нарушением слуха: Глухота и потеря слуха могут повлиять на то, как человек учится и обрабатывается. Вам могут помочь специалист по уху, носу и горлу и вспомогательный технолог.

Расстройство обработки сенсорной информации: Человек с этим расстройством испытывает трудности с получением и реакцией на информацию от органов чувств: зрения, слуха, осязания, обоняния и вкуса. У них может быть повышенная или пониженная чувствительность к раздражителям, таким как переносимость света, прикосновения, поддержание зрительного контакта и громкие звуки. Это может быть расстройство само по себе или может быть характеристикой другой особой потребности, такой как аутизм, дислексия, рассеянный склероз или синдром Туретта.

Любовь к кому-то с особыми потребностями — или сам проживающий по жизни с особыми потребностями — может принести неожиданные подарки.Семьи детей с синдромом Дауна знают о безграничной любви и привязанности, которые сопровождают это состояние, позволяя им сделать шаг назад и наслаждаться жизнью в данный момент. Люди с аутизмом воспринимают жизнь с другой точки зрения и часто проявляют большую искренность и любопытство к окружающему миру.

No related posts.