Каждый десятый россиянин считает, что аутизм появляется из-за неправильного воспитания

Без подробностей

73% опрошенных россиян заявили, что осведомлены об аутизме, рассказала заместитель руководителя практики региональных исследований и консультирования Всероссийского центра изучения общественного мнения Анна Жирикова. Среди них только 15% знают хорошо, что такое аутизм, остальные 58% — «что-то слышали, но без подробностей». 

Среди осведомленных респондентов большинство — среднего возраста с высшим образованием, проживают в Москве или Санкт-Петербурге. Свои знания об аутизме они почерпнули из телевизора (57%), интернета (45%), рассказов друзей и знакомых (24%). 

Только 2% опрошенных, у которых есть близкие или знакомые с РАС, узнавали об аутизме из консультаций со специалистами. В основном — из рассказов других людей. 

Причины аутизма

В топ четырех причин, из-за которых развивается аутизм, по мнению респондентов, вошли генетика и наследственность (40%), образ жизни семьи (15%), здоровье матери (11%), экология (8%). При этом треть россиян не знает, почему появляется аутизм. Аутизм — это самая распространенная особенность развития.

1 из 54

детей рождается с аутизмом

Во время исследования респондентам читали наиболее распространенные мифы об аутизме и просили ответить, что из этого правда.

25% посчитали, что гениальные способности всегда сопровождают аутизм, 22% — что люди с аутизмом умственно отсталые. 

24% опрошенных сказали, что дети с РАС чаще рождаются у людей с алкогольной и наркотической зависимостью, 9% — что аутизм появляется из-за неправильного воспитания в семье.

Вместе с тем исследование показало, что большинство опрошенных придерживаются корректных формулировок и не верит мифам. Например, то, что аутизм не лечится, понимают 73% опрошенных. 

«Впечатляет, что за последние 20 лет наши соотечественники поняли, что ребенок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Раньше ребенку после 18 лет меняли диагноз на шизофрению, что абсолютно не соответствовало реальности и мешало будущему человека», — отметила эксперт фонда «Обнаженные сердца», клинический психолог Татьяна Морозова.

Трудности общения   

Респонденты не смогли однозначно ответить на вопрос о возможности общения человека с РАС. Практически половина согласилась с тем, что человек с аутизмом не хочет общаться с другими и хочет изолироваться от общества. Столько же ответили, что это не так. 

Но и сами опрошенные не особо хотят общаться с людьми с аутизмом. Так, 58% респондентов не готовы видеть ребенка с РАС рядом со своим ребенком в детском саду, 63% — в школьном классе.

На детской площадке встретиться с человеком с аутизмом не готовы 46%,

41% — готовы. 

Фото: Artem Maltsev / Unsplash

Половина не хочет видеть человека с РАС среди своих коллег. 

Данные исследования основаны на телефонном опросе среди 1600 совершеннолетних россиян. 

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Выявляемость аутизма в России за пять лет возросла более чем в 2,5 раза — Общество

МОСКВА, 2 апреля. /ТАСС/. Выявляемость расстройств аутистического спектра (РАС) за пять лет выросла в России более чем в 2,5 раза благодаря системному подходу, реализуемому Министерством здравоохранения РФ совместно с профессиональным сообществом. Рост показателей связан также с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с РАС, сообщили ТАСС в Минздраве.

Аутизм — это нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка. Основные симптомы РАС — неспособность социализироваться, общаться с другими людьми, пользоваться жестами и мимикой, ограниченность интересов, стереотипные повторяющиеся действия. Лекарственная терапия для детей с РАС является вспомогательным методом лечения, основные усилия сконцентрированы в области педагогической коррекции, инклюзивного обучения и социальной адаптации детей, подростков и взрослых с аутизмом. Согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН с 2007 года 2 апреля отмечается День распространения информации об аутизме.

«Выявляемость РАС за пять лет выросла более чем в 2,5 раза. Рост показателей выявляемости связан также с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с РАС. Кроме того, были разработаны и обновляются клинические рекомендации, включающие вопросы диагностики и терапии детей с РАС», — сказали в министерстве.

Также с 2020 года в рамках профилактических осмотров детей с двухлетнего возраста проводится скрининг на выявление группы риска возникновения или наличия нарушений психического развития, в том числе РАС. «Также отмечаем, что в соответствии с 10-й версией Международной классификации болезней (МКБ-10), диагноз «Ранний детский аутизм» не имеет возрастных рамок, то есть может быть поставлен в любом возрасте. На практике чаще всего устанавливается с двух-трех лет», — добавили в Минздраве.

В 2019 году Министерство здравоохранения РФ сообщало о том, что число детей диагнозом аутизм в России превысило 31 тыс. человек, только в 2018 году РАС был впервые поставлен более чем 4 тыс. детей.

Тревожные знаки

Как подчеркнула в беседе с ТАСС президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень, изменения в российской статистике говорят не о том, что выросло количество людей с аутизмом, они значат, что РАС стали больше выявлять и более грамотно диагностировать. По ее словам, раньше ребенку с таким расстройством могли просто поставить не тот диагноз.

«Аутизм определяли как эндогенный психоз, один из видов шизофрении. Еще раньше причину заболевания видели в матери, которая недостаточно любит своего ребенка, мало за ним ухаживает, не кормит грудью. Психиатр Бруно Беттелхейм даже ввел в связи с этим термин «матери-холодильники», — сказала она.

Изменения в статистике, отмечает Мень, говорят и о том, что проблема становится более видимой: «В этом большая заслуга родительского движения — матерей и отцов, пробивающих стены ради получения их детьми адекватной помощи и возможностей социализации. Родительское сообщество детей с аутизмом в России очень развито и консолидировано. Большой вклад в понимание аутизма и инструменты его выявления вносит и Международная конференция «Аутизм. Вызовы и решения», которая проводится с 2013 года и в этом году пройдет уже в девятый раз. Она стимулирует медицинское сообщество учиться грамотно диагностировать аутизм и грамотно работать с людьми с РАС», — добавила Мень.

РАС всегда начинают проявляться в детском возрасте. Это нарушение коммуникации и социального поведения, поэтому выявить его можно, когда ребенок начинает проявлять способность к взаимодействию с другими людьми — примерно в полтора-два года.

В раннем детстве заподозрить наличие аутизма можно по наличию определенных признаков. Так, тревожными сигналами для родителей в раннем возрасте можно считать, если ребенок не реагирует на свое имя до 12 месяцев, не указывает на предметы пальцем до 14 месяцев, не играет в ролевые игры, например, дочки-матери, к полутора годам, может многократно повторять одни и те же слова или движения, избегает прямого взгляда глаза в глаза, предпочитает быть в одиночестве, испытывает проблемы с развитием речи, необычно реагирует на внешний вид, вкус, цвет и запах предметов, болезненно относится даже к небольшим изменениям в обстановке, не может понять, что чувствуют другие люди и что чувствует он сам, играет в игрушки без социального смысла и сюжета.

«При этом наличие одного или нескольких из этих симптомов не обязательно равно диагнозу РАС. Проверить свои подозрения родители могут с помощью теста M-CHAT-R/F. Это опросник, который позволяет выявить склонность к аутизму у детей 16-30 месяцев», — продолжила Мень.

Адаптироваться в обществе

По словам президента «Центра проблем аутизма», проявления расстройства можно подавить с помощью поведенческой и медико-биологической терапии. Лечение можно начать в любом возрасте, но чем раньше, тем лучше. К подростковому возрасту терапия дает заметные результаты, и ребенок имеет шансы адаптироваться в обществе и взаимодействовать с людьми.

«Поведенческая терапия или ABA-терапия — это комплексная терапевтическая программа, основанная на методе прикладного анализа поведения. Законы поведения объективны и универсальны, а вот терапия, основанная на них всегда индивидуальна. Она помогает ребенку освоить навыки, необходимые для коммуникации с другими людьми. В рамках этой терапии корректируют проблемное поведение и формируют необходимые навыки, которые при аутизме не формируются автоматически или обычным воспитанием, нежелательные формы поведения, которые мешают его социализации (например, публичные истерики) при формировании желательных (например, сообщать о своих желаниях социально приемлемым образом) постепенно угасают», — пояснила Мень, добавив, что медико-биологическая терапия также сугубо индивидуальна и зависит от тех факторов, которые спровоцировали развитие аутизма.

Каждый десятый россиянин назвал аутизм результатом плохого воспитания :: Общество :: РБК

Большинство россиян что-то слышали об аутизме, но их представления часто поверхностны и окутаны мифами, выяснил ВЦИОМ. Четверть россиян ранее никогда не слышала о таком расстройстве

Фото: Донат Сорокин / ТАСС

Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания. Это следует из данных исследования, проведенного ВЦИОМом и фондом «Обнаженные сердца», которое приурочено к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма 2 апреля (есть в распоряжении РБК).

Социологи опрашивали россиян о том, насколько они в целом информированы об аутизме, как относятся к людям с этим расстройством, а также изучили, какие мифы об аутизме распространены.

Расстройство аутистического спектра: что надо знать об аутизме

Так, 6% участников опроса полагают, что аутизм способен появиться из-за прививок; 22% опрошенных считают, что люди с аутизмом — умственно отсталые или имеют интеллектуальные нарушения. Эти утверждения относятся к мифам об аутизме. Почти четверть россиян (24%) ошибочно полагают, что это состояние проявляется чаще у детей из неблагополучных семей, и столько же (25%) ошибочно считают, что аутизм всегда сопровождается гениальными способностями.

В целом, по данным опроса, большинство россиян слышали об аутизме — 58% опрошенных сообщили, что в той или иной степени осведомлены об этом явлении, а еще 15% респондентов сообщили, что хорошо знают о том, что это такое. У каждого пятого из тех, кто осведомлен об аутизме, есть люди с заболеванием в ближнем окружении — среди родных, близких и знакомых.

Обнаружена связь между обменом аминокислот и гиперподвижностью суставов при аутизме

Исследователи обнаружили повышенный уровень аминокислоты гидроксипролина у детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Медики предполагают, что это может быть связано с гиперподвижностью суставов — симптомом, который часто наблюдается у пациентов с РАС. Эти данные могут помочь в лечении заболевания.

Аминокислоты — это своеобразные «кирпичи», которые образуют белки. Из белков состоят не только мышцы и внутренние органы, но и ферменты и гормоны. Они управляют жизнедеятельностью человека, обеспечивают его здоровый рост и развитие. Недостаток или избыток аминокислот в организме ведет к проблемам со здоровьем. Нарушить баланс аминокислот может, например, расстройство аутистического спектра (РАС). Оно проявляется в раннем детстве и сопровождает человека на протяжении всей жизни. До сих пор неизвестно, как именно РАС влияет на аминокислотный состав и какие последствия это несет для организма. Исследователи выяснили, что содержание аминокислоты гидроксипролина в организме детей с РАС превышает нормальные показатели — это может быть связано с гиперподвижностью суставов, которая часто наблюдается у пациентов с РАС.

«Существующие данные об уровне аминокислот при РАС довольно противоречивы. Эти противоречия могут возникать из-за возрастных, гендерных различий, особенностей клиники и других параметров. Данные об уровне одновременно нескольких аминокислот могут помочь выявить особенности метаболизма при РАС, поэтому целью нашего исследования стало изучение уровня аминокислот в сыворотке крови у детей», — говорит кандидат медицинских наук Алексей Тиньков, преподаватель кафедры элементологии РУДН и ЯрГУ.

В исследовании участвовало 97 мальчиков в возрасте от 3 до 14 лет. У 64 из них было диагностировано расстройство аутистического спектра. Уровень аминокислот в сыворотке крови исследователи измеряли с помощью высокоэффективной жидкостной хроматографии с УФ-детектированием. Этот метод позволяет проводить разделение проб на составляющие их компоненты и измерять их концентрацию.

Больше всего с РАС оказались связаны 4 аминокислоты — лейцин, серин, тирозин и гидроксипролин. Последний входит в состав коллагена, который составляет основу соединительных тканей — сухожилий, костей, хрящей. Поэтому исследователи предположили, что повышенное содержание гидроксипролина может быть причиной гипермобильности суставов — по разным оценкам этот диагноз встречается у 15%-50% детей с РАС. У здоровых детей уровень гидроксипролина составлял 0,87 мг на литр, у детей с расстройствами аутистического спектра — 1,7 мг. Медики также выяснили, что у детей с РАС на 15-28% снижено содержание аминокислот аргинина, глутамина, гистидина, лейцина, лизина, фенилаланина, серина, таурина, триптофана и треонина. Они отвечают, например, за рост и восстановление тканей. Медики отмечают, что дефицит этих аминокислот может влиять на психомоторное развитие ребенка.

«Мы предположили, что повышенное содержание гидроксипролина может быть связано с гипермобильностью суставов. Дефицит других аминокислот может влиять на нейрональную дисфункцию. Дальнейшее исследование поможет найти потенциальные мишени для профилактической терапии. Гипотетически, нормализация аминокислотного баланса может стать дополнительным инструментом для лечения РАС», — доктор медицинских наук, профессор Анатолий Скальный, заведующий кафедрой медицинской элементологии РУДН.

Работа опубликована в журнале Research in Autism Spectrum Disorders.

Метод TOMATIS® при Аутизме

Основной принцип работы метода TOMATIS® заключается в нейросенсорной слуховой стимуляции с обязательным использованием специализированного оборудования TalksUp®. Звуковой сигнал передается пациенту с помощью специальных наушников двумя способами: посредством вибрационного датчика, расположенного в верхней части наушников и плотно прилегающего к костям черепа и динамиков, расположенных как у обычных наушников. Таким образом мы задействуем костную и воздушную проводимость звуков и стимулируем различные отделы наружного, среднего и внутреннего уха.

Ухо — это «входная дверь» в нашу нервную систему. Звуки различной высоты влияют на разные отделы уха, каждый из которых связан друг с другом и определенными отделами нервной системы. Многие помнят из уроков анатомии, что у нас есть наружное ухо, среднее и внутреннее и в их состав входят наружный слуховой проход, барабанная перепонка, наковальня с молоточком и стремечко, улитка и преддверие и т.д. Но что же скрывается за этими забавными названиями? Все это очень тонкие инструменты воспринимающие звуки, которые нас окружают, отвечающие за обработку и передачу полученной звуковой информации в головной мозг, а так же за положение нашего тела в пространстве. Каждый из отделов этой сложной системы более восприимчив к той или иной частоте звуков, каждый из них выполняет свою особую функцию и связан с определенными отделами Центральной нервной системы. Так например, низкие звуки стимулируют преимущественно преддверие и соответственно оказывают влияние на координацию, ориентацию в пространстве, регуляцию мышечного тонуса и т. д., а высокие звуки имеют наибольшую площадь воспринимающей поверхности в улитке, они стимулируют кору головного мозга, положительно влияют на внимание и память. При повреждениях и нарушениях со стороны нервной системы мы можем видеть обратную связь — повышение чувствительности к звукам различной тональности или наоборот плохое или избирательное восприятие звуков. Метод Tomatis® позволяет нам «тренировать» и гармонизировать работу слухового аппарата и тем самым оказывать обратное положительное влияние на нервную систему. Используя костную и воздушную проводимость, звуки различной высоты и неожиданное их чередование посредством системы TalksUp®, мы как-будто «удивляем» головной мозг, заставляем его работать активнее. В результате развивается познавательная и предметная деятельности, стимулируется речевая активность, пространственная ориентация, улучшается память и внимание, моторика, координация, реализуются творческие способности, стабилизируется эмоциональная сфера, ускоряется социальная адаптация.

В клинике РеаСанМед для проведения занятий используется оригинальные аудио программы, которые функционируют с помощью аппарата, снабженного уникальной технологией TalksUp®,это компактный и инновационный профессиональный инструмент, который обрабатывает в реальном времени музыку так, чтобы в точности воспроизвести «эффект Tomatis®». С момента создания электронного чередования (Electronic Gating®), разработанного Альфредом Томатисом, технология постоянно развивается для получения оптимальной точности и эффективности. TalksUp® интегрирует все параметры Метода Tomatis®. Это наиболее совершенный и законченный инструмент, имеющийся в распоряжении профессионалов Tomatis®. Более подробную информацию о методе Вы можете узнать на официальном сайте TOMATIS®

На реабилитационном отделении клиники РеаСанМед для каждого ребенка аудио программу подбирает квалифицированный специалист, который прошел подготовку по методу Tomatis®. После постановки задач по коррекции проблем ребенка, в зависимости от его состояния определяется продолжительность каждого сеанса и их количество для каждого этапа. Для особых детей со сложными состояниями, как правило, продолжительность каждого сеанса в начале занятий составляет не более 30 мин и может быть разделена на две части (прослушивание аудио программы — 15 мин, перерыв 1 — 2 часа, продолжение прослушивания аудио программы — 15 мин). Минимальное количество сеансов — 10, с периодичностью 3-4 раза в неделю. Перерыв между первым и последующим этапом может составлять 1-1,5 месяца. Количество этапов и временные промежутки между ними также зависят от состояния ребенка и его реакции на занятия. Если от этапа к этапу мы наблюдаем положительную динамику в состоянии ребенка, музыкальная программа становится несколько сложнее и постепенно увеличивается время и количество сеансов. Еще один важный принцип использования метода Tomatis® — занятия должны нравиться ребенку, ни в коем случае прослушивание аудио программы не должно быть насильственным и тем более вызывать стресс. Так же предпочтительно вертикальное положение ребенка во время сеанса, в большинстве случаев он сочетается с различного вида развивающими занятиями. Хотя метод Tomatis® относится к педагогическим, для него, как и в медицине действует главный принцип — не навреди. Такой избирательный и индивидуальный подход позволяет работать по методу Tomatis® даже с очень сложными детьми.

Однако для него существуют противопоказания:

• опухоль головного мозга

• кисты головного мозга среднего и большого размеров

• острые психические состояния

• тяжелая степень тугоухости

Так же нужно помнить, что метод Tomatis® не является отдельным реабилитационным методом, но служит помощником и повышает эффективность реабилитационных программ для особых детей.

Ребенок с диагнозом аутизм может прекрасно слышать, но не воспринимать информацию, так как аутисты обладают большей чувствительностью к вибрациям, а не звукам. Поэтому аудио программы сеансов по методу Tomatis® для детей аутистов составлены с учетом данных особенностей и направлены на улучшение коммуникативных способностей, социализацию, развитие эмпатии, стабилизацию эмоционального фона, а также формирование межличностных отношений.

Как подготовить ребенка к наушникам вы можете прочитать здесь.

Для повышения эффективности реабилитации детей с Аутизмом метод Tomatis® применяется в комплексе с:

Реабилитационный центр диагностики и лечения аутизма у детей

Распространенность аутизма в мире увеличивается с каждым годом. Но по-прежнему нет какого-то одного анализа или вида диагностики, который бы точно подтвердил или опроверг этот диагноз у ребенка.

В наше стране диагноз аутизм устанавливается врачом психиатром с помощью диагностики. Чаще всего это происходит на основе наблюдения врача за поведением ребенка.

Более объективным инструментом установления диагноза аутизм являются стандартизованные вопросники для родителей и тесты, которые также фиксируют признаки аутизма в поведении ребенка, такие как:

• отсутствие взгляда в глаза
• стереотипное поведение
• необычные реакции на звуки и прикосновения
• отстраненность, погруженность в себя
• необычное речевое развитие
• необычная привязанность к предметам
• гипертрофированное стремление к порядку

Важно понимать, что ни один из этих признаков не является специфическим только для аутизма, поэтому диагностика аутизма – это всегда трудная задача. Часто аутистическое поведение или аутистические черты в поведении встречаются у детей с алалией и другими нарушениями речевого развития и с СДВГ.

Признаки и симптомы аутизма

Причина аутизма по-прежнему не известна, хотя постоянно выдвигаются и опровергаются различные теории аутизма.

Раньше считали, что в аутизме ребенка виноваты родители, но эта теория сейчас считается устаревшей.

У детей с аутизмом выявляются симптомы — нарушения в работе разных системы организма, которые могли возникнуть до рождения или позже:

• многочисленные неврологические нарушения
• снижение иммунитета
• аллергии
• нарушения в работе желудочно-кишечного тракта

Аутизм — это нарушение развития, для которого характерны неврологические нарушения, поэтому детям с этим диагнозом или с подозрением на аутизм необходимо как можно раньше провести аппаратную неврологическую диагностику.

Реабилитация и лечение аутизма, направленные на нормализацию работы нервной системы ребенка, дают стойкие результаты и улучшают качество жизни всей семьи.

КАКИЕ НАРУШЕНИЯ У ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ ВЫЯВЛЯЮТ СПЕЦИАЛИСТЫ КЛИНИКИ «ПРОГНОЗ» — РЕАБИЛИТАЦИОННОГО ЦЕНТРА ДЛЯ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ?

• Центральные нарушения обработки слуховой информации
• Нарушения функционирования ствола мозга
• Эпиактивность — в 30% случаев аутизм сопровождается эпилепсией
• Нарушения кровоснабжения шеи и головы
• Вестибулярные нарушения
• Нарушения контроля автоматических движений глаз

Мы не боремся с аутизмом, а обеспечиваем эффективное лечение неврологических нарушений, которые выявила диагностика. В результате неврологического лечения симптомы аутизма уменьшаются, а в некоторых случаях исчезают.

У нашей программы диагностики и лечения детей с аутизмом нет аналогов не только в России, но и в Европе.

Как проходит диагностика аутизма у детей?

Комплексная диагностика аутизма занимает 2-3 часа, ее можно пройти за один визит в клинику в Санкт-Петербурге или в Москве. Опытные врачи неврологи и врачи функциональной диагностики умеют работать с детьми и проведут диагностику любому ребенку, независимо от его поведения.

Результаты диагностики необходимы для понимания того, что именно работает не так в мозге ребенка. На основе результатов назначается лечение и реабилитация, выявляются противопоказания для некоторых методов реабилитации, отслеживается динамика лечения.

Какие методики реабилитации и лечения аутизма включены в интенсив

Выбор методик определяется результатами диагностики и актуальными задачами развития ребенка. Реабилитация направлена на улучшение функционирования нервной системы ребенка. Если у ребенка аутизм, в нашем центре коррекции аутизма большое значение уделяется включению ребенка в общение, развитию навыков самообслуживания, повышению интереса к занятиям.

В интенсивный курс лечения для детей с аутизмом могут быть включены следующие занятия и процедуры:

• Терапия по методу А. Томатиса (аппаратура Бессон)
• Упражнения практической жизни по методу М.Монтесори
• РТМС
• ТКМП
• ДЭКО
• Музыкальная терапия
• Арт-терапия
• Нейродинамическая гимнастика
• Массаж
• Физиотерапия

Программа интенсива в нашем центре для детей с аутизмом составляется на совместной консультации невролога и логопеда-реабилитолога по результатам диагностики. Неврологическое лечение и грамотно составленные курсы реабилитации позволяют значительно улучшить состояние ребенка.

Сейчас уже известно, что более 20% людей с диагнозом «аутизм» могут полностью адаптироваться в социуме и вести обычную жизнь, но важно начать интенсивную медико-педагогическую помощь ребенку как можно раньше, как только вы заметили первые симптомы.

Запишите ребенка на диагностику и интенсивный курс реабилитации в клинику «Прогноз» — центр аутизма в Санкт-Петербурге.

На ВДНХ пройдет благотворительный фестиваль в поддержку распространения информации об аутизме

2 и 3 апреля на Главной выставке страны отметят Всемирный день распространения информации об аутизме. 2 апреля архитектурные символы Выставки окрасятся в синий цвет, а 3-го числа пройдет благотворительный фестиваль «День принятия аутизма» в Доме культуры. Вход бесплатный, по предварительной регистрации.

2 апреля ВДНХ примет участие в международной акции «Зажги синим» в честь Всемирного дня распространения информации об аутизме (World Autism Awareness Day). В этот вечер арку Главного входа, павильон «Рабочий и колхозница», фасады Музея ВДНХ и «Союзмультпарка» подсветят синим цветом. В центре «Космонавтика и авиация» на космической сфере в подкупольном пространстве будет размещен логотип мероприятия.

В субботу, 3 апреля, в 12:00 в Доме культуры стартует фестиваль «День принятия аутизма». В этот день здесь пройдут бесплатные лекции, мастер-классы, концерт, а также благотворительная ярмарка. Для безопасности посетителей программа разбита на временные блоки, на каждый из которых можно зарегистрироваться отдельно: первый сеанс с 12:00 до 14:00, второй сеанс с 14:00 до 15:00, третий сеанс с 15:00 до 16:00, четвертый сеанс с 16:00 до 17:00, пятый сеанс с 17:00 до 18:00.

Благотворительное мероприятие «День принятия аутизма» на ВДНХ вошло в программу V Всероссийского инклюзивного фестиваля «#ЛюдиКакЛюди». Партнерами проекта на Выставке также выступят фонды «Жизненный путь» и «Я есть», «Москвариум», АНО «Россия — страна возможностей» и музыкальная коммуна «Stыkovka».

Концертно-ярмарочная программа

Фестиваль откроется в 12:10 в Доме культуры показом документального фильма «Я мечтаю подружиться» — о людях, которые, несмотря на диагностированный аутизм, живут полноценной жизнью. Герои рушат устоявшиеся стереотипы. Продюсеры картины: актеры и соучредители благотворительного фонда «Я есть!» Егор Бероев и Ксения Алферова. Режиссер фильма — Юлия Сапонова.

С 13:10 до 15:20 здесь выступят детские творческие коллективы, участники которых — «особые» дети. Среди них воспитанники Орехово-Зуевского интерната, АНО «Школа волшебства» и другие. Они исполнят хореографические и вокальные номера на музыку известных композиторов.

В 15:30 на сцене начнется концерт в формате уютного квартирника. Музыканты арт-коммуны «Stыkovka», известные московскому зрителю по необычному формату выступлений, выступят вместе с резидентами и новыми друзьями проекта.

Также в этот день в Доме культуры разместится благотворительная ярмарка. На ней будут представлены товары от издательств «Розовый жираф» и «Самокат», технологического колледжа №21 и проектов фонда «Жизненный путь»: мастерских «Особая керамика», «КТО» и экологической.

К участию в фестивале присоединился и эколого-просветительский центр «Цветоводство». В этот день в павильоне №29 представят программу «Удивительный разум», направленную на социализацию детей с расстройством аутистического спектра через участие в клубе садоводства и совместное творчество в небольших группах. Детей ждут мастер-классы по приготовлению полезных десертов и по уходу за растениями, а также обзорные экскурсии по павильону. Записаться можно по телефону +7(495)966-09-27.

Образовательная программа

На втором этаже Дома культуры с 12:00 до 17:45 для гостей проведут мастер-классы. Все желающие смогут принять участие в изготовлении и декорировании деревянных игрушек, попробовать технику декупаж или роспись красками, вышить украшения на ткани или сделать браслет своими руками. Участником фестиваля также станет резидент Парка ремесел — мастерская елочных игрушек Christmas art: специалисты проведут мастер-класс по декорированию пасхальных яиц.

С 13:00 до 17:45 в лектории Дома культуры пройдет цикл лекций, посвященных проблемам аутизма. Специалисты со всей страны расскажут об особенностях педагогической деятельности, о том, чем отличается сенсорное восприятие детей с аутизмом, а также поделятся историями малого бизнеса, занявшего свою нишу, и расскажут историю создания джаз-бэнда Moonberry Jam, родившегося в стенах центра лечебной педагогики «Особое детство».

В 15:15 специалисты «Москвариума» выступят с презентацией программ для детей с аутизмом, которые реализуются в центре. С 2016 года в центре океанографии и морской биологии развивается направление дельфинотерапии как метода коррекции и реабилитации на основе взаимодействия человека и дельфина. Также с 15:00 до 17:20 специалисты океанариума проведут занятия для «особых» детей, где расскажут о водных обитателях. В познавательных целях будут использованы раковины моллюсков и контактный аквариум с беспозвоночными животными — морскими звездами и офиурами.

С полной программой фестиваля можно ознакомиться на сайте Выставки.

ВДНХ является открытой площадкой и территорией равных возможностей для всех категорий посетителей. Команда Выставки постоянно работает над улучшением доступности территории, мероприятий, сервисов и информационных ресурсов. Больше информации на странице «ВДНХ для всех».

NIMH »Расстройство аутистического спектра

Врачи диагностируют РАС, наблюдая за поведением и развитием человека. Как правило, РАС можно надежно диагностировать к двум годам. Тем, у кого есть проблемы, важно как можно скорее пройти обследование, чтобы можно было поставить диагноз и начать лечение.

Диагностика у детей раннего возраста

Диагностика у детей раннего возраста часто состоит из двух этапов.

Этап 1: Скрининг общего развития во время осмотров ребенка

Каждый ребенок должен пройти осмотр у педиатра или поставщика медицинских услуг в раннем детстве.Американская академия педиатрии рекомендует, чтобы все дети проходили скрининг на предмет задержки в развитии при посещении их 9-, 18-, 24- или 30-месячных детей, и особенно на аутизм, во время их посещений в течение 18 и 24 месяцев. Дополнительное обследование может потребоваться, если ребенок подвержен высокому риску РАС или проблем с развитием. К группе повышенного риска относятся дети, у которых есть член семьи с РАС, у которых есть некоторые виды поведения, у которых есть родители старшего возраста, есть определенные генетические заболевания или которые родились с очень низкой массой тела при рождении.

Опыт и заботы родителей очень важны в процессе проверки детей младшего возраста. Иногда врач задает родителям вопросы о поведении ребенка и совмещает эти ответы с информацией, полученной из инструментов скрининга РАС, и со своими наблюдениями за ребенком. Узнайте больше об инструментах для скрининга на веб-сайте Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC).

Дети, у которых обнаруживаются проблемы с развитием во время этого процесса скрининга, будут направлены на второй этап оценки.

Этап 2: Дополнительная оценка

Это второе обследование проводится группой врачей и других медицинских работников, имеющих опыт диагностики РАС.

В эту команду могут входить:

• Врач-развивающий педиатр — врач, имеющий специальную подготовку в области развития ребенка
• Детский психолог и / или детский психиатр — врач, прошедший специальную подготовку в области развития мозга и поведения
• Нейропсихолог — врач, специализирующийся на оценке, диагностике и лечении неврологических, медицинских нарушений и нарушений нервного развития
• Патологоанатом — специалист в области здравоохранения, прошедший специальную подготовку в области коммуникативных трудностей.

Оценка может дать оценку:

• Когнитивный уровень или навыки мышления
• Знание языков
• Соответствующие возрасту навыки, необходимые для самостоятельного выполнения повседневных дел, таких как прием пищи, одевание и пользование туалетом

Поскольку РАС — это сложное расстройство, которое иногда возникает вместе с другими заболеваниями или нарушениями обучения, комплексная оценка может включать:

Результатом оценки будет официальный диагноз и рекомендации по лечению.

Диагностика у детей старшего возраста и подростков

Симптомы РАС у детей старшего возраста и подростков, посещающих школу, часто сначала распознаются родителями и учителями, а затем оцениваются группой специального образования школы. Команда школы может провести первоначальную оценку, а затем порекомендовать этим детям посетить своего лечащего врача или врачей, специализирующихся на РАС, для дополнительного тестирования.

Родители могут поговорить с этими специалистами о социальных проблемах своего ребенка, включая проблемы с тонким общением.Эти тонкие коммуникативные проблемы могут включать проблемы с пониманием тона голоса, мимики или языка тела. Дети старшего возраста и подростки могут иметь проблемы с пониманием фигур речи, юмора или сарказма. Родители также могут обнаружить, что у их ребенка проблемы с установлением дружеских отношений со сверстниками.

Диагноз у взрослых

Диагностировать РАС у взрослых часто труднее, чем диагностировать РАС у детей. У взрослых некоторые симптомы РАС могут совпадать с симптомами других расстройств психического здоровья, таких как тревожность или синдром дефицита внимания / гиперактивности (СДВГ).

Взрослые, заметившие признаки и симптомы РАС, должны поговорить с врачом и попросить направление для обследования РАС. Хотя тестирование на РАС у взрослых все еще дорабатывается, взрослых можно направить к нейропсихологу, психологу или психиатру, у которых есть опыт работы с РАС. Эксперт спросит о проблемах, например:

• Социальное взаимодействие и коммуникативные проблемы
• Сенсорные проблемы
• Повторяющееся поведение
• Ограниченные интересы

Информация об истории развития взрослого поможет поставить точный диагноз, поэтому оценка РАС может включать беседу с родителями или другими членами семьи.

Правильный диагноз РАС во взрослом возрасте может помочь человеку понять прошлые трудности, определить свои сильные стороны и получить нужную помощь. В настоящее время проводятся исследования для определения типов услуг и поддержки, которые наиболее полезны для улучшения функционирования и интеграции в общество молодежи переходного возраста и взрослых с РАС.

Изменения в диагностике ASD

В 2013 году была выпущена пересмотренная версия Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM) .Эта редакция изменила способ классификации и диагностики аутизма. Используя предыдущую версию DSM , у людей можно было диагностировать одно из нескольких отдельных состояний:

• Аутичное расстройство
• Синдром Аспергера
• Первазивное расстройство развития, не уточненное иначе (PDD-NOS)

В текущей пересмотренной версии DSM ( DSM-5 ) эти отдельные состояния были объединены в один диагноз, называемый «расстройство аутистического спектра».«Например, с помощью DSM-5 людям, у которых ранее был диагностирован синдром Аспергера, теперь будет диагностировано расстройство аутистического спектра. Хотя «официальный» диагноз РАС изменился, нет ничего плохого в том, чтобы продолжать использовать такие термины, как синдром Аспергера, для описания себя или идентификации с группой сверстников.

Двойное сочувствие, объяснил | Спектр

Послушайте эту историю:

Трудности в ориентировании в социальных взаимодействиях присутствуют даже в самых ранних описаниях аутизма.Эта определяющая черта состояния послужила основой для преобладающих теорий о его корнях, а также для разработки многих методов лечения аутизма.

Но развивающееся направление работы поддерживает более детальный взгляд на социальные способности аутичных людей. Сторонники идеи, называемой «проблемой двойной эмпатии», считают, что сбои в общении между аутичными и неаутичными людьми являются двусторонней проблемой, вызванной трудностями понимания обеих сторон. Эта «двойная проблема» бросает вызов давним теориям аутизма, которые указывают на социальные недостатки людей с аутизмом как на причину провала взаимодействия.Он также перекликается с принципами нейроразнообразия в предположении, что у аутичных людей просто другой способ общения, а не несовершенный. «Как теория, это соответствует аутистической феноменологии, полученной из инсайдерских отчетов», — говорит исследователь аутизма Дамиан Милтон, преподаватель кафедры пороков развития и умственных способностей в Кентском университете в Соединенном Королевстве.

Хотя научная поддержка теории строится, она еще не является прочной. И не все исследователи настроены на это новое направление, — говорит Мэтью Лернер, доцент кафедры психологии, психиатрии и педиатрии Университета Стони Брук в Нью-Йорке.«Проблема двойной эмпатии эмпирически представляет собой более молодую теорию», — говорит он.

Что такое проблема двойного сочувствия?

Основа теории состоит в том, что несоответствие между двумя людьми может привести к неправильному общению. Это разъединение может происходить на многих уровнях, от стилей разговора до того, как люди видят мир. Чем сильнее разрыв, тем труднее будет взаимодействовать двум людям.

В случае аутизма разрыв в общении между людьми с этим заболеванием и без него может возникать не только из-за того, что аутичные люди плохо понимают людей, не страдающих аутизмом, но и из-за того, что люди, не страдающие аутизмом, не понимают их.Проблема, как утверждает теория, взаимна. Например, трудности с чтением мимики другого человека могут препятствовать разговору между аутичными и неаутичными людьми.

Что такое истоки теории ?

Этой концепции социальных проблем аутизма как улицы с двусторонним движением уже несколько десятилетий. Аутичные активисты, такие как Джим Синклер, с 1990-х годов утверждали, что аутичные способы коммуникации конфликтуют с нейротипическими.

Милтон впервые ввел термин «проблема двойной эмпатии» в статье 2012 года. Для него эта идея предложила способ переосмыслить давно укоренившееся представление о том, что люди в спектре аутизма имеют нарушенную теорию разума — способность делать выводы о намерениях или чувствах других, — чтобы включить возможное недопонимание со стороны неаутичных людей.

Какие доказательства подтверждают это ?

Вместо того, чтобы сосредоточиться на том, как люди с аутизмом действуют в социальных ситуациях, новые исследования исследуют, как неаутичные люди работают при взаимодействии с аутичными людьми.Результаты намекают на то, что слепые зоны неаутичных людей способствуют разрыву в общении. Например, в одном исследовании люди, не страдающие аутизмом, имели проблемы с расшифровкой психических состояний, которые аутичные люди изображали с помощью анимации. Другая работа показывает, что неаутичным людям сложно точно интерпретировать выражения лиц аутичных людей.

Неаутичные люди также могут делать поспешные суждения об аутичных людях, что предотвращает, ограничивает или ухудшает взаимодействие между ними. Например, люди, не страдающие аутизмом, могут иметь негативное первое впечатление об аутических людях, не зная их диагноза, считая их менее доступными и более неудобными, чем нейротипичные люди, или ошибочно считать их обманчивыми.

Но разве социальная трудности не основная черта аутизма ?

Да, множество свидетельств показывает, что люди с аутизмом отличаются от людей без этого заболевания по нескольким социальным областям, таким как мимика, манера речи и взгляд (хотя последнее понятие может быть шатким).

Но ряд исследований также показывает, что социальные и коммуникативные проблемы аутичных людей не проявляются, когда они взаимодействуют с другими людьми с аутизмом.Например, в игре «телефон», в которой сообщение передается шепотом от одного человека к другому, цепочки из восьми аутичных людей поддерживают верность сообщения точно так же, как и группы из восьми неаутичных людей. Это сообщение быстро ухудшается только в смешанных группах аутичных и не аутичных людей.

Есть и другие признаки того, что люди в спектре аутизма хорошо взаимодействуют друг с другом. Аутичные люди сообщают, что чувствуют себя более комфортно с другими аутичными людьми, чем с неаутичными людьми.Многие подростки с аутизмом предпочитают общаться со сверстниками-аутистами, а не со сверстниками, не страдающими аутизмом. А люди с аутизмом часто укрепляют чувство взаимопонимания и больше рассказывают о себе, разговаривая с другими в спектре аутизма. Одна из причин такого поведения может заключаться в том, что аутичных людей меньше беспокоят типичные социальные нормы, такие как разговорная взаимность, и поэтому они не возражают, когда эти правила не соблюдаются.

Принцип социальной совместимости может распространяться не только на диагноз аутизма, но и на его черты.Например, чем больше двух одинаковых людей, не страдающих аутизмом, оценивают себя по признаку аутизма, тем ближе они оценивают свою дружбу.

Итак, как эта теория связана с современным мышлением о аутизме ?

Проблема двойной эмпатии противоречит некоторым широко распространенным представлениям об аутичных людях, а именно о том, что их социальные трудности являются врожденными, говорит Милтон.Например, одним из основных диагностических критериев аутизма, как указано в «Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств», является «стойкий дефицит социальной коммуникации и социального взаимодействия в различных контекстах». Точно так же теория социальной мотивации аутизма утверждает, что люди с аутизмом имеют пониженное стремление к социальному взаимодействию.

Но новая теория не обязательно несовместима с этими идеями, говорит Саймон Барон-Коэн, профессор психопатологии развития в Кембриджском университете в США.К. Вместо этого теория подчеркивает важность изучения обеих сторон социальных взаимодействий вместо того, чтобы сосредотачиваться исключительно на том, как аутичные люди отклоняются от нормы.

Меняют ли исследователи аутизма свой подход в свете проблемы двойного сочувствия?

Некоторые есть. Например, ученые переосмысливают то, как они исследуют социальные навыки, призывая к обновлению исследований аутизма, чтобы измерить сильные стороны, а не пределы аутичного общения.Исследователи также находят способы исследовать динамику социальных взаимодействий вместо изучения изолированного поведения людей, лежащих в сканере мозга или сидящих за компьютером. , говорит Ноа Сассон, доцент кафедры поведенческих и мозговых наук Техасского университета в Даллас. «Я стал немного измученным, повторяя те же исследования обработки лица и отслеживания взгляда, которые я проводил, которые на самом деле не сказали нам слишком много нового», — говорит он.

Кроме того, исследователи, изучающие предиктивное кодирование — то, как люди формируют внутренние модели внешнего мира — изучают, как несоответствие в предсказаниях людей может препятствовать их взаимодействию.Например, если ожидания аутичного человека относительно того, как может разворачиваться разговор, расходятся с ожиданиями неаутичного человека, его взаимодействие может нарушиться.

Тем не менее, не все убеждены или даже осведомлены о теории, говорит Лернер. По его словам, некоторые вопросы, лежащие в основе теории, остаются без ответа. Например, исследователи все еще выясняют, почему общение более плавное, когда люди с аутизмом взаимодействуют друг с другом, чем когда они общаются с людьми, не страдающими аутизмом. И большая часть существующих свидетельств в пользу теории основана на отдельных отчетах и ​​небольших исследованиях.

Если теория оправдывает , каковы ее значения ?

Помимо предложения новых точек зрения на исследования, проблема двойной эмпатии может помочь объяснить, почему некоторые оценки и методы лечения аутизма терпят неудачу, говорит Сассон. Например, стандартные меры социальных способностей, похоже, не позволяют предсказать, как аутичные люди преуспевают в реальных социальных взаимодействиях.

И методы лечения, разработанные для обучения аутичных людей нормативным социальным навыкам, не настолько эффективны, чтобы помочь им ориентироваться в реальных жизненных ситуациях, таких как налаживание дружеских отношений, как показывают исследования.«В большинстве случаев упор делается исключительно на том, чтобы аутичный человек изменился», — говорит Милтон. По его словам, более полезным подходом может быть оценка социальных ситуаций, в которых окружены аутичные люди, и поиск способов облегчить их уникальный стиль общения.

Точно так же проблема двойной эмпатии подчеркивает важность программ обучения — скажем, для врачей или сотрудников правоохранительных органов, — которые помогают неаутичным людям правильно взаимодействовать с аутичными людьми.

Теория также намекает на возможные причины проблем с психическим здоровьем у аутичных людей, — предположила группа исследователей в статье, опубликованной в январе.Постоянное неправильное восприятие может привести к одиночеству и чувству изоляции. Многие эксперты говорят, что попытки соответствовать социальным нормам, подавляя себя, могут быть утомительными.

Цитируйте эту статью: https://doi.org/10.53053/MMNL2849

Мать в Лидсе просит помочь с оплатой платы за обучение в балетной школе дочери, страдающей аутизмом | Краудфандинг

Еще до того, как ее приняли в одну из самых престижных балетных школ страны, прослушивание Констанс Бейли сразу заставило ее почувствовать себя по-другому.

«Все остальные приехали на этих действительно модных автомобилях — там были все эти BMW — и у них были действительно красивые купальники», — сказала 13-летняя девочка, которая была одета в старую балетную форму под подержанным спортивным костюмом.

От дома Констанс в поместье Сикрофт в Лидсе до школы Хаммонд в Честере всего 85 миль, но поездка заняла более трех с половиной часов и включала два поезда, два автобуса и прогулку по проезжей части с двусторонним движением.

По прибытии ее и ее маму Лору попросили пройти тест на боковой поток и подождать в машине, чтобы дождаться результатов.Была середина блокировки, и все кафе были закрыты. Они дрожали на скамейке. «Это было напряженно и унизительно», — сказала Лаура. «Я чувствовал себя так, как будто сильно подвел свою дочь».

Талантливая танцовщица, у которой в детском саду был диагностирован аутизм, Констанс вскоре была принята в Хаммонд, одну из четырех танцевальных школ-интернатов в Англии. Предполагается, что она начнет работу в сентябре, но не собирается, если ей не удастся собрать десятки тысяч фунтов на гонорары.

Лаура — мать-одиночка, которая зарабатывает около 20 000 фунтов стерлингов в год в качестве помощника врача в NHS.Ежегодные сборы за посадку в Хаммонд составляют всего 29 000 фунтов стерлингов. Каждый год правительство финансирует небольшое количество стипендий в танцевальных и театральных школах, но Хаммонд предоставил их все ученикам 7-го класса, тогда как Констанс присоединится к 9-му классу.

Констанс и мать Лаура. Фотография: HANDOUT

Когда Лаура объяснила, что она не может позволить себе гонорар, Хаммонд предложил помощь, если она сможет найти половину денег. Она немедленно начала краудфандер и обращалась ко всем, от своего депутата Ричарда Бургона до министра образования Гэвина Уильямсона, с просьбой спросить, почему «бедным людям, таким как мы», не разрешают посещать лучшие школы исполнительского искусства.

Только прослушивание стоило 45 фунтов стерлингов, а зарезервировать место Констанс — еще 160 фунтов — сумму, которую Лаура могла себе позволить только благодаря подарку от тети. Денег было мало с тех пор, как Констанс была младенцем, когда брак Лоры распался, и ей поставили диагноз рак щитовидной железы и лимфатических узлов. Она лечилась несколько лет и не могла работать. Совсем недавно у нее было шесть приступов сепсиса.

Мечта Билли Эллиота казалась недосягаемой для семей рабочего класса в 2021 году, — сказала Лаура.«Это кажется очень элитарным, и я никогда не думал, что буду использовать эту фразу. Я подружусь с кем угодно — это связано с работой в PA — но, как оказалось, этого недостаточно. Оказывается, чтобы учиться в правильной школе, нужны деньги ».

Констанс в своем балетном наряде в юности. Она полюбила танцы, когда увидела «Щелкунчика».

В то время как Билли Эллиот приехал из угольной деревни на северо-востоке, Констанс живет в социальном жилье в самом неблагополучном жилом районе Лидса.Хотя за последние годы он значительно улучшился, Сикрофт по-прежнему известен высоким уровнем преступности и безработицы, низким доходом, плохим образованием и плохим здоровьем.

Констанс посещает комплексный комплекс на другом конце Лидса, получая дополнительную поддержку в связи с ее аутизмом и языковым расстройством. Несмотря на то, что она яркая и задумчивая, иногда ее предложения выходят в неправильном порядке. Лаура описывает ее как «классический женский аутист, в том смысле, что она временами бывает в стороне от фей, а тем, кто любит выступать, она не любит находиться в людных местах.Она предпочитает быть на сцене ».

В ее школе 1600 учеников — много для тех, кто не любит толпу. У Хаммонда чуть больше 300, и Лаура считает, что Констанс будет чувствовать себя более уверенно в меньших классах среди родственных душ.

Она уже выиграла стипендию для участия в Большом молодежном театре Лидса и участвует в программе Cecchetti Associates, где лучшие молодые танцоры страны обучаются профессионалам один раз в месяц в Уоррингтоне. Она мечтает полностью посвятить себя танцам и хотела стать балериной с тех пор, как в пять лет увидела «Щелкунчика».Она изучала распорядки на YouTube и смотрела как можно больше балетов на Freeview.

«Она видела« Северный балет »вживую, потому что там устраивают« кровотечение из носа »за 12 фунтов, а все остальное она смотрела на Sky Arts», — сказала Лаура, которая надеется, что кто-то вмешается, чтобы помочь Констанс осуществить ее мечту.

«Я знаю, что мы — целые миры, отличные от других семей [в Хаммонде] — даже простое посещение школы продемонстрировало это — но когда вы видите ее танец, все это не имеет значения», — сказала Лаура.

Констанс предпочитает не заострять внимание на различиях между собой и другими танцорами: «В конце концов, речь идет о балете, а не о купальниках и BMW».

Google запускает программу по найму большего количества людей с аутизмом

Google объединяется со Стэнфордским университетом, чтобы сделать свой персонал более разнообразным.

Технологический гигант недавно заявил, что запускает новую программу, направленную на привлечение большего числа людей с аутизмом в свою облачную рабочую силу и улучшение их поддержки.

В рамках программы Google Cloud для аутизма компания заявила, что будет сотрудничать с экспертами из Стэнфордского проекта нейроразнообразия — части медицинской школы университета — для обучения до 500 менеджеров Google Cloud и других лиц, которые участвуют в процессе приема на работу. более эффективно с кандидатами, страдающими аутизмом.

Реклама — продолжить чтение ниже

Stanford также поможет обучать соискателей с аутизмом, и поддержка будет продолжена, если кандидаты будут приняты на работу.

Кроме того, по словам Роба Энслина, президента отдела глобальных операций с клиентами Google Cloud, будут внесены изменения в процесс собеседования для тех, кто участвует в программе «Карьера для аутистов», чтобы они были более удобными. Кандидатам с аутизмом может быть предоставлено дополнительное время на собеседование, им заранее предложат вопросы или они смогут пройти собеседование в письменной форме.

«Эти приспособления не дают этим кандидатам несправедливого преимущества», — сказал Энслин в своем блоге о новой программе.«Это как раз наоборот: они устраняют несправедливое невыгодное положение, поэтому у кандидатов есть справедливые и равные возможности побороться за работу».

Энслин привел статистику, показывающую, что только 29% людей с аутизмом имеют оплачиваемую работу, ситуацию, которую он назвал «трагической» и которая, по его словам, во многих случаях является результатом неосознанной предвзятости.

«Эта предвзятость часто непреднамеренно маргинализирует хороших кандидатов и означает, что компании упускают ценные таланты, которые могут внести свой вклад и обогатить рабочее место», — сказал Энслин.«Эта программа — лишь один из примеров стремления Google Cloud к инклюзивности и важный шаг на пути к созданию более представительной команды и созданию ценности для клиентов и заинтересованных сторон».

Автор Хелен Хоанг рассказывает о сексе, аутизме и свободе: кодовый переключатель: NPR

Хелен Хоанг, автор книги The Kiss Quotient. Эрик Кьеу скрыть подпись

переключить подпись Эрик Кьеу

Хелен Хоанг, автор книги The Kiss Quotient.

Эрик Кьеу

Этим летом на Code Switch мы говорим с некоторыми из наших любимых авторов о книгах, которые научили нас различным измерениям свободы. Ранее на этой неделе, , мы поговорили с Сандрой Сиснерос о доме ее мечты. Сегодня мы представляем беседу с писателем-романтиком Хелен Хоанг.

Когда Хелен Хоанг писала свою первую книгу, The Kiss Quotient , ей недавно поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».Поэтому, пытаясь разобраться в диагнозе, она извлекла из своего жизненного опыта и сложила его в любовный роман, в котором рассказывается о любовной жизни Стеллы, молодой женщины в спектре аутизма.

И Стелла — не единственный персонаж в The Kiss Quotient , основанный на личном опыте Хоанга. Другой главный герой, Майкл, — американец азиатского происхождения, как и Хоанг, испытал такую ​​же сложную семейную динамику с родителем, который не всегда принимает наилучшие решения.

Книга вышла в 2018 году, но я обнаружил ее в разгар пандемии. Я был взволнован, прочитав что-то, что отвлекло меня от всей обреченности и мрака. Как только я поднял его, я не мог оторваться. Это довольно жарко — мне было немного странно перечитывать его для «работы». Но за часы, которые потребовались на чтение, это избавило меня от паники, связанной с жизнью в изоляции. Итак, для недавнего выпуска подкаста Code Switch я поговорил с Хоанг о The Kiss Quotient, , как чтение его заставило меня, , чувствовать себя свободным, и как написание этого заставило ее чувствовать себя свободным.

Наш разговор отредактирован для большей длины и ясности.

Для тех, кто не знаком с книгой, что в ней The Kiss Quotient и что отличает ее от других любовных романов?

The Kiss Quotient Хелен Хоанг Книги Беркли скрыть подпись

переключить подпись Книги Беркли

Итак, эта книга о героине, аутичной женщине по имени Стелла, которая считает, что у нее плохие отношения и секс.Чтобы поправиться, она решает нанять мужчину-эскорта Мэтью, чтобы он объяснил ей, как это делать. И в процессе они случайно влюбляются. Я думаю, что в книге есть кое-что для этого: ясно, что точка зрения на аутизм — это то, чего не было много раз в романах. И я не первый, но я никогда не читал книгу с азиатским героем в ней или, по крайней мере, такую, что казался азиатом .

Эта книга определенно показалась мне побегом. Как писателю-романтикам было ли для вас важно написать книгу, которая казалась бы вашим читателям побегом?

Я верю, что романтика — это побег.Речь идет о том, чтобы вывести вас из реальной жизни и позволить вам сосредоточиться на разных вещах и испытать то, чего вы не делаете в реальной жизни. Я думаю, что в этом сила романтики и то, что делает ее таким положительным опытом. Потому что это освобождает вас от всего, и это просто дает вам возможность отпраздновать эмоции и отпраздновать человеческий опыт.

Многие люди имеют предвзятые представления о людях с аутизмом и о том, как им следует быть и как вести себя, в том числе и о сексе.Учитывая это, не могли бы вы рассказать мне о написании сексуальных сцен в вашей книге?

Я думаю, что слышал в прошлом, что, знаете, оскорбительно писать о аутичных людях, занимающихся сексом, и, чтобы проявить уважение, вы должны «инфантилизировать» их. Я был в ужасе от этого. Но когда я писал книгу, я даже не знал об этих ожиданиях, связанных с аутизмом, потому что аутизм все еще был для меня чем-то новым. Мне поставили диагноз аутизм всего пять лет назад. Но после того, как я написал книгу, я был так рад, что сделал это.Я писал аутичных людей, занимающихся сексом, и очень гордился этим.

Этим летом мы говорим с авторами о том, что значит быть свободным. Как концепция свободы отражена в вашей книге?

Я действительно думаю, что героиня, Стелла, испытывает сильную неуверенность в себе, потому что она находится в спектре аутизма. И это то, с чем я лично живу. Это было освобождением — пройти через это путешествие, в котором она сталкивается с этой проблемой и перестает стыдиться ее.Для меня было очень здорово написать это. Я надеюсь, что другие люди, даже если они не из аутизма, смогут прийти к той же самореализации и просто освободиться от собственного восприятия того, кем они должны быть.

Я заметил тему отпускания вещей, которые сдерживают вас — и не только со Стеллой. Герой, Майкл, испытывал глубокую неприязнь к своему отцу, который мешал ему раскрыться. Вы можете подробнее рассказать об этом?

Майкл продолжает беспокоиться, что он похож на своего отца или что его семейная травма определяет, кем он является.Или даже то, что его отец определяет, кто он такой. Я думаю, что научиться отпускать это и говорить: Я сам по себе, я могу быть больше, чем мое прошлое, и я могу быть больше, чем там, откуда я пришел , было для меня важно. Мой отец также принял несколько плохих решений в своей жизни, и признание того, что я люблю его, даже несмотря на то, что не все, что он делает, было хорошим, также было в некотором смысле освобождением.

Продолжая тему свободы: Написание этой книги и диагноз «расстройство аутистического спектра» лично для вас освобождали?

Я определенно считаю, что в моем случае диагноз действительно освободил меня.Потому что я считаю, что знание — это сила, и когда мы знаем, в чем заключаются наши проблемы, мы лучше подготовлены к тому, чтобы сообщать о наших потребностях и обретать самоуверенность. Я провел большую часть своей жизни, притворяясь кем-то другим, потому что хотел вписаться. Я так много работал, пытаясь приспособиться. Иногда это настолько сильно, что я выгораю, и я думаю, что это действительно печальный образ жизни твоя жизнь. Так что осознание того, что то, как я нахожусь под всем этим, на самом деле нормально, было чрезвычайно освобождающим.

Новая идея, которая может помочь нам понять аутизм

Как социальные существа, когда мы думаем об аутизме, мы склонны сосредотачиваться на его социальных проблемах, таких как трудности в общении, заводить друзей и проявлять сочувствие.Я генетик и мать мальчика-подростка с аутизмом. Меня тоже больше всего беспокоит, хватит ли у него разговорных навыков, чтобы делать элементарные вещи, например, покупать продукты, или у него когда-нибудь появится настоящий друг. Но я уверяю вас, что несоциальные черты аутизма также занимают центральное место в нашей жизни: сильное упорство на сходство, нетипичные реакции на сенсорные стимулы и замечательная способность обнаруживать мелкие детали. Было предпринято множество попыток объяснить все симптомы аутизма целостным образом, но ни одна теория еще не объяснила все загадочные и разнообразные особенности этого состояния.

Сейчас все большее число нейрокогнитивных ученых думают, что многие черты, обнаруживаемые у людей с расстройствами аутистического спектра (РАС), могут быть объяснены централизованно нарушениями навыков прогнозирования, и начали проверку этой гипотезы.

Как правило, человеческий мозг определяет, что будет дальше, исходя из существующего положения вещей и того, что мы помним из предыдущего опыта. Ученые предполагают, что у людей с РАС есть различия, которые мешают им предсказывать. Дело не в том, что люди с аутизмом не могут делать прогнозы; дело в том, что их прогнозы ошибочны, потому что они воспринимают мир «слишком точно».На их прогнозы меньше влияет предыдущий опыт, а больше — то, что они переживают в данный момент. Они переоценивают «сейчас».

Когда связи между событием и последствиями очень ясны, люди с РАС могут их изучить. Но реальный мир — это постоянно меняющаяся среда с большой сложностью, и иногда непредвиденные обстоятельства и отклонения не так очевидны. Многим людям с аутизмом сложно определить, какие сигналы наиболее важны, потому что существует слишком много других сигналов, усложняющих окружающую среду и конкурирующих за внимание.

Пять лет назад в рамках инициативы Фонда Саймонса по исследованию аутизма была запущена программа SPARK (Simons Powering Autism Research for Knowledge), чтобы использовать возможности больших данных, привлекая сотни тысяч людей с аутизмом и членов их семей к участию в исследованиях. Чем больше людей участвует, тем глубже и богаче становятся эти наборы данных, стимулируя исследования, расширяющие наши знания как в области биологии, так и в области поведения, чтобы разработать более точные подходы к медицинским и поведенческим проблемам.Ученые сейчас набирают участников SPARK для более тщательного изучения непосредственно наблюдаемых аспектов предсказания. Можно наблюдать два компонента: способность узнавать связь между «предшествующим» событием и его последствиями и реакции на предсказуемые события.

Паван Синха из Массачусетского технологического института недавно опубликовал результаты исследования, показывающие, что люди с РАС очень по-разному реагируют на очень регулярную последовательность тонов, играемых на метрономе, чем люди без РАС.А люди без РАС «привыкают» к последовательности обычных тонов; люди с РАС со временем не привыкают к звукам. Скорее, их ответы после нескольких минут прослушивания последовательности тонов были такими же надежными, как и при первом воспроизведении. Используя мощную цифровую платформу SPARK, Синха и его коллеги теперь могут проводить аналогичные эксперименты в Интернете с гораздо большим количеством людей с аутизмом.

Как признают исследователи, связь между снижением привыкания и реальными проблемами у людей с аутизмом все еще не ясна, но проверка нескольких аспектов предсказания в более естественных контекстах на большем количестве людей поможет восполнить этот пробел в знаниях.В конце концов, лучшее понимание когнитивных процессов при аутизме может помочь улучшить вмешательства — например, путем адаптации различных вмешательств, основанных на прогнозировании, для людей с различными стилями прогнозирования.

У каждого родителя подростка есть своя доля проблем, и для меня постоянная проблема для моего сына заключается в том, что ему действительно нравится участвовать в поведении, которое вызовет у кого-то ответ. Некоторые из этих «привычек» имеют небольшие последствия. Например, он любит опорожнять целые бутылки от мыла, моющих средств и растительного масла.Еще он любит выбрасывать вещи из окна. Я не раз гулял с собакой и замечал штаны на крыше нашего дома.

Хотя нельзя отрицать удовлетворения, присущего выливанию большого количества высококачественного оливкового масла в канализацию, для меня невозможно полностью понять, почему мой сын делает что-либо из этого. Тем не менее, у меня есть сильное подозрение, что это потому, что он знает, что такое поведение вызовет у меня предсказуемую реакцию. Я узнал, что чем больше я отвечаю, тем больше его будут поощрять к такому поведению.Так что теперь, когда я нахожу в прачечной пустую бутылку от моющего средства или целый рулон туалетной бумаги в унитазе, я не придаю этому большого значения.

Затем следует проверка тестов: одно из самых проблемных его действий — прикосновение к заду нашей собаки. Он знает, что не должен этого делать. Он знает, что, вероятно, кто-то может громко ахнуть, а затем сказать ему, чтобы он вымыл руки. Если его способность к предсказанию нарушена, то логично, что выполнение действий, вызывающих предсказуемые реакции, должно приносить удовлетворение.Научная база, которая помогает объяснить его поведение, помогает мне с ними справляться. Что еще более важно, лучшее понимание усиливает мое сочувствие к нему, помогает мне более ясно объяснять его действия другим и помогает мне помнить, что нельзя сильно реагировать.

Ученые также используют SPARK для проверки других аспектов предсказания аутизма, включая язык. Ученый из Гарвардского университета Джесси Снедекер набирает участников из SPARK, чтобы проверить, менее вероятно, что дети с аутизмом будут делать точные прогнозы при понимании естественного языка простых предложений.Эти эксперименты позволят выяснить, различаются ли дети с аутизмом в использовании лингвистического контекста для предсказания предстоящих слов при прослушивании рассказа или разговора. Результаты помогут ученым узнать, являются ли нарушения прогнозирования у разных людей с аутизмом более широкими или более специфичными для разных областей.

Как родитель и исследователь, моя самая большая надежда — помочь мамам, таким как я, детям, таким как Дилан, и семьям, подобным моей. Проблемы понимания аутизма многочисленны, но лучшее понимание прогностических паттернов аутизма поможет нам всем — исследователям и семьям — понять многие «почему», которые остаются отличительной чертой аутизма.

Это аналитическая и аналитическая статья; точки зрения, выраженные автором или авторами , не обязательно совпадают с точкой зрения Scientific American .

Он журналист с аутизмом, но в своей книге это не вся история

Что самое удивительное, что вы узнали, когда писали ее?

Я узнал, насколько велико сообщество L.G.B.T.Q. + в сообществе аутистов. Я был на многих мероприятиях по аутизму, где много L.G.B.T.Q. + люди, но я не подумал: «Это вещь». Но, судя по данным, аутичных людей, идентифицирующих себя как L.G.B.T.Q. +, больше, чем среди нейротипиков.

Эрик Гарсия, чья новая книга «Мы не сломлены: изменение разговора об аутизме». Кредит … Кристин Хербрук

Еще одна вещь заключалась в том, что всплеск диагнозов аутизма был вызван не только изменениями в DSM [«The Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам », книга, используемая в области медицины для классификации состояний] в 1980-х годах, но также потому, что Закон об американцах с ограниченными возможностями 1990 года включал аутизм как инвалидность, а это означало, что школы должны были сообщать, сколько студентов, которых они обслуживали.Это стало основным тезисом моей книги, потому что в ней говорилось, что вся причина, по которой такие люди, как я — я родился в 1990 году, — нуждались в ресурсах, заключалась в преднамеренных решениях государственной политики. Это заставило меня понять, что благодаря этому моя жизнь стала значительно лучше. Я ходил в частную школу с 7-го класса, но до этого я ходил в государственные школы и получил жилье, которое иначе было бы недоступно. А в университете у меня были репетиторство и услуги по инвалидности. Таковы были результаты А.Д.А. Наша жизнь часто определяется вещами, не зависящими от нас. Людям нравится говорить о личной ответственности и личном выборе, но моя способность определять свою судьбу была обусловлена ​​теми преднамеренными решениями государственной политики, которые не были приняты раньше.

Чем книга, которую вы написали, отличается от книги, которую вы намеревались написать?

Изначально я намеревался быть более амбициозным. Я хотел сосредоточиться на международном уровне, делать репортажи по всему миру. Но из-за ограничений по времени, а затем из-за пандемии все изменилось.

Мой импульс — всегда сообщать. При всем уважении — поскольку у меня много друзей, которые написали отличные мемуары об аутизме, — я чувствовал, что моя история убедительна, но это еще не все. Несмотря на то, что я написал книгу, в которой много из моей личной жизни, я, как правило, очень закрытый человек и чувствую, что есть определенные вещи, которыми мне неудобно делиться. И есть также вещи, которые я не считаю характерными для всего аутичного опыта. Я хотел быть максимально целостным.

Какой творческий человек (не писатель) повлиял на вас и ваше творчество?

Если вы читаете названия глав книги, многие из них взяты из песен. В детстве я хотел быть музыкантом, поэтому Black Sabbath меня вдохновляют не меньше, чем такие журналисты, как Стив Сильберман, Та-Нехиси Коутс или Ребекка Трейстер. На меня так же повлияли слова Боба Дилана или N.W.A. как и я Вудвордом и Бернстайном.