Что такое аутизм и почему его не всегда правильно ставят
Сегодня, 2 апреля, отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. К этой дате «Афиша Daily» публикует отрывок из книги лечебного педагога Алексея Мелии «Мир аутизма. 16 супергероев», в котором рассказывается, насколько разными бывают особенности и почему врачи часто ошибаются.
Занимаясь с людьми с нарушениями развития, я постоянно сталкиваюсь с тем, что профессиональный язык работает неэффективно. Полноценной передачи информации от специалиста к специалисту не происходит. Да, какой‑то прием сработал в одном случае, но неизвестно, как он сработает в другом. Мне говорят, что завтра я увижу нового ученика. Известен его диагноз «аутизм», но такая «профессиональная» информация оказывается не такой уж и ценной в сравнении с простым бытовым описанием: «он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает».
Есть такое выражение: «If youʼve met one person with autism, youʼve met one person with autism» — «Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом».
У ребенка заметили отставание в развитии. Родители обратились к специалистам. Специалисты стали работать с ребенком в рамках какой‑либо системы игровых занятий. А может быть, стали обучать альтернативной коммуникации на основе поведенческого подхода. Потом родители решают сходить к психиатру. И вот они получают медицинский диагноз и спешат сообщить педагогу важную информацию: «У ребенка аутизм!» Только эта информация никак на занятия не влияет и ничего в поведении ребенка не объясняет.
Я с большим уважением относился к медицинскому диагнозу, когда только начинал заниматься с аутистами. За диагнозом «аутизм», про который я много слышал и что‑то читал, должно было скрываться нечто значимое и важное. Мне хотелось приобщиться к этому особому знанию, начать видеть за внешними признаками, симптомами, поведенческими проявлениями скрытую от глаз непосвященных особую сущность, приблизиться к пониманию какой‑то закономерности.
Негативный отбор
В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция. 
Отбор по отрицательным признакам, исходя из того, кем кто‑то не является в глазах окружающих, просто не способен дать ответ на вопрос: кто же на самом деле человек, с которым ты взаимодействуешь?
Почти сто лет назад Лев Выготский писал о принципе отрицательного отбора: «Всякий понимает, что нет ничего более ненадежного, чем отбор по отрицательным признакам. Когда мы ведем такой отбор, то рискуем выделить и объединить в одной группе детей, которые с позитивной стороны будут иметь мало общего. Если мы станем отделять цвета, которые не являются черными, только по этому отличительному признаку, то получим пеструю смесь: тут будут и красные, и желтые, и синие цвета — только потому, что они не черные. Массовая педагогическая практика (европейская и американская) показала: установка на отрицательные признаки и привела именно к тому, что случилось бы с тем, кто вздумал отбирать цвета по отрицательному признаку, то есть отобранные дети оказались глубоко разнородными по составу, структуре, динамике, возможностям, по причинам, которые привели их к этому состоянию».
Нельзя сказать, что негативный отбор совершенно неправомерен. Он наверняка имеет свою область эффективного применения. Так, раннее выявление каких‑либо нарушений в возрасте одного или двух лет и своевременная помощь могут дать хороший результат. По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция аутизма ведет скорее к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное — аутизм все больше превращается в инструмент сокрытия незнания.
Психиатр говорит об аутизме, когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным — педагогам, исследователям и обществу в целом — предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину.
Изменившееся лицо аутизма
Николь Янковски живет в Америке, она — мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с аутизмом, ее сын выглядит там как белая ворона.
Не надо выпихивать нас на обочину».Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым аутизмом: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований аутизма. Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».
Число тех, кого сегодня называют аутистами, продолжает расти. В конце апреля 2018 года в США была опубликована статистика, согласно которой число аутистов выросло на 15% по сравнению с предыдущими опубликованными данными о распространенности аутизма. Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз
Вместе эти факторы — негативный отбор и изменившееся «лицо аутизма» — способны очень эффективно запутать ситуацию.
Диагностические перетасовки
«В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики. Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества. В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь (ясли, детсад, школа, вуз)» — это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года.
Что изменилось с тех пор?
В наши дни те же самые дети — дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, — скорее всего, получат диагноз «аутизм». А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение.
Сейчас около 70% аутистов в Америке принимают психотропные препараты. Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами». Точнее, они получают дополнительные диагнозы. У 26% взрослых аутистов выявляется депрессия, около 15% получают диагноз «биполярное расстройство». И… «шизофрения». По различным данным, ее распространенность среди аутистов тоже колеблется в пределах 15%. Эти данные опубликовала американская организация Autism Speaks в отчете «Аутизм и здоровье» от 2017 года. Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов.
Перетасовка диагнозов напоминает смену картинок в калейдоскопе
Там при формальном диагнозе, основанном на международной классификации болезней, по-прежнему сохраняется «детская шизофрения», но скрытая внутри диагноза «атипичный аутизм». Сотрудница НЦПЗ Мария Красноперова, исходя из концепции детской шизофрении, описывает случаи кататонического регресса. Эти описания отчасти похожи на то, что происходило со мной. Регресс у ребенка начинается в том числе и после ОРВИ, у него наблюдается моторное возбуждение с состоянием отрешения, бег по кругу, наличие элементов застывания.Очень трудно понять, что стоит за всеми этими диагностическими перетасовками, и еще труднее разобраться в том, какой системы взглядов придерживается психиатр, который ставит диагноз. Но диагностический калейдоскоп не останавливается. Впереди введение новой международной классификации болезней 11-го пересмотра, процесс, который неизбежно растянется на много лет. В итоге, скорее всего, влияние концепции негативного отбора еще больше усилится. В центре внимания новой классификации — сочетание аутизма с интеллектуальным отставанием и речевыми нарушениями.
Такая регистрация педагогических трудностей, скорее всего, имеет весьма отдаленное отношение к медицинской помощи и лечению болезней. Да и педагогу вряд ли стоит рассчитывать на подобную диагностику, если он хочет разобраться в состоянии человека, с которым постоянно взаимодействует.
Издательство «Эксмо», Москва, 2019
Заказать книгу по ссылкеПодробности по теме
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в РоссииНе утерянные надежды. Как принять диагноз «аутизм»? | ЗДОРОВЬЕ
Ежегодно в начале апреля во всем мире распространяют информацию о проблемах аутизма. А по данным статистики, детей с нарушениями развития с каждым годом становится все больше. О том, с чем приходится сталкиваться родителям детей с аутизмом, как им принять и пережить шок от поставленного диагноза, что нужно для реабилитации таких детей и какое будущее ждет взрослых с аутизмом, мы поговорили с Маргаритой Суворовой, директором общественной организации «Открой мне мир».
Есть ли аутизм после 18-ти лет?
Сирень Бабаева, «АиФ-Тюмень»: Маргарита Анатольевна, есть мнение, что точную численность больных аутизмом не установить. С чем это связано?
Маргарита Сувоврова: Большая проблема в диагностике. На протяжении жизни диагноз у детей меняется много раз. Чаще всего из-за жалоб на недоразвитие речи, сначала им ставят сенсомоторную алалию, а они не учитываются как дети с аутизмом. Потом среди диагнозов — недоразвитие речи, задержка психического развития и только к трем — пяти годам ставят диагноз «аутизм». После этого он снова может смениться, но уже на умственную отсталость.
С учетом детей с аутизмом действительно большие проблемы. По данным департамента здравоохранения, только в Тюмени 218 ребенка с такой болезнью до 18 лет. Хотя после совершеннолетия аутизм никуда не исчезает, он пропадает только на бумаге. Еще 3603 ребенка тоже до 18 лет — с умственной отсталостью.
Гораздо больше детей, у которых нет документального подтверждения статуса инвалидности. Чтобы получить такой документ, нужно потратить два года на беготню по инстанциям.
— То есть нельзя сразу определить, какое именно нарушение у ребенка?
— Ментальных нарушений множество, и не нужно их разграничивать для того, чтобы сразу начать помогать ребенку. Педиатрическая служба должна знать, куда направлять такую семью при подозрении на аутизм. После этого ребенок должен получить интенсивную помощь: психологическую, педагогическую, медикаментозную. Не нужно ждать, пока установят тот или иной диагноз, важно сразу начать интенсивную реабилитацию, это может предотвратить возникновение дальнейшей инвалидности по аутизму.
Акции ко Дню распространения информации об аутизме ежегодно собирают десятки участников. Фото: Из личного архива/ А. Павлычев— А на что родители должны обратить внимание? Ведь многие задержки (в речи, в ходьбе) часто списывают на то, что «у него бабушка в 4 года только заговорила, в нее, наверное»?
— Отсутствие речи — один из признаков.
Многие убеждены, что нужно подождать, мол, сам заговорит, когда время придет. Но есть дети, которые не начинают говорить ни в четыре года, ни в двенадцать.
Важен эмоциональный ответ ребенка: улыбается ли он в ответ на мамину улыбку, ждет реакции от нее на свои действия.
Подсказать о том, что с ребенком что-то нет так, могут и игрушки. Дети с аутизмом манипулируют ими. Например, девочки не угощают воображаемым чаем из игрушечной посудой кукол и всех членов семьи, а просто стучат чашками друг о друга. Мальчики вместо того, чтобы катить машинку, поднимают ее, переворачивают и крутят колеса. Их завораживает вращение, они могут подолгу смотреть на это. Такие дети ориентированы на собственные ощущения от взаимодействия с предметами. Он внутри себя смакует личные ощущения. Здоровые дети стараются получить эмоциональный ответ от мамы, ему важна ее реакция.
При этом они могут быть очень веселыми, ребенок смеется, когда его щекотят. И мама говорит: «У нас не может быть аутизма, потому что он смеется».
Но смеется-то он не в ответ, а из-за своих ощущений.
— Много говорят о социализации детей с аутизмом. Возможно ли такое, что люди с таким диагнозом смогут жить без посторонней помощи?
— Целью всей реабилитации, лечения и занятий с ребенком должно быть то, чтобы молодой человек с аутизмом стал таким социализированным и самостоятельным, насколько это возможно. К сожалению, если на данное время эта помощь недостаточна, то и самостоятельность в будущем стремится к нулю.
В таком случае им нужна будет постоянная поддержка реабилитологов, психологов и во взрослой жизни, для них должны создаваться специальные условия для трудоустройства. Кроме того, существуют очень сложные формы аутизма и, к сожалению, таким людям всегда потребуется помощь другого взрослого и специально созданные условия.
Сейчас единственная перспектива для таких детей во взрослой жизни -психоневрологический интернат. Туда они могут попасть после смерти мамы, обычно, кроме нее, такой ребенок никому не нужен.
Конечно, родителям не хотелось бы, чтобы их дети оказались в будущем в таком месте. Сейчас мы работаем над тем, чтобы создавались специальные условия, в которых взрослые с аутизмом могли бы жить. В нескольких регионах страны есть квартиры сопровождаемого проживания. Например, в трехкомнатной квартире постоянно живут молодые люди с инвалидностью (аутизм, синдром Дауна, ДЦП) вместе с социальным педагогом.
Помощник в учебе
— Одна из проблем, которая встает перед родителями: в какую школу отдать ребенка? Есть ли у нас специальные учебные заведения для детей с аутизмом?
— Например, в Тюмени классы для детей с аутизмом, пока только начинают развиваться. В этом году наша организация получила субсидию у департамента образования на реализацию программы по обучению педагогов, которые будут выполнять функции тьюторов. Также мы учим педагогов школы №2, которая будет ресурсной зоной для педагогов, занимающихся с детьми с аутизмом. Совсем скоро они смогут начать получать там необходимые консультации.
Сейчас идет обучение педагогов, чтобы к первому сентября учителя были готовы принять детей. Впервые первоклассникам с аутизмом в этом году будет организована тьюторская поддержка на профессиональном уровне.
Сейчас самое главное, чтобы школы были в курсе, что в классах у них будут дети с аутизмом, а родители должны получить заключение психолого-педагогической комиссии о том, что их ребенку необходим тьютор. В школе должны выделить ставку на помощника ученика и принять его на работу. Пока это самая большая проблема, ведь для этого нужно заранее спланировать бюджет.
Тьютор помогает найти ребенку общий язык со свертниками и научится что-нибудь делать самому. Фото: Из личного архива/ А. Павлычев— Как тьютор будет помогать ребенку с аутизмом?
— Самая главная его задача — научить ребенка что-то делать самому. Тьютор — не нянька. Он помогает своему подопечному усваивать материал, где-то дублирует то, что говорит учитель. Педагог не может постоянно уделять внимание только одному ребенку, а таким детям нужен индивидуальный подход.
Также он помогает ребенку найти общий язык со сверстниками, сопровождает до столовой. Самым сложным детям тьютор помогает выйти из класса, когда они эмоционально перегрузились. Функций у тьютора много. Очень важно вовремя понять, когда убрать эту поддержку, чтобы ребенок смог научиться быть самостоятельным.
— Сколько тьюторов будут готовы сопровождать ребенка с 1 сентября?
— Пока мы готовим пятьдесят человек. Сейчас идут практические занятия для них в школах, а в мае приедет специалист из федерального ресурсного центра по проблемам аутизма из Москвы, он уже будет проводить теоретические занятия.
— Сейчас много говорят об инклюзивном образовании, как вы к нему относитесь?
— Даже в инклюзивном образовании дети не могут учиться без тьютора. Я считаю, что инклюзивное образование больше нужно здоровым людям. Чтобы здоровые дети с детства знали о том, что рядом с ними живут «особые» люди, чтобы они их не пугались, не обходили стороной.
Причем маленькие дети относятся очень сердечно к детям с особенностями здоровья, переживают за них, помогают. Большую роль играют родители, которые говорят «ты лучше не смотри, не общайся», «я не хочу, чтобы мой ребенок видел больных детей». Когда взрослые своим примером начнут показывать позитивное отношение к людям с инвалидностью, начнет подрастать новое, толерантное к чужим проблемам поколение.
— Маргарита Анатольевна, ваш сын — тоже школьник, легко ли ему было адаптироваться к новому статусу, обязанностям?
— У него легкая степень аутизма, и он учится в обычном классе обычной школы. Уже заканчивает четвертый класс. Но проблемы были и есть: он с большим трудом осваивает программу, практически не общается с одноклассниками. Ему сложно. Но я выбрала такой вариант обучения, потому что считаю, что сложности дают мозгу дополнительное развитие. И я вижу положительный эффект в плане расширения кругозора: он много знает и умеет. Также мы стараемся, чтобы он участвовал во многих внеклассных проектах.
«В чем причина?»
— Неизлечимый диагноз ребенка для родителей всегда большое горе. Как вы помогаете справиться с ним?
— У нас есть телефон горячей линии (+7 3452 610 447) , на который можно позвонить и получить поддержку от таких же родителей, в чьих семьях растут дети с аутизмом. Понимание того, что рядом есть такие люди, которые пережили это состояние и теперь их особенные дети являются для них предметом радости и гордости, уже дает положительный эффект. Также мы можем подсказать, что есть школа для родителей, где они могут получить бесплатную психологическую помощь.
— Что самое сложное на этом этапе жизни?
— В момент постановки диагноза трудно его принять, понять, что он неизлечим. Это очень больно. Трудно выстроить отношения с родственниками, которые пытаются убедить в том, что это родители «больные», раз считают, что у ребенка аутизм, потому что у «нашего» малыша не может быть такого недуга.
К тому же абсолютно всегда находится специалист, который говорит, что виновата в болезни ребенка мама, что еще больше усугубляет ее психологическое состояние. После подтверждения диагноза родители, особенно мама, находятся в состоянии острого горя. Но чем больше длится этот этап переживания, тем дольше мама с папой не могут начать оказывать ребенку необходимую помощь. А нужно собратья силами, мыслями, забыть об утерянных надеждах на безоблачное будущее и выстроить план по реабилитации ребенка.
— Самый главный вопрос, который мучает родителей «особых» детей: «в чем причина?».
— К сожалению, точного ответа на вопрос до сих пор нет. Причин много. Все дети разные, с разной степенью тяжести болезни. Аутизм — это комплекс каких-то факторов. Например, бабушка в четыре года заговорила, тогда у нее был только один фактор. У внука «сыграл» комплекс причин, и это вылилось в болезнь.
Первое, что хотят узнать родители, услышав о диагнозе: «Почему так случилось?».
Они берут кредиты, готовы продать дом, квартиру, машину за малейший намек, подсказку. Готовы отдать все тому, кто обещает излечить. Но нельзя отдавать все за сомнительное обещание. К сожалению, есть мошенники, которые пытаются на этом нажиться. Наоборот, нужно аккумулировать все силы и средства, чтобы обеспечить ребенку необходимую реабилитацию у проверенных профессионалов, которых становится все больше и больше и жить в новом для себя ритме.
Что такое аутизм?
Аутизм — это пожизненное нарушение развития, которое влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира.
Все люди с аутизмом испытывают сложности в трех областях, которые называют«триадой нарушений при аутизме». К этой триаде относятся:
- трудности с социальной коммуникацией
- трудности с социальным взаимодействием
- трудности с социальным воображением.
Все без исключения люди с аутизмом нуждаются в своевременном диагнозе и доступе к специальной поддержке и услугах.
Люди с аутизмом испытывают трудности как с вербальным, так и с невербальным языком. •
Многие люди с аутизмом обладают очень интенсивными специальными интересами, очень часто такие интересы появляются в очень раннем возрасте. Специальные интересы могут меняться со временем или остаться пожизненными. Это может быть искусство или музыка, поезда или компьютеры. Некоторые люди с аутизмом смогут получить образование и работать в области своего специального интереса. Для других специальный интерес останется хобби.
У кого бывает аутизм?
Аутизм встречается гораздо чаще, чем принято думать. Аутизм встречается с одинаковой частотой независимо от национальности, культуры, вероисповедания и уровня жизни, хотя, похоже, он чаще встречается среди мужчин, чем среди женщин. Аутизм – это пожизненное состояние, дети с аутизмом вырастают и становятся взрослыми с аутизмом.
В чем причина аутизма?
Точная причина аутизма до сих пор выясняется.
Однако существующие исследования предполагают, что аутизм вызывается комбинацией генетических факторов и факторов окружающей среды, из-за чего меняется развитие мозга.
Аутизм не может быть вызван воспитанием, поведением родителей или социальными обстоятельствами. Это не вина самого человека, который никак не может повлиять на наличие аутизма.
Можно ли вылечить аутизм?
На настоящий момент не существует способа «вылечить» аутизм. Тем не менее, есть множество методов, которые способствуют обучению и развитию людей с аутизмом и могут оказать им огромную помощь.
Диагноз
Диагноз проводится медицинским специалистом, например, детским психиатром. Формальный диагноз важен по двум причинам:
- он помогает людям с аутизмом (и их близким) понять, почему они испытывают определенные трудности, и что можно сделать по этому поводу
- он позволяет людям получить доступ к службам и поддержке.
Каков прогноз для людей с аутизмом? Сможет ли ребенок, страдающий аутизмом, впоследствии жениться и жить самостоятельно?
Преодолеть этот синдром можно полностью.
Все зависит от целостности подхода к реабилитации, причин, вызвавших аутизм а также степени выраженности синдрома.
В любом случае родителям следует знать, что если их ребенку поставили диагноз РДА, то это не повод отчаиваться и опускать руки. В настоящее время диагноз «аутизм» — это не приговор, а лишь повод вовремя начать специальную работу с ребенком.
И так родители, обнаружив у ребенка аутизм помогают ему:
- Создавая дома спокойную стабильную обстановку. Общаясь с ним с учетом его особенностей: любви к постоянству еды, игр и др.
- Адаптируют ребенка к миру: работа психолога, детский сад.
- Компенсируют неравномерность его развития: работа с психологом или педагогом.
- Наблюдают и лечат детский аутизм у медиков: психиатр.
Важно! Обратиться сразу! Не бросать работу! Ребенок может меняться медленно, иногда в процессе работы могут быть ухудшения! Это нормально!
Врач-невролог Груздева Е.И.
«Я возмутилась, потому что это несправедливо» | Статьи
В России подготовят федеральную программу по социальной адаптации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Этот вопрос рассмотрели на заседании рабочей группы в Госдуме. Депутаты попросили Минтруд и Минздрав представить свои предложения к осени. У людей с РАС и их родителей сегодня по-прежнему много проблем: от покупки специального питания и одежды до обучения и трудоустройства. С чем они сталкиваются в России и что можно сделать, «Известиям» рассказала президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
— Екатерина, на днях родители детей с аутизмом пожаловались на блокировку мобильного приложения iHerb, который торгует в том числе БАДами для пациентов с РАС. Почему это событие оказалось ощутимым?
— Когда я увидела новости об этом, решила проявить инициативу. Не скажу, что все родители детей с аутизмом пользуются iHerb, но им пользуется большое количество людей с разной инвалидностью. Мы написали не только открытое письмо, но и обращения в различные ведомства. Это в логике действий нашей организации.
Нас хотят лишить сервиса, который помогает жить.
Аутизм — серьезная проблема, радикально меняющая жизнь семьи. Ребенок с аутизмом всё переворачивает с ног на голову, и родители долгие годы должны перестраиваться. Поэтому все сервисы (а их очень мало), системы помощи, социальной поддержки, реабилитации, образования, ориентированные на людей с РАС, важны. У нас мало бизнесов, которые учитывают интересы этой категории детей.
iHerb действительно помогает в организации нашей жизни. У меня не было никаких отношений с компанией. Я обычный покупатель — как мои друзья, родители, которых мы поддерживаем и консультируем. Это тысячи семей. Когда я увидела, что на iHerb идет атака, сказала: только этого не хватало. Мало того что мы не можем получить специализированной поддержки, не можем купить массу вещей и предметов, которые нужны нашим детям, так еще и еду. Я возмутилась, потому что это несправедливо.
— А какие бизнесы учитывают интересы детей с аутизмом?
— У ребят с РАС специфические особенности и потребности.
Есть целый ряд сегментов бизнеса, ориентированных на детей с разной инвалидностью, например маломобильных. На Западе развиваются разные бренды, они делают для них удобную одежду, которая легко надевается, застегивается и расстегивается.
Детская одежда вообще изготавливается определенным образом. Ширинка не может быть на сложных пуговицах, кеды не могут быть со сложной шнуровкой и так далее. Вырастая, дети с аутизмом остаются в ряде функций самообслуживания как малыши, но вы не можете купить 18-летнему молодому человеку такие же ботинки, как трехлетнему, с точки зрения простоты использования.
На Западе есть компании, которые развиваются в этом направлении. У нас их пока нет. Существует, например, огромное количество бизнесов, которые создают специальные приспособления для детей с РАС. Они не могут освоить мир так же, как мы с вами. Некоторые не могут обычным способом держать карандаш, им нужна насадка. Или клавиатура с крупными клавишами, если плохая моторика. Нужны обучающие приложения, специфированные под аутичное восприятие, на русском языке системно такие практически не разрабатываются.
Таких вещей очень много.
Это социально ориентированные бизнесы. Они должны на этом зарабатывать, это сегменты рынка, которые должны развиваться. Мы, как и родители любых детей, всё равно покупаем нашим детям кроссовки, штаны, компьютеры и ножницы, иногда даже скрипки, но всё это приходится часто самим адаптировать для обычной жизни ребенка с аутизмом. Поэтому мы хотим развития тех сегментов бизнеса, которые учитывают потребности детей с РАС. Сегодня про них никто не думает. Конечно, мы дорожим тем немногим, что под нас приспособлено.
Искаженная статистика— В последние годы говорят, что у нас сильно занижена статистика по количеству детей с РАС. Насколько в России умеют диагностировать аутизм?
— Это большая проблема. Аутизм — диагноз, который есть в международной классификации болезней, и, соответственно, устанавливается в системе здравоохранения. В разных странах разные подходы к диагностике. Хотя стандарты диагностических инструментов вполне себе существуют, их довольно сложно повсеместно внедрить.
До сих пор существует много, скажем так, неверных интерпретаций.
Аутизм — это поведение, отражающее происходящие в мозге особенности формирования нейронных связей. Эти особенности ведут к измененному процессу обработки информации. И вот аутичное поведение — это поверхность этих тонких нарушений. Это способ адаптации нетипичной нервной системы к типичной реальности. Ребенок начинает пристраиваться к миру и адаптироваться по-своему. Каждый человек проходит свой путь адаптации и достигает высшей степени адаптивности во взрослом возрасте. Мы знаем, как себя защищать, реагировать на те или иные сигналы, изменения, непредсказуемости, общаться с людьми, взаимодействовать с внешней средой. Мы становимся в результате развития гибкими, чтобы наиболее безопасно и эффективно взаимодействовать с внешним миром. Ребенок с аутизмом имеет целый ряд нарушений, которые мешают ему пройти этот путь адаптации, поэтому он подстраивается своим способом. В итоге появляется странное поведение: он смотрит на мир немножко не так, двигается немножко не так, слышит немножко не так, чувствует, видит немножко иначе и так далее.
Диагноз ставится на основе наблюдения за поведением. Инструменты имеют свой стандарт, который существует и в России, но он необязателен для применения в медицинском сообществе. В одном месте могут поставить «аутизм» по настоящим диагностическим инструментам, в другом врач сидит и говорит: я так вижу, это не аутизм. Причем это вполне может быть и аутизм. Выходит, что в одном регионе гипердиагностика, в другом говорят, что у них нет и 10 детей с РАС, когда там тысяча. Нет объективных стандартов, поэтому картина неровная.
Статистика искажена и действительно занижена. Без объективной статистики мы не можем планировать бюджеты на системную поддержку таких людей, влиять на правительство. Выглядит этот условный диалог примерно так: ребята, говорим мы, у нас большая проблема. А нам: да нет, не такая уж большая, давайте не будем обращать на нее внимание и выделять деньги на создание самостоятельной системы помощи. В итоге ни программ, ни финансирования на создание тех же диагностических инструментов нет — возникает порочный круг.
— Выходит, есть и обратные случаи? Когда ребенок здоров, но проявляет некоторые особенности аутизма, ему могут поставить диагноз?
— Могут. Такое бывает, хоть и не часто. Москва, например, смирилась с тем, что расстройств аутистического спектра много и иногда ребенка с нарушением слуха или немного странным поведением записывают в аутичную группу. Это тоже плачевно, потому что необходимой именно ему помощи он тоже не получает.
Ошибки родителей— Если диагноз поставлен и он верный, что делать родителям? Есть ли у нас в стране организованная поддержка семей?
— Мы консультируем большое количество родителей, чтобы помочь им построить правильный маршрут для ребенка, но в основном маршрутизация опирается на негосударственную систему помощи. Вмешательство, необходимое малышу в 2–3 года, в государственной системе почти не представлено.
Перемены происходят, но медленно. Даже в Петербурге, например, совершенно пещерное состояние психиатрической помощи при аутизме, хотя это столичный город.
Что говорить о других городах.
Мы много лет привозим в Россию основополагающие доказательные методики. Они внедрены в медицинскую практику, систему образования, но в основном в частном порядке. Качественную раннюю помощь для малышей с аутизмом на основе эффективных методик вообще можно получить только в частных центрах. Направить родителей в федеральный реабилитационный центр или государственную клиническую больницу, где ребенку бы построили комплексный и ясный маршрут, пока, к сожалению, нет возможности.
Наши рекомендации носят персонифицированный характер. Мы отталкиваемся от возможностей семьи, региона, местной специфики психиатрической помощи, губернатора, главного психиатра и так далее. Много субъективных факторов, которые нужно учитывать.
Сейчас мы находимся в стадии понимания этого. Чуть больше 10 лет назад адрес всегда был один — городская детская психиатрическая больница. В ней либо не знали, что делать, либо думали, что знают, и просто забивали детей таблетками с раннего детства.
Комплексной помощи никто не предоставлял, а основное вмешательство при аутизме — немедикаментозное. Это поведенческая терапия, организация социальной практики, жизни, структурированной среды, питания.
— Какие ошибки могут совершить родители после постановки диагноза?
— Диагноз всех вышибает из седла, рушит родительскую программу и всё вокруг. Родители не знают, что делать, потому что никто никогда к такому не готовится. Я бы хотела помочь им не идти по ложному пути, но понимаю, что часть ошибок они должны совершить. Это процесс эволюции особого родительства. Мы можем сколько угодно говорить: делайте это, не делайте то, но родитель в своем первоначальном состоянии нерационален. Он всё равно пойдет на грабли. Это нормально. Отрицательный опыт я считаю инвестицией в свою последующую экспертность. Важно просто не терять на ошибках очень много драгоценного времени, и именно этот аспект мы всегда подчеркиваем.
Кто-то, например, возит детей на дельфинотерапию.
Дельфины — отличные животные, но плаванье с ними не дает нужных эффектов и не оправдывает цены. Дельфины еще безобидны, хоть и разорительны, но кто-то попадает к неквалифицированному психиатру, надеется на таблетки, а они не только не помогают, но и могут привести к тяжелым последствиям. Так продолжается 2–3 года, а потом родители всё равно приходят в поведенческую терапию.
Мы, однако, всё равно неустанно и много просвещаем, даем информацию, переводим большое количество статей и исследований, делимся частными мнениями, мнениями родителей, которые уже прошли через ошибки и могут о них рассказать. Постоянно ведем группы поддержки в соцсетях. Но это всё равно что сравнивать взрослого с подростком. Мать говорит: «Не дружи с этим мальчиком, он плохой», а дочка думает: «Мать дура, ничего не знает». Здесь примерно то же. Родители 10–15-летних детей с РАС отличаются от родителей 2–3-летних, у которых только что диагностировали аутизм. Последние еще верят в ерунду, давно опровергнутую.
Школа и работа— Повлияла ли на детей с РАС эпидемия коронавируса? Ведь у них определенный образ жизни, распорядок дня.
— На всех повлияла, и на них тоже. Мы поддерживаем связь с семьями. Есть целая группа детей, для которых мы почти десять лет строили технологии инклюзии, боролись за то, чтобы они ходили в школу. А потом школы закрылись. Это удар по нашей работе и детям. Они не сразу поняли, что произошло.
Нам всем было тяжело перестаиваться. Это тоже вопрос адаптации. Мы столкнулись с реальностью, к которой не были готовы. От неопределенности и непредсказуемости ситуации мы наполнялись тревогой. Мы даже флешмоб запускали в апреле «Почувствуй аутизм» — обращаясь к обычным людям, которые лишились большого количества социальной активности и естественной социальной среды. Во время карантина мы не могли вживую встречаться с родственниками, друзьями и коллегами, ходить на работу. Для многих людей с аутизмом — это постоянный рисунок жизни. Они не могут куда-то выйти, общаться, строить нормальную социальную практику.
Но многие из ребят с РАС привыкли уже ездить со своими целями, у них есть мастерские, любимые школы, секции, ритуалы, встроенные в постоянный график жизни.
Они всего лишились. В самоизоляции начинают теряться выработанные навыки.
Например, ребенок долго приучался спокойно пользоваться общественным транспортом, чтобы голос, объявляющий остановку, его не фрустрировал. Адаптировался, постоянно тренировался и в конце концов привык, но на карантине перестал — привычка теряется.
Всем было тяжело, но когда начали снимать ограничения, люди стали более или менее быстро восстанавливать социальные навыки, хотя некоторые мелочи выпали из автоматизма. И восстановят это быстро. Людям с аутизмом это сложнее.
— И дольше, наверное? Или по-разному?
— Во-первых, по-разному, во-вторых, мы еще никогда не были в такой ситуации, поэтому не знаем, сколько времени займет восстановление. Надо тестировать. Собираемся в августе взять группу ребят и посмотреть, что они потеряли, чтобы подготовить их к школе.
Допустим, мы пять лет учили ребенка не падать в обморок, когда звенит звонок. Научили, не падает, воспринимает нормально.
А сейчас он придет в школу 1 сентября и мы не знаем, вернется страх или нет, пока не проверим.
— Легко ли человеку с аутизмом устроиться на работу? Есть ли специальные программы в России, насколько они эффективно работают?
— Человеку с аутизмом тяжело устроиться на работу в любой стране, и в России тоже. Безработица среди таких людей очень высокая и в странах с развитой экономикой и технологиями. Проблема озвучивается, мы тоже не один год про нее говорим, общаемся с зарубежными экспертами.
Стараемся работать в этом направлении и подготавливать детей к труду уже в школе. Речь идет не только о выработке навыков ручного труда. Кабинеты труда, столярные мастерские и прочее — это подготовка к труду, но не к рынку труда. Рынок труда состоит из работодателей, и в первую очередь нужно готовить их. Будущие работодатели должны учиться в одном классе с аутичными детьми, не бояться их, понимать. Инклюзивное образование — залог инклюзивного рынка труда.
Мы сейчас впервые предпринимаем попытку трудоустроить к себе в организацию молодого человека с аутизмом.
У нас есть работа, для которой он подходит. Нужен особый контракт, не только трудовой, но и поведенческий: каким образом организовать контроль и мониторинг его работы. Это сложные вещи, но мы как работодатели к ним готовы.
Но представьте, если мы хотим устроить человека в компанию, в которой вообще ничего не знают про аутизм. Ничего не получится. Технологии должны быть в первую очередь направлены на изменение рынка труда и работодателей. Да, есть ребята, работающие в Microsoft, а может, и в «Яндексе». Некоторые потихоньку приходят в живые бизнесы — в пекарни, рестораны, на автозаправки. Я не говорю про мастерские, которые создаются специально для этих людей. Они тоже важны, но это не рынок труда.
Чтобы рынок труда стал инклюзивным, требуется безумное количество работы. Во всех национальных проектах нашей страны слово «инклюзия» встречается один раз между делом в нацпроекте «Образование». Каким образом трудоустраивать людей с РАС, если этого слова нет в нацпроектах «Малое и среднее предпринимательство» или «Культура»? Значит, они не учитываются.
Поэтому нужны такие организации, как наша, нужен бизнес, который будет учитывать интересы этих людей, готовый делать для них одежду, специальную еду, карандаши, отвертки, ножницы и так далее. Тогда государство тоже начнет учитывать их потребности. Сейчас люди с РАС находятся в слепой зоне как у бизнеса, так и у государства.
— Всё ли мы знаем об аутизме сегодня?
— Очень много. Я часто слышу, мол, причины аутизма неизвестны. Но то, что мы не знаем однозначной причины, не значит, что мы вообще ничего не знаем.
У нас до сих пор выходят книжки так называемых российских экспертов, от которых волосы дыбом встают. Для меня загадка — как с таким упорством и крепостью сохраняется цеховое устаревшее знание. Каким образом хоть бы и через Google не просачиваются бы актуальные данные? Большое количество специалистов и психиатрического, и дефектологического цехов ничего не читают, не подписаны на западные исследовательские журналы, не выезжают на международные научные конференции.
Мы не понимаем, как можно сохранять тот уровень знаний об аутизме, который они демонстрируют в своих книжках, и почему это выпускают в 2019–2020-х годах? Если отечественный психиатр выпускает монографию об аутизме, то, переводя это на общий язык, в ней написано на полном серьезе, что земля плоская. И такую книгу спокойно может выпустить издательство «Наука и техника». В этой сфере до сих пор есть люди, живущие по представлениям 1970–1980-х годов, и знания, накопленные за последние 20–30 лет прошли мимо них. Эта ситуация изумляет.
Мы не знаем универсальных способов лечения аутизма, но знаем, что он поддается лечению. Мы можем предлагать родителям определенные способы вмешательства, которые улучшат жизнь их детей. Мир вложил миллионы долларов на исследование аутизма, поэтому говорить, что это загадочная, неизведанная вещь, совершенно неприлично. Мы знаем наверняка, что можно сделать лучше. И мы знаем наверняка, что если применять то, что работает, и не мешать семье превращать свою жизнь в терапевтичную слаженную среду, с предсказуемой структурой, режимом и без стрессов, то это очень существенного меняет ребенка и ускоряет его прогресс.
Как воспитать ребенка, которому поставили диагноз «аутизм» — Реальное время
Как воспитать ребенка, которому поставили диагноз «аутизм», научить его говорить и думать
Юлия Мазурова и ее муж Денис Билунов около года назад написали книгу о собственном сыне-аутисте Игнате. О том, как, узнав о диагнозе, когда Игнату было 3,5 года, они смогли научить своего сына говорить и воспринимать речь и добиться того, что сегодня, в свои 16 лет, он знает несколько языков и играет на органе и пианино. Летом супруги планируют выпустить следующую книгу — о том, как они пытаются в настоящее время научить Игната самостоятельно мыслить. О новой книге и о воспитании необычного сына Юлия Мазарова рассказала в колонке, написанной для «Реального времени».
План выходаУ нас двое детей с разницей в два года. Старший Иван, а младший Игнат. Старший обыкновенный хороший ребенок, младший тоже очень хороший, хотя и не совсем обыкновенный.
Когда Игнату было всего 1,5 месяца, моя мама, постояв у его кроватки и поводив у него перед глазами пальцами и игрушками, неуверенно сказала: «Что-то он за рукой не следит, наверное, аутист». Тогда я отмахнулась от этого предположения. Но когда Игнату было 3,5 года, я уже не могла отрицать того факта, что мой сын странно себя ведет. В какой-то момент, читая сказку мальчику, я вдруг поняла, что он не понимает ни одного слова. Прежде он здорово шифровался. Мог заказать сказку «Винни-Пуха» или какую-то другую, но определял их по звуку, а не по смыслу. Когда мы узнали об особенностях нашего второго сына, это был один из самых трудных моментов в моей жизни.
Но в любой безвыходной ситуации надо составить план выхода из нее, еще лучше — несколько планов. Я составила, и мы начали бегать по специалистам, перепробовали все. И обычные врачи и обычные лекарства (глицин, глиатилин, кортексин…). И врачи-экспериментаторы и нейролептики (рисполепт). И гомеопатия, и специальный массаж, и безглютеновая/безказеиновая диета, и ABA-терапия, и метод «Томатис», и психолого-педагогические комиссии, и частный дефектолог с авторской методикой, и домашний логопед-дефектолог, и обучение чтению методом целых слов (карточки Домана), и даже дельфинотерапия и иппотерапия.
Нам помогали бабушки, няни, воспитатели, коллеги и друзья.
Тогда, 12 лет назад, было довольно сложно найти информацию об аутизме. Сейчас намного проще. Врачи затруднялись поставить точный диагноз, и я сама по каким-то признакам начала искать информацию в англоязычной специальной литературе. Было очевидно, что надо как можно скорее развивать понимание речи. Интеллект у ребенка был сохранный. Но чем дольше он не мог говорить и не понимал речь, тем сильнее был риск возможных психических, ментальных и любых других отклонений. Например, пока Ганя не мог говорить, у него часто были дичайшие ангины и кашель. Он не мог выразить себя посредством речи.
Он всегда с интересом, доверием смотрит и слушает, приучен учиться. Фото 7ya.ruКарательная медицинаМы получили довольно неприятный опыт общения со сферой здравоохранения. Старая школа — это карательная медицина. Мы посетили какой-то педагогический центр, где комиссия, состоящая из тетенек, закрылась в комнате с мальчиком и стала за ним пристально наблюдать.
Игнат не агрессивный, но очень хорошо чувствует атмосферу. В конце концов, он разбежался и треснул одной из них по лицу. Прежде никогда такого не случалось.
Какие-то врачи говорили, что Игнат у нас никогда не заговорит. Кто-то говорил, что я напрасно волнуюсь, что он обязательно заговорит. Дефектолог нам попался довольно жесткий, советской закалки. Тем не менее она заставила Игната слушать речь и вложила в него понимание о том, что каждый предмет имеет название. Это было прорывом. До этого Игнат существовал в абстрактном мире, не отзывался на свое имя, не знал, что это такое. Стул он мог использовать по назначению, сидел на нем, но он не знал, как это называется. И через простые слова и понятия — зайчик, мишка, морковка — наш дефектолог объяснила ему, что каждый предмет имеет название. Это был серьезный прорыв, иначе Игнат до сих пор жил бы в темноте, как слепой и глухой.
При этом Игнат умел читать. Он знал, что есть буквы и мог их сложить в звуки. Как в романе Маркеса, мы на все предметы в доме повесили записки с названиями, и он должен был их читать и соотносить с предметами.
Я просто его дрессировала: «Как тебя зовут?» — «Ганя». И так десятки раз. И постепенно до него стало доходить понимание того, что он произносит, и он заговорил осмысленно.
Мне ужасно повезло с Ганей. Он очень нежный, умеет любить. Мне с ним приятно общаться. Он всегда с интересом, доверием смотрит и слушает, приучен учиться.
Тяжелые моменты связаны с реакцией окружающих. Когда мы жили в России, я очень переживала, выходя на улицу. Все хотели меня чему-то научить. И самое страшное — все эти комиссии и школы.
Ему хорошо давался английский, и мы решили переехать. На Мальту. Фото instagram.com/j.mazurovaВ семь лет Игнат умел читать и считать. Мы нашли Вальдорфскую школу, но комиссия стала обрывать телефоны этой школе, и школа нам отказала. Мы были вынуждены пойти в школу 8-го вида, рассчитанную, по сути, на умственно отсталых детей. Но нам повезло, в школе открыли специальный класс для аутистов, где работали замечательные люди.
Это место, куда ты можешь отвести ребенка и не волноваться за него. За ним следили даже на переменах. Дома он сам садился выполнять домашнее задание и пока не сделает, не успокаивался. Это было чудо, я не знаю, как они добились такого.
Но упрощенная программа школы 8-го вида все-таки вынудила нас искать другие варианты, и мы отдали его на следующий год в Вальдорфскую школу. Это оказался неприятный опыт. Нам очень не повезло с учительницей. Она выставляла Игната из класса. Чтобы вложить в голову мальчика понимание речи, над ним бились десятки людей. А эта учительница за несколько месяцев добилась того, что Ганя научился притворяться, что он слышит, но при этом вообще не слышать того, что ему читают. И поскольку она меня не пускала в класс, то мы этот процесс упустили. И последствия этого мы расхлебываем до сих пор. Из Вальдорфской мы ушли, пришлось вернуться в школу 8-го вида до окончания младших классов.
Меня саму в школе травили, и я дико боялась отдавать Игната в обычную школу, ведь он даже не сможет толком рассказать о том, что с ним происходит.
Ему хорошо давался английский, и мы решили переехать. На Мальту.
Там я еще где-то год ловила себя на том, что зажата, что я все время жду от окружающих агрессивной реакции, что нас выгонят из школы. Но все оказалось совсем по-другому, мальтийцы меня просто вылечили. Мы учились в частной недорогой школе, сами платили за образование, но государство Мальты само выделило нам тьютора и оплачивало его услуги. На Мальте нет разделения на обычных и необычных детей. Все ходят в один класс. Мы не были там на особом счету, но учителя по своей инициативе встречались и рассказывали, какую работу они проделали. Никто не предъявлял нам претензии, что у нас какой-то не такой ребенок. Был случай, когда они решили перевести Игната в класс постарше. Не потому, что он очень хорошо успевал, а потому, что он не сошелся с одноклассниками, а в класс постарше он ходил играть в шахматы, поэтому там у него были отношения. Им не столько важен процесс обучения, сколько состояние ребенка. Меня, воспитанную в советской системе координат, это поразило.
Я думала, что когда Игнат заговорит, все будет хорошо. Но процесс заторможен до сих пор. Сейчас ему 16 лет, но он до сих пор не очень хорошо разговаривает, не может понять прочитанный текст. Любой сюжет книги из школьной программы я должна ему объяснить сначала коротко, потом с вопросами, затем мы должны запомнить, кто главный герой, имена других персонажей. Так мы разбираем каждое произведение, останавливаемся на непонятных словах.
У Игната остались аутические черты. Он часто не может понять сверстников, их приколов, шуток. Но он разговаривает. На бытовом уровне он идеально все понимает. А более сложные предметы ему приходится объяснять много-много раз. Мы занимаемся с ним историей, литературой, философией, обществознанием. Это постоянная работа, и результат не всегда предсказуем: что-то ему интересно, и он вдруг это сразу понимает, а что-то он упорно не может запомнить.
Хороший прорыв в русском у нас произошел, когда мы начали учить английский. Игнат понял, что можно спросить перевод слова. До четырех лет он воспринимал русскую речь как музыку, и ему до сих пор сложно от этого избавиться, непонятные слова он просто пропускает. Но английский он с самого начала учил с пониманием того, что каждое слово имеет значение, и если что-то непонятно, надо перевести. Когда он стал спрашивать перевод русских слов, его словарь расширился. Он стал здорово понимать принципы языка. Сейчас он знает русский, английский, изучает итальянский и немного учил испанский и французский.
Как мы писали книгуЯ закончила ВГИК, у меня сценарно-режиссерское образование, я снимала документальные и художественные фильмы и писала сценарии. Мой муж, Денис, по образованию историк, долгое время работал с Гарри Каспаровым, и когда последний перешел в политику, Денис тоже туда пошел и так там и остается. Идея написать книгу вместе с мужем у меня была давно.
Долго искали какую-то тему. И потом вдруг я поняла, что у нас есть чудесная тема, которая нам обоим очень близка — наш собственный сын Игнат.
Мы писали книгу онлайн, потому что иначе дело бы затянулось. Вступили в сообщество «Аутизм-терапия» и начали каждый день по очереди писать по главе. Это вызвало бурю интереса, комментарии, вопросы. Так полтора назад мы написали книгу всего за полтора месяца. И потом я поехала на фестиваль фантастов, где рассказала о нашей книге, там заинтересовались, и в конце концов издательство «Эксмо» ее выпустило.
В первый же год в Риме мы попали в школу при консерватории, и Игнат стал ходить в церковь играть на органе. Фото instagram.com/j.mazurovaНаши мечтыНа Мальте Игнат начал играть на пианино с частной учительницей. И за один год добился удивительного прогресса. Мы подумали, что музыка может стать его профессией. И уехали с Мальты, так как там не было нужного нам музыкального образования. В Италии нам жутко повезло.
Как-то раз мы просто зашли в какой-то храм, услышав орган. На Мальте Игнат уже учился играть на органе. Я подумала, что пианистов и так много, а вот органистов наперечет. К тому же развивается моторика и рук, и ног, и Игнат очень любит переделывать музыку — транспонировать. В первый же год в Риме мы попали в школу при консерватории, и Игнат стал ходить в церковь играть на органе.
Конечно, Игнат собирается и дальше получать музыкальное образование. Сейчас из-за пандемии мы не попали в Рим, а живем в Праге. Раздобыли здесь пианино. И даже на карантине Игнат не перестает заниматься. А мы с Денисом собираем материал, чтобы писать продолжение нашей книги. Если первая была о том, как мы пытались научить Игната говорить, то вторая будет о том, как мы пытаемся научить его думать самостоятельно, и, конечно, о дальнейших наших приключениях.
Юлия Мазурова
Справка
Юлия Мазурова — автор книги «Игнат и другие.
Как воспитать особого ребенка» (в соавторстве с мужем и отцом Игната, Денисом Билуновым), мать двоих сыновей, режиссер и сценарист. Жили в России, на Мальте, в Италии. Сейчас на карантине в Праге.
Некоторым детям снимается диагноз аутизм: небольшая группа людей с подтвержденным диагнозом аутизм сейчас соответствуют критериям своих нормотипичных сверстников. ~ Аутизм | АВА
Некоторые дети, которым в раннем детстве был установлен точный диагноз аутизм, по мере взросления утрачивают симптомы аутизма и свой диагноз, как подтвердилось исследованием, проведенным при поддержке Национального института здравоохранения. Команда исследователей пришла к данному выводу в результате тщательной обработки данных небольшой группы детей школьного возраста, которым прежде был установлен диагноз аутизм, и подростков, не имеющих симптомов данного расстройства в настоящее время.Данный доклад является первым в серии работ, которые будут посвящены более глубокому исследованию природы изменения статуса у этих детей.
Все они ранее были диагностированы расстройствами аутистического спектра (РАС), и в настоящее время эти молодые люди демонстрируют уровень развития, аналогичный их типично развивающимся сверстникам.
Исследовательская группа продолжает анализировать данные об изменениях в функционировании мозга у этих детей, а также пытаются выяснить, наблюдается ли у них легкий остаточный дефицит социальных навыков. Команда также изучает отчеты о типах вмешательств, полученных этими детьми, и роль, которую они сыграли в подобном переходе.
«Несмотря на то, что диагноз аутизм, как правило, не утрачивается со временем, данное исследование показало, что существует широкий спектр возможных исходов событий», сообщает Директор Национального института здравоохранения Томас Р. Инсел, кандидат медицинских наук. «В случае каждого конкретного ребенка результат может быть известен только с течением времени и после нескольких лет вмешательства. Последующие доклады данного исследования должны рассказать нам больше о природе аутизма и о роли терапии и других факторов в долгосрочной перспективе для этих детей «.
Исследование возглавила Дебора Фейн, кандидат наук из Университета Коннектикута, Сторрс. В нем приняли участие 34 ребенка с оптимальными результатами, которые получили диагноз аутизм в раннем возрасте и теперь, согласно отчетам, функционируют на одном уровне со своими нормотипичными сверстниками. В рамках сравнения, эти 34 ребенка были сопоставлены по возрасту, полу и уровню невербального IQ с 44 детьми с высокофункциональным аутизмом и 34 типично развивающимися сверстниками. Возраст участников исследования находился в пределах от 8 лет до 21 года.
В предыдущих исследованиях уже рассматривалась возможность потери диагноза аутизм, но оставались вопросы относительно точности постановки диагноза и первоначального наличия у детей, которым, в конечном счете, был снят диагноз аутизм, относительно мягкой формы аутизма. В данном исследовании, учеными были рассмотрены ранние диагностические отчеты врачей, имеющих опыт в диагностике аутизма. Вторым шагом в обеспечении достоверности информации стал диагностический эксперт, который без знания текущего состояния ребенка рассмотрел отчеты, из которых ранее поставленный диагноз был исключен. Полученные результаты свидетельствуют о том, что дети из группы с оптимальными результатами продемонстрировали более умеренный социальный дефицит, чем группа детей с высокофункциональным аутизмом в раннем детстве, но они имели другие симптомы аутизма, связанные с коммуникацией и повторяющимся поведением, которые были столь же серьезными, как и в высокофункциональной группе.
Исследователи оценили текущее состояние детей, используя стандартные когнитивные тесты и наблюдения, а также анкеты родителей. Дети из группы с оптимальным результатом должны были находиться в общеобразовательных классах без предоставления им специальных образовательных услуг для аутичных детей. Они на момент исследования не проявляли никаких признаков проблем с речью, распознаванием лиц, коммуникацией и социальным взаимодействием.
Это исследование не может предоставить информацию о том, какой процент детей с диагнозом РАС в конечном итоге может утратить симптомы данного заболевания. Ученые собрали разнообразную информацию о детях, в том числе данные структурной и функциональной визуализации мозга, результаты психиатрических тестов и данные о терапии, которую эти дети получали. Анализ этих данных, которые будут опубликованы в последующих работах, может пролить свет на следующие вопросы: являются ли изменения в диагнозе результатом нормализации функции мозга, или же мозг у этих детей сумел каким-либо компенсировать связанные с аутизмом трудности. Уровень вербального IQ среди детей из группы оптимальных результатов был несколько выше, чем у высокофункциональных аутистов. Дополнительное исследование покажет, стал ли уровень IQ решающим фактором в осуществленном ими переходе.
«Все дети с расстройствами аутистического спектра способны добиться прогресса с интенсивной терапией, однако наши текущие знания в основном не позволяют достигнуть подобного оптимального результата, который мы сейчас изучаем,» — сказал доктор Фейн. «Мы надеемся, что дальнейшие исследования помогут нам лучше понять механизмы таких изменений, и, таким образом, каждый ребенок сможет получить наилучшую возможную жизнь».
Источник: http://www.sciencedaily.com/releases/2013/01/130115101518.htm
Как поддержать родных или друзей после диагноза «аутизм» у ребенка
Диагноз «аутизм» у ребенка может стать потрясением для всей семьи. Родителям детей с аутизмом придется очень многое переосмыслить и очень многому научиться, особенно в течение первой пары лет после диагноза. Родственники и друзья часто в растерянности и не понимают, как лучше себя вести, поэтому они могут отстраняться от семьи в такой ситуации.
Как мама двоих детей в спектре аутизма я могу предложить несколько рекомендаций по этому поводу. Я много говорю с другими родителями, и я знаю, что бы мне самой хотелось услышать в тот период после диагноза, так что, возможно, эти идеи смогут вам пригодиться. Разумеется, вы гораздо лучше знаете своих близких, но этот диагноз – уникальная ситуация, которая потребует от каждого терпения и понимания.
Предлагайте поддержку в период горя
После получения диагноза наступает период горя. Родители горюют по тем ожиданиям от ребенка, которым не суждено сбыться. Родители чувствуют, что не справляются с огромным количеством важных решений, которые нужно принять здесь и сейчас, чтобы помочь их ребенку.
В этот период очень важно, чтобы вы напрямую предлагали свою поддержку. Вы можете сказать: «Я не представляю, что вы сейчас переживаете, но я рядом и хочу помочь».
Спросите, чем вы можете помочь. После диагноза сына у меня была сильная депрессия, и я остро нуждалась в помощи по хозяйству и присмотру за младшей дочерью, которая была совсем маленькой.
Если вы дома у этой семьи – оглянитесь и подумайте, в чем можно предложить практическую помощь. Если в раковине скопилась посуда, помойте ее. Предложите сходить в магазин за продуктами.
Родители могут находиться в шоке, а в таком состоянии люди могут не понимать, как попросить о помощи, так что проявите наблюдательность и предложите помощь с тем, что вы можете сделать.
Изучите информацию об аутизме
Почитайте об аутизме, чтобы лучше понять, с чем столкнулись родители. Необходимость объяснять всем и каждому, почему ваш ребенок так себя ведет, очень изматывает. Родственники моего мужа ничего не читали про аутизм, и из-за этого их визиты давались нам тяжело, потому что они не понимали поведение наших детей. Если вы будете в курсе информации, которой владеют родители, то вам будет проще говорить с ними о ситуации в их семье. После диагноза всем приходится учиться и приспосабливаться. Дайте родителям понять, что вы тоже это делаете, и они не одиноки.
Будьте осторожнее с темой религии
Я выросла в католической семье и работала в католической школе. Так что среди фраз, которые я услышала после диагноза моих детей были: «Бог не посылает больше того, что вы можете вынести» и «Бог, должно быть, считает вас особыми». А кое-кто вообще заявил, что: «Бог, должно быть, хотел преподать вам урок». На это я ответила: «Я, должно быть, двоечница, раз пришлось повторять один урок дважды». Такие фразы, даже сказанные с самыми благими намерениями, только ухудшают ситуацию.
Никто не знает Божьего замысла и лучше не строить догадок по этому поводу. Я испытывала сильную злость, когда обоим моим детям поставили этот диагноз, потому что я считала это несправедливым. Если вы верующий человек, то предложите родителям помолиться за них и попросить ниспослать им сил. Мудрость, связанная с аутизмом, приобретается далеко не сразу. Не надо сразу же приписывать ее себе.
Не спрашивайте о возможных причинах
Является ли аутизм наследственным в семье или нет, это не та тема, которую следует обсуждать. Исследования до сих пор не пришли к окончательному выводу о причинах аутизма, которые могут быть генетическими, связанными с внешними факторами или объясняться комбинацией тех и других. Вопросы генетики и причин в целом – это очень болезненная тема для семей, особенно если в этой семье кто-то еще ожидает ребенка.
Совершенно незнакомые люди, узнав, что у меня двое детей с аутизмом, спрашивали меня, есть ли у меня генетическая проблема. Если бы я знала ответ на этот вопрос, я смогла бы помочь многим людям. Никогда не спрашивайте о возможных причинах аутизма. Это часто воспринимается родителями как обвинение. Примите диагноз как то, что уже случилось, и если вопрос о причине важен для вас, то изучите информацию самостоятельно.
Предложите терпение и понимание
Проявите понимание, если семья отказывается от социальных мероприятий или встреч. Ничего личного, просто сейчас на них много всего навалилось. Часто после диагноза начинается депрессия. По возможности, старайтесь ничего не требовать от родителей в этот период. Нашему сыну поставили диагноз за три недели до Рождества, так что период праздников оказался непростым. Мне очень помогло то, что близкие совсем на меня не давили. Если я хотела уйти из гостей очень рано, я могла это сделать. Если я отменяла все в последнюю минуту, мои друзья относились к этому с пониманием.
В этот период ты чувствуешь себя крайне уязвимой, и ты понятия не имеешь, что может стать для тебя последней каплей. Однажды я ушла с вечеринки в честь дня рождения в слезах, потому что моего сына не позвали погулять в парке. Я перестала ходить на дни рождения, потому что мои дети не могут справиться с большими скоплениями людей. Будьте терпеливы с нами. Нам приходится освоить совершенно новый образ жизни.
Даже маленькое проявление доброты может значить очень много
Любой добрый жест очень много значит для эмоционально истощенных родителей. Принесите еду с собой. Предложите посидеть с ребенком, чтобы родители смогли хоть немного передохнуть. Пришлите хороший роман или фильм (только не грустный). Устройте ужин в любимом ресторане. Оплатите визит из службы по уборке дома. Просто проведите вместе время и пообщайтесь.
Продолжайте оставаться на связи
Если никто вам не звонит, вы чувствуете, что вас бросили. Аутизмом нельзя просто переболеть и выздороветь, это расстройство, которое сохранится на всю жизнь, но его негативные последствия очень часто можно свести к минимуму. Нам нужно продолжать жить своей жизнью. Окружите близких безусловной любовью и давайте понять, что вы готовы их выслушать. Не смущайтесь, если они внезапно расплачутся. Ваши объятия могут очень многое изменить.
Помните, что это новый путь для всех
Каждый, у кого есть ребенок с аутизмом, начинает уникальное путешествие. Вы можете взять близкого человека за руку и пойти рядом по этому новому пути. Не судите, просто примите этот путь таким, какой он есть. Подарите время, любовь и понимание – это придаст сил семье, которая входит в мир аутизма. И вы, в свою очередь, тоже научитесь очень многому.
По материалам Фонда «Выход»
Как врачи проверяют наличие аутизма
Ранняя диагностика может иметь огромное значение в жизни детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семей.
Но не всегда легко поставить диагноз РАС. Для этого нет лабораторных тестов, поэтому врачи полагаются на наблюдение за поведением очень маленьких детей и выслушивание опасений их родителей.
РАС имеет очень широкий спектр симптомов. Некоторые люди «в спектре аутизма» имеют серьезные психические расстройства. Другие очень умны и могут жить независимо.
Где бы ни был ваш ребенок в спектре аутизма, постановка диагноза аутизм — это двухэтапный процесс, который начинается с вашего педиатра.
Посещение для детей
Педиатры — первый шаг в процессе диагностики аутизма. Каждый ребенок проходит обследование в течение 18 и 24 месяцев, чтобы убедиться, что он на правильном пути, даже если у него нет никаких симптомов.
Во время этих посещений педиатр вашего ребенка будет наблюдать за ними и разговаривать с ними. Они зададут вам вопросы о семейном анамнезе (есть ли кто-нибудь в семье из аутизма), а также о развитии и поведении вашего ребенка.
Вот некоторые вехи, которые будет искать ваш врач:
- Улыбался ли ваш ребенок к 6 месяцам?
- Имитировали ли они звуки и мимику к 9 месяцам?
- К 12 месяцам они лепечили и ворковали?
Кроме того, они спросят о следующих вещах:
- Есть ли у них какие-либо необычные или повторяющиеся действия в поведении?
- Есть ли у них проблемы с зрительным контактом?
- Взаимодействуют ли они с людьми и обмениваются опытом?
- Отвечают ли они, когда кто-то пытается привлечь их внимание?
- Их тон голоса «ровный»?
- Понимают ли они действия других людей?
- Чувствительны ли они к свету, шуму или температуре?
- Есть проблемы со сном или пищеварением?
- Они склонны раздражаться или злиться?
Ваши ответы очень важны при проверке вашего ребенка.Если все проходит успешно и у вас нет проблем, это конец. Но если у вашего ребенка проблемы с развитием или у вашего врача есть опасения, он направит вас к специалисту для проведения дополнительных анализов.
Другие тесты
Если вашему ребенку нужны дополнительные тесты, вы, вероятно, будете на следующем приеме у группы специалистов по РАС — детского психолога, логопеда и эрготерапевта. Вы также можете встретиться с педиатром-терапевтом и неврологом.
Эта оценка обычно предназначена для проверки таких вещей, как когнитивный уровень вашего ребенка, языковые способности и другие жизненные навыки, такие как еда, одевание и посещение туалета.
Для официального диагноза ваш ребенок должен соответствовать стандартам Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5), опубликованного Американской психиатрической ассоциацией.
У вашего ребенка должны быть проблемы с двумя категориями, чтобы попасть в спектр аутизма.
- Проблемы с общением и социальным взаимодействием. Детям с РАС сложно «общаться» с другими людьми или предугадывать их реакцию, читать социальные сигналы, смотреть в глаза или разговаривать.Они могут начать говорить не так рано, как другие дети. У них также могут быть проблемы с мышечными навыками, необходимыми для таких вещей, как занятия спортом, рисование и письмо.
- Ограниченные и повторяющиеся модели поведения. Дети с РАС могут раскачивать свое тело, повторять фразы или расстраиваться из-за изменений в своем распорядке дня. Часто они глубоко интересуются одним предметом. У них также есть сенсорные проблемы.
Если у вашего ребенка проявляются потенциальные симптомы РАС, его врач может контролировать их развитие с помощью нового устройства, которое использует данные и искусственный интеллект для диагностики РАС.Cognoa ASD Diagnosis Aid — это программное обеспечение на основе машинного обучения, которое отслеживает детей в возрасте от 18 месяцев до 5 лет и помогает оценивать и выявлять любые проблемы с развитием. Ранняя диагностика и вмешательство могут стать ключом к развитию навыков, которые помогут вашему ребенку.
Врачи вашего ребенка также могут порекомендовать генетическое тестирование, чтобы исключить любые другие состояния, которые могут вызывать эти симптомы.
FDA санкционирует маркетинг средств диагностики расстройств аутистического спектра
- Для немедленного выпуска:
Сегодня U.S. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов санкционировало продажу устройства для диагностики расстройства аутистического спектра (РАС). Cognoa ASD Diagnosis Aid — это программное обеспечение на основе машинного обучения, предназначенное для помощи поставщикам медицинских услуг в диагностике РАС у детей в возрасте от 18 месяцев до 5 лет, у которых проявляются потенциальные симптомы расстройства.
«Расстройство аутистического спектра может задерживать физическое, когнитивное и социальное развитие ребенка, включая развитие моторики, обучение, общение и взаимодействие с другими людьми.Чем раньше можно будет диагностировать РАС, тем быстрее могут быть начаты стратегии вмешательства и соответствующие методы лечения », — сказал Джефф Шурен, доктор медицины, доктор медицинских наук, директор Центра устройств и радиологического здоровья FDA. «Сегодняшнее разрешение на маркетинг предоставляет новый инструмент, помогающий диагностировать у детей РАС».
Центры по контролю и профилактике заболеваний определяют РАС как «нарушение развития, которое может вызвать серьезные социальные, коммуникативные и поведенческие проблемы» и, по оценкам, затрагивает примерно 1 из 54 детей.Поскольку симптомы РАС могут сильно различаться, заболевание может быть трудно диагностировать. Хотя РАС можно обнаружить уже в 18-месячном возрасте, многим детям диагноз ставится позднее в детстве, что может отсрочить лечение и раннее вмешательство. Средний возраст диагноза РАС составляет 4,3 года. Некоторые задержки в диагностике связаны с необходимостью направления детей к специалистам, имеющим опыт лечения РАС.
Cognoa ASD Diagnosis Aid — это программное обеспечение в качестве медицинского устройства, которое использует алгоритм машинного обучения для получения информации от родителей или опекунов, видеоаналитиков и поставщиков медицинских услуг, чтобы помочь врачам оценить пациента с риском РАС.Устройство состоит из трех основных компонентов: мобильного приложения для воспитателей и родителей, которое может отвечать на вопросы о поведенческих проблемах и загружать видео с их ребенком; портал видеоанализа, который позволяет обученным и сертифицированным специалистам производителя просматривать и анализировать загруженные видео пациентов; и портал поставщика медицинских услуг, который предназначен для поставщика медицинских услуг, чтобы вводить ответы на предварительно загруженные вопросы о проблемах поведения, отслеживать информацию, предоставленную родителями или опекунами, и просматривать отчет о результатах.После обработки информации, предоставленной родителями, опекунами и поставщиками медицинских услуг, средство диагностики РАС сообщает о положительном или отрицательном диагнозе, если имеется достаточно информации для его алгоритма для постановки диагноза. Если недостаточно информации для получения результата «Положительный для РАС» или «Отрицательный для РАС», чтобы помочь определить диагноз, Помощник для диагностики РАС сообщит, что результат не может быть получен.
FDA оценило безопасность и эффективность средства диагностики Cognoa ASD в исследовании 425 пациентов в возрасте от 18 месяцев до 5 лет в 14 различных медицинских учреждениях со средним возрастом 2 года.8 лет. В исследовании сравнивались оценки, сделанные устройством, с оценками, сделанными группой клинических экспертов, которые использовали текущий стандартный процесс диагностики РАС. Устройство обеспечило результат «Положительный для РАС» или «Отрицательный для РАС», чтобы помочь в постановке диагноза у 32% пациентов. Для тех, у кого был результат «Положительный для РАС» или «Отрицательный для РАС», результаты устройства совпадали с выводами группы для 81% пациентов, у которых были получены положительные результаты на РАС с помощью устройства, и 98% пациентов, у которых были получены отрицательные результаты на РАС с помощью устройства. .Кроме того, устройство точно определяло ДМПП у 98,4% пациентов с этим заболеванием и у 78,9% пациентов без этого состояния.
Риски, связанные с использованием устройства, включают неправильный диагноз и отсроченную диагностику РАС на основании ложноположительного результата (наблюдается у 15 из 303 участников исследования без РАС), ложноотрицательный результат (наблюдается у одного из 122 участников исследования. с ASD) или когда не было получено никакого результата. Как неправильный диагноз, так и пропущенный диагноз могут привести к отсроченному лечению РАС и назначению лечения, не подходящего для РАС.
FDA провело проверку Cognoa ASD Diagnosis Aid в рамках предпродажного обзора De Novo, нормативного пути для устройств нового типа с низким и умеренным риском. Наряду с этим разрешением FDA устанавливает специальные меры контроля для устройств этого типа, включая требования, касающиеся маркировки и тестирования производительности. При их соблюдении специальные меры контроля, наряду с общими, обеспечивают разумную уверенность в безопасности и эффективности устройств этого типа. Это действие создает новую нормативную классификацию, что означает, что последующие устройства того же типа с тем же предполагаемым использованием могут пройти предварительный процесс FDA 510 (k), в соответствии с которым устройства могут получить разрешение на продажу, продемонстрировав существенную эквивалентность предикатному устройству.
Cognoa ASD Diagnosis Aid показан в качестве вспомогательного средства при диагностике РАС для пациентов в возрасте от 18 месяцев до 5 лет, которые подвержены риску задержки в развитии из-за опасений родителей, опекуна или поставщика медицинских услуг. Устройство предназначено не для использования в качестве автономного диагностического устройства, а в качестве дополнения к процессу диагностики.
FDA предоставило Cognoa, Inc. разрешение на продажу.
Связанная информация
###
Заготовка
FDA, агентство в США.S. Министерство здравоохранения и социальных служб защищает общественное здоровье, обеспечивая безопасность, эффективность и безопасность лекарственных и ветеринарных препаратов, вакцин и других биологических продуктов для использования людьми и медицинских устройств. Агентство также отвечает за безопасность и сохранность продуктов питания, косметики, пищевых добавок, продуктов, излучающих электронное излучение, а также за регулирование табачных изделий.
Текущее содержание с:
Утрата диагноза аутизм
Будучи молодым психологом в 1970-х годах, Дебора Фейн, доктор философии, была очарована клинической загадкой: несколько ее пациентов с расстройством аутистического спектра (РАС), у которых в возрасте 2 лет проявились классические признаки расстройства — хлопанье руками, повторяющееся поведение. и отсутствие прямого взгляда, например, исчезли к 7 годам.
Со временем она увидела больше таких случаев, и в 2014 году она была первой, кто продемонстрировал эмпирически, что молодые люди, потерявшие диагноз — у которых больше не проявлялись основные клинические маркеры расстройства — тестировались примерно так же, как обычно. развитие молодых людей по вопросам социализации, общения, распознавания лиц и большинства аспектов языка ( Journal of Child Psychology and Psychiatry , Vol. 54, No. 2, 2014).
«У некоторых из этих детей становилось все лучше и лучше, особенно у тех, кто проходил интенсивное лечение с раннего возраста», — говорит Фейн, профессор психологии в Университете Коннектикута.
С тех пор стало ясно, что небольшая группа детей, с клинической точки зрения, действительно теряет диагноз РАС — согласно исследованиям, от 3 до 25 процентов молодых людей, которым изначально был поставлен диагноз расстройства. Проспективное лонгитюдное исследование 85 молодых людей, проведенное Деборой К. Андерсон, доктором философии, тогда работавшей в Медицинском колледже Вейл Корнелл, и ее коллегами, показало, что 9 процентов тех, у кого изначально диагностировали РАС в возрасте 2 лет, к 19 годам не имели симптомов ( Journal of Child Психология и психиатрия , Vol.55, No. 5, 2014), а крупномасштабный ретроспективный опрос родителей, возглавляемый Стивеном Дж. Блумбергом, доктором наук из Национального центра статистики здравоохранения США, показал, что показатель составляет около 13 процентов ( Autism , Vol. 20 № 7, 2016).
Теперь Фейн и другие узнают больше об этом феномене: как эти молодые люди могут потерять диагноз? По-прежнему ли они бессимптомны с течением времени? Ответы представляют большой интерес не только для исследователей, но и для родителей, желающих того же для своих детей.
Исследование проводится во время других быстрых изменений и открытий в области РАС, включая прогресс в обнаружении потенциальных генетических и психологических основ этого расстройства (см. Исследование Фреда Гейджа, доктора философии из Института Солка и его коллег, опубликованное в Nature Neuroscience. , онлайн, 7 января 2019 г., и 11 связанных статей, опубликованных в 2018 г. в журнале Science, Science Advances and Science Translational Medicine , например).
Хотя предстоит еще многое узнать о том, что происходит с детьми, которые теряют симптомы РАС, их исследования помогают лучше составить карту траектории РАС таким образом, чтобы получить информацию о лечении всех тех, кто начинает с расстройства, в том числе те, у кого сохраняются симптомы, говорит Лиза Гилотти, доктор философии, руководитель исследовательской программы по расстройствам аутистического спектра Национального института психического здоровья (NIMH).
«Это важный шаг к лучшему пониманию мозговых и поведенческих изменений с детства до юной зрелости для людей с расстройством аутистического спектра, включая тех, кто в конечном итоге теряет диагноз», — говорит Гилотти.
Исследования и вмешательства
Хотя Фейн до сих пор не может предсказать, какие дети могут потерять диагноз РАС, определенно есть ключи к разгадке того, почему некоторые это делают. Один из них заключается в том, что дети с РАС, которые продолжают хорошо функционировать — независимо от того, потеряли ли они диагноз или нет — начинают с более высоким IQ, лучшими языковыми навыками, меньшим повторяющимся поведением и большей способностью участвовать в воображаемых или символических играх, чем другие дети с РАС. ( Журнал детской психологии и психиатрии , Vol.48, № 8, 2007). Другое предположение заключается в том, что Фейн и другие заметили до исследования Фейна 2014 года: у многих детей, у которых, казалось, не было диагноза РАС, развились проблемы с вниманием, включая синдром дефицита внимания с гиперактивностью (см. Краткий отчет Фейна и его коллег в журнале Journal of Autism and Расстройства развития , Vol. 35, No. 4, 2005, и статья Michele Zappella, MD, в Infanto-Revista de Neuropsiquiatria da Infância e Adolescência , Vol. 7, No.2, 1999). Следовательно, симптомы могут не исчезнуть бесследно, а скорее превратиться во что-то другое.
Чтобы изучить эту возможность, доцент Университета Коннектикута Инге-Мари Эйгсти, доктор философии, Фейн и его коллеги использовали фМРТ для исследования активности мозга у 23 участников с высокофункциональным РАС, у 16 участников, которые потеряли диагноз, и у 20 участников контрольной группы с типичным развитием, как они выполнили задание на понимание предложений. Исследователи обнаружили, что участники, у которых не было симптомов, и их сверстники с РАС показали активацию в одних и тех же областях мозга, областях, которые не были активированы у их обычно развивающихся сверстников.У бессимптомных участников также были выявлены области активации в обоих полушариях мозга, которые не были активированы ни у участников с РАС, ни у типично развивающихся участников ( NeuroImage: Clinical , Vol. 10, 2016).
В совокупности эти результаты предполагают, что мозг участников без симптомов задействовал новые области для преодоления языковых проблем, говорит Фейн. «Сначала мы думали, что, если они получат вмешательство на очень раннем этапе, возможно, их мозг нормализует способ обработки речи», — отмечает она.«Но это выглядело гораздо больше в пользу компенсационного механизма».
Исследования также показывают, что вмешательства, особенно ранние и интенсивные, могут существенно повлиять на уменьшение или устранение симптомов.
Одним из примеров успешного вмешательства является Денверская модель раннего начала, или ESDM, впервые разработанная в 2001 году Джеральдин Доусон, доктор философии из Университета Дьюка, и Салли Дж. Роджерс, доктор философии, из Калифорнийского университета в Дэвисе. В этой модели обученные терапевты используют обычные игры и другие действия в повседневной жизни, чтобы побудить детей улучшить свои языковые, социальные и когнитивные навыки.Согласно обзору 15 оценок ESDM, проведенному Ханной Уоддингтон, доктором философии из Университета Виктории в Веллингтоне в Новой Зеландии, и ее коллегами, модель приводит к положительным результатам для детей в таких областях, как поведенческое функционирование и развитие, социальное взаимодействие и коммуникативные навыки. как положительную пользу для родителей и терапевтов, хотя исследователи отмечают, что необходимы дополнительные высококачественные исследования ( Review Journal of Autism and Developmental Disorders , Vol. 3, Issue 2, 2016).
Еще одно успешное вмешательство — прикладной поведенческий анализ, или ABA, впервые разработанный в 1970-х годах психологами из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Иваром Ловаасом, доктором философии, и Робертом Кегелем, доктором философии. Хотя первоначальный метод больше не используется (он включал использование аверсивных техник), более новые формы вмешательства, такие как раннее интенсивное поведенческое вмешательство или EIBI, вознаграждают детей за обучение положительному поведению и навыкам.
Исследование, проведенное Алиссой Оринштейн, доктором философии, тогда в Университете Коннектикута, а теперь в Медицинской школе Бостонского университета, Фейн и его коллеги обнаружили, например, что, хотя 7 процентов детей, у которых сохранялись симптомы РАС, получали интенсивную АВА в возрасте от 2 лет. и 3, 56% детей, потерявших диагноз, получили терапию ( Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics , Vol.35, №4, 2014 г.).
Изменения в оценке
Учитывая, что ранние вмешательства, похоже, помогают детям с РАС, исследователи также работают над способами ранней и более точной оценки детей. Психолог Дайана Л. Робинс, доктор философии, руководитель исследовательской программы по раннему выявлению и лечению РАС в AJ. Институт аутизма Дрекселя в Филадельфии, например, разработал, утвердил и усовершенствовал широко используемый Модифицированный контрольный список для диагностики аутизма у детей раннего возраста, пересмотренный с последующим наблюдением.Ее команда показала, что он может точно диагностировать детей к 2 годам, примерно на два года раньше, чем средний возраст постановки диагноза, сообщенный Центрами по контролю и профилактике заболеваний ( Pediatrics , Vol. 133, № 1, 2014).
Между тем инструмент под названием Early Skills Assessment Tool, или ESAT, разработанный психологом Ребеккой П.Ф. Макдональд, доктор философии из Детского центра Новой Англии в Саутборо, штат Массачусетс, использует неоднократные наблюдения за когнитивными и социальными навыками, имеющими отношение к РАС, включая игровое поведение и совместное внимание или способность разделять внимание на объекте с другим человеком, чтобы фиксировать изменения в поведении.В исследовании, опубликованном в Research in Developmental Disabilities (Vol. 35, No. 12, 2014), Макдональд и его коллеги обнаружили, что из 83 маленьких детей, которым изначально был поставлен диагноз аутизм и включили в программу EIBI, все показали значительные улучшения по ESAT. , причем дети, начавшие лечение до второго дня рождения, показали наибольшие успехи.
Еще одна многообещающая разработка: исследователи Уоррен Р. Джонс, доктор философии, и Ами Клин, доктор философии, Центра аутизма Маркуса Университета Эмори разрабатывают методику отслеживания взгляда для потенциального обнаружения РАС в очень раннем возрасте, технология, которая в настоящее время проходит испытания в клиническое испытание, спонсируемое Фондом Маркуса и Детским здравоохранением Атланты.Эта работа частично основана на проспективном исследовании группы, показывающем, что в 2 месяца младенцы, у которых позже развился РАС, были похожи на других младенцев, у которых не развилось расстройство в их способности визуально взаимодействовать со своими опекунами, но между 2 и 6 месяцами. между двумя группами младенцев возникли значительные расхождения, которые увеличивались с возрастом. Исследователи и их коллеги также продемонстрировали генетическую основу этого явления ( Nature , Vol. 504, No. 7480, 2013; Nature , Vol.547, письмо, 20 июля 2017 г.).
Поскольку хорошие вмешательства могут быть дорогими — до 70 000 долларов на ребенка в год, — прикладные исследователи также разрабатывают версии своих протоколов для обучения родителей. Роджерс и его коллеги, например, создали версии ESDM, которые родители могут научиться использовать в повседневных ситуациях, например, помогая детям учиться по очереди — важный навык для общения с другими.
Точно так же Фейн и его коллеги написали учебник для родителей очень маленьких детей из группы риска по РАС «Набор для занятий для младенцев и малышей из группы риска: как использовать повседневные распорядки для развития социальных и коммуникативных навыков».«И Фейн тестирует веб-ресурсы, которые учат родителей основным принципам поведения и помогают им решить, над чем и как работать.
Сейчас психолог и доцент Университета Дрекселя Джакомо Виванти, доктор философии, разрабатывает более доступную версию ESDM, которую можно использовать в небольших группах, включая дошкольные учреждения или детские сады. «У большинства семей нет средств, чтобы платить из своего кармана за интенсивную индивидуальную терапию, — говорит Роджерс, — так что это может значительно улучшить здоровье населения.”
Прогноз на будущее
Исследователи также хотят знать, как дети, утратившие симптомы РАС, со временем справляются с более сложными социальными и исполнительными задачами, связанными с учебой в колледже, поиском и сохранением работы или отношениями со взрослыми. Чтобы выяснить это, Фейн и Эйгсти начинают пятилетнее исследование, финансируемое NIMH, чтобы увидеть, как бессимптомные участники их первоначального исследования живут в молодом возрасте по сравнению с молодыми людьми, у которых оставались симптомы, и с типично развивающейся контрольной группой.
Помимо проверки познавательных и языковых навыков молодых людей, команда спросит о реальных факторах, таких как занятость и взаимоотношения. Они также будут копировать работу по визуализации мозга, чтобы увидеть, продолжает ли мозговая активность бессимптомных участников проявлять компенсаторную активность и как различные модели активации связаны с текущим функционированием.
По мере продвижения этого исследования психологи продолжают подчеркивать, что потеря всех симптомов аутизма является редкостью, и что даже если симптомы исчезнут, у этих детей могут сохраняться лежащие в основе различия мозга, которые могут создавать постоянные проблемы.В результате, по словам Роджерса, основное внимание в лечении должно быть направлено на то, чтобы помочь этим молодым людям в полной мере реализовать свои способности, в том числе и во взрослой жизни.
Она указывает на 9-летнего мальчика, который рано получил интенсивное вмешательство и потерял внешние симптомы РАС. Мальчик любит спорт, хобби и общение с друзьями, он очень талантлив в области информатики. По словам Роджерса, хотя большинство людей просто видят в нем умного и обаятельного мальчика, эти достижения, по крайней мере, частично являются результатом интенсивной терапии.И более пристальный взгляд на его поведение позволяет увидеть тонкие отличия от типично развивающихся детей. Хотя он функционирует на высоком уровне, по ее словам, «это не похоже на взмах волшебной палочки, и все то, что делало его уникальным, исчезло».
Как и где получить диагноз / оценку: узнать об аутизме: Центр ресурсов Индианы по аутизму: Университет Индианы, Блумингтон
Если у человека подозревают диагноз аутистического спектра и / или проблемы с психическим здоровьем, получение точного диагноза может быть трудоемким, дорогостоящим и запутанным процессом.Однако этот процесс можно упростить, если найти квалифицированный персонал, который сможет тщательно оценить человека, чтобы определить, соответствуют ли они диагностическим критериям для одного или обоих. В этом списке мы задокументировали не только тех, кто диагностирует, оценивает и / или лечит РАС, но также предлагает варианты для тех, кто страдает или подозревается в психическом заболевании.
Для детей, посещающих программу / центр ABA (прикладного анализа поведения), некоторые из них оснащены лицензированным персоналом для проведения диагностического тестирования определенного уровня в рамках или в дополнение к процессу приема.Центры ABA ориентированы на получение медицинского диагноза, а не на образовательную оценку, необходимую для школ. Большинство из них также оборудованы для выполнения экзаменов по программированию, включая ABLLS®-R и / или VB MAPP. Текущая оценка помогает в разработке программы. Свяжитесь с отдельными поставщиками услуг / центрами, чтобы определить их варианты оценки. Список поставщиков ABA в штате Индиана можно найти на нашем веб-сайте https://www.iidc.indiana.edu/irca/articles/where-and-how-to-find-an-aba-provider-or- центр.html.
Для младенцев или детей ясельного возраста до достижения ими трехлетнего возраста местный персонал Службы первых шагов может помочь найти обученный персонал. Телефонный номер местного отделения компании «Первые шаги» можно получить, позвонив по телефону (317) 232-1144 или (800) 545-7763. Вам нужно будет указать название округа, в котором вы живете, и они предоставят вам номер телефона, по которому можно позвонить в ваш округ. Вы также можете посетить веб-страницу «Первые шаги», чтобы проверить их карту: https://www.in.gov/fssa/firststeps/first-steps-offices/ и щелкнуть по своему округу, чтобы найти информацию о местном офисе «Первые шаги».
Если вы хотите пройти аттестацию / образовательную аттестацию для человека школьного возраста, в том числе в возрасте от трех до пяти лет, обратитесь за информацией в местный школьный округ. В школьных округах работают психологи и другие специалисты, которые могут оценить детей школьного возраста, чтобы определить, соответствуют ли они критериям для получения образовательных услуг. Если вашему ребенку от 3 до 21 года, для определения права на специальное образование и сопутствующие услуги необходимо пройти образовательную аттестацию с участием группы квалифицированных специалистов.«Медицинский диагноз» от врача НЕ дает права на получение образовательных услуг. Оценки, проводимые школьным округом, проводятся родителями бесплатно. Если вам поставили медицинский диагноз, сообщите об этом в школу и предоставьте школьному психологу копию отчета. Они могут использовать отчет в качестве справочного материала и важной дополнительной информации при определении права на получение услуг.
Бюро услуг для лиц с ограниченными возможностями развития (BDDS) предоставляет услуги группового проживания под присмотром лиц, нуждающихся в услугах по месту жительства.BDDS также является отправной точкой для отказа от льгот по программе Medicaid (HCBS) штата Индиана для детей и взрослых с нарушениями развития. Расстройство аутистического спектра считается пороком развития. При подаче заявления на получение услуг по проживанию под наблюдением группы или на отказ от Medicaid через офис BDDS вам понадобится «медицинская» форма диагноза, заполненная врачом как часть первоначальной документации.
Позвоните в офис BDDS штата по телефону (800) 545-7763, чтобы запросить контактную информацию (например, номера телефонов, имена, адреса) полевого отдела обслуживания Бюро по проблемам развития в округе, в котором вы живете, или перейдите на веб-страницу BDDS. : https: // www.in.gov/fssa/ddrs/files/BDDS.pdf, чтобы найти номер телефона местного офиса. Более подробную информацию можно найти в Интернете по адресу https://www.in.gov/fssa/ddrs/developmental-disability-services/.
Общественные центры психического здоровья и другие специалисты могут помочь в выборе вариантов для людей с проблемами психического здоровья. Посетите веб-сайт Отдела психического здоровья и зависимостей по адресу https://www.in.gov/fssa/dmha/find-a-local-service-provider/, чтобы найти варианты сообщества.
Если семья или агентство хотят частной «медицинской» или образовательной оценки, следующие агентства и отдельные лица имеют опыт диагностики и оценки.Некоторые из профессионалов из этого списка могут также предоставить помощь с лекарствами, образовательными программами, поведенческой поддержкой и / или консультационными или психиатрическими услугами.
Ресурсный центр Индианы по аутизму и Инициатива психического здоровья школ штата Индиана не рекомендуют конкретную организацию или человека. Обращаясь к перечисленным ниже лицам, обсудите стоимость оценки, варианты оплаты, процедуры тестирования и используемые инструменты оценки, а также тип последующего отчета.Тщательная оценка должна позволить экзаменатору собрать достаточную информацию о сильных сторонах и нуждах, рассказать семье о диагнозе и предоставить информацию, которая логически ведет к рекомендациям по программированию дома и в других местах. При проведении частной оценки обратитесь в свою страховую компанию, чтобы определить, сколько и какая часть оценки будет покрыта. Также не забудьте спросить у человека / агентства, проводящего тестирование, принимают ли они Medicaid и есть ли другие варианты оплаты, которые они примут или не примут.
Вы можете в любое время связаться с Ресурсным центром Индианы по аутизму по телефону (812) 855-6508 для получения дополнительной информации о расстройствах аутистического спектра или посетить наш веб-сайт www.iidc.indiana.edu/irca, чтобы узнать больше о мероприятиях. Ресурсного центра Индианы по аутизму. Свяжитесь с Инициативой по охране психического здоровья школ штата Индиана, чтобы получить дополнительную информацию о проблемах психического здоровья, посетив наш веб-сайт https://ismhi.indiana.edu/.
Если вы знаете других людей, которые диагностируют / оценивают РАС или проблемы с психическим здоровьем, свяжитесь со мной по адресу prattc @ indiana.edu, чтобы мы могли добавить их имена в список.
Ресурсы для диагностики / оценки детей и взрослых с разным спектром аутизма
ИндианаАндерсон
Сеть общественного здравоохранения
Тереза Квант-Каллендер, MD
1629 Medical Arts Boulevard, #
Anderson, IN 46011
(765) 298-5439
(Возраст 18-42 месяцев; основное внимание уделяется детям с подозрением на расстройство аутистического спектра, которые уже являются пациентами Community Health Network.)
Batesville
Margaret Mary Health
Kristina Wang, MD
321 Mitchell Street
Batesville, IN 47006
(812) 933-5018
(Возраст 18-42 месяцев; принимаются только направления, ориентированные исключительно на детей с подозрением на с расстройством аутистического спектра.)
Блумингтон
IU Health Riley Outpatient Services — Блумингтон
Susan Bollman, NP
4935 West Arlington Road
Bloomington, IN 47404
(812) 353-3740
(в возрасте от 43 месяцев до 18 лет) только лет и подозревается в расстройстве аутистического спектра.)
Brookville
Margaret Mary Health Center
Richard Turner, MD
11137 US Highway 52
Brookville, IN 47012
(765) 647-5126
(Возраст от 18 месяцев до 42 месяцев; принимает направления, ориентированные на детей с подозрением на детей) расстройства аутистического спектра.)
Кармель
Эдвард Б. Олл, доктор медицины
Больница Сент-Винсент, кампус Кармель
13430 Северный Меридиан, номер 365
Кармель, IN 46032
(317) 582-7654
( Возраст 2 года — молодой человек с расстройством аутистического спектра.Психическое здоровье на ограниченной основе.)
Beacon Psychology Services
Jennifer Horn, PhD, HSPP
11495 North Pennsylvania, Suite 105
Carmel, IN 46032
(317) 942-4020
Факс: (317) 942-4019
Электронная почта: [email protected]
Веб-сайт: http://www.BeaconIndiana.com
(Младенец / малыш до 20 лет с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Carmel Neuropsychology Services, PC
Javan Horwitz, PsyD, HSPP
755 West Carmel Drive, Suite 205
Carmel, IN 46032
(317) 610-0166
Факс: (317) 571-0088
Электронная почта: CNS @ carmelneuro.com
Веб-сайт: https://www.carmelneuro.com/
(Возраст от рождения до конца жизни для расстройства аутистического спектра и психического здоровья, а также любого медицинского, когнитивного, неврологического, поведенческого или психологического состояния головного или спинного мозга).
Carmel Psychology
Amy Rexroth, PsyD, HSPP
301 East Carmel Drive, Suite D100
Carmel, IN 46032
(317) 810-1005
Электронная почта: [email protected]
Веб-сайт: http: // www. carmelpsychology.com/
(Возраст от 6 до 18 лет, расстройство аутистического спектра и психическое здоровье.)
Психологические консультанты по месту жительства
Мэри Сандерс, доктор философии
11350 Н. Меридиан-стрит, апартаменты 300
Кармель, IN 46032
(317) 574-1785
Факс: (317) 574-1786
Веб-сайт: https: // www.cpcindy.com
(От 4-5 лет до взрослого для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
Indiana Health Group
Nirav Bigelow, PhD, PsyD, HSPP
(Возраст 3 года — взрослый для расстройств аутистического спектра и психическое здоровье.)
Ричард Джонс, доктор философии, HSPP
(возраст 2-64 года для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
703 Pro Med Lane
Carmel, IN 46032
(317) 843-9922 или (800) 276-1122
Факс: (317) 581-3918
Электронная почта: [email protected]
Веб-сайт: https: // www .indianahealthgroup.com /
Neuropsychology & Learning Associates
Carl S. Hale, PsyD, HSSP
1016 Third Avenue SW
Carmel, IN 46032
(317) 503-9177
Электронная почта: [email protected]
Веб-сайт: http://www.drcarlhale.com
(2 года — взрослый с расстройством аутистического спектра.Возраст 4 1 / 2-5 лет — взрослый для психического здоровья.)
Neuropsychology Associates
Кристал Рамос, PsyD, HSPP
Андреа Моро-О’Доннелл, PsyD, HSPP
Гарри Райт, доктор философии, HSPP
10293 N. Meridian Street, Suite 210
Carmel, IN 46290
Телефон (317) 581-2292
Эл. Почта: [email protected]
Веб-сайт: neuropsychologyassociates.net
(Оценка аутизма для всех возрастов. Также включает нескольких терапевтов, которые работают с людьми возраста два на протяжении всей жизни.)
Premier Psychology of Indiana, LLC
Дженнифер Л. Годар, PsyD, HSPP
11350 North Meridian Street, Suite 300
Carmel, Indiana 46032
(317) 975-1896
Факс: (317) 805-1087
Веб-сайт: https://www.premierpsychologyllc.com/
(Возраст от 3 до 20 лет для диагностики аутистического спектра и психического здоровья.)
Columbus
Estes Neuropsychology
Bradley W. Estes PsyD, HSPP (Ages Birth — гериатрический с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Кристен Херли, PsyD, HSPP (возраст 18 лет и младше, расстройство аутистического спектра и психическое здоровье.)
2675 Fox Pointe Drive, Suite A
Columbus, IN 47203
(812) 376-0900
Факс: (888) 366-7403
Эл. Почта: [email protected]
Веб-сайт: https://www.estesneuropsychology.com/
Evansville
Acacia Center
Мэтт Ребек, изд., NCSP, IPE, ABSNP
815 John Street
Evansville, IN 47713
(812) 491-1805
Факс: (812) 491-1929
Веб-сайт: https: // acaciacenterinc.wordpress.com/
(От дошкольного возраста до средней школы для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
Центр диакониссы — Поведенческое здоровье
Стейси Бланкенбюлер, доктор философии, HSPP
421 Chestnut Street
Evansville, IN 47713
(812) ) 426-9779, вариант 1
(возраст 2-7 лет для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
Реабилитационный центр Истерсилс
Лиза Фишер, Массачусетс, CCC-SLP
Джим Шредер, доктор философии, HSPP
3701 Беллемид Avenue
Evansville, IN 47714
(812) 479-1411
Веб-сайт: https: // www.easterseals.com/in-sw/
(Возраст от 2 до 17 лет для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
Детский центр Сент-Винсента — детская психология
Хайме Белов, доктор философии, HSPP
3900 Washington Avenue
Evansville, IN 47714
(812) 485-7816
(Возраст 2-16 лет для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
Fort Wayne
Bowen Center — Fort Wayne Office
2100 Goshen Road
Fort Wayne, ИН 46808
(260) 471-3500
Веб-сайт: https: // www.bowencenter.org/
(Осматривает детей и взрослых как с расстройством аутистического спектра, так и с психическим здоровьем.)
Форт-Уэйн Нейропсихология
Таша Уильямс, доктор философии (Только для всех возрастов с расстройством аутистического спектра.)
Кристина Стеммлер, PsyD ( Обращается к лицам в возрасте 5 лет и старше только для расстройства аутистического спектра.)
4306 East State Boulevard
Fort Wayne, IN 46815
(260) 460-3203
Факс: (260) 460-3271
Веб-сайт: https: //www.fwneuropsych .com /
Fort Wayne Psychiatry, PC
Prevesh K Rustagi, MD
3400 East Coliseum Boulevard, Suite 340
Fort Wayne, IN 46805
(260) 484-1312
Факс: (260) 471-0996
Веб-сайт : http: // www.fortwaynepsychiatry.com/
(Возраст 3 года — взрослый с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Parkview Children’s Pediatric Special Clinic
Lisa Bergeron, MD
Rachel Miller, RN, CPNP
Amanda Leisure, NP
Marla Souder , PsyD
1115 Parkview Plaza Drive, Suite 210
Fort Wayne, IN 46845
(260) 266-5400, Option 2
(Возраст от 18 месяцев до 16 лет исключительно для расстройства аутистического спектра и / или нарушений развития.)
Индианаполис
Центр развития мозга и психологии
Корби А. Бубп, доктор философии, HSPP
10291 North Meridian Street, Suite 310
Indianapolis, IN 46290
(317) 672-1970
Электронная почта: bppc @ brainperformance-in .com
Веб-сайт: https://brainperformance-in.com/
(Возраст 5 лет — гериатрический с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Детская ресурсная группа (CRG)
Сандра Буркхардт, доктор философии, ABPP, HSPP
Деннис Рэй Киндер, PhD, HSPP
Натан Ларсон, PsyD, HSPP
Валери Лонг, PhD, HSPP
Анна Меррилл, PhD.HSPP
Сара Норрис, PhD, HSPP
Emily Roth, PsyD, HSPP
Julie T. Steck, PhD, HSPP
9106 North Meridian Street, Suite 100
Indianapolis, IN 46260
(317) 575-9111
Факс: (317) 571-4470
Электронная почта: [email protected]
Веб-сайт: http://www.childrensresourcegroup.com
(Возраст 16 месяцев — взрослый с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Истерсилс-Кроссроудс — Диагностика аутизма Клиника
Tracy Gale, PsyD, HSPP
Ashley McGinn PsyD, HSPP
Andrea Moreau-O’Donnell, PsyD, HSPP
4740 Kingsway Drive
Indianapolis, IN 46205
(317) 466-1000
Факс: (317) 466 Факс: (317) 466 2000
Веб-сайт: https: // www.eastersealscrossroads.org/our-programs/live/autism/
(Возраст от 18 месяцев до 18 лет для расстройства аутистического спектра и нейропсихологических состояний.)
Дэвид Дж. Поузи, MD
9106 North Meridian Street, Suite 210
Indianapolis , IN 46260
(317) 341-4575
Электронная почта: [email protected]
Веб-сайт: https://drposey.com/
(Возраст 2 года — взрослый человек как с расстройством аутистического спектра, так и с психическим здоровьем)
Клиника детской и подростковой психиатрии Райли
Центр лечения аутизма Кристиана Саркина
Ноха Миншави, доктор философии, HSPP
Мартин Плавецки, доктор медицины, доктор философии
1002 Бульвар Вишарда, офис 4110
Индианаполис, IN 46202
944- Главный офис: ( 8162
Факс: (317) 948-0609
Веб-сайт: https: // медицина.iu.edu/psychiatry/clinical-care/autism/
(Возраст от 1 до 18 лет для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
Детская больница Райли — Педиатрия развития
Стефани Джексон, доктор медицины
Джозеф О. ‘Neil, MD
1002 Wishard Boulevard, Suite 3120
Indianapolis, IN 46202
(317) 944-4846
Факс: (317) 948-0126
Веб-сайт: https://www.rileychildrens.org/departments/developmental-pediatrics
(Возраст от 0 до 5 лет с беспокойством по поводу расстройства аутистического спектра и / или задержки развития.)
Riley Pediatric Care Center (PCC)
Lara Darling, MD
Jordan Huskins, MD
Erin Phipps, MD
Sara Puffer, MD
1002 Wishard Boulevard, Suite 3120
Indianapolis, IN 46202
(317) 944 944 4846
Факс: (317) 948-0126
Веб-сайт: https://www.rileychildrens.org/departments/developmental-pediatrics
(Дети в возрасте от 18 до 42 месяцев с беспокойством по поводу расстройства аутистического спектра и / или глобальной задержки развития.)
Детская больница Райли — Центр развития ребенка Райли
Билл Бичлер, врач-педиатр по поведению
Сара Браун, психиатрическая больница, HSPP
Мишель Кертин, врач-педиатр, педиатр по вопросам развития
Бретт Эннэкинг, психиатр
, HSP , HSPP
Стивен М.Кох, доктор философии, HSPP
Ребекка МакНалли Кин, доктор философии, HSPP
Кристин Рэйчс, психиатр, HSPP
Дебра Райзингер, доктор философии, HSPP
Маура Роуз, доктор психологических наук, HSPP
Линн Штурм, доктор философии HSPP
, Анджела М. Томлин, доктор философии HSPP
, Анджела М. 1002 Wishard Boulevard, Suite 2130
Indianapolis, IN 46202
(317) 944-8167
Факс: (317) 944-9760
Веб-сайт: https://www.rileychildrens.org/departments/child-development
(от малышей до подростки с расстройством аутистического спектра и / или отклонениями в развитии; поставят диагноз психического здоровья при осмотре при оценке диагноза РАС или ДР.)
Больница и медицинские центры Св. Франциска — Клиника развития арены
Ким Зигфрид, RN (менеджер клиники)
5255 East Stop 11, Suite 460
Indianapolis, IN 46237
(317) 865-5341
Факс: (317) ) 528-5107
Электронная почта: [email protected]
(Возраст 5 лет и младше для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
Woodview Psychology Group, LLC
Пэм Кристи, PsyD, HSPP
Nancy Henein , PsyD, HSPP
Jennifer Holzman, PsyD, HSPP
Робин Коли, PsyD, HSPP
Coutney Ward, PsyD, HSPP
Восточная 91-я улица, люкс 210
Индианаполис, IN 46240
(317) 573-0149
Факс: (317) ) 573-0154
Эл. Почта: office @ woodviewgroup.com
Веб-сайт: http://www.woodviewgroup.com
(Возраст 6-70 лет для расстройств аутистического спектра и психического здоровья.)
McCordsville
The Brain Center
April Krowel, PhD, HSPP
6246 West Broadway, Suite 100
McCordsville, IN 46055
(317) 748-0034
Факс: (317) 762-7903
Электронная почта: [email protected]
Веб-сайт: https://www.braincenteratgeist.com/
(Ages 18 лет и старше — аутизм и психическое здоровье.)
Merrillville
Neuropsychology & Learning Associates
Carl S.Hale, PsyD, HSSP
285 West 80th Place Suite 2-1
Merrillville, IN 46410
(219) 742-5122
Веб-сайт: http://www.drcarlhale.com
(возраст 4 1/2 — взрослый для аутизма расстройство спектра и психическое здоровье.)
Mishawaka
Community Pediatrics — St. Joseph Med Group
Mary Graber, MD
611 East Douglas Street, Suite 401
Mishawaka, IN 46545
(574) 335-6242
(Возраст 18-42 месяца с беспокойством по поводу расстройства аутистического спектра.)
Манси
Клиника психообразовательной диагностики и вмешательства при Государственном университете Болла
Рене Невинс, доктор философии, Педагогический колледж HSPP
, комната 037
Государственный университет Болла
Манси, IN 47306
(765) 285-8526
Веб-сайт: https: // www.bsu.edu/academics/centersandinstitutes/pdic
(Возраст 4 года — взрослый с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем)
Meridian Health Pediatrics
Nasseer Sayed, MD
Bianca Maya, MD
205 North Tillotson Avenue
, IN 47304
(765) 741-0324
Веб-сайт: https://www.meridianhs.org/physical/pediatric-health/
(Возраст 18-42 месяцев с подозрением на расстройство аутистического спектра.)
Open Door — Психологическая оценка и консультации
Вероника Смит, доктор философии, HSPP
1806 W.Royale Доктор
Манси, IN 47304
(765) 381-4578
Факс: (765) 252-1316
Эл. Почта: [email protected]
Веб-сайт: http://www.opendoorhs.org/services/behavioral-health /
(Расстройство аутистического спектра, оценка и диагностика психического здоровья для всех возрастов)
New Albany
ALL IN Pediatrics
Heidi Smith, NP
2305 Green Valley Road
New Albany, IN 47150
(812) 949 -0405
Веб-сайт: https://all-inpediatrics.com/
(Возраст от 18 до 42 месяцев, обеспокоен расстройством аутистического спектра.)
Associates in Consulting and Psychotherapy (ACP)
Jessica M. Huett, PsyD, HSPP
2627 Charlestown Road
New Albany, IN 47150
(812) 944-1550
Веб-сайт: https: // acp-indiana. com /
(Возраст 6 лет — гериатрический с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Newburgh
Детский специализированный центр дьяконессы Райли
Мария Ранола, MD
Сара Диллон, RN, CPNP
Denise McDowell, RN, MSN , CPNP
4133 Gateway Boulevard, Suite 1100, Building 2
Newburgh, IN 47630 (Near Evansville)
(812) 858-3131
(Возраст от 18 до 42 месяцев с беспокойством по поводу расстройства аутистического спектра.)
Сеймур
Christopher and Associates — E Центр оценки и консультирования, Inc.
Джилл Кристофер, PsyD, HSPP
322 Dupont Drive, Suite A
Seymour, IN 47274
(812) 523-0386
Факс: (812) 523-8416
Эл. Почта: [email protected]
Веб-сайт: https://www.christopherandassociates.com/
(Все возрасты для расстройства аутистического спектра, оценка и диагностика психического здоровья)
Саут-Бенд
Стэнли У.Блом, доктор философии, HSPP
150 W. Angela Blvd.
Саут-Бенд, IN 46617
(574) 251-1286
Факс: 888-798-5896
Электронная почта: [email protected]
(Возраст 3 года — взрослый с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Первичный Партнеры по уходу из Саут-Бенд
Мэри Хоуп Гриффин, Мэриленд
Бульвар Саут-Сент-Луис, 300, Люкс 204
Саут-Бенд, ИН 46617
(574) 251-1200
Веб-сайт: https://primarycaresb.com/medical-team/mary -hope-griffin-md /
(Обследование в возрасте до 4 лет с беспокойством по поводу расстройства аутистического спектра.)
Syracuse
Bowen Center
Andrew Yoder, PhD, HSPP
901 South Huntington Street
Syracuse, IN 46547
(574) 457-4400 или (800) 342-5653
Веб-сайт: https: // www. bowencenter.org/syracuse
(См. взрослых как с расстройством аутистического спектра, так и с психическим здоровьем.)
Варшава
Bowen Center — Корпоративный офис в Варшаве
850 North Harrison Street
Warsaw, IN 46580
(800) 342 -5653
TDD: (574) 268-9748
Факс: (574) 269-3995
Веб-сайт: https: // www.bowencenter.org/
(Осматривает детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Лютеранские врачи здравоохранения
Alex Tanase, MD
902 Provident Drive, Suite A
Warsaw, IN 46580
(574) 269 -8338
(Обращается к детям в возрасте от 18 до 42 месяцев, обеспокоенных расстройством аутистического спектра.)
За пределами штата:
Большинство из них также служат в Индиане
Иллинойс
Little Friends Center for Autism, Inc.
Bradford Czochara, PsyD, LPC, CGP
27555 Diehl Road
Warrenville, IL 60555
(630) 355-6533
Факс: (630) 355-3176
Электронная почта: [email protected]
Веб-сайт: https: // www.littlefriendsinc.org/
(Младенец в возрасте — взрослый с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Алан И. Розенблатт, MD
4711 Golf Road, Suite 800
Skokie, IL 60076
(847) 677- 1818
Факс: 847-677-1812
Веб-сайт: http: //www.doctorrosenblatt.com / index.html
(Возраст от рождения до 18 лет для расстройства аутистического спектра и психического здоровья.)
Медицинский центр Университета Раша:
Центр AARTS (Центр оценки, исследований, лечения и обслуживания аутизма)
Westgate Building
1645 West Jackson Boulevard., Suite 603
Chicago, IL 60612
(312) 563-2272
Веб-сайт: https://www.rush.edu/services/autism-care/autism-diagnosis-and-treatment
( Возраст 2 — взрослый с расстройством аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Иллинойсский университет в Чикаго
Департамент инвалидности и человеческого развития (DHD)
Институт инвалидности и человеческого развития (IDHD)
Семейные клиники по проблемам развития
Директор Тамар Хеллер, доктор философии
Крути Арчарья, доктор медицины
Памела Бонди, MS, CCC-SLP
Irma Hernandez, MSW, LCSW
Joan Ingram, PhD
Susan Kahan, MS, LCPC
Lucy D. Perez-Harck, PsyD
1640 West Roosevelt Road
Chicago, IL 60608
(312) 413-1490
Веб-сайт: https: // ahs.uic.edu/developmental-disabilities-family-clinic/
(Все возрасты с расстройствами аутистического спектра и психическим здоровьем.)
Кентукки
LifeStance — Springhurst Office
Джоди Л. Гудин, PsyD, LCSW
10331 Champion Farms Drive
Louisville, KY 40241
(502) 975-2960
Веб-сайт: https://psychbc.com/locations/kentucky/louisville-champion-farms-ky
(возраст от 3 до 17 лет для расстройства аутистического спектра и психического здоровья .)
Norton Children’s — Центр аутизма
Алексис Роджерс, доктор философии
Грейс Куравакель, доктор философии
1405 Ист-Бернетт-авеню
Луисвилл, Кентукки 40217
(502) 588-0736
Факс: (502) 588-0721
Веб-сайт: https: // nortonchildrens.com / services / autism-Spectrum-Disder /
(Возраст от 3 до 18 лет для детей с подозрением на расстройство аутистического спектра и направление от врача.)
Norton Children’s — Развитие, поведенческая педиатрия и генетика
Мария Мендоза, MD
411 East Chestnut Street
Louisville, KY 40202
(502) 588-0850
Веб-сайт: https://nortonchildrens.com/services/developmental-behavioral-pediatrics-and-genetics/
(Возраст от 18 месяцев до 18 лет для аутизма расстройство спектра и другие проблемы с нарушением развития, генетические нарушения, органические расстройства поведения (СДВГ) и нарушения обучаемости.)
Огайо
Детская больница Цинциннати Медицинский центр
Отдел развития и поведенческой педиатрии
Центр Келли О’Лири по расстройствам аутистического спектра
Джулия С. Эникст, доктор медицины, директор
3333 Бернет-авеню, 3-й этаж
Цинциннати ОН 45229-3039
(513) 636-4611 или (800) 344-2462 доб. 6-4611
Веб-сайт: https://www.cincinnatichildrens.org/service/k/autism
(Возраст от рождения — 12 лет 11 месяцев для расстройства аутистического спектра и задержки в развитии.)
Macks Psychology Group
7799 Joan Drive
West Chester, OH 45069
Телефон: (513) 204-5746
Веб-сайт: https://www.mackspsychology.com
(Возраст от 1 года до пожилых людей с аутизмом расстройство спектра и психическое здоровье.)
Pratt, C. & Wheeler, M. (2021) Как и где получить диагноз / оценку в Индиане: расстройства аутистического спектра и психическое здоровье . https://www.iidc.indiana.edu/irca/learn-about-autism/how-and-where-to-obtain-a-diagnosis-assessment-in-indiana.html
Как социальные и экологические факторы влияют на диагностику и лечение расстройств аутистического спектра
Многие заболевания имеют очевидные причины, которые можно лечить и предотвращать. Однако для людей с расстройствами аутистического спектра однозначные ответы недоступны. Поскольку не существует анализа крови, подтверждающего наличие у человека аутизма, медработники должны полагаться на клиническую оценку для оценки симптомов у каждого пациента. Но клиницисты, занимающиеся диагностикой, обладают неполной информацией, поэтому предубеждения могут повлиять на вероятность того, что каждому пациенту будет поставлен диагноз и проведено лечение.По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, на сегодняшний день ни одно исследование не выявило биологических или генетических различий, которые могли бы повлиять на возникновение аутизма в разных группах. Тем не менее, существуют явные гендерные, расовые и этнические различия в диагностике и лечении аутизма.
Учитывая неопределенность, контекст жизни пациентов в сочетании с явной или неявной предвзятостью со стороны клиницистов может существенно повлиять на вероятность того, что пациенту будет поставлен диагноз. Контекст пациента можно представить в виде концентрических кругов вокруг яблочко.Самый узкий круг включает индивидуальные факторы. Затем круги перемещаются в сторону семьи и района пациента, а затем в общественное здравоохранение и другие политики в его или ее окружении. Клиницисты должны учитывать все эти факторы и то, как они соотносятся друг с другом, при оценке того, есть ли у человека расстройство аутистического спектра, а затем при рассмотрении услуг и методов лечения, которые следует рекомендовать тем, у кого такой диагноз.
Индивидуальные, семейные, общественные и политические факторы
Каждый набор факторов, влияющих на диагностику и лечение, можно объяснить по очереди.
Индивидуальные факторы , , которые легче всего идентифицировать и регулярно измерять, включают неизменные характеристики, такие как раса и пол, и факторы развития, такие как умственная отсталость или эпилепсия. Исследования показывают, что индивидуальные особенности влияют на различия в диагностике и лечении. Например, у мужчин в четыре раза больше шансов получить диагноз, чем у женщин. И у неиспаноязычных белых чаще диагностируется аутизм, чем у латиноамериканцев или нелатиноамериканских чернокожих.Клиницисты предвзяты и могут сыграть свою роль. Например, с пациентами из определенных культур клиницисты могут быстрее отнести симптомы аутизма к «депривации сообщества» или поведенческим проблемам. Но такие презумпции могут подорвать доверие семей к системе и подавить их способность или желание защищать своих детей. В худшем случае незнание клиницистами собственных предубеждений может привести к пропущенному диагнозу и неспособности предоставить пациентам необходимые ресурсы.
Семейные факторы включают близкие социальные отношения, как настоящие родственные связи, так и связи с близкими друзьями и другими сетями поддержки.Поскольку факторы, часто связанные с социальным и экономическим статусом, социальная поддержка и структура семьи могут определять, обладает ли семья стойкостью и способностью удовлетворить потребности ребенка с особыми потребностями в области здравоохранения, в том числе за счет прямых и косвенных затрат на лечение.
Факторы сообщества и соседства включают организации, учреждения и другие формальные и неформальные сети в непосредственной сфере влияния пациента или семьи. Исследователи общественного здравоохранения часто отмечают, что здоровье можно точнее описать почтовым индексом, чем генетическим, потому что люди со схожими характеристиками, как правило, группируются по соседству.Культурные или этнические анклавы могут включать большое количество иммигрантов. Сельский, городской и пригородный контекст — сильные маркеры доступности услуг. Из-за жилищной, налоговой и другой местной политики люди с аналогичными доходами и расовым и этническим происхождением, вероятно, будут жить в одних и тех же географических районах, а в районах с низким доходом и меньшинствами часто есть факторы экологического риска, такие как воздействие химикатов и отсутствие доступа к ним. уход. Конечно, медицинские специалисты с меньшей вероятностью будут размещать свою практику в районах с низкими доходами.
Исследование обнаружило связь между аутизмом, о котором сообщают родители, и рисками, связанными с соседями, а также слабыми связями с социальным капиталом. Исследования также показали, что дети с диагнозом аутизм с большей вероятностью испытали неблагоприятные детские события, такие как свидетели или стали жертвами насилия. Осведомленность об этих факторах сообщества может помочь врачам лучше понять экологические риски в окрестностях, а также доступ их жителей к услугам.
Факторы политики включают законы и социальные нормы на местном, региональном, национальном и глобальном уровнях.В Соединенных Штатах Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями требует предоставления бесплатного соответствующего государственного образования людям с ограниченными возможностями, в том числе с аутизмом. Закон об американцах с ограниченными возможностями запрещает дискриминацию людей с ограниченными возможностями во всех сферах общественной жизни. Эти две национальные стратегии снижают стигму и вовлекают в общество людей с ограниченными возможностями, такими как аутизм. Эти законы гарантируют, что семьи имеют защиту для своих детей, если у них диагностирован аутизм.Обязательства по страхованию на уровне штата и покрытие услуг Medicaid также могут повлиять на доступ к медицинской помощи, способствуя росту сетей поставщиков и предоставляя семьям некоторую финансовую помощь при оплате страховки.
Почему важно знать факторы риска
Исследования показывают, что дети из числа этнических меньшинств и белые дети имеют одинаковый уровень доступа к «необходимому с медицинской точки зрения» лечению. Но значительные пробелы открываются, когда члены этих групп обращаются за дополнительным лечением, включая некоторые методы лечения, которые, как известно, являются наиболее эффективными в управлении аутизмом.Клиницисты могут улучшить свои усилия, если узнают об этих различиях — и о социальных, а не биологических причинах их возникновения. Недостаточно просто избежать личной предвзятости, потому что часто используемые диагностические инструменты могут быть недостаточно приспособлены к культурным или гендерным различиям среди пациентов, которые обращаются за помощью.
В последние годы многие призывают к более точным и надежным диагностическим инструментам для диагностики аутизма. Исследования показывают, что различия в диагнозах значительны.Но поскольку существует мало данных о врожденных биологических или генетических вариациях риска аутизма среди расовых, этнических и социально-экономических групп, клиницисты должны тщательно взвесить индивидуальные, семейные, общественные и политические факторы, которые могут повлиять на диагностику и лечение. До тех пор, пока не будут проведены определенные тесты, осведомленность врача и здравый смысл должны быть основаны на понимании всего спектра факторов, которые могут иметь отношение к выявлению и лечению расстройств аутизма.
Диагностика аутизма — Ассоциация науки в области лечения аутизма
ДокторСелиберти рассказывает о диагностике аутизма, лечении и ресурсах, доступных на этом сайте.
Исследования показывают, что ранняя диагностика критически важна. Поэтому родители и опекуны должны знать о некоторых из самых ранних признаков аутизма. Поведение, вызывающее озабоченность, включает:
- регресс (потеря) ранее достигнутых языковых вех, включая лепет;
- Отсутствие ролевых игр или даже имитационных игр, таких как лепет в игрушечный телефон;
- отсутствие направления или взгляда туда, куда указывает другой;
- Отсутствие реакции на свое имя или уменьшение реакции на имя; и
- Отсутствие указания, указывающее на потребности, и отсутствие реакции на указание поведения других.
Когда возникает подозрение, диагноз зависит от дальнейшей оценки человеком или группой специалистов, специализирующихся на диагностике и лечении расстройства аутистического спектра (РАС). Не существует единого теста для диагностики аутизма. Чтобы иметь диагноз аутизма, человек должен соответствовать диагностическим критериям, изложенным в DSM-5.
Исторически основная триада нарушений, лежащих в основе аутизма, включала:
- нарушение социального взаимодействия,
- нарушение связи и
- ограничивает повторяющиеся и стереотипные модели поведения.
DSM-5 сокращает эту триаду до диады — нарушение социального взаимодействия и коммуникации (теперь рассматривается как одна объединенная область) и ограничение повторяющихся и стереотипных моделей поведения (APA, 2011). Щелкните здесь, чтобы узнать больше об изменениях в диагностических критериях DSM-5
Несмотря на сокращение основных нарушений, последние диагностические критерии расширены и включают пять критериев:
- Критерий A: дефицит социальной коммуникации, состоящий из трех пунктов , все из которых должны быть выполнены, чтобы соответствовать этому критерию;
- Критерий B: фиксированные интересы и повторяющееся поведение, состоящее из четырех пунктов, из которых как минимум два должны быть выполнены, чтобы соответствовать этому критерию;
- Критерий C: симптомы, существующие в раннем детстве;
- Критерий D: симптомы, нарушающие функционирование; и
- Нарушения критерия E не лучше объясняются умственной отсталостью (нарушение интеллектуального развития) или глобальной задержкой развития (APA, 2011; CDC, 2014).
Для диагностики РАС должны быть соблюдены все пять критериев.
В дополнение к изменениям, упомянутым выше, DSM-5 включает подход размерной оценки, позволяющий клиницистам оценивать как наличие, так и тяжесть симптомов РАС как: «очень тяжелые», «тяжелые», «умеренные» или «легкие». »В двух областях симптомов: социальное общение и фиксированные интересы и повторяющееся поведение (APA, 2011). Щелкните здесь, чтобы просмотреть полные диагностические критерии
Поскольку критерии DSM-5 представляют собой описание поведения, многие диагностические группы будут использовать комплексный стандартизированный инструмент, специально разработанный для диагностики аутизма, чтобы продемонстрировать, что наблюдаемое поведение явно находится в атипичном диапазоне.Такие инструменты могут включать в себя один или несколько из следующих: Шкала оценки детского аутизма (CARS), Шкала оценки аутизма Гиллиама (GARS) или комбинация Пересмотренного интервью для диагностики аутизма (ADI-R) и График наблюдения за диагностикой аутизма. (ADOS). Похожие инструменты оценки см. В разделе «Первые признаки».
Диагностические бригады также разъяснят, что наблюдаемые трудности не лучше объясняются другим диагнозом, например, умственной отсталостью, задержкой речи и языка, потерей слуха и другими.Наконец, рекомендуется медицинское обследование, чтобы определить, есть ли конкретное диагностируемое заболевание, связанное с аутичным поведением, или есть медицинские состояния, обычно связанные с аутизмом (например, судорожное расстройство), которые требуют дальнейшего обследования и лечения. В рамках комплексного обследования обязательно требуется аудиологическое обследование.
Имеются данные, подтверждающие тот факт, что раннее вмешательство может существенно изменить положение ребенка с расстройством аутистического спектра.Поэтому Американская академия педиатрии, Центры по контролю за заболеваниями и многие другие организации, поддерживающие раннюю диагностику и лечение, настоятельно рекомендуют ранний скрининг на аутизм.
Ссылки:
Американская психиатрическая ассоциация (2011 г.). DSM-5 (дата обращения 16.04.13), с сайта www.dsm5.org.
Центры по контролю за заболеваниями (2014). Диагностические критерии для расстройства аутистического спектра 299.00 (дата обращения 30.11.14), с http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html.
Границы | Выходя за пределы уловки-22 диагностики и исследований аутизма. Моральные последствия (не) вопроса «Что такое аутизм?»
Введение
«Орр был бы сумасшедшим, если бы выполнял больше миссий, и вменяемым, если бы он этого не делал, но если бы он был в здравом уме, он должен был бы их летать. Если он летал на них, он был сумасшедшим, и в этом не было необходимости; но если он не хотел, он был в здравом уме и должен был ». Джозеф Хеллер, Уловка 22 (Хеллер, 1961).
Дискуссии об аутизме одновременно заходят в тупик.С одной стороны, существует этический тупик между рассмотрением аутизма как расстройством или утверждением его как позитивной идентичности (Mole, 2017). С другой стороны, существует онтологический тупик между концепциями аутизма как чистой социальной конструкции или как имеющей неизменную сущность. Допускает ли аутизм объединение, например, под одним (или несколькими) биологическими объяснениями, или это просто полезная клиническая категория, выражающая то, что определенное поведение считается проблемным в текущих социальных обстоятельствах? Ключевой вопрос в последнем тупике заключается в том, имеет ли вообще смысл пытаться ответить на вопрос: «Что такое аутизм?» (Hacking, 1999).В этой статье мы демонстрируем, что этические и онтологические тупики связаны между собой, анализируя моральные последствия (не) исследования сущности аутизма. Теоретический выбор, пытается ли он ответить на вопрос «Что есть?» Или считает, что на него нет ответа, всегда имеет моральное значение. Мы показываем, что для выхода из этического тупика мы должны исходить из опыта реальных аутистов и учитывать его. Это накладывает ограничения на теоретические подходы, которые можно плодотворно исследовать, поскольку не все они в равной степени открыты для включения этого опыта.Поэтому мы предлагаем, чтобы выйти за рамки уловки-22, присущей современным диагностическим и исследовательским концепциям, мы должны переосмыслить аутизм, чтобы дать возможность представить аутичных людей как моральных агентов, которые не полностью определяются своим аутизмом, другими словами. как внутренне амбивалентный социально-биологический феномен . Любой плодотворный теоретический подход к аутизму будет одновременно этически обоснованным и поистине междисциплинарным. Мы признаем, что многие недавние исследования аутизма уже продвигаются в этом направлении, де-факто объединяя жизненный опыт аутистов и идеи как социальных, так и точных наук.Этот документ можно рассматривать как явное философское обоснование этой тенденции в определении того, как нынешняя диагностическая концептуализация аутизма образует остающийся барьер для него. Мы вернемся к этому в конце статьи после того, как сначала подробно рассмотрим наиболее укоренившиеся взгляды на вопрос «Что такое аутизм?».
Движение за нейроразнообразие, которое утверждает, что аутизм может быть положительной практической идентичностью, является попыткой избежать патологизации аутизма. Интуиция, лежащая в основе движения за нейроразнообразие, заключается в том, что неврологическое разнообразие — это факт, который не следует отождествлять с психиатрическими проблемами.Несправедливо рассматривать движение за нейроразнообразие как монолит. Милтон (2017) и Чепмен (2020) сосредотачиваются на аутизме с социальной точки зрения. Они делают акцент на идее, что аспекты, которые усложняют жизнь аутистам, неразрывно связаны не с индивидуальными недостатками, а с несоответствием между человеком и окружающей средой и отсутствием поддержки. Джаарсма и Велин (2012), следуя этим рассуждениям, больше обращают внимание на аутизм как на нейтральный неврологический или генетический вариант в так называемых случаях «высокофункционального аутизма» (HFA).Для них, однако, аутизм в сочетании с умственной отсталостью или «низкофункциональный аутизм» (LFA) может рассматриваться как изначально нарушенный. Но это открывает вопрос о том, какой жизненный опыт можно считать истинно аутичным. Почему наличие IQ выше определенного порога может иметь значение для разрешения положительно идентифицировать себя как аутиста? Тем не менее, если аутичный голос не должен разделяться таким образом, необходимо дать отчет о том, как повседневные проблемы, с которыми могут сталкиваться аутичные люди, связаны с общим основополагающим аспектом жизненного опыта аутистов.Как утверждает Chapman (2020), задача состоит в том, чтобы не поддаться отказу от всеобъемлющей концепции аутизма ввиду «проблемных открытий, касающихся биологических основ аутизма», о последнем см. Happé et al. (2006) и Уотерхаус и Гиллберг (2014).
Как показывает движение за нейроразнообразие, интуитивно привлекательно рассматривать аутизм таким образом, который сочетает в себе элементы как эссенциалистского, так и конструктивистского подходов. Однако тогда возникает вопрос, как их могут быть объединены плодотворным с научной точки зрения образом.
Хотя мы не пытаемся здесь ответить на последний вопрос, очевидно, что исследователи, изучающие аутизм, тем временем должны приступить к рабочему определению аутизма. В настоящее время это определение приводится в статье DSM-5 (Американская психиатрическая ассоциация, 2013 г.) о расстройствах аутистического спектра (РАС). В этом определении два основных поведенческих критерия (пункты A / B) сочетаются с (что в широком смысле истолковывается как) врожденным расстройством развития (пункт C) и с проблемным функционированием (пункт D).Это рабочее определение совместимо с чисто эссенциалистскими и социальными конструктивистскими теориями, но, как мы будем утверждать, противоречит измерению жизненного опыта аутичного человека. Действительно, концептуализация аутизма в соответствии с ASD в DSM-5 неизбежно ставит аутичного человека в ситуацию Уловки-22. Они действительно могут подумать: «У меня будет расстройство, если я приму себя аутичным, но если у меня хорошее психическое здоровье, я должен признать, что я не аутист». Тот факт, что эта дилемма создает реальные проблемы для аутистов, особенно очевиден в случаях «поздней диагностики», см., Например, самоотчет в Опыт взрослых после диагностики аутизма (Hens and Langenberg, 2018).Либо аутисты пытаются адаптироваться только для того, чтобы в конечном итоге поддаться давлению своих стратегий выживания и компенсации, либо они соглашаются отождествлять себя с аутизмом, но тогда им придется столкнуться со стигмой и стереотипами, связанными с психиатрическим диагнозом, касающимся стойкой дисфункциональности. Здесь, прежде чем развивать нашу аргументацию, очень важно признать, что рассмотрение аутизма только в свете дисфункции — это, к счастью, то, что заменяется восприятием его все в большей степени как локуса потенциальных сильных сторон.Эта эволюция, в значительной степени обусловленная движением за нейроразнообразие, является причиной упомянутого стремления к положительной самоидентификации как аутиста. Однако это все еще очень медленный процесс. Этот документ следует рассматривать в контексте устранения одного из основных элементов этой медлительности, а именно индивидуальной связи между аутизмом и расстройством или дисфункцией. Наше внимание к последнему не следует воспринимать как отрицание положительного потенциала аутизма, поскольку этот потенциал, по сути, является одним из ключевых мотивов нашей аргументации.
Имея эти вводные элементы, мы можем детализировать план нашей аргументации ниже. В первом разделе мы будем утверждать, что фундаментальное использование термина «аутизм» является моральным и связано с пониманием аутичного жизненного опыта вместо простого «нейтрального» объяснения аутистических различий. Мы делаем это на основе философии науки о социальном конструктивизме Яна Хакинга и одного из его ключевых источников вдохновения, Нельсона Гудмана. Таким образом, мы показываем, что любое теоретическое объяснение должно соответствовать ограничению выхода за пределы Уловки-22, сформулированной выше.В следующем разделе мы подробно исследуем это ограничение в свете дополнительных элементов, связывающих философскую психологию в понимании Дональда Дэвидсона с моральной философией Номи Арпали. Применяя эти элементы к различным эссенциалистским и конструктивистским концепциям, мы будем утверждать, что для плодотворного понимания аутизма требуется реконцептуализация аутизма, которая расходится с нынешним консенсусом DSM-5 (сочетание теоретических и этических элементов). В последнем разделе перед заключением предварительно исследуется такой «теоретический» подход, основанный на недавних выводах Болиса и др.(2017) и теория предиктивного кодирования Ван де Круа и др. (2014). Мы показываем, как это концептуальное пространство позволяет выразить взаимосвязь поведения и биологии, не разъединяя их и не сводя одно к другому. Наконец, в заключение мы описываем, как наша переосмысление позволяет реализовать требования движения за нейроразнообразие, не сталкиваясь с новыми моральными проблемами, и в то же время создать внутреннюю открытость для плодотворного и по своей сути междисциплинарного научного прогресса.
Основные принципы морального использования «аутизма»
Мы исходим из того, что не может быть нейтрального использования «аутизма», изолированного от его морального использования (осмысления жизненного опыта аутистов). Таким образом, использование «аутизма» (научного, философского, исторического, социологического, нормативного или клинического) без учета такого принципиально морального использования может привести только к злоупотреблениям. Чтобы поддержать это утверждение, мы сначала остановимся на различных употреблениях «аутизма» и отличим их от того, что мы называем этим принципиально моральным использованием.
Чтобы сделать это, мы не будем исчерпывающими с исторической точки зрения — критические истории использования «аутизма», вдохновляющие нашу точку зрения, относятся к Eyal (2013) и Nadesan (2013). Вместо этого мы подчеркиваем, как первоначальное стремление к описанию прототипов [например, ясно очевидное у Аспергера (1944)] превратилось в практику классификации поведения, оцениваемого в диагностических условиях. Направление соответствия , то есть, создан ли аутичный тип для соответствия людям или люди созданы для соответствия этому типу, по нашему мнению, является основным различием между моральным и другим использованием аутизма.Действительно, в , описывающем аутичных людей, аутичный тип сделан так, чтобы соответствовать людям, тогда как в , классифицируя людей как аутичных, человека заставляют соответствовать предвзятым типам. Как отмечал сам Аспергер:
«Таким образом, переход от выразительных проявлений к сердцевине явления сознательно не начинается с заранее заданной системы (….), Поэтому мы также сознательно воздерживаемся от того, чтобы вводить их в искусственно созданные тестовые ситуации или подгонять их под определенные условия. стереотипные тестовые машины (….) » (Аспергер, 1944, с. 7, авт. Перевод).
То, что пытался сделать Аспергер, содержит (самопровозглашенный) художественный элемент, работая через процесс, который Гудман (1978) называет примером , когда знание чего-то приобретается, глядя на пример, воплощающий это что-то. По словам Гудмана:
«Образцы, хотя и одна из наиболее частых и важных функций произведений искусства, менее всего замечаются и понимаются. (…) Демонстрация включает в себя ссылку на то, что принадлежит собственности. (Гудман, 1978, стр. 32).
Первоначально вопрос заключался в том, как лучше понять аутичных людей в целом, «в диалогических отношениях между врачом и пациентом» (Рипамонти, 2016). Это понимание моделируется на том, как мы понимаем произведение искусства, а не на том, как мы объясняем работу машины. Таким образом, пример описывает аутистов как прототипически социально неудобных, в то время как объяснение требует, чтобы один стереотипно приписывал антисоциальных тенденций каждому аутисту (т.э., относит их к антиобщественным). Мы можем резюмировать это, обратившись к традиционным философским категориям Erklären и Verstehen (впервые сформулированным Вильгельмом Дильтей, а затем примененным к психиатрической практике Карлом Ясперсом). В таблице 1 представлен схематический обзор использованных выше терминов:
Таблица 1. Два полюса в использовании «аутизма».
Мы не утверждаем, что использование аутизма в качестве примеров, прототипов является единственно допустимым с моральной точки зрения и что следует избегать систематического объяснения, основанного на четкой эмпирической классификации.Динамика между этими двумя полюсами столь же неизбежна, сколь и здорова. Это, например, ясно из самоотчетов аутистов, в которых объяснительные рассказы рассматриваются как важнейший элемент самопонимания (Hens and Langenberg, 2018). Проблема возникает только тогда, когда нарушается динамика. С одной стороны, это происходит в исследованиях аутизма, где преобладает «нейтральное» объяснение , лишающее объект исследования какой-либо субъективности, рассматривая аутистов как биологически или социально склонных к проблемному поведению.Например, можно подумать об использовании моделей животных, таких как аутичная мышь или плодовая муха, где поведение рассматривается просто как результат «генного дефицита». проблемные случаи отделены от объяснения основных различий, которые есть у аутистов. Этот подход может, например, не соответствовать общепринятому жизненному опыту сенсорной чувствительности, о котором сообщают представители аутичного спектра (Pellicano, 2013).Предлагается одна стоящая альтернатива — отказаться от поиска единого биологического объяснения для всей категории аутистов и вместо этого искать конкретные объяснения конкретных элементов общего фенотипа аутизма (Happé et al., 2006; Waterhouse and Gillberg, 2014). Хотя при этом признается неоднородность аутистов, это рискует принести в жертву понимание общности жизненного опыта аутистов в пользу множественных, разрозненных объяснений (Chapman, 2020).
Понятие «аутизм», естественно, попавшее в рамки одностороннего объяснительного акцента, понятно, поскольку оно возникает из медицинского контекста.Таким образом, с самого начала он был связан с проблемным поведением, для которого ищется медицинское, терапевтическое решение. Как заявил Рипамонти (2016), использование аутизма в психиатрии было инициировано Лео Каннером, создавшим новую область детской психиатрии, «чтобы определить узкий эмпирический набор критериев для медицинского наблюдения и диагностики». Таким образом, «нейтральный» объяснительный вопрос «Что такое аутизм?» (Eyal, 2013) стали доминировать.
Цель исследования аутизма в решении этого вопроса — раскрыть механизмы, которые приводят к (что считается) патологическому поведению.Это, естественно, привело к двум конкурирующим направлениям научного объяснения, в зависимости от того, интерпретировался ли вопрос в рамках точных наук (поиск биологических причин, « реальность » аутизма) или гуманитарных наук (поиск психосоциальных факторов, объясняющих, как возникает дисфункциональное аутичное поведение. о). С нашей точки зрения, оба эти понятия проблематичны с моральной точки зрения, поскольку они игнорируют изначальность понимания переживаний аутистов, отдавая предпочтение поясняющим элементам. Эта моральная проблема вышла на первый план, когда сложность аутистической самоадвокации бросила вызов простым стереотипам, лежащим в основе таких исследований.Например, Эяль (2013) описывает, как в девяностые годы самоадвокация бросила вызов многим из этих стереотипов. В обоих случаях понимание аутизма проходит через объяснение (элементов) дисфункциональности, которая, в соответствии с Уловкой-22, предотвращает идентификацию аутистов без признания проблем психического здоровья и, следовательно, также блокирует идентификацию как аутистов, чтобы предотвратить такие проблемы психического здоровья.
Новый вопрос заключается в том, будет ли полезно задавать вопрос «Что такое аутизм?» В первую очередь.Философ науки Ян Хакинг (1999) действительно рассматривает аутизм как парадигмальный пример дискуссии между реальностью и социальной конструкцией, проводя свое знаменитое различие между безразличным и интерактивным видами. В разделе «Дилемма» он говорит:
«Здесь (в случае аутизма) мы хотим сказать, что детский аутизм — это (идентичный) определенной биологической патологии P, и поэтому он является« естественным »или индифферентным типом. В то же время мы хотим сказать, что детский аутизм — это интерактивный вид, который взаимодействует с аутичными детьми, развивается и меняется по мере того, как дети меняются . (Взлом, 1999, стр. 119).
Решение, предложенное Hacking, — выйти за рамки семантики. Вместо этого он предлагает изучить динамику создания миров (Goodman, 1978), в которой говорится, что миры создаются языком, который мы используем, и что мы интерпретируем факты в этих искусственно созданных — или сконструированных — мирах. Концепция динамического номинализма Хакинга, признавая, что существует такой эффект языка, динамически формирующего референцию, обходит стороной вопрос, допускает ли (и если да, то насколько) вопрос «Что такое аутизм?» Дает ответ.Каким бы проницательным ни был его анализ (мы будем полагаться на него в разделе «Эффект зацикливания и привлекательность стереотипов» ниже), мы считаем, что, оставляя вопрос открытым, он усугубляет собственную дилемму. Действительно, новое использование аутизма как иллюстрации дихотомии в философии (науке) игнорирует реальный жизненный опыт аутистов, который, как упоминалось выше и как видно из термина « нейроразнообразие », стремится объединить понимание аутизма с объяснением общая основная разница.Чисто социальный конструкционистский подход к аутизму подчеркивает связь между аутизмом и патологией, подчеркивая нашу «Уловку-22» и отрицая растущее в движении нейроразнообразия понимание того, что аутисты могут отличаться друг от друга, не будучи патологическими (Milton, 2017; Chapman, 2020).
Несмотря на все эти обсуждения, исследователям аутизма необходимо рабочее определение аутизма. Это определение обеспечивается согласованными критериями расстройства аутистического спектра (РАС), изложенными в DSM-5 (Американская психиатрическая ассоциация, 2013).Этот консенсус является продуктом научного и общественного давления (Eyal, 2013). Он обходит стороной вопрос «Что такое аутизм?» дебаты путем сочетания поведенческих определений (пункты A, B) с (что в широком смысле толкуется как) врожденным расстройством развития (см. пункт C), а также с проблемным функционированием (пункт D). Это означает, что аутизм буквально определяется как расстройство аутистического спектра , подразумевая, что аутичные люди автоматически страдают расстройством. Таким образом, он концептуально закреплен как патология, которая может быть диагностирована только при наличии явной проблемы в функционировании (и в этом случае она будет как ретро-, так и проактивно пониматься как проблемная).Хотя, как было сказано выше, эта концептуализация DSM-5 уже подвергается сомнению в исследованиях аутизма [Waterhouse and Gillberg (2014); Bolis et al. (2017), чтобы назвать только два], такие проблемы еще не привели к переосмыслению диагностической практики, влияющей на повседневную жизнь аутистов, и на практические аспекты исследования аутизма, например, на «приемлемость» в качестве участника исследования аутизма. Мы вернемся к тому, как наше предложение конструктивно связано с этими проблемами, в разделе «Теоретический взгляд на аутизм» ниже.
Концептуализация DSM-5 затем напрямую приводит к Уловке-22, определенной во введении, поскольку самоидентификация как аутиста влечет за собой (буквально) патологию, тем самым не оставляя места для понимания или осмысления непатологического жизненного опыта аутистов. Это сложный опыт. Он включает как элементы, предполагающие общую биологическую основу (например, сенсорную чувствительность), так и элементы, предполагающие простое несоответствие социальным нормам (например, одностороннее предпочтение типичного поведения).Кроме того, это воспринимается как что-то, что предлагает возможности, но может также причинять страдания . Как таковой, он не может быть уловлен текущей концептуализацией DSM-5. В следующем разделе мы продемонстрируем, как моральное использование аутизма — выходящее за рамки этой уловки 22 диагностики и исследований аутизма — одновременно создает пространство для теоретизирования и накладывает ограничения на него.
Образец (AB) с использованием «аутизма»
В предыдущем разделе мы установили, что справедливое отношение к жизненному опыту аутистов требует принятия этической позиции, которая противоречит нынешней концепции DSM-5 аутизма как неизбежно патологического.Теперь вопрос состоит в том, чтобы исследовать, какие ограничения на теоретизирование вытекают из такой этической позиции. Для этого мы предлагаем пятимерную модель, созданную четырьмя философами, которую мы применяем к строго мотивированной классификации некоторых иллюстративных теорий аутизма. Он связывает этический тупик с научным тупиком из-за нехватки места для морального воображения и приводит к принципиальному предложению переосмысления аутизма, чтобы выйти за рамки уловки-22.
Вкратце, в первом элементе паттерна мы используем концепцию Нельсона Гудмана «Способы сотворения мира» (1978), чтобы продемонстрировать, что вопрос «Что такое аутизм?» действительно по своей сути создает мир.Во-вторых, мы кратко опишем, как объединяющие теории ментальных феноменов, в целом, неявно посвящены глубокой теории дуальности или идентичности мозга и разума и как таковые противоречат философским соображениям, рассмотренным Дэвидсоном (1970/2001). . В-третьих, мы демонстрируем, что при аутизме такие объединяющие теории создают то, что Эйал (2013) назвал «Матрицей аутизма», объединяя их социальную, индивидуальную и медийную привлекательность в соответствии с эффектом зацикливания, описанным Хакингом (1999).В четвертом элементе мы демонстрируем, что редуктивная привлекательность этих глубоких теоретических моделей сокращает пространство для морального воображения, как описано Арпали (2005). И, наконец, мы демонстрируем, что настойчивость в глубокой теоретической модели создает фикцию концептуальной схемы, «самой идеи аутизма», которая, как Дэвидсон (1974/2001) описал для концептуальных схем в целом, несостоятельна.
Модель показывает, что теоретический прогресс связан с благотворительным повседневным взаимопониманием аутичного жизненного опыта в соответствии с фундаментальным моральным использованием аутизма, предложенным выше.Относясь к хакерскому «эффекту зацикливания человеческих видов», мы называем эту связь «связывающим эффектом человечества».
Чтобы организовать этот раздел, мы разделим выбранные нами иллюстративные теории аутизма на два основных типа. С одной стороны, есть теории науки о мозге (или когнитивной науки), использующие методы точных наук, фокусируясь на биологическом механизме, лежащем в основе аутизма. С другой стороны, теории, которые фокусируются на поведенческой стороне аутизма, используют методы гуманитарных наук для объяснения возникновения (классификации) такого поведения.Во-первых, модель подробно объясняется с применением ее к набору теорий когнитивной науки. Затем мы применяем эту модель к избранным взглядам на аутизм в социальных науках. Основываясь на этом, мы делаем вывод в разделе «Реконцептуализация аутизма», что избежание моральной дилеммы требует переосмысления аутизма как внутренне амбивалентного феномена , как с биологической, так и с поведенческой точки зрения. Только в этом концептуальном пространстве можно выразить связь поведения и природы, не разъединяя их и не сводя одно к другому.
Аутизм в науках о мозге
Таблица 2 содержит список статей по когнитивной науке, использованных в этом обзоре.
Таблица 2. Теории аутизма в когнитивной науке.
Этот выбор не является исчерпывающим, но предлагает иллюстративный список теорий когнитивной науки, которые доминировали в дебатах в научных и аутичных сообществах. Первые три теории (ToM, EF и WCC) считаются несколько устаревшими многими исследователями аутизма, но все еще очень актуальны здесь, поскольку они прочно закрепились в современной диагностической практике.Последние три (EPF, IWT и HIPPEA) широко обсуждались в научной литературе и аутичного сообщества как альтернативы устоявшимся теориям. Обратите внимание, что в последнем столбце таблицы эти теории классифицируются как «Сначала познание» или «Сначала восприятие»; эта классификация будет объяснена на следующем занятии, когда мы применим наш образец к этим бумагам.
Фальсификация фактов
Гудман формулирует это следующим образом в разделе своей книги о создании миров с тем же названием:
«Мое название« Фальсификация фактов »имеет то достоинство, что не только довольно четко указывает на то, что я собираюсь обсуждать, но и раздражает тех фундаменталистов, которые очень хорошо знают, что факты не констатируются, что факты составляют единое целое. и только реальный мир, и это знание состоит из веры в факты.Эти символы веры настолько прочно владеют большинством из нас, что они настолько связывают и ослепляют нас, что «фабрикация фактов» звучит парадоксально. «Фальсификация» стала синонимом «лжи» или «вымысла» в отличие от «истины» или «факта». Конечно, мы должны отличать ложь и вымысел от истины и фактов; но я уверен, что мы не можем этого сделать на том основании, что выдумка сфабрикована, а факты найдены ». (Гудман, 1978, с. 91).
В качестве отправной точки в нашей модели я следую за Гудманом в более пристальном рассмотрении фактов, которые якобы нейтрально «обнаруживаются» в исследованиях когнитивных наук.Тот факт, что это не так очевидно, уже ясно из обзора Van de Cruys et al. (2014) классифицируют теории аутизма на две группы: «прежде всего социальный» и «несоциальный», основываясь на том, что считается основной причиной (см. Столбец 4 таблицы 2). Таким образом, исследователи аутизма осознают риск предвзятости при ограничении референтного класса аутичных людей теми, у кого проявляются поведенческие элементы, выделенные в DSM-5 (Американская психиатрическая ассоциация, 2013, пункты A / B), до проблемного (дисфункционального) уровня (там же , пункт D).С точки зрения Гудмана (1978), этот риск является одним из «упорядочивания, взвешивания, дополнения и деформации» того, как мы создаем мир. В таблице 2 это противоречие очевидно из элементов столбца 4, показывающих, что фенотип аутизма, по крайней мере потенциально, характеризуется гетерогенностью возможных первичных причинных факторов.
Мы выбрали другую классификацию в последнем столбце Таблицы 2, обозначенную метками «Сначала познание» и «Сначала восприятие». Эта классификация подразделяет наш иллюстративный набор теорий в зависимости от направления объяснения, которое они принимают.Теории «прежде всего познание» исходят из поведенческих фактов на более высоком социальном или когнитивном уровне (ToM, EF и WCC), в то время как теории «прежде всего восприятие» (IWT, EPF и HIPPEA) исходят из множества механизмов более низкого уровня. . Это показывает, что есть, по крайней мере, выбор в создании миров (что считается важным для обозначения аутизма), и что этот выбор не является нейтральным. Это не нейтрально, поскольку этот уровень классификации уже дает четкое различие в отношении того, что считается «основными симптомами», а что называется «сопутствующими заболеваниями».«Отведу ли я глаза, потому что мне трудно читать мысли другого (ToM), или потому что я слишком отчетливо вижу другого (IWT)? Ниже мы хотим вкратце показать, что элемент примера сыграл решающую роль в переходе от теорий «прежде всего познание» к теориям «прежде всего восприятие» за последнее десятилетие.
Самая первая теория аутизма в науках о мозге (ToM) предполагает, что мозг является модульным, и аутизм влияет на один из его модулей, то есть на социальный (McGeer, 2004; McGuire and Michalko, 2011).Допущение однозначного соответствия между социальным поведением (или его отсутствием) и частью механизма в мозгу обеспечивает немедленное соответствие «асоциальным фактам». Теории WCC и EF отказываются от этого подхода, ориентированного на социальное развитие, но остаются «познанием». во-первых, в предположении, что при аутизме скомпрометированы высшие (обычно человеческие) когнитивные способности. Важность этого создания мира нельзя недооценивать (см. Также раздел «Эффект зацикливания и привлекательность стереотипов» ниже об эффектах зацикливания): они укоренились в матрице всемирных диагностических и терапевтических практик, а также в (раннем) аутическом самоуправлении. идентификация (Eyal, 2013).Создан мир, в котором ярлык аутизма связывает ненормальное поведение с дефицитом мозга в высших когнитивных функциях. Поиск единого объяснения аутизма «прежде всего познание» сам по себе не увенчался успехом. Как Happé et al. (2006) отметили, что неоднородность аутизма нельзя объединить таким образом. Затем Уотерхаус и Гиллберг (2014) предложили отказаться от поиска унифицированных учетных записей в пользу поиска более «последующих» объяснительных отчетов о множественном аутизме s .
Причина, по которой в исследованиях когнитивных наук дело не заканчивается, напрямую связана с элементом примера , упомянутым выше. Действительно, прототипные отчеты о жизненном опыте аутистов в форме автобиографических отчетов и феноменологических исследований [см. Обзор и пример см. В Hens and Langenberg (2018)] предложили новый угол исследования. Гетерогенность аутичного фенотипа на когнитивном уровне может быть возникающим следствием общности аутичных самоотчетов, связанных с восприятием внешнего мира.В рамках этой парадигмы «Восприятие прежде всего» предлагаются различные теории, из которых в Таблице 2 выделены три, каждая из которых фокусируется на отдельном первичном элементе восприятия. Первая (EPF) предполагает, что аутизм характеризуется предпочтением восприятия деталей. Он фокусируется на подмножестве аутистов, обладающих «савантскими» способностями. Второй (IWT), вдохновленный их непосредственным опытом общения со своим ребенком, нашел поддержку в искусственной реконструкции моделей животных и отметил, что различное подключение сенсорных систем оказало существенное влияние «вверх по течению».Последний (HIPPEA) является самым последним в нашем списке и фокусируется на нетипичной обработке информации, ведущей к нетипичной обработке неопределенности, косвенно ведущей к появлению поведенческих критериев DSM-5 (см. Раздел «Теоретический взгляд на аутизм»). Подробнее). Эти теории отдают приоритет постоянному самоотчету аутистов о перцептивных элементах вместо сопоставления поведенческих критериев с когнитивными нарушениями. Мы не хотим утверждать, что это сразу же делает их правильными, а только предполагаем в настоящее время, насколько глубоко влияние примера на создание мира.В этом случае это даже привело к включению сенсорной чувствительности в критерии DSM-5 (Pellicano, 2013).
Вместе с Гудманом (1978, стр. 22) мы можем отметить, что, по крайней мере, в рамках биологического взгляда на аутизм «постижение и созидание идут вместе». Движение в недавних исследованиях в области науки о мозге, похоже, отказывается от прямой связи между аномальным поведением и мозговой недостаточностью, предпочитая уступить место более приземленным фактам, сосредоточенным на повседневном опыте аутистов и с ними. Как мы утверждали в разделе 1, необходимо уйти от стереотипов и вернуться к рассмотрению прототипов, чтобы оставаться открытыми к сложности жизненного опыта аутистов.На наш взгляд, это не совпадение, что в DSM-5 есть движение к понятию спектра, потому что: «Рейтинги релевантности, важности, полезности, ценности часто порождают иерархии, а не дихотомии». (Гудман, 1978, с. 10). Мы видим отмеченную выше критику в отношении нахождения одной монолитной когнитивной проблемы, объясняющей неоднородность аутизма, как, по сути, в том же направлении. Однако, как уже упоминалось, мы считаем, что важно по-прежнему отдавать должное общности переживаний аутистов (см. Раздел «Теоретический взгляд на аутизм» для возможной конвергенции).
Комплексные психологические теории
В «Психических событиях» (Дэвидсон, 1970/2001) Дэвидсон приводит доводы в пользу принципиального ограничения психологических теорий, называя свою позицию позицией Аномального монизма . Он утверждает, что, с одной стороны, ментальные события имеют физический аналог ( монизм, ), но это не означает, что могут существовать такие вещи, как психофизические законы ( аномальность ментального ). Он отделяет свою позицию от трех альтернатив, одна из которых (номологический монизм) является предметом данного подраздела (две другие позиции обсуждаются в разделе «Аутизм в поведенческих науках»).Он связывает строгое монистическое положение с «рефлексом ничего кроме» (стр. 214), утверждая, что любое ментальное событие — это «не что иное, как» сложное нейронное событие (см. Также раздел «Моральное пространство, предоставляемое теориями»).
Теории «Когнитивное прежде всего», связывающие поведение непосредственно с физическим мировоззрением мозга, являются конкретными примерами «всеобъемлющих закрытых теорий» (стр. 219) познания. Действительно, все эти теории аутизма происходят из всеобъемлющей теории философии разума: модульности (Fodor, 1983), ведущей к распространенной метафоре мозга как компьютера (Nadesan, 2013) и объединяющей это с эволюционной психологией в Теория Великого Объединения (Cosmides and Tooby, 2015).Неизбежная логика этого состоит в том, чтобы найти недостающее звено — скомпрометированный модуль — и исправить или вылечить его. Кажется, что привязка поведения непосредственно к неврологическому субстрату естественным образом ограничивает пространство для морального воображения (см. Более подробную информацию в разделе «Моральное пространство, предоставляемое теориями»).
Теории «Восприятие прежде всего» довольно поверхностны в описании того, как конкретные неврологические проблемы могут объяснить разнообразие фактов, связанных, в частности, с аутизмом. В этом смысле они не предполагают строгих психофизических законов, касающихся поведения мозга и устройства мозга.Вместо этого они используют такие понятия, как «строительные леса» (HIPPEA), коррелирующие поведение и функцию мозга более свободным, статистическим способом. В то время как теории «прежде всего познание» говорят о недостатках или аномалиях , определяющих поведение , теории «прежде всего восприятие» говорят об атипичности , влияющих на поведение . Мы считаем, что Дэвидсон отстаивает именно пространство между ментальным и физическим.
В заключение этого подраздела важно отметить, что все теории в Таблице 2 — в конечном итоге — монистические; они пытаются интерпретировать поведение на основе физических элементов.По терминологии (Hacking, 1999), все они привержены аутизму по крайней мере также имеют характер «безразличного типа», то есть вид, существующий независимо от эффекта зацикливания, обсуждаемого в следующем разделе.
Эффект зацикливания и притягательность стереотипов
Выше, в разделе «Фальсификация фактов», мы говорили о неизбежном сотворении мира, отвечая на такие вопросы, как «Что такое аутизм?». Последующий вопрос, рассматриваемый в (Hacking, 1999), заключается в том, как созданные таким образом миры становятся прочно обоснованными.Вот где «эффект зацикливания» хакерства утверждает, что успех интерактивных видов деятельности зависит от того, как они приживутся; мы ссылаемся на (Eyal, 2013; Navon and Eyal, 2016) за убедительными иллюстрациями этого эффекта.
СМИ явно способствуют привлечению внимания к гипотезе. Это помогает иметь готовые слоганы (или мемы) для массового потребления. В случае теорий «прежде всего познание», существует довольно много из них, таких как слепота разума, гиперсистематизация и крайняя мужественность [соответственно, Барон-Коэн (1997, 2002) и Барон-Коэн и др. .(2009)]. Причина, по которой такие миры достигают массового успеха (и тем самым усиливают эффект зацикливания), заключается в том, что они апеллируют к простым стереотипам. С одной стороны, они позволяют создавать истории, имеющие эмоциональную привлекательность (Draaisma, 2009). С другой стороны, они связаны с комплексными научными взглядами на науку, например, всеобъемлющей психологической теорией разума как компьютера (Nadesan, 2013).
Как отмечает Хакинг (Hacking, 1996, стр. 366), существует «нескольких способов, в которых эссенциалистские и конструкционистские установки не только совместимы, но и поддерживают друг друга. Как мы утверждали выше, достойными противниками эссенциалистских представлений в СМИ являются конструкционистские представления, в которых аутизм является «всего лишь ярлыком» (Timimi, 2018). Эти две крайние позиции вытесняют теории «Восприятие прежде всего», а также прототипные самооценки, которые часто их вдохновляют. Как заключает Хакинг (там же, стр. 387): «Человеческие виды — это те виды, которыми люди хотят быть или не быть, не для достижения какой-то цели, а потому, что человеческие виды обладают внутренней моральной ценностью». Стереотипы оправдывают себя на уровне группы, будь то потому, что «это заложено в природе» или потому, что «окружающая среда заставляет нас приспосабливаться.В обоих случаях они оставляют людей без моральной свободы. Теории «восприятие прежде всего» оставляют моральную сложность нетронутой, но, возможно, становятся менее привлекательными с точки зрения эффекта зацикливания, поскольку они не детерминистически обобщаются во что-то, что предлагает общие исключения.
Нравственное пространство, предоставляемое теориями
В предыдущих разделах мы описали, как анализ Дэвидсона и Хакинга объяснил появление и привлекательность эссенциалистских (и социальных конструктивистских) теорий аутизма.В соответствии с этим анализом Номи Арпали — в своей статье о психических расстройствах «Как это не похоже на диабет» (Арпали, 2005) — явно связывает элементы, упомянутые выше, с морально проблемными последствиями для вовлеченных людей:
Я не хочу утверждать, что психические расстройства совсем не похожи на диабет. Многие психические расстройства имеют много общего со многими не психическими заболеваниями. (…) Тем не менее, есть несколько важных причин, по которым психические расстройства не «похожи на диабет», а похожи на другие психические состояния.Игнорирование этого может быть концептуально пагубным с точки зрения этики. (Арпалы, 2005, с. 282, выделено нами).
Действительно, моральные соображения становятся особенно очевидными в очных столкновениях с теми, к кому относится психиатрическая категория. В диалоге с аутичными людьми невозможно отвергать их как «другого типа», говорить им «это просто ярлык» (конструктивистский подход) или «это (не) просто диабет».Анализ (Arpaly, 2005) явно пытается найти золотую середину (вдохновленную, как и Дэвидсон, кантианским понятием морального агента как самоцели), позволяющую учесть физический аспект психического расстройства без дегуманизации людей. сводя свое поведение к этому психическому расстройству. Она делает это, говоря, что всегда нужно учитывать причины определенного поведения, какими бы беспорядочными они ни казались на первый взгляд. В случае аутизма это означает, что должно быть достаточно места для морального воображения, чтобы объяснить индивидуальные реакции как подлинное выражение реакции на причины, а не просто как рефлекторную реакцию на сигналы, независимо от их значения.Все этические различия и сводятся к тому, чтобы привести аутиста к «неспособности справиться с изменениями» или представить, что это может быть результатом неспособности выразить искреннее несогласие с таким изменением. Далее мы рассмотрим, как обстоят дела с упомянутыми выше (наборами) теорий в этом отношении.
Гипотезы «Познание прежде всего» и, в частности, ToM уже вызвали множество этических противоречий, особенно в отношении предполагаемой связи с эмпатией и достоверностью аутичной самоадвокации (McGeer, 2007; Milton, 2017).Он ищет объяснения в минимально возможном физическом пространстве. По иронии судьбы, эта социальная теория РАС неизбежно приводит к тому, что аутичный человек и «его» социальные отношения с остальным миром выпадают из поля зрения. Поскольку такие теории явно отрицают у аутистов базовые социально-когнитивные способности, составляющие моральную свободу действий, они сосредотачиваются на лечении аутизма, как если бы это сложный вид диабета (Yergeau and Huebner, 2017).
Гипотезы«Восприятие прежде всего», с другой стороны, предоставляют достаточно места для морального воображения и, см. Выше, возможно, исходят от ученых, которые упражняют свое моральное воображение в отношении того, каково быть аутичным.Они активно вовлекают своих читателей в то, чтобы разобраться в аутизме или задаться вопросом, каково по-другому воспринимать мир. Используя такие термины, как «возникновение» (EPF) или «строительные леса» (HIPPEA), они ослабляют связь между неврологией и поведением, поэтому остаются принципиально открытыми для жизненного опыта, о котором сообщают аутичные люди. Также подчеркиваются положительные стороны разнообразия (IWT и EPF) как подлинные источники талантов и потенциала. Аутистов считают мыслителями нестандартного типа. В то же время теории «Восприятие прежде всего» не дают дефляционного описания аутизма как «просто ярлыка» (т.е., говоря, что это , а не совсем как диабет).
Теории«Восприятие прежде всего» затем позволяют выйти за рамки нашей Уловки-22 в создании концептуального пространства для представления аутичных людей как моральных агентов, которые не полностью определяются своим аутизмом, не сводя реакции другого к «только» рефлексам. Теперь обратимся к тому, как это создает плодотворное ограничение для теоретизирования.
Интеллектуальное пространство, предоставляемое теориями
В своей статье «О самой идее концептуальной схемы» (Дэвидсон, 1974/2001) критикует предшественников идеи радикального плюрализма возможных «правильных» мировоззрений, которая была отправной точкой нашей модели (Goodman, 1978). ).Идея о том, что может быть несколько правильных версий мира (непереводимые концептуальные схемы), для него несостоятельна на том основании, что, насколько мы понимаем их, мы понимаем друг друга в отношении нашего общего мира (« Принцип милосердия », стр. 197). Таким образом, Дэвидсон устанавливает тесную взаимосвязь между теоретическим и этическим. Цитата из другой его статьи [«Психология как философия» (Davidson, 2001)] выражает это более прямо:
«Основополагающая сила в сфере поведения проистекает из потребности рассматривать других почти как самих себя.(…) Предел, наложенный на социальные науки, установлен не по природе, , а нами, когда мы решаем рассматривать людей как рациональных агентов с целями и задачами, и подлежащих моральной оценке ». (стр. 239, выделено нами).
В этом свете давайте посмотрим на наши наборы теорий когнитивной науки и их пространство для научного творчества и плодородия. Мы уже указывали на тот факт, что гипотезы «Восприятие прежде всего», кажется, больше обращаются как к моральному воображению, так и от него.Они также склонны исходить из знакомых фактов, а не из набора социальных или когнитивных концепций высокого уровня, которые неизбежно связаны с социальными нормами и субъективными оценками нейротипического стандарта. Как пишет Милтон (2017), тенденцию начинать отсюда можно рассматривать как «проблему двойной эмпатии», где обвинение в социально-когнитивном дефиците на самом деле является признаком отсутствия сочувствия или понимания нейротипичным миром нейроразнообразия ». формы жизни »(Chapman, 2019).
Как только сделан выбор в пользу определенных механистических причинных цепочек (номологический монизм), объект исследования лишается релевантности его субъективного жизненного опыта.В результате одна научная дисциплина, в данном случае науки о мозге как расширение точных наук, также становится мастером для других. Этического тупика «Уловки-22» нельзя избежать, поскольку аутисты «заперты» в своей дисфункции. Это также сопровождается научным тупиком, поскольку идеи из других научных дисциплин не могут способствовать полной динамике объяснения для лучшего понимания . Мы видели, что теории «Восприятие прежде всего», поскольку они совместимы с аномальным монизмом, позволяют принимать во внимание «каково быть аутичным?» (И, возможно, теория, подобная HIPPEA, начинается именно с этого вопроса).В разделе 4 мы исследуем, как такие гипотезы могут продуктивно сочетаться с другими дисциплинами в том, что мы назовем «теоретической позицией». На данный момент важно отметить, что такая позиция не связывает нас с релятивистскими представлениями, например, об аутизме. так выразился Дэвидсон:
«Конечно, истинность предложений остается относительно языка, но это настолько объективно, насколько это возможно. Отказавшись от дуализма схемы и мира, мы не отказываемся от мира, но восстанавливаем непосредственный контакт со знакомыми объектами, чьи выходки делают наши предложения и мнения истинными или ложными. (Дэвидсон, 1974/2001, стр. 198).
Согласно Дэвидсону, мы должны отказаться от идеи глубоких, убедительных теорий, чтобы признать, что мы постоянно обсуждаем друг с другом, пытаясь адаптировать наш язык к тому, как устроен мир, и как мы можем улучшить наше взаимное повседневное понимание (мира и друг друга). Именно в этом смысле мы считаем, что понятия морального и интеллектуального пространства тесно связаны. Глубокая теория — это ответ на вопрос «Что такое аутизм?» где людей заставляют соответствовать теории.Это одним махом закрывает пространство для понимания индивидуальных переживаний и создания новых объяснений (или миров), в которых такие переживания могут быть поняты.
Аутизм в поведенческих науках
Выше мы рассмотрели использование аутизма в науках о мозге. Мы описали, как теории «прежде всего познание» несовместимы с нашим паттерном. В этом подразделе мы применим эту модель к исследованиям аутизма в науках о поведении. Сравнительная краткость обсуждения обусловлена двумя причинами.Во-первых, установив шаблон, его легче применять. Во-вторых, учитывая разрозненный характер теорий в этих областях, мы ограничились выбором двух теорий. Эти теории выбраны не потому, что они полностью репрезентативны для своих областей, а потому, что они позволяют нам лучше всего проиллюстрировать концептуальную силу нашего паттерна. Тем не менее, мы считаем, что выбранные конкретные теории актуальны независимо от наших аргументов, поскольку они оказали значительное влияние на современные представления об аутизме.
Выборка работ по исследованию аутизма, обсуждаемых в этом разделе, приведена в Таблице 3.
Таблица 3. Образец теоретизирования исследований аутизма в гуманитарных науках.
В первом столбце таблицы 3 указаны книги или бумаги, использованные в качестве источника. Во втором столбце указан идентификатор принятого подхода к гуманитарным наукам. В третьем столбце (параллельно с объяснительным механизмом, используемым в таблице 2) указывается механизм, который является основным при объяснении аутизма, а в четвертом столбце содержится категоризация теории в свете центрального элемента нашей модели.Именно последний элемент побуждает нас принять обе теории как релевантные. Действительно, у Дэвидсона (1970/2001, стр. 213) дается четырехступенчатая классификация «теорий отношений между психическими и физическими событиями» . В разделе «Комплексные психологические теории» мы описали разницу между номологическим и аномальным монизмом, установив принципиальное предпочтение последнего. Два других — номологический и аномальный дуализм, взгляды на то, что существуют, соответственно, чисто психологические законы, которым нет необходимости иметь параллель в физическом, или что нет «законов, коррелирующих ментальное и физическое».«Учитывая, что мы утверждали, что аномальный монизм в контексте нашей модели является требованием избежать моральной дилеммы, описанной изначально, наша работа в этом подразделе по большей части является критической. Это не означает, что научные объяснения, начинающиеся с поведения, не могут вносить никакого вклада. Это просто означает, что любая теория поведенческих наук (как и любая теория когнитивных наук), не приверженная междисциплинарности, приводит к той же комбинации моральной дилеммы и научного тупика, которую мы установили выше для теорий « прежде всего когнитивных » (и для других теорий, приверженных номологический монизм).
Совместное внимание
Мир, созданный Хобсоном (2011), представляет собой одну из психологических закономерностей между фактами воспитания детей и вытекающим из этого аутичным поведением. Хотя не отрицается, что также могут быть фактами природы в игре (имеется в виду ToM, а также слепых и глухих), закон, ведущий к проблемному аутистическому поведению, прямо основан на воспитании и, таким образом, носит чисто психологический характер. . Это приводит к отказу от некоторых элементов аутичного фенотипа, характерных для аутичных самоотчетов, как описано выше (в первую очередь, сенсорной чувствительности).Действительно, подвергая сомнению самоощущение аутистов, см. (Constant et al., 2018), ставится под сомнение простая обоснованность аутичных самоотчетов.
Хобсон (стр. 151 и сл.) Предлагает всеобъемлющую психологическую доктрину, делая выборку фактов на основе идей теории привязанности с акцентом на совместное внимание. Эта теория утверждает, что поведение взрослого можно охарактеризовать по нескольким типам (безопасное, небезопасное), и такая характеристика может быть сведена к качеству привязанности между ребенком и родителем на этапе воспитания.Теория устанавливает закон между ненормальным воспитанием и ненормальным поведением. Таким образом, он подтверждает и закрепляет стереотипы (асоциального) аутичного поведения в простой парадигме, которую можно легко передать. В некотором смысле аутизм — это отклонение, которое объясняется просто ссылкой на девиантную ситуацию воспитания детей. Аутизм используется, чтобы определить, как нужно нормализовать воспитание, чтобы избежать отклонений. Такой взгляд буквально через параллелизм совместим с физикалистскими допущениями, упомянутыми выше.
Хотя такой закон далек от концепции аутизма как болезни, подобной диабету, легко увидеть, как он также разрушает моральное воображение. В самом деле, ненормальное поведение в отношении социальных и коммуникативных норм — это «не что иное, как неизбежный результат того, как человека воспитывали в детстве». В нашем примере совладания с изменениями (см. Раздел «Моральное пространство, предоставляемое теориями») аутичный кризис объясняется более ранней привязанностью, а не содержанием изменений, на которые отреагировали.Это до такой степени, что возникает вопрос, не похожи ли аутисты на роботов, совершающих движения (Hobson, 2011), запертые в идиосинкразических концептуальных схемах. Категория аутизма заявлена в психологии развития (а точнее в психоанализе). Хотя Хобсон отказывается от простого биологико-механистического объяснения (основанного на генах или функциях мозга) в пользу подхода, основанного на взаимодействии, он, похоже, не превосходит простой причинно-объяснительный подход (на это также указал Карл Ясперс, критикуя психоанализ как редукционистский). .
(Де) Строительство
Этот отчет был бы неполным, если бы в нем не рассматривалась прямая напряженность в предлагаемой нами схеме. Действительно, плюралистическая позиция, согласно Гудману (1978), разделяет аномальность ментального с излюбленной Дэвидсоном схемой аномального монизма. Однако есть существенное различие: в то время как последний допускает некоторую связь с вопросом «Что такое аутизм?», Первый — если довести его до крайности — кажется, именно это отрицает.
Анализ (Hacking, 1996, 1999) действительно уже указывает на (по крайней мере частично) чисто социальную динамику построения нашего понимания реальности.Социологический анализ (Eyal, 2013; Navon and Eyal, 2016) прослеживает аномальность «аутизма» в матрице людей, поддерживающих и изменяющих по существу историческое понимание аутизма. В то время как эти анализы сами по себе ни к чему не обязывают (см. Раздел «Фундаментальные моральные применения« аутизма »») относительно уместности вопроса «Что такое аутизм?», Они находят отклик в этой деконструктивистской позиции, отрицающей отношение к «Что такое аутизм?» вопрос.
Чтобы проиллюстрировать это, мы возьмем две статьи Верхоффа (2013, 2015), аргументирующие историчность и отсутствие демаркации концепции аутизма к заключению:
Я предлагаю, чтобы фундаментальные исследования аутизма были сосредоточены на переживаниях нарушений и дистресса, а также на том, как эти переживания соотносятся с определенным (аутичным) поведением в определенных обстоятельствах, (…) (Verhoeff, 2013, стр.443).
Этот частный вывод объясняется в Verhoeff (2015, p. 442), в котором он возражает против «предполагаемой исторической преемственности в значении аутизма». То, что у нас остается, — это образ безграничного зацикливания концепции, не закрепленной в какой-либо реальности в мире аборигенов. Такая ситуация приводит к дефляционному объяснению аутизма, вдохновляя нас смотреть на конкретные случаи и скептически относиться к категориям, которые реифицируются за ними.
Для Верхоффа основное использование аутизма — это клиническое, психиатрическое использование, при котором ярлык аутизма помогает координировать терапевтическую практику, но при этом мы должны отложить суждение о любой реальности, стоящей за этим, поскольку приоритет — лечить случай. .Хотя представление аутизма как изначально гибкой и динамичной концепции открывает возможность множества различных способов аутичной самости, оно также рискует поймать аутизм исключительно в психиатрической практике и может лишить аутистов трансисторического понимания их образа жизни (Ripamonti, 2016). . Идея безграничного зацикливания, поскольку она включает в себя идею радикально несопоставимых концептуальных схем, рискует отрицать аутистов именно то, что они так очевидно искали в движении за нейроразнообразие: чувство общности, основанное на неврологических различиях, позволяющее людям идентифицировать себя. как аутист, не обязательно дисфункциональный или патологический.(Де) конструирование подчеркивает «циклическое влияние человеческих видов», не обращая внимания на «связывающие эффекты человечества» в соответствии с «Принципом благотворительности» (Дэвидсон, 1974/2001). Таким образом, он устанавливает глубокую теорию об историчности понимания аутизма и слеп к моральному импульсу попытки объяснить вневременную реальность аутизма как разнообразного образа жизни (Арпали, 2005), разделяющего все человеческое. (Дэвидсон, 1974/2001).
Таким образом, мы связали нашу детальную аргументацию в соответствии с нашим шаблоном с гипотезой, выраженной в конце раздела «Основные моральные аспекты использования« аутизма »»: нам нужны объяснения аутизма. – лучше понять аутизм [на самом деле, см. Milton (2017): чтобы лучше понимать друг друга].Избежание уловки-22 — избежание моральной дилеммы — де-факто накладывает этические ограничения на теоретизацию. В соответствии с идеей аномального монизма, он также де-факто требует междисциплинарного сотрудничества между мозгом и социальными науками, не претендуя на первозданность. Вопрос, к которому мы обращаемся сейчас, заключается в том, как построить концептуальное пространство, в котором мы можем теоретизировать, не нарушая этических ограничений.
Переосмысление аутизма
Итак, если мы откажемся признать, что в случае аутизма мы не должны: « На уровне теории (…) беспечно, как физик, между теориями частиц и поля, метаться туда-сюда между крайностями» (Goodman, 1978 г.119), что тогда делать? Идея, которой мы можем следовать, предложена Гудманом (стр. 57): « Переосмысление проблемы (…) может помочь прояснить (…) спорные вопросы». Более конкретно, он говорит (стр. 68) « Симптомы, в конце концов, — всего лишь ключи; у пациента могут быть симптомы без болезни или болезнь без симптомов ».
Мы показали, что текущая концептуализация аутизма в соответствии с DSM-5 позволяет теоретикам переключаться между номологическими теориями, которые принимают либо психосоциальные (см. Раздел «Совместное внимание»), либо биологические (см. Раздел «Аутизм в науках о мозге»). , »« Сначала познание ») как полностью определяющие« Что такое аутизм? ».Точно так же такая концептуализация DSM-5 позволяет переключаться между рассмотрением аутизма либо через призму наук о мозге (природа, см. Раздел «Аутизм в науках о мозге»), либо через призму наук о поведении (воспитание, см. Раздел « Аутизм в поведенческих науках »). В последнем случае можно отказаться от вопроса «Что такое аутизм?» столь же неактуально, поскольку с точки зрения клиники учитывается только проблемное поведение, и это является «сквозным социальным построением».Хотя каждая из этих позиций имеет определенную привлекательность, все они попадают в этический тупик, примером которого является «Уловка-22», порожденная жизненным опытом аутистов. Мы также показали, что этот этический тупик ведет к научному тупику, когда разные научные дисциплины претендуют на приоритет перед другими, и когда никто не может отдать должное моральному требованию объяснения аутизма для достижения лучшего понимания аутизма.
Это последнее требование, по нашему мнению, является центральным в движении за нейроразнообразие, которое, как мы отметили во введении, интуитивно привлекает (как предполагает сам термин) сочетание элементов как безразличного, так и интерактивного характера.Кажется, единственный способ уловить это — перейти к переосмыслению, совместимому с аномальным монизмом, где можно выразить, что объективные неврологические различия недетерминированно связаны с (что теперь считается) проблемным поведением без такой разницы, ограничивающей моральное воображение. интерпретировать аутичные реакции как «не что иное, как» выражение такой разницы.
Эта ситуация похожа на ситуацию квантовой физики, где квантовые явления могут быть описаны только путем комбинирования описаний частиц и волн, но где последние описания являются взаимоисключающими, т.е.э., несводимые друг к другу (Бор, 1955, 1960). В случае аутизма нам затем необходимо независимо концептуализировать «аутистическую природу» (индивидуальный «частичный» взгляд на аутизм, как изучается в науках о мозге) и «аутичное поведение» (интерактивный «волновой» взгляд на аутизм, как изучается в социальные науки). Любое объяснение аутизма, объединяющее эти два элемента, автоматически оставляет некоторую неопределенность. Эта неопределенность отдает должное моральному влиянию аутистов, другими словами, они не настроены (физически или социально) сталкиваться с проблемами психического здоровья.Тем не менее, в соответствии с проблемой двойной эмпатии (Milton, 2017), смогут ли они надолго справиться с этими ситуациями, также зависит от понимания нейротипичных других. Это также означает, что такие объяснения обязательно будут междисциплинарными, поскольку, в соответствии с аномальным монизмом, они внутренне нуждаются в сочетании элементов точных и социальных наук. Это можно проиллюстрировать на простом примере из исследований инвалидности: участие в общественной жизни является проблемой для людей в инвалидных колясках, но это можно понять только в конкретном случае, объединив недоступность мест для инвалидных колясок с соматическими причинами, по которым они нуждаются в инвалидной коляске.Нет необходимости рассматривать вызов, связанный с участием в общественной жизни, как дисфункцию, присущую индивидуальности. На самом деле дисфункция возникает только из-за того, что меры по обеспечению доступности недостаточны (Glackin, 2010; Chapman, 2020).
Мы показали, что если мы откажемся от концептуализации DSM-5, в которой определение аутизма привязано к дисфункции, у нас будет принципиальный путь вперед, чтобы выразить, что поведение и биология связаны между собой, не разъединяя их или не сводя одно к другому. .В соответствии с нашей моделью, такая переосмысление не только позволяет избежать моральной дилеммы, присущей нашей Уловке-22, но также увязывается с тенденцией в исследованиях аутизма работать в мульти-причинных рамках, которые позволяют вносить междисциплинарный вклад, не отдавая приоритет какой-либо из дисциплин. (Болис и др., 2017). В частности, это показывает, что крайне важно интегрировать количественные и качественные исследования в жизненный опыт аутистов (Hens and Langenberg, 2018). Остается показать , как может быть осуществлена такая интеграция, и мы обратимся к этому в следующем разделе.
«Теоретический» взгляд на аутизм
В этом разделе мы хотим показать, как концепция, развивающаяся в едином пространстве этического и теоретического — короче говоря, «теоретического» подхода — открывает перспективу более плодотворного междисциплинарного теоретизирования. В этой статье мы, очевидно, не можем разработать такую теорию; мы можем только попытаться, основываясь на текущих исследованиях аутизма, проиллюстрировать, как, начиная с желания понять, аутичный жизненный опыт дает объяснения, продуктивно объединяет идеи в поведенческих науках и науках о мозге («волновые» и «частичные» взгляды на аутизм) вместе .При разработке такой иллюстрации мы сможем указать в нашем заключении, как предлагаемая нами реконцептуализация может быть реализована по отношению к нынешней концептуализации DSM-5 таким образом, чтобы сотрудничество между исследователями могло выработать проверяемый «теоретический» подход.
Первый элемент — рассматривать человеческое поведение как результат интерсубъективных процессов. Этого придерживаются исследователи эактивной традиции, в частности (Fuchs and De Jaegher, 2009) и (Di Paolo and De Jaegher, 2012).Разработанная ими концепция совместного осмысления (Fuchs and De Jaegher, 2009; De Jaegher, 2013), в которой люди постоянно пытаются понять друг друга, а психиатрически проблемное поведение является результатом нарушения этой интерсубъективности. В таком случае такой разрыв становится — согласно нашей структуре в предыдущем разделе — предсказуемым, но также предотвратимым при концептуализации его многокритериальной основы. Bolis et al. (2017) делают это более явным в своей гипотезе диалектической несоответствия (DMH), переосмысливая «психиатрические состояния как расстройства социального взаимодействия. Их гипотеза совпадает с нашей, как видно из этой цитаты: «Проще говоря: внутрисубъективные параметры используются для фиксации индивидуальных механизмов, в то время как интерсубъективные параметры описывают потенциальные возникающие процессы на коллективном уровне».
Здесь мы имеем в зачаточной форме «уравнение Шредингера» для аутизма, в котором интрасубъективные параметры относятся к «индивидуальной частице» взгляда на аутизм, как это исследуется в точных науках, а интерсубъективные параметры — к «интерактивной волне», исследуемой в социальных науках.Они объединяются в аутичных индивидуумах, чьи отчеты о жизненном опыте поэтому, в соответствии с нашим аргументом, имеют решающее значение для « понимания (совместного) » того, как объяснения аутичной природы и аутичного поведения взаимосвязаны неопределенным образом, который остается открытым для исследователей. индивидуальная моральная сила аутичных (и не аутичных!) людей.
Остающийся вопрос теперь состоит в том, чтобы определить аутичную природу и аутичное поведение независимо. Чтобы сделать это, мы более подробно рассмотрим возможную гипотезу аутичной природы, которая соответствует диалектическому несоответствию, как указано Болисом и др.(2017). Их DMH сформулирован на основе структуры Predictive Coding (PC). Одна компьютерная теория аутизма, «Высокая и негибкая точность прогноза ошибки при аутизме» или коротко HIPPEA (Van de Cruys et al., 2014), упоминается выше как одна из теорий «Восприятие прежде всего» в разделе «Аутизм в мозге». Наук ». В HIPPEA предполагается, что аутизм заключается в особом способе борьбы с неопределенностью восприятия. Поскольку структура ПК является вычислительной структурой, аутичная природа, согласно HIPPEA, представляет собой нетипичный способ обработки разницы («Ошибка прогнозирования») между входными данными восприятия и предшествующими ожиданиями.Таким образом, аутистическая природа заключается в атипичном придании высокого и негибкого веса разнице между ними обоих (т.е. в атипичной важности «точности»). Затем это приводит к стилю обучения, который расходится с требованиями типичной среды, что через понятие строительных лесов, упомянутое выше, приводит к развитию поведенческих черт, связанных с аутизмом — для развитого примера этого процесса, связанного с атипичным развитием self, см. статью, в которой мы были соавторами: (Constant et al., 2018).
Теперь, если мы сможем измерить такую атипичную точность независимо от полного поведенческого диагноза, включая дисфункцию (что является целью таких исследовательских программ), то мы сможем представить себе ситуацию, в которой дисфункция (или даже несоответствие) больше не является необходимой. аспект концептуализации аутизма. Чтобы было ясно: это измерение , а не исчерпало бы значение аутизма (это вернет нас к полностью редукционистскому номологическому монизму!). Это был бы просто элемент когнитивной науки, который можно было бы реализовать в некоторой степени независимо от исследований социальных наук, но всегда с осознанием того, что оба исследовательских усилия прочно укоренились в общих чертах аутичного жизненного опыта, который больше не должен быть дисфункциональным.
Последнее предложение указывает на то, что итоговая концептуализация аутизма будет такой же динамичной, как и история определения аутизма и, как мы утверждаем, как аутисты — . Это не должно приводить к отчаянию, потому что, как показывает наш образец, именно эта динамика позволяет нам объяснить все факты, позволяющие улучшить самопонимание аутистов, а также взаимопонимание между нейроразнообразными и нейротипичными людьми (как максимально избегая неправильной настройки).
Между прочим, есть независимые свидетельства того, что такое динамическое понимание действительно является тем, на что указывают недавние исследования аутизма. Джонсон (2017) делает шаг, полагаясь на мультипричинные модели , связывающие поведение и нейробиологию посредством «общих путей развития». Такой взгляд, кроме того, совместим с данными Уотерхауса и Гиллберга (2014), упомянутыми выше. В самом деле, несколько дискретных нейробиологических или генетических причин могут, например, до некоторой степени сходиться в таких путях развития.Этим можно объяснить как общность аутичного опыта , так и определенный уровень гетерогенности в том, как определенные подгруппы специфически представляют эндофенотип. Мы полагаем, что на основе этой переосмысления было бы целесообразно выяснить, как эпигенетический отчет, например, предложенный Яблонкой и Ноубл (2019, в частности, рис. 1), может конструктивно способствовать динамическому пониманию феномена аутизма . Может быть, в завершение полезно обратиться к феномену «быть хорошим баскетболистом»: мы знаем, что определенная биологическая предрасположенность помогает, но в то же время мы знаем, что есть много способов добиться такого поведения, основанного на пластичности нашего тела. биология и развитие нашего таланта.
Смысл этого примера в том, чтобы показать, что открытость к пониманию жизненного опыта аутистов имеет решающее значение для достижения действительно междисциплинарных прорывов, позволяющих раскрыть пути, в которых запутываются объяснения «частицы» и «волны». К сожалению, несмотря на усилия аутичных (и многих не аутичных) людей, это слишком часто приводило к психическому срыву (и что считалось дисфункциональностью), но в последнем нет необходимости. необходимо для того, чтобы разрушить однозначную связь между аутизмом и патологией.К этому мы подходим в нашем заключении.
Заключение: Введение в «расстройство, связанное с аутизмом»
Это был длинный и сложный аргумент, ведущий к интуитивному выводу, лежащему в основе движения за нейроразнообразие: неврологическое разнообразие — это факт, который не следует отождествлять с психиатрическими проблемами. Даже сильнее, чем это, аутизм не должен даже определяться со ссылкой на поведение, которое считается дисфункциональным. Мы проиллюстрировали, как может выглядеть такой «теоретический» подход.Это явно не означает, что правильный междисциплинарный подход будет выглядеть так. Однако означает, что означает, что необходимо отказаться от строгой идентификации аутизма с диагнозом ASD DSM-5. Мы предлагаем, в соответствии с предложенной нами реконцептуализацией, переименовать его в «Расстройство, связанное с аутизмом» (ARD). Это прагматичный способ разорвать связь между аутизмом и патологией и в то же время признать, что в данных обстоятельствах многие аутисты испытывают срывы интерсубъективности, которые требуют формального диагноза, чтобы получить доступ к необходимой им помощи (Glackin, 2010; Mole, 2017).Это не только освобождает аутистов от психиатрической стигмы, но одним и тем же шагом освобождает ученых для плодотворного сотрудничества за пределами дисциплинарных границ, интегрируя знания из различных областей мозга и поведенческих наук, всегда основанные на жизненном опыте аутистов. В прагматическом духе это можно сделать, сохраняя критерии DSM-5 идентичными в ожидании новых открытий в исследованиях аутизма. Исследовательское сообщество должно будет согласовать критерии, не связанные с дисфункциональностью, чтобы определить, кто страдает аутизмом.Вдохновение можно почерпнуть из самого аутичного сообщества, поскольку функция контроля за формальным диагнозом, по большому счету, отсутствует в движении за нейроразнообразие. В любом случае это также согласуется с исследовательской практикой, работающей с признаками субклинического аутизма (Waterhouse and Gillberg, 2014).
Мы утверждали, что, чтобы выйти за рамки «Уловки-22» исследований и диагностики аутизма, мы должны рассмотреть все моральные последствия (не) вопроса «Что такое аутизм?». Структура нашей аргументации тесно связана между теоретическими и этическими элементами.Невозможно выйти из тупика между описаниями аутизма в различных научных дисциплинах, если бы не давление аутистической (само) защиты. «Что такое?» Вопросы, вдохновленные мотивацией понимания пережитого опыта, не следует избегать и, конечно же, не отбрасывать. Нам просто нужно работать с более динамичным и гибким пониманием аутизма, которое позволяет развивать новые идеи, в которых дисциплины могут, опять же, сотрудничать на плодородной новой почве. Основание для этого можно, как мы предположили, просто получить, окончательно разорвав связь между аутизмом и патологией, переименовав РАС в АРБ в недавно пересмотренной версии DSM.
Постскриптум
Рецензенты совершенно справедливо отмечают, что наш аргумент оставляет вопрос «Что такое аутизм?», Возможно, более нерешенным, чем при нынешнем статус-кво. Мы не пытались опередить эмпирические открытия, касающиеся аутизма, с помощью чисто кабинетного анализа. Скорее, мы считаем важным нарушить статус-кво именно для того, чтобы позволить эмпирический анализ, который может отдать должное общности аутичного жизненного опыта во всем его динамизме и неоднородности.Мы не претендуем на то, что наше предложение ARD является волшебным решением (или на самом деле может быть правильно понято вне нюансов нашей аргументации). Мы действительно считаем, что в данном контексте лучше всего учитывается тот факт, что аутизм представляет собой уникальное сочетание чувствительности, которое у одного и того же человека может привести к инвалидности и к исключительности. В этом ключе мы ссылаемся на работу Элизабет Барнс (2016) The Minority Body , которая отделяет инвалидность от негативного коннотации беспорядка и вместо этого фокусируется на «инвалидизирующих состояниях», с которыми сталкиваются «меньшинства».В этом смысле мы прямо предлагаем рассматривать аутизм как один конкретный тип «мозга меньшинства». Это, очевидно, ставит перед эмпирическими исследованиями новую задачу: как «определить» аутичную популяцию по сравнению с (типичной) тестируемой популяцией. Здесь мы хотим отметить, что эта проблема не является полностью новой в исследованиях аутизма, где уже часто используются такие понятия, как «субклинические» черты, и где регулярно используются другие меры, помимо формального диагноза РАС DSM-5. Мы не верим, что есть простое решение этой проблемы, например, полагаться на самоидентификацию (что может быть совершенно нормально вне эмпирических исследований).В самом деле, такая самоидентификация всегда будет зависеть от личного выбора и социальных обстоятельств и, следовательно, будет бессильна приблизиться к общей сенсорной чувствительности, о которой сообщают представители аутичного спектра. Мы считаем, что важно принять этот вызов, а не пытаться найти обходной путь для его решения именно потому, что это будет единственный способ распознать динамизм, заложенный в — то, что мы утверждали, — является ключевым критерием аутичной жизни. опыт.
Авторские взносы
JB: первоначальное предложение, рукопись и окончательные редакции.KH: первоначальная рукопись и промежуточные исправления. Оба автора внесли свой вклад в статью и одобрили представленную версию.
Финансирование
Эта работа частично финансировалась проектом NeuroEpigenEthics, который получил финансирование от Европейского исследовательского совета (ERC) в рамках программы исследований и инноваций Европейского Союза Horizon 2020 (соглашение о гранте № 804881).
Конфликт интересов
Авторы заявляют, что исследование проводилось при отсутствии каких-либо коммерческих или финансовых отношений, которые могут быть истолкованы как потенциальный конфликт интересов.
Благодарности
Мы благодарим Сандера Ван де Круиса за его нежный и полезный обзор существенных исправлений, внесенных в первоначальную рукопись. Мы также благодарим рецензентов, участвовавших в различных циклах работы над этой статьей, за помощь в ее существенном улучшении.
Сноски
Список литературы
Американская психиатрическая ассоциация (2013 г.). Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-5§). Вашингтон, округ Колумбия: Издательство Американской психиатрической ассоциации. DOI: 10.1176 / appi.books.97808
596
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Арпалы, Н. (2005). Как это не «просто диабет»: психические расстройства и моральный психолог1. Philos. Выпуски A Suppl. Ноус 15, 282–298. DOI: 10.1111 / j.1533-6077.2005.00067.x
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Аспергер, Х.(1944). Die «Autistischen Psychopathen» Im Kindesalter. Archiv Für Psychiatrie Nervenkrankheiten 117, 76–136. DOI: 10.1007 / BF01837709
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Барнс, Э. (2016). Тело меньшинства: теория инвалидности. Оксфорд: Издательство Оксфордского университета. DOI: 10.1093 / acprof: oso / 9780198732587.001.0001
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Барон-Коэн, С. (1997). Слепота: эссе об аутизме и теории разума. Кембридж, Массачусетс: MIT Press.
Google Scholar
Барон-Коэн, С. (2000). Теория разума и аутизма: обзор. Внутр. Rev. Res. Ment. Замедлить. 23, 169–184. DOI: 10.1016 / s0074-7750 (00) 80010-5
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Барон-Коэн, С. (2002). Крайняя теория мужского мозга при аутизме. Trends Cogn. Sci. 6, 248–254. DOI: 10.1016 / s1364-6613 (02) 01904-6
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Барон-Коэн, С., Эшвин, Э., Эшвин, К., Тавассоли, Т., и Чакрабарти, Б. (2009). Талант в аутизме: гиперсистематизация, повышенное внимание к деталям и сенсорная гиперчувствительность. Philos. Пер. R. Soc. Лондон. Сер. B Biol. Sci. 364, 1377–1383. DOI: 10.1098 / rstb.2008.0337
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
Bervoets, J. (готовится к печати). Нейроградуализм. Нейроразнообразие без категориальных различий, специальный выпуск межкультурной философии «Темпоральность, телесность и интерсубъективность», Deutsche Gesellschaft für phänomenologische Anthropologie, Psychiatrie und Psychotherapie, Hedelberg.
Google Scholar
Бор Н. (1955). «Физическая наука и положение человека», в Philosophical Writings Volume IV , (Woodbridge: Ox Bow Press), 1998.
Google Scholar
Бор Н. (1960). «Единство знания», в Essays 1958-1962 гг. По атомной физике и человеческим знаниям , (Женева: Interscience Publishers), 8–17. DOI: 10.1063 / 1.3051271
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Болис, Д., Балстерс, Дж., Вендерот, Н., Беккио, К., и Шильбах, Л. (2017). Помимо аутизма: введение диалектической гипотезы несоответствия и байесовского подхода к интерсубъективности. Психопатология 50, 355–372. DOI: 10.1159 / 000484353
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
Boölte, S., de Schipper, E., Robison, J., Wong, V., Selb, M., Singhal, N., et al. (2014). Классификация функционирования и нарушений: разработка основных наборов МКФ для расстройств аутистического спектра. Autism Res. 7, 167–172. DOI: 10.1002 / aur.1335
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
Чепмен Р. (2019). Аутизм как форма жизни: Витгенштейн и психологическая согласованность аутизма. Метафилософия 50, 421–440. DOI: 10.1111 / meta.12366
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Чепмен Р. (2020). Реальность аутизма: о метафизике беспорядка и разнообразия. Philos. Psychol. 33, 799–819.DOI: 10.1080 / 09515089.2020.1751103
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Констант, А., Бервоетс, Дж., Хенс, К., и Ван де Круис, С. (2018). Точные миры для определенных умов: экологическая перспектива относительного Я при аутизме. Topoi 39, 611–622. DOI: 10.1007 / s11245-018-9546-4
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Космидес, Л., и Туби, Дж. (2015). «Адаптации для рассуждений о социальном обмене», в The Handbook of Evolutionary Psychology , ed.Д. М. Басс (Хобокен, Нью-Джерси: Джон Уайли и сыновья), 625–668. DOI: 10.1002 / 97811163.evpsych325
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Дэвидсон Д. (2001). «Психология как философия», в Essays on Actions and Events , (Oxford: Clarendon Press), 229–244. DOI: 10.1093 / 0199246270.003.0012
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Дэвидсон Д. (1970/2001). «Психические события», в Essays on Actions and Events , (Oxford: Clarendon Press), 207–228.DOI: 10.1093 / 0199246270.003.0011
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Дэвидсон Д. (1974/2001). «О самой идее концептуальной схемы», в Inquiries into Truth and Interpretation , (Oxford: Clarendon Press), 183–198. DOI: 10.1093 / 0199246297.003.0013
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Эял, Г. (2013). Матрица аутизма. Хобокен, Нью-Джерси: Джон Вили и сыновья.
Google Scholar
Фодор, Дж.(1983). Модульность разума: очерк факультетской психологии. Кембридж, Массачусетс: MIT Press. DOI: 10.7551 / mitpress / 4737.001.0001
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Фрит, У. и Хаппе, Ф. (1999). Теория разума и самосознания: каково быть аутичным? Mind Lang. 14, 82–89. DOI: 10.1111 / 1468-0017.00100
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Fuchs, T., and De Jaegher, H. (2009). Активная интерсубъективность: совместное осмысление и взаимное включение. Phenomenol. Cogn. Sci. 8, 465–486. DOI: 10.1007 / s11097-009-9136-4
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Гудман, Н. (1978). Способы сотворения мира. Кембридж, Массачусетс: Hacket Publishing Company.
Google Scholar
Хакерство, I. (1996). «Эффекты зацикливания человеческих видов», в Causal Cognition , ред. Д. Спербер, Д. Премак и А. Дж. Премак (Оксфорд: Clarendon Press), 351–383. DOI: 10.1093 / acprof: oso / 9780198524021.003.0012
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Хакерство, I. (1999). Социальное конструирование чего ?. Кембридж, Массачусетс: Издательство Гарвардского университета.
Google Scholar
Ф. Хаппе и У. Фрит (2006). Слабая согласованность: когнитивный стиль, сфокусированный на деталях при расстройствах аутистического спектра. J. Autism Dev. Disord. 36, 5–25. DOI: 10.1007 / s10803-005-0039-0
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
Хеллер, Дж.(1961). Уловка-22. Нью-Йорк, Нью-Йорк: Саймон и Шустер.
Google Scholar
Хенс, К., и Лангенберг, Р. (2018). Опыт взрослых после диагноза аутизм. Чам: Springer. DOI: 10.1007 / 978-3-319-97973-1
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Хобсон, П. (2011). Колыбель мысли: изучение истоков мышления. Нью-Дели: Пан Макмиллан.
Google Scholar
Ярсма, П., и Велин, С. (2012). Аутизм как естественная человеческая вариация: размышления о требованиях движения за нейроразнообразие. Health Care Anal. 20, 20–30. DOI: 10.1007 / s10728-011-0169-9
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
Яблонька Э., Нобл Д. (2019). Системная интеграция различных систем наследования. Curr. Opin. Syst. Биол. 13, 52–58. DOI: 10.1016 / j.coisb.2018.10.002
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Кенни, Л., Хаттерсли, К., Молинс, Б., Бакли, К., Пови, К., и Пелликано, Е. (2016). Какие термины следует использовать для описания аутизма? Перспективы британского сообщества аутистов. Аутизм 20, 442–462. DOI: 10.1177 / 1362361315588200
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
МакГир, В. (2007). Почему нейробиология важна для когнитивной нейропсихологии. Synthese 159, 347–371. DOI: 10.1007 / s11229-007-9234-1
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Макгуайр, А., и Михалко, Р. (2011). Между нами разумы: аутизм, слепота разума и неуверенность в общении. Educ. Филос. Теория 43, 162–177. DOI: 10.1111 / j.1469-5812.2009.00537.x
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Милтон Д. (2017). Несоответствие значимости: исследования природы аутизма от теории к практике. Западный Сассекс: Павильон.
Google Scholar
Моль, К. (2017). Аутизм и «болезнь»: семантика некорректно поставленного вопроса. Philos. Psychol. 30, 1126–1140. DOI: 10.1080 / 09515089.2017.1338341
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Mottron, L., Dawson, M., Soulières, I., Hubert, B., and Burack, J. (2006). Улучшенное перцептивное функционирование при аутизме: обновление и восемь принципов аутичного восприятия. J. Autism Dev. Disord. 36, 27–43. DOI: 10.1007 / s10803-005-0040-7
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
Надесан, М. (2013). Построение аутизма: раскрытие «истины» и понимание социального. Абингдон: Рутледж. DOI: 10.4324 / 9780203299500
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Пелликано, Э. (2013). Сенсорные симптомы при аутизме: цветущее, жужжащее замешательство? Child Dev. Перспектива. 7, 143–148. DOI: 10.1111 / cdep.12031
CrossRef Полный текст | Google Scholar
Тимими, С. (2018). Диагноз правильный, но рекомендации национального института здравоохранения и медицинского обслуживания являются частью проблемы, а не решением. J. Health Psychol. 23, 1148–1152. DOI: 10.1177 / 135
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
Ван де Круис, С., Эверс, К., Ван дер Халлен, Р., Ван Эйлен, Л., Боетс, Б., де-Вит, Л. и др. (2014). Точный разум в неопределенных мирах: прогнозирующее кодирование при аутизме. Psychol. Ред. 121, 649–675. DOI: 10.1037 / a0037665
PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar
Верхофф Б. (2015). Фундаментальные проблемы для исследования аутизма: разрыв между наукой и практикой, разграничение аутизма и безуспешный поиск нейробиологической основы аутизма.