Ученые: аутизм у ребенка можно точно предсказать по анализу крови матери
Автор фото, Getty Images
Ученые нашли способ точно определить вероятность развития аутизма у детей. Практически у каждого пятого ребенка с аутизмом это расстройство возникает из-за того, что иммунная система матери атакует мозг ребенка, когда он находится в утробе.
Аутизм — это расстройство развития, имеющее биологическую природу. Им нельзя заболеть и его нельзя вылечить. С этим нарушением развития человек рождается, живет и доживает до старости. От него нельзя излечиться — по крайней мере, на сегодняшний день
Исследователи Калифорнийского и Стэнфордского университетов создали программу, способную выявлять антитела в крови женщин, ответственные за атаку на плод. Благодаря тесту можно почти со 100-процентной вероятностью предсказать риск развития аутизма.
В ходе исследования была изучена плазма 450 матерей, детям которых был поставлен диагноз аутизма, и 342 матерей, дети которых родились без него.
Результаты были использованы для разработки иммуноферментного анализа. Это диагностический метод определения материалов в растворе с применением специализированных антител, встроенных в стенку контейнера.
Ученые искали восемь протеинов, из-за которых, как считается, происходит иммунный ответ организма матери, который влияет на развивающуюся нервную систему ее плода.
Раньше считалось, что подобное может сделать лишь иммунитет, а не антитела и лейкоциты. Теперь же стало понятно, что на растущий мозг плода могут влиять и материнские антитела.
В 2019 году была опубликована научная работа иммунологов Карен Джонс и Джуди Ван де Уотер из Калифорнийского университета, в которой был показан процесс того, как материнские антитела могут влиять на ключевые белки в нейронах плода, что в результате приводит к росту материнских антител, которые и атакуют нервную систему ребенка.
В нынешнем исследовании ученые прибегли к помощи машинного обучения, чтобы оценить, какое влияние оказывают комбинации антител, связанных с показателями развития.
Разработанный ими анализ со 100-процентной точностью указал наличие комбинаций антител, способных вызвать аутизм.
Хотя созданный на основе этого анализа диагностический инструмент не может абсолютно точно спрогнозировать будущее развитие аутизма, он дает представление о существующих рисках. Например, если у матери есть определенные антитела, у нее в 31 раз повышаются шансы родить ребенка с аутизмом, рассказала Ван де Уотер.
По последним данным каждый 54-й ребенок рождается с аутизмом – nakedheart.online
Почему изменилась статистика?Начнем с того, что данная статистика – это среднее арифметическое. Например, в штате Колорадо частота встречаемости оказалась 1 на 76, а в Нью-Джерси – 1 на 32.
Аутизм – это поведенческий диагноз, который ставится не с помощью лабораторных исследований, а специалистом: психиатром, психологом или неврологом в результате наблюдения за человеком и интервью с ним и ухаживающими за ним людьми. Поэтому подготовка этих специалистов имеет решающее значение.
Серьезно повлияло на увеличение статистики то, что в последние годы международное научное сообщество научилось лучше диагностировать расстройства аутистического спектра (РАС).
Кроме того, серьезно изменились диагностические критерии, позволившие включить детей и взрослых, которым раньше ставили другие диагнозы. Самый значительный рост в статистике произошел в начале 90-х – 2000-х годах, когда диагноз «аутизм» получили люди без сопутствующих нарушений психического и физического здоровья.
Hansen SN, Schendel DE, Parner ET. Explaining the increase in the prevalence of autism spectrum disorders: the proportion attributable to changes in reporting practices. JAMA Pediatr 2015; 169:56-62. 10.1001/jamapediatrics.2014.1893
Еще один важный фактор – с развитием программ помощи этот диагноз стал не просто ярлыком, а дал доступ к услугам. Например, в тех странах, где страховка или государство покрывает услуги, необходимые человеку с аутизмом, такие как поведенческая терапия, специальные занятия по коммуникации с логопедом, эрготерапия, тьюторское сопровождение в детском саду и школе и т.
д., родители особенно заинтересованы в постановке точного диагноза, чтобы получить бесплатный доступ к программам помощи и образовательным услугам.
Также, возможно, существует и некоторый реальный прирост числа людей с диагнозом «аутизм» наряду с изменениями в диагностике и доступности программ помощи.
Аутизм – это генетическое нарушение, но не то, которое просто передается из поколения в поколение, а возникающее в результате сложной комбинации мутаций и связанное с взаимодействием более 700 генов. Но почему именно возникает аутизм, пока неизвестно, хотя по всему миру ведутся масштабные исследования. Сейчас есть понимание факторов риска, таких как наличие в семье любого нарушения развития. Например, аутизм чаще встречается у людей с другими генетическими синдромами, например синдромом Дауна, туберозным склерозом, синдромом х-ломкой хромосомы и др.
(Hodges, Holly, Casey Fealko, & Neelkamal Soares. Autism spectrum disorder: definition, epidemiology, causes, and clinical evaluation.
Translational Pediatrics [Online], 9.S1 (2020): S55-S65. Web. 14 Apr. 2020)
Выход из себя. Как живут взрослые люди с аутизмом
Влад очень любит путешествовать, Женя играет на фортепьяно и поёт, Алибек снимает мультики, Адияр пишет книги. Всех этих молодых мужчин, живущих в разных точках огромного постсоветского пространства, объединяет одно: у них расстройства аутистического спектра (РАС). Велика вероятность, что они не смогут развить свои таланты и заниматься любимым делом, а после смерти родителей попадут в психоневрологические интернаты. Практика исключать из общества людей с ментальными расстройствами осталась в России, Казахстане и Кыргызстане со времен СССР. Постепенно ситуация меняется в лучшую сторону, но пока родители людей с аутизмом не представляют, какая жизнь ждет их детей. Единственное, что они знают: они должны успеть помочь.
Несмотря на многочисленные шутки на тему «чего не было в СССР», аутизм в Союзе был. Но о нем почти не знали, хотя как самостоятельное расстройство он был описан еще в 40-х годах прошлого столетия.
Еще шесть лет назад в России дети с аутизмом считались необучаемыми. И только принятый в 2013 году закон отменил такой подход, признав всех детей имеющими право на образование. В наше время диагноз «аутизм» в России, Кыргызстане и Казахстане по-прежнему ставят неохотно: ситуация зависит от того, в каком регионе живет семья. Зарубежная и постсоветская статистика отличаются в разы, тогда как частота расстройства «не зависит от страны, нации, пола, уровня жизни и другого», говорит председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов. «Если во всем мире диагноз «аутизм» встречается у 1-1,2 % детей, то по России — 0,08 %», — констатирует он.
Журналисты в рамках проекта «Перспективы» рассказали с десяток историй взрослых людей с аутизмом и о борьбе родителей за будущее своих детей. Настоящее Время публикует небольшую часть этого проекта.
Этот почти двухминутный мультфильм о войне удостоился серебряной медали Всемирного фестиваля достижений людей с аутизмом в Ванкувере в номинации «Искусство». Его автор – 19-летний алмаатинец Алибек Каратай. Алибек прошел через все круги образования: обычные и специальные школы, психологов, реабилитационные центры, и, наконец, когда родители позволили ребенку развиваться в соответствии со своими потребностями, чутко прислушиваясь к его желаниям, мягко направляя и поддерживая стремление к лепке, рисованию и катанию на горных лыжах, им удалось достичь такого результата.
Этой весной в музее им. Кастеева Алибек со своим товарищем по диагнозу презентовал совместную выставку «Два мира – две судьбы». Публика по достоинству оценила более ста художественных работ. Однако, несмотря на завидный успех, сразу после экспозиции Алибеку пришлось взять академический перерыв в колледже искусств.
– Не хочу, чтобы видели мое лицо! – категорично предупреждает Алибек, обращаясь через свою маму Жанат Каратай. – Кто эта тетенька? Я не хочу ни с кем говорить. Я хочу, чтобы мы поехали домой, и я целый день играл в компьютерные игры, – требовательным тоном ставит перед матерью условие.
Чтобы уговорить Алибека дать интервью, маме Жанат даже приходится пообещать сыну поездку в торговый центр и несколько часов за игровыми автоматами. Алибек соглашается на своих условиях – скрыть эмоции за перекрещенными руками. Даже поза молодого человека – защитная реакция на враждебный для него окружающий мир. Самые волнительные воспоминания для парня – школьная пора, и, судя по слезам на глазах его матери Жанат, юноша, отвечая на вопросы незнакомой «тетеньки»-журналистки, говорит о самых своих потаенных страданиях.
Посол Аутистана
21-летнего Адияра обычно ставят в пример детям с РАС, чтобы показать – при желании можно достичь всего. Юноша с синдромом Аспергера – выпускник Университета Хофстра в США, но при всех своих видимых достижениях Адияр сейчас переживает не лучшие времена.
– Вы знаете, аутист – такой же человек, что и другие люди, только у него больше, чем у нас, развиты страхи, фобии, неуверенность, — пока Адияр настраивается на интервью, рассказывает его мама Зауре. – Наши педагоги просто не знают, что делать, когда аутист начинает кричать, нервничать, швырять предметы. А здесь главное – проявить терпение, успокоить аутиста, предотвратить такую реакцию. Например, сейчас Адияр нервничал, не хотел ехать на встречу с вами, стал требовать еду. И пока вы спустились, мы в холле гостиницы взяли ему поесть. Все, Адияр успокоился, – раскрывает простые секреты общения с особенными людьми Зауре Жарменова.
– В казахстанских школах я вообще не мог учиться, – рассказывает Адияр, с виду совершенно нормальный юноша, аутизм которого выдает только излишняя жестикуляция.
– Там меня не принимали. Там меня и ученики отторгали, и с учителями я никак не мог общего языка найти. Помню, я как-то раз бросал в учителя туфли, – пытаясь скрыть смущение, говорит Адияр. – А в американской школе (частная школа в Алматы) было больше понимания. Там намного меньше внимания обращали на то, что я веду себя не так, как остальные ученики. После школы я поступил в один университет в Германии, но вылетел оттуда через неделю, потому что испытывал большой стресс без мамы. Я даже не мог спать и из-за этого начал кренить. Меня пришлось оттуда забрать, –стесняясь, рассказывает юноша.
Адияр все же поступил в Университет, но уже в США. Его мама не смогла долго находиться рядом с сыном. Одиночество в чужой стране юноша переживал тяжело. Адияр тогда написал книгу о несуществующей планете, на которой нет ничего, что, по его словам, раздражает юношу в повседневности на Земле. «Каджар – планета счастья» не стала бестселлером, но позволила автору излить душу.
Адияру в тот момент помогла выйти из депрессии организация учебного процесса в Соединенных штатах.
Для детей с особенностями развития в каждом вузе Америки действуют услуги, так называемого, адаптационного сервиса. К примеру, зная нелюбовь людей с аутизмом к спешке, их не ставят в рамки дедлайнов при выполнении домашних заданий. Эта методика дала свой результат. Адияр с отличием окончил университет, у него появились друзья, но все это осталось в прошлом, когда дипломированный специалист вернулся в Казахстан, прежнюю «враждебную» среду. Престижный диплом квалифицированного геолога теперь пылится на полке.
– Честно говоря, – рассказывает Адияр, – я только один раз ходил на собеседование. Страшно разволновался, не смог ничего о себе рассказать, в общем, провалил встречу. А в своем резюме я ничего не скрываю, пишу все, как есть, – честно говорит юноша. Адияр скромно молчит о том, что стал первым послом в Казахстане проекта, инициированного французской Ассоциацией аутизма – Аутистана. На странице посольства Аутистана в республике есть вступительное слово Адияра:
«Я всегда был странным.
У меня были проблемы в школе. В столовой я всегда сидел один и ни с кем не разговаривал. Ходил по коридору и глядел себе под ноги. Все считали меня странным из-за моих движений руками, того, что я скакал по коридорам, как лошадь. А еще я никогда не мог понять, что чувствуют другие люди, и не мог понять их настроение. Меня долго водили к психологам, пока, наконец, не выяснилось, в чем дело. У меня синдром Аспергера, я – аутист. Этот диагноз многое прояснил в моей жизни. Сейчас я добился большого прогресса (спасибо терпению и вере моей мамы) и начал думать о помощи таким детям. Так я стал частью проекта Аутистан».
Прим: Синдро́м А́спергера — одно из пяти общих нарушений развития, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. От детского аутизма (синдрома Каннера) он отличается прежде всего тем, что речевые и когнитивные способности в целом остаются сохранными. Синдром часто характеризуется выраженной неуклюжестью.
Сейчас Адияр живет в отдельной квартире с друзьями своего брата, которые, понимая его диагноз, помогают ему адаптироваться среди ровесников. Чтобы не сойти с ума, юноша сел за написание новой книги. Она рассказывает о жителях крошечного города, вынужденных выживать в условиях оккупации огромного количества гигантских муравьев. Адияр не скрывает, что после покоренных им вершин, продолжает чувствовать себя крошечным человечком среди больших существ, которые не слышат его молчаливые «крики» о помощи.
Ради сына Наталья Евтеева создала в Хабаровске систему помощи детям с аутизмом. Сын вырос, а, значит, пришел черед позаботиться и о взрослых.
– Он все наше белье дома складывает! Разве это не счастье? Он все постели в доме заправляет! Взял на себя это обязательство. Меняет нам постельное белье всем!
О навыках, которыми обычный человек не гордится, Наталья Евтеева, мать Влада, рассказывает с восторгом. Сейчас ее сыну 22. Когда Владу было шесть, мать не надеялась, что когда-нибудь он сможет вести нормальную жизнь.
Мальчик с аутизмом был неуправляемым. Влад и сегодня не разговаривает, а в детстве единственным способом общения с родителями были крик и плач.
– Мне психиатр одна в возрасте десяти – одиннадцати лет сказала, когда будет «пубертат», будет очень сложно. Будет гормональный взрыв, и мы посмотрим, куда он пойдет. Я говорю: «А куда он может пойти»? Мне это было так все необычно. А она говорит: «В зло или добро».
Теперь Наталья Евтеева часто говорит о добре и зле. Зло – это, когда болезнь захватывает Влада. Добро – это развитие.
Когда Владу было шесть, Наталья Евтеева объединилась с другими родителями детей с РАС, и для них открыли группы в детском саду. Владу исполнилось семь – добилась того, чтобы в коррекционной школе появились первые специализированное классы. Дальше Наталью поддержали в краевом министерстве образования – в Хабаровске заработал краевой центр помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития. С недавних пор в центре занимается и группа молодых людей.
Потому что Владу уже 22. Он окончил коррекционную школу, в техникум из-за тяжести заболевания поступить не может, но борьбу за развитие его мать прекращать не может.
Учебный класс для взрослой группы похож на гостиную, объединенную с кухней. Здесь есть холодильник, полный еды, плита, раковина, кухонный стол. На каждом предмете – значок с его названием и схематичным изображением. Возле входа – классная доска, где из похожих карточек с действиями выстраивается расписание воспитанников. Например, напротив фотографии Влада и времени «11 00» весит значок с пылесосом. Картинки на предметах помогают ученикам ориентироваться в пространстве. С помощью расписания они учатся планировать и последовательно совершать действия.
Людям с тяжелыми и множественными нарушениями развития важно формировать навыки именно в той среде, где они будут использоваться. Поэтому в идеале занятия должны проходить в «тренировочной» квартире. Такая была и в Хабаровске. В 2015 году НКО Натальи «Реальная помощь» выиграла грант на создание тренировочного жилья.
Проект был рассчитан на восемь месяцев. За это время обучение в квартире прошли пять человек, в том числе и Влад Евтеев.
– Он стал планировать поездки, лучше понимать время. К примеру, я никогда не отпускала его на улицу одного. Это вообще для меня был страх божий. Но мы начали структурировать: ты идешь на улицу, потом возвращаешься, потом мы садимся с тобой на машине и едем большой круг (Влад любит кататься на машине). Так он сходил и выбросил мусор! Я поняла, что могу ему доверять.
Три года назад хабаровская администрация постановила рассмотреть возможность передачи «Реальной помощи» квартиры для постоянных тренировок, но за три года организация её ещё не получила.
Владу не нравится, что мама зашла в его комнату без спроса.
– МамА, мамА! – он повторяет с ударением на второй слог и указывает на дверь.
В комнате много стопок с бумагами. С помощью листов А4 Влад общается с родителями и двумя братьями. Рисует схемы будущих путешествий, например, скоро они с матерью полетят в Улан-Удэ, или пишет, что ему нужно купить.
Еще Влад любит проверять бирки с лейблами на одежде знакомых, а потом составлять расписания, кто какую одежду должен носить и когда. За это отец называет его каптерщиком. Любит слушать музыку, поэтому, когда слышит понравившуюся мелодию, просит написать ее название. Позже он найдет трек в интернете – Влад сам научился пользоваться компьютером и делает это свободно.
– Самое удивительное, когда ты его развиваешь, у него познавательная сфера начинает расширяться, – рассказывает позже Наталья. – И он претендует на обычную жизнь. У него потребности появляются. Нужно самой быть готовой ему их обеспечить. Не сойти с ума, потому что уже как-то привыкаешь ограничивать.
Несколько раз Влад сбегал из дома кататься на автобусе. Его приходилось искать с полицией, но последние три раза он вернулся сам. Наталья Евтеева радуется и этим вспышкам свободомыслия. Они означают, что ее сын развивается, а болезнь отступает. Главное, у Натальи еще есть время сделать так, чтобы сыну было куда самому уходить и куда возвращаться.
Когда в кыргызской семье рождается ребенок с аутизмом, многие родители первым делом обращаются к мулле. Чаще всего в таких случаях говорят «коз тийди» (сглаз – прим. авт.), ищут связь в собственных проступках и грехах предыдущих поколений. В крайних случаях могут решить, что в ребенка вселился демон и его нужно изгнать. Так о положении людей с аутизмом в Кыргызстане рассказывает Анара Асаналиева, психолог и специалист по работе с гражданами с аутизмом общественного объединения «Рука в руке», сама мама особенного ребенка.
– Бывают случаи, когда родственники обвиняют женщину в случившемся. В некоторых семьях родственники со стороны мужа начинают обвинять и давить на невестку, ее заставляют сразу рожать второго. Или мужчину уговаривают взять вторую жену, убеждая, что от нее дети будут здоровые. Возможно, из-за того, что родителям никто не может сказать точную причину, у людей начинается самобичевание, копание в себе и другие психологические проблемы.
В 2012 году родители детей с РАС в Кыргызстане решили сами помочь своим детям и создали организацию «Рука в руке».
Объединение функционирует за счет благотворительных сборов. На зарплату специалистам их не хватает, поэтому за занятия с педагогами семьям приходится платить по шесть тысяч сомов в месяц (87 долларов). Это приличная сумма для страны, где средняя зарплата в месяц составляет 200-250 долларов. Минимальную поддержку «Рука в руке» оказывает мэрия Бишкека, предоставляя двухэтажное здание и оплачивая коммунальные услуги. Это единственная помощь со стороны властей.
– В регионах Кыргызстана есть центры, куда принимают детей с аутизмом, однако они работают как центры дневного пребывания, – поясняет Чолпон Узакбаева, PR-менеджер «Рука в руке». – И там специалисты прилагают усилия, работают, однако у них нет системности, нет специального опыта работы с такими детьми, поэтому это не дает ожидаемого эффекта. Есть также два коммерческих центра, но там оплата высокая и многим это не по карману.
«Рука в руке» – единственная организация, где помощь могут получить и взрослые с аутическим расстройством.
После18-летия диагноз «аутизм» обычно меняют на другие психические расстройства, поэтому, по данным Министерства здравоохранения, в Кыргызстане нет совершеннолетних граждан с этим заболеванием. В общественном объединении со взрослыми гражданами с аутизмом продолжают работать.
– У нас есть несколько родителей, у которых взрослые дети. С ними мы смогли реализовать проект обучения граждан с аутизмом кулинарным навыкам. Мы видим, что они прекрасно учатся и могут работать. Проблема в том, что мы не можем охватить всю страну и все категории, потому что мы не государственная, мы родительская организация, – говорит Жылдыз Садыкова, основатель и глава «Рука в руке».
Родители, узнав об организации, сами приводили сюда взрослых детей. Специалисты смогли собрать несколько групп и начать с ними работать. Но несмотря на это, опыт работы со взрослыми сложно назвать целиком позитивным. Педагоги столкнулись с проблемой: их совершеннолетние подопечные зачастую не получали необходимой помощи в детстве, поэтому многие находятся в запущенном состоянии.
Их поведение с трудом поддается коррекции.
– Было еще несколько обращений, приводили детей, которым уже по 30 лет. Но мы отказались с ними работать, потому что у нас нет полноценного опыта работы с взрослыми. Они настолько запущены, все это время с ними никто не работал. Сейчас мы стараемся охватывать людей до 25 лет, потому что можем что-то сделать, научить самообслуживанию, быть более самостоятельными, – говорит Чолпон Узакбаева.
Глава общественного объединения Жылдыз Садыкова добавляет:
– Знаю женщину, которая отдала всю свою жизнь ребенку. Сейчас у него такая агрессия началась, что она была вынуждена сдать его в психоневрологический интернат.
Среди причин, почему в Кыргызстане не уделяют должного внимания людям с аутизмом, специалисты отмечают, что это одна из немногих стран, подписавших, но до сих пор не ратифицировавших Конвенцию ООН о правах инвалидов. Юрист Ассоциации родителей детей-инвалидов Сейнеп Дыйканбаева считает, что сдерживающим фактором является финансовая сторона вопроса.
По ее мнению, власти опасаются, если Конвенцию ратифицируют, нужно будет создавать реальные условия для жизни людей с инвалидностью, а это потребует дополнительных денег.
– Мы все же надеемся, что в 2018 году это случится, и Кыргызстан ратифицирует Конвенцию ООН о правах инвалидов. Проект постановления уже направили в правительство. Верим, что власти проявят политическую волю.
Социализация и трудоустройство не только лиц с аутизмом, но и других людей с инвалидностью в Кыргызстане скорее исключение, чем правило. По оценке Министерство труда и социального развития, 85% лиц с инвалидностью трудоспособного возраста не имеют работы и вытеснены с рынка труда.
Родители детей с аутизмом могут рассчитывать только на себя. Поэтому сегодня сотрудники «Рука в руке» обучают семьи людей с аутизмом заботиться об особенных детях и взрослых и развивать их. В общественном объединении считают, что лучший выход в сложившихся условиях – сделать из родителей специалистов, чтобы они на протяжении всей жизни обучали своего ребенка.
Анна Пупырева переехала жить в Израиль четыре года назад, когда поняла, что в России у её шестнадцатилетнего сына нет перспектив. Сейчас страница женщины в фейсбуке полна фотографий Жени с внеклассных занятий: парень в очках изучает методы работы израильских криминалистов, на другом снимке катается на каяках. В родной стране Евгений Пупырев учился дома и с внешним миром почти не контактировал.
– В России от моих же друзей я слышала: «Приходи, но одна без сына». Или нас не звали на день рождения. Говорили, зачем нашим детям такая травма.
О дальнейшем трудоустройстве не было и речи. В это же время мать узнала, что у Евгения прогрессирует заболевание легких. Так возникла идея о репатриации. В израильский город Хайфа Анна Пупырева, как она сама говорит, приехала человеком с глубоким чувством неполноценности из-за того, что у её ребенка аутизм, но оказалось, что в новой стране люди с расстройствами аутистического спектра ведут обычный образ жизни. Процесс их интеграции начинается с яслей или детского сада. В случае Евгения Пупырева специалисты приступили к социализации в школе.
Парень поступил в класс для детей с аутизмом в коррекционном учреждении. Он рассчитан на восемь человек. Для каждого составляют индивидуальную программу. На уроках учат не только математике и ивриту, но и тому, как приготовить еду, выбрать маршрут на улице, заплатить за автобус. Как рассказывает другой родитель ребенка с аутизмом, переехавший в Израиль, Юрий Голдман, есть занятия по поведению в банке и кафе. Мужчина ведет на ютюбе канал о своей репатриации и системе поддержки людей с особенностями в Израиле.
– Многие (родители) пишут мне, что они пытались максимально получить то, что есть в России, но ничего нет. Если смотреть Москву и Петербург, то что-то есть. Если смотреть регионы, то совсем плохо. Многие мне пишут и спрашивают, как переехать, если нет еврейства. Даже такие вопросы задают.
Юрий Голдман знает восемь семей, за последний год переехавших в Израиль из стран СНГ из-за аутизма детей. Репатриант Мария Жданова говорит о примерно десяти подобных случаях за тот же срок. Женщина узнала о них из русскоязычной группы в Facebook, объединяющей родителей таких детей в Израиле. Сейчас в ней состоят 920 человек.
По информации израильской ассоциации родителей детей с аутизмом «АЛУТ», в стране существуют широкие возможности для жизни людей с РАС. В зависимости от тяжести заболевания они могут учиться и в обычных школах с сопровождением, и в специализированных классах. После окончания учебы в 21 год для них доступны подготовительные курсы для поступления в вузы. Также существует ряд организаций, занимающихся трудоустройством инвалидов. Например, компания «AQA» готовит людей с синдромом Аспергера к тестированию программного обеспечения.
«Уникальные зрительные способности, фотографическая память, внимание к деталям», – на сайте компании эти качества перечисляются среди преимуществ людей с высокофункциональным аутизмом, которые компенсируют ограниченные возможности в социальном взаимодействии. Программа подразумевает также поиск возможных работодателей.
– На моей прошлой работе был высокофункциональный аутист, – рассказывает Юрий Голдман. – Ему было под сорок. Он выполнял функции кладовщика и составлял график по подвозкам сотрудников. Никогда не ошибался, кстати. У него были поведенческие проблемы, но он был контактный. Разговаривал. Единственное – махал руками.
Анна Пупырева мечтала, что в Израиле ее сын сможет устроиться программистом в израильскую армию. Ряд родителей детей с РАС утверждают, что в вооруженные силы идет набор людей с РАС для службы в разведке. Информация об этом также есть на сайте крупнейшей в США национальной организации, защищающей права людей с аутизмом, «Autism Speaks». Однако по приезду оказалось, что большинство профессий для Жени Пупырева не доступны из-за того, что он совсем не умеет заботиться о себе.
– То есть я должна следить, чтобы он сходил в туалет. Если я не прослежу, он этого не сделает, – объясняет Анна Пупырева. – Если я не говорю, он не делает ничего. Он не чистит зубы, он не умывается, не может достать себе еду из холодильника. Он не знает, когда ему холодно, когда ему жарко. Он не может даже снять кофту, если ему становится жарко. У него нарушение каких-то сфер этого контроля, как сказать… Он не может осознать этого, понять, не может сообразить и дать соответствующий сигнал своему мозгу. Если его не кормить, он и есть не будет.
Мать предполагает, что при грамотной коррекции с детства, признаки болезни можно было бы сгладить, но самостоятельности и жизни в обществе Женю не учили. Возможна ли коррекция сегодня не ясно. После переезда Женя научился вести диалог. Он выучил иврит и читает лучше, чем мать, играет на фортепьяно. Сейчас ему 20 лет, и следующий год в школе станет последним. Анна Пупырева говорит, что и при нынешнем состоянии ее сына после окончания учебы ему будут предлагать варианты трудоустройства. Женщина уже ведет переговоры о должности работника регистратуры в больнице.
– Сейчас его жизнь праздник и, наверное, я должна этому радоваться. Он раскрылся, бесконечно счастлив. У него очень интересная жизнь. В отличие от моей. Для репатрианта в возрасте 50 лет это все очень непросто… Его школа, как детский сад для взрослых (в Израиле Женя учится по упрощенной программе, из-за слабой социализации более сложная программа оказалась недоступна, несмотря на интеллект). Он любит своих одноклассников, обожает своих учителей. У них очень интересная программа на каждый день. Его жизнь, на мой взгляд, счастливая, но я хотела для него иных перспектив.
Аутизм: что могут сделать родители, чтобы помочь своему ребенку?
Первые 2-3 года особенно сложны для пары, у которой родился первенец. Молодые мама и папа еще учатся быть родителями, и понять, что развитие их ребенка отличается от других – довольно трудно. Еще сложнее признать, что у твоего малыша может быть психическое отклонение. Детский аутизм или как сейчас еще называют — расстройства аутистического спектра (РАС) сегодня встречается у каждого 88-го ребенка. Как распознать заболевание и на что стоит обратить внимание родителям? На эти и другие вопросы, связанные с аутизмом, ответил заведующий кафедрой психиатрии и наркологии, д.м.н., доцент Гречаный Северин Вячеславович.
Что такое аутизм? С этим заболеванием рождаются или это приобретенное состояние в среде, в которой растет ребенок?
Детский аутизм — это врожденное заболевание. Факт его возникновения не может быть следствием таких внешних причин, как, например, социальный или культурный уровень семьи. Решающую роль играет биологический фактор, который определяет рождение такого ребенка. Конечно, есть внешние обстоятельства, которые при прочих равных условиях провоцируют появление симптомов этого расстройства — тяжелая вирусная инфекция, в некоторых случаях даже резкая смена семейной обстановки, например, внезапная разлука с матерью, госпитализация ребенка в больницу и другое. Часто ребенок-аутист – первенец в семье, и родители еще не знают, как должен развиваться ребенок. Впоследствии они вспоминают, что не раз задумывались над тем, почему их ребенок развивался не как другие дети, но все же серьезных отклонений не подозревали. Поэтому этот день — 2 апреля — как раз призывает к тому, чтобы взрослые внимательнее присматривались к ребенку вообще и как можно раньше замечали любые аномалии в его развитии. А уж аутизм это или какое-то другое заболевание – это должен решать врач.
Как родители могут определить, что их ребенок страдает данным заболеванием?
К сожалению, часто родители не сразу обращают внимание на нетипичное, нехарактерное для возраста поведение своего ребенка. Это обстоятельство породило некие мифы, что аутизм может возникнуть при неправильном воспитательном подходе родителей или после некоторых медицинских вмешательств, в том числе после профилактических прививок. В это верить нельзя, поскольку детский аутизм проходит в своем развитии и латентную фазу, когда его симптомы практически незаметны, но это не означает, что его не было с рождения. Однако необходимо знать так называемые «красные флажки аутизма», при проявлении которых стоит обратиться к специалисту. К ним относятся:
- ребенок не пользуется указательным жестом,
- не смотрит в глаза, не улыбается в ответ на улыбку,
- не реагирует на свое имя или на просьбы, обращенные к нему,
- не слышит речи, не понимает, зачем к нему обращаются взрослые,
- не произносит фразу из 2-х слов к 2 годам,
- не пользуется игрушками по своему прямому назначению.
Часто у ребенка не развивается сюжетная игра. К примеру, машинка для мальчика – это не образ автомобиля, который он видел на улице, а лишь колеса, которые можно крутить. С помощью игрушки ребенок не может воспроизвести увиденный в жизни сюжет. Точно так же для девочки кукла – не образ человечка, которого она может уложить спать или покормить, а индифферентный предмет с движущимися частями. Также стоит обратить внимание на то, как общается ребенок, может ли он выполнить простые указания взрослого, сконцентрировать внимание. Если родители замечают перечисленные особенности, то нужно обратиться к врачу.
Возможно ли вылечить аутизм или только довести адаптацию к жизни до определенного уровня? К какому врачу обращаться в таком случае?
Заподозрить аутизм может любой специалист. Предположим, участковый педиатр предполагает у ребенка аутизм и советует родителям обратиться к психиатру. Однако, важно понимать, что окончательный диагноз может отличаться от изначально предполагаемого, и кроме детского аутизма в раннем возрасте есть еще другие психические расстройства.
Лечат ли детский аутизм в клинике Педиатрического университета?
Отдельного подразделения пока у нас нет, к тому же работа с ребенком аутистом – это длительная, часто многолетняя, работа большой команды разных специалистов, включая не только медиков, но и коррекционных педагогов, клинических психологов и их разновидностей, специалистов по реабилитации и др. Однако мы консультируем таких детей и их мам на этапе раннего установления диагноза, когда родители в силу разных причин еще не готовы обращаться в официальные психиатрические учреждения. Таким образом, решаются сложные и сомнительные диагностические случаи, даются самые первые рекомендации. Например, я принимаю в Многопрофильном центре, в Консультативно-диагностическом центре принимает Вера Владимировна Поздняк. Мы оказываем первичную помощь таким детям. Даем советы, как относится к возможному заболеванию у ребенка, как вести себя с такими детьми и какие существуют возможности лекарственной терапии. Большинство мам уходит благодарными, поскольку получают ответы на вопросы, длительное время не дававшими им покоя.
Что касается лечения, то мы его не проводим. К тому же родители, столкнувшись с проблемой аутизма, должны понимать, что полностью излечить его невозможно, и придется принять то, что в течение всей жизни ребенок будет особенным, непохожим на всех других. Не было еще такого случая, чтобы тот самый классический аутизм заканчивался полной адаптацией в социуме, даже если ребенок на каком-то этапе смог овладеть профессией. Хоть и считается, что с возрастом диагноз «аутизм» ребенку пересматривать нельзя, но большинство собственно «аутистических» черт со временем самостоятельно исчезают. И уже в 6-7 лет на первый план выходят другие проблемы, связанные с поведением, недоразвитием абстрактных понятий, недопониманием контекста общения, т. е. чисто интеллектуальные трудности. В дальнейшем родителям нужно будет адаптировать ребенка к жизни с тем, что есть, включая особенные требования к процессу обучения. Дома также следует соблюдать специальную систему правил, выработанную индивидуально для конкретного ребенка.
Как родители могут сами помочь ребенку справиться с аутизмом? Можете дать какие-нибудь рекомендации для них?
Самая главная, с нашей точки зрения, рекомендация – изначально понять возможности ребенка, не делать лишнего и не ставить слишком высокие задачи. Самый большой конфликт возникает именно тогда, когда родители сталкиваются с противоречием между реальными способностями ребенка и собственными амбициями в отношении него. И все отрицательное, что потом может происходить – протесты, непослушание, переживание разочарования и отчаяния, — все это происходит как раз из этого конфликта.
Главный принцип для родителей заключается в обретении чувства уверенности как воспитателя и избавление от излишнего чувства вины. Надо знать, что ребенок-аутист очень чувствителен к внутреннему состоянию родителей, легко реагирует на их тревогу, растерянность. Что касается психического развития, то следует быть готовым к тому, что для достижения успехов, даже небольших, потребуется много времени. Не бывает такого, чтобы ребенок заснул одним, а проснулся другим человеком.
Еще одна часто встречающаяся ошибка – это мнение, что самое главное для ребенка – научиться разговаривать. Это не так. Если речь не появляется самостоятельно – значит, тому есть объективные причины. Как только сформируются предпосылки к произнесению слов, ребенок начнет самостоятельно говорить без нашей помощи. Поэтому не стоит искусственно пытаться ускорить развитие такого ребенка.
Можно ли сказать, что современные устройства связи, компьютеры, гаджеты, мобильные телефоны могут развить у ребенка аутизм? И влияют ли они как-то на детей, у которых уже диагностировано данное заболевание? (Может ли современная техника помочь социализироваться или наоборот поспособствует тому, что ребенок все больше уходит в себя?)
При аутизме это ни польза, ни вред. Здесь не может быть универсальной рекомендации, все индивидуально. Маме важно понимать, готов ли ее ребенок сейчас к освоению социума или нужно еще подождать, впоследствии осторожно «прививая» его к жизни. Здесь поможет совет врача-дефектолога, психиатра. Правда, очень часто мамы таких детей ориентируются только на собственное мнение, не принимая чужой помощи. Такое случается, если их предали родственники, ушел отец, бабушки и дедушки не приняли ребенка, и мама остается один на один с проблемой.
Почему считается, что аутизм чаще встречается у мальчиков? И почему он им больше свойственен?
Действительно, это фундаментальный факт. И детский аутизм — это не единственный пример. Очень много психических расстройств чаще возникает именно у мальчиков. Почему так — сказать сложно. Существует много гипотез этому, но исчерпывающего объяснения пока не получено.
Может быть, есть какая-то взаимосвязь между состоянием матери во время беременности и выявленным впоследствии аутистическим расстройством ребенка? Возможно ли как-то предугадать рождение ребенка с аутизмом? Какие могут быть причины с медицинской точки зрения?
Меня часто спрашивают мамы: «Скажите, пожалуйста, где, на каком этапе я допустила ошибку? Что я сделала не так?» К сожалению, несмотря на то, что живем в XIX веке, никаких предпосылок, чтобы предугадать рождение такого ребенка нет. За исключением обследования амниотической жидкости на грубые генетические аномалии. Если таковая наблюдается, то можно с большой долей вероятности говорить о том, что здесь следует ожидать клиническую картину аутизма. Во всех остальных случаях что-либо прогнозировать трудно. Данных для этого нет.
Правда ли, что сегодня у детей аутизм встречается чаще, чем 10, 20, 30 лет назад?
Считается, что количество детей с аутизмом не увеличилось, улучшилась диагностика. Это произошло за счет распространения информации об аутизме и его проявлениях. В результате родители стали чаще обращать внимание на то, чего не замечали раньше. И, как следствие, увеличилось количество обращений к врачам с целью постановки диагноза. То, что раньше вызывало у родителей растерянность, недопонимание, сейчас наталкивает на поиск ответов в специальной литературе, интернете. В результате, симптомы аутизма стали выявлять чаще и в более раннем возрасте. И здесь наблюдается другая крайность – намечающаяся тенденция к гипердиагностике данного расстройства. Появился даже специальный термин – расстройства аутистического спектра, роль которого видится в большем привлечении внимания родителей к любым симптомам отклоняющегося развития, близко или отдаленно напоминающим детский аутизм, с целью скорейшего обращения для оказания практической помощи.
Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном?
Есть инклюзивные виды образования, допускающие возможность обучения таких детей в массовой школе. Набирается группа из 3-4 таких детей, и большую часть времени они занимаются с отдельным педагогом. Периодически преподаватель избирательно водит по мере возможности таких детей на занятия к здоровым детям. Но необходимость таких классов надо рассматривать индивидуально. Принимать во внимание следует все возможные последствия. Например, на практике дети, страдающие аутизмом, бывают не очень соматически здоровы, им свойственен слабый иммунитет – это повышает у них риск заболеть респираторными и др. инфекционными заболеваниями, которые у детей с аутизмом обычно протекают в более тяжелой форме. Ведь даже в обычных условиях дети-аутисты болеют чаще остальных детей. Кроме того, обучение в массовой школе возможно при условии нахождения рядом специального помощник или тьютера, человека, который направляет ребенка в каждом конкретном случае и подсказывает, что ему делать. Часто такие дети, находясь на массовом обучении, не выполняют школьную программу, а только формально присутствуют на уроках. А вот что он в результате усвоит — это отдельный вопрос. Чаще – это своеобразная форма «ознакомления» с учебным материалом. И в этой ситуации мы не в праве требовать от ребенка освоения всей программы. Впрочем, не стоит забывать о том, что и традиционная дефектологическая помощь в условиях обычных коррекционных детских садов и школ обладает большими возможностями по части восполнения когнитивных дефицитов, и прохождение инклюзивного обучения все же не отменяет необходимости получения специализированных навыков с помощью рутинных методов коррекции.
С какими бы проблемами ни столкнулись родители на сложном пути воспитания, важно помнить, что при прохождении любого этапа взросления важна родительская любовь.
Почему рождаются дети с аутизмом
» Отклонения в развитииАутизм глазами матери больного ребенка
Аутизм… Это слово перевернуло нашу жизнь, когда сынишке Илье было чуть больше года. С тех пор, на протяжении многих долгих лет, мы с мужем боремся за будущее своего ребенка. Пытаясь вырваться из плена депрессии, я изучала литературу и просматривала многочисленные форумы, где общались родители, в поиске ответа на мучившие меня вопросы: «Почему рождаются дети-аутисты? Как помочь сыну? Что будет, когда он подрастет?»
Возможно потому, что Илья был у нас первенцем, мне понадобилось более 5 лет на то, чтобы осознать информацию, почерпнутую из медицинских и психологических справочников. Сейчас, когда у меня растет здоровый младший сын, я могу сравнивать поведение детей. И уже наверняка я представляю дальнейшую судьбу своего аутенка. Надеюсь, что написанное поможет таким же, как я, родителям понять и принять своих детей.
Хочу заранее предупредить, что перед читателем не научный трактат. Да и дети-аутисты не могут быть абсолютно похожи друг на друга хотя бы потому, что существует несколько вариантов течения этого заболевания и разные степени тяжести. Есть даже специальный термин: «расстройства аутистического спектра». Перед вами описание жизни мальчика, у которого диагностирован ранний детский аутизм в тяжелой форме.
Что такое аутизм
Аутизм – это очень сложное расстройство всех основных психических функций человека, не позволяющее ему формировать причинно-следственные связи, осознать себя личностью, вести самостоятельную жизнь и хоть как-то взаимодействовать с окружающими его людьми.
Слово «аутизм» переводится как «экстремальное одиночество». В литературе этот термин разъясняют крайней отгороженностью больного от окружающей его действительности, его стремлением существовать в придуманном им и одному ему доступном крайне ограниченном мирке. И это так: и в окружении любящих его родственников, и в огромной толпе чужих ему людей аутист ведет и чувствует себя так, словно вокруг него пустота и непроницаемые стены. Наш мир ему непонятен и страшен, поэтому ребенок всячески пытается защититься от него с помощью доступных ему способов. Он не смотрит в глаза человека, бесконечно повторяет одни и те же действия (прыжки, манипуляции с игрушками), монотонно кричит, закрывает уши руками, даже не пытается вникнуть в смысл обращенной к нему речи.
Когда я смотрю на профиль своего сына, тоскливо сидящего в углу комнаты и «задумчиво» поглаживающего рукой обои на стене, он кажется мне маленьким инопланетянином, случайно попавшим на Землю. Ему чуждо и непонятно все вокруг, он вынужден терпеливо ждать, когда сможет вернуться на свою звезду.
Аутист не в состоянии даже понять, что у людей можно попросить о помощи. К примеру, наш 5-летний сын трое суток плакал, но так и не показал, что ему болит, пока не вспухла щека. Увидев его перекошенную физиономию, мы испытали облегчение (ведь мы наконец-то сможем ему помочь!), в то время как в обычной ситуации родители, наоборот, нервничали бы.
Но есть еще одна, страшная для меня, сторона аутизма – это одиночество родителей больного ребенка. Как тяжело принять тот факт, что собственный сынишка никогда не откликнется на мои слезы, не разделит радость. Он не понимает и не воспринимает чужую боль, никогда не «играет на публику», как все дети. Я не помню ни одного случая, чтобы ревущий Илья шел в мои объятия за успокоением, например, больно ударившись. Всегда один – потрет коленку, поскулит тихонечко – И ВСЕ. Чем старше становится мальчик, тем больше он похож на «кота, который гуляет сам по себе». Он так и не научился целоваться или просто подставлять щеку, и отстраняется от моей руки, как будто ожидает удара. В итоге даже просто погладить его по голове я могу лишь украдкой тогда, когда он крепко спит.
Причины возникновения аутизма
Почему возникает детский аутизм, на сегодня, к сожалению, точного ответа не найдено. Несмотря на большое внимание к этой проблеме, по-моему, за последнее десятилетие наука не продвинулась вперед ни на шаг. Перечислю основные теории:
- Генетическая. В результате взаимодействия нескольких генов либо их мутации нарушается способность к образованию прочных информационных связей между клетками разных участков головного мозга.
- Биохимическая (близка к генетической). Нарушение обмена веществ в клетках мозга извращает их развитие. Например, дети с ДЦП и тяжелыми врожденными обменными заболеваниями часто склонны к аутичному поведению.
- Токсическое воздействие ртутных консервантов вакцин. Клиника аутизма очень напоминает симптомы хронической ртутной интоксикации. В пользу этой теории говорит рост числа вновь выявленных случаев заболевания за последние тридцать лет, когда расширили календарь прививок. В США и странах Западной Европы сейчас даже применяется термин «эпидемия аутизма». Кстати, мертиолят (соль ртути) до сих пор используется при производстве некоторых вакцин.
- Конкуренция между полушариями головного мозга либо отсутствие взаимосвязи между ними. Мне эта теория наиболее близка, так как помогает бороться с депрессией. Поэтому объясню ее суть поподробнее. В большом проценте случаев дети с аутизмом рождаются у родителей с очень высоким интеллектом. Особенно часто это наблюдается в тех случаях, когда один из супругов «математик», а другой – «лирик», то есть у них доминируют разные полушария головного мозга. Аутизм возникает тогда, когда ребенок наследует оба сильных полушария, не желающих уступать друг другу первенство, а потому не наладивших между собой связей. Мать-природа сознательно ограничивает возможности развития человеческого мозга и использования его резервных возможностей. И это ее вмешательство извращает мозг ребенка, чтобы не позволить родиться гению.
Аутизм: признаки
Как правило, признаки аутизма у детей проявляются в возрасте до 36 месяцев, при этом чем раньше, тем хуже прогноз заболевания. Но мне приходилось общаться с родителями, которые искренне не замечали странностей в поведении даже своего 6-летнего ребенка. И мы с мужем не исключение: хотя и забили тревогу в возрасте около года, волновало нас тогда только отсутствие речи.
При всех формах аутизма должны присутствовать все три следующих признака:
1. Бедность социальных отношений и взаимодействий.
Сюда относится все, что я писала об экстремальном одиночестве. Это не значит, что малыш ничего не чувствует. Наоборот, у него из-за страха перед окружающим миром обострено его восприятие. Но как выразить свои эмоции – он не знает. Дополнительно – отсутствие указательного жеста. Вместо того, чтобы пальцем показать, что он хочет, ребенок толкает впереди себя по направлению к желаемому предмету руку взрослого. Дети-аутисты в поведении не ограничены рамками установленных обществом норм, так как не в состоянии их понять. Поэтому чем старше становится ребенок, тем более заметными и осуждаемыми становятся особенности его поведения.
2. Отсутствие речевой (вербальной) и невербальной коммуникации.
У аутистов может быть хорошо развита речь, но может быть и ее полное отсутствие, часто наблюдается дизартрия. Но даже проговаривающий наизусть на одном дыхании огромные стихотворения или куски из романов малыш вряд ли сможет объяснить их смысл. Да и жестикуляции, соответствующей мимики и выразительной речи не будет. Чаще дети просто используют запомнившиеся фразы, не придавая им никакой эмоциональной окраски (так называемая «штампованная речь»). Многие из них не используют местоимение «Я», говоря о себе в третьем лице, например: «Маша упала».
Больной аутизмом – очень «конкретный» и прямой человек: он не понимает переносного смысла пословиц и крылатых выражений, иронических высказываний и шуток, не реагирует на изменение тона голоса или мимики говорящего. Все же большинство из них потребности в общении не испытывают, говорят редко, обычно глаголами. Наш сын молчит, лишь может изредка, но очень к месту сказать: «Иди». Он может пальцем показать на маму или папу, но никогда нас не зовет.
3. Выраженная ограниченность интересов в сочетании с навязчивыми действиями.
Дети-аутисты, с трудом ориентируясь в окружающем их мире, овладевают любыми навыками или играми интуитивно. То, что ими освоено, уже не пугает. Поэтому им свойственно увлеченно (навязчиво) многократно повторять одно и то же примитивное действие (вертеть веревочку, рвать бумагу, скрипеть дверью). Также для них характерно так называемое «туннельное мышление». Я называю это «программой»: пока малыш не сделает то, что задумал, он ни на что другое не сможет сам переключиться, пусть даже пройдет несколько дней. В это время он не отвлекается даже на еду, питье и туалет.
Аутизм не позволяет развить воображение. Поэтому у детей невозможно сформировать понятие опасности. Дороги, окна и балконы в высотных домах, глубокие водоемы не вызывают страха. По той же причине им не интересны мультфильмы, спектакли, художественные фильмы, литературные произведения.
Аутизм у детей: симптомы
Перечислю проявления аутизма, выявленные у нашего сына:
1. В грудном возрасте:
2. В возрасте до 5 лет:
Аутизм: лечение
Лечение аутизма у детей – это ежедневный многолетний труд родителей, психолога, дефектолога, врача-психиатра. Главная задача – помочь малышу преодолеть страх перед жизнью, максимально адаптироваться в нем, приобрести и закрепить навыки самообслуживания.
Страдающий аутизмом ребенок нуждается в специальной поведенческой терапии, где ему прививают шаблоны поведения в разных жизненных ситуациях. Доверие к родителям дети, больные аутизмом, обретают во время «терапии объятий», когда ребенка по несколько часов в сутки носят на руках, поглаживая даже против его воли, и постоянно рассказывают ему, как сильно его любят. Приветствуется сон в одной постели, совместное купание. Улучшить психические функции помогают животные. Наш сын любит кататься на лошади, но боится котов и собак.
Обучение детей с аутизмом должны проводить специалисты, имеющие навыки работы с ними. Существуют детские сады, центры дневного пребывания, специализированные группы при школах.
Мы подбирали методики лечения Ильи только совместно с врачом-психиатром. Мы безгранично доверяем ее опыту, профессионализму и искреннему желанию помочь нашей семье. Поэтому назначенные ею психотропные препараты для снятия тревоги, страхов, гиперактивности мы безоговорочно принимаем уже много лет. С болезненным восприятием громких звуков помогли справиться шумофоны. Постепенно мы стали поводырями своего сына, его глазами и ушами. Он доверяет нам, копирует наше поведение. Мы считаем это большим прогрессом в борьбе с заболеванием, хотя у психологов это называется патологической зависимостью. Благодаря этому еще существует и открыта калитка между миром нашего 9-летнего аутиста и миром людей.
Причины аутизма у детей
Аутизм – это довольно серьезное нарушение психического развития детей, которое характеризуется расстройством моторики и речи, а также стереотипностью поведения и деятельности. Все это может отрицательно сказываться на социальном взаимодействии больного ребенка с другими ребятами и взрослыми людьми.
Организм каждого человека индивидуален, и если для одних людей аутизм – это настоящая проблема, которая очень сильно мешает нормальной жизнедеятельности, как в детском, так и во взрослом возрасте, то для других – всего лишь незначительная особенность психики, о которой знают только близкие.
В любом случае, при наличии подозрений на развитие у ребенка аутизма, он должен обязательно проходить лечение под неусыпным контролем специалиста, причем, чем раньше это заболевание обнаружено, тем выше вероятность того, что оно не будет мешать малышу в дальнейшем.
Большинство родителей, впервые узнав, что у их сына или дочери подозревают этот тяжелый недуг, впадают в депрессию и начинают обвинять в этом самих себя. В действительности, причины возникновения и развития у детей аутизма на сегодняшний день точно не выявлены, и генетическая предрасположенность является лишь тем фактором, который может усугубить течение заболевания, но не спровоцировать его.
В данной статье мы постараемся ответить на вопрос, почему дети с аутизмом в некоторых случаях рождаются даже у абсолютно здоровых родителей.
Почему возникает аутизм у детей?
Хотя медицина и не стоит на месте, этиология этого заболевания полностью не изучена, и ответить, почему дети рождаются с аутизмом, практически невозможно. Многие люди полагают, что возникновению и развитию данного недуга могут способствовать следующие причины:
В действительности, эти причины и, в том числе, прививки, не вызывают аутизм у детей, хотя эта теория настолько широко распространена, что некоторые молодые родители отказываются вакцинировать своих малышей, опасаясь развития этого тяжелого недуга.
Не доказано также и то, что на развитие данного заболевания влияет генетическая предрасположенность. По статистике, как у здоровых, так и у больных родителей, аутичные малыши рождаются с одинаковой вероятностью.
Вместе с тем, клиническими исследованиями подтверждено, что на возникновение предрасположенности к аутизму оказывают влияние различные осложнения беременности у будущей мамы, а также вирусные инфекции, перенесенные в период ожидания малыша. Кроме того, большое значение имеет и пол ребенка – у мальчиков этот недуг встречается в 4-5 раз чаще, чем у девочек.
Причины аутизма
За последние несколько лет исследований аутизма, ученые, которые занимаются психологией развития, генетикой и нейробиологией, выяснили, что причины аутизма у детей связаны с развитием клеток мозга. У каждого ребенка-аутиста индивидуальная форма заболевания. Однако их всех объединяет одно – сложности в коммуникации с другими.
Наблюдая за детьми-аутистами из одной семьи, ученые заметили, что некоторые их гены были подвержены одинаковой мутации. Если после проверки генов родителей на мутацию выясняется, что у них ее нет, значит, у ребенка-аутиста «новая» мутация. Часто бывает, что в генах родителей мутации не наблюдается, она есть лишь в генах детей-аутистов. Почему – пока не известно. Возможно, это связано с проблемами при репликации ДНК.
Порой эти нарушения касаются не столь важной части генома, а порой, к сожалению, они появляются в важной части генома, и возникает болезнь.
Человеческое тело состоит из миллиардов клеток. В каждой клетке есть ядро. В ядре находится ДНК, включающая 22000 генов и более 3 млрд генетических букв. Это и есть геном. Большая часть генома у всех людей одинакова. Различаются лишь 4-5 млн генетических букв, то есть менее 1 из 1000. Одни различия определяют цвет глаз или другие характеристики, не влияющие на здоровье.
Одно изменение одной из генетических букв может вызвать аутизм. Но иногда несколько мутировавших генов соединяются между собой.
Было выявлено более 250 генов, которые могут стать причиной аутизма. В них образовались синапсы, соединения нейронов. Введение в культуру нейронов мутировавшего гена, препятствует образованию синапсов. Вследствие этого в мозг поступает неправильная информация.
Удивительно то, что в одних случаях у аутистов образуется недостаточно синапсов между нейронами, а в других – слишком много. Возможно, этот недостаток или избыток контактов и является причиной аутизма, то есть причиной проблем восприятия, социального взаимодействия и коммуникации.
Избыток синапсов в некоторых областях мозга может привести к ограниченности интересов, повторяющимся действиям, вниманию к деталям.
Благодаря последним открытиям, скоро можно будет выращивать человеческие нейроны из фрагментов кожи пациентов, страдающих аутизмом. Это очень важно, так как позволит протестировать различные молекулы, которые, возможно, нормализуют число синапсов. Вряд ли удастся найти чудо-молекулу, которая позволит наладить социальное взаимодействие. Налаживать социальное взаимодействие с аутистами должны мы сами.
Понравился пост? Поддержи журнал «Психология Сегодня», нажми:
Понравился пост? Поддержи журнал «Психология Сегодня», нажми:
У ребенка аутизм: почему это случилось с нами?
Елизавета Заварзина-Мэмми — не врач и не психолог. Биолог по образованию, она уже более 20 лет помогает справиться с симптомами аутизма своему сыну. За это время не только сделаны все возможные анализы и испробованы все существующие методы лечения. Вынужденная постоянно искать полезную информацию, Елизавета — один из лучших популяризаторов знаний об аутизме. Приводим краткое описание диагноза из ее книги Приключения другого мальчика.
Термин аутизм был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером ( Kanner . 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма.
Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название ранний детский аутизм. Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.
Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы) отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия отсутствие интереса к беседе неумение играть в коллективные игры боязнь механических предметов (пылесос, лифт).
Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией ( Asperger . 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например, использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.
Сегодня в официальной медицине диагноз аутизм ставят по триаде нарушений.
- Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.
- Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например, при помощи жестов у ребенка отсутствует воображение.
- Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.
Почему детей с аутизмом становится больше
Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза.
Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями ( Sicile-Kira . 2010).
В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).
Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15-20 %), что он разовьется и у другого ребенка если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.
Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды.
Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься — и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно.
Аутизм — психологическое нарушение?
Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.
Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины слишком интеллектуальных родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию матери-холодильника, утверждал, что аутизм — психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.
Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.
Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов — психологов и психиатров, в России и Франции, — настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.
Современные представления об аутизме
Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда ( Rimland . 1964) и Карла Делакато ( Delacato . 1974).
Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.
Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм — это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP, Институтах достижения потенциала человека, основанных Гленном Доманом. Книга Карла Делакато ( Delacato . 1974) незаслуженно остается малоизвестной, при том, что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.
Виноваты прививки?
В начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами). При регрессивном аутизме ребенок до двух-трех лет развивается нормально, а потом резко теряет приобретенные навыки часто это происходит после вакцинации, в большинстве случаев так называемой тройной вакциной корь-краснуха-паротит (свинка). Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика — следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.
Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.
Новые гипотезы: митохондрии и зеркальные нейроны
Сегодня существуют и другие гипотезы. Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекциям, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия ( Balcells . 2012 www.umdf.org ).
Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов -высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей.
Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации — к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам — это области нарушений, характерных для аутизма ( Рамачандран . 2011).
Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.
Источники:
ipregnancy.ru, womanadvice.ru, psychologytoday.ru, www.7ya.ru
Следующие статьи
Комментариев пока нет!
Статьи по теме
Популярные статьи
Вас может заинтересовать
Количество детей-аутистов начало стремительно расти — Российская газета
Жизнь обычной московской семьи кардинально изменилась, когда их сыну Андрюше поставили диагноз «аутизм». С тех пор мама, Анна Соловьева, борется за нормальную жизнь ребенка и повторяет: это не приговор.
— Диагноз сыну поставили только в 2,5 года. Но первые тревожные «звоночки» были раньше. Ребенок был замкнут, не разговаривал. Его внимание трудно было чем-то привлечь, — вспоминает Анна. — Сначала это списывали на особенности характера. А потом я нашла в Интернете видеоролик про мальчика-аутиста из Америки: он вел себя один в один, как мой ребенок. Нам повезло: удалось найти врача, который не стал пичкать ребенка таблетками, а посоветовал метод коррекции — прикладной поведенческий анализ. Например, Андрюша не мог разговаривать, и мы сделали ему альтернативную систему коммуникации — карточки. Если хотел есть, показывал на картинку с едой, хотел отдыхать — картинку с кроваткой. Постепенно научили его определенным действиям: он смог с нами общаться. Сейчас Андрей не только разговаривает — умеет читать, считать, играть. У него появились друзья. Он готовится к первому классу, будет учиться в московской школе по инклюзивной программе.
Андрей вместе с мамой побывал на необычном представлении: более тысячи гостей смотрели диснеевский мюзикл «Красавица и чудовище», адаптированный специально для детей с расстройствами аутистического спектра. В фойе и зале театра «Россия» был убран яркий свет, из мюзикла исключены громкий звук и мигающие световые эффекты. Малыши, которым было тяжело высидеть долгое представление, могли выйти и отдохнуть на мягких диванах, побыть в тишине…
Так что же такое аутизм? Это неврологическое расстройство, возникающее из-за нарушения развития мозга. Аутизм называют болезнью цивилизации. По данным ВОЗ, количество детей с этим диагнозом растет на 13 процентов в год. А по американской статистике подобные расстройства встречаются у одного из 68 детей. Для сравнения: в середине 70-х годов эта цифра была 1:5 тысячам.
— Расстройства аутистического спектра у детей могут быть вызваны более 400 причинами. Это не только генетика и плохая экология, но и заболевания нервной системы, постоянный стресс у мамы во время беременности, хронические болезни родителей, — говорит директор Научно-практического центра детской психоневрологии и главный невролог Москвы Татьяна Батышева. — Однако публикуемая удручающая статистика, на мой взгляд, несколько завышена. Хотя все говорят о колоссальном росте числа больных детей, но достоверных данных, что это: истинный аутизм или симптом другого заболевания, сегодня нет. Считается, что примерно в 10-15 процентах случаев аутизма его причины можно выявить с помощью генетических тестов.
Полностью вылечить аутизм нельзя, но симптомы можно скорректировать: научить ребенка общаться, учиться. И если правильный диагноз поставить хотя бы до двух лет, шансы на нормальную жизнь увеличатся: ребенок сможет ходить в обычную школу, даже поступить в университет, работать. А если опоздать с диагнозом, человек может нуждаться в специальном уходе всю жизнь. Методов реабилитации немало, но научно доказанных единицы. Программа должна быть индивидуальной для конкретного ребенка.
— В России пока не создано лояльной среды для таких больных: мама не может отвести ребенка с аутизмом ни в театр, ни к парикмахеру, ни к стоматологу. Мы пытаемся эту ситуацию изменить, — рассказывает президент фонда содействия решению проблемы аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова. — В мире такими детьми занимаются неврологи, психологи, педагоги. У нас в основном психиатры. И это при том, что в медикаментозной психиатрической помощи нуждается не более 10 процентов детей-аутистов.
В московском Научно-практическом центре детской психоневрологии три года назад было открыто единственное в России отделение для аутистов на 30 коек, где вместе с серьезной психологической и логопедической реабилитацией используются и физические упражнения.
— Обычно двигательную реабилитацию применяют при лечении детей с ДЦП. Однако очень часто дети с аутизмом имеют сочетанную патологию, неврологические заболевания, — поясняет Татьяна Батышева. — Мы берем всех детей, которым требуется уточнение или установление диагноза, когда их состояние находится на пограничном уровне, между неврологией и психиатрией. Позитивная динамика есть у каждого. Но главное лекарство от этой болезни — любовь, принятие и понимание своего ребенка. Многое в первую очередь зависит от семьи.
Кстати
Люди с расстройствами аутистического спектра, у которых не пострадал интеллект, могут достичь больших успехов в работе. Среди известных аутистов можно назвать авторитетного американского профессора-зоолога Тэмпл Грэндин, президента крупной IT-компании Сару Миллер, художника и члена ордена Британской империи Стивена Уилтшира, уже получившего известность16-летнего физика из США Джейкоба Барнета.
Что должно насторожить родителей?
Как правило, аутисты замкнуты, не могут общаться, смотреть в глаза. Живут как будто «другой жизнью». Первые признаки болезни проявляются до трех лет, и у каждого ребенка все очень индивидуально. На сайте аутизм-тест.рф любой родитель может анонимно и бесплатно пройти тестирование. «Если вы показываете на что-то в другом конце комнаты, ребенок на это смотрит?» «Он интересуется другими детьми?» «Отзывается на свое имя?» Подобных вопросов всего 20. Ответив на них, можно понять, надо ли идти к врачу.
Психиатр, невролог, психолог — специалисты, к которым нужно обратиться в первую очередь. Потом можно пройти консультацию генетика, эпилептолога, гастроэнтеролога. И когда будет точно установлено, в каких сферах развития есть нарушения, специалист может разработать систему медицинской и психолого-педагогической помощи.
Как живут родители детей-аутистов?
«Азаттык»: Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация — ОО «Рука в руке», которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.
Садыкова: Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.
К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес — мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.
Первая стадия — самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот…
«Азаттык»: Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?
Садыкова: В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.
«Азаттык»: С чего начинаются эти истории?
Садыкова: Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации — снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.
«Азаттык»: Как скоро родители обращаются к специалистам?
Садыкова: Первая стадия — самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот…
Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе — что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.
Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.
«Азаттык»: Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?
Садыкова: Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек — два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди — за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками — аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.
Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то «не то». Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.
Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.
«Азаттык»: Что можно сказать о ситуации в регионах?
Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.
В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.
«Азаттык»: Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?
Садыкова: В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.
Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.
«Азаттык»: Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?
Садыкова: В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее — аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.
Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.
«Азаттык»: Родители детей-аутистов подвержены депрессии?
Садыкова: Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть… Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает — поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.
Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста… Болен не только ребенок, но и вся семья.
В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.
Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.
«Азаттык»: Когда же такая мать отдыхает?
Садыкова: Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста — это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.
У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.
«Азаттык»: Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.
Садыкова: Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.
Одна из наших матерей поменяла квалификацию — окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая — педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.
Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы… С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.
«Азаттык»: Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?
Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.
«Азаттык»: Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?
Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.
Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.
«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?
Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.
3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя — пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.
Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.
Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».
«Азаттык»: Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?
Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.
Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в Facebook или по номеру телефона 0312 522 209. Адрес: улица Гапара Айтиева 2/1, Бишкек.
Что вызывает аутизм? | Аутизм говорит
Информация ниже не предназначена для диагностики или лечения. Это не должно заменять консультации с квалифицированным специалистом в области здравоохранения.
После постановки диагноза аутизм часто задают вопрос: что является причиной аутизма.
Мы знаем, что у аутизма нет единственной причины. Исследования показывают, что аутизм возникает в результате сочетания генетических и негенетических или средовых влияний.
Эти влияния, по-видимому, увеличивают риск развития аутизма у ребенка.Однако важно помнить, что повышенный риск — это не то же самое, что вызывает . Например, некоторые изменения генов, связанные с аутизмом, также могут быть обнаружены у людей, не страдающих этим расстройством. Точно так же не у всех, кто подвергается воздействию фактора риска аутизма из окружающей среды, разовьется это расстройство. Фактически, большинство не будет.
Генетические факторы риска аутизма
Исследования говорят нам, что аутизм, как правило, передается по наследству. Изменения в определенных генах увеличивают риск развития аутизма у ребенка.Если родитель несет одно или несколько из этих генных изменений, они могут быть переданы ребенку (даже если у родителя нет аутизма). В других случаях эти генетические изменения возникают спонтанно в раннем эмбрионе или в сперматозоиде и / или яйцеклетке, которые вместе образуют эмбрион. Опять же, большинство этих изменений генов сами по себе не вызывают аутизм. Они просто увеличивают риск заболевания
Факторы экологического риска аутизма
Исследования также показывают, что определенные факторы окружающей среды могут еще больше увеличить или снизить риск аутизма у людей, которые генетически предрасположены к этому расстройству.Важно отметить, что увеличение или уменьшение риска кажется небольшим для любого из этих факторов риска:
Повышенный риск
- Старший родитель (оба родителя)
- Осложнения беременности и родов (например, крайняя недоношенность [до 26 недель], низкий вес при рождении, многоплодная беременность [двойня, тройня и т. Д.])
- Беременности с интервалом менее одного года
Пониженный риск
- Витамины для беременных, содержащие фолиевую кислоту, до и во время зачатия, а также во время беременности
Не влияет на риск
Вакцины .Каждая семья имеет уникальный опыт диагностики аутизма, и в некоторых случаях это соответствует сроку вакцинации их ребенка. В то же время за последние два десятилетия ученые провели обширное исследование, чтобы определить, существует ли какая-либо связь между вакцинацией детей и аутизмом. Результаты этого исследования очевидны: вакцины не вызывают аутизм. Американская академия педиатрии составила исчерпывающий список этого исследования.
Различия в биологии мозга
Как эти генетические и негенетические влияния вызывают аутизм? Большинство из них влияет на важные аспекты раннего развития мозга.Некоторые из них, по-видимому, влияют на то, как нервные клетки мозга или нейроны взаимодействуют друг с другом. Другие, по-видимому, влияют на то, как целые области мозга взаимодействуют друг с другом. Исследования продолжают изучать эти различия с целью разработки методов лечения и поддержки, которые могут улучшить качество жизни.
Что вызывает аутизм и почему он диагностируется все больше и больше детей?
Есть ли у друга или члена семьи ребенок с аутизмом? Уровень аутизма, кажется, стремительно растет.Среди детей в возрасте 8 лет аутизм почти удвоился с 1 из 150 (для детей, родившихся в 1992 г.) до 1 из 68 для детей, рожденных в 2002 г. [1]
Аутизм является частью большой группы связанных состояний, называемых расстройствами аутистического спектра (РАС), все из которых обычно связаны с задержкой вербального общения и трудностями в социальном взаимодействии. Исследования показывают, что у детей с аутизмом, как правило, есть другие проблемы с функционированием мозга, у 20-30% из них развиваются судороги или эпилепсия.
Что вызывает аутизм?
Точная причина или причины аутизма все еще неясны, и некоторые теории вызвали споры, такие как роль вакцинации (см. Нашу статью о безопасности вакцинации здесь) или важность диетических факторов, таких как глютен (см. Нашу статью о глютене здесь) .) Есть четкие доказательства возможной генетической связи. Кажется, что аутизм и связанные с ним состояния передаются по наследству; Если у одного однояйцевого близнеца диагностирован аутизм, у другого близнеца гораздо больше шансов также иметь аутизм.Мы также знаем, что дети, рожденные преждевременно, имеют больше шансов быть аутистами, а дети с отцами более старшего возраста имеют несколько более высокий риск аутизма. [2] [3]
В то время как генетические причины аутизма все еще исследуются, другие исследования показывают, что определенные воздействия окружающей среды в утробе матери могут увеличить шансы развития аутизма у ребенка. Кроме того, в некоторых географических регионах страны гораздо выше уровень аутизма, например, в Калифорнии, Техасе, Северной Каролине и Юте. [4] Действительно ли врачи или родители в этих штатах быстрее подозревают и диагностируют аутизм, или происходит что-то еще, что вызывает у большего числа детей аутизм?
В штатах, где для диагностики аутизма семьям требуется врач или психолог, чтобы получить право на получение специального образования, как правило, ниже общий уровень аутизма. Верно также и то, что у детей, живущих в городских районах и чьи родители более обеспечены, чаще диагностируют аутизм, но, опять же, это открытие не объясняет более высокий уровень аутизма в Калифорнии, Техасе, Северной Каролине и Юте.Некоторые ученые предположили, что более высокое количество токсинов окружающей среды в этих областях может объяснить относительно высокий уровень аутизма. [4]
Новое исследование аутизма и окружающей среды
Половые гормоны, лекарства, некоторые металлы, такие как свинец, пестициды и химические вещества, используемые для придания твердости или гибкости пластику, долгое время считались причиной аутизма. [4] Не было доказано, что они вызывают аутизм, но известно, что они вызывают или усугубляют другие проблемы со здоровьем, в том числе те, которые влияют на мозг.Многие исследования показали, что химическое воздействие во время развития в утробе матери может иметь гораздо более серьезные последствия для здоровья, чем такое же воздействие на взрослых.
В крупном исследовании 2014 года изучалась связь между аутизмом и пороками развития половых органов с использованием страховых заявлений почти трети населения США. [4] Подобно аутизму, количество пороков развития половых органов увеличивается: случаи неопущенных яичек увеличились на 200% между 1970 и 1993 годами, а процент мальчиков, рожденных с деформацией полового члена, известной как гипоспадия, удвоился. [5] [6] Многие исследования показали, что эти пороки развития чаще встречаются у детей, матери которых имеют высокий уровень химических веществ, влияющих на гормоны в их организме, таких как фталаты, которые содержатся в чистящих средствах, лекарствах и средствах личной гигиены. продукты, такие как шампуни и кремы (см. нашу статью о фталатах здесь). Связь между этими химическими веществами и пороками развития половых органов обнаружилась в других исследованиях, особенно в тех, которые касаются женщин в профессиях (химики, медицинские работники, домработницы), которые требуют ежедневной работы с этими химическими веществами. . [7] [8] [9]
Исследование 2014 года, основанное на страховых выплатах, показало, что у мальчиков, рожденных с дефектами половых органов, гораздо больше шансов получить диагноз аутизма. У мальчиков с расстройствами аутистического спектра (РАС) вероятность рождения с пороками развития половых органов в 5,5 раз выше, чем у мальчиков без РАС. Однако связи между пороком развития половых органов и умственной отсталостью не было. Похожая картина наблюдалась и у девочек, но связь была не такой сильной. Никто не знает почему, но у мальчиков РАС в 5 раз чаще, чем у девочек.
Как показали предыдущие исследования, дети с аутизмом в этом исследовании с большей вероятностью жили в городах и были из семей с более высоким доходом. На каждую дополнительную 1000 долларов дохода выше среднего по стране уровень аутизма увеличивался примерно на 3%. Аналогичная тенденция наблюдалась и при измерениях, показывающих, в каком городском районе находится домохозяйство. Однако городская жизнь и богатство имели гораздо более слабую связь с аутизмом, чем генитальные пороки.
Хотя это исследование не доказывает, что воздействие химических веществ в окружающей среде вызывает аутизм, оно предполагает, что все, что стоит за увеличением генитальных пороков развития, может быть причиной увеличения аутизма.Исследователям необходимо продолжить изучение возможности того, что воздействие окружающей среды способствует развитию аутизма.
Диагностика аутизма: что мы знаем
Детям с аутизмом помогает ранняя диагностика, предпочтительно в первые два года жизни. Ранняя диагностика позволяет начать поведенческую терапию или другие методы лечения на ранней стадии, когда они кажутся наиболее эффективными. Если вы беспокоитесь о своем ребенке, поговорите со своим врачом о направлении к специалисту, который поможет определить, требуется ли последующее наблюдение.Признаки аутизма могут включать такие симптомы, как:
- не лепетать и не указывать к возрасту 1
- Нет отдельных слов к 16 месяцам или фраз из двух слов к 2 годам
- нет ответа на имя
- потеря языка или социальных навыков
- плохой зрительный контакт
- Чрезмерное количество игрушек или предметов в ряд
- отсутствие улыбки или социальной отзывчивости [10]
Окончательный диагноз должен быть поставлен группой квалифицированных специалистов, включая невролога, психолога, психиатра и логопеда.Перспективы для детей с аутизмом улучшаются по мере того, как мы узнаем больше, и многие дети могут значительно улучшиться в течение нескольких лет лечения.
Родители также должны знать, что FDA выпустило предупреждения о недоказанных методах лечения аутизма, таких как гипербарическая кислородная терапия, хелатирующие агенты и другие пробиотики и добавки, которые, как утверждается, помогают вылечить аутизм. См. Отчет FDA здесь.
Все статьи проверяются и утверждаются доктором Дианой Цукерман и другими руководящими сотрудниками.
Национальный центр исследований в области здравоохранения — это некоммерческая, беспристрастная исследовательская, образовательная и правозащитная организация, которая анализирует и объясняет последние медицинские исследования и высказывается о политике и программах. Мы не принимаем финансирование от фармацевтических компаний или производителей медицинского оборудования. Узнайте, как вы можете нас поддержать здесь.
- Центры по контролю и профилактике заболеваний. Отчет о РАС 2014 г., Распространенность расстройств аутистического спектра среди детей в возрасте 8 лет — Сеть мониторинга аутизма и пороков развития, 11 сайтов, США, 2010 г.
- Kong A, et al. Частота мутаций de novo и важность возраста отца для риска заболевания. Природа. 2012; 488 (7412): 471-5.
- Ливи А. и др., Гестационный возраст при рождении и риск расстройств аутистического спектра в Альберте, Канада . J Pediatr. 2013; 162 (2): 361-8.
- Ржецкий А. и др., Нормативные факторы на уровне окружающей среды и государства влияют на заболеваемость аутизмом и умственной отсталостью. ПЛАС . 2014; 10 (3): 1-11.
- Paulozzi L, et al.Тенденции гипоспадии в двух системах наблюдения США. Педиатрия. 1997; 100 (5): 831–34.
- Lund L, et al. Распространенность гипоспадии у датских мальчиков: продольное исследование. Европейская урология . 2009; 55 (5): 1022-1026.
- Lin S, et al. Род занятий матери и риск серьезных врожденных дефектов: последующий анализ Национального исследования по профилактике врожденных дефектов . Int J Hyg Environ Health . 2013; 216 (3): 1-15.
- Garlantezec R, et al. Воздействие растворителей на рабочем месте матери и врожденные пороки развития: проспективное исследование среди населения в целом. Оккуп Энвайрон Мед 2009; 66: 456-463.
- Herdt-Losavio ML, et al. Воздействие растворителей на рабочем месте матери и врожденные пороки развития: проспективное исследование среди населения в целом. Occup Environ Med 2010 67: 58-66.
- Национальный институт неврологических расстройств и инсульта. Информационный бюллетень об аутизме. По состоянию на 17 апреля 2014 г. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Autism-Spectrum-Disorder-Information-Page
Что такое аутизм? — NHS
Люди с аутизмом могут действовать иначе, чем другие люди
Люди с аутизмом могут:
- испытывать трудности в общении и взаимодействии с другими людьми
- им трудно понять, как другие люди думают или чувствуют
- находят такие вещи, как яркие свет или громкий шум подавляющий, стрессовый или неудобный
- беспокоиться или расстраиваться из-за незнакомых ситуаций и социальных событий
- требуется больше времени, чтобы понять информацию
- делать или думать об одном и том же снова и снова
Если вы считаете, что вы или ваш ребенок страдаете аутизмом, посоветуйтесь с признаками аутизма.
Видео: мы аутисты
В этом видео показано, как аутизм может повлиять на повседневную жизнь и как вы можете помочь аутичным людям помочь им понять их.
Последний раз просмотр СМИ: 29 марта 2021 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 29 марта 2024 г.
Аутизм — это не болезнь
Аутизм не означает, что у вас болезнь или болезнь. Это означает, что ваш мозг работает иначе, чем у других людей.
Это то, с чем вы родились или впервые появляется, когда вы очень молоды.
Если вы аутист, то вы аутист всю свою жизнь.
Аутизм — это не заболевание, которое требует лечения или «лечения». Но некоторым людям нужна поддержка, чтобы помочь им в определенных делах.
Аутичные люди могут жить полноценной жизнью
Аутизм не должен мешать вам вести хорошую жизнь.
Как и у всех, у аутичных людей есть то, в чем они хороши, а также то, с чем они борются.
Аутизм не означает, что вы никогда не сможете завести друзей, завести отношения или найти работу. Но вам может понадобиться дополнительная помощь с этими вещами.
Аутизм у всех разный
Аутизм — это спектр. Это означает, что все люди с аутизмом разные.
Некоторым аутичным людям поддержка практически не нужна. Другим может ежедневно требоваться помощь родителей или опекунов.
Некоторые люди используют другие названия для аутизма
Некоторые люди используют другие названия аутизма, например:
- расстройство аутистического спектра (ASD) — медицинское название аутизма
- Состояние аутистического спектра (ASC) — используется вместо аутизма некоторыми людьми
- синдром Аспергера (или синдром Аспергера) — используется некоторыми людьми для описания аутичных людей со средним или выше среднего интеллекта
В отличие от некоторых людей с аутизмом, люди с синдромом Аспергера не имеют нарушения обучаемости.
Некоторые люди называют это «высокофункциональным» аутизмом.
Врачи больше не ставят диагноз людям с синдромом Аспергера.
Но если он был диагностирован ранее, он останется вашим диагнозом.
Непонятно, что вызывает аутизм.
Никто не знает, что вызывает аутизм и есть ли у него причина.
Это может повлиять на людей в одной семье. Таким образом, иногда это может быть передано ребенку их родителями.
Аутизм не вызван:
- плохим воспитанием
- вакцинами, такими как вакцина MMR
- диета
- инфекцией, которую вы можете передать другим людям
Аутичные люди могут иметь любой уровень интеллекта
Некоторые аутисты люди обладают средним или выше среднего интеллектом.
Некоторые аутичные люди плохо обучаются. Это означает, что им может быть трудно заботиться о себе, и им может потребоваться помощь в повседневной жизни.
У аутичных людей могут быть другие состояния
Аутичные люди часто имеют другие состояния, такие как:
- синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) или дислексия
- тревога или депрессия
- эпилепсия
Последняя проверка страницы: 18 апреля 2019 г.
Срок следующей проверки: 18 апреля 2022 г.
Как беременность может повлиять на детский аутизм | Спектр
От рождения и старше:Нейробиолог из Принстонского университета Сэм Ван давно интересовался потенциальными экологическими причинами аутизма, но, по его словам, находит это исследование пугающим.«Это похоже на морской песок», — говорит он. «Это огромная литература, и люди, которые работают с ней, имеют разные точки зрения».
Несколько лет назад, пытаясь внести ясность в этот вопрос, Ван просмотрел около 100 исследований, а затем оценил десятки ассоциаций между аутизмом и генетическими факторами и факторами окружающей среды по их относительным отношениям риска. Он описал свои выводы в статье The New York Times за 2014 год.
В анализе факторов окружающей среды Ванга на первое место вышло рождение — в частности, редкие родовые травмы мозжечка, области мозга, которая, среди прочего, координирует движения мышц.«Если это тяжелые роды или есть кровотечение в мозжечке, то это резко увеличивает риск аутизма», на колоссальные 3800 процентов, — говорит он. «Это больше, чем любой другой фактор риска, за исключением того, что вы делитесь своим геномом с человеком с аутизмом». Исследование Вана также подтверждает эту связь: он показал, что у мышей с ранним повреждением мозжечка позже возникают серьезные когнитивные и поведенческие проблемы, имитирующие черты аутизма.
Время рождения также входило в список Ванга: он обнаружил, что дети, родившиеся раньше, чем на девять недель раньше срока, имеют более высокие шансы на аутизм.
Когда Ноэль Матиас в 2008 году узнала, что беременна своей старшей дочерью Еленой, она хорошо позаботилась о себе. Матиас тренировался, хорошо ел, не пил и не курил. «Насколько я знала, это была нормальная беременность», — вспоминает она. Но вода у нее отошла рано, на 36 неделе, и Елена родилась менее чем через 24 часа. Когда Елене было 2 года, Матиас и ее муж заметили, что она не реагирует на свое имя. Они обследовали Елену, и вскоре после этого у девочки был диагностирован аутизм.
Невозможно узнать, сыграли ли преждевременные роды Елены причинную роль в ее диагнозе. Является ли раннее рождение проблемой само по себе, или может ли лежащая в основе генетическая предрасположенность или экологическое оскорбление увеличить вероятность как преждевременных родов, так и аутизма?
Вторая беременность Матиаса была доношенной, а ее дочь Элиза, которой сейчас 8 лет, имеет типичное развитие. Но во время третьей беременности у Матиаса вода прекратилась всего через 25 недель, и она провела 53 дня в больнице на постельном режиме, надеясь отложить роды как можно дольше.Ее сын Эммануэль продержался до 33 недель, а затем провел время в отделении интенсивной терапии новорожденных. Ему сейчас 2 года, и, похоже, он нормально развивается.
Матиас понятия не имеет, почему у ее первого ребенка был другой исход, чем у других. Анализ риска для любого ребенка осложняется тем фактом, что аутизм «это не просто состояние« есть или нет »- это широкий фенотипический спектр», — говорит Кристен Лайалл, эпидемиолог из A.J. Университета Дрекселя. Институт аутизма Дрекселя.Возможно, некоторые факторы окружающей среды преимущественно влияют на социальные навыки, тогда как другие, например, в первую очередь влияют на когнитивное развитие.
На вахте: Семья Патао участвует в исследовании «братьев и сестер», отслеживая Зайдена на предмет признаков аутизма.
Также может быть, что определенные комбинации факторов — возможно, несколько воздействий окружающей среды подряд или конкретное воздействие вместе с генетической предрасположенностью — необходимы для того, чтобы склонить развитие мозга ребенка в сторону аутизма.Например, исследование 2016 года показало, что у мышей материнская инфекция может модулировать эффекты генов, связанных с аутизмом, включая CNTNAP2. «Мы начинаем собирать воедино вещи, которые никогда, никогда не думали рассматривать вместе, — говорит Ван де Уотер. «У вас есть люди, работающие вместе, пути которых никогда бы не пересеклись». В рамках этих усилий исследователи ищут биомаркеры аутизма у плода и младенца, такие как нерегулярные профили цитокинов, антифетальные антитела и маркеры окислительного стресса, которые могут открыть дверь для более ранних и более эффективных вмешательств.
Поскольку у Зайдена есть старший брат с аутизмом, Мелисса Патао смогла записать его в исследование «братьев и сестер» в Йельском центре изучения детей. Исследователи проследили за беременностью Патао с Зайденом и планируют продолжать отслеживать его развитие в детстве. На данный момент Зайден делает все, что обычно делает трехмесячный ребенок: он улыбается и общается со своей семьей, а недавно он начал смеяться. У его брата Шейна тоже все хорошо — он играет в ролевые игры, и его языковые навыки, которые только немного задерживаются, постоянно улучшаются.
Патао приветствует тот факт, что за Зайденом будет так пристально следить. Она и ее муж узнают, проявляются ли у него черты аутизма на ранней стадии, и у него будет доступ к рекомендованным вмешательствам в самом раннем возрасте, когда они, как известно, окажут наибольшее влияние. «Участие в этом исследовании было для меня очень важным», — говорит Патао. «Это полностью сняло непреодолимое беспокойство:« А что, если? »»
Информационный бюллетень по расстройству аутистического спектра
Что такое расстройство аутистического спектра?
Расстройство аутистического спектра (РАС) относится к группе сложных расстройств нервного развития, характеризующихся повторяющимися и характерными моделями поведения и трудностями в социальном общении и взаимодействии.Симптомы присутствуют с раннего детства и влияют на повседневную жизнь.
Термин «спектр» относится к широкому спектру симптомов, навыков и уровней функциональной инвалидности, которые могут возникать у людей с РАС. Некоторые дети и взрослые с РАС могут полностью выполнять все повседневные дела, в то время как другим требуется существенная поддержка для выполнения основных действий. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-5, опубликовано в 2013 г.) включает синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и общие расстройства развития, не указанные иначе (PDD-NOS), как часть РАС, а не как отдельные расстройства.Диагноз РАС включает оценку умственной отсталости и языковых нарушений.
РАС встречается у всех расовых и этнических групп и на всех социально-экономических уровнях. Однако у мальчиков вероятность развития аутизма значительно выше, чем у девочек. Согласно последнему анализу Центров по контролю и профилактике заболеваний, 1 из 68 детей страдает РАС.
верх
Какие общие признаки РАС?
Даже в младенчестве дети с РАС могут казаться другими, особенно по сравнению с другими детьми своего возраста.Они могут чрезмерно сосредоточиться на определенных объектах, редко смотреть в глаза и не вести типичный лепет со своими родителями. В других случаях дети могут нормально развиваться до второго или даже третьего года жизни, но затем начинают отстраняться и становятся безразличными к социальной активности.
Тяжесть РАС может сильно различаться и зависит от того, в какой степени социальное общение, настойчивость в единообразии деятельности и окружения, а также повторяющиеся модели поведения влияют на повседневное функционирование человека.
Социальные нарушения и трудности в общении
Многим людям с РАС трудно общаться с людьми. Взаимный компромиссный характер типичного общения и взаимодействия часто бывает особенно сложным. Дети с РАС могут не реагировать на свое имя, избегать зрительного контакта с другими людьми и взаимодействовать с другими только для достижения определенных целей. Часто дети с РАС не понимают, как играть или общаться с другими детьми, и могут предпочесть побыть в одиночестве.Людям с РАС может быть трудно понять чувства других людей или рассказать о своих чувствах.
Люди с РАС могут обладать очень разными вербальными способностями, от совсем без речи до беглой, но неуклюжей и неуместной. У некоторых детей с РАС может быть задержка речи и языковых навыков, они могут повторять фразы и давать несвязанные ответы на вопросы. Кроме того, людям с РАС может быть трудно использовать и понимать невербальные сигналы, такие как жесты, язык тела или тон голоса.Например, маленькие дети с РАС могут не понимать, что значит прощаться. Люди с РАС могут также говорить ровным, роботоподобным голосом или голосом певца на узкий круг любимых тем, не обращая внимания на интересы человека, с которым они разговаривают.
Повторяющееся и характерное поведение
Многие дети с РАС совершают повторяющиеся движения или необычное поведение, такое как взмахи руками, раскачивание из стороны в сторону или вращение. Они могут быть озабочены деталями предметов, такими как колеса игрушечного грузовика.Дети также могут быть одержимы какой-то определенной темой, например, самолетами или запоминанием расписания поездов. Многие люди с РАС, кажется, настолько преуспевают в рутине, что изменение повседневного образа жизни — например, неожиданная остановка на пути домой из школы — может быть очень сложной задачей. Некоторые дети могут даже злиться или испытывать эмоциональные всплески, особенно когда их помещают в новую или чрезмерно стимулирующую среду.
верх
Какие расстройства связаны с РАС?
Определенные известные генетические нарушения связаны с повышенным риском аутизма, включая синдром ломкой Х-хромосомы (который вызывает умственную отсталость) и туберозный склероз (который вызывает рост доброкачественных опухолей в головном мозге и других жизненно важных органах), каждое из которых является результатом мутации. в одном, но другом гене.Недавно исследователи обнаружили другие генетические мутации у детей с диагнозом аутизм, в том числе те, которые еще не были обозначены как названные синдромы. Хотя каждое из этих расстройств встречается редко, в совокупности они могут составлять 20 или более процентов всех случаев аутизма.
У людей с РАС риск эпилепсии выше среднего. Дети, чьи языковые навыки регрессируют в раннем возрасте — до 3 лет, — по-видимому, имеют риск развития эпилепсии или припадочной активности мозга.Приблизительно от 20 до 30 процентов детей с РАС заболевают эпилепсией к тому времени, когда они достигают совершеннолетия. Кроме того, люди с аутизмом и умственной отсталостью имеют наибольший риск развития судорожного расстройства.
верх
Как диагностируется РАС?
Симптомы РАС могут сильно различаться от человека к человеку в зависимости от тяжести расстройства. Симптомы могут даже остаться нераспознанными для маленьких детей с легким РАС или менее изнурительными физическими недостатками.
Расстройство аутистического спектра диагностируется врачами на основании симптомов, признаков и результатов тестирования в соответствии с Диагностическим и статистическим руководством по психическим расстройствам-V, руководством, созданным Американской психиатрической ассоциацией и используемым для диагностики психических расстройств.Детей следует проверять на задержку развития во время периодических осмотров и особенно на аутизм во время 18- и 24-месячных посещений здорового ребенка.
К очень ранним индикаторам, требующим экспертной оценки, относятся:
- не лепетать и не указывать к возрасту 1
- Нет отдельных слов к возрасту 16 месяцев или словосочетаний из двух слов к возрасту 2
- нет ответа на имя
- Утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков
- плохой зрительный контакт
- Чрезмерное количество игрушек или предметов в ряд
- Без улыбки или социальной отзывчивости
Более поздние индикаторы включают:
- Нарушение способности дружить со сверстниками
- Нарушение способности начинать или поддерживать разговор с другими
- Отсутствие или нарушение творческой и социальной игры
- повторное или необычное использование языка
- аномально интенсивный или сфокусированный интерес
- озабоченность определенными объектами или предметами
- негибкое соблюдение определенных процедур или ритуалов
Если скрининговые инструменты указывают на возможность РАС, обычно требуется более полная оценка.Для всесторонней оценки требуется многопрофильная команда, включая психолога, невролога, психиатра, логопеда и других специалистов, которые диагностируют и лечат детей с РАС. Члены команды проведут тщательное неврологическое обследование, а также углубленное когнитивное и языковое тестирование. Поскольку проблемы со слухом могут вызывать поведение, которое можно принять за РАС, детям с задержкой речевого развития также следует пройти проверку слуха.
верх
Что вызывает РАС?
Ученые считают, что и генетика, и окружающая среда, вероятно, играют роль в РАС.Вызывает серьезное беспокойство то, что в последние десятилетия заболеваемость аутизмом растет, без полного объяснения причин. Исследователи определили ряд генов, связанных с этим заболеванием. Визуальные исследования людей с РАС обнаружили различия в развитии нескольких областей мозга. Исследования показывают, что РАС может быть результатом нарушения нормального роста мозга на очень ранних стадиях развития. Эти сбои могут быть результатом дефектов генов, которые контролируют развитие мозга и регулируют взаимодействие клеток мозга друг с другом.Аутизм чаще встречается у недоношенных детей. Факторы окружающей среды также могут играть роль в функции и развитии генов, но никаких конкретных экологических причин пока не выявлено. Теория о том, что родительские привычки ответственны за РАС, давно опровергнута. Многочисленные исследования показали, что вакцинация для предотвращения детских инфекционных заболеваний не увеличивает риск аутизма среди населения.
верх
Какую роль играют гены?
Исследования близнецов и семей убедительно показывают, что у некоторых людей есть генетическая предрасположенность к аутизму.Исследования однояйцевых близнецов показывают, что если поражен один близнец, то другой будет поражен от 36 до 95 процентов времени. В настоящее время проводится ряд исследований для определения конкретных генетических факторов, связанных с развитием РАС. В семьях с одним ребенком с расстройством аутистического спектра также увеличивается риск рождения второго ребенка с этим расстройством. Многие из генов, связанных с аутизмом, участвуют в функции химических связей между нейронами головного мозга (синапсами).Исследователи ищут ключи к разгадке того, какие гены способствуют повышенной восприимчивости. В некоторых случаях родители и другие родственники ребенка с РАС демонстрируют легкие нарушения навыков социального общения или повторяют одно и то же. Имеющиеся данные также свидетельствуют о том, что эмоциональные расстройства, такие как биполярное расстройство и шизофрения, встречаются чаще, чем в среднем, в семьях людей с РАС.
В дополнение к генетическим вариациям, которые передаются по наследству и присутствуют почти во всех клетках человека, недавние исследования также показали, что de novo или спонтанные генные мутации могут влиять на риск развития расстройства аутистического спектра. De novo мутации — это изменения в последовательностях дезоксирибонуклеиновой кислоты или ДНК, наследственного материала человека, которые могут возникать спонтанно в сперматозоиде или яйцеклетке родителей или во время оплодотворения. Затем мутация происходит в каждой клетке при делении оплодотворенной яйцеклетки. Эти мутации могут повлиять на отдельные гены или они могут быть изменениями, называемыми вариациями числа копий, при которых участки ДНК, содержащие несколько генов, удаляются или дублируются. Недавние исследования показали, что люди с РАС, как правило, имеют больше мутаций гена de novo с числом копий, чем люди без расстройства, что позволяет предположить, что для некоторых риск развития РАС является не результатом мутаций в отдельных генах, а скорее спонтанными кодирующими мутациями в разных генах. много генов. De novo мутации могут объяснять генетические нарушения, при которых у пораженного ребенка есть мутация в каждой клетке, а у родителей нет, и нет семейной модели заболевания. Риск аутизма также увеличивается у детей, рожденных от родителей старшего возраста. Предстоит еще провести много исследований, чтобы определить потенциальную роль факторов окружающей среды в спонтанных мутациях и их влияние на риск РАС.
верх
Меняются ли симптомы аутизма со временем?
У многих детей симптомы улучшаются с возрастом и поведенческим лечением.В подростковом возрасте некоторые дети с РАС могут впадать в депрессию или испытывать поведенческие проблемы, и их лечение может нуждаться в некоторых изменениях по мере их перехода во взрослую жизнь. Люди с РАС обычно продолжают нуждаться в услугах и поддержке по мере взросления, но в зависимости от тяжести расстройства люди с РАС могут успешно работать и жить независимо или в благоприятной среде.
верх
Как лечится аутизм?
Нет лекарства от РАС.Терапия и поведенческие вмешательства предназначены для устранения определенных симптомов и могут существенно улучшить эти симптомы. В идеальном плане лечения координируются методы лечения и вмешательства, отвечающие конкретным потребностям человека. Большинство специалистов в области здравоохранения согласны с тем, что чем раньше будет проведено вмешательство, тем лучше.
Образовательные / поведенческие вмешательства : Ранние поведенческие / образовательные вмешательства оказались очень успешными у многих детей с РАС. В рамках этих вмешательств терапевты используют хорошо структурированные и интенсивные тренинги, ориентированные на навыки, чтобы помочь детям развить социальные и языковые навыки, такие как прикладной поведенческий анализ, который поощряет положительное поведение и препятствует отрицательному.Кроме того, семейное консультирование родителей и братьев и сестер детей с РАС часто помогает семьям справиться с особыми проблемами, связанными с жизнью с ребенком с РАС.
Лекарства: Хотя лекарства не излечивают РАС или даже не устраняют его основные симптомы, некоторые из них могут помочь со связанными с ними симптомами, такими как тревога, депрессия и обсессивно-компульсивное расстройство. Антипсихотические препараты используются для лечения серьезных поведенческих проблем. Приступы можно лечить одним или несколькими противосудорожными препаратами.Лекарства, используемые для лечения людей с синдромом дефицита внимания, можно эффективно использовать для снижения импульсивности и гиперактивности у людей с РАС. Родители, опекуны и люди с аутизмом должны проявлять осторожность, прежде чем принимать какие-либо недоказанные методы лечения.
верх
Какие исследования проводятся?
Миссия Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS) состоит в том, чтобы получить фундаментальные знания о мозге и нервной системе и использовать эти знания для уменьшения бремени неврологических заболеваний.NINDS является составной частью Национального института здоровья (NIH), ведущего сторонника биомедицинских исследований в мире. NINDS и несколько других институтов и центров NIH поддерживают исследования расстройств аутистического спектра.
Почти 20 лет назад NIH сформировал Координационный комитет по аутизму (NIH / ACC), чтобы повысить качество, скорость и координацию усилий NIH по поиску лекарства от аутизма. NIH / ACC играет важную роль в продвижении исследований, направленных на понимание и продвижение РАС.NIH / ACC также участвует в более широком Федеральном межведомственном координационном комитете по аутизму (IACC), в состав которого входят представители различных ведомств Министерства здравоохранения и социальных служб США, Министерства образования и других правительственных организаций, а также представители общественности, включая отдельных лиц. с ASD и представителями организаций по защите интересов пациентов. Одной из обязанностей IACC является разработка стратегического плана исследований РАС, который направляет исследовательские программы, поддерживаемые NIH и другими участвующими организациями.
NINDS и несколько других институтов NIH поддерживают исследования аутизма через центры передового опыта по аутизму (ACE), инициативу транс-NIH, которая поддерживает крупномасштабные междисциплинарные исследования РАС с целью определения причин аутизма и поиска новых методов лечения. В настоящее время NINDS поддерживает сеть ACE, ориентированную на ASD и комплекс туберозного склероза (TSC). РАС встречается примерно у половины пациентов с TSC. В частности, исследователи ACE изучают, могут ли определенные снимки мозга и показатели активности у младенцев с диагнозом TSC предсказать развитие РАС.Такие биомаркеры могут помочь понять, как и почему у одних детей возникают РАС, но не у других, а также выявить пациентов, которым может помочь раннее вмешательство. Другие центры и сети ACE изучают раннее развитие и функционирование мозга; генетические и негенетические факторы риска, включая неврологические, физические, поведенческие и экологические факторы, присутствующие в пренатальном периоде и в раннем младенчестве; и возможные методы лечения.
NINDS финансирует дополнительные исследования, направленные на лучшее понимание факторов, которые приводят к РАС, в том числе другие исследования генетических нарушений, связанных с РАС, таких как TSC, синдром ломкой Х-хромосомы, синдром Фелана-МакДермида (который включает такие схожие с аутизмом симптомы, как умственная отсталость, задержки в развитии и проблемы с развитием функциональной речи) и синдром Ретта (расстройство, которое почти исключительно поражает девочек и характеризуется замедлением развития, умственной отсталостью и потерей функционального использования рук).Во многих из этих исследований используются модели на животных, чтобы определить, как конкретные известные мутации влияют на клеточные процессы и процессы развития в головном мозге, что позволяет получить информацию, имеющую отношение к пониманию РАС, вызванных другими причинами, и обнаружению новых целей для лечения.
Исследователи NINDS изучают аспекты функции и развития мозга, которые изменяются у людей с РАС. Например, исследователи, финансируемые NINDS, исследуют формирование и функцию нейронных синапсов, участков коммуникации между нейронами, которые могут не работать должным образом при РАС и нарушениях развития нервной системы.В других исследованиях визуализация мозга у людей с РАС и без них используется для выявления различий в связях мозга и паттернов активности, связанных с особенностями РАС. Исследователи надеются, что понимание этих изменений поможет выявить новые возможности для терапевтических вмешательств. Дополнительные исследователи NINDS изучают взаимосвязь между эпилепсией и аутизмом.
Через Национальный центр развития трансляционных наук (NCATS) Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN), NINDS и другие институты и центры NIH поддерживают исследовательский консорциум, сосредоточенный на трех редких генетических синдромах, связанных с РАС и умственной отсталостью, включая TSC и синдромы, включающие мутации в генах SHANK3 (синдром Фелана-МакДермида) и PTEN .Цели консорциума — понять общие механизмы этих синдромов, которые могут предложить общие подходы к их лечению.
NINDS поддерживает исследования расстройств аутистического спектра посредством клинических испытаний в медицинских центрах США, чтобы лучше узнать о лечении и уходе за РАС. Информацию об участии в клинических исследованиях можно найти на веб-сайте NIH Clinical Trials and You по адресу www.nih.gov/health/clinicaltrials. Дополнительные исследования можно найти на сайте www.Clinicaltrials.gov. Перед участием в клиническом исследовании людям следует поговорить со своим врачом.
Более подробную информацию об исследованиях РАС, проводимых при поддержке NINDS и других институтов и центров NIH, можно найти в NIH RePORTER (projectreporter.nih.gov), базе данных с возможностью поиска текущих и прошлых исследовательских проектов, поддерживаемых NIH и другими федеральными агентствами. В RePORTER также есть ссылки на публикации и ресурсы из этих проектов.
верх
Где я могу получить дополнительную информацию?
Для получения дополнительной информации о неврологических расстройствах или исследовательских программах, финансируемых Национальным институтом неврологических расстройств и инсульта, свяжитесь с Институтом мозговых ресурсов и информационной сети (BRAIN) по телефону:
МОЗГ
П.О. Box 5801
Bethesda, MD 20824
800-352-9424
Информацию также можно получить в следующих организациях:
Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC)
Министерство здравоохранения и социальных служб США
1600 Clifton Road
Atlanta, GA 30333
[email protected]
Tel: 800-311-3435; 404-639-3311; 404-639-3543
Национальный институт здоровья детей и развития человека (NICHD)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
31 Center Drive, Rm.2A32 MSC 2425
Bethesda, MD 20892-2425
Тел .: 301-496-5133
Факс: 301-496-7101
Национальный институт глухоты и других коммуникативных расстройств (NIDCD)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
31 Center Drive, MSC 2320
Bethesda, MD 20892-2320
[email protected]
Tel: 301-496- 7243; 800-241-1044; 800-241-1055 (телетайп)
Национальный институт гигиены окружающей среды (NIEHS)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
111 T.W. Alexander Drive
Research Triangle Park, NC 27709
[email protected]
Тел .: 919-541-3345
Национальный институт психического здоровья (NIMH)
Национальные институты здравоохранения, DHHS
6001 Executive Blvd. Rm. 8184, MSC 9663
Bethesda, MD 20892-9663
[email protected]
Тел .: 301-443-4513; 866-415-8051; 301-443-8431 (TTY)
Факс: 301-443-4279
Ассоциация науки в области лечения аутизма
P.O. Box 1447
Hoboken, NJ 07030
info @ asatonline.org
Национальный комитет по аутизму (AUTCOM)
P.O. Box 429
Forest Knolls, CA 94933
Международная сеть аутизма (ANI)
P.O. Box 35448
Syracuse, NY 13235-5448
[email protected]
Научно-исследовательский институт аутизма (ARI)
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
Тел .: 619-281-7165; 866-366-3361
Факс: 619-563-6840
Научный фонд аутизма
28 West 39th Street
Suite 502
New York, NY 10018
contactus @ autismsciencefoundation.org
Тел .: 212-391-3913
Факс: 212-228-3557
Американское общество аутизма
4340 шоссе Восток-Запад
Suite 350
Bethesda, MD 20814
Тел: 301-657-0881; 800-3AUTISM (328-8476)
Факс: 301-657-0869
Autism Speaks, Inc.
1 East 33rd Street
4-й этаж
New York, NY 10016
[email protected]
Tel: 212-252-8584; 888-288-4762
Факс: 212-252-8676
Услуги MAAP по лечению аутизма, синдрома Аспергера и PDD
P.О. Box 524
Crown Point, IN 46308
[email protected]
Тел .: 219-662-1311
Факс: 219-662-1315
«Информационный бюллетень о расстройствах аутистического спектра», NINDS, дата публикации сентябрь 2015 г.
Публикация NIH № 15-1877
Назад к странице информации о расстройствах аутистического спектра
См. Список всех расстройств NINDS
Publicaciones en Español
Autismo
верх
Подготовлено:
Офис по связям с общественностью
Национальный институт неврологических расстройств и инсульта
Национальные институты здравоохранения
Bethesda, MD 20892
NINDS, связанные со здоровьем, предоставляются только в информационных целях и не обязательно представляют собой одобрение или официальную позицию Национального института неврологических расстройств и инсульта или любого другого федерального агентства.Консультации по лечению или уходу за отдельным пациентом следует получать после консультации с врачом, который обследовал этого пациента или знаком с историей болезни этого пациента.
Вся информация, подготовленная NINDS, находится в открытом доступе и может свободно копироваться. Благодарность NINDS или NIH приветствуется.
верх
Определение, симптомы, причины и типы
Что такое аутизм?
Аутизм, также называемый расстройством аутистического спектра (РАС), представляет собой сложное состояние, которое включает в себя проблемы с общением и поведением.Он может включать широкий спектр симптомов и навыков. РАС может быть незначительной проблемой или инвалидностью, требующей постоянного ухода в специальном учреждении.
Люди с аутизмом плохо общаются. Им сложно понять, что думают и чувствуют другие люди. Это затрудняет им самовыражение словами или жестами, мимикой и прикосновением.
Люди с аутизмом могут иметь проблемы с обучением. Их навыки могут развиваться неравномерно. Например, у них могут быть проблемы с общением, но они необычайно хороши в искусстве, музыке, математике или памяти.Из-за этого они могут особенно хорошо сдать аналитические тесты или решения проблем.
Сейчас у детей диагностируется аутизм больше, чем когда-либо прежде. Но последние цифры могут быть выше из-за изменений в способах диагностики, а не из-за того, что у большего числа детей есть расстройства.
Признаки и симптомы аутизма
Симптомы аутизма обычно появляются до того, как ребенку исполнится 3 года. Некоторые люди проявляют признаки аутизма с рождения.
Общие симптомы аутизма включают:
- Отсутствие зрительного контакта
- Узкий круг интересов или повышенный интерес к определенным темам
- Делать что-то снова и снова, например повторять слова или фразы, раскачиваться взад и вперед или переворачивать рычаг
- Высокая чувствительность к звукам, прикосновениям, запахам или взглядам, которые кажутся обычными другим людям
- Не смотрят и не слушают других людей
- Не смотрят на вещи, когда на них указывает другой человек
- Не хотят, чтобы их держали или обнимаются
- Проблемы с пониманием или использованием речи, жестов, мимики или тона голоса
- Разговор с пением, плоским или роботизированным голосом
- Проблемы с адаптацией к изменениям в повседневной жизни
Некоторые дети с аутизмом также могут есть судороги.Они могут начаться только в подростковом возрасте.
Расстройства аутистического спектра
Эти типы когда-то считались отдельными состояниями. Теперь они подпадают под диапазон расстройств аутистического спектра. К ним относятся:
- синдром Аспергера . У этих детей нет проблем с языком; на самом деле, они, как правило, получают средний или высокий балл по тестам на интеллект. Но у них есть социальные проблемы и узкий круг интересов.
- Аутичное расстройство. Это то, о чем думает большинство людей, когда слышат слово «аутизм». Это относится к проблемам с социальным взаимодействием, общением и играми у детей младше 3 лет.
- Детское дезинтегративное расстройство. Эти дети имеют типичное развитие не менее 2 лет, а затем теряют некоторые или большую часть своих коммуникативных и социальных навыков.
- Распространенное расстройство развития (PDD или атипичный аутизм). Ваш врач может использовать этот термин, если ваш ребенок страдает аутизмом, например, с задержкой в развитии социальных и коммуникативных навыков, но не подпадает под другую категорию.
Причины аутизма
Точно неясно, почему возникает аутизм. Это может быть связано с проблемами в частях вашего мозга, которые интерпретируют сенсорный ввод и обрабатывают язык.
Аутизм среди мальчиков встречается в четыре раза чаще, чем среди девочек. Это может произойти с людьми любой расы, этнической принадлежности или социального происхождения. Семейный доход, образ жизни или уровень образования не влияют на риск развития аутизма у ребенка.
Аутизм передается по наследству, поэтому определенные комбинации генов могут увеличить риск для ребенка.
У ребенка со старшим родителем повышен риск аутизма.
Беременные женщины, которые подвергаются воздействию определенных лекарств или химикатов, таких как алкоголь или противосудорожные препараты, с большей вероятностью имеют детей-аутистов. Другие факторы риска включают нарушения обмена веществ у матери, такие как диабет и ожирение. Исследования также связывают аутизм с нелеченной фенилкетонурией (также называемой ФКУ, метаболическим расстройством, вызванным отсутствием фермента) и краснухой (немецкая корь).
Нет никаких доказательств того, что прививки вызывают аутизм.
Скрининг и диагностика аутизма
Трудно поставить точный диагноз аутизма. Ваш врач сосредоточится на поведении и развитии.
Для детей диагностика обычно состоит из двух этапов.
- Обследование развития покажет вашему врачу, насколько хорошо ваш ребенок овладевает базовыми навыками, такими как обучение, речь, поведение и движения. Эксперты предлагают проверять детей на эти задержки в развитии во время регулярных осмотров в 9 месяцев, 18 месяцев и 24 или 30 месяцев.Детей регулярно проверяют на аутизм во время 18-месячных и 24-месячных обследований.
- Если ваш ребенок обнаруживает признаки проблемы на этих показах, ему потребуется более полное обследование. Это может включать тесты слуха и зрения или генетические тесты. Ваш врач может захотеть пригласить кого-нибудь, кто специализируется на расстройствах аутизма, например педиатра по развитию или детского психолога. Некоторые психологи также могут назначить тест, который называется «Расписание диагностики аутизма» (ADOS).
Если вам не диагностировали аутизм в детстве, но вы заметили, что у вас появляются признаки или симптомы, поговорите со своим врачом.
Лечение аутизма
От аутизма нет лекарства. Но раннее лечение может иметь большое значение в развитии ребенка с аутизмом. Если вы считаете, что у вашего ребенка проявляются симптомы РАС, как можно скорее сообщите об этом врачу.
То, что работает для одного человека, может не работать для другого. Ваш врач должен подобрать лечение для вас или вашего ребенка.Существуют два основных типа лечения:
- Поведенческая и коммуникативная терапия для улучшения структуры и организации. Прикладной анализ поведения (ABA) является одним из таких методов лечения; он способствует позитивному поведению и препятствует негативному поведению. Трудотерапия может помочь в приобретении таких жизненных навыков, как одевание, еда и отношения с людьми. Сенсорная интеграционная терапия может помочь тем, у кого проблемы с прикосновениями, изображениями или звуками. Логопедия улучшает коммуникативные навыки.
- Лекарства, помогающие при симптомах РАС, таких как проблемы с вниманием, гиперактивность или беспокойство.
Поговорите со своим врачом, прежде чем пробовать что-то другое, например, специальную диету.
Расстройство аутистического спектра (для детей)
Что такое расстройство аутистического спектра?
Расстройство аутистического спектра (скажем: AW-tiz-um) — это различие в способе развития детского мозга. Дети с аутизмом могут иметь проблемы с пониманием окружающего мира.
Каково это иметь расстройство аутистического спектра?
У ребенка с аутизмом могут быть проблемы:
- говорить и узнавать значение слов
- подружиться или вписаться в
- имеет дело с изменениями (например, пробовать новую еду, нанимать заменяющего учителя или перемещать игрушки с их обычных мест)
- Работа с громким шумом, ярким светом или толпой
Дети также могут двигаться необычным образом (например, махать руками) или делать одно и то же снова и снова (например, повторять одно и то же слово).
У ребенка с аутизмом могут быть небольшие проблемы с этими вещами или много. Некоторым детям нужна лишь небольшая помощь, а другим может потребоваться большая помощь в обучении и выполнении повседневных дел.
Что вызывает аутизм?
Люди рождаются с аутизмом. Никто точно не знает, чем это вызвано. Вероятно, это как-то связано с детскими генами и другими вещами, которые меняют способ развития мозга.
Как диагностируют аутизм?
Врачи проверяют младенцев и маленьких детей на наличие признаков аутизма при каждом осмотре.Родитель может подумать, что что-то не так, и сообщить об этом врачу. Может быть, ребенок достаточно взрослый, чтобы говорить, но не говорит. Или ребенок не проявляет интереса к людям и не играет необычным образом.
Когда врач подозревает, что у ребенка может быть аутизм, он или она вместе с группой экспертов выясняют, аутизм это или что-то еще.
Как лечится расстройство аутистического спектра?
От аутизма нет лекарства, но лечение может иметь большое значение. Чем младше дети, когда они начнут лечение, тем лучше.
Врачи, терапевты и учителя специального образования могут помочь детям научиться говорить, играть и учиться. Терапевты также помогают детям научиться заводить друзей, по очереди и ладить.
Что делать, если у моего друга расстройство аутистического спектра?
Некоторые люди с РАС не чувствуют, что у них расстройство, и не хотят меняться. Они гордятся тем, кто они есть, и хотят, чтобы их принимали, даже если у них могут быть другие сильные и слабые стороны, чем у большинства других людей.
Все люди заслуживают уважения. Но детей с РАС могут дразнить, запугивать или оставлять без внимания, потому что они разные. Издевательства и поддразнивания никогда не являются правильным способом обращения с другими людьми, но может быть трудно дружить с человеком, у которого есть аутизм.
Дети с РАС часто не понимают шуток. Возможно, вам придется быть предельно ясным, когда вы общаетесь с человеком, у которого есть РАС.