«Я живу с синдромом Аспергера» — The Village

В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.

При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.

Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.

Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах — клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.

Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества — уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса — обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.

Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.

В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики — результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.

На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.

К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год — вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор — боюсь потерять за ними себя.

www.the-village.ru

Лиза Джо Руди: «Разные типы аутизма»

Много разных аутизмов, один спектр аутизма
Аутизм – «расстройство спектра», и это означает, что у людей с аутизмом широкий диапазон лёгких, умеренных и тяжёлых симптомов. Но все ли люди с диагнозом «расстройство аутистического спектра» имеют одно и то же расстройство, независимо от их симптомов?

Как менялся диагноз «аутизм» в последние годы?

В «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам» IV версии с 1994 года по май 2013 года аутизм был представлен пятью различными диагнозами: «Синдром Аспергера», «Первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений», «Аутистическое расстройство», «Детское дезинтегративное расстройство» и «Синдром Ретта».

К сожалению, такие диагнозы сбивали с толку. Существовали не только трудности с их определением: ещё разные врачи выбирали разные диагнозы для одних и тех же пациентов. Для пояснения диагнозов практикующие специалисты (а также учителя и терапевты) использовали такие термины, как «тяжёлый аутизм», «лёгкий аутизм» и «высокофункциональный аутизм». Однако эти термины вовсе не являются диагнозами; это просто описания. И хотя они предназначались для лучшего понимания родителям и учителям статуса ребёнка в спектре аутизма, каждый специалист имел своё собственное представление о том, как может выглядеть «лёгкий» или «тяжёлый» аутизм.

Что понимается под аутизмом в настоящее время?
В 2013 году была опубликована пятая версия «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам». И в нём существует только одно «расстройство аутистического спектра».

Теперь, независимо от симптомов, каждый человек с диагнозом «аутизм» подпадает под этот единственный диагноз. Три уровня аутизма вместе с такими дескрипторами, как «невербальный», призваны сделать диагностику проще и понятнее.

Но это не означает, что мы перестали использовать старые или неформальные термины, некоторые из которых яснее, чем «расстройство аутистического спектра уровень II». Действительно, даже врачи и другие специалисты, возможно, используют в речи такие термины как синдром Аспергера, а новый код спектра аутизма – для выставления счетов.

Добро пожаловать в сложный мир многих аутизмов.

Что такое «спектр аутизма»?
Спектр аутизма описывает диапазон нарушений развития и расстройств, влияющих на социальные и коммуникативные навыки и, в большей или меньшей степени, на двигательные и речевые навыки. Этот диагноз настолько широк, что включает и людей с высоким IQ, и с интеллектуальной инвалидностью. Люди с аутизмом бывают болтливыми или молчаливыми, нежными или холодными, любящими порядок или неорганизованными.

До мая 2013 года официальные диагнозы в спектре аутизма включали «аутистическое расстройство», «первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений», «синдром Аспергера», «дезинтегративное расстройство детства» и «синдром Ретта».

Сегодня существует только одно расстройство аутистического спектра с тремя уровнями тяжести, но многие терапевты, клинические специалисты, родители и организации продолжают использовать такие термины как ПРР-БДУ и синдром Аспергера.

Что такое «первазивные расстройства развития»?

Первазивное расстройство развития – это формальный термин, означавший между 1994 и 2013 годами то же самое, что и «расстройство аутистического спектра». Если ваш ребёнок диагностирован до 2013 года, возможно вы слышали данный термин от эксперта или врача, но в настоящее время он не используется.

Основные моменты:

• Термин «первазивное расстройство развития» больше не используется.
• Термин был синонимом «расстройство аутистического спектра».
• Различия в развитии могут варьироваться по степени тяжести: от лёгкого до тяжёлого.

Что такое «синдром Аспергера»?
Синдром Аспергера описывает людей, находящихся на самом высоком функциональном конце аутистического спектра. Этот термин, как и диагноз, удалён из «Диагностического руководства» в 2013 году, но практически все в аутическом сообществе продолжают его использовать, так как этот термин полезен при описании конкретной группы людей.

У людей с синдромом Аспергера речь, как правило, развивается так же как и у типично развивающихся детей, но у них присутствуют значительные трудности в социальном общении.
Эти трудности становятся всё более очевидными по мере взросления и роста социальных ожиданий. Поскольку люди с синдромом Аспергера зачастую довольно умны, но при этом «с причудами», расстройство иногда называют «синдромом гика» «или «синдром маленького профессора».

Основные моменты:

• Синдром Аспергера больше не диагноз.
• Термин «синдром Аспергера» использовался и до сих пор часто используется для описания людей с «высокофункциональным аутизмом».
• У большинства людей с симптомами синдрома Аспергера интеллект нормальный или выше среднего, сильные вербальные навыки и значительные трудности в социальном общении.
• У многих людей с синдромом Аспергера значительные сенсорные проблемы.
• Симптомы синдрома Аспергера теперь обозначены как «расстройство аутистического спектра уровень I».

Что такое «лёгкий аутизм»?
Термин «лёгкий аутизм» не обозначает официальный диагноз. Это просто более широкий описательный термин, чем «синдром Аспергера» или «аутизм». Когда люди используют термин «лёгкий аутизм», они подразумевают людей, чьи симптомы соответствуют диагнозу РАС, но у которых сильные вербальные навыки и мало поведенческих проблем.

Однако у этих людей могут быть серьёзные проблемы с социальной коммуникацией. Также у них могут быть проблемы со слишком большим количеством сенсорных сигналов (громкий шум, яркий свет и т.д.).

Основные моменты:

• Лёгкий аутизм – по сути аналогичен или идентичен синдрому Аспергера.
• Людей с лёгким аутизмом трудно распознать, пока они не окажутся в стрессе или не справятся со сложными социальными ситуациями.
• Большинство людей с лёгким аутизмом теперь считаются имеющими «расстройство аутистического спектра уровень I».

Что такое «высокофункциональный аутизм»?
Как и «лёгкий аутизм», высокофункциональный (иногда сокращенный до ВФА) – это широко распространённый придуманный термин, а не официальный диагноз. В определённый момент (до 2013 года) этот термин использовался для отличия «аутизма» от «синдрома Аспергера».

До 2013 года специалисты проводили различие так: у людей с ВФА присутствует задержка речевого развития, а у людей с синдромом Аспергера нормальное речевое развитие. В настоящее время диагноза «синдром Аспергера» нет, что делает различие спорным.

Основные моменты:

• Высокофункциональный аутизм, как и лёгкий аутизм, похож на синдром Аспергера и теперь именуется «расстройство аутистического спектра уровень I».
• В отличие от людей, которым был поставлен диагноз «синдром Аспергера», речь у людей с ВФА развивается медленно и своеобразно.
• Высокофункциональный аутизм (как синдром Аспергера и лёгкий аутизм) – явная и значительная инвалидность, порождающая проблемы в социальном взаимодействии, сложности с соответствием требованиям школы и ожиданий в рабочем коллективе, даже с проведением досуга.

Что такое «первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений»?
Первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений – это труднопроизносимое название до 2013 года использовалось для описания людей, которые не полностью соответствовали критериям других диагнозов, но при этом были аутичными. Так как симптомы ПРР-БДУ сложно определить и они варьируются от очень лёгких до очень тяжёлых, диагностическая категория больше не существует. Однако новый диагноз «Социально-прагматическое расстройство» может стать новой диагностической всеобъемлющей категорией.

Основные моменты:

• Первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений не является диагнозом c 2013 года.
• ПРР-БДУ был некой диагностической свалкой для расстройств с симптомами аутизма, но не соответствующих полностью критериям аутизма.
• У людей с ПРР-БДУ бывают как лёгкие, так и тяжёлые симптомы.
• Люди, которым диагноз «ПРР-БДУ» был поставлен до DSM-5, получили диагноз «расстройство аутистического спектра» с уровнем I, II или III в зависимости от тяжести симптомов.

Что такое «тяжёлый аутизм»?
Тяжелый аутизм – это не официальный диагноз, а описательный термин, аналогичный глубокому аутизму, низкофункциональному аутизму и классическому аутизму.

Люди с «тяжёлым аутизмом» часто невербальны и с интеллектуальной инвалидностью, у них большие сложности с поведением.

Основные моменты:

• Тяжёлый аутизм обычно диагностируется как «расстройство аутистического спектра уровень III».
• Тяжёлый аутизм чрезвычайно сложен, при нём бывает агрессия и другие сложные формы поведения.
• Большинство людей с тяжёлым аутизмом не владеют разговорной речью.
• Некоторые люди с тяжёлым аутизмом умеют общаться с помощью карточек, визуальных досок или других подобных средств.

Что такое «синдром Ретта»?
Синдром Ретта – генетическое заболевание, сцепленное с женским полом. Это единственное из бывших расстройств аутистического спектра, которое можно диагностировать медицинскими тестами. С мая 2013 года синдром Ретта не входит в аутистический спектр.

У девочек с синдромом Ретта присутствуют тяжёлые симптомы, включая характерные для аутизма проблемы социальной коммуникации. Кроме того, при синдроме Ретта серьёзно нарушено функциональное использование рук.

Основные моменты:

• Синдром Ретта больше не входит в спектр аутизма.
• Синдром Ретта – генетическое заболевание, которое можно диагностировать медицинскими тестами.
• Синдром Ретта бывает только у девочек.
• Симптомы синдрома Ретта включают проблемы социальной коммуникации и нарушение функционального использования рук.

Что такое «расширенный фенотип аутизма»?
Термин «расширенный фенотип аутизма» применяется в отношении людей, у которых нет полного набора симптомов аутизма и имеющиеся проявляются лишь слегка. Иногда их называют «теневыми симптомами». Эти субклинические симптомы могут включать: социальную неловкость, тревогу, потребность однообразия и рутины, высокую степень дискомфорта из-за ярких огней, громкого шума и других сенсорных «атак».

Такие лёгкие симптомы заметны, но существенно не ухудшают повседневную жизнедеятельность. Они распространены среди членов семьи, где есть люди с аутизмом. Аутизм ли это? Или просто тип личности? Как и во многих связанных с аутизмом вопросах, ответ зависит от того, кого вы спрашиваете. В любом случае людям с данными симптомами полезно обращение за помощью в развитии навыков социальной коммуникации и решении сенсорных проблем.

Основные моменты:

• Существует «расширенный фенотип аутизма», включающий людей с лёгкими симптомами аутизма.
• У многих людей с такими симптомами есть дети или другие родственники в спектре аутизма.
• Многие методы терапии при аутизме могут оказаться полезными для людей с лёгкими вариантами симптомов аутизма.

Не всегда полезно опираться на термины аутизма
Хотя некоторые связанные с аутизмом термины достаточно наглядны, они не всегда полезны. Потому что каждый человек в спектре аутизма уникален. Даже если вы считаете, что что вам известно значение конкретного термина, всегда важно узнать побольше о сильных сторонах и проблемах конкретного человека.

Представленный выше материал – перевод текста «What Are the Different Types of Autism?».

aspergers.ru

Синдром Аспергера | Аутизм ФРЦ

Синдром Аспергера- относится, как и синдром Каннера, к непроцессуальным, дизонтогенетическим формам РДА. В последнее время его относят к конституциональной патологии характера аутистического типа.

1) Как и при других видах аутизма, состояние при синдроие Аспергера определяют коммуникативные нарушения, недоучет реальности, ограниченный и своеобразный, стереотипный круг интересов, что отличает таких детей от сверстников.

2) Нарушение социального взаимодействия может проявляться в следующих формах:

• экстремальный эгоцентризм – невозможность взаимодействовать со сверстниками;
• взаимодействие со сверстниками возможно, но не является привлекательным, не значимо и не ценится высоко;
• социальная и эмоциональная неадекватность общения.

3) Ребенок производит впечатление старомодности, “маленький старичок”, воспринимается другими детьми, как эксцентричный профессор. Живет в своем мире с узкими, необычными интересами. Демонстрирует необычные склонности (коллекционирование). Собирает факты, касающиеся определенных событий, но не всегда понимает смысл (читает энциклопедии о динозаврах – все запоминает (у них нередко хорошая механическая память), но что такое эра может не понимать).

4) У некоторых детей рано обнаруживается способность к необычному, нестандартному пониманию себя и окружающих. Логическое мышление сохранено или даже хорошо развито, но знания трудно репродуцируются и крайне неравномерны.

5) Ребенок может быть на удивление успешен в чем-то одном и неуспешен в другом. Например, свободно владеет языком, но затрудняется приспосабливаться к социальному контексту и различным слушаниям (ему трудно вести диалог). Отмечаются трудности понимания переносного смысла метафор (что не связано с уровнем интеллекта).

6). Активное и пассивное внимание неустойчивы, однако отдельные аутистические цели достигаются с большой энергией.

7) Наблюдается отклоняющийся, необычный стиль коммуникации:

• ослаблена коммуникативная функция речи. Речь — формальная, педантичная, скучная, бедная интонационно, необычно модулирована, своеобразна по мелодике, ритму и темпу (роботоподобный, маломодулированный язык, ребенок говорит как бы разными голосами), голос звучит то тихо, то режет слух и в целом речь нередко похожа на декламацию. Отмечается тенденция к словотворчеству, что иногда сохраняется и после пубертата. Ребенок часто непроизвольно издает различные звуки “прочищает горло”, смеется;
• выявляются проблемы невербальной коммуникации: неумение использовать жесты, неуклюжесть, ограниченность мимической экспрессии,
• отмечается необычный стиль глазного контакта (очень пристальный взгляд или избегание взгляда).

 

8) У детей с синдромом Аспергера снижена эмпатия (снижена способность понимать чувства других людей и подстраиваться под них). Характерна привязанность к дому, а не к близким.

9) У них нет близких друзей. Их часто обижают. При этом ребенок хочет общаться, быть социализированным, но сделать это ему крайне трудно. Он может находиться с другими детьми, но только если эти дети подстраиваются под него. Отмечается влечение к аутистическим играм. Командные игры затруднены, так как ребенка-аутиста интересует только собственный счет, а не счет команды.

10) Во внешнем виде обращает на себя внимание отрешенное выражение лица, что придает ему “красивость”, мимика застывшая, взгляд обращен в пустоту, фиксация на лицах мимолетная. Выразительных мимических движений мало (минимальная экспрессия), жестикуляция обеднена. Иногда выражение лица сосредоточенно-самоуглубленное, взгляд направлен “внутрь себя”.

11) Поведение определяют импульсивность, контрастные аффекты, желания, представления (нередко поведению недостает внутренней логики).

12) Моторная сфера развита плохо:

• отмечается неуклюжесть, неловкость;
• моторика угловатая, движения неритмичные с тенденцией к стереотипиям.

13) Интеллект. В отличие от других случаев аутизма при синдроме Аспергера нет существенной задержки в речевом и когнитивном развитии. Интеллект чаще нормальный (общий показатель IQ не менее 70, при этом вербальный интеллект развит лучше, а невербальный хуже) или выше нормы.
                                                                                      

Письменная Н.В.

Использовалась следующая литература: Башина В.М. Аутизм в детстве. — Москва. — “Медицина”. — 1999г.; Ковалев В.В. Психиатрия детского возраста. — Москва. — “Медицина”. — 1995г.; Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. – Москва. — “Теревинф”. – 1997г.

autism-frc.ru

Лиза Джо Руди: «Диагностика аутизма у взрослых»

Тебя никогда не интересовали разговоры ни о чём, ты предпочитаешь проводить время не за общением с людьми, а за компьютером. Означает ли это, что у тебя синдром Аспергера? И хотя после последнего пересмотра «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» диагноза с таким названием больше нет, у тебя, взрослого человека, вполне может быть диагностирована лёгкая (высокофункциональная) форма расстройства аутистического спектра (или аналогичного, или связанного с ним расстройства).

Симптоматика

Если ты – взрослый человек, которому со связанными с аутизмом симптомами удалось окончить школу и колледж, найти работу и удержаться на ней, то твой аутизм относительно лёгкий. Хотя высокофункциональный или лёгкий аутизм – весьма сложное состояние. Это вызвано тем, что большинство симптомов связаны с социальным общением и сенсорными реакциями, и в мире 21 века вне своего дома тебе нужно участвовать в социальной жизни и справляться с огромным количеством сенсорных атак почти в каждой среде.

Социально-коммуникативные симптомы
Это некоторые из симптомов, с которыми ежедневно можно столкнуться. И также симптомы, которые ты, возможно, испытывал в детстве, но научился справляться с ними с течением времени. Они включают:

• Трудности интерпретации контекста и неявных аспектов социальных ситуаций. Например, будто все, кроме тебя, понимают, что надеть, когда говорить или промолчать, каким тоном разговаривать.

• Трудности использования тона и громкости голоса, подбора уместных ситуации слов. Например, ты используешь официальный стиль речи в неформальном общении, громко говоришь, когда надо соблюдать тишину, высказываешься ровным тоном, испытывая при этом сильные эмоции.

• Проблемы интерпретации языка тела, тона голоса. Например, тебе улыбается человек, которого ты считаешь привлекательным, зовёт присоединиться к прогулке в компании. Это романтический интерес или дружеское расположение? Тон начальника выражает гнев или сарказм?

• Проблемы поддержания беседы, особенно на темы, которые не входят в круг твоих интересов. Нейротипичные люди обычно легко болтают обо всём: от телешоу до сплетен, даже если почти не интересуются ими. А вот люди с аутизмом предпочитают долго и подробно говорить только о лично им интересных вещах. Порой они не замечают, что их собеседникам скучно.

• Чрезмерная сосредоточенность на интересах. Некоторые взрослые люди с аутизмом настолько поглощены своими интересами, что не в состоянии переключиться на что-то другое. Если твои друзья и коллеги разделяют эти пристрастия, то проблема не особо актуальна. Но если семья и соседи интересуются чем-то другим, то общение существенно осложнится.

• Трудности понимания уместности вопросов (когда и как спросить), высказывания того, что кажется правдой. Например, когда можно сказать начальнику, что его идеи не сработают? Можно ли спросить человека о том, что стало причиной его развода? Людям с аутизмом сложно понять, когда и что говорить, в итоге они замыкаются и молчат.

• Трудности с принятием перемен. Большинство людей с аутизмом предпочитает точно знать, что произойдёт дальше. Многие делают одни и те же вещи одним и тем же образом каждый день, едят одну и ту же пищу, ходят одним и тем же маршрутом и т.д. Но жизнь часто преподносит «сюрпризы». И аутичным людям трудно быстро приспособиться к переменам без значительных усилий и эмоциональных стрессов.

Сенсорные и поведенческие симптомы
Самые последние критерии аутизма включают сенсорные проблемы, являющиеся общими для всех людей в спектре. Сенсорные проблемы (наряду с социальными проблемами, описанными выше) могут привести к неожиданному поведению.

• Чувствительность к свету, звуку, запаху, прикосновениям и вкусу. Как и многие люди с другими расстройствами (такими как мигрень), люди с аутизмом необычайно чувствительны. Большинство из них не может подобно нейротипикам спокойно провести весь день под флуоресцентным светом в шумной обстановке. Также аутичные люди могут сильно реагировать на запах или вкус или испытывать трудности с физической близостью.

• Потребность физического давления для успокоения. Темпл Грандин, лидер аутистов-самоадвокатов, создала «машину для объятий», чтобы помочь себе сохранять спокойствие в колледже.

• Потребность привычных движений и/или вокализаций. Эта потребность называется «стимминг» и является формой самоуспокоения. Стимминг включает: расхаживание взад-вперёд, покачивание, наматывание волос на палец, долгое издавание гудящих звуков и т.д. Стимминг трудно контролировать, иногда он вызывает неодобрительные взгляды окружающих.

• Аутические срывы (мелтдаун). Некоторые взрослые люди с аутизмом (даже с высоким IQ) временами настолько расстраиваются или испытывают фрустрацию, что не могут контролировать свои слова и действия. Это состояние иногда называют «аутический срыв/мелтдаун». Обычно взрослые с аутизмом редко ведут себя агрессивно, но даже лишённый элемента насилия мелтдаун может вызвать у окружающих испуг.

Самодиагностика и диагноз от профессионала

Процесс диагностики можно начать с самостоятельного тестирования, например есть тест AQ, разработанный в 2001 году доктором Саймоном Бароном-Коэном, или тест RBQ2 (доступен онлайн), который «измеряет ограниченное и повторяющееся поведение, такое как распорядок и ритуалы, повторяющееся моторное поведение, сенсорные интересы и повторяющиеся действия с предметами».

Тесты для самодиагностики помогут тебе понять, являешься ли ты аутичным, но они не заменят медицинский диагноз, который можно получить только от профессионала. Большинство психиатров с опытом работы в области аутизма должны уметь проводить соответствующие тесты и выдать верный диагноз, хотя большинство из них работают с детьми.

Доктор Шана Николс из Центра аутизма Фэй Дж. Линднер (Лонг-Айленд, Нью-Йорк) специализируется на диагностике и лечении подростков и взрослых с симптомами, ассоциированными с высокофункциональным аутизмом (синдром Аспергера).

Пришедшим в центр на диагностику взрослым людям доктор Николс сперва проводит тест IQ. Также она делает оценку адаптивных навыков, показывающую способность пациента справляться со сложными социальными ситуациями.

Она использует несколько конкретных диагностических инструментов для выявления конкретных симптомов и, по её мнению, они несколько устарели.

«Если есть возможность опросить родителей, то мы проводим ADI-R (Интервью при Диагностике Аутизма Пересмотренное). Оцениваем текущее состояние человека, изучаем его ранее развитие, чтобы получить представление о навыках пациента в социальной, коммуникативной и поведенческой сферах», – рассказывает Николс. – «Ведь аутизм не возникает внезапно, когда тебе исполнилось 25 лет. Симптомы аутизма у большинства проявляются с раннего детства». Если нет возможности опросить родителей, то Николс и её коллеги просят опрашиваемых вспомнить своё детство, задавая примерно такие вопросы «у тебя было много друзей?», «что тебе понравилось делать?».

В своей работе Николс также использует ADOS (План диагностического обследования при аутизме), его 4 модуль предназначен для бегло говорящих взрослых с сохранным IQ. ADI-R и ADOS вместе позволяют специалистам внимательно оценить социальные и коммуникативные навыки и поведение. По словам Николс, тесты включают приблизительно такие вопросы: «ты можешь поддержать социальный разговор?», «тебя интересуют мысли и чувства спрашивающего?», «ты каким-то образом показываешь понимание отношений?», «ты используешь невербальные жесты и выражения лица?», «У тебя есть странные или чрезмерно увлекающие тебя интересы?». Тесты позволяют выставлять баллы в каждой области, чтобы определить, соответствует ли пациент критериям аутизма.

В настоящее время для диагностики взрослых доступен новейший тест 3Di-Adult, который по мнению исследователей столь же точен как и ADOS, но значительно проще и короче. Этот тест оценивает социальное общение и взаимодействие, а также ограниченные интересы и поведение. 3Di-Adult постепенно становится стандартным инструментом для оценки взрослых.

Если диагностирован не аутизм

По словам Николс, нередко пациент ожидает получить диагноз «аутизм», а уходит с другим диагнозом. «Не являющемуся специалистом человеку сложно провести различие между социальными фобиями или застенчивостью и действительным нарушением при аутизме», – говорит она. Другие расстройства, такие как обсессивно-компульсивное расстройство (компульсии, накопление, необходимость делать что-то снова и снова), социально-коммуникативное расстройство или социальная тревожность иногда выглядят как аутизм. Если врачи выявят эти расстройства, то смогут порекомендовать соответствующую терапию и/или лекарства.

Представленный выше материал – перевод текста «How High Functioning Autism Is Diagnosed in Adults».

aspergers.ru

Есть ли разница между синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом

Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера являются частью аутистического спектра (спектра аутизма). Основное различие между ними, предположительно, пролегает в области языка: как правило, у людей с синдромом Аспергера в детстве не было задержки развития речи.

Признаки высокофункционального аутизма и синдрома Аспергера

Гиллберг и Эйлерс (1998) выделяют четыре основные области, в которых до сих пор ведётся полемика о различии в диагностике.

Уровень когнитивного (интеллектуального) функционирования

Взгляд на синдром Аспергера как на аутизм без нарушений обучаемости (в том числе умственной отсталости) с точки зрения диагностики может быть полезен, так как по такому основанию довольно легко выявлять разницу. Но следует учитывать, что Аспергер отмечал возможные необычные обстоятельства, в которых человек с синдромом Аспергера проявляет признаки нарушения обучаемости. В целом признано, что высокофункциональный аутизм не может быть у лиц с IQ ниже 65—70.

Двигательные умения и навыки

В последние годы усилилось мнение о связи синдрома Аспергера и дополнительных трудностей с моторикой. Аспергер был хорошо осведомлён о распространённости проблемы двигательных навыков у группы людей, которых пытался описать. Вполне вероятно, что большинство детей с синдромом Аспергера имеют плохую координацию и трудности с мелкой моторикой. Тем не менее дети с высокофункциональным аутизмом также имеют трудности в этих областях.

Речевое развитие

Данная область, похоже, содержит больше всего противоречий. МКБ-10 и DSM-IV устанавливают для диагностики синдрома Аспергера нормальное речевое развитие. А у детей с высокофункциональным аутизмом может наблюдаться значительная задержка развития речи. Тем не менее в оригинальных записях Аспергера утверждается, что язык и речь являются ключевыми особенностями описываемого им состояния. Часто синдром Аспергера диагностируется у подросшего ребёнка, при этом ни он, ни его родители не могут вспомнить, каким было речевое развитие.

Возраст обнаружения

Человеку на разных стадиях развития могут диагностировать как высокофункциональный аутизм, так и синдром Аспергера. Иногда в раннем детстве ребёнку ставят ВФА, а когда он идёт в школу, заменяют диагноз на синдром Аспергера. Некоторые диагносты считают, что синдром Аспергера нельзя диагностировать до поступления в школу. Это обусловлено тем, что дефицит социальных навыков не очевиден, пока ребёнок не находится много времени в социальном взаимодействии.

Резюмируя:

• У людей с высокофункциональным аутизмом и у людей с синдромом Аспергера присутствует «триада нарушений», являющаяся общей для всех людей с аутизмом.
• Уровень интеллекта в обеих группах, скорее всего, средний или выше среднего.
• Дебаты о необходимости двух терминов продолжаются.
• Тем не менее у двух состояний есть отличия: дефицит двигательных навыков и возраст обнаружения.

Хотя постановка диагноза, который ещё предстоит чётко определить, может расстраивать, важно при этом помнить, что проявления двух состояний во многом похожи. Это означает общий подход к терапии, лечению и образованию. В то же время, все люди с аутизмом или с синдромом Аспергера уникальны и имеют собственные особые навыки и способности. И они заслуживают помощи в тех областях, где у них трудности.

Если вам или вашему ребёнку недавно поставили диагноз «высокофункциональный аутизм» или «синдром Аспергера», то стоит узнать, какие критерии использует диагност.

aspergers.ru

«Положительно аутичный»: интервью с Ари Нейманом

Ари Нейман, президент и основатель «Сети самоадвокации аутистов» – международной организации аутичных людей по отстаиванию их прав.

Расскажите, какой именно у вас диагноз.

Когда мне было двенадцать лет, у меня был диагностирован синдром Аспергера, который относится к спектру аутизма. Ранее у меня был диагноз синдрома дефицита внимания (СДВ), потому что знания о данной части спектра аутизма в США были ограничены, и ее начали признавать лишь с 1994 года. Поэтому я, как и множество других людей, получил правильный диагноз довольно поздно.

Расскажите мне об Аспергере, что это значит.

Ну, это невидимая инвалидность, что означает… что означает, что люди не могут сразу увидеть ее, но это значит, что нам трудно интерпретировать социальные знаки, понимать невербальное поведение. У нас есть сенсорные отличия: определенные ткани или звуки могут более заметны для нас, чем для остальных людей. Мы также склонны к развитию очень сильно сфокусированных интересов. Зачастую это становится нашей сильной стороной, когда мы вырастаем и выбираем ту или иную карьеру.

Расскажите о создании вашей организации. Как это произошло и для чего вы создавали вашу организацию?

Ну, я начал больше узнавать о мире вокруг меня, и я увидел, что, главным образом, спектр аутизма определяют и обсуждают не аутичные люди. Родители, профессионалы и другие люди, которые не всегда представляют наши интересы и то, как мы воспринимаем себя в этом мире. Я и многие другие люди объединились, чтобы создать «Сеть самоадвокации аутистов» и несколько других организаций и групп, которыми руководят аутисты, по всему миру. Мы считаем, что когда вы говорите об аутизме, когда вы исследуете аутизм, когда вы планируете политику по аутизму, то критически важно вовлекать аутичных людей в эти обсуждения и размышления. Мы верим в принцип «ничего о нас без нас», как и многие другие сообщества людей с инвалидностью. Именно в этом заключается мотивация моего участия и участия бессчетного множества других аутичных людей.

Чего вы надеетесь добиться? Чего вы хотите добиться в вашей организации?

Ну, речь идет о многих целях. Мы отстаиваем свои интересы в проведении исследований, предоставлении служб, СМИ и многих других областях. Мы пытаемся гарантировать, что у аутичных людей есть место за столом обсуждений, которые касаются нас. Мы хотим гарантировать предоставление прав, поддержки, служб и образования, которые необходимы для высокого качества нашей жизни, доступа и инклюзии. И мы хотим, чтобы исследователи ставили перед собой цели, которые отвечают нашим интересам, и не тратили ресурсы на те направления, которые мы считаем тупиковыми или направленными на профилактику нашего существования.

В данный момент аутизм считается психиатрическим расстройством. Расскажите о своей реакции на это. Правильно ли считать его психиатрическим… ?

Нет, нам так не кажется. С нашей точки зрения, аутизм – это естественная, легитимная и, как можно надеяться, постоянная часть человеческого генетического разнообразия. Проблема не в существовании аутистов. Проблема в обществе, которое не предоставляет подходящее образование, поддержку и службы, которые нужны для высокого качества нашей жизни. Мы хотим добиться, чтобы аутизм перестали рассматривать как болезнь, которую надо вылечить, что, с нашей точки зрения, не соответствует правде и не подтверждается ни научной литературой, ни нашим собственным взглядом… тем, как мы видим себя. Вместо этого мы предлагаем рассматривать аутизм как такую же часть человеческого разнообразия, как мы воспринимаем различия в расе, религии, сексуальной ориентации, языке и множестве других вещей. В данный момент принята медицинская модель аутизма, которая рассматривает его как болезнь. Согласно этой модели, это что-то, что нужно или излечить, или искоренить. Это не отражает того, как мы воспринимаем сами себя, это не отражает нашу реальность. Мы хотим признания того, что аутизм – это не просто какой-то придаток к нам, как к людям. Это часть того, кто мы есть, это часть нашего существования, и она совсем не обязательно является препятствием для высокого качества жизни. Аутизм не является трагедией. Трагедия – это отсутствие образования, поддержки, служб и других вещей, которые помогли бы нам добиться высокого качества жизни, общаться и так далее. Мы должны переориентировать цели исследований и государственную политику на разрушение барьеров, которые мешают нам получить полную законодательную защиту и пользоваться теми же гражданскими правами и доступом, что и другие группы людей.

Аутизм – это инвалидность?

Аутизм – это инвалидность в той степени, в которой нас инвалидизирует общество. Общество зачастую очень враждебно к нашим способам коммуникации, к нашему образу бытия, и часто общество структурировано таким образом, что многие публичные места, службы и прочее недоступны для нас. Общество создает системы образования, в которых аутичные люди часто страдают от постоянного насилия, и которые не соответствуют нашей коммуникации и потребностям. В этом смысле, да, это инвалидность. Однако значит ли это, что аутизм необходимо искоренить? Нет. Вместо этого мы хотим искоренить те общественные препятствия, которые и являются реальными барьерами в нашей жизни.

То есть, по вашим словам, если искоренить эти общественные препятствия, то это перестанет быть инвалидностью? Независимо от того, на каком краю спектра аутизма находится человек – высокофункционирующий он или низкофункционирующий человек с тяжелым аутизмом?

Считаю ли я, что после уничтожения этих общественных препятствий, мы станем нормальными? Нет. Мы не будем нормальными, но совсем необязательно быть нормальными, чтобы наслаждаться высоким качеством жизни. Главное – это возможность коммуникации и доступ ко всему, что может предложить общество. Мне кажется, что именно этого хотят люди. Я думаю, этого хотим мы, и я думаю, что даже семьи хотят именно этого. Обычно, когда члены семей говорят о поиске средства исцеления, то на самом деле они говорят о том, что им хочется, чтобы их дети смогли общаться, устроились на работу, жили в своем сообществе, возможно, вступили в брак и завели детей.

И вы знаете, именно этого должны добиваться люди с любыми видами инвалидности, если мы хотим создать общество, открытое и доступное для всех нас. Проблема в том, что прямо сейчас исследования и политика в отношении аутизма не руководствуются подобными целями. Они направлены на то, чтобы сделать нас неотличимыми от наших сверстников. Они пытаются заставить нас быть нормальными во имя нормальности как таковой. Средства на исследования и общая законодательная политика направлены не на то, чтобы нас поддержать, а на то, чтобы от нас избавиться. Мы не считаем, что подобные действия могут предприниматься от нашего имени.

Какова ваша реакция, когда вы слышите, что аутизм описывается как катастрофа, трагедия, «судьба хуже, чем смерть» и так далее?

Описание аутизма как трагедии, катастрофы или судьбы хуже, чем смерть, является по-настоящему оскорбительным для нас. Такие заявления становятся самоисполняющимся пророчеством. Если мы считаем определенную группу общества второсортной, если мы считаем мой народ второсортным и неспособным жить в этом обществе, то мы никогда не преуспеем, не сможем общаться и делать множество вещей, которые делают многие из нас, и которые смогли бы делать еще больше людей при доступе к правильной поддержке и правильных целях исследований… В этом случае мы оказываемся в ситуации, где нас продолжают угнетать и подвергать насилию. По правде говоря, настоящая трагедии – это не аутизм, а повсеместные барьеры и предрассудки, которые не дают нам пользоваться всеми правами и возможностями, которые доступны остальному… остальному обществу.

Слово «нейроразнообразие»: многие люди не знакомы с таким термином. Можете ли вы рассказать, что значит это слово, и к чему сводится «движение за нейроразнообразие»?

Движение за нейроразнообразие отталкивается от идеи, что мы должны воспринимать нейрологию точно так же, как в настоящий момент движение за гражданские права воспринимает расу, религию, сексуальную ориентацию и другие формы того, что считают «легитимными человеческими различиями». И в целом, с этой точки зрения, вместо того, чтобы искать способ сделать аутичных людей нормальными или сделать людей с другими формами нейрологических отличий нормальными, мы должны обратиться к настоящим проблемам и барьерам, которые существуют в нашей жизни. Например, в ситуации, когда человек слишком чувствителен к определенному освещению или ткани то решение не в том, чтобы заставить его вести себя так, будто его это не беспокоит. Решение в том, чтобы сделать разумные аккомодации, чтобы человеку не приходилось терпеть проблематичную и вредную окружающую среду. …

Большинство родителей хотели бы, чтобы у их детей была наиболее легкая и наилучшая жизнь. Они хотят, чтобы их дети были богаты, знамениты, успешны и так далее. В частности, они не хотят, чтобы их дети страдали. Можете ли вы понять родителей, которые хотят исцелить аутизм, потому что они хотят, чтобы жизнь их детей была проще?

Я понимаю точку зрения сторонников исцеления, но я с ней не согласен. Ключевой момент в том, что мы полностью согласны с родителями насчет того, что у детей должно быть максимально высокое качество жизни. Однако для этого не надо пытаться принудить их к нормальности. Говоря по правде, исцеление даже не является доступным или возможным. И мы также не думаем, что оно желательно. Настоящий ответ в том, что для успеха и самореализации каждого человека, нейротипичного или нет, важно бороться с такими проблемами как предрассудки и дискриминация. И для этого надо создавать общество, которое по-настоящему инклюзивно и доступно для всех людей.

И не важно, какой уровень инвалидности у аутичного человека?

Мне кажется, что независимо от того, в каком месте спектра аутизма находится человек, вы можете найти способ открыть для него двери к высокому качеству жизни. Если человек не говорит, то вместо того, чтобы заставлять его коммуницировать не подходящим для него способом, надо рассмотреть варианты вспомогательных технологий, которые позволят ему общаться. Это область исследований, которую мы стараемся активно продвигать, но, к сожалению, в данный момент на нее вообще не выделяется средств. Если у человека есть трудности в моторных навыках, коммуникации или тому подобных вещах, но при этом он чрезвычайно одарен в области, которая связана с его основными интересами, то давайте найдем способ сыграть на сильных сторонах этого человека и поможем ему преуспеть в том, что хорошо у него получается.

Все сводится к тому, что вместо того, чтобы воспринимать людей в соответствии с нашими определениями нормы, нужно оценивать реальные потребности, желания и стремления человека. В терминах этого человека. Мы не должны сравнивать людей с этим гипотетическим нормальным человеком, который представляется как образец для подражания, хотя в реальности его просто не существует. Вместо этого мы должны искать, что именно нужно людям, чтобы достичь высокого качества жизни и общаться. И да, я считаю, что этого возможно добиться для каждого человека.

Что такое язык «люди в первую очередь», и почему он не подходит для аутизма?

Одно из различий между сообществом родителей и растущим сообществом аутичных активистов в том, как мы описываем аутизм как таковой. Многие из нас называют себя аутичными людьми, а не людьми с аутизмом. И я думаю, что причина этого в том, что для нас очень важно доказать, что спектр аутизма не является чем-то внешним для нас, он не похож на то, как его пытаются изображать многие рекламные компании – это не чудовище, которое подкрадывается посреди ночи, крадет нормального ребенка и заменяет его на аутиста. Мы же не говорим – люди с женским полом, мы говорим – женщины. Я не называю себя человеком с иудаизмом, чтобы обозначить его как часть своей идентичности. Я называю себя евреем. Правда в том, что когда мы начинаем держать нашу идентичность на расстоянии вытянутой руки, то это лишь усиливает те предрассудки, против которых мы боремся. Если мы действительно хотим принять спектр аутизма как естественную и легитимную часть генетического разнообразия человечества, то давайте примем те же языковые формулировки, которые применимы для любой группы меньшинства.

Вы сказали, что есть что-то, о чем бы вы хотели поговорить?

Одна из главных вещей, которые я хочу подчеркнуть, это то, что идея о нейроразнообразии не является простым противопоставлением исцелению. Это огромная часть того, во что мы верим, но это не единственное, во что мы верим. Мы также считаем, что у людей есть право на возможности для коммуникации, у них есть право жить в своем сообществе, а не в закрытых интернатах. Нельзя избавляться от людей просто потому, что у них другой образ мышления. Ключевой момент в том, что нужно рассматривать нейрологию точно так же, как мы рассматриваем расу, религию и остальные формы легитимных различий, и это не сводится к прекращению крестового похода за попытками исцелить или нормализовать аутичных людей или других людей с нейрологическими отличиями. Это значит, что мы должны предоставлять реальную, практическую поддержку и образование, чтобы открыть двери, которые позволят нам преуспеть в различных аспектах жизни общества.

Я бы хотел… если вы не против, то я бы хотел немного поговорить о некоторых текущих проектах Сети самоадвокации аутистов.

Разумеется.

… Конечно, мы продолжаем бороться с неправильным представлением спектра аутизма и инвалидности в целом в СМИ. Однако мы также активно занимаемся тем, чтобы люди покидали закрытые учреждения и получали поддержку, которая необходима им для успешной жизни в обществе. Также мы боремся за практики инклюзивного образования. Поддерживающие службы, поддержка и образование помогают многим людям, аутистам и людям с другой инвалидностью, трудоустроиться, поддерживать успешные отношения и делать много других вещей. У нас также есть платформа по гражданским правам, чтобы гарантировать нам полную защиту от дискриминации и предрассудков. Это наиболее актуальные потребности и вопросы гражданских прав в 21 веке.

Вы приехали сюда на что-то, что называется «Аутрит». Расскажите мне немного, что такое «Аутрит» и для чего вы здесь. Что здесь будет происходить, для чего вы приехали?

«Аутрит» – это одна из крупнейших конференций, которая организуется аутичными людьми для аутичных людей. Ее поддерживает Международная сеть по аутизму, которая является другой организацией по самоадвокации. Во многих отношениях она была пионером, и Сеть самоадвокации аутистов надеется расширить ее достижения в ближайшие годы. Для аутичных людей со всего мира – это возможность собраться вместе, общаться, обмениваться опытом и нашей общей культурой. По сути это возможность быть самим собой, вдалеке от нейротипичного мира.

Какие ошибочные представления об аутизме наиболее часто допускают СМИ и общественность?

Я думаю, что самая большая ошибка в том, что они предполагают, что аутизм в своих многочисленных вариациях – это что-то вроде смертного приговора. Я думаю, что это наиболее вредное заблуждение, которое мы встречаем в СМИ и представлениях людей о спектре аутизма, что это что-то вроде пожизненного смертного приговора, который не допускает людей до качественной жизни, любой коммуникации и множества других вещей. Это очень проблематично, потому что может стать самоисполняющимся пророчеством. Нам нужны реальные и конкретные усилия не только по борьбе с предрассудками, но и по созданию служб, поддержки и образования, которые, как мы знаем, возможны и уже существуют во многих местах, где они открывают двери к качеству жизни, доступному для всех. И именно это соответствует интересам сообщества активистов, сообщества родителей и, на самом деле, общества в целом. Было бы чрезвычайно хорошо увидеть общество, которое принимает нейрологическое разнообразие точно так же, как мы начинаем принимать расовое, религиозное и многие другие формы разнообразия.

Представленный выше материал — перевод текста «Interview transcript for Ari Ne’eman».

aspergers.ru

Лиза Джо Руди: «Почему «высокофункциональный аутизм» — это совсем не легко и не просто»

В настоящее время нет общепризнанной статистики о том, какое количество людей в спектре аутизма находится около разных его границ (большинство людей «где-то посередине»). Однако ясно, что львиная доля внимания средств массовой информации обращена на людей в верхней и нижней частях спектра, то есть с явной инвалидностью и очень высоким уровнем функционирования.

Дело в том, что жизнь с тяжёлым аутизмом чрезвычайно сложна. И кажется логичным предположить, что людям, находящимся в верхней части спектра, легко, как и их семьям, учителям. В конце концов, часто люди с высокофункциональным аутизмом — очень яркие личности, и у них бывают впечатляющие таланты. Но в реальности всё иначе.

Миф: люди с высокофункциональным аутизмом умны и успешны

Если верить СМИ, то верхняя часть спектра аутизма в значительной степени населена эксцентричными гениями: часто упоминаются Билл Гейтс и Альберт Эйнштейн, Дэн Эйкройд и Дэрил Ханна, у которых, собственно говоря, всё хорошо, несмотря на то, что они далеко не такие, как все. Реальность, между тем, заключается в том, что сочетание «высокофункциональный аутист» и «гений», «бизнес-магнат» или «голливудская звезда» редко встречается. По факту:

• При том, что люди с высокофункциональным аутизмом бывают (или не бывают) необыкновенно умными, у них может полностью отсутствовать мотивация добиться успеха у обществе, которая в своё время заставила Билла Гейтса искать инвесторов, а Эйнштейна искать издателя.
• Также они могут испытывать серьёзные проблемы в повседневных делах, работе, личной жизни, иметь заниженную самооценку. Эти проблемы во многом усугубляются тем, что окружающие постоянно реагируют на них с недоумением или удивлением, так как они не ожидают странного поведения или реакции от людей, которые «нормально ведут себя» во многих ситуациях.
• От людей с более тяжёлым аутизмом, как правило, никто не ожидает «забить и просто пережить трудный период» в сложных для них ситуациях, но от людей из более высокой части спектра часто ждут именно этого.
• Наконец, люди с высокофункциональным аутизмом в общем и целом осознают свои трудности и чрезвычайно чувствительны к негативным реакциям со стороны других людей.

Факт: высокофункциональный аутизм — это каждодневные сложности

Вот лишь несколько проблем людей с высокофункциональным аутизмом (в том числе с диагнозом «синдром Аспергера»), которые часто встают на пути к их успеху и счастью:

1. Значительные проблемы сенсорного восприятия
   У людей с высокофункциональным аутизмом, как и у людей в любой части спектра, есть сенсорная дезинтеграция. Она означает слабо выраженную, умеренную или экстремальную чувствительность к шуму, толпам, яркому свету, сильным вкусам, запахам и прикосновениям. Это означает, что вербальный и одарённый человек может оказаться не в состоянии зайти в переполненный ресторан, сходить в кино или справляться с сенсорными перегрузками в магазинах, на стадионах и в других общественных местах.
2. Социальная неуклюжесть
   В чём разница между вежливым приветствием и флиртом? Как понять, что ты говоришь слишком громко? Когда уместно говорить о личных проблемах или интересах? Когда важно прекратить делать то, что тебе нравится, и сосредоточиться на потребностях другого человека? Эти вопросы трудны для всех, но для человека, находящегося на высоком уровне спектра аутизма, они могут стать непреодолимыми препятствиями при создании социальных связей, на работе, в личных отношениях.
3. Тревога и депрессия
   Тревожные расстройства, депрессия и другие эмоциональные нарушения более распространены среди людей с высокофункциональным аутизмом, чем по населению в целом. Неизвестно, приводит ли аутизм к этим расстройствам, или эти расстройства возникают вследствие социального отторжения и неудач, но как бы то ни было, сами по себе эмоциональные расстройства уже большая проблема.
4. Недостаток навыков управления и планирования
   Исполнительные функции включают в себя навыки, которые мы используем для организации и планирования нашей жизни. Они позволяют типично развитым взрослым заранее составить распорядок дня, заметить, что шампунь заканчивается (значит, надо купить новый), задать временные рамки исполнения этапов в долгосрочном проекте и соблюдать их. У большинства людей с высокофункциональным аутизмом исполнительные функции сильно нарушены, что существенно затрудняет планирование и выполнение домашних дел, мешает справляться с даже с незначительными переменами на работе или в школе, и т.д.
5. Эмоциональная лабильность
   Вопреки распространённому мнению, люди с аутизмом не обделены эмоциями. Более того, люди с аутизмом могут стать слишком эмоциональными в неудобных для них ситуациях. Представьте 16-летнего подростка, плачущего из-за изменений в планах, или взрослую женщину в истерике из-за того, что машина не завелась. Это примеры обычных проблем людей с высокофункциональным аутизмом, которые вполне способны делать разные дела, но ТОЛЬКО в предсказуемых условиях и без неожиданных препятствий.
6. Сложности с переключением и переменами
   Многим людям сложно приспособиться к переменам, но для людей с высокофункциональным аутизмом эта проблема совершенного иного уровня. Установив для себя удобный и постоянный график, люди с аутизмом в большинстве своём хотят всегда его придерживаться. Если взрослый аутичный человек привык ходить по средам с друзьями есть начос, то предложение сходить поесть куриные крылышки в четверг может вызвать у него тревогу или даже гнев.
7. Трудности с отслеживанием вербальной коммуникации. Человек с высокофункциональным аутизмом вполне способен выполнить задачу, но бывает не в состоянии воспринять обращённые к нему устные инструкции. Другими словами, если полицейский сказал: «Оставайтесь в своей машине и дайте мне свои водительские права и техпаспорт», то человек с аутизмом может обработать только часть фразы — «оставайтесь в своей машине» или «дайте мне свои водительские права». То же самое касается и иных инструкций, например: в классе бальных танцев, в кабинете врача или данных менеджером в офисе. Понятно, что подобное может породить большое количество проблем — от серьёзных проблем с полицией до непреднамеренных ошибок на работе.

Как видите, термин «высокофункциональный» означает означает ровно то, что написано. Однако высокофункциональный аутизм — вовсе не тот диагноз, с которым просто жить. Всем, кто опекает, нанимает, обучает людей, находящихся в верхней части спектра аутизма, работает с ними, важно помнить, что аутизм всегда остаётся аутизмом.

Представленный выше материал — перевод текста «Why ‘High Functioning’ Autism Is So Challenging».

aspergers.ru