Содержание

Синдром Аспергера у взрослых: 12 признаков

6. Неспособность понимать чувства другого человека. Их зачастую считают холодными, бесчувственными, лишенными эмпатии. Но дело не в том, что они не способны к сочувствию или не хотят проявлять доброту. Просто у них самих эмоциональных переживаний меньше, чем у других. Часто они не могут понять, почему другие люди так расстроены или взволнованы, и тогда предпочитают уйти и подумать об этом в одиночестве.

7. Неразвитые навыки общения. Иногда они безостановочно говорят о своем, не замечая, что другие обижены или им уже неинтересно слушать. А когда кто-то им не нравится, они резко прекращают разговор. Такое поведение со стороны кажется несуразным.

8. Неумение разделять чувства. Вас удивляет, когда хорошо знакомый человек при встрече даже не поинтересуется, как у вас дела, и сам не расскажет о своих успехах? Но людям с синдромом Аспергера несвойственно делиться чувствами и впечатлениями.

9. Черно-белое мышление. Придя однажды к какому-то мнению или решению, они будут держаться его, несмотря ни на какие доводы. Им трудно принять, что у других людей существует другая точка зрения.

10. Отсутствие гибкости. Планы поменялись в последнюю минуту? Для человека с Аспергером это испытание, чреватое психологической перегрузкой, к экспромтам он не готов. Его могут расстроить сущие мелочи, казалось бы, не стоящие внимания, или то, что для него непривычно.

11. Следование заведенному порядку. Для него чрезвычайно важна структура и сложившиеся правила. В случае нарушения привычного распорядка они чувствуют себя выбитыми из колеи и начинают паниковать.

12. Повышенная чувствительность. Они могут быть очень чувствительными к прикосновениям и всячески стараться избегать их, делая исключение лишь для партнера. Они отшатнутся, если их похлопают по спине, и не позволят себя обнять. У них также могут быть и другие аутичные черты, например повышенная чувствительность к звукам, свету и даже жестким биркам на внутренней стороне одежды.

Можно ли излечить синдром Аспергера у взрослых?

Специфических лекарств для этого расстройства нет. Но психологические консультации в этом случае могут быть очень полезны. Психолог может научить такого клиента справляться со стрессом, эффективней выстраивать коммуникацию и взаимодействовать с окружающими, что сделает его повседневную жизнь легче.

Синдром Аспергера:Причины,Симптомы,Лечение | doc.ua

Понятие «синдром Аспергера» ввела психиатр Лорна Уинг. Она назвала такого рода расстройства в честь психиатра Ганса Аспергера, который занимался с детьми, страдающими ими.

Пока еще нет точного мнения относительно того, как называть данные проявления: синдромом или расстройством. Были предложения переименовать синдром Аспергера в болезни аутистического спектра, которая должна подразделяться на степени тяжести. Однако синдром Аспергера, хотя и имеет общие характеристики с аутизмом, однако, во многих моментах в корне от него отличается.

Причины

Точные причины неизвестны, однако, считается, что они схожи с причинами, по которым возникают другие расстройства аутистического спектра. Немалая роль отводится наследственности, поскольку известны случаи, когда сразу несколько членов семьи имеют синдром Аспергера в разных степенях выраженности.

Также полагают, что на данный синдром могут повлиять биологические и вредные факторы, которые оказывали влияние на женщину на ранних стадиях ее беременности. Кроме того, считается, что играет роль действие факторов окружающей среды после рождения малыша в первые месяцы его жизни, однако, данная теория научно не доказана.

Симптомы

Данный синдром – это скрытое аутическое расстройство, что значит то, что всякие внешние его проявления отсутствуют. Если у ребенка Аспергера синдром, признаки проявляются в трех аспектах нарушений: социальная коммуникация, социальное взаимодействие и социальное воображение. Не вызывает сомнения то, что дети, страдающие синдромом Аспергера, сильно отличаются от иных детей. Рано или поздно и сам ребенок заметит, что он несколько не такой, как остальные дети. При такой проблеме, как синдром Аспергера, симптомы не выражаются во внешнем виде, они лежат гораздо глубже и становятся заметными при наблюдении за поведением человека.

Социальное общение либо коммуникация:

  • прежде всего, это проявляется в сложностях понимания жестов, интонаций, мимики. Синдром Аспергера у детей приводит к тому, что они совершенно не различают эмоциональные оттенки речи и не умеют пользоваться ими самостоятельно. На вид ребенок смотрится равнодушным и безэмоциональным, это становится проблемой в процессе приобретения друзей. Часто такие дети буквально понимают значение всех фраз и не обладают чувством юмора. Они могут не понимать и не принимать социальные законы, которые не являются гласными. По таким причинам им тяжело стоить карьеру и взаимоотношения в социуме, так как часто они не понимают окружающих, а окружающие не понимают их.

Социальное взаимодействие либо сотрудничество:

  • людям с таким синдромом крайне тяжело создавать и поддерживать дружеские отношения. Люди с синдромом Аспергера могут не понимать общечеловеческих ценностей, могут проявлять бестактность и некорректность, что отталкивает от них других людей.
    Часто такие люди сильно обижают окружающих, сами того не сознавая. Они не понимают шуток, могут не понимать, что правильно, а что нет. Могут говорить все, что думают, не понимая, допустимо это или нет. Конечно, это не лучшим образом влияет на их отношения с окружающими.

Социальное воображение:

  • достаточно часто страдающие синдромом Аспергера отличаются богатой фантазией и воображением. Из них могут вырасти знаменитые писатели, ученые, музыканты. Единственное их отличие от других людей заключается в том, что они вряд ли могут представить и предсказать иные варианты окончания. Они довольно плохо понимают мнения других людей, если те отличаются от их собственного. Также им тяжело понимать чувства, мысли и интонации других людей, поскольку невербальные средства выражения мыслей для них являются наукой непостижимой. Страдающие синдромом Аспергера не могут играть в творческие ролевые игры, поскольку им трудно представлять себя в образе или роли иной личности. А вот в тех занятиях, где нужна логика и четкая последовательность мысли, они могут проявить себя достаточно хорошо.

Другие признаки синдрома Аспергера:

  • сильная чистоплотность — такие люди маниакально одержимы порядком и чистотой во всем, они тщательно проводят уборку, раскладывают все по полочкам, а иногда становятся просто одержимы этим;
  • узкие и предсказуемые интересы. Интересы страдающих синдромом Аспергера обычно связаны с коллекционированием или техникой. При этом им свойственна зацикленность, и широкий круг интересов у такого человека вряд ли будет;
  • нарушения работы сенсорных органов (зрения, обоняния, слуха). Это связано с их обостренными ощущениями;
  • неуклюжесть физического характера, плохая координация, проблемы с движениями;
  • проблемы со сном — часто у них можно встретить бессонницу и нарушения режима.

Диагностика

Синдром Аспергера диагностируется в возрасте 4–11 лет. При этом, чем ранее он был диагностирован, тем менее болезненно его переносит и сам ребенок, и его семья. При такой проблеме, как синдром Аспергера, диагностика должна проводиться группой специалистов различных областей.

Анализируются умственные способности и социальные навыки ребенка, проводится беседа с ним самим и родителями.

Лечение

Коррекция и наблюдение людей, которые страдают данным синдромом, проводится врачом-психиатром. Он может определить тактику лечения и необходимые методы терапии в каждом удобном случае. Часто с лечебными целями используются различные тесты и тренинги, которые помогают адаптировать человека к жизни в социуме.

Характер психотерапии в этом случае – педагогически-психологический, позволяющий людям, страдающим синдромом Аспергера, смириться со своим диагнозом, научиться жить с ним, устранить страх и тревогу, завести полноценную семью.

В данном случае лечение синдрома Аспергера медикаментами практически не используется, так как они могут провоцировать сильные побочные эффекты и назначаются только тогда, когда синдром сопровождается дополнительными заболеваниями, такими как депрессия и нервоз.

Прогноз

При синдроме Аспергера прогноз является благоприятным или относительно благоприятным. Зависит он от того, когда был поставлен диагноз и приняты необходимые меры. Бывает так, что синдром Аспергера у взрослых проявляется сам по себе. Около пятой части людей по мере взросления сами лишаются этого диагноза. Также в истории известны случаи, когда люди, у которых был диагностирован аутизм – синдром Аспергера, становились гениальными учеными, знаменитыми математиками и даже получали Нобелевскую премию.

«Это общее офигевание от всего мира». Как живут россияне с синдромом Аспергера

Синдром Аспергера — официально несуществующее в России заболевание, которое часто путают с аутизмом из-за отсутствия четких критериев диагноза.

В детском и подростковом возрасте Аспергер диагностируют вместе с полным и разнообразным перечнем расстройств аутистического спектра (РАС). К совершеннолетию 60 % обладателей этого расстройства социализируются, и психиатры удаляют отметку о заболевании из карточки пациента, позволяя ему жить дальше, как обычному человеку. 40 % переходят в разряд клинических аутистов, и в дальнейшем их лечат уже от полного аутизма.

На Западе достаточно давно признано существование множества вариантов расстройств аутистического спектра, весьма далеких от классического аутизма. Впервые упомянутый в 1944-м, в 1992-м синдром Аспергера попал в Международный список классификации болезней. В России на официальном уровне в медицине он не признан до сих пор, а статистика по РАС не ведется. Для сравнения: в США 1 ребенок из 68 считается обладателем какого-либо расстройства аутистического спектра.

Синдром Аспергера — комплекс необычных свойств психики и личности, обусловленных генетическими особенностями человека. Он выражается по-разному, чаще всего — трудностями в социализации, общении с другими людьми и когнитивными дисфункциями.

Вылечить синдром невозможно, но облегчить связанные с ним проблемы при помощи терапии удается почти всегда, особенно если оказать помощь в первые 20 лет. До 2016 в России это ложилось на плечи отдельных психиатров, работающих с детьми и подростками, и некоммерческих организаций, таких как «Наш солнечный мир», затем при поддержке Министерства образования была создана централизованная система для помощи детям.

Взрослым приходится справляться с расстройством самостоятельно. Большинство российских аспи (так называют себя обладатели синдрома) учатся жить в социуме по переводным статьям на крупнейшем ресурсе для себе подобных или ходят к частным психиатрам. Часто они получают медикаментозное лечение от сопутствующих психических расстройств: 41 % высокофункциональных обладателей РАС страдают от депрессии, по 9 % — от шизофрении и биполярного расстройства, 8 % — от тревожного расстройства, а также зачастую от галлюцинаций, маний и ОКР.

Взрослые аспи редко посещают групповую терапию и почти никогда не заявляют о себе публично, но корреспонденту «Ножа» удалось разговорить одну обладательницу синдрома Аспергера, и мы можем узнать всю правду из первых уст.

— Самый первый и важный вопрос: можете ли вы подсчитывать упавшие спички, как Рэймонд в «Человеке дождя», или обладаете эйдетической памятью, как Шелдон из «Теории большого взрыва»?

— Наверное, вы не удивитесь, но это действительно почти всегда самый первый вопрос, который мне задают, когда узнают о моем диагнозе. Ответ на него: нет, и даже лазером из глаз я стрелять не умею. Более того, практически ни один обладатель синдрома Аспергера не обладает такими талантами.

У нас, как правило, достаточно высокий интеллект и большая усидчивость и внимательность по сравнению со всеми остальными, что особенно заметно в детстве. Мы можем быстрее читать и легче учить иностранные языки и другие вещи, потому что меньше отвлекаемся на некоторые вещи, которые мешают обычным детям.

Рутинную и монотонную работу тоже часто выполняем с большей охотой, потому что в ней может быть особая прелесть. Но суперспособности — это уже савантизм. Я, кстати, не думаю, что в «Человеке дождя» показан человек с синдромом Аспергера, там вполне себе классический аутизм. Мы более «человекоподобны», если так выразиться.

Вот я говорю всё «мы» да «мы», но это не совсем правильно. Я могу по-хорошему говорить только за себя и про тех людей, которые встречаются в группах поддержки в интернете с таким же диагнозом, чаще всего самопоставленным. Между тем каждый аспи уникален, как снежинка. Нет, не как снежинка, конечно, — сейчас поточнее и не такое банальное сравнение найду. Вот представьте, что вы пытаетесь кому-то в двух словах описать всех шизофреников — кошмар, вот с кем я себя сравниваю! но это метафора, — и тех, кто мнит себя Наполеоном, и тех, кто молчит носом к стенке, и тех, кто топором кого-то рубит. Десятки, сотни уникальных и непохожих случаев, среди которых можно выявить какие-то общие тенденции, но которые всё равно всегда будут верны лишь для части шизофреников, но не для всех и каждого. Вот и с аспи так: тенденции общие есть, а проявляться они могут не все, в разной степени и по-разному. Я про себя буду рассказывать, а если что-то еще про всех знаю, чего у меня нет, то дополнительно сообщу.

— У вас тоже самопоставленный диагноз?

— Нет, я одна из немногих, кому его поставили профессионалы, но первые шаги, конечно, были сделаны самостоятельно. Обычно аспи отлавливают в детстве, сейчас уже даже бдительные мамаши научились их отличать и вовремя консультироваться с психологами. До шести лет еще не очень понятно, а вот в шесть все и палятся. Мне уже за тридцать, так что детство выпало на девяностые: тогда множество детей росли, как сорная трава, я тоже. Никто и не заметил, что со мной что-то не так. В детский сад не устроили, закинули в деревню к бабушке, где было 5 жилых домов и 10 дачников на лето. Там чем более тихий и замкнутый ребенок, тем бабкам проще — не надо присматривать, можно смело атаковать картоху в огороде и не волноваться. А когда к школе вернулась в город, так любую странность списывали на то, что в деревне росла, одичала среди грядок.

Ужасное детство, если честно, наполненное тихим сумасшествием.

Мне казалось, что все вокруг знают какие-то скрытые правила поведения и вещи, а мне об этом рассказать забыли. Постоянно чувствовала себя не в своей тарелке, страшно мучилась.

Спасали книги — рано научилась читать, малое количество жестоких детей вокруг (да и вообще детей) и обезьянье копирование. Слепо копировала всё, что только можно, чтобы «сойти за своего». Иногда прокатывало, иногда нет. Детишки дачников, когда на лето приезжали, немного меня сторонились, разыгрывали постоянно, я наивная была и простая, как пять копеек. Знаю, что почти все аспи такими и остаются — либо вырастают в вечно недоверчивых параноиков, как я теперь. Что ни скажут, вообще всему верила, никак не могла понять, как можно нарушать установленные правила.

Ведь есть же правило: «не ври» — такое же, как «не убий». Не вижу между ними разницу до сих пор и не понимаю, как люди ее определяют. Нельзя ни то, ни другое. А если можно «ври», значит, можно и «убий».

Я вообще тогда всё буквально воспринимала. Один раз мама повела меня в поликлинику делать укол под лопатку. Врач дала горькущее лекарство целую ложку, вроде как обезболивающее, но не сказала, что его нужно проглотить. Я его так во рту и держала — и пока укол больнючий делали, и когда из поликлиники вышли, и когда на трамвай сели. Уже к подъезду подходили — мама спохватилась, что это я молчу и только слезы из глаз немного капают, лекарство-то горькое. Догадалась, что я всё еще эту дрянь во рту держу, «спасла» приказом проглотить и так мне всыпала за то, что я дурочка, что вообще я света белого не взвидела.

Потом похожий случай был, когда она решила меня отдать в спецшколу для одаренных детей, я ведь в целом умненькая была, читала много, считала хорошо и все эти простые штуки легко делала. Но в спецшколу был экзамен. Там тетка, и без того напугавшая меня до полусмерти своей незнакомостью, подняла скатерть со стола, где лежал всякий хлам, ткнула когтем в середину и сказала: «Смотри». Я и смотрела, как дурак, целую минуту в одну точку, стараясь не моргать. Потом она стол закрыла скатертью и говорит: «А теперь назови предметы, которые ты запомнила». Вот те на! Надо было предметы запоминать! Она же не говорила этого! Естественно, я так старалась хорошо и качественно смотреть в одну точку, что ничего и не назвала. Выгнали меня с этих экзаменов с презрением.

Вот, начала рассказывать, и ушла не в ту степь. Я же про диагноз начала говорить. В общем, в детстве меня с диагнозом проворонили, да и семья у меня была многодетная, не из тех, кто будет нянькаться с такими нюансами. Руки-ноги есть, значит, хороший ребенок. В школе было очень трудно, и я начала подозревать, что со мной что-то не то. Никому не говорила, конечно.

Начала читать книги и долго думала, что я то ли социопат, то ли социофоб, то ли вообще психопат. Кому в подростковом возрасте не лестно себя таким считать?

Когда была возможность проходить тесты — проходила, но без настоящего психолога от них толку-то. По онлайн-тестам вон вообще сейчас что ни пройди, так ты и биполярник, и шизофреник, и кто только не.

Когда мне было 20 лет, поехала в Германию на полтора месяца, а там у моего знакомого отец оказался практикующим психологом. Он меня за секунду засек, что я не поддерживаю зрительный контакт, хотя обычно люди этого не замечают, и закидал вопросами, а потом попросил пройти с ним пару тестов в кабинете и поговорить. Сказал, что у меня синдром Аспергера с достаточно высокой социализацией, но надо всё равно получить соответствующие бумаги в России для помощи. Я тогда долго ему не могла втолковать, что в России вообще такого синдрома вроде как и нет, а если бы и был, то от бумаг стало бы только хуже. У нас же на любых не таких, как все, смотрят косо, как на чумных. Ни работу не найдешь потом, ничего.

— Как вам удается не поддерживать зрительный контакт? Можете объяснить, почему не поддерживаете?

— Объяснить, конечно, не смогу. Это неописуемое ощущение. Скажем так, мне физически некомфортно, если я кому-то смотрю в глаза. До тошноты, до нервного тика.

Может быть, именно этой физиологичностью аспи и отличаются от просто интровертов или робких — неприятие всегда не просто на психологическом уровне идет: если слишком себя пересиливать и пытаться ломать, то наступает перегорание.

Могу просто упасть и лежать на полу полчаса, а потом встать и жить дальше как ни в чем не бывало. Или не разговаривать пару дней.

Смотреть в глаза не всегда удается еще и потому, что если я себя силой и заставлю, то на это действительно все силы и уйдут: уже не хватит внутренних ресурсов, чтобы поддерживать беседу или слушать даже, что мне говорят.

В детстве страшно мучилась от этого, а потом придумала «военную хитрость». Смотрела либо на нос человека, либо на его рот. Попробуйте как-нибудь — у собеседника остается полное впечатление, что вы внимательнейшим образом его слушаете, глядя прямо в глаза. Может быть, я поэтому и лица плохо запоминаю, что не вижу их целиком, а только рты да носы по частям. Хотя, говорят, лицевая слепота у аспи вообще часто встречается.

Я и себя не узнаю на фото, и родителей могу не узнать или близких, если они неподвижно стоят. Выдают походка, жесты, какие-то характерные мелочи. Вообще, много мелочей замечаю, но общую картину часто трудно собрать.

Один раз было смешно: я смотрела видео со свадьбы брата и смеялась над тем, как там все по-дурацки выглядят. Одного человека вообще высмеяла очень жестко, а потом присмотрелась к одежде и поняла, что это была я сама.

— Какие еще характерные особенности человека с Аспергером вы можете выделить?

— Общее офигевание от этого мира. Такое ощущение, что мир создан для людей с определенной операционной системой, идеально под него настроенной, например Windows, а я в этом мире типичный MacBook. Или даже Linux. Мне вообще кажется, что аспи ничем от остальных не отличаются, просто у нас по другим программам и проводам вся кодировка идет, поэтому взаимонедопонимание всегда возникает.

Я вот совершенно не понимаю условностей и их необходимости. Социальные договоры, «поглаживания», приветствия, «как у тебя дела». Пустая трата времени и очень скучная, но, поди ж ты, не поздоровайся с кем-то — и обида на всю жизнь.

Понимаю, например, что можно собраться и устроить праздник с тортиком и подарками, но не понимаю, какой смысл поздравлять кого-то по телефону. Это всё дикие и нелогичные для меня вещи, но я их выполняю, потому что надрессирована. Мне во многом книги помогли по психологии, Эрик Берн особенно. Я всё равно считаю социальные танцы глупостью, но соблюдаю, чтобы люди не тратили еще больше моего времени, выясняя, почему я не хочу его лишний раз тратить. А я вообще жадная до времени, я даже сериалы смотрю на двойной скорости.

Совершенно не чувствую разницы между людьми с разным цветом кожи, религией, половыми предпочтениями и другими вещами, которые в обществе маргинализируются или выделяются.

Очень плохо считываю эмоции и подтекст, не всегда понимаю жесты и мимику. Тут опять же пришлось учиться по книжкам.

Сама я эмоции вполне испытываю, но у меня какой-то переходничок отсутствует и по умолчанию не транслирует их на лицо. Приходилось учиться специально перед зеркалом изображать удивление, заинтересованность и так далее, потому что у меня всегда покерфейс.

Когда вижу себя на видео, то понимаю, что даже переигрываю, мимика — как у мультяшки, утрированная, но ничего. Люди считают это изюминкой. Сейчас уже так натренировалась, что это практически на автомате выходит, но всё равно помногу трудно с людьми общаться, все силы уходят на то, чтобы изображать нормального человека. Кстати, если меня сильно напугать или сделать что-то, на что надо быстро отреагировать, то я так с покерфейсом и останусь, хотя внутренне штаны обмочу. Не успевает очень быстро реагировать лицо, и в целом я почти всегда кажусь флегматиком, хотя всё совсем не так.

Знаю, что у многих аспи бывает обессивно-компульсивное расстройство и всякие мелкие ритуалы. У меня такого нет почти, разве что на нервной почве появляются мелкие тики: я всё время смотрю на часы или на дверь, закрыта ли она полностью. Зато прекрасно понимаю, почему это частое явление: правила успокаивают в этом хаотичном мире, а любой ритуал или ОКР — это правила. Я когда-то в школе тоже успокаивалась благодаря правилам: брала учебник по черчению и вычерчивала разрез какой-нибудь особенно сложной детали. Когда всё множество шагов сделаешь, тонкий карандаш, потом толстый, тут столько-то миллиметров — настоящий кайф, островок упорядоченности в этом море непонимания.

Самая главная беда — конечно, чувство юмора. Шуток я долгое время не понимала вообще, как и почти все люди с Аспергером.

Потом поняла, что с шутками шутить не стоит, за ними всегда можно спрятаться от мира, отбиться от назойливого собеседника, да и сами они как волнительные загадки, если не очень глупы. Начала их внимательно изучать, и это было одно из самых трудных дел в моей жизни. Но сейчас открою секрет, от которого взвоют все остряки мира: юмору можно научиться, а чувство юмора в себе развить, даже если ты к нему никак не приспособлен изначально.

Юмор похож на математику, если изучить тысячи образцов, то начинаешь видеть, какие в нем внутренние схемы и схожие приемы, по какому принципу (точнее, по десяткам разных принципов и систем) могут формироваться шутки. Сначала просто впитываешь в себя тонну информации, потом робко и неловко шутишь поначалу, пугаешься, но ничего с тобой не случается, гром не гремит, земля не разверзается под ногами. Шутишь всё чаще и чаще, видишь удачные варианты, запоминаешь… И всего через 10–15 лет тяжелого ежедневного труда ты уже делаешь это на автомате и считаешься человеком с чувством юмора!

— Вам действительно нелегко. Что труднее всего делать из того, что обычному человеку дается в два счета?

— Общаться труднее всего. Нужно применять так много навыков, знаний, маскировок, схем, что мозг глупеет на глазах. И чем больше человек в компании, тем тяжелее, так что все аспи — жесткие интроверты. Впрочем, один на один тоже тяжело и неловко, лучше всего общаться с парой друзей, чтобы часто иметь возможность молчать и просто слушать.

Разговор в таком случае выглядит как сложно просчитанная стратегия, настоящая битва, где требуются все ресурсы, даже если разговариваешь с закадычными друзьями. Хотя их у меня мало, я с трудом завожу новые знакомства. Старых связей придерживаюсь до тех пор, пока это возможно, хотя это зачастую мучительно. Когда мне стукнуло 25, так все вокруг резко переженились, ушли по семейным гнездам, завели детей — и мне в этой жизни места не осталось вообще. Вот тогда я запаниковала.

Совершенно не могу фотографироваться. Плохо себя чувствую, паникую, почти всегда убегаю.

Нет, я не дремучая деревня и не думаю, что фотоаппарат украдет мою душу, просто я себя плохо представляю, не люблю смотреть в зеркало, не хочу видеть фотографии, а значит, и делать их.

Случайные социальные стычки с людьми тоже неприятны на физическом уровне. Я всегда выберу автоматическую систему, заказ онлайн, доставку или что-то такое, только чтобы не говорить с людьми, даже с какими-нибудь официантами. Хотя если есть понимающие друзья или вторая половина, то это эту «пыль» для них и тяжелое дело для меня берут на себя без лишних слов.

А вот однажды у меня был парень — нежный и заботливый, но непобедимый упрямый экстраверт. Он был убежден, что никакого Аспергера не существует, а весь этот социальный дискомфорт — что-то вроде насморка или нетренированных мышц пресса, так что если «прокачать систему», то всё пройдет.

И он специально меня бросал на амбразуру и заталкивал в разные социальные ситуации, доводя до паники и истерики. Из-за этого и расстались.

С друзьями тоже почти уже не общаемся. Все, которые появились во время социальной активности в юные годы, разбежались по семьям. Новых я почти не завожу, большую часть времени сижу дома. Наверняка большинство аспи — еще и хикикомори.

— А как же работа?

— Слава богу, на дворе XXI век. Первый опыт набивала трудно, по офисам, через не хочу. А теперь можно фрилансить на полную катушку или работать по удаленке.

В офисах было некомфортно. С начальниками обычно сходилась легко, про Аспергер никогда не говорила, а им и неинтересно: лишь бы работала хорошо. Работаю я действительно хорошо, даже слишком, так как график не забиваю социальной ерундой. За полдня всё сделаешь, а потом маешься в офисе от безделья. С коллективом же всегда было хуже. Как я ни старалась влиться, всегда будто невидимая стена между нами висела. Такая неловкая тишина в моем присутствии, как будто я вокруг себя ауру странную распространяю. Естественно, о диагнозе тоже никогда не говорила, хотя коллеги всё чувствовали. Но тогда бы они вообще меня измучили, как обезьяну в зоопарке.

Вообще, интернет для аспи — спасение. Тут можно общаться и не париться из-за кучи социальной и физиологической ерунды. Можно найти группы по интересам, а интересы для нас всех — самое главное.

Из обладателей Аспергера получаются отличные зануды, задроты и нёрды по разным тематикам. Я вот люблю хоррор-фильмы, особенно азиатские, собак (могу различить несколько сотен пород на вид или по описанию) и литературу (читаю примерно 150 книг в год).

В группах поддержки с другими аспи не сижу, хотя если бы имела к ним доступ будучи моложе, то зависала бы чаще и искала там информацию. Так до всего приходилось доходить самой. Один раз попробовала сходить в группу поддержки реальную, но испугалась перед самым входом и ушла, увидев постоянных обитателей. В основном мужчины, кстати. Женщины гораздо проще социализируются с любым Аспергером, и я не удивлена, что единственный полный аутист, который смог успешно социализироваться — Тэмпл Грандин — тоже женщина.

Я «со стороны» могу сказать, что, как ни крути, с феминизмом и равенством, но, с моей точки зрения, мужчины и женщины — совершенно разные. С женщинами мне общаться гораздо сложнее, потому что условностей и каких-то социальных расшаркиваний в разы больше. Да и интересы почему-то реже совпадают, хотя я не могу назвать себя хоть в чем-то маскулинной.

— Если с мужчинами проще, то с личной жизнью всё хорошо?

— Как ни странно — да. Найти вторую половинку всем одинаково сложно, хоть есть у тебя Аспергер, хоть нет. Я свою нашла, и это такая большая удача, которой каждый может позавидовать. До этого был опыт отношений с разной степенью комфорта.

И если меня будет кто-то из аспи читать, то подарю лайфхак. Ребята, если вам нужно себя ущемлять или приспосабливаться под спутника жизни, то вы себя убьете.

Какой бы он (или она) ни был классный, это будет мучить и изматывать, а в итоге повысит градус тревожности и раздраженности, рано или поздно взорвется всё ко всем чертям. Найти понимающего человека реально, хоть и достаточно сложно. Но если у меня получилось, значит, и у остальных получится.

Уже несколько лет в стабильных отношениях, и это прекрасно, потому что избранник берет на себя всю ту мерзкую социальную мишуру, которую я не могу выносить. Сам он при этом вполне себе легко с людьми сходится и общается, никаких синдромов, никакой социопатии или интроверсии даже. Удивительное дело. И мое отношение к браку принял спокойно: я считаю брак еще одной глупой социальной условностью, которой придется заняться только в том случае, если надо будет решать что-то юридически с недвижимостью или детьми. Детей пока не хочу, но не исключено, что когда-нибудь захочу, с ними трудно, но вполне реально для аспи.

Я вообще с детьми прекрасно лажу и одно время даже работала учителем в школе. Казалось бы, совсем неподходящее место для представителя расстройства аутистического спектра. Но с детьми как раз куда проще, чем со взрослыми, да и во мне очень много такого детского, близкого к ним. Работала, как ни странно, с трудными классами, потому что мы с ними тоже хорошо ладили. Тут тоже могу секретом поделиться: достаточно не считать детей маленькими мудаками с недоразвитым мозгом, а относиться к ним как к личностям, и они сразу это просекают — и очень ценят.

— Что сейчас нужно, по вашему мнению, делать для людей с Аспергером?

— Я могу набросать целый комплекс мер, потому что что-то делать надо. Мне повезло, я хорошо социализировалась, не получила никаких психологических травм, удобно нашла свое место в жизни и даже вторую половинку. Большинству так не везет.

Первое. Нужно повысить информированность населения. Синдром не такой уж редкий, и это не аутизм, а что-то, с чем можно и нужно справляться. Очень сильно мешают в этом фильмы и книги, которые мешают полных аутистов и аспи в одну кучу, придавая им какой-то окрас не от мира сего. Мы такие же люди, можем казаться эксцентричными, но если нам помочь социализироваться и понять все эти правила в детстве, то всё будет хорошо.

Второе. Не знаю, как, но нужно работать над отношением людей ко всем людям с расстройствами. Любыми. Я обычно никому, кроме самых близких, об Аспергере не говорю (первое правило клуба Аспергера — никому не говори, что у тебя его синдром), потому что это вызывает какое-то брезгливое ко мне отношение. Кому-то кажется, что я просто выпендриваюсь, потому что в какой-то момент быть шизофреником, биполярником и другим не-таким-как-все стало модным (и вот эту ужасную романтизацию заболеваний и расстройств тоже бы надо вырезать на корню!). Кому-то кажется, что я преувеличиваю и за тридцать с лишним лет жизни не поняла, что это всё ерунда.

Третье. Нужен официальный диагноз для взрослых, помощь в социальной адаптации, начиная с детского возраста. А значит — нужны специалисты-психологи, бюджеты на их обучение и организацию групп, нужны соцработники, чтобы пинками заставляли мамаш тащить своих чад с подозрением на РАС в эти группы. Потому что сами дети не пойдут, даже когда станут подростками, это как собирать клаустрофобов в тамбуре в группу поддержки.

Наконец, было бы просто здорово иметь возможность свободно сказать, что ты есть такой, как ты есть. Но сейчас любые каминг-ауты осуждаются, будь ты хоть аспи, хоть коммунист, хоть кто угодно.

Жить в постоянном дискомфорте из-за этого не слишком хорошо. Я даже родителям до сих пор не могу сказать, что у меня этот синдром, а они столько лет не обращали внимания и просто думали, что у них замкнутый и странный ребёнок в череде детей попроще и поудобнее.

Синдром Аспергера | Программа: ЗаДело! | ОТР

Наталья Евтеева

директор Регионального ресурсного центра по работе с детьми с РАС и ТМНР

Наталья Залога

учитель-дефектолог Регионального ресурсного центра по работе с детьми с РАС и ТМНР

Ксения Дерябина

руководитель группы поддержки людей с аутизмом и синдромом Аспергера Центра «Наш Солнечный Мир»

Игорь Шпицберг

руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир»

— Раньше я хотела, очень сильно мечтала, чтобы просто какой угодно человек сказал: я считаю тебя своей подругой.

— Если вам нужно посчитать сумму квадратов, например, до 12 (для справки, самое конечное – это 4096).

— Он начал считать в 2.5 года.

— Данил начал определять с легкостью (в течение секунды) даты в прошлом, в будущем.

— Данечка, 9 мая 1945 года – какой день недели?

— Среда.

— Сначала он мне частенько говорил: «Мама, у меня аутизм. Я так хочу вылечить этот аутизм. Я хочу избавиться от аутизма и быть, как все».

Татьяна Бондарева: Его иногда называют невидимой инвалидностью. Синдром Аспергера – это одна из форм аутистического спектра. Таким людям сложно распознавать эмоции окружающих. Из-за этого из часто считают невоспитанными. Их прямота может оскорблять. Они не понимают фигуральных выражений и воспринимают слова буквально. В детстве у них почти не бывает друзей.

Саша: Уже я не смогу говорить.

Корреспондент: Уже плохо?

Саша: Я буду путаться в мыслях, я рассказать не смогу. Это очень неприятно, это действует на мой мозг, на мои уши, это как ощущение сродни боли, которая по всему телу разносится. Это как будто бы, если бы били по голове железным молотком.

Татьяна Бондарева: Саше сложно выносить яркий свет и некоторые звуки. От шума бытовых приборов она спасается наушниками и берушами.

Саша: Я вентилятора сейчас не слышу вообще.

Корреспондент: А нас?

Саша: А вас слышу. Автобус, например — это очень жуткая вещь. Я когда приезжаю с автобуса, я просто могу проспать четырнадцать часов, я падаю вообще без сил. Это перегрузка по всем каналам. Там и прикосновения, и звуки, и огни яркие, если вечером, и воняет чем-то часто. Просто вот все каналы сразу перегружаются. Дрель если там, дети орут, собаки лают.

Татьяна Бондарева: Саше 26 лет. Родилась и выросла в деревне на Дальнем Востоке. Школу закончила с серебряной медалью. И с 12 лет готовилась стать неврологом.

Саша: Я очень специфически интересовалась раком крови с шестого класса по второй курс. ДЦП еще очень интересовалась. Какие разновидности ДЦП, я знала уже с 15 лет. То, что паралич бывает вялый и спастический, я знала с одиннадцати. Поэтому пошла на невролога. Зубы еще, глаза еще, дисплазия соединительной ткани еще. Но это недавно. Потом что еще? Психические заболевания — это понятно, это вообще святое.

Татьяна Бондарева: О том, что у Саши синдром Аспергера, никто даже не подозревал. Думали, что просто необычный характер.

Саша: И через месяц уже, когда все начали показывать на меня пальцем, весь институт. И когда уже стали говорить, что я больная на голову, тогда я поняла, что мама с бабушкой не выдумывали.

Корреспондент: Как ты узнала, что у тебя именно РАС?

Саша: Благодаря соседке Юле на втором курсе. Когда она на полном серьезе уже сказала, что мне надо в психушку, что я больная на голову. Начала гадать, ставить мне диагнозы разные. Конечно, начали с шизофрении, как обычно. Я тогда решила в интернете почитать про психические заболевания, и так наткнулась на РАС. И когда я нашла статью про синдром Аспергера, то я просто удивилась, просто моя жизнь разделилась на до и после.

То, что насколько все, за что меня всю жизнь ругали, все там описано, в точности до каждого слова. Я тогда вообще не сомневалась, что у меня этот синдром. И удивилась, что, оказывается, есть такие люди, что говорили, что это синдром Саши Борисовой, оказывается это синдром Аспергера.

Татьяна Бондарева: Специалисты предполагают, что расстройство аутистического спектра было у Альберта Эйнштейна, Пабло Пикассо и даже Моцарта. Недавно ученый Илон Маск признался в том, что и у него синдром Аспергера.

Игорь Шпицберг, руководитель Центра «Наш Солнечный Мир»: А мы просто все люди. Парадокс заключается в том, что нет этого деления на здоровых людей и людей с особенностями. Это выдуманное деление. Люди все просто разные. И если одни люди чего-то лучше делают, другие чего-то лучше другое что-то делают. И просто все люди прекрасны.

Татьяна Бондарева: Ударение в названии диагноза в России ставят как на первый слог, так и на второй. Аспергер закрепилось, потому что первая информация о синдроме поступала из англоязычной среды, а на второй слог – потому что фамилия доктора, который открыл этот синдром – Ганс Аспергер.

В России синдром Аспергера до сих пор диагностируют с большим трудом, так как нет задержки речи. Диагноз на внешности не отражается. Если родители не заметили особенностей поведения в школьном возрасте, то человек как-то адаптируется к жизни в обществе и может даже иметь хорошую работу. Но сложности в общении с людьми никуда не исчезают.

Оксана Морозова, кризисный психолог: В детском садике сидит девочка, играет, например, с куклами, да? Воспитателя все устраивает, да? Мама дома готовит кушать. Ребенок сидит, читает книгу, маму не трогает. Маму все устраивает. Учитель начальной школы – 35 учеников. 34 шумит, один молчит. Учителя все устраивает. То есть это те дети, которые в детстве не доставляют неудобств. И, соответственно, когда ребенок застенчивый, робкий или, допустим, не любит разговаривать с чужими, и родители говорят: «У нас дедушка такой же был» или «У нас папа тоже молчун», это воспринимается как нормально. «Ну странненький он. Ну и что? У каждого свои особенности».

Татьяна Бондарева: А правда, что шизофрению раньше могли поставить человеку с аутизмом?

Максим Пискунов, детский психиатр высшей категории: Была такая практика, что после 18 лет, допустим, тех детей, которых вели до этого с детским аутизмом, после 18 лет им выставляли шизофрению как взрослая форма, потому что в советской психиатрии бытовало такое мнение, что детский аутизм – это именно проявление психоза, который в дальнейшем перерастает в шизофренический процесс.

Татьяна Бондарева: Во всем мире по-другому же?

Максим Пискунов: Во всем мире сейчас это рассматривается как две абсолютно разных патологии.

Татьяна Бондарева: Сейчас диагностика в нашей стране зависит от человеческого фактора.

Татьяна Строганова, ведущий сотрудник МЭГ-Центра МГППУ, профессор: Она сейчас во всех странах зависит от человеческого фактора. Пока диагностика осуществляется только по поведенческим критериям – в Европе, в Америке, где угодно. Но человечество осознало, что это нехорошо, что оно при этом ошибается очень часто. И огромные деньги. Вы не представляете, какое финансирование исследований в области аутизма в Европе и Америке. Мне просто стыдно сравнивать.

Татьяна Бондарева: Семья живет в Риге. О необычных способностях старшего сына Максима Екатерина записала в своем дневнике, когда тому было всего два года. Ребенок научился считать раньше, чем говорить. Максим мог на пальцах показать цифры от 0 до 1000. О синдроме Аспергера не подозревали, пока Максим не пошел в школу. Тогда родители и учителя забили тревогу.

— Тот самый дневник – это и есть вот эта книга?

Екатерина Ивицкая, мама Максима: Да, это мой дневник. Мы эту книжку издали всего лишь 1.5 года назад. Пока я не знаю, насколько тираж хорошо разошелся. Но я знаю, что через месяц эта книжка должна выйти на латышском языке. Описала некоторые моменты, которые, мне показалось, были такими звоночками до того, как мы узнали диагноз. Я не могла понять, что происходит с моим сыном.

— Как ты относишься к тому, что мама о тебе написала книгу и рассказала о тебе и выпустила?

Максим: Ну, с двух сторон. То, что там есть и плохое обо мне, и хорошее обо мне. Там больше хорошего, конечно.

— То есть ты бы хотел, чтобы книга была, но только о хорошем?

Максим: Ну нет. Плохое должно быть. Иначе все кажется в розовых очках.

Екатерина Ивицкая: И как только я заметила, что у него такой за месяц прорыв в принципе от 1 до практически 1000, и в любом порядке, то я начала ему всю информацию про цифры подсовывать. Я нарисовала ему таблицу чисел до 100. Ну просто цифры до 100 написала на большом ватмане, повесила около кровати. Он ее изучал и читал. У нас было много магнитных цифр. Он просто брал цифры и выкладывал их в свои какие-то конструкции. Цифры его направляли, они его вдохновляли. И все, что было с цифрами, он с радостью делал. Если не хочешь суп – мы посчитаем ложки. Если ты не хочешь идти, мы считаем этажи, номера кабинетов у врачей.

Татьяна Бондарева: Максим с детства был фанатом науки. Обожал астрономию, квантовую физику и программирование. Свою первую компьютерную игру написал в 7 лет. Сам освоил учебники по программированию. Сейчас Максим учится в 6 классе в обычной латышской школе.

Максим: Как легко считать проценты? Например, сколько будет 46% от 83? Сначала надо посчитать первые десятки процентов, то есть 4. И надо разделить сначала на 10 и потом умножить на это число. То бишь 83, деленное на 10 – это 8.3, и умноженное на 4.

Екатерина Ивицкая: Также одна глава посвящена социальным взаимодействиям, как Максим с братиком общается и пытается дружить с другими детьми. Основные разделы, как мы узнали о синдроме Аспергера, его ранние особенности, мотивация. Это очень больной вопрос для детей с синдромом Аспергера.

Татьяна Бондарева: Максиму неинтересно путешествовать, гулять и просто выходить из дома. Соглашается только, если видит для себя какой-то смысл: что-то считать или искать вознаграждения за решение задачи. Родители специально придумывают квест, чтобы он мог что-то решить с помощью алгоритмов.

Екатерина Ивицкая: Это сложно назвать прогулкой, но в принципе почему я все это делала? Общаясь с психологом, с неврологом, мне посоветовали, чтобы его вписать в активную жизнь, постоянно его из его этого закукленного состояния вытаскивать. С одной стороны, казалось бы, если человек интересуется наукой, то в Музее науки ему должно быть интересно. Нет, ни разу. Мы поехали в Лондон, Музей науки. Это вообще, по-моему, для человека, интересующегося наукой, космосом – ну просто центр поклонения. И мы пошли смотреть на мумию. Но не мумии его в этом музее интересовали. Мы просто шли мимо ваз греческих и стали вдруг: «А сколько ж сюда литров влезает?» — спрашивает у меня он. Мы считали: «Вот сюда влезет столько-то литров, а в эту больше». Но прогулка в зоопарк – тоже исключительно, только если есть задачи.

Просто прийти посмотреть на зверюшек – это неинтересно. Зачем? Они все есть в книжках.

Максим: Да. Скорее, она обычно ведет во всякие зоопарки и так далее. Во всякие места, которые я очень не люблю. Ну там математический квест: типа сколько у носорога рогов? 1*1 = 1. Сколько рыбок ты нашел? Умножь это количество на 5. И получишь типа ответ типа где, например, лежит мороженое.

Екатерина Ивицкая: Некоторые материалы с моих квестов, которые я для него придумывала. И если я вижу, что он в этом участвовал и, скажем так, не высказывал негативные комментарии, потому что восторга от него тоже особо не дождешься, но все равно он в этом участвовал и сказал, что «да, было нормально» — это уже очень хороший показатель.

Татьяна Строганова: Что мы называем аутизмом? Неспособность к социальному общению. При этом вопрос: а интеллект как у этого человека? А интеллект может быть очень высокий. Вот он не может общаться, он избегает социального общения, он неловкий. Все люди видят, что он странный. При этом его интеллект может быть много выше, чем у меня. Это вызывает удивление: как это так? Вот он такой умный – а почему же он так странно себя ведет? На самом деле людей, у которых сочетается низкий социальный интеллект и высокий общий интеллект – их не так много. Около 70% людей, которым ставят диагноз «аутизм», у них происходит снижение общего интеллекта. Это вот вопрос по поводу синдрома Аспергера.

Саша: Можно подальше? Мне неприятно на этот глаз смотреть.

Корреспондент: Тебе некомфортно, когда на тебя близко смотрят?

Саша: Да, страшно. Прям глаз такой на меня смотрит.

Корреспондент: Ты любишь, когда люди далеко?

Саша: Люди ладно, но камера — просто меня раньше так не снимали.

Самый оптимальный вариант – это, конечно, уйти куда-то. И уйти причем в тишину и в темноту. Вот это моя комната – это как берлога у меня. Что вот шторы закрыл, тут тихо. Если где-то вокруг громко, надел наушники. И сидишь вообще в полной темноте, тишине – вот то, что мне не хватало, когда я жила в общежитии. Вот так я справляюсь с сенсорной перегрузкой.

Максим Пискунов: Нарушение сенсорного профиля является одним из самых первых признаков как раз таки расстройства аутистического спектра, не только синдрома Аспергера. Нарушение сенсорного профиля бывает трех видов: это гипосенсорное поведение, то есть снижение чувствительности. Условно говоря, бежит, бежит ребеночек по улице, упал, разбил коленки в кровь, встал, как ни в чем не бывало, и побежал дальше, даже не заплакал. Есть гиперсенсорное поведение. То есть это реакция на громкие звуки, которые нам кажутся обычными, а ребенку кажутся громкими. Условно говоря, ребеночек зажимает уши на улице, когда проходят мимо автомобили и так далее.

И есть третий момент – это поиск сенсорных ощущений. Когда как раз таки ребенок ищет определенного взаимодействия с сенсорными стимулами. Например, постоянно играет, взаимодействует с водой, моет руки, переливает.

Татьяна Бондарева: При синдроме Аспергера интеллектуальный коэффициент обычно соответствует норме или даже выше. Но у людей появляются трудности с абстрактным мышлением и осмыслением информации. Многие обладают феноменальной памятью, но часто они не могут применить свои знания в нужных ситуациях. Саше после окончания Хабаровского мединститута самостоятельно жить очень сложно. Она решила не возвращаться к родителям в деревню и осталась в городе. Семья помогла купить комнату в коммунальной квартире. Несмотря на прекрасную память и интерес к медицине, на работу она пока устроиться не может.

Саша: Вот мой диплом.

Корреспондент: Стоило того?

Саша: Совсем не стоило. Начала за здравие, кончила за упокой.Это у меня обычный сценарий учебы. У меня не хватает мотивации, силы воли. И вообще нервов, потому что это очень нервно – учиться.

Оксана Морозова: Очень многие Аспергеры не умеют вот эти светские беседы вести. Разговоры о погоде, о том, как прошли выходные, даже банальное «здравствуйте» для большинства Аспергеров – это избыточно. Я говорю: «А как проходит ваш рабочий день? Вот вы когда заходите, вы что говорите?» — «Ничего». – «А почему?» — «А зачем? Я же пришел работать».

Корреспондент: А по специальности вообще рассчитывала работать?

Саша: Когда уже потом, когда в той же самой онкогематологии я побывала медсестрой, меня оттуда выгнали, я поняла, что туда я не пойду точно, потому что это очень опасно, я попаду в тюрьму, это однозначно. Потому что везде, где связано со смертью, там накосячишь, даже не накосячишь, то сразу под суд.

Корреспондент: А ты способна накосячить?

Саша: Не то, что способна, я ходячий косяк. Я человек-косяк просто. Поэтому я и ни с кем в общежитии не уживалась. Например, дверь надо где-то закрывать, где-то открывать, все за это жутко орут. Половик не поправила, тоже за это жутко орут. Банки сбила из-за неуклюжести, тоже жутко орут. И это кажется, что такие мелочи, у меня в жизни это просто приводили к трагедиям. Я могла из-за этого остаться просто на улице. И никакой мед не закончить.

Я живу только за счет бабушки. Везде, куда я ни хожу, во-первых, требуются с опытом. Опыта у меня нет. Во-вторых, все видят, что я странная, начинают задавать вопросы, почему так и не работала, почему не работаю по специальности. Я начинаю теряться, и все сразу видят, что у меня проблемы с общением, и такого человека, естественно, никто не хочешь брать.

И еще потому, самая большая причина, что я ничего не умею делать: ни уколы там делать, ни полы мыть, ни стены красить, чтобы хотя бы уборщицей устроиться.

Корреспондент: Это же можно научиться, нет?

Саша: Училась всю жизнь. В общаге жила – училась. Дома жила – училась. Все ругали. Почему так дается мытье полов, я вообще не знаю. Но вот этот сам алгоритм не могу понять – как, чтобы не развозить, а вымывать.

Корреспондент: Сейчас качаешься, тебе напряжно с нами говорить?

Саша: Ага.

Татьяна Бондарева: У меня есть герой, который может определить, какой был день недели по дате. Как это происходит?

Максим Пискунов: Календарное исчисление довольно-таки часто бывает так называемым островком гениальности у детей, у людей с расстройством аутистического спектра. Одно из объяснений – это такое явление, как синестезия, то есть определенная входная информация (допустим, цифра, буква, звуки) имеет еще какое-то дополнительное свойство, допустим, текстуру, объем, цвет. Благодаря этому вот таким сенсорным ощущением могут в том числе и запоминать большие объемы информации.

Татьяна Бондарева: О способностях Дани угадывать дни недели по дате 2 года назад узнала вся страна. Он победил в конкурсе «Добрая волна». Премию вручал Игорь Крутой.

— Гагарин в какой день полетел? 12 апреля 1961 года.

Даня: Среда.

Татьяна Бондарева: Раскрой секрет, пожалуйста, как ты это делаешь.

Даня: Наверное, это ум такой.

Татьяна Бондарева: Как только Дане исполнилось 18, осуществилась его давняя мечта – он устроился работать баристой в инклюзивное кафе «Огурцы» в Петербурге.

Даня: Какой для вас капуччино – в большой или маленький?

Корреспондент: Большой.

Ольга Бердникова, мама Даниила: Чему он научился в «Огурцах», для меня это тоже не то чтобы загадка. Это просто для меня тоже большое очень удивление. Он дома не умеет столько, сколько здесь. Вы понимаете, насколько важна социализация, общение?

Татьяна Бондарева: Мне сейчас Даня приготовит кофе. Мне кажется, он будет очень вкусный.

В Петербург из Красноярска Ольга и Даня переехали, когда узнали о проекте «Простые вещи». Он создан для людей с ментальными особенностями. В рамках проекта для них открыты керамические и столярные мастерские, кафе. За работу все участники получают зарплату.

Даня: Я мечтаю в будущем для себя завести невесту, пожениться на девушке, в которой будет… Ну, собственно, младше меня. В принципе да. Также я мечтаю стать папой.

Татьяна Бондарева: Почему, когда ты говоришь, ты говоришь «д».

Даня: Стесняюсь слышать.

Татьяна Бондарева: Прости меня.

Даня: Мне, пожалуй, надо пойти и поработать.

Татьяна Бондарева: Как-то шумно.

— Да. На самом деле я думала, что это будет большой проблемой. Ну и там не всем комфортно много общаться с людьми целый день. Но Дане, наоборот, это нравится. Все говорят – очень милый молодой человек, очень приятно с ним общаться.

Татьяна Бондарева: Даня же мог бы закончить общеобразовательную школу?

Ольга Бердникова: Ну вот учителя, уже потом когда он учился постарше в классах, да, говорили мне не один раз, что «зачем его отдали в эту школу, потому что он смог бы и в обычной учиться?» Но, к сожалению, когда нам выдавали путевку в Красноярске в школу в 1 класс, вот как раз тогда я билась за то, чтобы его в обычную школу взяли, но меня вся комиссия убеждала прямо с таким упором, что «вы, мама, успокойтесь, уже смиритесь; ваш ребенок не такой, как все, он не сможет учиться в обычной школе». И отправили нас в школу… И, естественно, потом проблема куда-то устроиться на работу. Ну кто возьмет?

С русским языком у него отлично. То есть он пишет грамотно, без ошибок. Причем, что правил он не знает. Он просто знает, что это слово пишется так, и он не ошибается.

Ты помнишь, что ты читал раньше, как изготовить, допустим, робот-пылесос в домашних условиях. Раньше он изучал, еще когда помладше, до этого, из чего состоит, допустим, пожарная машина. Полностью. Представляете, сколько там всего? То есть до мельчайших деталей все эти технические термины. Он знал все машины: пожарная, скорая.

Даня: Полицейская машина.

Ольга Бердникова: Полицейская машина. Дань, приглашай.

Даня: Пить чай, кофе.

Ольга Бердникова: Так ты не так. Ты скажи: «Пожалуйста, прошу к столу», Дань.

Даня: Пожалуйста, прошу к столу.

Татьяна Бондарева: Какая все-таки разница между синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом?

Максим Пискунов: При синдроме Аспергера все-таки нет задержки речи, интеллектуального развития, а при высокофункциональном аутизме она изначально может быть. Поэтому те детки, которые были рано диагностированы с точки зрения расстройства аутистического спектра и вовремя включены в коррекцию, в рамках этой коррекции могут выйти в состояние так называемого высокофункционального аутизма, который очень похож на синдром Аспергера.

Максим: Вот тут типа библиотека такая маленькая. Наушники, мой сейф.

— Ты сказал «сейф». Деньги, или там что-то ценное?

Максим: Не знаю. Обычно прячу конфетку. Это ценный материал.

— Почему их там надо прятать?

Максим: Потому что иначе Алеша сожрет или маманя отберет.

Екатерина Ивицкая­: Получается так, что каждый ребенок закрывает дверь, закрывается на замок и говорит: «Ко мне заходить нельзя». Дверь хороша также для наклеивания статусов «Ко мне не заходить вообще», «Заходить только маме», и все такое.

Максим: Первая цифра – это обычно 1 с самого конца. И тогда, получается, если там единица стоит, то ты прибавляешь один. А как понять эти числа?

— Как тебе живется с братом?

— Нормально. Только он что-то меня все время бесит, когда я его сразу же его бешу как-то, по неизвестному…

— То есть он считает себя таким очень умным?

— Да, у него же синдром Аспергера. Он довольно умный. Мне он помог излечить дроби и сами проценты.

— Ты чему-то можешь его научить? Может быть, уже учишь его?

— Обниматься.

— Ты сказал «обниматься». Это было непросто – научить его обниматься?

— Это невозможно, потому что у него и так уже синдром Аспергера. Он никогда не научится. Значит, это бесполезная штука.

Юрий Ивицкий, папа Максима: Очень хорошо, что их двое. И как бы у них маленькая разница в возрасте. И получается так, что очень много дает Максим своему брату. Он его учит. И брат ему, наоборот, как бы расшевеливает, то есть он не дает ему закисать, скучать. Он постоянно делает какие-то шалости детские, глупости и так далее. То есть да, это, может быть, не нравится Максиму, но это его тормошит. И это ему дает какие-то стимулы, какие-то векторы движения. Потому что, если бы он был один, он бы сидел в углу, он бы скучал. И это было бы хуже для всех, для него в том числе.

Татьяна Бондарева: Максим охотно учит брата математике, но сам на уроки по этому предмету не ходит. Именно из-за них в 1 классе и начался кошмар в семье Ивицких. Из любознательного мальчика Максим превратился в ребенка, которому больше не интересно учиться: ухудшился почерк, он возненавидел школу и огрызался дома, и даже как-то ударил учителя.

Екатерина Ивицкая: Да, ему там скучно было. Поэтому он себя плохо вел. И все проблемы наши были оттого, что ему было банально скучно. Он не понимал, как можно в 1 классе не уметь считать до 10. Тогда, когда усилилась нагрузка на нервную систему Максима, пошли задания, уроки, вещи, которые он не хотел делать, он не понимал необходимость некоторых школьных правил, это все вылилось в истерики каждый вечер по любому поводу, совершенно не взаимосвязанному. Начались проблемы с учителями. И мне позвонил школьный психолог и пригласил на разговор. Тогда в принципе мы и начали наш путь к постановке диагноза.

Татьяна Бондарева: У меня, кстати, у всех героев начались проблемы, когда они пошли в школу.

Максим Пискунов: Абсолютно верно.

Татьяна Бондарева: Они говорят, что все было хорошо, просто был умный ребенок, книжки читал, а тут начался ад.

Максим Пискунов: Абсолютно верно. Потому что в детском саду вопрос социального взаимодействия не занимает такой весомого значения, как в школе. А в школе, особенно ближе к подростковому возрасту, когда идет формирование определенных подростковых групп и так далее, ребенок, конечно, выбивается из общей массы, и становятся очевидными его проблемы с коммуникацией.

Екатерина Ивицкая: На обложке рисунок Максима. Он нарисовал в детском саду этот рисунок. Это первый рисунок, после которого мне знакомый, которому я этот рисунок показала, сказал: «Слушай, что-то не так. Обычно дети не заполняют лист таким количеством маленьких хорошо прорисованных фигурок. Что-то это как-то в сторону аутизм смахивает». В тот момент я была очень далека от синдрома Аспергера. И мне казалось: «Ну нарисовал и нарисовал». Потом мне казалось, что именно с такого вида рисунков, когда он прорисовывал… Скажем, нарисовал машинку и писал много технических деталей: скорость, размеры. То есть смысл был не нарисовать машинку, которая была похожа на машинку, а описать ее техническую характеристику.

Татьяна Бондарева: Почему вообще так сложно диагноз принять? Что с родителями происходит?

Игорь Шпицберг: Мы все люди. Очень хотим, чтобы у нас все было хорошо. Поэтому, когда нам говорят, что «ваш мальчик, у него, возможно, аутизм», конечно, мы не хотим в это верить. Вопрос ведь заключается только в том, что если раннее знание о том, что что-то не совсем хорошо, оно же полезно, потому что ты можешь помочь своему ребенку, там, помочь ему развиваться, помочь ему что-то скомпенсировать. Это знание на самом деле не убивает. Оно помогает. Родители, являясь совершенно обычными, нормально мыслящими людьми, конечно, стараются избегать любых даже напоминаний о том, что что-то не так.

Вот если, например, ребенок, я не знаю, не дай господи, вообще не спит ночью, совсем не спит, то когда врач родителю говорит, что это у вас какое-то заболевание, он это принимает, потому что понимает, что да, проблема есть. А если ребенок с виду абсолютно обычный, разговаривает. Ну да, немножко странный. Ну да, немножко какой-то чудной. Да, он не совсем какой-то обычный, скажем так. Но он функциональный? Да. Ему что-то говоришь – он слушает. Ему говоришь: «Сядь, пожалуйста». Он садится. То есть он, условно говоря, не выглядит как какой-то сильно необычный. И тут вдруг специалист говорит родителю, что «вот у вас синдром Аспергера».

А родитель понимает это так: «У моего ребенка заболевание в психической сфере». Это очень страшно.

Татьяна Бондарева: Получить точные данные о расстройствах аутистического спектра сложно, потому что это состояние неодинаково распознается и диагностируется в разных странах. По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм есть у одного из 160 детей в мире.

Татьяна Строганова: Вопрос, который обсуждают люди – это истинный рост, то есть как журналисты любят говорить, «эпидемия аутизма», или это зависит от того, как мы считаем.

Почему разные болезни как бы соединяются вместе, а все-таки мы ставим диагноз аутизм? А я, например, ребенку могу поставить диагноз эпилепсия.

Татьяна Бондарева: Центр нейрокогнитивных исследований – одно из немногих мест в России, где ученые пытаются разгадать тайны аутизма.

Что у нас за той дверью находится? Что там так шумит? И как это относится к аутизму?

Татьяна Строганова: Вокруг вашей головы есть электромагнитное поле. Все дело в том, что эти электромагнитные поля очень слабые. И для того чтобы их замерить, нужно высокочувствительное оборудование. Специальные детекторы, которые работают только при температуре, близкой к температуре абсолютного нуля, то есть -273 градуса по Цельсию. Такая температура достигается за счет жидкого гелия. То есть то, что вы видите – это баллон с жидким гелием. Это дорогая вещь. И именно поэтому их так мало. То есть когда мы вводили его, это было около 5 млн евро весь проект.

— Вот вы видите, какая толщина стенки. 7 слоев защиты, потому что поля, которые генерирует мозг человек, они очень слабые.

Татьяна Бондарева: Сейчас синдром Аспергера диагностируют только с помощью тестов и беседы с пациентом. Пока невозможно ничего увидеть при сканировании головного мозга или по анализам крови.

Татьяна Строганова: Теперь мы можем исследовать мозг человека с помощью этой аппаратуры. И, в частности, исследовать то, что происходит в мозге людей, которых мы называем «аутисты». Что изменилось в активности их мозга?

Татьяна Бондарева: В ходе недавнего исследования ученые установили, что мозговая активность детей с аутизмом очень зависит от того, какой у них интеллект.

— Мы считаем, что наше исследование позволит, возможно, даст какой-то некую референтную точку, некий биомаркер, да, это некая мера, которая позволяет объективно оценить состояние. Например, люди разрабатывают лекарства от аутизма, некоторые препараты, которые могут облегчить состояние. Таких лекарств сейчас нету. Но на животных проводятся исследования, которые позволяют на животных моделях как-то облегчить. Они говорят – восстановить фенотип. То есть животное начинает нормально себя социально вести.

Татьяна Бондарева: Лекарства от аутизма нет. Но с помощью занятий, терапии и различных методик можно научить ребенка лучше понимать эмоции других людей. А родители заботятся о создании доступной среды для него. Саше тоже нужна помощь специалистов в той же мере, что и детям с более глубокой формой аутизма, несмотря на высокий уровень интеллекта.

— Если ты берешь воду из водопровода, то только холодную. Горячая хлорируется, понятно? Ясно?

Татьяна Бондарева: Сейчас в Хабаровске Сашу опекает благотворительная организация. Выпускницу мединститута учат мыть полы, готовить, покупать продукты.

Наталья Евтеева, директор Регионального ресурсного центра по работе с детьми с РАС и ТМНР: Первая встреча у нас была просто невероятная. Мы были в шоке. Мы были очарованы ею. Потому что она так рассказывала о своих трудностях, о своих проблемах, с которыми она встречалась с детства, в институте. Нам было это все знакомо, но мы ни разу не видели человека с синдромом Аспергера близко.

Татьяна Бондарева: В тренировочной квартире Саша ночует раз в неделю как волонтер. Этот проект называется «Смогу жить сам». Здесь по специальной методике обучают и прививают навыки самостоятельной жизни детям с аутизмом.

— Что бы тебе хотелось скорректировать, что ли?

Саша: Мне бы хотелось научиться одновременно что-то делать и слушать человека. То есть, например, чистить зубы и слушать, краситься и слушать. И не впадать от этого в напряжение, раздражение или истерику. Хотелось бы уметь воспринимать длинную речь. Вот, например, как с пациентами, когда общалась, то я их переставала воспринимать, что они говорят, очень быстро.

Татьяна Бондарева: За время наших съемок в жизни Саши произошли большие изменения. Она устроилась на работу. И в этом ей помогли сотрудники фонда. Они консультировали ее перед собеседованием и общались с работодателем.

Наталья Залога, учитель-дефектолог регионального ресурсного центра по работе с детьми РАС и ТМНР: На этой квартире я так тешу себя надеждой, что Саша научилась хорошо мыть полы. Не разливая бесцельно воду вот так по полу, а именно должным образом, с направлением и все такое.

Саша: Я сначала думала буфетчицей – потом сказали, что лучше уборщицей. Это просто работа моей мечты. Надеюсь, что у меня получится. Теперь я не чувствую себя ущербной по сравнению с моими соседками, которые давно работают. Они постоянно про работу говорят. И когда сосед спрашивает: «С работы пришла?», то раньше, когда я приходила с волонтерства, то отвечала, что с работы. А на самом деле ни с какой не с работы. А сейчас уже с настоящей работы.

Доброе утро. Шторки открываем.

Татьяна Бондарева: Детей с аутизмом часто не принимают в детских садах и школах, потому что ничего о них не знают. Чтобы всем было понятнее, психиатр Максим Пискунов написал книгу «Тайна особенного космонавта».

Максим Пискунов: Эта книжка родилась, когда я захотел рассказать своей дочери о том, что же такое аутизм, кто такие особенные дети. В ней объединен весь мой опыт по работе с детьми с аутистическим спектром. Это в принципе первая книга для детей об аутизме. Я хотел деткам другим рассказать, кто же такие особенные дети, так же как я об этом рассказал своей дочери. Это книжка полезна и родителям, потому что в этой книге описаны все ранние признаки расстройства аутистического спектра, на которые надо обратить внимание. А также родителям детей с особенностями, если им надо объяснить другим детям либо, соответственно, другим родителям, что же происходит с их ребенком.

Татьяна Бондарева: Коррекцию нужно начинать как можно раньше, — считают специалисты. Ребенку сложно расти в обществе, где, как он думает, его никто не понимает. Взрослым же помочь психотерапия и группы поддержки.

— У нас сегодня собирается группа общения для людей с синдромом Аспергера. Сегодня придет несколько человек. При этом около 5 человек подключатся онлайн.

Игорь Шпицберг: Я где-то за рубежом 15 лет назад увидел такие группы самоподдержки для людей с аутизмом, с высокофункциональным аутизмом, с синдромом Аспергера. Их много где в мире существует. У нас уже начинался тогда этот проект для ребят. И сейчас в этой группе порядка 50 человек. Часть подключаются онлайн даже из других городов.

Татьяна Бондарева: А, значит можно присоединиться!

Игорь Шпицберг: Можно попробовать.

Татьяна Бондарева: Миш, а ты расскажи, что тебе вообще группа дает.

Миша: Вообще в целом хорошие эмоции дает мне группа.

Татьяна Бондарева: А хорошие – это какие?

Миша: Повышается настроение, себя увереннее чувствуешь, спокойнее и в своей тарелке.

Ксения Дерябина, руководитель группы поддержки людей с аутизмом и синдромом Аспергера Центра «Наш Солнечный Мир»: Наши встречи – это встречи друзей. Чаще всего люди с синдромом Аспергера приходят к нам за поиском общения, за поиском друзей. Потому что не хватает именно близких людей. Не просто с кем-то, с кем можно поговорить, а поговорить о чем-то самом важном. И, конечно, люди постепенно, обретая здесь, в нашем кругу, самых настоящих друзей, начинают чувствовать себя гораздо более уверенными в себе и вообще лучше, потому что когда у нас есть на кого опереться, есть у кого спросить совета, безусловно, так жить гораздо проще.

— В центре шумновато, иллюминации много. Я не всегда переношу высокий уровень шума. И, конечно, я в метро, в городе, когда дождь, когда машины ездят, когда шум мотоциклов, шум сирен, меня это перегружает периодически.

— Да. Бывает такое. Тоже иногда перегружает.

Саша: Вот у меня всю жизнь вот такая дилемма: что хуже – страдать от одиночества или страдать от людей? И поэтому в какой-то момент решаю, что нет, одиночество лучше – отказываюсь от людей. В какой-то момент решаю: нет, люди лучше – отказываюсь от одиночества. И так постоянно.

Ольга Бердникова: Я часто его прошу: «Посмотри мне в глаза». Он смотрит так. И буквально несколько секунд – и он уже не может. Он такой – раз: «Я еще посмотрю». И опять отводит.

Екатерина Ивицкая: Когда он только научился говорить, я ему говорила: «Я тебя люблю». Ну обычно ты говоришь «я тебя люблю» и ждешь, что тебе скажут «я тоже тебя люблю». Он не понимал значения этой фразы, пока я не изменила на «я люблю тебя бесконечно». Есть какое-то измерение. «Я люблю тебя на 100%» — это прекрасная фраза. «Я люблю тебя на 200%» — еще лучше фраза. «Я люблю тебя бесконечно» — это она безграничная материнская, родительская любовь. Когда ты оцифровываешь свои чувства, то тогда все прекрасно. Если ты говоришь какие-то абстрактные фразы – не доходит.

Татьяна Бондарева: О людях с синдромом Аспергера существует миф, что им никто не нужен и они не понимают чувства других. Это не так. На самом деле каждый человек нуждается в простых человеческих отношениях и общении. Просто не все могут выразить это словами.

Как определить синдром Аспергера у взрослых: главные признаки

Взрослея, подростки с синдромом Аспергера из социальной жизни выпадают. Они не понимают форм социального общения, и у них практически нет общих интересов со сверстниками. Кроме того, они перфекционисты в отношении всего, чем занимаются, все делают много тщательнее, чем другие, и не принимают критику. Все это тем более не способствует социализации и снижает эмоциональный контакт.

К взрослому возрасту характеристики синдрома достигают такого уровня развития, что люди с синдромом Аспергера нередко предпочитают жить в одиночестве. Социальная коммуникация все еще остается для них большой проблемой, и любая необходимость отойти от типичного паттерна поведения вызывает стресс. У них также усиливается склонность уходить с головой в определенные предметы или хобби. Взрослым оказывается трудно выразить эмоции, и у них сохраняется необычность в речи и моторике. В отличие от людей с аутизмом, люди с синдромом Аспергера могут проживать самостоятельно — с сопровождением или без него.

Вызывает ли Аспергер агрессивное поведение?

Многие родители задаются вопросом, связан ли синдром Аспергера с агрессивным поведением. Ответ не кажется однозначным.

Несколько громких массовых убийств, в том числе стрельба в Технологическом институте Вирджинии в 2007 году, резня в Ньютауне (Коннектикут) в 2012 году и трагедия в Паркленде (Флорида) в 2018 году, предположительно были совершены мужчинами с расстройством аутистического спектра.

Агрессия и насилие среди людей с расстройствами аутистического спектра носят реактивный характер, а не заранее спланированный и предумышленный. Например, дети с аутизмом могут прибегнуть к насилию, если они заболели, или фрустрированы, или не в состоянии передать, как себя чувствуют.

»Аспергеры», скорее, люди миролюбивые, они не столько агрессивны, сколько наивны. И их наивностью легко воспользоваться со злым умыслом. И такое происходит. Синдром делает аспергеров уязвимыми в силу дефицита в области коммуникации. В жизни они часто сталкиваются с насмешками или буллингом, что может вызвать желание отомстить.

Что такое синдром аспергера?😟 | invme

Синдром Аспергера — комплекс необычных свойств психики и личности, обусловленных генетическими особенностями человека. Он выражается по-разному, чаще всего — трудностями в социализации, общении с другими людьми и когнитивными дисфункциями. Также синдром Аспергера иногда называют высокофункциональным аутизмом.

Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, они плохо понимают социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: им тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, аспи (так люди с синдромом Аспергера сами себя называют) испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляют эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеют сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.

Синдром Аспергера — комплекс необычных свойств психики и личности

Разве существуют разные виды аутизма?

В своей книге «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» Стив Сильберман доказывает, что первооткрывателем аутизма, точнее, того, что мы сегодня называем аутистическим спектром, был австрийский педиатр Ганс Аспергер, но позже заслугу открытия аутизма приписал себе американско-австрийский психиатр Лео Каннер. Именно его трактовка многие годы во многом формировала отношение общества к аутизму. Аспергер считал аутизм пожизненным, и открыл спектр («континуум» в его терминологии) аутистических состояний. Каннер же придерживался гораздо более жестких взглядов и рассматривал аутизм как узкое фиксированное состояние, разновидность «детского психоза». Он ошибочно предположил, что причиной аутизма является отсутствие любви и заботы со стороны родителей.

Ганс Аспергер проводил свои исследования, когда работал в оккупированной нацистами Австрии. В это время вступила в действие программа эвтаназии «Т-4», которую называли прологом к холокосту, — секретный план уничтожения людей с инвалидностью и психическими отклонениями. Разграничение на «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, которое на многие годы закрепилось в клиническом подходе к аутизму, принадлежит Аспергеру.

Как пишет Сильберман, Аспергер ввел термин «высокофункциональный аутизм», чтобы защитить своих пациентов, поскольку им угрожала отправка в лагеря смерти.

А как сейчас медицина рассматривает синдром Аспергера?

Сегодня отношение к аутизму стремительно меняется: общество переходит от понимания аутизма как уродства и зла, от которого нужно срочно оградить человечество, к попытке понять его изнутри. Прогрессивный взгляд на аутизм рассматривает его не как отклонение или психическую дисфункцию, а как особый тип мышления, который, хотя и отличается от более распространенных, имеет свои эволюционные преимущества. Тем самым мы возвращаемся к истокам теоретизации аутизма, ведь Аспергер изначально трактовал аутизм схожим образом — как способ мышления, в котором есть свои плюсы и минусы.

И в России тоже так?

Нет. Люди с синдромом Аспергера абсолютно невидимы в России — как для окружающих, так и для медиков. Они не представлены в системе здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их не существует. Синдром Аспергера — один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера — это врожденная особенность психики, которая не корректируется.

Неужели никому в России нет дела до аутистов?

Существуют негосударственные организации, занимающиеся помощью людям с аутизмом и их близким:

Фонд помощи детям и молодежи «Обнажённые сердца» – благотворительная организация для помощи людям с аутизмом и другими нарушениями в развитии, созданная Натальей Водяновой в 2004 году.

Фонд «Выход» создан группой частных лиц для помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Еще два года назад диагноз «аутизм» не был официально признан в России. Поэтому первую свою задачу мы видим в том, чтобы квалифицированно информировать общество об этом заболевании, бороться с мифами о нем и ориентировать граждан в возможных формах помощи.

Сайт www.aspergers.ru — своего рода энциклопедия сведений о синдроме Аспергера и аутизме, первый в русскоязычном сегменте по теме синдрома Аспергера, созданный и поддерживающийся исключительно усилиями аутичных людей. Тут представлены самые разные позиции, мнения и тексты. Потому на сайте нет и не будет идеологии, как и в любой энциклопедии.

Что такое синдром Аспергера? | Здоровая жизнь | Здоровье

Грета Тунберг. Фото: Reuters/ JEENAH MOON

22 сентября в Нью-Йорке шестнадцатилетняя школьница из Швеции Грета Тунберг выступила с эмоциональной речью на саммите ООН по климату. Девочка раскритиковала мировых лидеров и обвинила их в игнорировании экологических проблем. По словам Греты, она начала интересоваться вопросами экологии в восемь лет, но к решительным действиям перешла в прошлом году. Она стала устраивать одиночные пикеты у здания шведского парламента по пятницам. Спустя некоторое время ее идею поддержали десятки тысяч школьников по всему миру.

Четыре года назад врачи диагностировали у Греты синдром Аспергера. Эту болезнь часто сравнивают с аутизмом, но она проходит легче: больные сохраняют способность связно выражать мысли, но при этом испытывают трудности с общением и зацикливаются на одном занятии.

Что такое синдром Аспергера?

Синдром Аспергера является одним из расстройств аутистического спектра. Это врожденное расстройство психики, которое представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Люди с данным синдромом испытывают трудности в трех основных областях: социальная коммуникация, социальное взаимодействие и социальное воображение. Расстройство сказывается в первую очередь на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. 

Синдром получил название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной коммуникации, ограниченной эмпатией по отношению к сверстникам и физической неловкостью. Сам термин «синдром Аспергера» был предложен английским психиатром Лорной Уинг в публикации 1981 года. Диагностические стандарты для данного расстройства психики были выработаны в начале 1990-х годов.

Когда можно выявить синдром Аспергера и как он проявляется?

Синдром Аспергера проявляется с раннего возраста. Так, у некоторых детей рано обнаруживается способность к нестандартному пониманию себя и окружающих. При этом, как показывают наблюдения, люди с синдромом Аспергера испытывают сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции. Им тяжело интерпретировать знаки, такие, как интонация, мимика, жесты, которые не вызывают никаких трудностей при восприятии у других людей. Им тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки и т. д. Иногда им трудно выражать себя эмоционально. Используя сложные слова и фразы, они могут не понимать в полной мере, что они означают. Они с трудом понимают шутки, анекдоты, метафоры и сарказм.

Люди с этим расстройством не понимают установленные социальные нормы, например, они могут стоять слишком близко к другому человеку, начинать разговоры на неуместные темы или вести себя некорректно. Кроме этого, они могут производить впечатление безразличия и равнодушия к другим людям.

Имея сниженные способности к эмпатии, люди с синдромом Аспергера проявляют свои эмоции не всегда понятным для окружающих образом. В отличие от людей с аутизмом у них менее выражены проблемы с речью. Интеллект у таких пациентов чаще нормальный (общий показатель IQ не менее 70, при этом вербальный интеллект развит лучше, а невербальный хуже) или выше нормы.

Что является причиной такого расстройства?

Точная причина синдрома неизвестна. Некоторые исследователи предполагают, что причиной могут быть генетические факторы.

Как помочь людям с синдромом Аспергера?

Чтобы помочь человеку с синдромом Аспергера лучше понять вас, нужно постараться быть с ним четким и лаконичным, задавать ему простые и короткие вопросы. В большинстве случаев состояние таких пациентов улучшается по мере взросления, но социальные и коммуникационные проблемы могут остаться. В качестве мер по улучшению жизни таких людей применяются методы, основанные на развитии коммуникации и поведенческой терапии.

советов воспитанию ребенка с аутизмом

Как родитель, вы, вероятно, много времени думаете о будущем своего ребенка. Тем более, если у них расстройство аутистического спектра или диагноз РАС.

Помимо медицинского обслуживания и лечения, которые вы можете организовать, чтобы помочь своему сыну или дочери, есть простые повседневные вещи, которые имеют значение.

Сосредоточьтесь на позитиве. Как и все остальные, дети с расстройством аутистического спектра часто хорошо реагируют на положительное подкрепление.Это означает, что, когда вы хвалите их за поведение, которое у них хорошо получается, они (и вы) почувствуете себя хорошо.

Будьте конкретны, чтобы они точно знали, что вам нравится в их поведении. Найдите способы наградить их дополнительным игровым временем или небольшим призом, например наклейкой.

Кроме того, как и любой другой — в спектре аутизма или нет — цените своего ребенка за то, кто он есть. Любить ребенка таким, какой он есть, для родителей — ключ к успеху.

Будьте последовательны и следуйте графику. Люди с аутизмом любят рутину. Убедитесь, что они получают постоянное руководство и взаимодействие, чтобы они могли практиковать то, чему они научились в ходе терапии.

Это может облегчить обучение новым навыкам и поведению и помочь им применить свои знания в различных ситуациях. Поговорите с их учителями и терапевтами и постарайтесь согласовать единый набор техник и методов взаимодействия, чтобы вы могли принести домой то, что они изучают.

Поставьте игру на график. Поиск занятий, которые кажутся чистым развлечением, а не просто образованием или терапией, может помочь вашему ребенку раскрыться и соединиться с вами.

Дайте время. Скорее всего, вы попробуете множество различных техник, методов лечения и подходов, когда решите, что лучше всего для вашего ребенка. Сохраняйте позитивный настрой и старайтесь не расстраиваться, если они плохо отзываются о том или ином методе.

Возьмите ребенка с собой на повседневные дела. Если поведение вашего ребенка непредсказуемо, вам может показаться, что легче не подвергать его определенным ситуациям. Но когда вы берете их с собой по повседневным делам, например, за покупками в магазин или на работу на почте, это может помочь им привыкнуть к окружающему миру.

Получите поддержку. Будь то онлайн или лично, поддержка со стороны других семей, профессионалов и друзей может быть большим подспорьем. Создайте деревню друзей и семьи, которые понимают диагноз вашего ребенка. Дружба может быть сложной, и вашему ребенку понадобится поддержка, чтобы сохранить эту дружбу. Группы поддержки могут быть хорошим способом поделиться советами и информацией, а также встретиться с другими родителями, которые сталкиваются с аналогичными проблемами. Также могут быть полезны индивидуальные, супружеские или семейные консультации.Подумайте, что могло бы немного облегчить вашу жизнь, и попросите о помощи.

Обратитесь в службу временного ухода. Это когда другой опекун присматривает за вашим ребенком — внутри вашего дома, за его пределами или в обоих случаях — в течение определенного периода времени, чтобы дать вам небольшой перерыв. Он вам понадобится, особенно если у вашего ребенка сильные потребности из-за РАС. Это может дать вам возможность заниматься делами, которые восстанавливают ваше здоровье и которые вам нравятся, так что вы вернетесь домой готовыми помочь.

Вы можете определить или сформировать группу поддержки для временного ухода, используя следующие методы:

  • Спросите своих друзей, семью и других родителей, которых вы знаете, о связях поддержки, о которых вы, возможно, не думали.
  • Обратитесь к врачам, терапевтам и учителям вашего ребенка за идеями или направлениями. Например, помощник учителя, который вам действительно нравится, в свободное время может с удовольствием присматривать за детьми.
  • Вы также можете размещать объявления о помощи по уходу за детьми в газетах и ​​в Интернете, в местных религиозных общинах, а также в ближайших к вам колледжах и университетах. Обязательно внимательно проверьте все ссылки.
  • Присоединяйтесь к группе поддержки родителей детей-аутистов. Узнайте, что работает для других. Вы можете найти сообщества самопомощи, позвонив в местный центр поддержки аутистов или заглянув в Интернет.

Береги себя. Как опекун, вы должны поддерживать свое тело и разум в отличной форме, чтобы вы могли справляться с проблемами, которые возникают изо дня в день. Это означает, что нужно притормозить и искать способы позаботиться о себе, чтобы у вас было много вас (физически, умственно и эмоционально), чтобы обойтись без них.

Избавьтесь от стресса. Родители детей с РАС часто сталкиваются с большим стрессом, чем дети с другими ограниченными возможностями. Если их не остановить, лица, осуществляющие уход, могут столкнуться с разрывом отношений и даже психологическими расстройствами.Стресс также может повлиять на ваше здоровье. Сохраняйте организованность, чтобы не перегружать себя. Это означает, что вы должны уделять в течение дня время только себе. Вот несколько важных и даже забавных способов сделать это:

  • Определите настоящие причины вашего стресса . Если вы чувствуете себя подавленным, разбейте основные проблемы, с которыми вы сталкиваетесь, на более простые варианты. Вам станет лучше, и у вас будет план.
  • Медитация тоже может помочь. Обратите внимание на свои мысли и то, как вы говорите сами с собой.Это поможет вам избавиться от бесполезных забот.
  • Упражнение . Вам не нужно ходить в спортзал. Гуляйте, работайте в саду, плавайте, даже танцуйте на кухне. Это простые и эффективные способы получить упражнения.
    • Если вам нужна компания взрослых, возьмите урок упражнений. Это отличный способ зарядиться энергией и познакомиться с новыми людьми.
  • Купите ZZZ . Когда вам нужно перезарядить свое тело и разум, вы не сможете превзойти силу хорошего ночного сна.Если вам нужна дополнительная помощь, чтобы расслабиться, медитируйте или выполняйте расслабляющие упражнения. Это может помочь вашему телу подготовиться к отдыху.
  • Проявите творческий подход к еде. Скорее всего, вы тратите много энергии на то, чтобы ваш ребенок ел полноценную пищу. А вы? Приправьте свое личное меню, попробовав разные фрукты, овощи и блюда. Найдите новые рецепты, чтобы было интересно. И ешьте каждый день по установленному графику. Это поможет вам сохранять энергию и поддерживать работу системы в нужном русле.

Найдите баланс в своей жизни .Это ключ не только к решению жизненных проблем, но и к поддержанию высокого качества жизни. Вся ваша семья выиграет. Зарезервируйте время в своем недельном календаре для развлечения и общения. Воспользуйтесь этими советами, чтобы пополнить баланс своих загруженных дней:

  • Найдите своих друзей . Да, вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями. Но ты тоже человек. Если вы помните, что у вас есть собственная личность, вы станете лучшим родителем. Найдите время, чтобы воссоединиться и посмеяться с друзьями. Вы будете рады, что сделали.
  • Возьмитесь за старые увлечения . Найдите свои вязальные спицы, сотрите пыль с пианино или достаньте клюшки для гольфа. Попробуйте новые занятия, которые привлекают ваше внимание.
  • Принимать пять раз в день . Несколько лишних минут утром помогут вам сосредоточиться и задать тон на весь день. Соберитесь с мыслями, примите длительный теплый душ или сделайте заметки в дневнике.
  • Сделайте это быстро. Может ли ваш партнер или другие члены семьи на время взять на себя родительские обязанности? Быстрая прогулка вокруг квартала или короткая поездка до магазина в одиночку предоставит вам столь необходимое время для себя.

Симптомы, диагностика и обращение за помощью

Что такое расстройство аутистического спектра?

Термин «расстройство аутистического спектра» (РАС) относится к сложному психическому заболеванию. Его представление варьируется для каждого человека, но в первую очередь оно влияет на общение и социальное взаимодействие между ребенком и его опекунами, сверстниками и / или учителями. Это также влияет на то, как ребенок думает и ведет себя. Это может заставить их играть, вести себя и думать однообразно или нестандартно.

РАС обычно диагностируется в раннем детстве и может проявляться в течение всей жизни. Текущие исследования показывают, что у мальчиков РАС выявляются в три раза чаще, чем у девочек, но для понимания этого гендерного различия необходима дополнительная работа.

Основные характеристики расстройства аутистического спектра делятся на две категории:

  • Проблемы, с которыми сталкивается наша социальная среда: : Дети с РАС демонстрируют различия, инициируя или реагируя на социальные взаимодействия.Дети могут искать связи с другими людьми, не используя зрительный контакт и не вступая в физическое взаимодействие. Разговоры и игра могут быть сложными для некоторых или вращаться вокруг очень интересных тем. Невербальное общение (например, жесты, мимика), тонкие социальные правила и абстрактный язык могут быть трудными для понимания. Они могут находить развитие и поддержание отношений сложной задачей или стрессом.
  • Повторяющиеся движения, поведение или интересы : Дети с РАС часто демонстрируют повторяющиеся модели поведения, такие как взмахи руками или повторение определенных звуков или фраз.Они могут быть очень заинтересованы в определенных темах, что затрудняет другие занятия. Им может нравиться распорядок дня, и они могут расстраиваться, когда его нарушают. Они могут чрезмерно или недостаточно реагировать на сенсорные переживания.

Уровень необходимой поддержки может сильно различаться. Некоторые дети и взрослые с РАС могут выполнять все обычные повседневные дела. Другим требуются существенные системы поддержки на протяжении всей жизни. Лица, осуществляющие уход, медицинские работники и члены сообщества, возможно, нуждаются в разработке индивидуальной поддержки и адаптации к окружающей среде, которые увеличивают возможности включения и наилучшим образом позволяют человеку с РАС процветать.

Синдром Аспергера | healthdirect

Синдром Аспергера — это прежнее название нарушения развития, которое влияет на то, как люди ведут себя, видят и понимают мир и взаимодействуют с другими. Люди с этой задержкой развития могут иметь особые интересы, повторяющееся поведение и недостаточно или слишком остро реагировать на сенсорный ввод.

Людям, у которых ранее был диагностирован синдром Аспергера, с 2013 года был поставлен диагноз высокофункциональной формы расстройства аутистического спектра.Отдельного диагноза синдрома Аспергера больше не существует, хотя некоторые люди могут предпочесть продолжать использовать этот термин.

Что такое синдром Аспергера?

Считается, что люди с синдромом Аспергера, которому в настоящее время диагностирована высокофункциональная форма расстройства аутистического спектра, обладают хорошими когнитивными и языковыми навыками. Однако они по-прежнему испытывают трудности с общением и социальным взаимодействием и демонстрируют повторяющееся поведение.

Важно понимать, что все люди с синдромом Аспергера — и расстройством аутистического спектра в целом — разные, поэтому сейчас людей с этим заболеванием называют людьми с расстройством аутистического спектра.

Каковы симптомы синдрома Аспергера?

Хотя люди с синдромом Аспергера часто обладают средним или выше среднего интеллекта, хорошими языковыми навыками и могут быть довольно творческими, им часто бывает трудно. В частности, им может быть трудно общаться и взаимодействовать с другими людьми.

Например, часто:

  • Не понимаю социальных правил или сигналов
  • говорить необычным образом, например, используя формальный язык, быть слишком громким или использовать монотонный голос
  • Мне трудно заводить друзей
  • трудно понять, что думают другие

Эти трудности могут привести к тому, что человек с синдромом Аспергера почувствует беспокойство, замешательство и разочарование.Иногда их семья и друзья тоже могут испытать эти эмоции.

Кроме того, люди с синдромом Аспергера часто:

  • иметь жесткий распорядок или повторять определенное поведение
  • проявляют повышенный интерес к определенным темам и им становится скучно, когда обсуждаются другие темы
  • чувствительны к яркому свету или громким звукам

Однако вы не можете сказать, есть ли у кого-то диагноз, просто по внешнему виду.

Каковы причины синдрома Аспергера?

Неясно, что вызывает синдром Аспергера.Вполне вероятно, что гены и окружающая среда играют роль. Это не вызвано воспитанием или социальными обстоятельствами. Вакцины не вызывают расстройств аутистического спектра, включая синдром Аспергера.

Как диагностируется синдром Аспергера?

Синдром Аспергера обычно диагностируют в детстве. Однако некоторые люди не распознают это заболевание, пока не станут взрослыми.

Если вы считаете, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы можете поговорить со своим врачом или медсестрой.Поскольку синдром Аспергера теперь диагностируется как форма расстройства аутистического спектра, они могут направить вас к медицинскому специалисту по диагностике расстройства аутистического спектра или к группе медицинских работников, которые вместе работают над обследованием детей.

Не существует специальных тестов для диагностики синдрома Аспергера. Медицинский специалист или бригада поговорит с вами и вашим ребенком, а также с другими членами вашей семьи и будет наблюдать за вашим ребенком, чтобы убедиться, что он соответствует определенным критериям синдрома Аспергера.

Оценка обычно включает вопросы о социальных и эмоциональных способностях, коммуникативных навыках, способностях к обучению, двигательных навыках и особых интересах.

Люди могут обнаружить, что диагноз синдрома Аспергера во взрослом возрасте помогает им осознать, что их поведение, общение и проблемы во взаимоотношениях являются результатом этого состояния. Диагноз может помочь им понять, что они чувствуют или испытывают трудности. Это также может помочь им сделать правильный выбор учебы или карьеры.

Как я могу помочь своему ребенку справиться с синдромом Аспергера?

При поддержке и поощрении дети с синдромом Аспергера часто могут вести полноценную и независимую жизнь.

Вы можете обнаружить, что ваш ребенок справляется лучше, если он будет проводить какое-то время в одиночестве или заниматься спортом. Вашему ребенку также могут помочь дыхательные техники или расслабляющая музыка.

К лечению и терапии расстройства аутистического спектра относятся:

  • методы лечения, такие как трудотерапия, физиотерапия и патология речи
  • психологические методы лечения, такие как когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), которые могут снизить тревожность
  • Программа «Социальные истории», объясняющая социальные ситуации
  • программы, развивающие навыки для родителей и детей
  • лекарств от конкретных симптомов, таких как гиперактивность, тревога, агрессия и тики

Эти методы лечения могут помочь очень практично.Например, трудотерапия может помочь вашему ребенку научиться одеваться, разговаривать с друзьями и выполнять рабочие или школьные задания.

Вашему ребенку может потребоваться поддержка в школе, особенно в средней школе, когда между классами и учителями больше движения. Регулярные обсуждения с учителем или директором вашего ребенка могут помочь определить правильные механизмы поддержки и выживания.

Как мне получить доступ к поддержке?

Сеть «Воспитание детей» предлагает интерактивное руководство по оказанию помощи инвалидам, которое может помочь вам понять процесс лечения синдрома Аспергера и найти помощь и ресурсы на этом пути.

Взрослые могут обратиться за помощью в группу поддержки или службу поддержки. Несколько организаций предоставляют услуги взрослым с синдромом Аспергера. Вы также можете посетить ассоциацию расстройств аутистического спектра вашего штата или территории.

Как лица, осуществляющие уход, могут получить поддержку?

Если вы ухаживаете за человеком с синдромом Аспергера, вы можете найти практическую информацию и полезные ресурсы для лиц, осуществляющих уход, на Carer Gateway. Вы также можете узнать больше о поддержке и услугах опекунов в вашем штате или территории через Carers Australia.

Что такое синдром Аспергера? — Журнал для родителей с особыми потребностями

Что такое синдром Аспергера?

Синдром Аспергера (СА) считается распространенным нарушением развития на высшем функциональном конце спектра аутизма. Он характеризуется устойчивым нарушением социального взаимодействия и развитием ограниченных повторяющихся моделей поведения, интересов и действий. В отличие от аутизма, здесь нет явных задержек в языковом или когнитивном развитии, или в соответствующих возрасту навыках самопомощи и адаптивном поведении, хотя есть и незначительные нарушения.

Как диагностируется синдром Аспергера?

Некоторые характерные черты синдрома Аспергера в той или иной степени совпадают с характеристиками других клинических диагнозов. Следовательно, диагноз синдрома Аспергера необходимо дифференцировать от таких расстройств, как шизоидная личность, шизофрения, обсессивно-компульсивное расстройство, синдром Ретта и детское дезинтегративное расстройство. Существует много споров о том, следует ли дифференцировать синдром Аспергера от высокофункционального аутизма.

Наиболее общие характеристики

В отличие от большинства людей с аутизмом, люди с синдромом Аспергера практически не задерживаются в начале речи. На самом деле их речь обычно формальна, педантична и многословна. Люди с СА часто имеют монотонную интонацию голоса и ограниченное использование жестов. Им может быть трудно понять выражения, жесты и нелитальные высказывания других людей. Поэтому люди с синдромом Аспергера обычно не понимают шуток, иронии и метафор.Многие люди с СА хотят подружиться и взаимодействовать со своими сверстниками, но не способны понимать и использовать правила, регулирующие социальное поведение. Им трудно использовать и интерпретировать жесты, оценивать близость к другим и поддерживать зрительный контакт; все это может препятствовать развитию личных отношений. Социальное поведение людей с СА имеет тенденцию быть наивным и своеобразным, а движения — неловкими и неуклюжими. Из-за сильного интереса к одной или двум темам человек с синдромом Аспергера может говорить с людьми, а не с людьми, не обращая внимания на интерес или внимание слушателя.Хотя люди с СА могут прилагать усилия для социального взаимодействия с другими, их необычные манеры могут привести к тому, что многие люди не будут знать, как реагировать. В таком случае человека с синдромом Аспергера могут неправильно понять и изолировать. Люди с синдромом Аспергера часто имеют интеллект от среднего до выше среднего. Они, как правило, обладают прекрасными способностями к абстрактному мышлению и навыками механической памяти. Одна особенность, уникальная для СА, — это интенсивный интерес к одному или двум предметам в ущерб всем остальным.Часто людей с СА уважают за их необычные способности, и из-за их обширных знаний в определенных темах или занятиях их можно рассматривать как «эксцентричных». Целеустремленное преследование индивидуума своими интересами может привести к большим достижениям позже в академической и профессиональной жизни.

Лечение синдрома Аспергера ?

Нет двух одинаковых людей с синдромом Аспергера. Лечебные и образовательные мероприятия должны быть индивидуализированы в соответствии с потребностями человека.Поддержка и вмешательства могут включать:

  • Обучающие навыки и концепции в естественных ситуациях и в разных условиях для максимального обобщения.
  • Обеспечение предсказуемой среды с постоянным распорядком дня и минимальным количеством переходов.
  • Ролевые социальные ситуации, в которых человека с СА учат реагировать на социальные сигналы.
  • Обучение социальной осведомленности, взгляд на точку зрения другого и интерпретация нелитального языка.
  • Обучение правильным невербальным формам поведения, таким как зрительный контакт, жесты, близость к другим и правильная осанка.
  • Инструкция по чтению невербальных сообщений других людей (например, выражения лица, языка тела).
  • Ограничение обсуждения особой темы человека определенным временем и / или местом.
  • Создание системы друзей, в которой сверстник может помогать учителем инструкциями, запоминать домашние задания и не отвлекаться от задачи.Друзья также могут способствовать активному общению с другими людьми.

О FAU CARD

CARD направлен на улучшение жизни людей, которым мы служим, помогая им стать ценными членами своих сообществ, давая им возможность учиться, работать, общаться и общаться. CARD предлагает бесплатную поддержку в естественных условиях дома, общежития, программ ухода за детьми, школ и сообществ. CARD обслуживает людей любого возраста с помощью. . .

Расстройства аутистического спектра (РАС), включающие аутистическое расстройство, синдром Аспергера, неуточненное повсеместное нарушение развития (PDD-NOS), синдром Ретта и дезинтегративное расстройство детского возраста (CDD).

Связанные инвалидности, включая слепоглухих (с нарушением слуха и зрения), слабослышащих или слабовидящих с другими ограничениями

Члены семьи, друзья и специалисты могут пользоваться бесплатными услугами CARD. Мы предоставляем консультативные услуги и техническую поддержку семьям и отдельным лицам с аутизмом и с соответствующими ограниченными возможностями, а также профессионалам. CARD также предоставляет общественную информацию и ресурсы для семей. В нашем офисе есть небольшая библиотека ресурсов, доступная для семей.КАРТА

Образовательные сайты для преподавателей

www.do2learn.com

www.autisminspiration.com

www.abcteach.com

www.edhelper.com

www.jacobslessons.com

www.autism-how-to.com/objectives_list.htm

www.idiomsbykids.com

http://www.first-school.ws/

www.schoolbehavior.com/

www.toolsforeducators.com

www.dltk-kids.com

www.enchantedlearning.com

http://kids.nationalgeographic.com/

www.starfall.com

www.challengingbehavior.org

www.polyxo.com

Связано: Список и объяснение инвалидности для месяца осведомленности об инвалидности

Синдром Аспергера | Симптомы, диагностика, лечение и поддержка

Синдром Аспергера , или синдром Аспергера, — это нарушение развития нервной системы, которое является подгруппой расстройств аутистического спектра (РАС) с плохо изученными причинами и механизмами.

Ключевые симптомы: Проблемы с социальными, эмоциональными и коммуникативными навыками, однако, в отличие от типичного аутизма, который обычно связан с определенной степенью умственной отсталости, люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют нормальный или высокий IQ, так называемый высокий уровень интеллекта. функционирующий ASD.

Распространенность: 20-25 на 10 000 детей (<1: 100), поражая мальчиков больше, чем девочек.

Начало и прогноз: Начало обычно от рождения (в молодом возрасте), которое сохраняется на протяжении всей жизни.На продолжительность жизни это не влияет, хотя в некоторых случаях качество жизни может быть ухудшено.

Содержимое

Изображение предоставлено: Vetre / Shutterstock

Что такое синдром Аспергера?

Синдром Аспергера или синдром Аспергера — одно из многих расстройств, входящих в состав расстройств аутистического спектра (РАС). Как и все типы расстройств, относящихся к расстройствам аутистического спектра, дети с синдромом Аспергера также имеют проблемы с социальными, эмоциональными и коммуникативными навыками.Однако, в отличие от некоторых людей с аутизмом, люди с синдромом Аспергера обычно не имеют проблем с обучением и называются «высокофункциональными».

Болезнь Аспергера встречается значительно чаще, чем другие формы аутизма. Аутизм встречается примерно у 4 из 10 000 детей, а синдром Аспергера — у 20–25 из 10 000 детей. Это означает, что распространенность этого состояния намного больше, чем типичного или классического аутизма.

синдром Аспергера также часто ассоциируется с другими расстройствами, такими как синдром Туретта, дефицит внимания и гиперактивность (СДВГ), а также с проблемами настроения, такими как депрессия и тревожность.

Важно отметить, что РАС / синдром Аспергера не является заболеванием; скорее это спектр различных личностных и поведенческих черт, связанных с тем, как работает мозг. Вы рождены с аутизмом и остаетесь аутистом на всю жизнь, и это не то, что можно «вылечить» в буквальном смысле. Осложнения с тяжелыми формами могут потребовать дополнительной поддержки, например, в случае определенных черт или симптомов, таких как тревога или эпилепсия.

Признаки и симптомы синдрома Аспергера

В основе РАС, включая синдром Аспергера, лежит восприятие мира глазами человека, а также наличие ключевых социальных различий, которые вызывают проблемы с пониманием и отношениями с другими людьми.

Симптомы синдрома Аспергера в значительной степени совпадают с другими формами РАС и включают:

  • Сложность интерпретации вербального и невербального языка, который может включать выражение лица, тон голоса, сарказм, иронию и абстрактные понятия. Таким образом, люди могут интерпретировать только очень буквальное понимание языка.
  • В отличие от других форм РАС, люди с синдромом Аспергера обычно обладают хорошими языковыми навыками и высоким уровнем IQ.
  • Трудности в интерпретации эмоций, чувств и намерений других и в выражении собственных эмоций — многие люди с синдромом Аспергера могут показаться нечувствительными или избегать ситуаций, в которых они не чувствуют себя комфортно. Это может повлиять на отношения, дружбу и общую рабочую среду. Однако это не означает, что им не хватает сочувствия, просто они не могут понять эмоции и, следовательно, не могут выразить свои эмоции.
  • Повторяющееся поведение или распорядок e.грамм. обедать на одной и той же тарелке в одно и то же время каждый день, с ограниченными возможностями для принятия изменений и привыкания к ним.
  • Особые интересы, возникающие в молодом возрасте, которые могут сохраняться на протяжении всей жизни или изменяться в зрелом возрасте. Это могут быть определенные предметы, такие как игрушка, общие объекты, такие как поезда или автобусы, вплоть до определенных понятий, например, смерти.
  • Чувствительность к определенным сенсорным раздражителям, например, повышенная чувствительность к яркому свету или громким шумам.Некоторые люди могут быть недостаточно чувствительны к сенсорным раздражителям.
  • Неспособность поддерживать зрительный контакт — часто начинается рано и сохраняется.
  • Чрезмерное повторение, особенно когда дело касается их интересов. Это также может относиться к поведению и движениям.
  • Монотонная или «роботизированная» речь без особого энтузиазма или эмоций. Некоторые люди могут говорить слишком тихо или слишком громко, что неуместно для конкретной обстановки.

Как и в случае со всеми РАС, симптомы и их тяжесть значительно различаются от человека к человеку и могут не иметь всех перечисленных симптомов и признаков.

Причины и механизмы синдрома Аспергера

Механизмы развития РАС до сих пор плохо изучены, хотя в основе этого лежит атипичное развитие мозга, которое проявляется симптомами в раннем детстве.

В отличие от многих других состояний, не существует конкретного генетического кандидата, который был идентифицирован в качестве причины РАС и синдрома Аспергера.Однако было отмечено, что синдром Аспергера имеет тенденцию передаваться по наследству (в большей степени, чем другие формы РАС), что позволяет предположить, что могут быть более сильные генетические основания для синдрома Аспергера. Исследования показали, что наследственность РАС составляет от 60 до 90% в исследованиях близнецов и до 30% у братьев и сестер в целом.

Некоторые гены, вызывающие другие нарушения развития нервной системы, также вызывают симптомы РАС. Например, мутации FMR1 вызывают синдром ломкой Х-хромосомы у мальчиков, из которых до 20% пораженных мальчиков демонстрируют поведение РАС.Другой пример — мутации в MECP2, которые вызывают синдром Ретта, приводящий к поведению ASD у девочек.

Другие причины Аспергера / РАС могут включать:

  • Отравление токсичными металлами во время беременности
  • Инфекционные болезни матери при беременности
  • Воздействие тератогенов, включая алкоголь, во время беременности
  • Дефицит тироксина у матери при беременности
  • Гестационный диабет у матери
  • Применение СИОЗС во время беременности

Со временем было исследовано множество теорий развития аутизма, включая влияние вакцин (например,грамм. Вакцина MMR) от аутизма. Однако эти теории были полностью опровергнуты, а ученые, участвовавшие в таких заявлениях, были дискредитированы. Нет связи между вакцинацией MMR (или любой другой вакцинацией) и расстройствами аутистического спектра. Вакцинация MMR невероятно важна, поскольку уровень заболеваемости корью все еще высок из-за настроений «против вакцины», подпитываемых ложной наукой и ложными СМИ. Крайне важно, чтобы все дети получали регулярные прививки, включая прививку MMR, и нет абсолютно никаких доказательств или механизма, способствующего развитию аутизма.

Патофизиология болезни Аспергера довольно неясна на генетическом, молекулярном и клеточном уровнях. Однако атипичное развитие мозга является основной неврологической основой РАС и синдрома Аспергера. Проблемы нервного развития, которые, как считается, способствуют развитию синдрома Аспергера, включают нарушение миграции нейронов, а также нарушение развития синаптических связей.

Помимо проблем с нервным развитием, есть доказательства значительного нейровоспаления при синдроме Аспергера / РАС, при этом решающую роль играет иммунная система.Это может быть напрямую связано с усилением воспаления матери во время беременности из-за инфекции и может привести к нарушению развития мозга у развивающегося плода. Несколько исследований подтвердили эту гипотезу, согласно которой был обнаружен повышенный риск РАС, если во время беременности была инфекция.

Есть много других предложенных механизмов развития аутизма, которые включают снижение связности основных мозговых сетей, включая сеть режима по умолчанию (DMN), которая участвует в социальной и эмоциональной обработке, а также более слабые связи между различными долями мозга и кора.Другие нейромеханизмы могут включать более медленные нейронные реакции на различные стимулы, например слуховые сигналы, поэтому они напрямую влияют на внимание, обработку речи и эмоциональную регуляцию.

Многие исследования пытались выяснить причины и механизмы РАС и синдрома Аспергера с большим количеством новых идей о том, как мозг изменяется после развития. Однако причины нарушения нервного развития, наблюдаемые при синдроме Аспергера, все еще плохо изучены, поэтому необходимы дополнительные исследования.

Диагностика синдрома Аспергера

В Великобритании, среди многих других стран, врачи обычно больше не ставят диагноз людям с синдромом Аспергера, а скорее ставят диагноз РАС с высокофункциональным аутизмом. Диагноз обычно ставится многопрофильной командой логопедов, педиатров, психиатров и психологов.

Из-за значительной вариабельности выраженности симптомов у людей с синдромом Аспергера получение официального диагноза может занять некоторое время и может быть довольно труднодостижимым, особенно при более легких формах, когда некоторые или многие симптомы могут вообще отсутствовать.

Как упоминалось в этой статье, болезнь Аспергера и РАС — это не только болезнь, поэтому постановка официального диагноза может иметь полярные последствия. Для многих это может быть полезно, поскольку позволяет друзьям, семьям, работодателям, учителям и т. Д. Понять «странное» поведение, а также дает доступ к поддержке как в школе (особые потребности), так и к другим профессиональным услугам. Однако для других постановка диагноза (особенно в зрелом возрасте) может оказаться бесполезным ярлыком и стигматизацией.

В центре диагностических критериев синдрома Аспергера должны быть подтверждены несколько типов зонтичной симптоматики.К ним, в частности, относятся постоянные трудности в социальном взаимодействии, коммуникативные навыки, ограниченное или повторяющееся поведение или интересы. Все эти симптомы должны достигать такой степени, что они начинают ограничивать повседневное функционирование, чтобы можно было поставить диагноз. Однако то, что отличает синдром Аспергера от большинства других случаев РАС, заключается в том, что интеллектуальная инвалидность практически отсутствует (т.е. отсутствует задержка в речевом или когнитивном развитии).

Диагностика проводится с использованием стандартизированных критериев, установленных Международной классификацией болезней 10-го издания (МКБ-10), которая является наиболее часто используемым руководством в Великобритании, созданным ВОЗ, или Диагностическим и статистическим руководством 5-го издания (DSM-5), которое широко используется в США.Новая версия ICD (ICD-11), которая будет использоваться во всем мире с 2022 года, будет иметь больше общего с DSM-5, поэтому оба руководства будут тесно согласованы с обоими руководствами в знак стандартизации международных критериев оценки.

Основываясь на критериях МКБ-10 и DSM-5, составляют основу диагностических вопросников, которые обычно включают DISCO (диагностическое интервью для социальных и коммуникативных расстройств) и ADI-R (диагностическое интервью для аутизма — пересмотрено).

Ниже приведены некоторые диагностические критерии из DSM-4 (предыдущая редакция DSM-5, которая дифференцировала синдром Аспергера от аутизма), согласно которому должны постоянно присутствовать следующие симптомы, которые позволяют диагностировать синдром Аспергера:

  • Нарушение использования невербального поведения для регулирования социального взаимодействия
  • Неспособность установить соответствующие возрасту отношения со сверстниками
  • Отсутствие спонтанного интереса к обмену опытом с другими
  • Отсутствие социальной или эмоциональной взаимности
  • Озабоченность одним или несколькими стереотипными и ограниченными паттернами интересов
  • Жесткое соблюдение определенных нефункциональных распорядков или ритуалов
  • Стереотипные или повторяющиеся моторные манеры
  • Озабоченность частями предметов

Кроме того, конкретно для Asperger, не должно быть значительных обесценений:

  • Задержка общей когнитивной функции
  • Самопомощь / адаптивные навыки
  • Интерес к окружающей среде или
  • Общее развитие языка

DSM-5 следует аналогичным критериям, хотя диагноз приведет к РАС, а не к синдрому Аспергера.

Стратегии лечения и прогноз синдрома Аспергера

В настоящее время нет лекарства или специального лечения синдрома Аспергера. Однако раннее выявление и вмешательство могут помочь детям с этим заболеванием превратиться во взрослых, которые могут жить относительно независимой жизнью.

Общие вмешательства включают обеспечение того, чтобы ребенок получил адекватное и нормальное образование, насколько это возможно. Родители должны попытаться проверить учебные заведения и поставщиков услуг, доступных в их школьном округе, чтобы убедиться, что ребенок получает как можно более близкое к нормальному образованию.Соответствующие школы должны быть проверены на наличие соответствующих условий, адекватного персонала, соотношения взрослых и учащихся, диапазона специальных / вспомогательных услуг и т. Д.

Родители должны узнать и найти программы (государственные или частные), которые могут помочь детям с синдромом Аспергера и помочь семьям и родителям научиться справляться с трудными ситуациями, возникающими из-за этого состояния.

Некоторые из положительных характеристик программы включают небольшую обстановку с широкими возможностями для более индивидуального внимания, наличие специалиста по коммуникациям и эксперта в области развития социальных навыков, а также адекватные возможности для социального взаимодействия и формирования социальных отношений.

В частности, индивидуализированная терапия и лечение могут включать:

  • Вмешательства на основе коммуникации
  • Поведенческая терапия
  • Лечебная физкультура и физиотерапия
  • Изменение питания и образа жизни

Сюда входят учебные практики и подходы, а также стратегии эмоциональной поддержки, методы управления поведением, действия, направленные на повышение социальной и коммуникативной компетентности и т. Д.

Например, некоторым навыкам, процедурам и концепциям, связанным с поведением и социальными навыками, необходимо явным образом обучать, используя механические и словесные методы обучения.Детей нужно обучать тому, как решать проблемы и справляться с ситуациями, выходящими за рамки их обычной рутины.

Следует поощрять культуру развития социальных навыков. Детей с синдромом Аспергера нужно научить интерпретировать визуальную информацию одновременно со слуховой, чтобы интерпретировать невербальное поведение или язык тела других людей и научить себя реагировать соответствующим образом.

Следует принять самооценку, чувство собственного достоинства и уверенность. Следует поощрять детей к тому, чтобы они становились более самостоятельными и достаточными по мере того, как они становятся взрослыми.Другая область особого подхода включает профессионально-техническое обучение, чтобы подготовить ребенка к более независимой жизни.

Люди с синдромом Аспергера часто могут иметь вызывающее и трудное поведение, с которым необходимо бороться. Также необходимо устранить сопутствующие психические расстройства. К ним относятся депрессия, беспокойство, фобии, расстройства настроения, шизофрения и т. Д.

Другие методы лечения могут включать медикаменты. В общем, лекарства не показали больших перспектив при лечении синдрома Аспергера.Их можно использовать при сосуществующих психических расстройствах (например, упомянутых). Поэтому для пациентов с депрессивными симптомами (например, СИОЗС), тяжелыми навязчивыми идеями, компульсиями и расстройствами мышления используются специальные лекарства.

Психотерапия не доказала свою эффективность в лечении синдрома Аспергера; однако целенаправленное и структурированное консультирование может быть очень полезным. Это особенно верно для пациентов с негативизмом, тревогой, разочарованием и т. Д.

Поддержка физических лиц и лиц, осуществляющих уход

Есть много национальных организаций, которые оказывают отличную поддержку от людей с синдромом Аспергера, а также для лиц, осуществляющих уход.Например, в Великобритании есть Национальное аутистическое общество, Детский аутизм Великобритании и другие ссылки на веб-сайте NHS. В США есть Общество аутизма, а также Американская ассоциация аутизма. Их веб-сайты содержат много информации о доступе к службам поддержки, а также дополнительную информацию о состоянии.

Дополнительная литература

Синдром Аспергера — Детская больница Джонса Хопкинса

Синдром Аспергера (СА) — это тип аутизма. Аутизм влияет на то, как человек интерпретирует язык, общается и социализируется.

AS раньше считалось собственным состоянием со своим собственным диагнозом, но это изменилось в 2013 году. Именно тогда врачи используют руководство ( Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам , пятое издание, , обычно называемое DSM- 5 ) изменил классификацию AS. Теперь детям с признаками АС ставят диагноз аутизм, и их считают «аутистическим спектром».

«О спектре аутизма»

Термин «спектр аутизма» относится к широкому спектру нарушений развития.Эти нарушения могут проявляться в различных комбинациях с разной степенью тяжести: двое детей с одинаковым диагнозом, хотя у них могут быть общие модели поведения, могут обладать широким спектром навыков и способностей. В результате для описания детей, чье поведение попадает в спектр аутизма, часто используются общие термины, такие как «плохо функционирующий», «высокофункциональный», «аутистические тенденции», «всеобъемлющее нарушение развития» и другие.

Дети с СА обычно относятся к «высокофункциональному» концу спектра аутизма.Мальчики в три-четыре раза чаще, чем девочки, болеют АС. Заболеваемость кажется возрастающей, но это может быть связано с тем, что более легкие случаи выявляются чаще.

Хотя синдром Аспергера больше не считается диагнозом сам по себе, многие родители и люди в медицинском сообществе все еще используют этот термин.

О синдроме Аспергера

Заболевание названо в честь Ханса Аспергера, венского педиатра, который в 1944 году впервые описал набор поведенческих паттернов, проявляющихся у некоторых из его пациентов, в основном мужчин.Аспергер заметил, что, хотя эти мальчики обладали нормальным интеллектом и языковым развитием, у них были серьезные нарушения социальных навыков, они не могли хорошо общаться с другими и имели плохую координацию.

Согласно Коалиции США по синдрому Аспергера, СА может развиваться позже, чем это типично для аутизма, или, по крайней мере, распознается позже. Многим детям диагноз ставится после 3 лет, большинство из них — в возрасте от 5 до 9 лет.

AS характеризуется плохим социальным взаимодействием, навязчивыми идеями, необычными речевыми моделями, небольшим количеством выражений лица и другими своеобразными манерами.Часто дети с СА плохо читают язык тела других людей. Они могут участвовать в навязчивых действиях и проявлять необычную чувствительность к сенсорным стимулам — например, их может беспокоить свет, который никто не замечает; они могут закрывать уши, чтобы заглушить звуки из окружающей среды; или они могут предпочесть носить одежду, сделанную только из определенного материала.

В целом, дети и подростки с СА могут функционировать в повседневной жизни, но, как правило, в некоторой степени социально незрелы, лучше относятся к взрослым, чем сверстники, и могут восприниматься другими как странные или эксцентричные.

Другие характеристики СА могут включать в себя задержку моторики, неуклюжесть, ограниченные интересы и особые заботы. Взрослым с СА трудно проявлять сочувствие к другим, и социальное взаимодействие по-прежнему затруднено.

Эксперты говорят, что AS следует непрерывным курсом и обычно длится всю жизнь. Однако со временем симптомы могут усиливаться и уменьшаться, и услуги раннего вмешательства могут оказаться полезными.

Признаки и симптомы

Поскольку признаки AS могут быть похожи на признаки других поведенческих проблем, лучше всего позволить врачу или другому медицинскому работнику оценить симптомы ребенка.Многим детям ставят диагноз синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) до того, как позже будет установлен диагноз СА.

У ребенка с АС могут быть следующие признаки и симптомы:

  • неприемлемые или минимальные социальные взаимодействия
  • разговоров, которые почти всегда вращаются вокруг себя, а не других
  • «сценарий», «робот» или повторяющаяся речь
  • отсутствие «здравого смысла»
  • Проблемы с чтением, математикой или письмом
  • одержимость сложными темами, такими как узоры или музыка
  • невербальные когнитивные способности от среднего до ниже среднего, хотя вербальные когнитивные способности обычно от среднего до выше среднего
  • неловкие движения
  • странное поведение или манеры

Важно отметить, что, в отличие от детей с аутизмом, у детей с СА не может быть задержек в языковом развитии; у них обычно хорошие грамматические навыки и развитый словарный запас в раннем возрасте.Однако у многих действительно есть языковое расстройство — например, ребенок может быть очень буквальным и иметь проблемы с использованием языка в социальном контексте.

Часто явных задержек в когнитивном развитии не наблюдается. У детей с СА могут быть проблемы с объемом внимания и организованностью или с навыками, которые кажутся хорошо развитыми в одних областях и недостаточными в других, но у них обычно средний, а иногда и выше среднего интеллект.

Что вызывает синдром Аспергера?

Исследователи и эксперты в области психического здоровья все еще исследуют причины аутизма и АС.Считается, что одной из возможных причин АС являются аномалии головного мозга, поскольку структурные и функциональные различия были замечены с помощью расширенной визуализации мозга.

Генетика может сыграть роль, и исследования показывают, что некоторые случаи СА могут быть связаны с другими проблемами психического здоровья, такими как депрессия и биполярное расстройство.

AS — это , а не , вызванное эмоциональной депривацией или воспитанием ребенка. Поскольку некоторые виды поведения, наблюдаемые при СА, могут быть сочтены другими намеренно грубыми, многие люди ошибочно полагают, что СА является результатом плохого воспитания — это не так.Это нейробиологическое заболевание, причины которого еще полностью не изучены.

В настоящее время лекарства от этого расстройства нет — дети с СА становятся взрослыми с СА. Но многие живут полной и счастливой жизнью, и их шансам на это помогает соответствующее образование, поддержка и ресурсы.

Диагностика синдрома Аспергера

Синдром Аспергера очень сложно диагностировать. Дети с СА хорошо себя чувствуют в большинстве сфер жизни, поэтому их странное поведение можно легко объяснить просто тем, что они «отличаются от других».«

Эксперты говорят, что раннее вмешательство, включающее образовательную и социальную подготовку, проводимое, пока мозг ребенка все еще развивается, очень важно для детей с AS.

Если у вашего ребенка проявляются некоторые из симптомов и поведения, типичных для СА, крайне важно обратиться за помощью к врачу. Он или она может направить вас к психиатру или другому специалисту для дальнейшего обследования.

Специалист проведет тщательную «психосоциальную» оценку вашего ребенка.Это включает в себя тщательный анамнез, когда симптомы были впервые замечены, развитие моторики и языковых моделей, а также другие аспекты личности и поведения (включая любимые занятия, необычные привычки, озабоченности и т. Д.).

Особое внимание уделяется социальному развитию, включая прошлые и настоящие проблемы в социальном взаимодействии и развитии дружбы. Обычно проводится психологическая оценка и оценка коммуникативных навыков, чтобы увидеть, каких из них может не хватать.

Лечение синдрома Аспергера

Поведение и проблемы AS могут сильно отличаться от ребенка к ребенку, поэтому не существует «типичного» или предписанного лечения. Но, в зависимости от их сильных и слабых сторон (или истории их развития), дети могут извлечь выгоду из:

  • Образование и обучение родителей
  • специализированных образовательных мероприятия
  • Обучение социальным навыкам
  • языковая терапия
  • для детей младшего возраста, тренинг сенсорной интеграции.Обычно это включает трудотерапию, при которой ребенок теряет чувствительность к стимулам, к которым он или она слишком чувствительны
  • психотерапия или поведенческая / когнитивная терапия для детей старшего возраста
  • лекарства

Многие люди могут помочь вашему ребенку, поэтому очень важно привлечь всех воспитателей. Например, каждый медицинский работник, ухаживающий за вашим ребенком, должен знать, что делают другие. Учителя, няни, другие члены семьи, близкие друзья и все, кто заботится о вашем ребенке, должны быть вовлечены.

Ключевым моментом является поиск подходящей программы, равно как и ранняя помощь вашему ребенку. Дети с AS могут и имеют большие успехи при правильном лечении и образовании.

Помощь вашему ребенку

AS создает проблемы для детей и их родителей, но вы можете помочь своему ребенку приспособиться и предложить поддержку разными способами:

  • Изучите образовательные или обучающие программы для родителей. Вы первый учитель своего ребенка, и вы продолжите оставаться краеугольным камнем в поддержке его или ее развития.
  • Научите ребенка навыкам самопомощи. Освоение этих навыков помогает детям достичь максимальной самостоятельности.
  • Поскольку не всегда очевидно, что у ребенка СА, скажите другим, что у вашего ребенка особые потребности. Как родитель, вам, возможно, придется быть педагогом, имея дело с учителями, медицинским персоналом и другими лицами, обеспечивающими уход.
  • Найдите программу лечения или вмешательства, адаптированную к конкретным проблемам или областям «дефицита» вашего ребенка. Американское общество аутизма (ASA) рекомендует поговорить с директором программы, чтобы убедиться, что она может удовлетворить потребности вашего ребенка.
  • Выберите специальные программы или процедуры, ориентированные на долгосрочные цели и соответствующие уровню развития вашего ребенка.
  • Помните, что ваш ребенок — часть семьи, и что его потребности должны быть сбалансированы с потребностями других членов семьи.
  • Получите поддержку для себя и других членов семьи. Вы не сможете помочь своему ребенку, если не удовлетворяете собственные эмоциональные и физические потребности. В вашем районе могут быть группы поддержки в местной больнице или центре психического здоровья.Услуги, спонсируемые государством, и другие программы варьируются от штата к штату.

Будущее вашего ребенка

Немногие учреждения предназначены для удовлетворения потребностей детей с AS. Некоторые дети ходят в обычные школы, где их успехи зависят от поддержки и поощрения родителей, воспитателей, учителей и одноклассников. Другие ходят в специальные школы для детей с аутизмом или трудностями в обучении.

Многие люди с СА хорошо справляются с большинством аспектов жизни, поэтому данное состояние не должно мешать вашему ребенку преуспевать в учебе и обществе.

Вы можете расстроиться и расстроиться, если вашему ребенку поставят диагноз СА. Помните, что медицинская бригада может оказать огромную поддержку и поддержку вашему ребенку и вашей семье.

Синдром Аспергера Статья


Непрерывное образование

Синдром Аспергера — это нарушение психического развития в большой семье с расстройством аутистического спектра. Для него характерны нарушения социальной коммуникации и взаимодействия, средний или высокий уровень интеллекта, а также отсутствие значительной языковой задержки.В этом упражнении рассматривается сложная симптоматика и обновленная информация о классификации, оценке и ведении людей с расстройствами аутистического спектра. Он также подчеркивает важные моменты, необходимые членам межпрофессиональной группы, занимающейся уходом за людьми с этим заболеванием.

Цели:

  • Краткое изложение классификации расстройств аутистического спектра в Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств (DSM – 5).
  • Опишите типичное состояние пациента с расстройством аутистического спектра и синдромом Аспергера.
  • Просмотрите общие инструменты для скрининга и оценки расстройства аутистического спектра.
  • Опишите подходы к лечению расстройств аутистического спектра.

Введение

Синдром Аспергера (СА) был впервые описан Гансом Аспергером в 1944 году как поведенческая характеристика людей, испытывающих трудности в общении и социальном взаимодействии.[1] С тех пор AS всегда была предметом значительного интереса и дискуссий. Хотя AS был представлен как отдельная диагностическая категория в четвертом издании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-4, 1994), почти 20 лет спустя его диагностическая метка была удалена из Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам ( DSM – 5), и он был включен в более общую категорию расстройств аутистического спектра (РАС). [2] Согласно DSM-5, существуют различные степени РАС, которые классифицируются в зависимости от тяжести симптомов и необходимого уровня поддержки, и то, что раньше называлось синдромом Аспергера, теперь должно рассматриваться как РАС.[3] Расстройства аутистического спектра (РАС) включают группу аномалий развития нервной системы с самыми разными степенями и проявлениями, которые обычно начинаются в раннем детстве и характеризуются проблемами в социальном общении и взаимодействии, а также поведенческими проблемами, такими как ограниченные интересы и повторяющееся поведение. [4] [5] Изменения DSM-5 в классификации РАС привели к некоторым спорам об утрате уникальной идентичности Аспергера [6], и в литературе продолжаются дискуссии о СА и его формулировке в рамках РАС.[7] Из-за обширной истории синдрома Аспергера, богатой семиологии и относительно характерных клинических проявлений специалисты продолжают использовать этот диагноз как подтип РАС без языковой задержки и с нормальным или более высоким IQ. [6]

В этом тематическом обзоре мы опишем основные аспекты расстройства аутистического спектра и синдрома Аспергера. Для большей прозрачности мы называем (1) синдром Аспергера (AS) субпопуляцией общих нарушений развития (PDD) в соответствии с DSM-IV-TR, (2) ASD в соответствии с DSM-5 и (3) расстройство аутистического спектра. типа синдрома Аспергера (ASD-AS) в качестве субпопуляции, которая включена в DSM-5 как ASD уровня 1 степени тяжести без интеллектуальных нарушений.

Историческая перспектива

В 1944 году, примерно через год после того, как Лео Каннер описал детский аутизм, Ганс Аспергер представил аутистическую психопатию в форме описания случая. В 1980 году Американская психиатрическая ассоциация (APA) признала аутизм отдельной категорией в DSM-3 и представила его как детский аутизм. В 1981 году Уинг Л. возобновил исследования Аспергера и переименовал аутистическую психопатию в синдром Аспергера. Несколько лет спустя, в 1989 г., были предложены первые диагностические критерии для AS [7], и 10-й пересмотр Международной классификации болезней (МКБ-10) был первой крупной системой классификации, которая признала AS (1993).Наконец, в 1994 году AS был представлен в DSM-4 как отдельная сущность наряду с аутистическим расстройством в рамках общих расстройств развития (PDD). В то время как в течение этого периода исследования были сосредоточены на разработке мер, позволяющих диагностировать СА и дифференцировать его от высокофункционального аутизма (HFA), DSM-5 удалил диагностическую категорию AS в 2013 году [5]. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) также использовала аналогичный подход в МКБ-11, которая вступит в силу в 2022 году [2].

DSM Classification

Систематическое описание психических расстройств довольно сложно, особенно в детской и подростковой психиатрии.Синдром Аспергера был включен в DSM-IV-TR в большое семейство общих расстройств развития (PDD). PDD имел пять подтипов:

  • Аутистическое расстройство
  • Синдром Аспергера
  • Детское дезинтегративное расстройство
  • Первазивное расстройство развития, не указанное иначе (PDD-NOS)
  • Синдром Ретта

Симптомы и клинические характеристики аутистического расстройства PDD были описаны в DSM IV-TR по трем широким категориям: (1) социальное взаимодействие, (2) общение и (3) ограниченное повторяющееся поведение.[8] Требуется диагноз СА: [7]

  • Как минимум два симптома нарушения социального взаимодействия и как минимум по одному каждый из симптомов общения и ограниченного повторяющегося поведения (RRB)
  • Задержки или ненормальное функционирование по крайней мере в одной из областей (1) социального взаимодействия, (2) языка, используемого в социальном общении, или (2) символической или образной игры с началом в возрасте до 3 лет.
  • Диагностические критерии аутистического расстройства (или другого конкретного PDD) не должны соблюдаться (в противном случае диагноз AS исключается, и диагноз аутистического расстройства должен иметь приоритет).

СА в отличие от аутичного расстройства в: [9]

  • Отсутствие диагностических критериев в области коммуникации
  • Отсутствие требования о начале заболевания в возрасте до 3 лет
  • Добавление критериев отсутствия языковой задержки
  • Добавление критериев отсутствия дефицита когнитивного развития

Эта классификация предлагала дифференциальный диагноз между СА и типом аутистического расстройства, связанного с нормальным когнитивным функционированием, также известного как высокофункциональный аутизм (HFA).В результате это вызвало серьезные дискуссии по поводу неопределенности в определении критериев СА и клинического совпадения между СА и ЗДВ, что появилось в литературе с противоречивыми результатами. Хотя было проведено значительное количество исследований, показывающих некоторые тонкие различия между двумя расстройствами, в большинстве исследований подчеркивалось значимое сходство между СА и ЗДВ.

В конечном итоге DSM-5 удалил PDD и его категоризацию и объединил четыре подтипа в одну объединяющую категорию с концепцией континуума, названного расстройствами аутистического спектра (ASD).Это серьезное изменение произошло в основном из-за предположения, что подгруппы PDD нельзя однозначно и надежно отличить друг от друга. [7] Эти изменения включают следующее: [2] [8] Другим важным изменением было включение дефицита, связанного с социальным общением и социальным взаимодействием, в один критерий и исключение дефицита, конкретно относящегося к разговорной речи.

  • Устранение ПДД и его подтипов
  • Создание новой диагностической категории под названием расстройства аутистического спектра (РАС), включающей аутистическое расстройство, синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и PDD-NOS.
  • Добавление трех уровней тяжести и клинических указателей на наличие когнитивных и языковых нарушений, чтобы лучше охарактеризовать диагноз
  • Переход от предыдущих трехдоменных критериев PDD к двухдоменным критериям ASD, состоящим из нарушенного социального общения / взаимодействия и ограниченного повторяющегося поведения, интереса и деятельности (слияние областей социального взаимодействия и общения)
  • Добавление сенсорных симптомов в компонент RRB диагностических критериев
  • Изменение возраста начала заболевания с 3 лет на «раннее детство».«
  • Создание новой диагностической категории, называемой «расстройство социального общения» (SCD), для включения лиц, которые испытывают трудности в социальном общении / взаимодействии, но не соответствуют критериям RRB, изложенным в ASD
  • Исключение синдрома Ретта из классификации на основе последних генетических данных

Споры по поводу новой классификации ASD

Новая классификация ASD подвергалась различной критике в литературе.Некоторые авторы предположили, что новая классификация сузит критерии для РАС; таким образом, некоторые пациенты могут больше не соответствовать критериям РАС, в частности, когнитивные люди и люди с диагнозом АС и ПДД-БДУ. Короче говоря, аргумент заключается в том, что хотя эта пониженная чувствительность связана с более высокой специфичностью, она может оказать негативное влияние на право на получение услуги, а также на способность исследователей интегрировать информацию и данные исследований, проводимых в соответствии с этими критериями.[9] [6] Другие авторы утверждают, что устранение конкретной диагностической категории для синдрома Аспергера повысит стигму по отношению к людям, у которых ранее был диагностирован СА, основываясь на предположении, что аутизм-фобические общества воспринимают аутизм как значительную инвалидность, в то время как СА ассоциируется с с более позитивными стереотипами. [10] [2]

Кроме того, предыдущие исследования продемонстрировали связь аутизма с инвалидностью и дисфункцией, а также связь СА с положительными характеристиками.Таким образом, новое включение СА в категорию РАС может отрицательно повлиять на идентичность людей, принявших этот ярлык в качестве идентичности. Однако литература о потенциальном влиянии изменений DSM-5 на людей, у которых ранее был диагностирован СА, ограничена, и результаты можно разделить на тех, кто поддерживает, тех, кто против, и тех, кто выражает смешанные чувства по поводу изменений. [2]

Этиология

Появились теории об этиологии аутизма.Первоначальная концепция «матерей-холодильников», приписывающая РАС к холодным и бесстрастным матерям, теперь считается устаревшей. Кроме того, такие факторы, как семейный образ жизни, доход и уровень образования, больше не считаются факторами риска возникновения РАС [11]. РАС значительно разнородны по своей этиологии. Хотя было признано, что многие генетические, нейробиологические и экологические факторы способствуют этиологии РАС, точные механизмы, лежащие в основе этого заболевания, не совсем понятны [12].

Генетические факторы

Среди факторов, связанных с патогенезом РАС, широко признан генетический вклад.[4] [13] [11] Данные секвенирования генома подразумевают, что существуют сотни генов, связанных с РАС, хотя не было обнаружено никаких специфических мутаций, уникальных для РАС. [14] По оценкам, от 400 до 1000 генов могут приводить к предрасположенности к аутизму. [15] Гены, вызывающие РАС, участвуют во множестве биологических функций, связанных с развитием и функционированием мозга. [14] [4] Например, люди с СА и множеством других эндофенотипов, связанных с аутизмом, с большей вероятностью несут специфические вариации в гене (GABRB3), который ранее был вовлечен в индивидуальные различия в эмпатии.[16] Варианты числа копий (CNV), которые представляют собой делеции или дупликации ДНК, которые изменяют функцию генов, были обнаружены примерно у 9% людей с РАС в клинических образцах. [14] Существует значительное генетическое совпадение между РАС и другими неврологическими, психиатрическими и психическими заболеваниями, такими как эпилепсия, умственная отсталость и шизофрения. [14] [4] Насколько мы понимаем, эти генетические факторы нарушают развитие мозга из-за нарушения важных биологических путей, что приводит к развитию болезни.[17] Нейровизуализационные исследования показали аномалии в различных областях мозга, таких как лобная кора, гиппокамп, мозжечок и миндалевидное ядро. [4] Кроме того, у детей с РАС были обнаружены чрезмерный рост мозга и ускоренный рост головы в младенчестве. [18] Более высокая частота аутизма у братьев и сестер по сравнению с общей популяцией; [19] сильная роль наследования у близнецов с конкордантностью 98% у монозиготных и от 53% до 67% у дизиготных близнецов, а оценки наследственности варьируются от 64% до 91%; [14] и неравное половое распределение (преобладание мужчин) являются одними из аргументов в пользу существенного генетического вклада в развитие РАС.[20]

Факторы окружающей среды

Роль многих потенциальных факторов окружающей среды, связанных с этиологией РАС, является областью активных текущих исследований. Идентификация изменяемых факторов риска, связанных с РАС, имеет важное значение, особенно для снижения воздействия известных нейротоксикантов на детей и беременных женщин. Факторы окружающей среды могут действовать как независимый фактор риска или могут влиять на существующие генетические факторы у лиц с генетической предрасположенностью и включают возраст родителей, перинатальные и акушерские события, материнские факторы, среду плода и воздействие токсинов и тератогенов.[14] Существуют убедительные доказательства того, что пожилой отцовский и материнский возраст связан с повышенным риском рождения ребенка с РАС. [12] Перинатальные факторы, такие как преждевременные роды, низкая масса тела при рождении, гипоксия во время родов, внутриутробное воздействие вальпроевой кислоты и талидомида и энцефалопатия новорожденных, также связаны с повышенным риском развития РАС. Другие пренатальные состояния, которые могут быть связаны с повышенным риском РАС, включают короткий интервал между беременностями, многоплодную беременность, материнское ожирение, гестационный диабет и пренатальные инфекции, такие как краснуха и цитомегаловирус.[14] [12]

Важно отметить, что, основываясь на систематических обзорах множества крупных эпидемиологических исследований, нет никаких доказательств, подтверждающих связь между РАС и иммунизацией как фактором риска окружающей среды; таким образом, дети с РАС должны быть вакцинированы в соответствии с обычным рекомендуемым графиком. [14]

Эпидемиология

Новая классификация РАС в DSM-5 представляет проблемы и ограничения для мониторинга распространенности РАС с течением времени.[21] Различные исследования показали тенденцию к увеличению показателя распространенности, что в основном объясняется такими факторами, как изменение определения случая, усиление и более широкое распространение скрининга и повышение осведомленности; однако фактическое увеличение распространенности РАС также возможно. Сообщалось о различных оценках распространенности РАС в зависимости от исследуемой популяции и методологии: от 0,7 на 10 000 до 72,6 на 10 000 человек. Центры по контролю и профилактике заболеваний оценили распространенность РАС в США как 11.3 из 1000 [22] В мире один человек из 132 (7,6 из 1000) страдает РАС. [23] Общая распространенность АС не совсем ясна и оценивается в 2–7 случаев на 1000. [1] В целом, РАС чаще встречается у мужчин, чем у женщин, и соотношение мужчин и женщин составляет примерно 4: 1. Однако систематический обзор и метаанализ 2017 года рекомендовали, чтобы фактическое соотношение мужчин и женщин было ближе к 3: 1, а это означает, что девочки с РАС подвергаются более высокому риску не получить клинический диагноз.[20] Женщины с аутизмом, как правило, имеют более серьезную интеллектуальную отсталость. [22]

Сосуществование с другими психическими и физическими расстройствами — обычное явление для РАС (> 70%), особенно у маленьких детей. Это может иметь большое влияние на функционирование пациента и семьи, а также на клиническое ведение. Умственная отсталость, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), тики, тревога, депрессия и эпилепсия являются частыми сопутствующими состояниями, связанными с РАС, в то время как СДВГ, депрессия, биполярные расстройства, тревожные и тиковые расстройства являются часто сопутствующими сопутствующими состояниями. с субпопуляцией AS и HFA ASD.[21] [24]

История и физика

Здесь мы представляем обзор основных характеристик и различных клинических проявлений РАС, уделяя особое внимание людям с расстройством аутистического спектра типа синдрома Аспергера (ASD-AS).

РАС — это гетерогенное расстройство с широким спектром клинических проявлений, от легких до значительных нарушений, которое характеризуется ненормальным социальным общением и социальным взаимодействием; а также ограниченные и повторяющиеся модели поведения.Симптомы присутствуют в раннем периоде развития, хотя они могут не проявиться в полной мере до тех пор, пока социальные потребности не превысят ограниченные возможности. Спецификаторы включают связанную с умственной отсталостью, нарушением речи, соматическим или генетическим заболеванием, кататонией и другими нарушениями развития нервной системы, психическими расстройствами или поведением. Существует три уровня серьезности для каждой основной области симптомов, которые классифицируются на основе серьезности симптомов и требуемых уровней поддержки для оказания помощи при нарушениях, и для каждой области требуются отдельные рейтинги (таблица 1).[15] Синдром Аспергера — это субпопуляция аутистического спектра, проявляющаяся основными симптомами РАС при отсутствии умственной отсталости или задержки речи. Клинические признаки очень разнородны и различаются в зависимости от возраста и сопутствующих психических заболеваний. [25] В то время как ранние симптомы РАС могут быть идентифицированы уже в возрасте от 1 до 3 лет (при среднем возрасте 5 лет на момент постановки диагноза), СА обычно ассоциируется с поздним клиническим диагнозом, часто до 11 лет или даже позже.[26] [25]

Наглядные примеры нарушения социальной коммуникации и взаимодействия [15]

1- Дефицит социально-эмоциональной взаимности:

  • Отсутствие или ограниченный интерес к социальным взаимодействиям
  • Аномальный социальный подход
  • Нарушение нормального разговора вперед и назад
  • Ограничение обмена интересами, эмоциями или аффектами
  • Неспособность начать или надлежащим образом отреагировать на социальные взаимодействия

2- Дефицит невербального коммуникативного поведения, используемого для социального взаимодействия

  • Плохо интегрированное вербальное и невербальное общение
  • Ненормальный зрительный контакт
  • Аномальный язык тела, мимика и невербальное общение
  • Нарушения понимания и использования жестов

3- Недостатки в развитии, поддержании и понимании отношений

  • Неспособность приспособить поведение к различным социальным контекстам
  • Отсутствие интереса к коллегам
  • Трудности в поиске друзей

Иллюстративные примеры ограниченного и повторяющегося поведения, интересов и действий [15]

1- Стереотипное и повторяющееся поведение

  • Модели ограниченных и повторяющихся двигательных движений, таких как хлопанье руками или пальцами, ходьба на пальцах ног
  • Модели ограниченного и повторного использования предметов
  • Образцы ограниченной и повторяющейся речи

2- Настойчивость в единообразии и негибкое соблюдение распорядка

  • Сопротивление изменению распорядка, например, употребление определенных продуктов, повторяющиеся вопросы по определенной теме
  • Ритуальные модели вербального или невербального поведения

3- Сильно ограниченные интересы, необычные и аномальные по интенсивности или фокусу

4- Атипичное сенсорное поведение, гиперреактивность или гипореактивность к сенсорному вводу, необычный интерес к сенсорным аспектам окружающей среды

Существуют специфические симптомы, которые в основном имеют отношение к определенные возрастные группы или определенная подгруппа людей с РАС.Например, отсутствие ориентации на имя или отсутствие следования указательному жесту являются надежными индикаторами аутизма у детей ясельного и дошкольного возраста, но не у детей старшего возраста и взрослых. Кроме того, отсутствие близких друзей не является подходящим фактором для развития малыша, а для взрослых это более проблемный фактор [27].

Выявление различных клинических ситуаций, связанных с РАС в разном возрасте, позволяет клиницистам проводить соответствующий скрининг, направление к специалистам, диагностику и лечение.Здесь мы обсуждаем несколько ситуаций в разном возрасте у пациентов с РАС-АС, которые обычно встречаются у практикующих врачей в клинических условиях.

Дети и подростки

Социальная изоляция и издевательства в школе:

Дружба — важный социальный опыт для детей. Это дает им контекст, в котором они могут практиковать и развивать социальные навыки, необходимые для дружбы, включая хорошую социальную адаптивность, понимание эмоций, сочувствие и заботу о других.Дети с РАС-АС испытывают трудности с этими социальными навыками и поэтому с трудом заводят дружбу. Однако исследования показали, что они заинтересованы в отношениях, спрашивают себя, в чем причина их одиночества, и выявляют чувство одиночества на ранней стадии. Дети с ASD-AS испытывают трудности с интерпретацией деталей невербального языка, жестов и мимики, не полностью понимают юмор и метафоры, имеют ограниченные, а иногда и необычные интересы и могут говорить с неестественной интонацией.Все эти проблемы и отсутствие социальных навыков приводят к тому, что они подвергаются более высокому риску возникновения межличностных трудностей и становятся объектом насмешек со стороны сверстников. Более 40% детей с РАС стали жертвами издевательств и запугивания в школе. Нередко можно увидеть людей с СА, которые бросили школу из-за развития серьезной тревожности и депрессивных симптомов в результате их межличностных трудностей.

Ограниченные области интересов, неловкость и неуклюжесть:

Некоторые дети с ASD-AS играют в повторяющиеся и стереотипные игры без творчества.Они могут играть в игру «притворяться» в течение нескольких дней. Они озабочены ограниченными интересами, которые необычны или ненормальны по своей интенсивности или направленности. Дети с ASD-AS часто интересуются определенными объектами, такими как технические данные поезда, механика, космос, история, музыка или метеорология, и они хорошо запоминают. Часто встречаются нарушения координации движений, необычная походка и осанка; таким образом, они мало интересуются спортом и испытывают трудности при выполнении таких действий, как рисование, письмо или застегивание пуговиц на рубашках.

СДВГ и аутизм:

Синдром дефицита внимания с синдромом гиперактивности (СДВГ) или без него является наиболее частым психическим расстройством у детей и подростков. Исследования показали, что несколько симптомов частично совпадают при СДВГ и СА; следовательно, ASD-AS следует искать при диагностике СДВГ с серьезными межличностными трудностями. Высокая отвлекаемость при СДВГ и недостаток умственной гибкости при РАС-АС могут проявляться как снижение уровня внимания. Кроме того, оба условия могут привести к трудностям в межличностном общении, и оба могут проявлять необычайную способность глубоко заниматься своими интересами.

Гетерогенный нейрокогнитивный профиль:

Нейрокогнитивный профиль детей с СА был очень неоднородным, хотя коэффициент вербального интеллекта (IQ) обычно выше, чем IQ работоспособности. Несмотря на распространенное мнение, не все пациенты с синдромом Аспергера являются гениями, и существует значительная межличностная вариабельность в большинстве когнитивных задач. Похоже, что у субъектов с ASD-AS наблюдается дефицит исполнительных функций и задач, требующих комплексного лечения, в то время как их сила находится в областях подвижного интеллекта и решения проблем.

Сенсорные и перцепционные характеристики:

Более 90% аутичных субъектов испытывают атипичные сенсорные восприятия, которые могут затрагивать все органы чувств и могут привести к серьезной тревоге. Гиперчувствительность — распространенное наблюдение, которое может проявляться избирательностью к пище или чрезмерной реакцией на шумную среду, определенные типы контактов или запах тела. Также могут присутствовать симптомы гипочувствительности, такие как более низкий болевой порог, безразличие к температуре или круговые движения. [6]

Взрослые

Поздний диагноз:

АСД-АС нередко диагностируется во взрослом возрасте.Такая задержка в диагностике более вероятна из-за того, что эта субпопуляция РАС может справедливо компенсировать свои социальные трудности. Люди с ASD-AS обладают средним или более высоким интеллектом, что позволяет им в определенной степени маскировать свои недостатки в социальном взаимодействии и коммуникативных навыках. Однако эти компенсирующие стратегии трудно поддерживать, поскольку социальная среда становится все более сложной. Кроме того, это функциональное настроение в конечном итоге терпит неудачу из-за их негибкости в поведении и трудностей с преодолением изменений, таких как проживание в паре или начало профессиональной деятельности, в результате чего они подвергаются риску тревоги и депрессии.Предупреждающие знаки у этих людей не имеют специфики и в основном связаны с социальным взаимодействием.

Возможность ошибочного диагноза как шизофрении:

Точное различие между шизофренией и АС не всегда легко. Неправильная диагностика синдрома Аспергера как шизофрении может помешать эффективной терапии и вызвать серьезные проблемы. Нарушение социальной коммуникации и взаимодействия, ограниченные интересы и мания преследования, по-видимому, являются клиническими признаками, которые могут проявляться в обоих состояниях.Очевидное отсутствие аффекта, визуального контакта и выразительности лица у людей с СА может быть ошибочно принято за диссонанс шизофрении. Кроме того, изменение социальных взаимодействий может быть трудно дифференцировать с периодом отмены у пациентов с шизофренией. Кроме того, нарушение коммуникативных навыков при СА может иметь сходство с расстройством мышления, которое характерно для шизофрении. Однако есть клинические особенности, более характерные для СА, такие как более молодой возраст в начале, повторяющееся поведение, нарушение прагматического языка, недостаток воображения, странности интонации и готовность к разговору на любимую тему.Также важно отметить, что пациенты с ASD-AS могут демонстрировать преходящие психотические эпизоды, состоящие из деперсонализации, дереализации и галлюцинаторных переживаний. [6]

Уменьшение симптомов в зрелом возрасте:

Исследования показали, что у большинства людей с РАС симптомы РАС будут уменьшаться в зрелом возрасте. Это уменьшение симптомов имеет тенденцию быть более значительным у людей со средним или более высоким интеллектом по сравнению с людьми с РАС и умственной отсталостью.Социальные трудности, дефицит восприятия, борьба с невербальным общением и, в частности, ограниченное и повторяющееся поведение, как сообщается, со временем стабилизировались. [28]

Сексуальность:

Что касается сексуальности, люди с ASD-AS не сильно отличаются от населения в целом. У аутичных людей есть сексуальные и романтические желания, и они стремятся к романтическим отношениям. Однако им не хватает необходимых социальных навыков, и их отношение может быть истолковано как странное или тревожное.Непонимание уместности поведения в различных социальных ситуациях может привести к неприемлемому поведению в обществе, например к раздеванию одежды, мастурбации, неловкому сексуальному разговору или ненадлежащим попыткам соблазнения, которые могут быть истолкованы как домогательства со стороны других. Их повторяющееся и ограниченное поведение, а также сенсорные увлечения также могут мешать их половому развитию; таким образом, у них может развиться навязчивая идея с сексуальными отсылками, ненормальные сексуальные страхи или компульсивная мастурбация с объектом, подобная фетишизму.

Профессиональная сфера:

Отсутствие навыков, необходимых для успешного использования языка в контексте (например, нарушение прагматического языка), может привести к тому, что субъекты ASD-AS будут общаться очень формализованно, прямо и без попытки избежать оскорбления других. Эта слабость может вызвать проблемы на рабочем месте, особенно в определенных профессиях, например, на рабочих местах, где требуется командная работа. Кроме того, их ограниченная когнитивная гибкость может заставить их очень строго следовать определенным ритуалам, и любое прерывание этих ритуалов может вызвать беспокойство.Например, они могут разместить свои предметы в определенном месте на своем столе или выбрать начало и окончание рабочего дня в определенное время. Даже с высшим образованием может быть сложно найти первую работу из-за трудностей, с которыми они могут столкнуться на собеседовании. Им может быть трудно заявить о своих навыках и вести себя вызывающе. Однако они также могут обладать многими ценными способностями, такими как пунктуальность, честность, креативность и способности к логическому мышлению. [6]

Оценка

Существует общее мнение, что ключевые особенности AS аналогичны другим субпопуляциям под зонтиком ASD.В этой статье рассматриваются доступные методы оценки РАС в двух отдельных разделах: скрининг и диагностическая оценка.

1. Скрининг

Скрининговые тесты не используются для диагностики; вместо этого они помогают выявить лиц, нуждающихся в дальнейшей оценке. Общий скрининг развития для выявления задержки речи, когнитивных и двигательных функций рекомендуется в возрасте 9, 18 и 30 месяцев. Однако эти тесты недостаточно чувствительны, чтобы выявить различия в социальном взаимодействии, игре и повторяющемся поведении, связанном с РАС.Таким образом, было рекомендовано проводить скрининг на РАС с помощью комбинации:

A — Регулярное наблюдение за развитием при всех посещениях: Наблюдение за развитием при РАС включает опрос родителей или опекунов об их проблемах, наблюдение за взаимодействием воспитателя и ребенка и мониторинг симптомов в каждый рутинный оздоровительный визит к ребенку.

B- Стандартизованные скрининговые тесты на аутизм в возрасте 18 и 24 месяцев: инструменты скрининга разработаны на основе ранних проявлений РАС, которые могут быть обнаружены поставщиками услуг или их опекунами.Некоторые из этих ранних индикаторов называются «красными флажками», что означает, что они должны предупреждать поставщиков о повышенном риске РАС (таблица 2). [14]

Инструменты скрининга, обычно используемые для выявления РАС:

  • Количественный контрольный список для выявления аутизма у детей ясельного возраста (Q-CHAT): один из старейших методов, используемый для выявления аутизма у детей младше 24 месяцев. [29]
  • Модифицированный контрольный список для выявления аутизма у детей ясельного возраста (M-CHAT): модифицированная версия Q-CHAT и наиболее изученный и широко используемый инструмент для скрининга детей ясельного возраста на РАС.Это полезно для детей младше 30 месяцев. [14]
  • Измененный контрольный список для выявления аутизма у детей ясельного возраста, пересмотренный, с последующим наблюдением (M-CHAT-R / F): двухэтапный метод родительского скрининга, который полезен для исследовательских, образовательных и клинических целей. Полезен детям младше 30 месяцев.
  • Инструмент для скрининга аутизма у детей ясельного и раннего возраста (STAT): инструмент для скрининга детей в возрасте от 24 до 36 месяцев. STAT проводится обученным профессиональным экзаменатором и требует специальной подготовки.Его можно использовать для подтверждения предварительного диагноза РАС.
  • Инструмент для выявления аутизма для планирования образования, 3-я версия (ASIEP-3) : Инструмент, предназначенный для выявления детей младше 2 лет и от 11 месяцев до 13 лет с высоким уровнем аутичного поведения. Это наиболее трудоемкий инструмент скрининга, на выполнение которого требуется примерно 90–120 минут.
  • Контрольный список поведения при аутизме (ABC): ABC — это подтест третьей версии ASIEP.
  • Детский тест на синдром Аспергера (CAST): инструмент для скрининга детей в возрасте от 5 до 11 лет, у которых подозревают АС. [29]
  • Анкета социального общения (SCQ): инструмент для проверки детей старше 30 месяцев. [14]
  • Ritvo Пересмотренная диагностическая шкала Аспергера для аутизма (RAADS-R): инструмент для скрининга РАС с самооценкой, разработанный для взрослых [29]

2. Диагностическая оценка

После того, как скрининг или наблюдение за развитием выявляют риск для диагностики РАС, назначается комплексная диагностическая оценка для определения наличия РАС и необходимости раннего вмешательства.

2.1 Стандартная психиатрическая оценка

Стандартная психиатрическая оценка, включающая полное интервью с пациентами и лицами, осуществляющими уход, необходима для получения подробного анамнеза, включая описания поведения во время формального тестирования, отчеты о поведении в других средах, прошлые и текущие образовательные и поведенческие вмешательства, семейный анамнез и соответствующие психосоциальные проблемы. Сбор анамнеза и обследование следует проводить с тщательным учетом диагностических критериев в соответствии с DSM-5 . [22] [14]

2.2. Инструменты оценки

Были разработаны различные инструменты для оценки РАС. Хотя ни один из этих вопросников сам по себе не является достаточным для диагностики, они могут обеспечить структурированный подход и поддержать знающего клинициста в применении диагностических критериев РАС. [14]

  • Пересмотренное интервью для диагностики аутизма (ADI-R)
  • График наблюдения за диагностикой аутизма, второе издание (ADOS-2)
  • Диагностическое интервью при социальных и коммуникативных расстройствах (DISCO) [22]
  • Диагностическая шкала синдрома Аспергера (ASDS) [5]

2.3. Оценка сопутствующих условий развития

Внимание к другим потенциальным коморбидным диагнозам также является важным компонентом оценки. Совместно возникающие состояния могут влиять на симптоматику РАС по-разному и в разном возрасте. Следовательно, формальная оценка языковых, когнитивных, моторных, сенсорных и адаптивных функций является важной частью диагностического процесса [22].

2.4. Медицинское обследование

  • Генетическое тестирование: поставщики должны рекомендовать и предлагать генетическую оценку всем семьям как часть этиологической оценки.Потенциальные преимущества установления генетического этиологического диагноза включают улучшенное консультирование пациента и его семьи, предотвращение заболеваемости путем лечения заболеваний, связанных с генотипом, уточнение вариантов лечения и избежание дополнительных ненужных тестов.
  • Нейровизуализация: МРТ не рекомендуется для рутинной оценки, хотя она может быть показана при наличии определенных состояний, таких как атипичная регрессия, микро- или макроцефалия, судороги или ненормальное неврологическое обследование.
  • ЭЭГ: не рекомендуется для рутинной оценки, хотя может быть показана в определенных случаях при судорогах, атипичной регрессии или других неврологических симптомах. [14]

2.5. Физикальное обследование

Тщательное и дифференциальное физическое обследование, направленное на диагностику, необходимо для проведения надлежащего обследования. Это включает оценку роста, органогалии, дисморфических особенностей, неврологических аномалий и кожных проявлений нейрокожных нарушений.[14]

Лечение / менеджмент

Стратегии лечения лиц с РАС могут различаться в зависимости от возраста, сильных и слабых сторон пациента, его потребностей, а также от способа родоразрешения и целей вмешательства. Цель лечения включает минимизацию дефицита ядра, максимизацию функциональной независимости и уменьшение проблемного поведения, которое может ограничивать функциональные навыки. [14] Хотя было доказано, что различные виды вмешательств полезны для людей с РАС, многие из них не имеют убедительной доказательной базы, и ни один из них не считается лучшим.[22] Понимание терминологии вмешательства помогает клиницистам надлежащим образом и эффективно общаться и консультировать семьи по выбору терапии.

Поведенческие вмешательства

Поведенческие вмешательства начинаются в раннем возрасте через интенсивный формат оказания помощи и предназначены для нацеливания на основные симптомы РАС на основе принципов модификации поведения и теории обучения. [15] Большинство моделей вмешательства, основанных на фактических данных, основаны на принципах прикладного поведенческого анализа (ABA), который представляет собой процесс интенсивных поведенческих вмешательств для улучшения социально желательного поведения и уменьшения нежелательного поведения, которое может помешать прогрессу человека.Вмешательства ABA разрабатываются и контролируются поведенческими аналитиками и имеют разные подходы в зависимости от целей, возраста или целевого навыка. [14] Широко поддерживаемая программа ABA — это раннее интенсивное поведенческое вмешательство для детей младшего возраста, которая представляет собой высоко индивидуализированную программу, в которой используются различные испытания для обучения развитию простых навыков и перехода к более сложным навыкам. Было обнаружено, что методы ABA эффективны в применении к социальным навыкам, академическим задачам, общению, адаптивным жизненным навыкам и профессиональным навыкам.[22]

Образовательные вмешательства

Существует соглашение о том, что детям с РАС необходим структурированный образовательный план, включающий стратегические, интенсивные и индивидуальные вмешательства. [22] Две наиболее эффективные модели, основанные на классе, включают учебный опыт и альтернативные программы для дошкольников и их родителей (LEAP) и программу лечения и образования аутизма и связанную с ними программу для детей с ограниченными возможностями общения (TEACCH) [14]. Хотя учебные программы в разных программах различаются, целью является улучшение вербального и невербального общения, а также социальных, академических и моторных навыков.[22]

Речевые и языковые вмешательства

Коммуникация является важным целенаправленным вмешательством в управление РАС. Речево-языковая терапия — наиболее распространенное вмешательство, предоставляемое детям с РАС, которое включает такие стратегии, как усиление речевых звуков, преувеличенное имитация, усиление коммуникативных действий и имитация звуков. Дополнительное и альтернативное общение (AAC) предназначено для детей, которые не говорят спонтанно. Возможности AAC включают системы обмена изображениями, язык жестов, устройства для генерации речи, коммуникационные панели и визуальные средства поддержки.Есть также несколько методов улучшения практических языковых навыков, доступных для людей с беглой речью, но с ограниченными практическими языковыми навыками. [14] [22]

Вмешательства в развитие

Вмешательства в развитие разработаны на основе теории развития. Дети учатся социальному взаимодействию, общению и эмоциональному регулированию посредством взаимодействия с другими. Вмешательства в развитие сосредоточены на отношениях между пациентом и взрослым (родителями или опекунами).Эти вмешательства учат взрослых повышать уровень своей отзывчивости и учат их использовать недирективные интерактивные стратегии, которые могут помочь ребенку развить социальные и коммуникативные навыки в контексте игровой деятельности. [14]

Фармакологические вмешательства

В настоящее время не существует лекарств от основных социальных и коммуникативных симптомов РАС. Есть только два препарата, одобренных Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) для лечения симптомов, связанных с РАС.Рисперидон и арипипразол могут использоваться для краткосрочного симптоматического лечения агрессии, членовредительства, раздражительности и истерик у детей и подростков с РАС. [15]

Дифференциальная диагностика

  • Сенсорные нарушения (нарушение слуха)
  • Реактивное расстройство привязанности
  • Обсессивно-компульсивное расстройство
  • Тревожные расстройства, включая селективный мутизм
  • Шизофрения в детстве
  • Социальное (прагматическое) расстройство общения [22]
  • Тики (стереотипное двигательное расстройство) [31]

Прогноз

В целом наличие умственной отсталости при РАС связано с наибольшими трудностями в развитии социальной компетентности.Кроме того, РАС с нарушением речи еще больше увеличивает риск социальных трудностей. Другими словами, интеллект и языковые способности в детстве позволяют прогнозировать исход в зрелом возрасте. Примерно 9% детей с ранним диагнозом РАС могут больше не соответствовать критериям РАС во взрослом возрасте. Более высокие когнитивные навыки и участие в услугах раннего вмешательства позволяют прогнозировать лучший результат. Лица, у которых наблюдается более значительный рост вербального IQ, с большей вероятностью будут иметь более высокие баллы по шкале тяжести в зрелом возрасте.Важно отметить, что наличие поддержки со стороны семьи и сообщества является более важным фактором, чем симптомы РАС, для оценки качества жизни взрослых с высокофункциональным аутизмом. [14]

Результаты для пациентов с ASD-AS, как было показано в литературе, варьируются в зависимости от размера выборки и популяции исследования, критериев включения, определения случая и критериев исхода. Однако есть несколько факторов, которые, по-видимому, связаны с прогнозом, включая IQ, языковые навыки и сопутствующие психиатрические состояния.[32] Продольное исследование пациентов с СА показало, что примерно у 23 процентов пациентов был ограниченный исход, у 47 процентов был удовлетворительный результат и у 27 процентов был хороший результат. [33]

Сдерживание и обучение пациентов

Родители и семьи, у которых есть дети с диагнозом РАС, сталкиваются со многими проблемами, такими как разочарование, социальная изоляция, конфликты в отношениях и финансовые трудности. Они могут испытывать больший стресс и чаще сталкиваться с негативными последствиями, чем родители детей с другими ограниченными возможностями.[34] Однако участие родителей и семьи является важным аспектом лечения РАС. В некоторых вмешательствах участвуют обученные родители, и они могут проводиться на дому. Мероприятия по поддержке родителей — это программы обучения, основанные на знаниях, которые обеспечивают косвенную пользу ребенку, повышая родительскую самоэффективность; и включать координацию ухода и психообразование. Опосредованные родителями вмешательства сфокусированы на технике, в них участвуют обученные родители или другие лица, осуществляющие уход, и они приносят прямую пользу ребенку.Роль родителей или опекунов также важна в обучении социальным навыкам, особенно у маленьких детей. Необходимо подчеркнуть важность этой ответственности для семей. Более того, образовательные мероприятия посредством обучения социальным навыкам являются важным компонентом управления человеком с РАС. [14]

Улучшение результатов команды здравоохранения

Все пациенты с расстройством аутистического спектра должны пройти тщательное медицинское обследование, включая стандартное психиатрическое обследование, физикальное обследование, проверку слуха, обследование глаз на наличие признаков туберозного склероза и генетическое тестирование.Медицинские генетики рекомендовали хромосомный микрочип в качестве стандарта лечения при первичной оценке детей с РАС или другими нарушениями развития. [22] [35] [Уровень 1]

Могут быть назначены дополнительные обследования, если у ребенка есть какие-либо необычные особенности, такие как значительный семейный анамнез, дисморфология или регресс в анамнезе. Другие потенциальные органические этиологии, такие как инфекции, эндокринопатии, метаболические нарушения, травмы или алкогольный синдром плода, также требуют дальнейшего обследования.Синдром Ландау-Клеффнера, который является расстройством нервного развития, связанным с весьма характерными аномалиями ЭЭГ, следует рассматривать как исключение. Консультация невролога, нейровизуализация, ЭЭГ и дополнительные лабораторные исследования могут быть показаны в зависимости от истории болезни или физического осмотра. [22] [Уровень 1]

Для диагностической оценки большинству пациентов с РАС необходимо обратиться к таким специалистам, как психиатр, психолог, педиатр по вопросам развития, поведения или нервной системы или невролог.Ранняя клиническая диагностика важна для облегчения начала оказания услуг. Подробный анамнез поведенческой симптоматики, а также прямое наблюдение за симптомами необходимы для постановки диагноза, поскольку в настоящее время нет доступных диагностических лабораторных тестов [14]. [Уровень 1]

Психологическое обследование показано при планировании лечения и помогает определить сильные и слабые стороны. Измерения когнитивных способностей и адаптивных навыков полезны при разработке программ вмешательства.Тесты интеллекта могут показывать разные и значительно разрозненные результаты. Могут присутствовать необычные формы способностей или особых интересов, особенно у высокофункциональных детей. Однако целеустремленное преследование этих интересов может отрицательно повлиять на способности к обучению. Для оценки общения оцениваются восприимчивый и выразительный словарный запас, а также социальная и прагматическая речь. Для оценки сенсорного и моторного дефицита может быть показана профессиональная оценка. Наконец, оценка сна также является важным компонентом оценки.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *